Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Hey KD

Kade a écrit : ↑15 déc. 2020, 13:23 C'est pas bien rassurée que je suis allée voir le neuro ce matin pour mon bilan avec IRM... Et j'en suis presque ressortie avec des ailes (mais toujours avec ma canne). Etat stable, IRM stable, sans lésion active : on ne change rien, ô joie, bonheur et allegresse!!

Très important d'arriver encore a battre des ailes, même avec une canne ! ça doit donner l'impression d'aller plus vite quand même!
C'est génial que ta SEP soit en mode hibernatus ! qui sait !? ça va peut-être l'endormir pour un bon bout de temps

L'équilibre s'est un peu dégradé, et j'ai moins de puissance dans les jambes, mais bon... Rien d'alarmant, et mode de vie très franchement sédentaire depuis 9 mois.

Oaip, la sédentarité n'arrange rien, et ça vaut pour tout le monde, j'ai l'impression ! Le canapé en plus et les balades en moins, bah, on stimule plus nos muscles comme avant !

L'année 2020 aura été bien particulière, et je pense bien à vous tous. Et ce soir, je lèverai mon verre en vous souhaitant le meilleur!
A bientôt,
KD

merci KDgentilsmotspournoustous !
Prend bien soin de toi, en attendant les beaux jours !

Salut KadéOlivier, (oups, un peu nulle celle là... )

Je suis bien contente d'entendre c'est plutôt bonnes nouvelles ! Espérons que ta SEP joue la dormante pendant encore un bon bout de temps !
Quand à moi, je bois une bière à ta santé ce soir ! C'est cool d'aller voir les neuro quand ils ont des bonnes nouvelles !

Des bises,
Caribou

c'est en effet, de bonnes nouvelles. Un petit cadeau de noël en avance

Bon donc apéro virtuel à ta santé !

Bonsoir à tous!

Des petites news toutes fraîches : 1ère visite de l'année chez le neuro, celle que je ne crains pas trop, car sans IRM. Rien à signaler, tout va bien, comme ressenti de mon côté. On était d'accord, tout a bien été .
Je suis vaccinée, 2ème injection Pfizer vendredi dernier. Rien à signaler si ce n'est douleurs au bras et un bon gros coup de pompe hier après-midi, qui m'a valu une nuit de plus de 12 heures. Il me restera une prise de sang à faire dans un mois, pour regarder comment l'immunité se sera installée.

Vivement le bout du tunnel!

KD, qui pense bien à vous!

Hello Kad,
Ça fait plaisir de lire de bonnes nouvelles, rejoins nous sur d autre sujet à bientôt

Salut Kade !

Bien contente d'avoir ces bonnes nouvelles ! Ta SEP a l'air de te laisser tranquille pour le moment, c'est super positif ! Continue sur ta lancée, on va prendre exemple !
J'ai eu le même vaccin et exactement les mêmes effets secondaires, faut croire qu'on y échappe pas...

Es-tu retournée à la pêche dernièrement ?

Des bises,
Caribou

Hey Kad'apêch'

Très bonnes nouvelles, ça !
On va croiser les doigts pour la prochaine IRM, pour que tu nous fasses un debrief aussi sympathique que celui là !
A plouch'
maglight

Coucou!

J'ai essayé la pêche à la fin de l'hiver dernier, mais il faisait bien froid, et gratter la voiture ne faisait pas partie de mes hobbies... J'ai donc tenté de m'adapter, mais sortir de mes tranches horaires usuelles et maîtrisées en 30 ans de pratique plus ou moins régulière n'a pas payé, loin de là!
J'y retourne fin juillet, et j'espère que ma rivière aura gardé un peu de la superbe sauvagerie que je lui avais trouvé l'année passée : le confinement lui avait fait un bien fou. J'ai bien hâte et en frétille d'avance, je l'avoue bien volontiers...

Pensées à tous,

KD

Hello jade
Heureuse de lire cette bonne nouvelle
Et heureuse de lire mag et caribou
Hier j'ai eu mon neuro au téléphone et il m'a dit que l'IRM c'est pas le plus important dans une sep. C'est aussi ce que l'on ressent

Vivement la pêche la dernière fois ça t'avait fait un bien fou

Salut Kade, heureux de lire que tout semble aller plutôt bien pour toi

Kade a écrit :gratter la voiture ne faisait pas partie de mes hobbies...

Si ce n'est que du givre / de la glace, tu laisses le moteur tourner cinq minutes avec dégivrage et désembuage à fond... C'est pas bon pour la planète, mais à la guerre comme à la guerre...

J'ai bien hâte et en frétille d'avance, je l'avoue bien volontiers...

Ce sont les poissons (des truites ?) qui frétilleront moins dans pas longtemps .

Bonjour à tous !

Une (grosse) petite mise à jour : après quelques années de (relative) tranquillité sous Tecfidera, mon petit monstre s'est réveillé en janvier dernier.
L'imagerie a mis en lumière de nouvelles lésions actives et selon mon neuro, très mal situées. Il n'était plus question cette fois de décliner le changement de traitement. Je suis un peu tombée du ciel, parce que je ne sentais rien d'autre que mes petits désagréments habituels. Et me suis retrouvée fort démunie devant mon praticien, qui, bien que désarçonné par mon absence de nouveaux symptômes cliniques (ben oui, j'étais bien?), ne voulait plus entendre parler de Tecfidera.
Allez, depuis le temps qu'il en rêvait, je suis passée sous Ocrevus. Ocrevus n'était pas une obligation, mais l'autre traitement proposé impliquait des injections que j'aurais dû pratiquer moi-même : idéal pour que je ne prenne pas le traitement.
J'ai eu pas mal de peine à encaisser. Peut-être plus que le diagnostic lui-même. J'ai dû remettre à jour tout mon carnet de vaccination (j'en profite pour relever que le vaccin contre le zona m'a rendue bien malade). J'ai passé la mise en place du traitement fin mai et début juin avec 2 journées en hôpital. Aujourd'hui, tout va bien. Pour le moment. Je revois le neuro la semaine prochaine, sans doute pour pas grand chose, 1er des 2 rdv annuels.
Sinon, j'ai changé de boulot, il y a un peu plus d'un an. Je me rends compte que j'ai beaucoup changé d'optique depuis mes débuts. Et que je suis toujours déçue et frustrée. Ma vie est enfin ailleurs, en-dehors du boulot, et finalement, ce n'est pas si mal selon moi. Je suppose que je devrai prendre plus de précautions dans les aéroports à l'avenir puisque je me déplace à nouveau un petit peu (et nom d'un chien, ça ne me manquait PAS DU TOUT!!!)....
Voilà pour des nouvelles fraîches. Sachez que si je me manifeste rarement, je vous lis toujours régulièrement, et pense bien souvent à vous tous

Force et courage !

KD

Salut Kade,

Merci pour les nouvelles .
Désolée pour le coup sur la tête que tu as pris, mais bon, tant que ça ne s’accompagne d’aucun nouveau symptôme, ce n’est pas une si mauvaise nouvelle...
Et puis, si tu as pu donner du baume au cœur à ton neuro qui trépignait avec son Ocrevus... Faut donner de sa personne, un peu !

Force et courage à toi aussi !