Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour Patrick !

Bonjour Jacques,

Je te souhaite la Bienvenue sur ce forum. N'hésite pas à venir partager avec nous sur ton expérience, ton ressenti, tes interrogations.... mais aussi nous faire découvrir tes passions ou autres. Le maître mot de ce forum est la Bienveillance. Cette maladie déstabilise notre vie et l'essentiel est de retrouver un nouvel équilibre. Parfois, c'est compliqué mais le soutien et l'écoute que tu pourras trouver ici sont d'une très grande aide.

Au plaisir de te lire.

Bon dimanche

Sarah

Merci pour ton accueil Sarah

Bon dimanche également !

dydouche a écrit : ↑23 janv. 2022, 12:16

Chartz2 a écrit : ↑22 janv. 2022, 23:13
Je ne suis ni sur Facebook, ni sur Instagram ou autre réseau social. Mais pas sauvage non plus. Je pratique la danse en ligne (country et catalan) ce qui m’aide beaucoup pour la marche et les douleurs.

De la danse en ligne. Je ne connaissais pas

J'ai regardé les vidéos. les danses c'est bien ! Tu as des amis qui partagent ce loisir ? J avais une amie qui avait un groupe de danse bretonne elle n'était pas sep (Où est elle aujourd'hui ?? ) chaque semaine elle nous montrait les nouveaux pas, des vidéos et apportait des spécialités bretonnes (c'était comme le militaire dans Forestier Gump et ses crevettes ) J'avais 25 ans je crois. Un bon souvenir. Elle revenait toujours à ca . C'est génial d'avoir ce genre de passion. Avant la sep et le covid, c'était de vrais rendez-vous ?

Oui oui on est nombreux à pratiquer cette activité. Plein de copains du 71, 69, 38, 21, 01 !
Ça me permet de me maintenir en forme… même si c’est assez éprouvant.
Ça me permet pour l’instant de soulager ma spasticité au niveau des jambes (la gauche surtout) et du dos. Je retrouve de la souplesse, c’est génial.
Le kiné peut aller se rhabiller

Chartz2 a écrit : ↑23 janv. 2022, 17:30 Oui oui on est nombreux à pratiquer cette activité. Plein de copains du 71, 69, 38, 21, 01 !
Ça me permet de me maintenir en forme… même si c’est assez éprouvant.
Ça me permet pour l’instant de soulager ma spasticité au niveau des jambes (la gauche surtout) et du dos. Je retrouve de la souplesse, c’est génial.
Le kiné peut aller se rhabiller

non non les kine sont très bien. J y vais demain.

Oui je plaisante bien entendu. Le mien est aussi ostéopathe d’ailleurs.
Nous avons des cours, 3 h le mardi et 1 h le mercredi et on travaille à la maison. Puis on se retrouve dans des bals le week-end.

Salut p'tit nouveau, heu, Jacques, sois le bienvenu parmi nous !

J'ai lu un peu le topic, je t'avoue être un peu largué : tu habites la commune de La Bresse (dans les Vosges, les Vosges étant par ailleurs un nid à sep), ou la zone géographique de la Bresse (dans l'Ain, l'Ain étant par ailleurs un nid à volailles) ? Pas que ça soit si important que ça, tu me diras...

Les traitements de fond, comme en l'occurrence le Tecfidera, ont pour principal objectif de réduire la fréquence de tes poussées, ce qui n'est déjà pas si mal mais n'est peut-être pas ce à quoi tu t'attendais : ils ne prétendent par exemple pas avoir une quelconque action réparatrice sur d'éventuels dégâts antérieurs qu'aurait pu causer ta sep. Ressentir un "effet notable", dans ces conditions... si par exemple tu fais ta prochaine poussée dans deux ans, ce qui commence à être pas mal, tu seras tenté de te dire que ton traitement s'est montré efficace ; le hic est que tu n'auras alors aucune idée de combien de temps tu aurais tenu sans poussée en l'absence de traitement : si ça se trouve (c'est peu probable certes, mais comment avoir la moindre certitude ?) tu aurais tenu encore plus longtemps. L'efficacité de ces traitements a été confirmée statistiquement sur des groupes de patients, mais pour chaque cas individuel, personne n'en sait rien : autant de sep que de sépiens, chacun de nous est un cas particulier vis-à-vis de cette maladie où les généralisations sont très volontiers abusives.

Bienvenue dans un monde de brouillard, donc

Jean-Philippe

Ha ha oui merci Jean-Philippe !

J’habite dans la Bresse bourguignonne, pas à la Bresse en effet.
Je suis suivi à Dijon et à Lons-le-Saunier.