Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Jretiens linvitation.. Ki c..

puis-je m'inviter aussi?? z'en ai marre d'être seule

Bonjour à tous,
Je reviens sur ce forum après 3 ans d'absence.
En 2011 j'avais posté mon premier message pour ma première cure de corticoïde.
Refusant tout traitement de fond.J'ai appris à accepter et aujourd'hui je me sens prête!
Mon neuro m'a prescrit du tecfidera.
Je viens de commencer aujoud'hui!
Pour le moment à l'heure où je poste le message aucun effets secondaires.
J'ai eu plaisir à vous lire et cela m'a permis de répondre à pas mal des questions que je me posais sur ce traitement, je ne manquerai pas de vous tenir au courant de l’évolution

Hey les Meufs et les Mecs, alors lisez bien ce que je vais écrire!
Je vous le jure sur toutes mes Prières 5 par jours! Plus si je le peut Donc impossible pour moi de mentir, je ment jamais trop peur de l'haut de là!
Je suis sincère dans mon invitation Khadija *Marhababik* (*bienvenue*), et toi Ma Mumu t'es aussi la bienvenue chez moi! vous êtes tous autant que vous êtes les bienvenue chez moi! Pas tous en même temps hein
On s'aidera pour la cuisine et si il le faut on auras des valides à notre service! Pour dodo nos soucis il y a de la place! Pour la rigolade j'ais un stock inépuisable et tout le reste on va géré
C'est sérieux c'est pas des écris en l'air!
Et si vous voyager dans le Sud-Ouest une pause chez Supradyne! C'est avec plaisir aussi que je vous ouvre ma porte!
Un petit sac ou un gros sac, une canne, un fauteuil, un déambulateur, des couches, des médocs, quoi vous ayez dans vos bagages vous êtes les bienvenue les Popotes et les Potes même Hommes
Un gros bisous à tout le monde! Ho j'oublier si il y a des Enfants et un Conjoint, voyager pas seul il sont aussi les bienvenue

Re bienvenue Asilis!!

Une Ancienne ce joint à nous! Bienvenue Asilis!

Voilà l'ordre d'arriver de ceux qui sont déjà sous Tecfidera et les prochains confrères candidat au Tecfidera

7 sous Tecfidera

Emi-Elie...............pas de nouvelles récente
Trebor.................pas de nouvelles récente
Moi....... .............nouvelles
Mélissa. ..............nouvelles
Marido.................en pause de nouvelles
Choupinette..........nouvelles
Asilis....................nouvelles

4 en cour de passage sous tecfidera

André zx12r..........A venir
Choupinou 007......Avenir à la rentré
Muguet.................Avenir attente de rémission soins
Khadija.................En attente de décision

@ supra : pour moi c ok. G bien compris q ton invitation est sérieuz.. A l'occasion, je vois avec muguet. Et si ya moyen. Bin, jmoyenne avec muguet..

Ta tout enregistrée sur ceux ki prennent ou vont prendre tecfidéra.. Waw, jalucine..

Coucou 40jours!
RAS si non ma fatigue, mais je précise encore elle était là avant Tecfidera

Khadija option visite! Prise en compte c'est quand vous voulez et Toi et Mumu! je vous attend avec un immense plaisir

Et oui une petite liste une idée imaginer grâce à Mélissa, par ce qu'on suivais plus trop, Qui? Quand? Comment? Pourquoi?
Comme ça maintenant on sais qui est qui, et comment chacun réagit à la prise des Bonbons.
On à tous des techniques différente pour mieux géré les petits soucis de Tecfidera
On partage nos tuyaux, Merci à Lolo à Fafa et à tout ceux qui mette la mains à la patte pour le bien êtres de tous!
L'union fait la force! Merci!

Bise!

ouais, bah y a que 4survivors pour l'instant au tecfidera

Asilis, comme t vivant, on te prend au passage avec khadija pour aller chez Supra??

Vivement chez supraaaaaaaaaaaaaaaaaah

T'es une malade Psychopathe! Ils sont pas mort! Juste en pause de nouvelles!

Et oui vivement ta rencontre!!!!!!!!!!!!!De la mort qui tue la rencontre!!!!Viens Asilis t'es aussi la bienvenue!

Encore version de la mort ma fille de 5 ans bientôt! Elle tue!

bah ouais mtnt tous les mômes disent "de la mort qui tue", et pas de celle qui fait dodo, d'ailleurs je v pas tarder, comme çà j'aurais les idées plus fraîches demain supra

Les pauvres Mômes ils savent déjà pas ce qu'ils disent, bonjour l'adolescence attardé qu'on soutient!

Bonne nuit Mumu à demain et reste zen, y a que du bon Inchahllah sûr

Bonsoir "asilis" et re-bienvenue atoi parmi nous.
Oui, tiens nous o courant par rapport o tecfidera.
Bon courage. A bientot.

Bonjour les filles! deuxieme jour sous tecfidera.Merci pr vos messages merci khadija supra et muguet:)
Ce matin réveil avec nausées et étourdissements.Du coup dodo une heure de plus puis plus rien:) Prendre son bonbon pas à la même heure est ce grave?
Merci Supra pr l'invit
Avec plaisir Muguet pour me joindre à vous
Bonne journée

Bonjour Azilis! Pour le Bonbon pris tard le matin, bein moi je décale celui du soir plus tard aussi
La je me réveil juste donc je viens à l'instant d'avaler mon Bonbon, ce soir je le prendrai vers 20h00 ça laisse 8 heures entre les deux

Et oui tu peut te joindre à nous c'est avec un grand plaisir!

Coucou tout le monde ! Je vois que ça se rempli doucement Alors bienvenue aux nouveaux/nouvelles .

Aujourd'hui , J36 pour moi .Bon ça va , la diarrhée passe , les flush aussi . La fatigue , bon normal , c'est la maladie ! A 20h je suis au lit lol .
Pour la prise du bonbon , ben je la prend un peu quand jme lève , donc ce matin il était 9h et je la reprendrais vers 19h ce soir . En faite ils nous ont pas trop dit de rester régulier dans les horaires . Mais c'est vrai que c'est une bonne question à poser

Vous êtes de quelles régions tous ????

Salut Poulette, contente que tout rentre dans l'ordre
Pour moi idem, à par la fatigue comme toi<2

Et heu... non mon Neuro ma rien dis sur les prises régulière ou pas
Moi je fait comme je peut, suivant l'heure de la prise je compte 8 heurs minimum avant le suivant.
Par ce que des fois c'est juste impossible pour moi de me réveiller, même avec mon super beuzeur de l'armée collé à ma tête, rien à faire je suis comme morte

Melissa, suis du côté de Nogent, du petit vin blanc , en dédicace à choupinette

moi dans l'essonne melissa .

muguet a écrit :Melissa, suis du côté de Nogent, du petit vin blanc , en dédicace à choupinette

Ah le petit vin blanc, qu'on boit sous les tonnelles, du côté de Nogent... Souvenirs souvenirs...

muguet : pas besoin de vin blanc pour être rouge aujourd'hui

Dis-toi que çà va passer, que c'est tjrs une question de temps...As-tu des séquelles depuis le début de ta SEP??

non, juste toujours crevée et toi?

Tout pareil!

et qu'est ce qu'on peut faire?

gagner au loto partir dans une maison au soleil et se reposer tte l'année !! voila la solution à la fatigue!!
ou demander à un bel infirmier de venir te raconter une berceuse

Bonsoir tout le monde.
Pourkoi vous a-t'on prescrit tecfidera ? Q change-t'il ?

hum.. mon neuro a tenté l'avonex x fois .. j'ai refusé et là j'ai dit oui peut etre pour preserver le sommeil de ma sep le plus longtemps possible.mais bon j'hesite tjours à franchir le pas à prendre le tecfidera.

Keske tecfidera apporte ? Kel sont les méritent de ce médoc, q ton neuro ta listé ?
Pkoi esites-tu tjours à franchir le pas à prendre le tecfidera ?

Salut, il est tard je sais, j'ais eu du monde

Aujourd'hui 41 jours...
A par la fatigue physique mais pas psychique RAS rien de rien

Choupinou, si tu gagne loue un A 380 et invite nous sur ton île du repos

Khadijà, on ma proposer d'autre traitements avant le Tecfidera,
J'ais toujours refuser.
Mais suite à cette pousser qui s'arrête plus, je me suis dis...
"Allais Supradyne au point ou tu en ais, et à la vitesse ou ça évolue tente au moins quelques chose tu risque quoi de plus au final?"
J'ais exiger le dernier Tecfidera, pourquoi?
Par ce que pas de piqûres, pas de risque JC ni cardiaque.
Juste des gélules Verte à avaler et des effets secondaire qui ne tue pas.
Je devais avoir ma première injection de tysabri le 19/02/2014,
Deux IRM fait, un bilan sanguin, virus Jc négatif tout était bon et programmé, entré au CHU de bordeaux Service neurologie le 19/02/2014 à 8h00.
Je m'y suis pas rendu, je me suis fait incendié par mon Neuro!
J'ais eu peur des seringues encore, du virus même négatif de tout ce qu'il incombe les rdv mensuel CHU etc...
Il ma dis "Supradyne il faut vraiment agir maintenant! Vous êtes pas sérieuse!"
"D'accord mais si je dois mourir ce sera d'une mort Naturel, pas d'une autre maladie incurable"
J'avais la trouille, il a finit par le comprendre et il ma tendu une ordonnance Tecfidera, en m'expliquant les effets secondaire et tout le mode a suivre.
Merci, Aurevoire!
J'ais pas réfléchit je suis directement aller le récupérer à la pharmacie de l'hôpital, le Lundi qui a suivi je l'ais commencer!
Je le regrette pas et j'ais une intuition tellement grande au fond de moi, que je suis sur que c'est le bon
Et j'espère qu'il le seras pour moi et pour tout ceux qui l'on aussi

Un gros bisous à tout le monde et bonne nuit

c'est comme moi, supra, je lui ai demandé à mon neuro s'il y avait un risque du virus JC aussi, il m'a dit que non, je lui ai posé des tas de questions, et puis c'est parti, depuis le 19 mai, c'est long paraît-il ...
Il faut bien tenter pour aller mieux....

Bonne journée, et bon we

pour le tecfidera c'est la "lemp" le risque .. mais c'est trés tres rare mais arretons de fantasmer un medicament c'est pas une fraise tagada donc ca perturbe notre organisme

choupinou007 a écrit :pour le tecfidera c'est la "lemp" le risque .. mais c'est trés tres rare mais arretons de fantasmer un medicament c'est pas une fraise tagada donc ca perturbe notre organisme

pardon , c est quoi une LEMP ?

purée, heureusement que tout est top secret ici et que nos neuro viennent pas nous espionner, la tehon!!!

merci

Merci lobidique pour ton lien.
En ce moment je suis perturbée car mon neuro (c le 3ème), me propose d'arreter l'avonex+méthotrexate et les remplacer par tecfidera.
Stp, tu comprendras mieux en allant lire mon explication q j'ai faite a yoyo sur le sujet : fampyra (derniere ou avant dernière page). Merci.

en fait, thierry la LEMP est une autre maladie démyélisante due à un virus. le JC, mais en plus, elle peut être favorisée par prise de certains traitements de la sep.
il n'y a pas que la sep, comme maladie démyélisante
http://fr.wikipedia.org/wiki/Leucoenc%C ... rogressive

Le JC, c'est le petit Jesus? (y a juste à devenir AT???)

vi lol muguet, mais juste un petit jésus qui peut tuer si il provoque une LEMP
avant la LEMP était associée au SIDA, mais on s'est rendu compte que prendre des immuno dépresseurs ou suppresseur, ça tue rapidement si on a ce satané virus, d'où la vérification permanente.
bref une galère de plus.

Juste avec la prise de sang, on peut savoir cela?
Aucun de tous des neurologues m'a parlé de cela; je rappelle que je commence demain le tecfidera!!!

muguet voici un morceau se l'article de Wikipédia.

Cause[modifier le code]

Il s'agit d'une infection opportuniste liée à la réactivation d'un polyomavirus (anciennement papovavirus), le virus JC.

La maladie pourrait être favorisée par l'utilisation d'un anticorps monoclonal, le natalizumab, utilisé dans le traitement de la sclérose en plaque1.

Symptômes[modifier le code]

La LEMP constitue une démence subaiguë notée par l'apparition progressive de troubles neurologiques divers (déficits sensitifs et/ou moteurs, troubles du comportement, syndrome cérébelleux), fonctions de la localisation des lésions cérébrales. Elle évolue vers la mort en quelques mois.

Diagnostic[modifier le code]

Le diagnostic est évoqué devant l'apparition, chez un sujet immunodéprimé, des symptômes précédents et de lésions évocatrices sur l'IRM cérébrale (hypersignaux T2 dans la substance blanche, non réhaussés par le produit de contraste). La détection du virus JC par PCR dans le liquide céphalo-rachidien constitue le meilleur argument en faveur du diagnostic. Sa négativité peut faire envisager le recours à la biopsie cérébrale en cas de doute.

Traitement[modifier le code]

Aucun traitement n'a fait preuve de son efficacité à ce jour dans cette pathologie.

Un traitement antirétroviral efficace peut seul permettre d'espérer une amélioration clinique.

et tkt pas c'est le tyzabri, et crois moi, les personnes qui en prennent ou tous fait le test du virus JC avant de commencer, même si on ne leur a pas dit qu'il était négatif, muguet.
personne n'ira prendre un tel risque de nos temps.

Bah heureusement que Nathalie n'a pas pris le natali...
Purée, génial le post comme laxatif

Ah oui voila la LEMP c'est pour le tysabri ! Pour le tecfidera , il est encore trop récent je pense pour qu'ils trouvent qqch . Mais j'ai lu je sais plus où qu'ils l'étudiaient contre le cancer..

ca m a l air bien sympa toutes ces saloperies

vous voulez que j'installe le PC au chiottes?!!!!!!!!!!!!

pourquoi crois tu que je refuse tout traitement de fond?
je ne suis pas plus malade qu'une autre, alors que j'ai la sep depuis bien plus longtemps que vous.
je sais que dans le doute on préfère prendre, et je le comprends très bien. s'il y avait eu un traitement de fond à mon époque , je ne sais pas comment j'aurai réagit.
mais avant il faut avoir bien fait le calcul bénéfice /risque avec un neuro dans qui on a une confiance entière.
mon neuro n'était pas pour, 30% de possibilié d'espacer les poussées, ce qui est toujours le cas maintenant, ça ne lui disait rien de bon, alors que j'avais déjà la sep depuis 30 ans avec de longue périodes sans rien et pas tant de séquelles que ça, puisqu'à l'époque j'étais simplement handicapée à 40% .

mais chaque sep est différente.

c'est à chacun de faire son choix, tranquillement, sans urgence, en connaissant tout ce qui peut être mauvais, et tout ce qui peut être bon.

alors si tu as fait ton choix, fonce muguet, ne te pose pas de questions. écoute ton neuro, surtout si tu as plus de 3 poussées avérées par an.