Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Mes premières crises sont survenues lors de stress ou de grosses prises de tête. Alors j'essaie de rester sereine au maximum dans la mesure du possible.

He ben voila lea974
Tu confirme, mais en général quand on l'exprime, les médecins on tendance à minimiser ce constat.
Je ne dis pas que je n'aurais pas eu une sep un jour, mais à chaque fois que j'ai fait une "crise" c'était effectivement dans un moment de grand stress professionnel.
Il nous reste à nous souhaiter à tous bon courage.

J'ai oublié, je n'avais pas vu la date de ton diagnostique.
C'est tout frais, je sais que ce n'est pas les mots qui conviennent, mais.... bienvenue au club et bon courage!!!!!!!

Merci vosgpatt54. La pillule passe tout doucement.
Et effectivement, quand j'en avais parlé au médecin de mon état au moment de la crise, elle m'avait qu'il n'y avait aucun lien. Peut-être que si finalement.

Mentir sur sa situation au boulot, je crois que ce n'est pas la solution, car on te surchargera de tâches (comme c'est souvent le cas ces temps-ci) et on ne comprendra pas pourquoi tu n'y arrives pas.
De plus, toi tu va essayer de suivre la cadence et un jour, tu craqueras, enfin c'est comme ça que je vois les choses.
Tu trouveras plein de gens pour te plaindre, mais aucun pour t'aider.

je pense comme toi vogspatt, mentir au boulot, c'est pas commode, et si tu t'arretes trop souvent ils peuvent te renvoyer. en plus, le stress est un facteur d'aggravation de la sep, et peut provoquer des poussées

l'idéal c'est de voir le médecin du travail pour un reclassement pro, on y revient lol.
statut agephip, c'est l'impossibilité pour ton employeur de te licencier, et avoir un poste adapté, dans le secteur privé.
mais pour ça , il faut avoir un handicap visible, gros souci de marche par exemple, pour que le médecin fasse la demande.
la fatigue est très handicapante mais pas considérée comme un handicap....sauf si le médecin du travail y met du sien il parait. perso, j'ai eu mon statut de travailleur handicapé 28 ans après le début de ma sep, quand le handicap définitif s'est installé, parce qu'il faut prouver qu'il va durer.
si on n'a pas de travail, c'est le médecin perso qui va faire la demande, mais il y a des contrôles stricts et être en ALD pour SEP évolutive.
on tourne en rond dans toutes ces paperasseries !

Effectivement, rien n'est simple.
Pour ma part, je suis en ALD reconduite de 6 mois en 6mois depuis la découverte de ma sep pp.
De plus en ce moment je me coltine une hernie discale et une épine calcanéenne.

En ce qui concerne la sep elle même, je marche avec une canne depuis qu'ils me l'on diagnostiquée car ma jambe droite s'est raidie et je n'ai jamais retrouvé mes sensations d'avant.
Actuellement j'ai des séances de khiné, alors, je sent un tout petit léger mieux, aux niveaux des articulations la jambe me parait moins lourde, mais la raideur est là néanmoins.
De plus j'ai comme je le disais à la neurpsycologue qui m'a fait passer des tests de mémoire, j'ai l'impression que la tête elle aussi marche au ralenti.
Apparemment de ce côté là pas grand chose si ce n'est que j'ai du mal a me concentrer sur plusieurs choses en même temps.
Et puis, la fatigue......toujours présente, quoi que je fasse, je le fais fractionné.
Bon wee-end même s'il s'annonce gris.

Vosgpatt54

oui, fractionner ses activités c'est ce qu'il faut faire vosgpat
je prends des compléments alimentaires riches en oméga3 et 6 et en anti radicaux libre, ça me fait un bien fou, ça me booste, je vis mieux la fatigue.
pour la canne, je vais te dire quelque chose.
je me suis servie de cannes et béquilles pendant des années, une seule ,, cétait plus pratique.
jusqu'au jour ou mon épaule droite s'est manifestée par une tendinite du rotateur de la coiffe, à cause d'un appui répété sur ces maudites cannes.
et maintenant mon bras droit est casi inutilisable, bloqué par une attelle le long du corps, seule la main fonctionne.
l'opération est risquée, car l'anesthésie et une intervention chirurgicale sont considérés par mon système immunitaire comme une agression alors ça me donne une forte poussée, comme chez beaucoup de sépiens.
au regard du risque encouru, les chirurgiens sont réticents, j'attend le plus possible pour me faire couper ce petit bout d'os qui bloque le ligament et le déchire à chaque mouvement, on ne sait jamais, des fois ou ça s'améliorerait tout seul. mais mon bras gauche est atteint par la sep. pas facile de gérer ça, ça me manque un bras bien solide.
alors attention, attention à la béquille ou a la canne, ne l'utiliser que quand on ne peut faire autrement, en sachant que plus tard....ça, c'est pas marqué dans les livres, mais mon kiné le savait, me l'a dit, trop tard.

Bonjour, moi j ai eu.mon rendez.vous la semaine derniere apres.un arret. Le docteir ma dit que faite vous.la y en a d autres des gens qui ont une sep...vous etes apte.de toute façon...

Eh oui, voila le problème, en fonction des médecins, le résultat est différent.
Maintenant, tout dépend du métier, mais celui qui me dit apte, je lui répondrai, peut être, mais sous certaines conditions.
En ce qui me concerne, le rythme n'est plus là, la station debout est impossible plus d'une demi heure, et puis peut être que l'age faisant il est plus difficile de se projeter dans l'avenir.

je suis sur un poste assis et je suis jeune alors apparement faut pas que je me plaigne. Ce qui ravi mon chef de me dire tu vois c est rien ce que tu as!

Il y a des coups de pieds au c.. qui se perdent! Comment peux-t'on dire des choses pareils. Il y a des médecins qui n'ont vraiment aucune empathie.

j'avoue que au niveau médecin du travail, j'ai eu de la chance. quand ma maladie a commencé à prendre de l'ampleur, 27 ans apres ma première poussée officielle, j'avais un métier plutôt physique, et il a préféré demander un reclassement pro au sein de l'entreprise plutôt que me mettre en incapacité. parce qu'il ne faut pas non plus se voiler la face, est il possible de vivre pour le restant de sa vie avec moins de 800 euro par mois? avec l'AAH?
et au niveau moral, c'était aussi autre chose, le fait d'être encore un être humain capable de bosser.

Mon neuro ma donné congé de travail pour le travail que je fais, mais les assurances vont bientôt me faire leur médecin, ça vas être la parole du neuro contre celle de leur médecin. Je serais prêt à retourner pour un poste à temps partiel et moins de responsabilité, le problème c'est que les assurances exigent que mon neuro disent avant le mois de mai, si je suis apte à un travail partiel, s'il dis oui, jje perd mes assistances pour les journées que je ne travaille plus. Tandis qu'après le mois de mai, ça fait deux ans et je tombe en longue durée, et la avec un travail temps partiel, les assurances sont obligés de me payer les j journées non travaillé, et ceci jusqu'à 65 ans.

Rdv demain avec médecin conseil pour invalidité cat 1

alors bigliars, on croise les doigts pour toi que ça se présente bien, tu fais quoi dans la vie comme taf? ça sera possible un reclassement dans la même boite?
en tous cas, c'est très utile l'invalidité pour bosser plus tranquillement. bonne chance à toi.

Merci beaucoup je suis aide a domicile (auxiliaire de vie) reclassement impossible et pleins temps non plus car séquelles de ma première poussée

ah ça yest je me souviens , bigliars catégorie 1 c'est déjà ça de pris. mais ça va te permettre de pouvoir officiellement de travailler à mi temps.
tu dois être épuisée, c'est un travail difficile.

Oui très mais la médecine du travail ma mise a tps partiel déjà depuis avril donc ça va mieux j'ai enlevé les dossiers les plus dure

rdv mardi matin avec mon médecin du travail pour l'informer de ma sep.

Je compte lui demander si elle a un pouvoir pour faciliter une mutation près de ma famille et près de mon neurologue.
Cela sera plus facile au quotidien en cas de pépin.

bonjour djoke, c'est bien d'aller voir le médecin du travail, elle pourra te guider dans les méandres administratifs, et ça n'est pas rien
bonne soirée

coucou

le rendez vous a eu lieu ce matin.
Elle a validé ma demande de mutation pour raison médicale. Elle ne peut toutefois pas assurer que je conserverais le même métier
Tout ça part maintenant vers le DRH. J'ignore combien de temps cela va prendre.

Autre point : elle m'a transmis le lien pour remplir un dossier de travailleur handicapé.

ça y est, je pars à dieppe le 01/04/15 , j'ai pleuré de savoir enfin cette nouvelle. J'aurais beau continuer à subir les aléas de cette sep, d'avoir ma famille à coté va me permettre de retrouver un peu de sérénité

bravo djoke, ces gens la, médecin du travail, drh sont des gens qui protègent ceux qui veulent continuer à travailler malgré la maladie.
tu vas voir, ta vie va se simplifier, et ta santé va aller mieux.
j'ai travaillé jusqu'au bout grâce à eux. donc pouvoir toucher une bonne retraite. mine de rien ça n'est pas rien.
tu as pu avoir ton statut de travailleur handicapé? ou tu l'avais déjà?

je vais attendre d'arriver dans mon nouveau departement pour envoyer le dossier