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Posté : 13 avr. 2010, 22:16
par tite cerise
Merci hirondelle de tes conseils, tout est bon à prendre !
Malgré quelques désagréments (que j'ai cité dans le sujet "copaxone"), le traitement me semble acceptable, surtout lorsque l'on a connu Avonex durant des années.
Mais je ne suis qu'au début du traitement, on verra par la suite.
copaxone
Posté : 01 mai 2010, 14:42
par adiblida
Bonjour à tous,
Posté : 01 mai 2010, 16:27
par Hadel
Salut Adiblida et bienvenue sur le forum !
N'hésite pas à te présenter dans la rubrique adéquate.
Ici, ce n'est pas un groupe de paroles, mais tu pourras déjà pas mal papoter, peut-être apprendre quelques trucs... mais surtout, on se comprend et ça aide à pouvoir blaguer sur pas mal de choses... ce qui est une forme de thérapie je crois.
Pour tes questions, en tout cas, n'hésite pas à les poser, on te répondra avec plaisir.
Pour Copaxone, désolé, je ne l'ai jamais pris, donc je ne peux rien dire.
Tiens nous aussi au courant de ce que te dira ta neuro.
Posté : 01 mai 2010, 16:43
par wolverine69
Salut adiblida!
Il semble en effet que certaines personnes supporte moins que d'autres ce traitement.
Mais ne reste pas dans cet état et appels vite ton neuro pour lui signaler, cela ressemble un peu à une réaction allergique...
Moi aussi la piqure reste douloureuse un certain temps, mais pas de là à avoir des palpitations ou la nausée.
Tiens nous au courant pour la suite.
Bon weekend.
Posté : 01 mai 2010, 16:50
par adiblida
vola
Posté : 01 mai 2010, 17:02
par wolverine69
Perso, première poussée "officielle" en mars 2009, puis Sep confirmé le 05/08/09 par mon neuro.
Début de la Copaxone en Septembre 2009, pas d'évolutions ou de poussée nouvelle depuis.
Mais j'en garde une fatigabilité extrème en fin de journée et une légère faiblesse du bras gauche.
Pas de quoi se plaindre dans mon cas!
Posté : 12 mai 2010, 16:06
par seperwoman
Coucou à tous... me re-voilà.
Moi je suis sous Copaxone depuis Octobre 2009, mais je ne supporte plus les injections quotidiennes. Je ne pense pas être plus douillette que ça, mais là, ça dépasse les bornes pour moi. Je me suis piquée une fois dans le bras, j'ai failli tomber dans les pommes de douleur, le muscle a tressauté durant plusieurs heures, donc j'ai bani le bras. Les cuisses sont douloureuses car "en feu" en permanence, du coup... je pique exceptionnellement à cet endroit. Il me reste donc le ventre, hyper sollicité, et la fesse droite (enfin poignée d'amour !). Ce matin, la quantité de produit rejeté après l'injection était telle que j'ai pensé ne pas avoir "ma dose". De plus, j'ai saigné beaucoup à cet endroit, mais je pense que c'est dû aux boules formées sous la peau... ça me fait super mal.
J'ai envoyé un mail à mon neuro pour l'informer que je stoppais le traitement... on doit se voir lundi pour étudier un autre traitement. D'après lui la copaxone donne fréquemment des réactions aux points d'injection ; réaction que les autres traitements n'ont pas...
Tout le monde dit qu'il y a beaucoup de réaction type symptômes pseudo-grippaux pour les interférons... c'est la raison pour laquelle j'avais retenu la copaxone. Aujourd'hui, à défaut de m'en mordre les doigts... je ne me pique plus.
Mais tout le monde HEUREUSEMENT ne réagit pas de la même façon.
Amicalement.
Posté : 12 mai 2010, 16:30
par Lelette
Hello superwoman !
Pas cool en effet tes réactions aux injections... Pour les interférons, tu n'auras peut-être que peu d'effets secondaires ?
Je viens de lire un peu ton blog. Comment vas-tu ?
Au plaisir de te relire
Posté : 12 mai 2010, 16:34
par CELDOD
Tout à fait d'accord avec Lelette, j'avais très peur avant de prendre des interférons (Avonex pendant 4 ans 1/2) et j'ai eu effectivement quelques effets secondaires (états grippaux, maux de têtes, naussée...) mais tout à fait supportables, passagers et seulement à quelques injections. Donc effectivement les effets secondaires sont très variables en fonction de chacun.
Posté : 12 mai 2010, 18:19
par seperwoman
Merci pour vos messages, j'espère effectivement ne pas avoir trop d'effets secondaires... Vous tiendrais au courant du nouveau traitement lundi, et des effets dans les jours qui vont suivre.
Pour Lelette, je suis pas spécialement au top de ma forme... cf blog, mais bon, ça a déjà été pire, comme mieux !
Je croise les doigts pour les jours à venir.
Portez vous bien tous, bises.
copaxone
Posté : 18 mai 2010, 01:34
par adiblida
BON COURAGE A TOUS! ET A TOI SUPERWOMAN :
Posté : 18 mai 2010, 01:39
par Lelette
Oh la la, pas drôle du tout ça... Et ça te fait mal où que tu piques ? Ou y a-t-il des zones moins douloureuses que d'autres ?
Posté : 18 mai 2010, 01:47
par adiblida
voila
Posté : 18 mai 2010, 01:54
par Lelette
Je vois à peu près ce que tu veux dire. Certaines piqûres me font chanter aussi, mais ça dure rarement plus de quelques heures (très rarement même). Il vaudrait mieux voir avec ton neuro, ou même carrément appeler le labo. Ils ont des médecins chargés du suivi qui pourraient te donner des tuyaux (tu dois avoir un numéro dans la doc qu'ils t'ont fournie).
Bon courage en attendant de trouver une solution !
Posté : 18 mai 2010, 01:58
par adiblida
mmmmm
Posté : 18 mai 2010, 10:30
par lolotte13
Personne n'a la même peau : le réglage préconisé ne convient pas à tous le monde.
PENSEZ A ESSAYER EN VARIANT LA PROFONDEUR D AIGUILLE ( pour l'auto-injecteur).
Personnellement, j'ai commencé à la profondeur indiquée sur le bouquin ; aujourd'hui, je me pique à 5 et, à part des démangeaisons de temps en temps, tout va très bien.
Il faut aussi un temps d'adaptation au produit : j'ai failli arreter à la fin du 1er mois à cause de la douleur , un ami qui était passé par là m'a incité à continuer : je ne le regrète pas.
Posté : 18 mai 2010, 10:32
par lolotte13
adiblida a écrit :Merci LELETTE.
jles ai tel une fois ils mont dit de voir avec ma neuro...
Bon jattends 2 vrais bons mois... car ma neuro ma dit quil fallait un tps dadaptation du traitement, donc on verra...!
En tout cas merci!
je n'avais pas vu ton message avant d'écrire le mien 
courage ! çà va aller
Posté : 06 juin 2010, 14:47
par Samourai
Salut à tous,
La copaxone me faisait beaucoup souffrir au début( sensation d´acide dans les muscles et les os), alors j´ai diminué la profondeur d injection (je suis passée à 6-7 mn) et après 1 bon mois, cela allait beaucoup mieux.
J´ai essayé aussi le froid sur la zone d´injection pour atténuer la douleur, mais je trouve que le "tiède" soulage mieux.
Après ça dépend des personnes.
Courage 