Dimanche tout pourri ?

[Margot]

Ouais j'ai promené mon clébard

[arwenn]

Tu ne conduis plus du tout ?

Plus depuis 3 semaines que j’ai ma poussée, je ne sens plus mes pieds, ça c’est le pire, de ne pas savoir si ils sont bien positionnés au sol. Ou d’ailleurs la sensation qu’on pose les pieds sur des cailloux…
Du coup, fauteuil roulant chez moi.

J’ai déménagé pour un rdc Christof

[Christof]

Arfff mince pas top du tout cette poussée, j’espère qu’elle ne laissera pas trop de trace…

Je vois ce que c’est de pas sentir, j’ai ça de plus en plus… la perte de proprioception des pieds, ça pu pour mon équilibre d’ailleurs. Ça arrive petit à petit encore une fois. Et j’ai bien l’impression que c’est ca qui va me priver de ma position debout prochainement

[lélé]

Margot ça fait un petit moment que tu nous as pas donné des sujets sur le café philo
Tu arrives toujours à y aller ?
J’aime bien te lire

[Margot]

Oui Lélé j'y vais toujours, c'est une fois par mois. Le dernier coup je n'étais pas très inspirée, le sujet c'était : l'animal est-il l'égal de l'humain ? Il faut dire que j'étais fatiguée donc tout me paraissait pénible. On était nombreux et comme l'animatrice tient à ce que tout le monde prenne la parole (en 2 heures), le temps de parole était forcément court (Nostro aurait été malheureux ), ça me donnait une impression de bâclé. Je suis rentrée sur les rotules, bref j'aurais peut-être dû rester chez moi. J'ai bien conscience que la fatigue a gâché les choses. Le prochain c'est mardi, j'espère que j'aurai la frite.

[lélé]

Merci pour le retour
Tu aurais sûrement été inspirée si tu n'avais pas eu cette fatigue. Cette chappe de plomb qui embrouille l’esprit
Ece que le levocarnyl t’aide ?

[Margot]

Oui, depuis quelques jours j'en prends un de plus chaque jour et je vois déjà la différence. Ce n'est pas miraculeux mais c'est déjà ça, un tout petit peu mieux ça redonne tout de suite le moral.

[mariel13]

Bonjour tout le monde,

Dimanche pluvieux mais ce matin tôt petit bouquet offert par ma sportive de fille

Bouquet de Gardanne

IMG_4043.jpeg (1.63 Mio) Vu 7815 fois

Et petit moment sympa sous le barnum de l’équipe de Gemenos…

J’avoue hier j’avais envie d’une tarte aux fruits… ok j’avais des poires et des kiwis …
Et fidèle à moi même j’ai concocté une petite pâte feuilletée
Bon dimanche !

[Marie91]

Sympa ce bouquet et cette tarte aux fruits donne bien envie …
Sinon pour le levocarnil on ne me l a jamais proposé, je serais bien tenté de demander à mon médecin traitant de me le prescrire pour essayer j ai vu sur des forums que ça marchait bien pour certaines douleurs à priori, tu fais des cures régulièrement Margot? Quelqu un d autre a déjà testé ??

[lélé]

Marie si je ne me trompe pas le généraliste ne peut pas le donner
Il faut demander et que tu testes on ne sait jamais

[Margot]

Sympa ce bouquet et cette tarte aux fruits donne bien envie …
Sinon pour le levocarnil on ne me l a jamais proposé, je serais bien tenté de demander à mon médecin traitant de me le prescrire pour essayer j ai vu sur des forums que ça marchait bien pour certaines douleurs à priori, tu fais des cures régulièrement Margot? Quelqu un d autre a déjà testé ??

Seuls les neuro peuvent le prescrire. Je ne sais pas si ça atténue les douleurs, généralement il vise à donner un peu plus de force et à atténuer la fatigue. J'en prends tous les jours et toute l'année, c'est de la carnitine, une molécule qu'on a dans les muscles naturellement, donc là c'est un surplus ; ça existe aussi en complément alimentaire.

[Marie91]

Ok merci je savais pas que c était que les neuros qui prescrivaient le levocarnil faudrait que je reprenne rdv mais bon 8 mois d attente donc pas prête de tester!! Sinon en complément alimentaire j essaierai peut être mais plus tard là je prends déjà trop de trucs!!!

[lélé]

Je me demande si les endocrinos ne donnent pas aussi car le levocarnyl va être donné à des personnes en dénutrition aussi
Ou tu envoies un mail au neuro ou ta généraliste peut demander pour toi
Je me rappelle que Je n'étais plus constipée avec le levocarnyl

[Margot]

Hier dimanche pas tout pourri parce qu'on a été sur les premiers plateaux, entre Poligny et Champagnole ( ça devrait parler à Marie L ) dans une forêt karstique donc avec un sol plein de roches et de trous, tout recouvert de mousse. C'est très particulier et beau même si avec mon scoot je n'ai pas pu entrer beaucoup dans la forêt à cause de ce sol chaotique.

[Margot]

Ou cahotique, j'ai toujours du mal avec ce mot.

[Margot]

Je me demande si les endocrinos ne donnent pas aussi car le levocarnyl va être donné à des personnes en dénutrition aussi
Ou tu envoies un mail au neuro ou ta généraliste peut demander pour toi
Je me rappelle que Je n'étais plus constipée avec le levocarnyl

Tu l'as arrêté pourquoi ?

[lélé]

J’étais toujours épuisée et j’en prenais 2x2 fois jour
Donc mon neurologue m’a dit que ça ne fonctionne pas sur tout le monde
Et j’avais beaucoup de médicaments à l’époque donc on a décidé d’arrêter

[Margot]

D"accord, ça ne calmait pas tes douleurs non plus alors ?

[lélé]

Non . Pour l’instant rien n’a soulagé
J’ai la jambe qui brûle le pied et l’entrejambe tout le temps et plus je bouge plus je souffre fort

Comme jc n’a pas pu se servir de son bras j’ai fait beaucoup plus de choses
Ça m’a aidé au niveau motricité mais la douleur est à 9 tout le temps. Quand je dors la brûlure me réveille
Ce con de kyste sur s2 frotte et c’est insupportable

J’attends depuis un mois le rdv pour un médecin qui s’occupe des lésions cérébrales et médullaire

Par exemple en 2023 lorsque je me suis faite opérer de l’adenomyose et fibrome j’ai eu un rachis anesthésie et malgré mes jambes endormies je sentais la douleur dans le pied et entrejambe à 4
Et c une sacrée dose

[Margot]

Quelle galère, tu n'as jamais rien eu qui te soulage un certain temps ?

[lélé]

Jamais. Même la ketamine

[arwenn]

C’est quand même fou qu’aucun centre anti-douleur n’ait jamais trouvé quelque chose qui atténue ne serait-ce qu’un peu
Je trouve ça dingue…

[lélé]

Ils m’ont expliqué que j’avais deux soucis en même temps
D’abord le kyste s2 qui est posé sur le sacrum
A chaque fois que je vais bouger le kyste va frotter la gaine qui va s’enflammer.
Mais une ou plusieurs plaques cerebrales inhibent le trajet des médicaments donc ça ne soulage pas d’où le médecin qui opére et mets des électrodes à la base du cerveau

[arwenn]

Question sûrement déjà posée… mais ce kyste, il ne peut pas être retiré je suppose ? Vu son emplacement…

[lélé]

https://www.allodocteurs.fr/maladies-ce ... 27476.html

Le Dr srour m’a expliqué que mon kyste était communiquant et comme j’avais une sclérose en plaques deux sortes de douleurs se mêlent
En ce moment à kremlin bicetre il y a une etude on va voir

[arwenn]

Oui, j’imagine la complexité… et d’autant plus avec une sep…

[Margot]

Margot ça fait un petit moment que tu nous as pas donné des sujets sur le café philo
Tu arrives toujours à y aller ?
J’aime bien te lire

Hier donc atelier philo, le sujet : la bonté a-t-elle des limites ? Très intéressant. Chacun expose sa réflexion et, chaque fois une autre personne est invitée à contre argumenter puis l'animatrice complète. Du coup il y a beaucoup d'échanges.
Je suis rentrée fatiguée mais bien contente.

[Christof]

C’est de la bonne fatigue

[lélé]

Le sujet est plus intéressant que le précédent
Il arrive que tout le monde soit du même avis ?
Je me dis que j’aurais sûrement pensé qu’il n’y a pas de limite à la bonté mais à 46 ans je pense l’inverse

[Margot]

Oui Christof, c'est de la bonne fatigue !
Une réaction commune à tous : la bonté a des limites, quand elle devient intrusive ou quand elle empêche l'autre de trouver ses propres ressources.
Mais il y a toujours des trucs qui divergent selon les personnes, donc les avis sont forcément différents dans les détails.

[Nostromo]

Yo Marg',

la bonté a-t-elle des limites ?

Alors :

Thèse : si la bonté consiste à aider son prochain, alors elle ne peut pas avoir de limite, tu ne vas pas refuser de sauver une personne qui se noie au motif que tu as déjà rempli ton quota de personnes qui se noient.

Antithèse : oui la bonté a des limites, d'ailleurs ne dit-on pas "trop bon trop con", haha, c'est bien la preuve !

Synthèse : approfondissements autour de l'aphorisme du grand philosophe Michel Rocard, "la France ne peut pas héberger toute la misère du monde, mais elle doit fidèlement en prendre sa part".

Trop facile, aujourd'hui

JP.

[Margot]

Oui " trop bon, trop con " on y avait tous pensé. Ces expressions populaires en disent long en fait.

[Nostromo]

Ah bin si les "expressions populaires qui en disent long" te branchent, je te recommande très vivement cette lecture, que je trouve vitale.

(Je ne t'en ai mis qu'un seul exemple mais beaucoup d'expressions sont passées en revue).

Enjoy!

JP.

[lélé]

Bonsoir. C’est un long week-end
Pour la fête des mères et des pères colleen nous a offert un air fryer car elle sait que je fais un gros régime et lorsque je suis seule je ne peux pas cuire au four ou table induction
Je n’ai perdu que 8 kgs mais cet objet me permet de varier de l’appareil vapeur
Et aujourd'hui j’ai mangé des navets nouveaux courgettes et radis rôtis au airfryer
Et j’ai beaucoup aimé la découverte du radis chaud
Bonne soirée tout le monde
Juré numéro 2 à la tv j'attends depuis un moment qu’kl passe à la tv car je ne peux plus tenir aussi longtemps au cinéma

[Christof]

Hello,

C’est génial un AirFryer, c’est mon appareil préférer à la cuisine.

Sinon c’était un dimanche fatigué pour moi. Sans comprendre le pourquoi…

[Margot]

Je ne connais pas le radis chaud...
Je n'ai pas d'air fryer mais à force d'en entendre parler je vais finir par craquer.
J'ai passé un bon weekend car j'ai été voir des gens et la météo un peu frisquette m'allait comme un gant. En fait ça faisait très longtemps que je n'avais pas eu un weekend aussi agréable.

[mariel13]

Bonsoir. C’est un long week-end
Pour la fête des mères et des pères colleen nous a offert un air fryer car elle sait que je fais un gros régime et lorsque je suis seule je ne peux pas cuire au four ou table induction
Je n’ai perdu que 8 kgs mais cet objet me permet de varier de l’appareil vapeur
Et aujourd'hui j’ai mangé des navets nouveaux courgettes et radis rôtis au airfryer
Et j’ai beaucoup aimé la découverte du radis chaud
Bonne soirée tout le monde
Juré numéro 2 à la tv j'attends depuis un moment qu’kl passe à la tv car je ne peux plus tenir aussi longtemps au cinéma

Bonjour la fine équipe,

Lélé mais non ce pas que… génial 8 kgs, non ?
.
Donc je ne connais que de nom mais ravie de savoir que vous avez apprécié le radis chaud..
Ça me rappelle avec le panais et toute la clique …. Souvenir, souvenirs




Donc, vraiment contente pour toi Lélé, perso c’est compliqué mais c’est normal…, me concernant , vous avez franchi l’a barrière spatio temporelle des 50 ans


Et Margot, on aurait dit que c’était surprenant, de passer un bon moment avec des gens ?

Scuzi, pas la tête !

[lélé]

C’c'est vrai c’c'est pas mal mais on l’apprivoise le air fryer et comme c’est une grosse poignée devant j’ai une bonne préhension
Par exemple luna colleen et jc vont à la japan expo 2 jours bientôt et je pourrais me faire à manger chaud

C’c'est sympathique en effet quand le temps est frais c’est la seule chose positive dans l’endroit où j’habite aujourd'hui

Christof tu as fait plus d’efforts que d’habitude peut être contrecoup du déménagement

Hello mariel tu viens d’avoir 50 ans? Oh mais bon anniversaire alors
Des bizettes

[Margot]

50 ans, le bel âge. Je suis restée dans ma tête à cet âge là, arrêt sur image. Du coup quand je vois mon état réel ça fait.. comment dire... une sorte de décalage temporo spatial comme dirait MarieL

[Christof]

Ben moi j ai toujours 25 ans

[Margot]

Tu vois que je pourrais être ta mère ! Et quelle mère...

[Christof]

D’accord maman (c’est comme ça que je vais t’appeler maintenant )

[Margot]

Oui mais il va falloir filer droit maintenant !

[Christof]

Oui maman

Bon c’est bien calme en ce lundi pas férié

[lélé]

Alors comment dire ́'’ filer’́’ droit christof ece ta spasticite le permet
Blague de sepien tu m’en veux

[Margot]

Ouais c'est calme. Je viens de faire un tour en scoot avec mon chien, puis prendre une photo d'un tipi à louer dans la cambrousse pour une copine anglaise qui veut nous rendre visite en août, ensuite toujours en scoot dans notre verger manger des cerises.
La vie à la campagne quoi.
Tu viens de déménager ? Je n'ai pas suivi.
Faut tout dire à ta maman.

[Margot]

Alors comment dire ́'’ filer’́’ droit christof ece ta spasticite le permet
Blague de sepien tu m’en veux

Avec la spasticité ET les pertes d'équilibre ET la démarche alcoolisée ET...

[Christof]

Alors comment dire ́'’ filer’́’ droit christof ece ta spasticite le permet
Blague de sepien tu m’en veux

Avec la spasticité ET les pertes d'équilibre ET la démarche alcoolisée ET...

C’est tout moi ça, tu ajoutes les pertes de mots et bugs et tu passes pour un mec bourré

[Christof]

Alors comment dire ́'’ filer’́’ droit christof ece ta spasticite le permet
Blague de sepien tu m’en veux

Elle est bonne

[Christof]

Ouais c'est calme. Je viens de faire un tour en scoot avec mon chien, puis prendre une photo d'un tipi à louer dans la cambrousse pour une copine anglaise qui veut nous rendre visite en août, ensuite toujours en scoot dans notre verger manger des cerises.
La vie à la campagne quoi.
Tu viens de déménager ? Je n'ai pas suivi.
Faut tout dire à ta maman.

Oui j’ai déménagé, je ne suis plus ton voisin

Les cerises sont bonnes ? Manges les avant les merles…