Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Tu crois Marido qu'il faut que je reprenne???
J'ai un peu la trouille quand même!!! ça fait vraiment souffrir les maux d'estomac!!!

Merci Lobi, mais j'avais tellement mal que je n'avais même plus faim...(j'ai pas récupérer mes kilos d'avant pour autant )

bah choupi, la capote!!! (les ipp)
tu sais, le but du jeu est d'avoir un nombre x de mol. dans le sang constant, pour cela que je passe à 120mg le midi et 240mg le soir, histoire d'avoir tjrs la même dose dans le sang
Si tes troubles pepsidiques persistent, pense à "pepsane" ( que de "pe" ds cette phrase!)
courage!

P.S:j'avoue que dimanche à la mosquée de Paris, g dévalisé les pâtisseries marocaines et à raison de 2 le matin au ptit déj. avec le tec (tant pis les kgs!!!), çà fait bien "tampon"

@Marido: les ébats de tec et cop ds ton côlon st d'ordre privé; néanmoins, je te conseillerai meteospasmyl pour ne pas rester ds cet état, et mieux, file chez ton gastro!!!

Chalut! Les Tecfideriens
Pour l'estomac écouter Lobi! Elle ma sauvé avec le yaourt nature!
Un petit rien pour un effet presque Miraculeux! Merci Lobi!
Allais les Poulettes soyez courageuses!
Si il faut recommencer à zéro faite le, on va pas en mourir c'est sûr
Dieu est toujours dans le camp de ceux qui souffrent! La patience et un don de sa part.
La consolation de ce monde c'est qu'il n'y a pas de souffrances continues, une douleur disparaît et une joie renaît, toutes s'équilibrent, ce monde est compensé et récompensé
Moi aussi je galère, mais je m'en bas les...heu....j'en ais pas mais c'est tout comme
Je suis de tout Coeur avec vous, le bien que je veux atteindre je vous le souhaite à toutes et à tous!
Bonne journée! A soir ce!

Supra : heureusement que t'en as pas

franchement , a part les effets secondaires mais gérables avec des methodes de grand mere ou les medicaments de base ?? si on regarde tous les forums je ne vois que du positif pour ceux qui ont des poussées dans l'année.

donc vous avez de la chance quand meme . pensez y . y'a des pays ou y'a pas de sécurité sociale donc il faut payer de ta poche . ce traitement est un des moins risqué car il a déja fait ses preuves ailleurs.

@ choupinette : Perso, je penses aussi q tu devrais retester avec une dose plus faible. Qui sais ??

Tu dis marido : "je suis contente de l'avoir ce traitement".
Pourkoi ? Kels sont les changements q tu as constatés ?

Yop encore tard
Allais 53 jours de Tec!
RAS, vivement ces effets positifs

Choupinette, des fois j'aimerais en avoir

Mumu! Y Love You! Moi aussi je t'adore fofolle

Marido, moi prise de sang au bout de 3 mois, j'ais redemander samedi dernier à mon Neuro, il m'a dis qu'il n'y avais aucun soucis à le faire à 3 mois
Bonne chance à ton Bogoss pour le 18 Juin

Choupinou, je suis exactement du même avis que toi
Et je sais pas pourquoi celui là j'y crois!

Grosses bise baveuse Khadijà

Gros bisous à tout le monde, même au absents qui j'espère ce porte bien

khadija, marido, oui je vais re-tester...mais il va m'en falloir du courage

Supra : tu me fais trop rire!!!

je vais attendre la communion de mon dernier, et je rappelle mon neuro pour qu'il me re-fasse re-commencer progressivement comme il me l'avait dit.

Je viens d'avoir les résultats d'une partie de ma prise de sang de la semaine dernière et bien figurez-vous qu'il y a des étoiles sur beaucoup de lignes : l'hémoglobine, l'hématocrite, les protéines, les immunoglobulines, l'albumine, les alpha1, 2 globulines, les gamma globulines, et l'electrophorèse des protéines a été envoyée sur paris, est encore en attente....A part que ça fait noël(les étoiles) , je sais pas trop ce que ça veut dire...
ça doit pas être grave puisque mon médecin n'a pas rappelé. Je suppose qu'il a dû avoir cette partie des résultats, non?!?
Enfin bref, de quoi encore s'inquiéter...J'ai envoyé un mail à mon médecin, il me diras si c'est normal suite à mes maux d'estomacs peut-être?!?

Bonne journée tout le monde

Tu nous tiens au jus pour les résultats

bah alors marido, toi aussi tu perds tout!!
gros signe cognitif ça, un conseil, les post it. sauf qu'il faut retrouver le bon post it parmi tous les post it qu'on a dans son bureau, et là, la galere !!

bah pas trop difficile qd même, tu mets "analyses tec" sur ton post it qui est ton bloc notes ds windows; bref, faut que le PC se mette en route

tu sais quoi, marido, c'est rassurant de rencontrer des gens qui oublient tout

Jme pose la meme kestion marido : Des nouvelles de Supradyne ?
Jlui é envoyé un mp, pas de réponse. Jèspère kel va bien. Kom di le dicton, pas de nouvelle.. bonne nouvelle.

Oui on pense à toi Supra...

Au fait les filles : après l'estomac, c'est mon intestin qui déconne

Le tecfidera, après discussion téléphonique avec mon neuro, je le reprends fin juillet encore plus que progressivement avec tous les maux que j'ai eu....Affaire à suivre...

Bonne journée

Je vous retrouve en septembre ou octobre pour le début du traitement

A y est, je passe au 3ème niveau!
çà fait 2jours que je commate (fatigue sans doute dûe à mon surmenage de la semaine dernière après les débuts du tecfidera!!!)
Jour 17: 1ère dose de 240mg il y a une heure
en avant...

allez courage muguet !! aprés c'est la dose à 360mg !! speciale pour toi

On rigole, mais en Angleterre, ils allaient jusqu'à 780mg

Oui, courage muguet. Jsuis de tout coeur avec toi.
Sinon, tu ressents un changement kelkonq depuis la priz de tecfidéra ?
Moi, j'attends toujours de prendre une décision. Affaire a suivre.

Et bien dès les 1ers comprimés (je ne sais c si c une impression...) j'avais l'impression d'être "bionique"...Depuis 3jours, l'after c dodo, je suis en charge, et depuis la double prise d'hier, la charge est bientôt terminée
Je préfère l'état amoureux, c moins claquant

P.S: où est Supra??L a pas voulu me donner son no de fixe alors qu'L peut m'appeler qd l veut l

t sûre qu'il y a bien qqchose ds tes bonbons?

c'est bien les filles que vous pouvez continuer...
Pour moi, statu quo, j'ai eu mon neuro au tél hier, on re-verra ça fin juillet vu mes douleurs à l'estomac et maintenan c'est à l'intestin, ouille ouille ouille....

En ce ki concerne supra, pas de nouvelle. On lui souhaite q du bien.. Et un prochain retour rapid sur le forum..
Sinon, bravo les tecfidériennes. Tenez bon ! Courage.
Choupinette, patience et courage.

Je t'avais prévenue choupi avec les IPP pour protèger l'estomac, en connaissance de cause
Pour supra, je pense qu'il va falloir faire un post...

Bonjour, je suis nouvelle ici, j'ai une sep remittente et bientot 33ans, j'ai commencé tecfidera il y a euh.... 1h et 20min, je n avais jamais eu de traitement avt car la sep a etait decouverte suite a un accident de voiture en 2013 (irm pour mes cervicables et au final decouverte des hypers signaux) et apres on echaine tous le process les irms cerveau etc ponction questionnaire etc et puis en detaillant certaines choses qui me sont arrivées et pour lequel je n'y avais pas preté attention, finalement c'etait des poussées (fourmillements et sensations cognitifs).
actuellement je suis en poussée encore cognitif sensation pieds gonfles et jambes anestésiés (mais pour les jambes c'est presque partit je dirai 90%)
Grace a dieu, je n'ai pas eu jusque la une poussée paralysante et quand meme la plupart du temps je suis en forme, mais il peut m'arriver d etre tres fatigue, mais souvent ma fatigue est lié a une contrariété psychologique. (oui je suis sensible mais je ne montre rien car j'ai beaucoup de fierté mais après quand je me retrouve seule, je relache toutes ses contrarietés et cela me fatigue bref....)

voila je vous raconte ma vie, lisez pas si vous n'en n'avez pas la force

J'ai peur de la maladie de leucoencéphalopathie multifocale progressive avec tefidera, connaissez vous? que disent vos neuros?
et puis etant actuellement a la mini dose 120, pensez vous qu'elle agit dans mon organisme parce que si cela se passe bien pourquoi devrais je passer au 240?!!

moumou33 a écrit : Bonjour, je suis nouvelle ici, j'ai une sep remittente et bientot 33ans, j'ai commencé tecfidera il y a euh.... 1h et 20min, je n avais jamais eu de traitement avt car la sep a etait decouverte suite a un accident de voiture en 2013 (irm pour mes cervicables et au final decouverte des hypers signaux) et apres on echaine tous le process les irms cerveau etc ponction questionnaire etc et puis en detaillant certaines choses qui me sont arrivées et pour lequel je n'y avais pas preté attention, finalement c'etait des poussées (fourmillements et sensations cognitifs).
actuellement je suis en poussée encore cognitif sensation pieds gonfles et jambes anestésiés (mais pour les jambes c'est presque partit je dirai 90%)
Grace a dieu, je n'ai pas eu jusque la une poussée paralysante et quand meme la plupart du temps je suis en forme, mais il peut m'arriver d etre tres fatigue, mais souvent ma fatigue est lié a une contrariété psychologique. (oui je suis sensible mais je ne montre rien car j'ai beaucoup de fierté mais après quand je me retrouve seule, je relache toutes ses contrarietés et cela me fatigue bref....)

voila je vous raconte ma vie, lisez pas si vous n'en n'avez pas la force

J'ai peur de la maladie de leucoencéphalopathie multifocale progressive avec tefidera, connaissez vous? que disent vos neuros?
et puis etant actuellement a la mini dose 120, pensez vous qu'elle agit dans mon organisme parce que si cela se passe bien pourquoi devrais je passer au 240?!!

Bonjour moumou et

bienvenue Moumou, tu verras ici tu trouveras un endroit pour craquer si tu en as besoin, on est tous dans le même bateau

coucou moumou 33,
je t'ai créé un nouveau post pour toi, afin que tout le monde puisse voir ton profil, et de donner leur ressenti.
bienvenue à toi, tu vas être bien avec nous, je mets ici le nouveau lien de ton post, ainsi tu auras ton salon à toi avec canapé et tout pour recevoir tes amis, nous lol

viewtopic.php?f=23&t=11175

Re-bonjour et re-bienvenue atoi moumou. Oui, fafa a déplacé ton post a présentation. Donc, je te retrouve ici..
La maladie de leucoencéphalopathie multifocale progressive est une possibilité avec tecfidera ?
Pour info, je suis en attente de décision pour le tecfidera.
Abientot.

Il paraît que c'est très rare mais vraiment très très tellement rare que Jai piqué ça sur un site étranger. C'est arrive avec le tysabri sur 3 ou 4 personne après ils ont arrête la commercialisation pdt 1an du médicament pour faire recherche puis 1 cas en Angleterre avec tecfidera mais apparemment elle avait arrête tecfidera depuis 15jrs avt ce probleme. Donc il n y aurait pas de lien....moi en tout cas je le prend depuis ce matin et je veux plus me prendre la tête ou voir que fu négatif

@ moumou : tiens nous o courant a savoir komen ca se passe ? Ce q tu ressens.. ?

beaucoup d'effets secondaires sont toujours envisageables, comme de se faire écraser dans la rue
restons zen!

Lol c sur en tout cas merci de vos accueils jusque-là ça se passe bien juste quelques démangeaisons mais rien de mechant

Bonjour
Pour info tecfidera depuis 3 jrs ca se passe tres bien mais je ne suis qu a 120.
Jai vu aujourdhui une medecin en ayurveda et qui affirme pouvoir reellement m aider avec ma sep par des tt naturels (et pas tres cher) et franchement j ycrois pour plusieurs raisons. elle me dit que ma flore intestinale est enflamme et qu il faut la reguler donc ce serez la base de la maladie
voir ça http://www.eurekasante.fr/actualites/ac ... idium.html

j y crois car des etudes sont en cours sur la greffe de flore intestinale saine sur un patient malade qui apparemment donne de bons resultats notamment sur un homme qui avait une maladie autoimmune et qui apres quelques jours n avaient plus besoin de son tt et ça! c'est 2 medecins generalistes qui me l ont dit, donc les etudes sur la flore intestinale prometteuses on en entendra bientot parle.... a suivre
parce que la flore a un systeme nerveux aussi en gros notre ventre a un cerveau et c'est quelque chose qui se dit par ex quand on fait un regime que le corps retient puis mets en reserve et quand on remange normalement, on regrossit l effet yoyo. donc oui j y crois elle travaille sur l'autre systeme nerveux (la flore intestinale) encore meconnu des medecins
+ elle me donne du beurre de ghee pour ma gaine de myeline, les medecins savent que la myeline est constituée de gras mais ils ne savent pas encore comment la reconstruire, le beurre de ghee est gras..

donc oui je vais tester sa cure, la seule chose elle me demande de ne pas passer a la dose tecfidera a 240mg car les tt chimiques parasitent et perturbent les tt naturels.

qu'en pensez vous? je suis censé passer a 240 samedi mais vraiment je voudrai rester a 120
ensuite je demanderai des irms apres l ete passe pour voir si il y a amelioration??
sachant que pour le moment, je suis en bonne sante (disons pas paralysé) donc j ai vraiment vraiment envie de la suivre

quoi faire?que feriez vous a ma place?