Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Et dis moi Eliot tu arrive à marcher normalement?

Yoyo, l'hôpital qui se fout de la charité, tu connais
Moi parfois, Henry, pour ne pas dire trèsssssss souvent, je m'endormirais sur une planche à clous mm !

Salut Yoyo, moi c'est Henri
On fait souvent l'erreur.
Sa dépend des jours. Il m'arrive de marcher normalement, mais souvent je boite plus ou moins selon la douleur et selon cette sensation de crispation de la jambe gauche.
Une chose positive, le lyrica a résolu le problème du syndrome de l'hermitte, heureusement je n'en pouvais plus c'était devenu très handicapant.
Mais j'ai tout de même peur de l'avancée de la maladie et des problèmes pour marcher.

Zawatta a écrit :Yoyo, l'hôpital qui se fout de la charité, tu connais

Ah ça va Zawatta j'ai eu la flemme de tout relire...

eliot66 a écrit :Salut Yoyo, moi c'est Henri
On fait souvent l'erreur.
Sa dépend des jours. Il m'arrive de marcher normalement, mais souvent je boite plus ou moins selon la douleur et selon cette sensation de crispation de la jambe gauche.
Une chose positive, le lyrica a résolu le problème du syndrome de l'hermitte, heureusement je n'en pouvais plus c'était devenu très handicapant.
Mais j'ai tout de même peur de l'avancée de la maladie et des problèmes pour marcher.

Moi c'est Lionel mais je préfère Yoyo lol

Je suis comme toi inquiet car cela fait un peu plus de 2 ans 1/2 que je traîne la jambe droite et 11 mois que je suis reclassé à la maison comme je l'ai dis

C'est vraiment pas évident pour nous!! Ne pas savoir je ne supporte pas, et quand je pause des questions à ma neuro et qu'elle me dit qu'on ne peut pas savoir que personnes n'est pareil et qu'on ne peut pas savoir comment sa va évoluer, sa me
Reste plus qu'à espérer. Mais quand je vois dans l'état dont je me retrouve certains jours à 37 ans, sa rassure pas quand même, et encore je fais énormément d'efforts pour montrer le moins possible mon état à ma famille.

Pour le moment Henry, tu es dans la phase colère, ça va passer et il faut en parler, ici ou ailleurs, à tes proches aussi, faut que ça sorte... Ta neuro a raison, ils ne savent pas, faut l'accepter

C'est vrai que je suis en colère mais beaucoup moins qu'avant je t'assure. Je pense que l'anti depresseur m'a beaucoup aidé, mais comme tu le dis il faut en parler. Ce que j'avais du mal au début. Je suis passé par pas mal de choses suite a cette sep, et en parler avec mon medecin traitant qui est super m'a beaucoup aidé. Ensuite j'ai pu plus parler avec ma femme, sa a arrangé beaucoup de choses!

C'est bien, tu vois tu commences à trouver que bcp de choses vont mieux...

Oui ce qui me soucis le plus en ce moment c'est bien de savoir si ils vont me mettre en invalidité et comment sa se passe, ou si je me recycle, ou alors si je trouve un poste adéquats dans ma boite, malgré la façon dont ils se sont comporté.

eliot66 a écrit :Oui ce qui me soucis le plus en ce moment c'est bien de savoir si ils vont me mettre en invalidité et comment sa se passe, ou si je me recycle, ou alors si je trouve un poste adéquats dans ma boite, malgré la façon dont ils se sont comporté.

Je ne veux pas te casser le moral Henry mais tant que tu apporte une valeur ajouté à ton entreprise tout va bien mais après...

Oui j'en suis conscient, et j'en ai encore eu la preuve. C'est justement cela qui me fait réfléchir à trouver la bonne solution

Je confirme les écris de Yoyo

Tout dépend de la MDTH et de ton entreprise. La MDTH peut trés bien te dire que tu es apte a travailler avec un aménagement de poste,et d'un autre coté,ton entreprise peut de dire qu'elle ne peut aménager ton poste et eventuellement te proposer autre chose.Bref,c'est hyper compliqué parfois .

Bonjour tout le monde.
Bon comme disait Supradyne, je ne vais pas me prendre la tête on verra bien. Quand je passe des journées de me...! comme aujourd'hui sa calme et on voit la vie autrement enfin je sais pas comment l'expliquer même si beaucoup voient ce que je veux dire. Je vais penser en premier lieu à ma santé et à trouver ce qui me calmera au mieux ces satanées douleurs, car quand on passe des heures et des heures à avoir mal, on pense à autre chose qu'à son avenir professionnel, même si sa reste dans un petit coin de la tête.
En tout cas merci pour vos commentaires et renseignements.
Passer tous un bon week end.

bonjour eliot et bienvenue ici
je ne viens pas souvent, car j'ai surtout un sujet de prédilection, vu mon pseudo, mais parfois je m'immisce dans d'autres sujets

en résumé, j'ai la sep depuis environ 20 ans, j'en ai 40 mais dès le début, mon neurologue m'a proposé de faire de la kiné, parce que la sep est une maladie également neuro musculaire, donc ça abime les muscles , ça peut donner de la spasticité, et le fait de se remuscler 2 ou 3 fois par semaine nous permet de pouvoir continuer à marcher. il faut dire que j'ai la sep primaire progressive , no traitements.

ma question est la suivante, es tu suivie par un kiné? parce que au bout de 10 ans , la spasticité est tout de même arrivée et en plus de mes herbes thérapeutiques je ne parle pas de joints, je n'en ai jamais pris, j'ai un matériel qui transforme le cannabis en cannabis thérapeutique, avec des filtres qui ôtent tout coté stone du produit, c'est tout à fait légal pour les sépiens depuis un an, en attendant le sativex, suppriment une partie de la douleur, bref je ne m'étale pas, il y a un sujet la dessus
l'autre partie, et bien ce sont les mouvements d'élongation et la musculation générale qui me permettent de vivre plutôt bien, de continuer à bosser. hihi, j'ai l'air d'une athlete quand je suis sur les agrès du kiné;je me la pete la, comme une athlete que je ne suis pas mais au moins je me la pete.
ton neuro t'a t'il conseillé la kiné, en fais tu? c'est gratos pour nous, et vraiment indispensable.
c'est juste une question et un conseil d'une sépienne lambda qui passe parfois.
désolée je ne peux pas t'aider en ce qui concerne le reclassement, je bosse normalement.
mais je te souhaite bon courage parce que visiblement c'est la politique du tout ou rien dans l'administration. quel gachis!
pense simplement à ce que je t'ai dit sur le kiné.
ça peut t'aider.
ne te laisse pas balader par la sep, résiste tant que tu peux.

Je suis d'accord pour dire,que dès le début de la maladie,il devrait être une obligation de nous conseiller la kine,même si ça"va bien".

oui eric, il faut se remuscler le plus rapidement possible c'est un bon neuro pour dire ça, mais il faudrait le dire à tout le monde surtout.

En effet,sur que si on me l'avait conseillé dés le début,je marcherais encore,bien mieux du moins.

Bonjour, non pas de kiné, mais j'y ai pensé. Je verrais avec mon médecin traitant au prochain rendez vous. Par contre mardi je vais voir un ostéopathe. Il faut que je m'en occupe car en ce moment je trouve vraiment mes jambes bizarres, et je crains vraiment que sa dégénère. Après les genoux, maintenant c'est les mollets et le derrière des cuisses, et vraiment une sensation bizarre. En plus, j'ai de plus en plus de grosses faiblesses comme si j'allais tomber comme si on me tapait derrière le genoux. Il m'est aussi arrivé que mes jambes suivent pas. Donc pas rassurant tout sa en ce moment

Eliot je suis allé voir un ostéo au début aussi ma responsable au taf me tannait le cuir pour que j'essai. J'y suis allé et il m'a dit que c'était un problème neurologique...

Mais j'ai essayé

C'est à mon avis de la spasticité qui s'installe,donc,oui du kiné.Comme je le dis,il faudrait en faire dés le début,même quand ça va bien,en prévention pour éviter de la combattre par la suite.

Et bah moi, pas de kiné !! Et pis c'est tout !!

cc eliot, ça ressemble à des signes neurologiques, suis pas sure qu'un ostéopathe y puisse grand chose, mais voila la raison du kiné, éviter d'avoir des faiblesses dans les jambes en les remusclant et des élongations pour réduire la douleur.
perso, je fais 2 km sur le tapis de marche en faisant des pas le plus ample possible pour faire disparaitre un temps la douleur par les élongations plus musculation sur la machine pour muscler les bras, style outil de torture ou on doit soulever la fonte, les jambes, 2 fois par semaine chez le kiné; et tous les jours je travaille mes abdos et mon dos à la maison.
depuis que je fais ça, ma vie à changée.
un petit conseil d'une vieille sépienne, quand tu marches sur un trottoir, mets toi le plus près possible des murs , si tu tombes, ça évitera de passer sous une voiture. et si tu entends les réflexions style, qu'est ce qu'il tient, parce qu'on a une démarche ébrieuse quand on a une sep, fait semblant de ne pas entendre. ya plus de cons que de sépiens, et ça aussi c'est incurable

Oui c'est vrai que je me laisse un peu aller et que je ne fais plus grand chose. Il va falloir que je me bouge!! Je suis conscient que plus on bouge mieux c'est pour nous. Mais pas toujours facile, physiquement et moralement.

Merci pour tout ces conseils
J'en suis bien conscient, mais pas facile de se voir dans cet état. Plus jeune j'ai été très sportif. Je pratiquais la boxe, je courrais tout les jours même en vacances, et je faisais un peu de musculation. Donc malgré une prise de poid et une perte il y a 2 ans, j'avais quand même une certaine condition physique. Et maintenant ce voir limité à ce point c'est pas facile. Je sais qu'il faut passer outre. J'en suis au début de ma maladie donc beaucoup de choses et d'interrogations en même temps ( professionnel ), alors pas toujours le moral. Mais je sais qu'une fois ou je serais ou je vais point de vue professionnel, j'aurais certainement la motivation de m'occuper de moi.

Tout à fait d'accord avec toi, Lobi. Je fais des compétitions d'agility avec mes chiens, en handi et je m'en sors pas mal. Il est vrai que je mets un moment à m'en remettre, mais mon moral est au top et ça, ça vaut tous les traitements