Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Coucou Arwen, as tu commencé le Mėdrol comme prévu ce matin ?
Pas de réactions ?
Bon courage

Coucou,
Ça me touche que tu prennes de mes nouvelles.
Tout comme vous tous quand vous venez me donner vos témoignages dans les moments où je suis en stress.

J’ai bien pris mes 5 cachets de 100mg ce matin à 8h45.
Ma tension avant de les prendre était à 11/7 et les pulsations à 96.
J’ai re controlé à 16h et pas de changements.
Les pulsations sont élevées c’est sûr mais ct déjà comme ça le week-end dernier quand j’ai contrôlé. Je mets ça sur le dos de toute cette cortisone que je prends depuis 3 mois et me dis que ça se régulera quand tout cela sera fini.

Sinon pas d’effets secondaires notables. Un gros coup de fatigue en milieu de matinée mais qui n’a duré qu’1 heure. Sinon RAS pour le moment

Bonne soirée
Bises

C'est normal
Je lis les anciennes discussions . C'est intéressant et au final je ne suis pas si ridicule avec mes questions.
Bonne soirée

Bonjour
J'espère avoir de bonnes nouvelles...comme un appel de ton neuro déjà..
Bonne journée

Coucou,

J’espère aussi qu’il va m’appeler aujourd’hui.
Ce bolus par comprimés, qui était censé agir sur ma vessie (j’ai toujours la sonde donc je ne sais pas s’il fonctionne), a au moins le mérite d’agir sur la poussée de début octobre de mes jambes, pour laquelle le bolus en perf n’avait quasiment rien fait.

Je remarche sans béquille, bon certes en boitant et en étant toute courbée, mais c’est un début

Et ça me fait plaisir !

Bonjour Arwenn,

Contente de lire que tu remarches, certes difficilement, mais l'important est qu'il y ait une évolution favorable. Repose toi bien et prends soins de toi, il faut laisser faire le temps.

Belle journée à toi.

Sarah

Super Arwen, tu sembles êtres sur la bonne voie !
Petite question: des séances chez le Kiné ne peuvent-ils pas t'aider en cette période pour accélérer la rémission?

Allez courage! tu tiens le bon bout
Linette

arwenn a écrit : ↑02 nov. 2021, 12:08 Coucou,

J’espère aussi qu’il va m’appeler aujourd’hui.
Ce bolus par comprimés, qui était censé agir sur ma vessie (j’ai toujours la sonde donc je ne sais pas s’il fonctionne), a au moins le mérite d’agir sur la poussée de début octobre de mes jambes, pour laquelle le bolus en perf n’avait quasiment rien fait.

Je remarche sans béquille, bon certes en boitant et en étant toute courbée, mais c’est un début

Et ça me fait plaisir !

Je suis contente. Tu galères depuis de nombreuses semaine. C'est un très bon début ! Bonne continuation

Il vient de me rappeler.
Je dois faire 7 jours de bolus, donc continuer encore 3 jours (pour que la dose corresponde à un gros demi bolus de 5g)
Et je dois garder la sonde encore jusqu’à milieu de semaine prochaine pour que ça ait bien le temps d’agir.
Je lui ai dis que ça agissait bien sur les jambes aussi, que ct cool.
Pour les séances de kine, je ne suis pas très à l’aise avec la sonde d’aller faire des mouvements.
J’ai stoppé mes 3 séances hebdomadaires il y a 1 mois quand ma grosse poussée des jambes est arrivée puisque je ne pouvais plus me déplacer.
Je reprendrai quand on m’enlèvera la sonde

Merci à vous

arwenn a écrit : ↑02 nov. 2021, 16:41 Je reprendrai quand on m’enlèvera la sonde

Mais oui, donne toi le temps, une pause de kiné de temps à autre fait le plus grand bien !

Hello arween,
j'ai lu tes misères et je t'ai trouvé bien courageuse.

arwenn a écrit : ↑02 nov. 2021, 12:08 Je remarche sans béquille, bon certes en boitant et en étant toute courbée, mais c’est un début
Et ça me fait plaisir !

Contente aussi de savoir que tu commences a te sortir de la galère !
Ca doit te booster niveau moral et c'est très bien comme ça !
Ton Kiné t'attendra, te bile pas pour ça ! De toute façon avec une sonde, ça n'aurait pas été d'une efficacité max.
Bonne récupération
maglight

Bonjour Arween,
Tu vas mieux ?

Coucou,
Ben écoute ni pire ni mieux.
Je marche toujours tout doucement avec le cul en arrière, lol , et sans trop d’équilibre…
Je finis mon bolus en comprimés demain.
On m’enlèvera la sonde mardi matin.
Donc à partir de là, ça ira déjà mieux, je me sentirai plus libre
La femme de Bastide vient tout à l’heure m’expliquer le fonctionnement d’Urostim.
A suivre donc…
Bonne journée
Bises

Ok
Les jours passent. Je me rappelle de ton dernier week-end et des semaines précédentes .

La femme de Bastide . J'ai la même boutique.

Bon courage !

Les galères continuent…
On m’a enlevé la sonde ce matin et ce midi, j’avais toujours pas pu uriner
Donc directement urgences à 13h. J’avais 1L.
Resondage donc… j’y suis toujours car faut vider en plusieurs fois.

De plus, constipation depuis 15 jours, donc j’ai pris beaucoup de laxatifs ces 3 derniers jours pour ramollir tout ça et tenter d’évacuer par moi même…
Résultat ça s’est déclenché avant hier, des diarrhées qui ne préviennent pas, mais très peu en quantité.
Je pense que ça explique en partie ma dysurie après retrait de la sonde. J’ai toujours eu du mal à uriner quand j’étais constipée.

Donc là j’écris des urgences, j’attends qu’un médecin passe (au moins j’ai la sonde c’est le plus important), je prie pour ne pas me faire dessus d’ici qu’il arrive.
Et j’aimerais qu’il me fasse un scan du bide pour savoir si j’en ai encore beaucoup dedans……

Histoire de connaître l’issue… parce que je craque. J’ai pleuré tout à l’heure quand ils m’ont resondée, c’est trop de stress tout ça…

Courage arwenn !! Cette période est vraiment pas facile pour toi mais elle va passer... pour dédramatiser dis toi que le pire des cas c'est d'apprendre à faire des auto-sondages... beaucoup le font et le vivent très bien. J'ai lu un message d'une sepienne qui fait un auto-sondage trois fois par jour et elle le vit très bien.

Ne te met pas de pression, je sais que c'est facile à dire, ...S'il faut que tu apprennes les auto-sondage en attendant que cela s'arrange et pour t'éviter les passages aux urgences soit! concernant ta constipation est-ce que tu continues à bien boire de l'eau?

Tiens nous au courant de ce que le médecin t'a dit et surtout ça va passer! courage

Toujours la merde de ton côté. Zut zut

Me voilà rentrée avec ma sonde toute neuve.
Ils ont du s’y prendre à trois, l’enfer !

Donc je vais effectivement devoir apprendre l’auto sondage. Comment vous dire… je ne m’en crois pas capable. L’infirmière m’a dit que mon méat était très en bas, et que quand j’aurai appris à le trouver, je le saurai et j’y arriverai.

Mais comment re éduquer ma vessie pour qu’elle remarche seule ?
Parce que les sondages, ça ne va pas régler le problème ???

J’ai envoyé un mail à mon neuro pour qu’il m’appelle quand il en prendra connaissance…. Je ne vais quand même pas devoir encore faire un bolus ??????

Mais bien sûr que tu vas apprendre à faire des auto-sondage arwenn !! Je ne m’inquiète pas du tout pour ça …

après pour le rééducation de la vessie j’ai lu que certaines personnes faisaient de la rééducation chez le kine et que ça pouvait donner de très bon résultats pour certains. Ton neuro et d’autres membres plus connaisseurs te répondront mieux que moi sur cet aspect.

arwenn a écrit : ↑11 nov. 2021, 18:07 Me voilà rentrée avec ma sonde toute neuve.
Ils ont du s’y prendre à trois, l’enfer !

Donc je vais effectivement devoir apprendre l’auto sondage. Comment vous dire… je ne m’en crois pas capable. L’infirmière m’a dit que mon méat était très en bas, et que quand j’aurai appris à le trouver, je le saurai et j’y arriverai.

Mais comment re éduquer ma vessie pour qu’elle remarche seule ?
Parce que les sondages, ça ne va pas régler le problème ???

J’ai envoyé un mail à mon neuro pour qu’il m’appelle quand il en prendra connaissance…. Je ne vais quand même pas devoir encore faire un bolus ??????

Je ne connais pas du tout. J'entends souvent ceux qui font sont ravis. Il faut apprendre. Plus tard ça va te soulager.
Vivement que ton neuro apparaisse !

Y a du mieux de ton côté ?

Bonsoir
Je ne peux pas dire, j’ai la sonde. J’espère que le neuro verra mon mail demain et qu’il m’appellera.

J’ai le ventre toujours énorme de ma constipation. Je dois prendre du charbon pendant 10 jours.

Je ne marche toujours pas comme avant. Je suis toujours sur des mini pas, plutôt bancale. Et quand je passe de la position assise à debout, je suis hyper raide, il me faut un moment pour pouvoir être droite.

Il me tarde que tout rentre dans l’ordre, j’ai l’impression de ne pas voir le bout du tunnel.
Heureusement que je peux tele travailler depuis 2 mois, sinon qu’est ce que je m’ennuierais…

Coucou,
Tu as réussi à passer le week-end! J'espère que tu auras rapidement des nouvelles de ton neuro.

Je suis en arrêt maladie depuis plus d'un an et sans emploi. Pôle emploi m'a radiée. Quand ça ira mieux, inscriptions lettre de motivations inscriptions à cap emploi... je suis incapable actuellement.

A+

Je comprends, c’est dur
Mais n’y pense pas, c’est source de stress.
Tu verras à ce moment là, quand tu seras prête physiquement et mentalement.

Ok ok.. il faudrait debrancher mon cerveau..

Allez allez nouvelle journée
Un appel de ton neurologue pour toi ! Bonne journée.

Des nouvelles du neurologue ?

Coucou
Ça y est je l’ai eu.
Il me dit que malheureusement je vais devoir garder la sonde 3 à 4 semaines à son avis. Parce que vu que ça fait 3x qu’on m’en pose une parce que je reste en rétention sans, ça va refaire exactement pareil si on l’enlève.

Il veut que je refasse une irm médullaire pour voir si le nouveau signal apparu en janvier réagit au gadolinium. Selon lui, ce serait la preuve que je suis encore en poussée et il me represcrirait dans ce cas un bolus par perfusion (celui en comprimés par Medrol n’a pas fonctionné selon lui).
J’ai donc pris mes rdv dans les centres qui avaient les places le plus vite.
J’ai la médullaire le mardi 30/11 et la cérébrale le jeudi 02/12 donc 2 jours plus tard (oui il veut les 2 irm, mais la medullaire en priorité ).

En attendant, il me conseille d’aller voir l’urologue.
Je vais prendre rdv demain, mais je ne vois pas ce qu’il peut me faire faire sans enlever la sonde.
Oui je vais devoir faire un bilan urodynamique, mais ça veut dire enlever la sonde ?
J’ai peur…

Sinon, g un germe (g eu les résultats des urgences de jeudi dernier), mais le neuro m’a dit que ct un staphylocoque blanc qu’on a sur la peau, et que c’est pas ça qui donne des infections urinaires.
Je montrerai quand même à l’urologue

Donc voilà
Pas de bonnes nouvelles donc, car garder cette sonde 3 ou 4 semaines alors que j’ai gardé la précédente 2 semaines, je me dis que ma vessie ne va plus du tout savoir fonctionner toute seule après
Ça me stresse…

Il va s'occuper de ton cas.

C'est une vraie galère que tu traînes depuis longtemps.
Ca fait beaucoup de rendez-vous Irm. Et l'attente après pour avoir les comptes-rendus et connaître les solutions...

Je te souhaite beaucoup de courage. Ca ira mieux après mais c'est pas tout de suite. Difficile l'attente..

Hum si au final l’Irm dit que je suis en poussée et qu’il me faut encore un bolus…. C’est sûr que ça va être long pour enlever la sonde…

Bonjour Arwenn,

Vraiment désolée de lire toutes tes galères qui s’éternisent.

Concernant le rdv chez l’urologue, peut-être que ce serait l’occasion de réenvisager les auto-sondages ? Je ne pense qu’il y ait de raison pour que tu n’y arrives pas. Avec un miroir, quel que soit l’emplacement à viser, ça ne doit pas poser de problème.
Ça serait tout de même moins contraignant que la sonde en continu, non ?

Courage à toi.

Salut Bloub,

Je le sais dans l’absolu que l’autosondage serait la solution. Mais je m’en sens incapable. Les infirmières expérimentées n’y arrivent déjà pas sur moi (apparemment méat tout petit et très bas), donc ça ne m’encourage pas pour me rassurer et me le faire moi même.
Et se le faire plusieurs fois par jour, ça doit grave irriter !!!

Bref, je suis une trouillarde…

Coucou,
Je suis une trouillarde !
C'est très délicat. L' autosondage ce n'est pas rien. Des irms sont prévus , tu es sûrement en poussée. Ca fait longtemps que tu es malade.

Je te trouve courageuse et tu réussis à accepter.

C'est pas rien. C'est comme ça! Tu es malade . C'est pas une histoire de trouille.

Tous ses problèmes de santé ajoutés au covid, ce n'est pas rien .

Je bonjour je bois 2l autosondage 6 tout les 3 heures normales c'est urologie et infrimier urologie et neuro urologie qui m'a dit
Et médecin généraliste qui m'a dit autosondage plus en plus pas respecté les 3 heures
Il y a risque infections urinaires et bactérienne attente analyse urinaire et la soirée boire moins pour la nuit
Je fais de la rétention urinaire nuit 0 h je Lève pour autosondage et 4h15 pour boulot

Juliend423 a écrit : ↑17 nov. 2021, 12:41 Je bonjour je bois 2l autosondage 6 tout les 3 heures normales c'est urologie et infrimier urologie et neuro urologie qui m'a dit
Et médecin généraliste qui m'a dit autosondage plus en plus pas respecté les 3 heures
Il y a risque infections urinaires et bactérienne attente analyse urinaire et la soirée boire moins pour la nuit
Je fais de la rétention urinaire nuit 0 h je Lève pour autosondage et 4h15 pour boulot

Bonjour,
J'ai regardé tes messages. C'est toujours sur autosondage, analyse urinaire.
Tu as une SEP?
Ce n'est pas clair.

Bonsoir,

Ca va ? Tu t'en sors ?

Ma neuro m'a envoyé une ordonnance à la maison je viens de la voir pour des échographies vessico rénale et mesure de résidus post miction. Elle écrit mal. Je dois prendre Rdv.

J'ai pensé à toi. J'ai fait une écho y a 15 ans. Je venais d'apprendre que j'ai la sep. Plus jamais le sujet est revenu.
Je me rappelle que je devais boire et attendre . Quelques branchements et pipi et une fois fini l'écho vérifie que je me suis entièrement vidée. Je me rappelle que j'avais tres envie de faire pipi quand elle faisait un branchement. Je voulais qu'elle termine (c'est ça ? ) Ca avait été une réussite

Faut que je fasse vite cet examen Je suis allée faire pipi et j'ai l'impression que c'était un petit pipi Mon nouveau délire

A Bientôt

Salut Dydouche,
Si c’est ce que je pense, c’est une echo basique.
On te met du gel sur le bas ventre après que tu aies bu une certaine quantité et elle te scanne pour voir ton volume d’urines.
Ensuite tu vas faire pipi.
Et tu te rallonges et on recommence pour voir si il y a residus.
C’est l’examen auquel je pense. Peut-être je me trompe…

arwenn a écrit : ↑25 janv. 2022, 09:11 Salut Dydouche,
Si c’est ce que je pense, c’est une echo basique.
On te met du gel sur le bas ventre après que tu aies bu une certaine quantité et elle te scanne pour voir ton volume d’urines.
Ensuite tu vas faire pipi.
Et tu te rallonges et on recommence pour voir si il y a residus.
C’est l’examen auquel je pense. Peut-être je me trompe…

Bonjour,
Merci ! C'est ça ! J'ai cru que j'allais faire pipi sur la dame

C'est ce que j'ai eu. 15 ans
J'avais bu, fais pipi et j'ai rebu ! Et refais pipi. C'était bien une victoire.
On me dit tu as une sep et on m'a fait cet examen.
Elles étaient gentilles les femmes.
Merci beaucoup.
Bonne journée