Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Margot a écrit : ↑02 janv. 2024, 20:15
Christof a écrit : ↑02 janv. 2024, 19:14
Margot a écrit : ↑02 janv. 2024, 18:54

On appelle les pompiers, je crois que c'est le 17
Ah même si on va bien mais que l’on arrive juste pas à se relever ?

Vais finir par installer un palan chez moi en prévision
Oui même si on va bien. J'avais une amie qui faisait ça

Les pompiers ou le palan ?

Notre corps réalise des exploits sous adrénaline

Oui c’est vrai

Christof ma spasticité s'est installée lorsque je suis passée en progressive . J'ai toujours été hyperlax donc je n'ai jamais eu de soucis avant
On peut demander un boîtier via le conseil départemental. On a un bouton sous forme de bracelet ou collier. Je l'ai avec moi si je suis seule. Le boîtier est connecté au téléphone j'ai un soucis j'appuie et une personne va me parler. Suivant ce qu'il se passe elle appelle les pompiers ou les personnes que tu as mis sur la liste
C'est gratuit

Merci Lele, je connais ce service dans mon département…

Tu as de la spasticité aux bras également ?

Plutôt des impatiences

D’accord c’est pas top non plus

C'est surtout l'été et si je ne bois pas assez.
Le 8 g rdv neurologue c'est mon dernier rdv avec le neurologue qui ne veut plus s'occuper de moi parce que je suis en progressive. C'est notre rdv d'adieu
Mon mari est impatient d'y être

Ùn conseil de mon kiné
Si un membre est trop spastique il faut le fatiguer voir l'épuiser mais c'est plus facile à dire qu'à faire
Tu as déjà essayé ?

lélé a écrit : ↑03 janv. 2024, 16:46 Ùn conseil de mon kiné
Si un membre est trop spastique il faut le fatiguer voir l'épuiser mais c'est plus facile à dire qu'à faire
Tu as déjà essayé ?

Pour le moment je ne me classe pas dans les « trop spastique » c’est fluctuant.

Pour répondre à ta question… hier j’ai fais des squats ça faisait longtemps. Je me suis dis que ça me ferait peut être du bien (surtout que je n’ai pas Kiné cette semaine). Résultat aujourd’hui j’ai mal aux jambes. J’ai l’impression d’avoir les douleurs habituelles de la spasticité plus des courbatures des squats… lol

lélé a écrit : ↑03 janv. 2024, 16:44 C'est surtout l'été et si je ne bois pas assez.
Le 8 g rdv neurologue c'est mon dernier rdv avec le neurologue qui ne veut plus s'occuper de moi parce que je suis en progressive. C'est notre rdv d'adieu
Mon mari est impatient d'y être

J’ai l’impression que bcp ici ont un rdv en janvier

(moi compris)

@ lélé : Ton neuro, ne veut plus s'occuper de toi car tu es passé en progressive ?
Il existe des neurologues qui s'occupe seulement des personnes atteintes de sclérose en plaques secondaires progressive ?

C'est la nouvelle politique de l'hôpital à Toulouse où je suis suivie
Ma Généraliste s'est renseignée car elle y travaille dans cet hôpital et nous sommes plusieurs à avoir été remercié lol
Plus de traitements tu vires

En tout cas j’ai bien l’impression que la spasticite (en tout cas pour les jambes) peut être utile. Je m’explique quand j’en ai pas j’ai les jambes plutôt molles (ressenti), pas stable quoi. Et quand j’ai la spasticite c’est plus stable car rigide, bon ok ça fait plutôt démarche de robot du coup

Oui on en a besoin en faisant en sorte qu'elle ne te fasse pas souffrir comme ce que tu as Christof

Du coup si je comprends, le traitement (baclofene par exemple) doit juste servir à soulager (et relaxer mais pas trop) et non annuler totalement la spasticité.

Il faut prendre le juste milieu

Oui donc pas facile de doser surtout quand comme moi la spasticite est fluctuante… au final c’est mieux de ne pas traiter car sinon je ne tiendrais plus debout ça se trouve. Enfin je ne suis pas neuro lol

Ils commencent par une dose moindre puis ils peuvent augmenter et là si la dose en dessous est suffisante ils restent sur celle du dessous

D’accord

Si je me souviens bien, on peut monter à 8 comprimés par jour ( d’après ce qu’il m’avait dit).

Au début je prenais 3x 1/2 comprimés. Mais j’avais trop de douleurs dans les genoux et les cuisses.

Je suis passée à 3x 1 comprimé.

Je suis toujours raide des jambes mais les douleurs disparaissent dès que je me mets debout et déverrouille lentement.

Donc oui faut essayer avec une petite dose et ajuster en fonction de ton ressenti

Super merci Arwenn, c’est rassurant si déjà il permet de limiter les douleurs

Les douleurs liées à la spasticité, oui dans une certaine mesure quand même, mais il faut quand même essayer de bouger en faisant des étirements kine, et essayer de faire quelques pas plusieurs fois par jour (déambulateur ou béquilles).

arwenn a écrit : ↑05 janv. 2024, 22:09 Les douleurs liées à la spasticité, oui dans une certaine mesure quand même, mais il faut quand même essayer de bouger en faisant des étirements kine, et essayer de faire quelques pas plusieurs fois par jour (déambulateur ou béquilles).

C’est déjà ce que je fais, comme je peux encore marcher. C’est pour ça que c’est souvent les pieds et mains les plus douloureux. D’ailleurs je ne peux plus étirer mes poignets comme il y’a encore quelques mois…

Me souviens plus ?
Tu fais de la kine ou pas ?
Parce que si non car tu attends un diagnostic, ça n’empêche pas ton généraliste de te faire une ordonnance pour quelques séances en attendant.
Pour des étirements et exercices justement.

arwenn a écrit : ↑06 janv. 2024, 09:33 Me souviens plus ?
Tu fais de la kine ou pas ?
Parce que si non car tu attends un diagnostic, ça n’empêche pas ton généraliste de te faire une ordonnance pour quelques séances en attendant.
Pour des étirements et exercices justement.

Oui j’en fais 2 fois par semaine depuis l’été dernier. Sauf que mon Kiné est perdu avec moi vu que je n’ai pas de diagnostic. Donc je fais principalement du renforcement musculaire.

Ah oui c’est vrai.
Il pourrait te faire des étirements et assouplissements des jambes et genoux aussi. Pas besoin de diagnostic pour ça

Oui mais il ne le fait pas, pas impossible que je change de Kiné du coup

Si tu en as la possibilité, oui cherches-en un autre pour voir, sans laisser celui-là tant que tu n’as pas trouvé

Oui mais pas facile, l’été dernier c’était le seul à m’avoir répondu positivement… je testerai quand même.

D’ailleurs ça existe des Kiné spécialisé sep ?

Pas à ma connaissance.
J'ai deux séances de kiné par semaine aussi mais avec deux kinés différentes, ce qui permet d'avoir deux approches différentes.

Oh interessant ça Margot, ça ne pose aucun problème ? Prise en charge, ou déception du Kiné etc…

Non, pas de souci, il faut deux ordonnances de ton généraliste, une par kiné. Quant à la déception du kiné, ne te bile pas, c'est ta santé qui prime. En plus, tu sais, les kinés parfois en ont marre de voir le même patient sur du long terme.

Margot a écrit : ↑06 janv. 2024, 14:33 Non, pas de souci, il faut deux ordonnances de ton généraliste, une par kiné. Quant à la déception du kiné, ne te bile pas, c'est ta santé qui prime. En plus, tu sais, les kinés parfois en ont marre de voir le même patient sur du long terme.

Ok merci pour l’info, donc je demanderai 2 ordonnances comme ça à mon neuro.

Oui ça je l’ai remarqué, je me demande même si on est pas vraiment interessant pour eux (ou lui, c’est peut être juste un ressenti et je me trompe)

Disons qu'on ne fait pas beaucoup de progrès, forcément, alors ça peut les démotiver. Ce qui ne devrait pourtant pas se faire dan cette profession mais...

Oui, moi actuellement c’est plutôt ambiance salle de sport, vélo, travail haut du corps, étirements et papotages… ça s’arrête là

Ben tu attends quoi de + des séances kine ?
Sympathiser avec le kine et papoter avec les autres patients oui, mais ça tu l’as déjà non, d’après ce que tu dis ?

Intéressant de savoir qu’on peut avoir 2 ordonnances différentes et qu’on peut voir 2 kines différents du coup.
Car les retours que j’ai pour le moment, ils ne peuvent pas multiplier les rdv dans la semaine…

Je sens aussi que les chroniques ça ne l’intéresse pas. Ils se cachent derrière le fait que ce n’est pas leur spécialité.
Mais en quoi faut-il être spécialiste pour faire des étirements et de la mobilisation ?
C’est leur métier quand même…

Tu as raison Margot, avoir des patients « rengaines » car peu voire pas d’améliorations en vue, sur du long terme, ça ne les enchante pas

arwenn a écrit : ↑06 janv. 2024, 20:13 Ben tu attends quoi de + des séances kine ?
Sympathiser avec le kine et papoter avec les autres patients oui, mais ça tu l’as déjà non, d’après ce que tu dis ?

Intéressant de savoir qu’on peut avoir 2 ordonnances différentes et qu’on peut voir 2 kines différents du coup.
Car les retours que j’ai pour le moment, ils ne peuvent pas multiplier les rdv dans la semaine…

Je sens aussi que les chroniques ça ne l’intéresse pas. Ils se cachent derrière le fait que ce n’est pas leur spécialité.
Mais en quoi faut-il être spécialiste pour faire des étirements et de la mobilisation ?
C’est leur métier quand même…

Tu as raison Margot, avoir des patients « rengaines » car peu voire pas d’améliorations en vue, sur du long terme, ça ne les enchante pas

Je ne sais pas

Enfin je me dis qu’il y’a peut être des exercices spécifiques pour limiter les dégâts futurs, les ralentir… un interne m’avait parlé d’un certains type de Kiné sans me dire son nom, je demanderais à mon neuro pour voir.

J'avais deux kinés arwenn mais j'ai arrêté une. J'avais demandé conseil sur le forum car ça me faisait beaucoup plus de mal que de bien

La dernière fois ma kiné m'a dit que si j'avais 4 kinés c'était possible mais la règle c'est que ce ne doit pas être le même jour pour la CPAM
J'ai toujours une ordonnance de ma généraliste, lors de la toxine botulique on part automatiquement avec une ordonnance et le neurologie m'en fait une aussi.

Oui je comprends Lélé

Toute façon, 2 séances kine le même jour ça ne me parait pas possible.
Faut laisser au corps le temps de se reposer aussi

arwenn a écrit : ↑07 janv. 2024, 09:05 Faut laisser au corps le temps de se reposer aussi

Ah, donc tu penses que faire des excercices chez sois (vélo par exemple) c’est contre productif ?

Je me demande si justement se faire 15 min de vélo par jour aurait un intérêt positif? Et donc achat velo d’appartement… plus faire d’autre excercices chez sois…
Vous en pensez quoi ?

Je ne sais pas à vrai dire, ça doit dépendre de chacun.
Mais c’est pour ça que j’ai demandé à la Mdph le financement du Motomed, pour pouvoir tourner les jambes les jours où je n’ai pas kine.
Et qu’il y ait l’assistance pour quand je ne peux pas le faire toute seule…
Je ne veux pas laisser mon cerveau se défaire de l’habitude des mouvements de jambes. Que ce soit volontaire ou non, il les fera !

Donc tu es plutôt d’accord avec mon avis

Qu’entend tu par assistance ?

C'est une assistance électrique exactement comme sur un vélo électrique.

Ok d’accord, c’est top ça

Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Force musculaire ??

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