Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Hello
Bonne idée Basho

Pour ma part:
-Fatigue écrasante
-Pseudo sciatique
-Faiblesse des membres inférieurs et supérieurs ( périmètre de marche restreint, difficulté à porter même de petites charges ou à tenir les bras levés)
-Troubles cognitifs ( attention, mémoire )

Les troubles psychiques, émotionnels sont étouffés avec le séropram mais ils auraient fait parti de ce quarté il y a quelques mois.

Yo

Spasmes pendant le sommeil
fatigue écrasante
douleur dans les mains
dépression

Avec un examen neuro nikel, mon neuro se demande pourquoi je suis en arrêt de travail....
Quel saloperie cette maladie, j'en reviens toujours pas , diagnostiqué il y a trois mois....

Pour ma part le quarté serait

1. fatigue
2. paresthésie dans les mains (intermittentes)
3. paresthésies des jambes à l'effort
4. douleurs dorsales diverses

pour le moment je gère plutôt bien tous ces paramètres

lélé en 2016 a écrit :Syndrome pyramidal de l'hemicorps gauche
Jambe gauche faible et main gauche faible je suis gauchère

Fatigue intense

Vessie capricieuse

Je rajouterai un côté dépression
La douleur
Le manque de coordination

Tiens, je viens faire mon petit quarté aussi :
- engourdissement et perte de sensibilité dans les pieds et jambes, ainsi que grosse fatigabilité des jambes à la marche (au bout d’un moment, elles décident de dire stop, pas trop de choix que de les écouter).
- fatigue parfois écrasante (induisant, entre autres choses, des soucis de concentration)
- problème de proprioception (concrètement, les moments délicats, c’est quand je ne peux pas compenser avec la vue. Évidemment quand il fait noir ou que je ferme les yeux, mais aussi par exemple dans les escaliers bondés du métro : avec les masses de gens qui bougent, je n’arrive plus à avoir de point de repère visuels fiables... du coup, si je ne m’accroche pas fermement à la rampe en regardant mes pieds pour m’assurer qu’ils vont où il faut, cassage de binette assurée)
- problèmes de vessie
- paresthésies diverses et variées un peu partout.

Oups, ça fait un quinté...
Tant que j’y suis, j’en ajoute un sixième (je ne sais pas si le PMU a un nom pour ça )
- décharges électriques qui font sauter l’une ou l’autre jambe, surtout quand je suis fatiguée et que je voudrais bien dormir.

Il est marrant ce jeu .

Motor a écrit : ↑03 févr. 2020, 10:23 Avec un examen neuro nikel, mon neuro se demande pourquoi je suis en arrêt de travail....

Gloups, ça c’est dur, quand même le neuro ne comprend pas les gênes ressenties sous prétexte que ça ne se voit pas dans ses tests .

Peut-être que ça vaudrait la peine que tu essaies d’en voir un autre, un peu plus compréhensif ?

Motor a écrit : ↑03 févr. 2020, 10:23Yo
Spasmes pendant le sommeil
fatigue écrasante
douleur dans les mains
dépression
Avec un examen neuro nikel, mon neuro se demande pourquoi je suis en arrêt de travail....
Quel saloperie cette maladie, j'en reviens toujours pas , diagnostiqué il y a trois mois....

L'exemen clinique est une chose, mais ce n'est pas toujours suffisant - surtout quand 80% des handicaps sont invisibles. Comment évaluer l'intensité de la fatigue avec le seul examen neuro ? De même pour la dépression et même pour les douleurs dans les mains.
Tu es suivi pour ta dépression ? Car elle peut accentuer les effets de la Sep, intensifie nécessairement le sentiment de fatigue.
Bien à toi.

Bloub a écrit : ↑08 févr. 2020, 04:07

Motor a écrit : ↑03 févr. 2020, 10:23 Avec un examen neuro nikel, mon neuro se demande pourquoi je suis en arrêt de travail....

Gloups, ça c’est dur, quand même le neuro ne comprend pas les gênes ressenties sous prétexte que ça ne se voit pas dans ses tests .

Peut-être que ça vaudrait la peine que tu essaies d’en voir un autre, un peu plus compréhensif ?

Salut Bloub, boah j'ai déjà changé de neuro, c'était à peu près pareil... dès que les symptômes ne sont pas mesurables, y a plus personne...entre le neuro qui te dis retourne bosser et moi qui pense que le boulot c'est définitivement terminé, enfin bon, galère....

Bashogun a écrit : ↑08 févr. 2020, 09:07

Motor a écrit : ↑03 févr. 2020, 10:23Yo
Spasmes pendant le sommeil
fatigue écrasante
douleur dans les mains
dépression
Avec un examen neuro nikel, mon neuro se demande pourquoi je suis en arrêt de travail....
Quel saloperie cette maladie, j'en reviens toujours pas , diagnostiqué il y a trois mois....

L'exemen clinique est une chose, mais ce n'est pas toujours suffisant - surtout quand 80% des handicaps sont invisibles. Comment évaluer l'intensité de la fatigue avec le seul examen neuro ? De même pour la dépression et même pour les douleurs dans les mains.
Tu es suivi pour ta dépression ? Car elle peut accentuer les effets de la Sep, intensifie nécessairement le sentiment de fatigue.
Bien à toi.

Oui Bashogun je suis suivi, mais la pillule n'arrive décidément pas à passer. Toujours mes problèmes de spasmes au coucher, donc médocs aggressifs pour contrer ça, je me demande si je fais pas une poussée en ce moment ou si je psychote, marche un peu moins bien, plus de symptômes sensitifs... l examen neuro était nikel la semaine dernière, même pas la peine que je joigne mon neuro, il va me dire vous êtes trop stressé...alors que la fois d avant examen nikel,mais la j'étais sur de la poussée, l irm l a confirmé.mais la je vais pas demander encore un IRM, ça fera que énième en un an....enfin mince alors....je vais attendre un peu...mais j'ai du mal à gérer quand même....
Bye

Motor a écrit : ↑08 févr. 2020, 11:20

Bloub a écrit : ↑08 févr. 2020, 04:07

Motor a écrit : ↑03 févr. 2020, 10:23 Avec un examen neuro nikel, mon neuro se demande pourquoi je suis en arrêt de travail....

Gloups, ça c’est dur, quand même le neuro ne comprend pas les gênes ressenties sous prétexte que ça ne se voit pas dans ses tests .

Peut-être que ça vaudrait la peine que tu essaies d’en voir un autre, un peu plus compréhensif ?

Salut Bloub, boah j'ai déjà changé de neuro, c'était à peu près pareil... dès que les symptômes ne sont pas mesurables, y a plus personne...entre le neuro qui te dis retourne bosser et moi qui pense que le boulot c'est définitivement terminé, enfin bon, galère....

Hello bloub, t'es tombé de ton lit, ce matin ? contente de te lire, toujours.
Salut motor,
La reflexion des neuros, c'est une réflexion, bah de neuro !
Dans la vie, il y a des gens dépressifs, qui sont en arrêt, super longtemps pour burn out et autres et ça , sans SEP.
Mais ils ne les croisent pas. Les généralistes , eux les voient passé, les psy aussi.
Etre en grosse dépression, après un annonce de diagnostic, est très courant et peut réellement justifier un arrêt a lui seul.
N'oublie pas qu'il ne sont pas psychologue.
Eux, c'est avant tout, les IRM et les Traitements.
Il devrait, quand même, relever au moins le symptôme de dépression, pouvant possiblement être
-soit associé ou augmenté par ta SEP.
-soit du a ton traitement.
Si j'ai bien pigé, c'est quand même des options possibles. Peut-être que Bloub, a raison, ça mériterait de trouver un autre neuro, et un bon si possible. c'est Rotchild qui te suis ou un neuro de ville ?

Salut Maglight...ouais c'est sûr...
Oui fondation Roschild.
Nan mais ce qui me déprime et me flingue c'est toujours pareil, cette fatigue qui découle de mes problèmes de sommeil....enfin rien de bien neuf!

Aloha, Motor

Motor a écrit : ↑08 févr. 2020, 17:02ce qui me déprime et me flingue c'est toujours pareil, cette fatigue qui découle de mes problèmes de sommeil

Tu n'as rien trouvé, on ne t'a rien prescrit pour améliorer ton sommeil, durée et qualité ?
Comment se caractérise-t-il ?
Bien à toi.

Si si Bashogun; Rivotril et neurontin, je te dis pas le reveil, je suis complétement catapulté sur pluton.
dès que je m'endors j'ai des spasmes qui me réveillent, c'est ce qui me casse, peut plus bosser.
J'ai lu ton journal, très interessant et émouvant...J'ai l'impression de vivre la même chose mais en concentré, à peine diagnostiqué, deja tellement de renoncements, quelle Chute....
Merci pour ta présence bienveillante sur le forum et de faire part de ton histoire qui résonne, je pense en chacun de nous de manière différente mais en même temps si proche....
Cheers!

Je me rends compte que ja nai pas participé.

En premier, brûlures et fourmis aux membres, même si ça a tendance à s'améliorer depuis 3 ans, mais ça réagit aux sentiments, chaleurs stress etc.
Fatigue de temps à autre, j'avoue bien aimer les siestes lorsque je peux.
Dernier symptôme, la vessie qui ne se vide jamais vraiment, vivement l'urologue. Et encore un petit test de la prostate j'imagine ^^

Et, le plus impactant, la dépression et mes sentiments à fleur de peau.
J'ai essayé de me faire suivre par différentes molécules, mais je trouve ça pire, ça me lisse totalement, l'envie de rien. Mais vraiment envie de rien.

Hello tutti !

Pas sûre de réussir à établir un quarté, mais je participe tout de même au topic

Mon premier symptôme, le plus récurrent, ce sont les paresthésies.
J’ai des zones entières de peau un peu insensibles. Comme très légèrement anesthésiées : genou droit, hanche droite, les chevilles... ça va, ca vient, ça bouge un peu. C’est assez bizarre.
J’ai aussi une sensation de chaleur diffuse dans la jambe gauche mais elle est passée de permanente et vraiment forte il y a 3 ans, à légère et très intermittente aujourd’hui. J’ai donc bon espoir pour les autres paresthésies, même si finalement on apprend à vivre avec tout.
Enfin, j’ai gardé de ma première poussée sensitive une sensation bizarre sous la plante du pied gauche, comme une vieille chaussette détendue qui aurait roulé dans la godasse

J’ai l’impression que ma jambe droite me porte moins bien que l’autre aussi. Comme un souci de genou qui verrouillerait mal ou n’offrirait pas assez de rebond. Je m’en rends surtout compte quand je dois monter des marches rapidement pour attraper le tram par exemple. Au bout de 3 marches, c’est dur. Sur ce point, ma neuro n’a jamais perçu le moindre souci lors des tests neuros... allez comprendre !

Et j’ajoute les dommages collatéraux du Rebif : réveil dans le pâté après les soirs de piqûres et taches violacées au point d’injection.

Voilà pour moi !
Bon dimanche soir,

wallis

Coco_Nuts a écrit : ↑31 juil. 2019, 11:15 En ce moment j'ai droit à :

- tressautement des nerfs ou muscles principalement dans les jambes et les pieds / mouvement reflexe

- douleurs dans les jambes

- tremblement d'action des mains, parfois aussi des jambes en station debout ou lors de certaines positions notamment pour faire des étirements ou je ne peut garder l'équilibre à cause de ça (alors que certains mouvement demandant d'avantage d'équilibre ne me posent pas de problème)

- fatigue

Aujourd'hui ce serait :
- vertige, perte d'équilibre vers la gauche ou vers la droite
- douleur diffuse dans les membres
- trouble du sommeil
- maux de dos réguliers

Tiens je vais jouer aussi (mais qu'est-ce qu'on gagne ?)

Le symptôme le plus impressionnant c'était les vertiges rotatoires : tête dans l'essoreuse, ivresse inouïe...
Le plus perturbant, c'était la "maladresse" : même en me concentrant, rigoureusement impossible de taper un mot sans faute de frappe, de boire un café sans en renverser.
Le plus inquiétant c'était les spasmes abdominaux, très violents et très douloureux. Heureusement ça ne me l'a fait qu'une fois pendant 20 minutes, et pschittt.
Le plus bizarre, c'était l'agueusie (perte totale du goût, comme Duchemin dans l'Aile ou la Cuisse).

J'ai connu tout ça entre octobre et novembre 1995, ainsi que d'autres comme diplopie ou faiblesse musculaire etc. et plus jamais depuis : pour ça que j'en parle au passé.

A bientôt,

JP.

Nostromo a écrit : ↑09 mai 2020, 17:26 Le plus perturbant, c'était la "maladresse" : même en me concentrant, rigoureusement impossible de taper un mot sans faute de frappe, de boire un café sans en renverser.

Ça m'interpelle ce que tu dis là.
Je n'arrête pas de me dire que ça craint à presque 30 ans de ne pas savoir boire correctement et que si ça continue je vais repasser au biberon.

Il m'arrive très souvent de verser plus d'eau sur moi que dans boire.

Salut,

Coco_Nuts a écrit :Ça m'interpelle ce que tu dis là.
Je n'arrête pas de me dire que ça craint à presque 30 ans de ne pas savoir boire correctement et que si ça continue je vais repasser au biberon.

La maladresse dont je parle était très localisée dans le temps, +/- les deux premières semaines de la poussée (c’était le premier signe que quelque chose n’allait pas), et après j’étais passé à autre chose. Cette poussée avait duré six bonnes semaines avant de décroître, et « un nouveau symptôme chaque jour », ou disons tous les trois jours, au plus fort de la poussée.

Si dans ton cas ça fait depuis toute petite que tu n’y arrives pas, ça n’est probablement pas du fait de la sep .

À bientôt,

Jean-Philippe

PS cette maladresse-là, il est impossible de la confondre avec la maladresse courante.

Merci pour les prévisions.

Ce n'est pas depuis toute petite mais je ne pourrais pas dire depuis quand (peut être 3 ans max).
C'est pas tout le temps mais quand même assez souvent pour que j'en soit agaçé.
Mais bon ça ne m'inquiète pas plus que ça.

Par contre l'an dernier j'ai eu beaucoup de maladresse et des trouble cognitif (mémoire, concentration)
Mais depuis C'est passé.

En fait, je n'avais jamais répondu !

Pour moi c'est surtout:

- Syndrome pyramidal aux deux bras et aux deux jambes,
en pratique beaucoup de problèmes pour marcher et pour tenir debout, mon bras droit est faible, j'ai du mal à écrire ou à porter quelque chose avec ma main droite, (bien sûr je suis droitière )
- paresthésies dans les pieds et la main droite
- Problèmes d'équilibre, notamment si je ferme les yeux

Ca fait même pas un quarté c'est cool

Coucou

super idée ce post !
Pour moi à ce jour c'est un tiercé :
- gêne respiratoire ++ (sous alprazolam pour pouvoir m'endormir sans avoir l'impression d'étouffer), exacerbé avec la fatigue ou un trajet en voiture (vibrations??)
- fatigabilité musculaire jambes > bras, périmètre de marche réduit donc
- fatigue générale

Par contre je peux jouer au quarté des maladies autoimmunes dans l'ordre d'apparition (mais en ce moment il n'y a que la polyarthrite qui ne me gêne pas )
- recto-colite hémorragique
- polyarthrite
- hyperthyroïdie
- sep

A+

C'est ici christof

lélé a écrit : ↑18 mars 2024, 13:10 C'est ici christof

Merci Lélé

Si il faut faire un classement de ses symptômes ça va être dur

Faut que je réfléchisse

Pour l’instant pas de diagnostic…

-problème cognitif (attention, mémoire)
- problème de marche (équilibre, fatigabilité, spasticité, stabilité)
- problème bras, mains (spasticité, hypoesthésie, fatigabilité)
- hemispasme (spasmes, hypoesthésie)


(Mais aussi problème urinaire, hypoesthésie… )


Voilà j’en oublie, mais c’est les principaux

Il y a ce site qui reprend les effets secondaires invisibles de la sclérose en plaques
C'est hallucinant comme la fatigue touche la majorité des personnes et on parle aussi de la douleur car j'ai rencontré plusieurs médecins qui disaient que la douleur n'était pas spécialement représentée dans la sep

https://www.pourquoidocteur.fr/Articles ... voient-pas

Bonjour
Connaissez vous ce site ?
https://www.sep-ensemble.fr/rapprochons ... nt=unb-bvc


Ce matin j’ai téléchargé leurs docs concernant la spaticité, la concentration etc …
Ensuite il y a aussi un article concernant les hommes …
Mon conseil du jour, farfouillez et j’espère que vous trouverez votre bonheur !

Coucou Mariel
Je l'ai reçu cette nuit justement j'allais le lire
Comment tu vas aujourd'hui?