Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
-
- Habitué(e)
- Messages : 49
- Enregistré le : 06 août 2018, 10:23
- Prénom : Ely
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16044
- Contact :
Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
Oui c'est certain, chacun a ses méthodes de communication. Mais c'est clair que les groupes Facebook ne sont pas adaptés, ici comme tu dis tout est classé, organisé, on trouve ce dont on a besoin sans faire le tour cent fois des rubriques, c'est fluide et agréable.
Tout comme toi je n'etais pas Forum, mais celui ci est si bien conçu et vivant, que je me suis sentie à l'aise pour échanger avec chacun et chacune de la communauté. J'ai pris mon temps, mais ne serait-ce que vous lire m'a beaucoup aidée à accepter l'idée d'etre malade et trouver la force de batailler dans cette machine de diagnostic. Ça m'a poussée aussi à parler et c'etait pas gagné j'étais mutique
Tout comme toi je n'etais pas Forum, mais celui ci est si bien conçu et vivant, que je me suis sentie à l'aise pour échanger avec chacun et chacune de la communauté. J'ai pris mon temps, mais ne serait-ce que vous lire m'a beaucoup aidée à accepter l'idée d'etre malade et trouver la force de batailler dans cette machine de diagnostic. Ça m'a poussée aussi à parler et c'etait pas gagné j'étais mutique
Diagnostic en cours / polyneuropathie sérieusement envisagée / lyrica
- lélé
- Célébrité
- Messages : 8033
- Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
- Contact :
Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
Oui c'est un bon forum mais orienté Sclérose en plaques. J'espère que tu arriveras à trouver quand même des informations qui peuvent te soulager. Peut être que les traitements sont pareils ou le handicap je ne sais pas trop où les effets secondaires . En tous les cas ce qui concerne MDPH CPAM etcetc c la même galère
Il y a aussi une bonne partie qui ne parle pas de la maladie c'est certain qui est finalement plus utilisée en été que le côté sep je me rend compte ce soir
Il y a aussi une bonne partie qui ne parle pas de la maladie c'est certain qui est finalement plus utilisée en été que le côté sep je me rend compte ce soir
Secondaire progressive.
Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
j'adore l'expression !
Je pense que si tu te sens bien ici, il y a tout un tas de symptôme communs, et les pathologies se ressemblent aussi du point de vu du choc psy et des périodes d'adaptation a la maladie.
Parfois on se rend compte qu'un traitement pour la dépression, fini par aider une autres pathologie...je pense par exemple au baclophene pour les alcoolique ou a certains médocs pour épileptique qui agissent sur des symptômes SEP.
Donc peut-être que certaines réponses apportées pour un de tes symptômes, pourraient éventuellement soulager un symptôme SEP, va savoir ?!
ton retour pourrait être utile, je pense surtout aux astuces perso et paperasserie commune !
En revanche, il me semble important que tu te notes sur ton profil en gros, la pathologie qu'on t'aura trouvé, pour rappeler que tu interviens pour une astuce sous une autre pathologie. Barb' je te conseille de le mentionner aussi que tu es en attente de diagnostic. Certains sépiens pourraient prendre tes retours pour celui d'une sepienne or on ne sais pas ce que tu combats et tes stratégies de défense doivent être compris dans ce sens! ça reste un avis perso, les filles, mais cette différenciation me semble importante pour éviter les quiproquo.
Tcho
Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
C'est un peu ça la limite Eccedentesia.
Perso à chaque conseil donné je précise que mon parcourt est particulier et que je ne suis pas diagnostiquée.
En tout cas depuis qu'on m'a confirmé que je n'avais pas de sep.
Ah oui parce que j'ai été diagnostiqué sep un moment, mon parcourt est marrant lol vive l'ironie.
Puis on m'a annulé mon diagnostic. Arf oué comme ça. Sans autres explications à ce qu'il m'arrive.
L'errance est particulièrement difficile à vivre et tout le monde s'accorde à le dire.
Beaucoup de sepiens ont connus cette errance.
Après le diagnostique posé souvent il y a une période d'acceptation, qui peut passer du déni, à la dépression, à la colère.
Et une fois la phase d'acceptation passé, il faut apprendre à vivre avec la sep, et à vivre avec l'incertitude qu'elle peut engendrer.
Dans toutes les phases je pense que le contact et l' entraide a un rôle prédominant.
Mais les deux dernières étapes connaissent particulièrement un sentiment d'appartenance à telle maladie. Parce qu'on affronte la même maladie, qu'on est dans le même bain. Les autres ne comprennent pas même si ils peuvent avoir des symptômes neurologiques eux aussi.
Sep, ou pas, telle est la question, primordiale j'ai envie de dire.
Errance, ce mot veut tout dire.
On connaît des problèmes de santé qui nous pourrissent la vie, qui nous inquiète, qui nous plongent dans l'incertitude quelque soit notre vie. Parent ou pas, enfants ou pas, frères et sœurs ou pas, âmes sœurs ou pas.
Vivre cette situation et avoir à faire à un personnel médical qui semble perdu, qui semble ne pas comprendre, parce qu'on ne rentre dans les cases, c'est difficile.
Arf, les cases, une grande histoire dans notre société. Eh bein ces cases existent même dans la maladie.
Donc oui, nous errons, à la recherche de réponses, de reconnaissance de notre souffrance, d'entraide.
Du coup la présence à long terme de personnes qui s'éloignent du diagnostique sep sur un forum sep, n'est pas chose aisé.
Certains restent ouverts et continuent de communiquer malgré cette différence (je les remercie !) et puis d'autres t'ignorent.
L'ignorance est franchement pas quelque chose d'agréable, il paraît même que c'est la pire des réponses.
Je ne pourrai pas te dire pourquoi je continue de me connecter. Sûrement ce besoin irresonné de communiquer avec des personnes qui ont l'impression d'échapper à leur corps, comme moi.
Certainement parce que j'ai d'abord été diagnostiqué sep et que j'ai noué des liens ici.
Sûrement cette habitude rassurante que j'ai pris de communiquer avec des gens qui me comprennaient.
Quoi qu'il arrive, je pense que les sepiens ont de le chance d'avoir ce forum, créé et entrenu par une personne pleine d'ampathie.
C'est une chance car toutes les maladies ne benificient pas de ce type de forum, et du coup de cette entraide.
Malgré mon impression que les frontières soient bien surveillés, je leur souhaite de continuer à s'entraider de la sorte.
Perso à chaque conseil donné je précise que mon parcourt est particulier et que je ne suis pas diagnostiquée.
En tout cas depuis qu'on m'a confirmé que je n'avais pas de sep.
Ah oui parce que j'ai été diagnostiqué sep un moment, mon parcourt est marrant lol vive l'ironie.
Puis on m'a annulé mon diagnostic. Arf oué comme ça. Sans autres explications à ce qu'il m'arrive.
L'errance est particulièrement difficile à vivre et tout le monde s'accorde à le dire.
Beaucoup de sepiens ont connus cette errance.
Après le diagnostique posé souvent il y a une période d'acceptation, qui peut passer du déni, à la dépression, à la colère.
Et une fois la phase d'acceptation passé, il faut apprendre à vivre avec la sep, et à vivre avec l'incertitude qu'elle peut engendrer.
Dans toutes les phases je pense que le contact et l' entraide a un rôle prédominant.
Mais les deux dernières étapes connaissent particulièrement un sentiment d'appartenance à telle maladie. Parce qu'on affronte la même maladie, qu'on est dans le même bain. Les autres ne comprennent pas même si ils peuvent avoir des symptômes neurologiques eux aussi.
Sep, ou pas, telle est la question, primordiale j'ai envie de dire.
Errance, ce mot veut tout dire.
On connaît des problèmes de santé qui nous pourrissent la vie, qui nous inquiète, qui nous plongent dans l'incertitude quelque soit notre vie. Parent ou pas, enfants ou pas, frères et sœurs ou pas, âmes sœurs ou pas.
Vivre cette situation et avoir à faire à un personnel médical qui semble perdu, qui semble ne pas comprendre, parce qu'on ne rentre dans les cases, c'est difficile.
Arf, les cases, une grande histoire dans notre société. Eh bein ces cases existent même dans la maladie.
Donc oui, nous errons, à la recherche de réponses, de reconnaissance de notre souffrance, d'entraide.
Du coup la présence à long terme de personnes qui s'éloignent du diagnostique sep sur un forum sep, n'est pas chose aisé.
Certains restent ouverts et continuent de communiquer malgré cette différence (je les remercie !) et puis d'autres t'ignorent.
L'ignorance est franchement pas quelque chose d'agréable, il paraît même que c'est la pire des réponses.
Je ne pourrai pas te dire pourquoi je continue de me connecter. Sûrement ce besoin irresonné de communiquer avec des personnes qui ont l'impression d'échapper à leur corps, comme moi.
Certainement parce que j'ai d'abord été diagnostiqué sep et que j'ai noué des liens ici.
Sûrement cette habitude rassurante que j'ai pris de communiquer avec des gens qui me comprennaient.
Quoi qu'il arrive, je pense que les sepiens ont de le chance d'avoir ce forum, créé et entrenu par une personne pleine d'ampathie.
C'est une chance car toutes les maladies ne benificient pas de ce type de forum, et du coup de cette entraide.
Malgré mon impression que les frontières soient bien surveillés, je leur souhaite de continuer à s'entraider de la sorte.
Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
euh, qu'est ce que tu comprends pas dans le fait que l'une comme l'autre vous ne soyez pas a priori concernées par la sep et que par conséquent ça puissent induire des erreurs d'appréciations sur la valeur des conseils donnés a quelqu'un qui souffrirait de SEP ?
pourquoi y sentir une exclusion ? ça me semble cohérent, de le préciser pour éviter des erreurs !
le dire a chaque fois comme tu le fais, peux ne pas être lu par les invisibles qui cherchent de l'info sur la SEP ?!
le mentionner sur son profil est un moyen que toutes ces personnes qui lisent en diagonales prennent conscience de cet état de fait !
voilà tout.
pourquoi y sentir une exclusion ? ça me semble cohérent, de le préciser pour éviter des erreurs !
le dire a chaque fois comme tu le fais, peux ne pas être lu par les invisibles qui cherchent de l'info sur la SEP ?!
le mentionner sur son profil est un moyen que toutes ces personnes qui lisent en diagonales prennent conscience de cet état de fait !
voilà tout.
Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
pourquoi ne pas répondre? je comprend bien que tu en aie marre de cette attente. Je sais a quel point c'est pénible mais en quoi tu peux nous envier d'être malheureusement soudé par une pathologie commune !
En quoi tu peux nous reprocher de ne pas te répondre systématiquement ?
On ne peut pas avoir des réponses a toutes tes interventions.
Se sentir légitimes ici, tu parles d'un pied ! on en révait tous avant de pousser la porte !
il te reste une chance d'avoir une pathologie qui puisse être traitée et c'est tout ce que je te souhaite !
et toi tu nous envies notre légitimité a avoir une pathologie lourde et incurable ??????????????????
,
ouaip, tu as raison, c'est un échange qui n'a pas de sens !
tcho
Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
C'est marrant parce qu'il faut ce petit accrochage pour que tu dise enfin ce que tu penses.maglight a écrit : ↑08 août 2019, 01:29pourquoi ne pas répondre? je comprend bien que tu en aie marre de cette attente. Je sais a quel point c'est pénible mais en quoi tu peux nous envier d'être malheureusement soudé par une pathologie commune !
En quoi tu peux nous reprocher de ne pas te répondre systématiquement ?
On ne peut pas avoir des réponses a toutes tes interventions.
Se sentir légitimes ici, tu parles d'un pied ! on en révait tous avant de pousser la porte !
il te reste une chance d'avoir une pathologie qui puisse être traitée et c'est tout ce que je te souhaite !
et toi tu nous envies notre légitimité a avoir une pathologie lourde et incurable ??????????????????
,
ouaip, tu as raison, c'est un échange qui n'a pas de sens !
tcho
Combien de fois j'ai répondu à tes sujets, qui concernaient la sep ou pas, et qui n'ont jamais eu de réponses. C'est quand même mieux la franchise non ?
Comment dire, quand tu es mal depuis deux ans, les chances que ta pathologie soit guerissable est + que minime. Je sais pas, pourtant je partage mes échanges avec ma doc, qui me fait part de ce qu'elle pense. Du fait que ce soit des épisodes qui viennent partent et reviennent. Que j'ai un terrain auto immun du fait de ma sapl et qu il s'agit très certainement d'une pathologie auto immune. Et toi tu voudrai que je garde encore espoir que ce soit guerissable ?
Ah, et accessoirement la sapl c'est à vie, les risques de faire avc thrombose (de n'importe quelle partie du corps) infarctus embolie pulmonaire... sont imprévisible, les séquelles aussi.
Désolée Magliht les modes de communications c'est contagieux.
Qu'est ce que tu ne comprend dans le fait qu'il n'y a rien de pire, dans la maladie, que l'isolement ?
En quoi tu peux m'envier d'avoir un diagnostic incertain, ce que tu interprète comme potentiellement guerissable, en fonction de tes certitudes à toi.
En quoi tu peux me reprocher de chercher de la compagnie et de l'entraide, dans un (long) moment comme celui là ?
Dire que vous avez de la chance d'avoir cet outil d'entraide c'est forcément vous envier ?
Je suis contente que vous puissiez en bénéficier !
Tu me demandes de répondre à une question alors que tu me fou des vents depuis un moment. Soyons sérieux.
Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
pfiouuuuuuu et béééééé, insomnie quand tu nous tiens !
je soulevais un point concernant les futurs intervention d'Ely, quant a ajouter une phrase en bas concernant sa pathologie dès qu'elle saura pour éviter les confusions ( comme Lélé, avec tout ses traitement affichés en bas de sa signature ) et te conseillais la même chose au vu du nombres d'intervention que tu fais, pour éviter les amalgames.ils se trouve que la plupart des lecteurs ont la SEP
les vents dont tu parles sont l'interprétation de ton cerveau! On en a parlé encore il n'y a pas longtemps, dans un post sur la force de l'intention, mais a part ça je te répond pas !? je ne peux pas répondre a tout, pourquoi y voir de la négligence de ma part !?
Tu pourrais même y voir une agression, si je te disais que je suis plus ému par un chou-fleur que par Larousso ! un silence n'est pas préférable ?
Que tu te sentes seule, je le comprend tout a fait et je comble ce que je peux !
Maintenant tu vois le verre a moitié vide plutôt qu'a moitié plein ! Tu as le soutien de beaucoup de personne ici et à nous tous, ça devrait être suffisant pour combler cet isolement....mais manifestement ça suffit pas.
je souligne juste le fait que tu pourrais y voir encore de l'espoir. Un sépien lui, n'a plus aucun doute sur le fait que se soit incurable !
Je dois bien être la seule a ne pas avoir admis ce point là mais comme ont dit l'espoir fait vivre !
Ah et pourquoi y voir un accrochage ?!
je soulevais un point concernant les futurs intervention d'Ely, quant a ajouter une phrase en bas concernant sa pathologie dès qu'elle saura pour éviter les confusions ( comme Lélé, avec tout ses traitement affichés en bas de sa signature ) et te conseillais la même chose au vu du nombres d'intervention que tu fais, pour éviter les amalgames.ils se trouve que la plupart des lecteurs ont la SEP
Regarde le nombre de réponse que je t'ai faite, c'est facile, c'est une simple recherche !Combien de fois j'ai répondu à tes sujets, qui concernaient la sep ou pas, et qui n'ont jamais eu de réponses. C'est quand même mieux la franchise non ?
les vents dont tu parles sont l'interprétation de ton cerveau! On en a parlé encore il n'y a pas longtemps, dans un post sur la force de l'intention, mais a part ça je te répond pas !? je ne peux pas répondre a tout, pourquoi y voir de la négligence de ma part !?
Tu pourrais même y voir une agression, si je te disais que je suis plus ému par un chou-fleur que par Larousso ! un silence n'est pas préférable ?
Que tu te sentes seule, je le comprend tout a fait et je comble ce que je peux !
Maintenant tu vois le verre a moitié vide plutôt qu'a moitié plein ! Tu as le soutien de beaucoup de personne ici et à nous tous, ça devrait être suffisant pour combler cet isolement....mais manifestement ça suffit pas.
ou tu as lu que je t'enviais ?En quoi tu peux m'envier d'avoir un diagnostic incertain, ce que tu interprète comme potentiellement guerissable, en fonction de tes certitudes à toi.
je souligne juste le fait que tu pourrais y voir encore de l'espoir. Un sépien lui, n'a plus aucun doute sur le fait que se soit incurable !
Je dois bien être la seule a ne pas avoir admis ce point là mais comme ont dit l'espoir fait vivre !
Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
avec tout ça j'oubliais une réponse
tu devrais chercher quelle est la qualité unique et positive qui doit accompagner toutes ces malheureuses particularités.
La nature est souvent juste et ça ne m'étonnerait pas que tu es un talent dissimulé qui compenserait un peu les ratés, qu'elle a su faire !
Essaies d'y réfléchir en profondeur !
je te souhaite qu'ils puissent trouver un remède pour te soulager et que tu retrouves un peu de tranquillité !
Accroche toi du point de vu du moral, c'est déjà un bon parachute pour éviter de se retourner le cerveau en imaginant le pire...
Je te sens avoir de l'humour ! Le maintenir, malgré les symptômes que tu décris est déjà plus que bien.
Courage
merci de prendre de mes nouvelles, je vais bien a 2 ou 3 bricoles près, qui me semble être négligeable, quand je lis le forum.Je vous tiendrai au courant de la suite, les différents examens et le Protocole qui sera mis en route.
J'espère que tu vas bien?
bein justement !!!Eccedentesia a écrit : ↑07 août 2019, 19:56 .../..... Mais ça ne me surprend qu'à moitié, elle est classée maladie rare. Déjà que ma malformation cardiaque j'etais dans les 5% à risque de mort subite, là une maladie rare en bonus, mes parents ont tout misé sur le cas unique mais pas dans le bon sens
tu devrais chercher quelle est la qualité unique et positive qui doit accompagner toutes ces malheureuses particularités.
La nature est souvent juste et ça ne m'étonnerait pas que tu es un talent dissimulé qui compenserait un peu les ratés, qu'elle a su faire !
Essaies d'y réfléchir en profondeur !
je te souhaite qu'ils puissent trouver un remède pour te soulager et que tu retrouves un peu de tranquillité !
Accroche toi du point de vu du moral, c'est déjà un bon parachute pour éviter de se retourner le cerveau en imaginant le pire...
Je te sens avoir de l'humour ! Le maintenir, malgré les symptômes que tu décris est déjà plus que bien.
Courage
Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
Bon Maglight ça ne sert à rien ce n'est pas du tout constructif je te sens bien énervée.
Tu prend quelque chose et tu souffle dedans pour empirer le phénomène.
Je ne parle pas des posts que je crée, je te te parle de TES sujets ou j'interviens avec des long romans et qui restent.. Sans réponses. Pourtant les membres qui interviennent après ont des réponses, arf. Et puis il yen a pas un ou 2. Le sujet sur le jus a définitivement posé les choses.
Et si tu pouvais éviter le "on" c'est à toi que je parlais et à personne d'autre. Inutile de transformer ça en arène merci.
Pourquoi y voir un accrochage ? Lol.
Je ne sais pas peut être parce que tu t'es permise de t'adresser à moi avec une manière que je n'accepte pas. Du style "Qu'est ce que tu ne comprend dans le fait que".
D'autant plus que mon dernier message ne s'adressait pas à toib
Tu prend quelque chose et tu souffle dedans pour empirer le phénomène.
Je ne parle pas des posts que je crée, je te te parle de TES sujets ou j'interviens avec des long romans et qui restent.. Sans réponses. Pourtant les membres qui interviennent après ont des réponses, arf. Et puis il yen a pas un ou 2. Le sujet sur le jus a définitivement posé les choses.
Et si tu pouvais éviter le "on" c'est à toi que je parlais et à personne d'autre. Inutile de transformer ça en arène merci.
Pourquoi y voir un accrochage ? Lol.
Je ne sais pas peut être parce que tu t'es permise de t'adresser à moi avec une manière que je n'accepte pas. Du style "Qu'est ce que tu ne comprend dans le fait que".
D'autant plus que mon dernier message ne s'adressait pas à toib
Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
no comment !
Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
J'interviens un petit peu, on ne peut pas repondre à tout, et surtout, parfois il n'y a pas de réponse à apporter. T'apportes un point vu, et ça suffit, y'a pas de discussion par la suite.Barbara92 a écrit : ↑08 août 2019, 08:03 Bon Maglight ça ne sert à rien ce n'est pas du tout constructif je te sens bien énervée.
Tu prend quelque chose et tu souffle dedans pour empirer le phénomène.
Je ne parle pas des posts que je crée, je te te parle de TES sujets ou j'interviens avec des long romans et qui restent.. Sans réponses. Pourtant les membres qui interviennent après ont des réponses, arf. Et puis il yen a pas un ou 2. Le sujet sur le jus a définitivement posé les choses.
Et si tu pouvais éviter le "on" c'est à toi que je parlais et à personne d'autre. Inutile de transformer ça en arène merci.
Pourquoi y voir un accrochage ? Lol.
Je ne sais pas peut être parce que tu t'es permise de t'adresser à moi avec une manière que je n'accepte pas. Du style "Qu'est ce que tu ne comprend dans le fait que".
D'autant plus que mon dernier message ne s'adressait pas à toib
Je ne vais pas t'analyser, je n'ai pas les compétences, la seule chose qui me saute aux yeux (et je me trompe peut-etre), c'est ton besoin d'exister aux yeux de tous. certaines de tes réponses sont intéressantes, mais j'avoue lire en diagonale, car ton cas ne me représente pas. On n'a pas la même pathologie, ça pourrait m'induire en erreur. Rien contre toi, je le précise, car tu pourrais l'interpréter comme tel
Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
Tu sais Zoniko, moi non plus je ne vais pas t'analyser, mais j'ai compris ta manière de fonctionner, et tu l'a décris très bien ici.
On a pas la même pathologie donc échanger avec moi ne t'intéresse pas.
Tu es une personne individualiste, et il faut de tout pour faire un monde.
Je préfère d'ailleurs ça à la méchanceté. Parce qu'au début c'était pas évident à comprendre
Et moi je suis tout le contraire de toi. Je suis très collectif. J'aime énormément faire vivre les groupes et échanger avec des personnes différentes ou pas. C'est la diversité qui est intéressante.
Je coincois tout à fait que mon caractère puisse être envahissant pour une personnalité comme la tienne.
D'où ton impression que je veuille exister aux yeux de tous.
Mais ce n'est pas exister aux yeux de tous que je recherche, c'est échanger avec tout le monde.
C'est une nuance qui fait toute la différence.
Pour échanger, il faut d'abord écouter. Si tu n'écoutes pas tu ne peux pas échanger, car tu vas répondre à côté de la plaque.
Et des fois écouter s'avere plus difficile que ce que l'on pense. Car on a tous tendance à interpréter.
Puis il faut savoir comprendre l'autre, car si tu n'essai pas de le comprendre, le risque de jugement est juste à côté.
Enfin, il faut s'intéresser à l'autre.
Ces échanges sont enrichissant et me nourissent au quotidien depuis toute jeune.
Ce que je te dis là, est encore plus présent dans la maladie.
Je me sens seule comme jamais. Pourtant je suis entouré, mais de gens qui ont du mal à comprendre mon état. De personnes qui sont en pleine forme, que j'ai du mal à suivre physiquement. Du coup l'échange est biaisé.
Je ne suis surement pas atteinte de sep, si au début c'était le diagnostique le plus probable, aujourd'hui je m'en éloigne pour me rapprocher d'avantages d'une maladie systémique, qui peut également présenter une atteinte du systéme nerveux.
Mais ce qui est sur, c'est que je me sens enfermé dans ce corps et que ca me pourri la vie. Echanger avec des personnes qui connaissent ce sentiment m'aide beaucoup.
Mais je comprend ton point de vue.
Vous êtes ici sur un forum consacré à la sep et je réalise de plus en plus la difficulté à cohabiter, à ne gener personne.
On a pas la même pathologie donc échanger avec moi ne t'intéresse pas.
Tu es une personne individualiste, et il faut de tout pour faire un monde.
Je préfère d'ailleurs ça à la méchanceté. Parce qu'au début c'était pas évident à comprendre
Et moi je suis tout le contraire de toi. Je suis très collectif. J'aime énormément faire vivre les groupes et échanger avec des personnes différentes ou pas. C'est la diversité qui est intéressante.
Je coincois tout à fait que mon caractère puisse être envahissant pour une personnalité comme la tienne.
D'où ton impression que je veuille exister aux yeux de tous.
Mais ce n'est pas exister aux yeux de tous que je recherche, c'est échanger avec tout le monde.
C'est une nuance qui fait toute la différence.
Pour échanger, il faut d'abord écouter. Si tu n'écoutes pas tu ne peux pas échanger, car tu vas répondre à côté de la plaque.
Et des fois écouter s'avere plus difficile que ce que l'on pense. Car on a tous tendance à interpréter.
Puis il faut savoir comprendre l'autre, car si tu n'essai pas de le comprendre, le risque de jugement est juste à côté.
Enfin, il faut s'intéresser à l'autre.
Ces échanges sont enrichissant et me nourissent au quotidien depuis toute jeune.
Ce que je te dis là, est encore plus présent dans la maladie.
Je me sens seule comme jamais. Pourtant je suis entouré, mais de gens qui ont du mal à comprendre mon état. De personnes qui sont en pleine forme, que j'ai du mal à suivre physiquement. Du coup l'échange est biaisé.
Je ne suis surement pas atteinte de sep, si au début c'était le diagnostique le plus probable, aujourd'hui je m'en éloigne pour me rapprocher d'avantages d'une maladie systémique, qui peut également présenter une atteinte du systéme nerveux.
Mais ce qui est sur, c'est que je me sens enfermé dans ce corps et que ca me pourri la vie. Echanger avec des personnes qui connaissent ce sentiment m'aide beaucoup.
Mais je comprend ton point de vue.
Vous êtes ici sur un forum consacré à la sep et je réalise de plus en plus la difficulté à cohabiter, à ne gener personne.
Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
J'isole juste ce morceau (parce que le reste, sur le comment je suis, et comment je me comporte avec les autres... )
C'est ça qu'il ressort de toi ici : Tu te sens seule et tu souhaites etre au milieu de tous, tout le temps. Le sentiment d'exister.
Tu ne comprends pas ce que je te dis, effectivement on n'a pas la meme maladie, alors dire, j'ai mal au petit doigt de pied, je prends telle substance, ben oui ça ne m'avance pas plus que ça.
Et comme l'a dit plus haut Mag, si j'avais pu éviter de connaitre ce forum, je m'en serai bien gardé.
Et j'isole un autre morceau qui est tout aussi important :
Et voilà tu reparles de toi... de ton errance etc. je pense qu'on a compris depuis le temps.
Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
OK j'ai compris je parle trop de moi, et comme j'ai pas la sep ça saoule.
Si tu n'étais pas aussi agacé par moi tu aurai remarqué que je prend aussi beaucoup de nouvelles des autres.
Je comprend bien que tu aurai aimé ne jamais passer la porte de ce forum. Mais sois en sur que ta condition psychologique sans ce forum serait beaucoup plus difficile à vivre. Et il y a un paquet de maladies rares qui ne bénéficient pas de forum ou autre.
Juste s'apercevoir de ça c'est pas mal.
Allé garde la pêche tu vas avoir des vacances
Si tu n'étais pas aussi agacé par moi tu aurai remarqué que je prend aussi beaucoup de nouvelles des autres.
Je comprend bien que tu aurai aimé ne jamais passer la porte de ce forum. Mais sois en sur que ta condition psychologique sans ce forum serait beaucoup plus difficile à vivre. Et il y a un paquet de maladies rares qui ne bénéficient pas de forum ou autre.
Juste s'apercevoir de ça c'est pas mal.
Allé garde la pêche tu vas avoir des vacances
Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
Mais même pas... Peu importe sep ou pas, tu rapportes tout à toi. Tu aurais la sep, je penserai pareil
Tu sais, lorsque l'on demande à quelqu'un si ça va, c'est surtout pour parler de soi.
Comme lorsque l'on demande à un collegue ce qu'il a fait le week end, généralement c'est pour raconter une de nos aventures.
c'est pas de moi, c'est un fait avéré.
Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
et là tu es contente que je réponde, car ça te donne de l'importance.
J'arrete là, j'ai déjà bien pollué cette partie du forum. Si t'as d'autres choses à me dire, en mp (mais du coup tu auras moins de visibilité, désolé)
J'arrete là, j'ai déjà bien pollué cette partie du forum. Si t'as d'autres choses à me dire, en mp (mais du coup tu auras moins de visibilité, désolé)
- Nostromo
- VIP
- Messages : 4039
- Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
- Ville de résidence : Nyon
- Prénom : Jean-Philippe
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
- Contact :
Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
Yo,
Facile, dis-tu ? Comme tu y vas ! Comme lélé plus tôt dans la journée, mais dans un autre contexte, j'ai comme un doute sur le terme, alors par pure compassion j'offre la recherche en question, ici. Nan patapééééé !
Je ne suis initialement venu ici que parce que je me débattais avec un profond problème existentiel en lien direct avec ma sep, que depuis plusieurs mois je n'arrivais pas à résoudre. Ce n'était pas pour trouver du soutien (j'ai une épouse, des gamins, des potes, des parents, et il y en a toujours un de disponible quand j'en ai besoin, tout comme je m'efforce d'être disponible en cas de besoin de leur part), mais pour arriver au bout d'une démarche intellectuelle sur laquelle je bloquais, et dont j'étais persuadé que seuls des sépiens arriveraient à la débloquer. Ce que.
Et puis assez rapidement, je reconnais, j'ai commencé à me plaire ici. On va dire que c'est parce que je t'ai rencontrée
La bise !
JP.
maglight a écrit :Regarde le nombre de réponse que je t'ai faite, c'est facile, c'est une simple recherche !
Facile, dis-tu ? Comme tu y vas ! Comme lélé plus tôt dans la journée, mais dans un autre contexte, j'ai comme un doute sur le terme, alors par pure compassion j'offre la recherche en question, ici. Nan patapééééé !
La question à cent balles, surtout, c'est pourquoi chercher derrière un écran d'ordinateur ou de smartphone un "soutien" que normalement on devrait trouver en priorité dans la vraie vie, auprès de ses parents, de sa famille, de ses amis... ? La plus grande partie des intervenants (tout comme, j'en suis à peu près certain, des "lecteurs silencieux") viennent ici pour discuter de leur maladie, que ce soit pour trouver des réponses, pour en donner, ou les deux, avec des gens qui ont eux-mêmes leur propre expérience de cette maladie : soit parce qu'ils prennent le même traitement, soit parce qu'ils souffrent des mêmes symptômes, soit parce qu'ils rencontrent les mêmes difficultés administratives liées à la maladie, etc. Un partage d'expériences auquel, la plupart du temps, mes parents, ou ma famille, ou mes amis seraient bien en peine de participer... On trouve tout de même du soutien ici, mais surtout du genre qu'on ne peut pas trouver ailleurs, dans la mesure où ce soutien devient plus efficace du fait de la communauté de galère, "on est dans le même bateau". Barbara ne m'en voudra pas si je lui dis qu'en ce qui la concerne, elle est peut-être dans celui d'à côté.Tu as le soutien de beaucoup de personne ici et à nous tous, ça devrait être suffisant pour combler cet isolement....mais manifestement ça suffit pas.
Je ne suis initialement venu ici que parce que je me débattais avec un profond problème existentiel en lien direct avec ma sep, que depuis plusieurs mois je n'arrivais pas à résoudre. Ce n'était pas pour trouver du soutien (j'ai une épouse, des gamins, des potes, des parents, et il y en a toujours un de disponible quand j'en ai besoin, tout comme je m'efforce d'être disponible en cas de besoin de leur part), mais pour arriver au bout d'une démarche intellectuelle sur laquelle je bloquais, et dont j'étais persuadé que seuls des sépiens arriveraient à la débloquer. Ce que.
Et puis assez rapidement, je reconnais, j'ai commencé à me plaire ici. On va dire que c'est parce que je t'ai rencontrée
Jokercomme ont dit l'espoir fait vivre !
La bise !
JP.
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
Zoniko tu te rend compte que a chaque fois que tu me parles, c'est quand je suis en difficulté et pour me descendre.
Non mais sérieusement, tu pense que je suis contente que tu me dise des choses pareil.
Tu supporte pas les gens qui parlent trop d'eux.
Moi je supporte pas les gens qui prennent leur pied à descendre les autres.
On va mettre ça sur le compte de l'incompatibilité. Allé salut.
Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
La team
Cest dur de se distraire en ce moment dirait
Allé je vous laisse vous êtes bien tous les 3 vous n'avez même plus besoin de moi
La maladie n'arrête pas la connerie
Cest dur de se distraire en ce moment dirait
Allé je vous laisse vous êtes bien tous les 3 vous n'avez même plus besoin de moi
La maladie n'arrête pas la connerie
Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
C'est le mois d'Août, tout ça, meme le RER A est vide.
Rhoo, comme tu y vas.
Tu ne me déranges pas, et même si c'était le cas, tu fais bien ce que tu veux. C'est le Casper qui m'a tueR lol
- Nostromo
- VIP
- Messages : 4039
- Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
- Ville de résidence : Nyon
- Prénom : Jean-Philippe
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
- Contact :
Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
Salut Ely,
Continue de manifester cet état d'esprit .
Jean-Philippe.
Je pense que tu as le bon état d'esprit pour affronter au mieux ce qui t'attend, quel que soit ce qui t'attend. Je vais préciser "la base de tout" : il faut toujours que tu fasses une confiance aveugle aux médecins et à ce qu'ils te diront. Le diagnostic des maladies neuros n'est pas toujours le plus rapide, mais si parfois on te fait attendre c'est parce qu'au vu de ton dossier (examen clinique, IRM, ECG et tout le toutim) plusieurs options restent possibles, et que dans certains cas (qui se rencontrent peut-être une fois sur cent, c'est à dire beaucoup trop souvent) traiter une maladie A avec un traitement prévu pour la maladie B peut revenir à jeter de l'huile sur le feu. Sois toujours persuadée que ce n'est ni par incompétence, ni par sadisme, qu'on te fera faire le poireau.Eccedentesia a écrit :Bref cet entretien m'a fait du bien, je sais quel chemin prendre, plus difficile qu'envisagé avec une SEP mais avoir des réponses et un suivi sérieux du corps médical c'est vraiment la base de tout pour affronter les choses plus sereinement.
Continue de manifester cet état d'esprit .
Jean-Philippe.
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
- Nostromo
- VIP
- Messages : 4039
- Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
- Ville de résidence : Nyon
- Prénom : Jean-Philippe
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
- Contact :
Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
Yo
Elles disent toutes ça.Barbara92 a écrit :Incroyable talent JP.
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
C'est bien de rester en surface.
- lélé
- Célébrité
- Messages : 8033
- Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
- Contact :
Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
Je sais que ce n'est peut être pas mes affaires , sûrement même mais Barbara tu es toujours dans le conflit Si ça ne va pas
Ça arrive qu'on ne le réponde pas et c'est pas grave
Mais je trouve pas cool de dire ''les 3'' c'est assez dégradant
Ces 3 comme tu dis sont des personnes impliquées dans le forum et ouvertes au dialogue et qui ne méritent pas depuis un moment ce conflit
Ça fait plusieurs fois que tu pars et reviens je ne comprends pas
La colère je l'ai eu comme toi et il faut faire un travail sur soi c'est important
Courage et stp c'est un discours qui ne se veut pas haineux
Ça arrive qu'on ne le réponde pas et c'est pas grave
Mais je trouve pas cool de dire ''les 3'' c'est assez dégradant
Ces 3 comme tu dis sont des personnes impliquées dans le forum et ouvertes au dialogue et qui ne méritent pas depuis un moment ce conflit
Ça fait plusieurs fois que tu pars et reviens je ne comprends pas
La colère je l'ai eu comme toi et il faut faire un travail sur soi c'est important
Courage et stp c'est un discours qui ne se veut pas haineux
Secondaire progressive.
Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
Lélé je répond mais ne le prend pas mal, je veux pas de conflit moi ce n'est pas moi qui est créé ce conflit.
On ne peut pas s'adresser aux gens n'importe comment il y a un minimum c'est de là que c'est parti.
Lorsqu'un conflit éclate entre deux personnes, il est coutume, si on n'est pas intéressé par les conflits, de ne pas mettre de l'huile sur le feu.
Donc déjà, comment tu imagine que j'ai pris cet accrochage avec Maglight, personne avec qui je m'entendais bien jusqu il y a peu ?
Ensuite comment tu imagine que j'ai pris les interventions de zoniko et nostromo ?
Les 3 c'est dégradant ? Comment tu appel 3 personnes qui s'en prennent à la même personne sérieusement lélé ??
On est sur forum d'entre-aide et si certains vont plutôt bien à l'instant T d'autres vivent des moments difficiles. Excuse moi mais je trouve ça juste dégueulasse d'intervenir à 3 sur une personne pour lui faire des reproches.
Si mon caractère ne fait pas que des heureux j'estime que je n'ai manqué de respect à personne pour subir ça.
Derrière un écran c'est tellement facile en plus de pianoter en faisant comme si la personne était juste une personne virtuelle.
Oui on ne peu pas répondre à tout c'est une évidence moi même je ne le fait pas. Mais quand ça atteint un certain niveau ça peut être dégradant pour l'autre. Je sais pas, quand quelqu'un te parle même si il ne pose pas de question tu ne tourne pas la tête. Quelques 3 mots suffisent.
C'est pour ça que je précisais à Maglight que je ne m'adressait qu'à elle.
A aucun moment je n'ai dit vous.
Mais vous, vous n'utilisez que des on.
Il n'y a pas un problème d'équilibre là ?
On ne peut pas s'adresser aux gens n'importe comment il y a un minimum c'est de là que c'est parti.
Lorsqu'un conflit éclate entre deux personnes, il est coutume, si on n'est pas intéressé par les conflits, de ne pas mettre de l'huile sur le feu.
Donc déjà, comment tu imagine que j'ai pris cet accrochage avec Maglight, personne avec qui je m'entendais bien jusqu il y a peu ?
Ensuite comment tu imagine que j'ai pris les interventions de zoniko et nostromo ?
Les 3 c'est dégradant ? Comment tu appel 3 personnes qui s'en prennent à la même personne sérieusement lélé ??
On est sur forum d'entre-aide et si certains vont plutôt bien à l'instant T d'autres vivent des moments difficiles. Excuse moi mais je trouve ça juste dégueulasse d'intervenir à 3 sur une personne pour lui faire des reproches.
Si mon caractère ne fait pas que des heureux j'estime que je n'ai manqué de respect à personne pour subir ça.
Derrière un écran c'est tellement facile en plus de pianoter en faisant comme si la personne était juste une personne virtuelle.
Oui on ne peu pas répondre à tout c'est une évidence moi même je ne le fait pas. Mais quand ça atteint un certain niveau ça peut être dégradant pour l'autre. Je sais pas, quand quelqu'un te parle même si il ne pose pas de question tu ne tourne pas la tête. Quelques 3 mots suffisent.
C'est pour ça que je précisais à Maglight que je ne m'adressait qu'à elle.
A aucun moment je n'ai dit vous.
Mais vous, vous n'utilisez que des on.
Il n'y a pas un problème d'équilibre là ?
Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
sérieusement barbara, tu deviens parano, tu es sur la défensive, si on te parle ça ne va pas, si on ne te parle pas, ça ne va pas non plus.
Ce n'est pas une question de virtuelle, je te dirai la meme chose de visu, il n'y a aucune méchanceté ou aucune atteinte dans ce que je dis, tu prends souvent les choses mal. Je te l'ai déjà dit il y a quelques mois, il faut aller dans ton sens.
Et je suis persuadé, que tu aurais les mêmes réactions ailleurs, sur d'autres forums ou groupes. on peut continuer en mp (je le re-souligne)
Ce n'est pas une question de virtuelle, je te dirai la meme chose de visu, il n'y a aucune méchanceté ou aucune atteinte dans ce que je dis, tu prends souvent les choses mal. Je te l'ai déjà dit il y a quelques mois, il faut aller dans ton sens.
Et je suis persuadé, que tu aurais les mêmes réactions ailleurs, sur d'autres forums ou groupes. on peut continuer en mp (je le re-souligne)
Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
Ce qui n'est pas normal zoniko c'est le procès d'intention à plusieurs.
Il n'y a pas de je te l'ai dit, je n'ai pas à justifier mon caractère on a tous le notre ici, le problème c'est le manque de respect.
Je ne suis pas un jouet que tu peux manipuler on ne joue pas avec les personnes en fait.
Maintenant juste trouve toi une occupation et tu verra tu t'ennuiera moins.
Svp stop.
Il n'y a pas de je te l'ai dit, je n'ai pas à justifier mon caractère on a tous le notre ici, le problème c'est le manque de respect.
Je ne suis pas un jouet que tu peux manipuler on ne joue pas avec les personnes en fait.
Maintenant juste trouve toi une occupation et tu verra tu t'ennuiera moins.
Svp stop.
Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
Le monde à l'envers.
-
- Habitué(e)
- Messages : 49
- Enregistré le : 06 août 2018, 10:23
- Prénom : Ely
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16044
- Contact :
Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
Eh bien eh bien...
Je ne vais pas rentrer dans le débat ça ne me concerne absolument pas, et les conflits euh... Perso on se bouffe déjà bien assez dans la vie alors peace tout le monde
Pour répondre à Mag, des talents j'en ai, surtout l'écriture (romans) mais il est vrai que je peine "intellectuellement" et je ne profite plus de ma plume comme à mon habitude, c'est frustrant. Mais j'ai mes passions artistiques, écriture, toiles, et c'est trop bon quand l'énergie est là et me permet quelques heures d'évasion dans mon univers fantastique
Et t'en fais pas, j'inscrirai en signature mon diagnostic dès qu'il sera posé. N'étant pas encore dans une "case" ce serait trompeur, donc je précise ma situation lorsqu'il y a besoin, c'est de toute façon un réflexe pour informer clairement, si l'on vient ici c'est bien que l'on a des questions alors autant donner des infos claires pour que les personnes puissent cibler selon leurs besoins du moment.
En tous cas oui je reste positive! Toujours ! Même si c'est dur, le moral est essentiel et je ne peux pas me laisser abattre, j'ai mon compagnon, ma fille, la machine déconne mais ce n'est pas la fin du monde, en tous cas pas encore
Et pour la deuxième personne qui m'avait répondu, désolée j'ai oublié le pseudo y a trop de commentaires, oui je fais confiance au corps médical même s'il n'est pas science infuse, je sais qu'ils font de leur mieux et c'est bien là l'essentiel! Ils ont bien des connaissances et ils finiront par poser un diagnostic définitif, c'est une question de temps, la patience est une vertu comme on dit
Voilà voilà, belle soirée à tous, et ne vous fâchez pas, nous avons déjà bien assez de maux à gérer, c'est dommage de vous voir en conflit.
La bise!
Je ne vais pas rentrer dans le débat ça ne me concerne absolument pas, et les conflits euh... Perso on se bouffe déjà bien assez dans la vie alors peace tout le monde
Pour répondre à Mag, des talents j'en ai, surtout l'écriture (romans) mais il est vrai que je peine "intellectuellement" et je ne profite plus de ma plume comme à mon habitude, c'est frustrant. Mais j'ai mes passions artistiques, écriture, toiles, et c'est trop bon quand l'énergie est là et me permet quelques heures d'évasion dans mon univers fantastique
Et t'en fais pas, j'inscrirai en signature mon diagnostic dès qu'il sera posé. N'étant pas encore dans une "case" ce serait trompeur, donc je précise ma situation lorsqu'il y a besoin, c'est de toute façon un réflexe pour informer clairement, si l'on vient ici c'est bien que l'on a des questions alors autant donner des infos claires pour que les personnes puissent cibler selon leurs besoins du moment.
En tous cas oui je reste positive! Toujours ! Même si c'est dur, le moral est essentiel et je ne peux pas me laisser abattre, j'ai mon compagnon, ma fille, la machine déconne mais ce n'est pas la fin du monde, en tous cas pas encore
Et pour la deuxième personne qui m'avait répondu, désolée j'ai oublié le pseudo y a trop de commentaires, oui je fais confiance au corps médical même s'il n'est pas science infuse, je sais qu'ils font de leur mieux et c'est bien là l'essentiel! Ils ont bien des connaissances et ils finiront par poser un diagnostic définitif, c'est une question de temps, la patience est une vertu comme on dit
Voilà voilà, belle soirée à tous, et ne vous fâchez pas, nous avons déjà bien assez de maux à gérer, c'est dommage de vous voir en conflit.
La bise!
Diagnostic en cours / polyneuropathie sérieusement envisagée / lyrica
Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
salut ElyEccedentesia a écrit : ↑08 août 2019, 20:21 Eh bien eh bien...
Je ne vais pas rentrer dans le débat ça ne me concerne absolument pas, et les conflits euh... Perso on se bouffe déjà bien assez dans la vie alors peace tout le monde
Et t'en fais pas, j'inscrirai en signature mon diagnostic dès qu'il sera posé. N'étant pas encore dans une "case" ce serait trompeur, donc je précise ma situation lorsqu'il y a besoin, c'est de toute façon un réflexe pour informer clairement, si l'on vient ici c'est bien que l'on a des questions alors autant donner des infos claires pour que les personnes puissent cibler selon leurs besoins du moment.
En tous cas oui je reste positive! Toujours ! Même si c'est dur, le moral est essentiel et je ne peux pas me laisser abattre, j'ai mon compagnon, ma fille, la machine déconne mais ce n'est pas la fin du monde, en tous cas pas encore
Et pour la deuxième personne qui m'avait répondu, désolée j'ai oublié le pseudo y a trop de commentaires, oui je fais confiance au corps médical même s'il n'est pas science infuse, je sais qu'ils font de leur mieux et c'est bien là l'essentiel! Ils ont bien des connaissances et ils finiront par poser un diagnostic définitif, c'est une question de temps, la patience est une vertu comme on dit
Voilà voilà, belle soirée à tous, et ne vous fâchez pas, nous avons déjà bien assez de maux à gérer, c'est dommage de vous voir en conflit.
La bise!
désolée de t'avoir perturbé ton post....j'allais m'adresser a toi pour m'excuser en Mp, pour ne pas relancer le conflit.
merci de nous rappeler qu'on a d'autres chats a fouetter...et de me rassurer quand a ta future signature de diag.
Je pense que tu as pigé que ma demande ne signait pas du tout l'envie de te voir partir, bien au contraire.
j'en étais sure !Pour répondre à Mag, des talents j'en ai, surtout l'écriture (romans) mais il est vrai que je peine "intellectuellement" et je ne profite plus de ma plume comme à mon habitude, c'est frustrant. Mais j'ai mes passions artistiques, écriture, toiles, et c'est trop bon quand l'énergie est là et me permet quelques heures d'évasion dans mon univers fantastique
Bravo pour ta plume !! tu aurais pu nous aider sérieusement sur un conte qu'on inventait a plusieurs ! (dans ici plus de maladie, si tu veux jeter un oeil )
La créativité et l'imaginaire sont des armes puissantes....elles permettent un échappatoire magique, mais pas que !
Quand on est créatif, on est astucieux. Face a une pathologie lourde, savoir se ré-inventer devient une grosse, grosse qualité !
je suis rassuré sur ton état d'esprit et sur ta capacité a encaisser le choc d'un parcours compliqué, ajouté a des symptômes très perturbant.
Tu nous tiens au courant, hein !
encore désolée pour le bordel que j'ai mis
Tchuss
Modifié en dernier par maglight le 08 août 2019, 21:36, modifié 1 fois.
Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
bon, je ne veux juste pas en rajouter
A part ce message a nostromo,
Tes interventions poussent ma réflexion au-delà ! Merci pour ça
A tout bientôt, j'espère !
A part ce message a nostromo,
Rahhhh, mais moi aussi je te kiffe jipiEt puis assez rapidement, je reconnais, j'ai commencé à me plaire ici. On va dire que c'est parce que je t'ai rencontrée .
Tes interventions poussent ma réflexion au-delà ! Merci pour ça
A tout bientôt, j'espère !
- Defcom
- Messages : 15574
- Enregistré le : 13 avr. 2010, 19:15
- Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
- Contact :
Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
Bonsoir a tous
Je remarque sur ce post certaines tensions,je veux bien comprendre que vous ayez tout a chacun vos sensibilités et que certaines réponses peuvent heurter celles ci,mais ce n'est pas constructif et je n'ai pas envie que cela tourne au pugilat,on échange avec bienveillance et empathie .
Bonne soirée a tous
Je remarque sur ce post certaines tensions,je veux bien comprendre que vous ayez tout a chacun vos sensibilités et que certaines réponses peuvent heurter celles ci,mais ce n'est pas constructif et je n'ai pas envie que cela tourne au pugilat,on échange avec bienveillance et empathie .
Bonne soirée a tous
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
- Nostromo
- VIP
- Messages : 4039
- Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
- Ville de résidence : Nyon
- Prénom : Jean-Philippe
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
- Contact :
Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
Salut Defcom,Defcom a écrit :Je remarque sur ce post certaines tensions,je veux bien comprendre que vous ayez tout a chacun vos sensibilités et que certaines réponses peuvent heurter celles ci,mais ce n'est pas constructif et je n'ai pas envie que cela tourne au pugilat,on échange avec bienveillance et empathie
Il semble que ce ne soit pas les réponses l’origine des troubles, mais leur absence. La lecture du topic sur les jus pourrait te le faire comprendre.
À bientôt,
JP
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
- Nostromo
- VIP
- Messages : 4039
- Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
- Ville de résidence : Nyon
- Prénom : Jean-Philippe
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
- Contact :
Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
Yo,
T’en es où de ta lecture de la Philosophie Éternelle ?
Bizzz,
JP
Ça fait la bande des deux, pousse-toi qu’on fasse une place aux autres .Maglight a écrit : Rahhhh, mais moi aussi je te kiffe jipi
T’en es où de ta lecture de la Philosophie Éternelle ?
Bizzz,
JP
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
Eccedentesia a écrit : ↑08 août 2019, 20:21 Eh bien eh bien...
Je ne vais pas rentrer dans le débat ça ne me concerne absolument pas, et les conflits euh... Perso on se bouffe déjà bien assez dans la vie alors peace tout le monde
Pour répondre à Mag, des talents j'en ai, surtout l'écriture (romans) mais il est vrai que je peine "intellectuellement" et je ne profite plus de ma plume comme à mon habitude, c'est frustrant. Mais j'ai mes passions artistiques, écriture, toiles, et c'est trop bon quand l'énergie est là et me permet quelques heures d'évasion dans mon univers fantastique
Et t'en fais pas, j'inscrirai en signature mon diagnostic dès qu'il sera posé. N'étant pas encore dans une "case" ce serait trompeur, donc je précise ma situation lorsqu'il y a besoin, c'est de toute façon un réflexe pour informer clairement, si l'on vient ici c'est bien que l'on a des questions alors autant donner des infos claires pour que les personnes puissent cibler selon leurs besoins du moment.
En tous cas oui je reste positive! Toujours ! Même si c'est dur, le moral est essentiel et je ne peux pas me laisser abattre, j'ai mon compagnon, ma fille, la machine déconne mais ce n'est pas la fin du monde, en tous cas pas encore
Et pour la deuxième personne qui m'avait répondu, désolée j'ai oublié le pseudo y a trop de commentaires, oui je fais confiance au corps médical même s'il n'est pas science infuse, je sais qu'ils font de leur mieux et c'est bien là l'essentiel! Ils ont bien des connaissances et ils finiront par poser un diagnostic définitif, c'est une question de temps, la patience est une vertu comme on dit
Voilà voilà, belle soirée à tous, et ne vous fâchez pas, nous avons déjà bien assez de maux à gérer, c'est dommage de vous voir en conflit.
La bise!
Tout pareil, je précise ma situation lorsqu'il y a besoin, et j'inscrirai en signature mon diagnostic dès qu'il sera posé.Eccedentesia a écrit : ↑08 août 2019, 20:21 Et t'en fais pas, j'inscrirai en signature mon diagnostic dès qu'il sera posé. N'étant pas encore dans une "case" ce serait trompeur, donc je précise ma situation lorsqu'il y a besoin, c'est de toute façon un réflexe pour informer clairement, si l'on vient ici c'est bien que l'on a des questions alors autant donner des infos claires pour que les personnes puissent cibler selon leurs besoins du moment.
C'est dingue comment, en fonction de la personne, une réponse peut être interprété différemment.
Tu dois être perdu au milieu de ce conflit, vraiment désolée, crois moi j'ai tenté d'être le plus calme possible, car je suis d'ordinaire impulsive. Prendre sur sois fait parti je pense d'un élément essentiel pour limiter le conflit. Ça n'a pas suffit. Vraiment sorry.
Ce soir le frero est venu à la maison, quel bien fou. Tu réalise l'essentiel, tout simplement. Et pourtant on est pas du genre à se passer de le crème. Juste la famille c'est la famille, et c'est ce qui compte le +. La sonptaneité ne fait pas de nous des ennemis loin de là.
Pleins de courage pour le suite.
Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
Oui, s'il vous plait, à ce qu'il parait c'est la bande de trois.
- Nostromo
- VIP
- Messages : 4039
- Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
- Ville de résidence : Nyon
- Prénom : Jean-Philippe
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
- Contact :
Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
Yo,
Au début, je voulais écrire « pousse-toi, qu’on fasse une place à Zoniko », mais limiter la bande à trois m’a semblé terriblement restrictif.zoniko a écrit :Oui, s'il vous plait, à ce qu'il parait c'est la bande de trois.
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
- lélé
- Célébrité
- Messages : 8033
- Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
- Contact :
Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
Barbara je pense qu'on ne se comprend pas, la preuve tu dis ''C'est dingue comment, en fonction de la personne, une réponse peut être interprété différemment.''
Sauf que tu n'as pas pris mal mes propos mais peut être que dis par ''la bande des 3" tu l'aurais mal pris
Pour être honnête ce poste j'ai vu bien tard ce qu'il se passait ''et du coup j'ai cherché la photo de casper partout et je me suis mise en colère toute seule
La première réaction fut ''c'est quoi ces gamineries''
Ok je veux bien croire que ce forum se veut convivial et ouvert mais ça n'empêche qu'il parle d'une pathologie grave et en relisant certains topics ,oui Barbara tu es dans la colère et si on est pas d'accord avec toi tu t'ebetves, quitte le forum et reviens
Rappelle toi que lorsque j'ai quitté le forum pour justement évacuer la colère que j'avais en moi, nos échanges n'étaient pas des plus cordiaux et je n'acceptais pas beaucoup de choses
Voir une psychologue m'a beaucoup aidé et peut être que ça pourrait t'aider
Je rebondis sur une phrase de Nostromo et je pense qu'il a raison
Je suis beaucoup sur le forum car en effet je suis seule , sauf mon mari et mes filles, mais je n'ai personne pour parler, sortir ou autre, c'est une aide en ce moment importante pour moi car elle m'aide à ne pas tomber, d'où mon envie sûrement idiote de répertorier les traitements ou pas par sep. Mais malheureusement c'est la seule chose qui m'aide , cependant j'espère pouvoir avancer et trouver un moteur à ma vie .
Tout ça pour dire que la maladie jalonné ta vie en ce moment certes mais elle t'ecarte du reste et une aide peut t'aider vraiment car vraiment dans méchanceté aucune ça fait un peu princesse de s'énerver quand on ne répond pas aux messages
Je ne lirais plus ce poste ni la réponse car ça me saouler en fait
Sauf que tu n'as pas pris mal mes propos mais peut être que dis par ''la bande des 3" tu l'aurais mal pris
Pour être honnête ce poste j'ai vu bien tard ce qu'il se passait ''et du coup j'ai cherché la photo de casper partout et je me suis mise en colère toute seule
La première réaction fut ''c'est quoi ces gamineries''
Ok je veux bien croire que ce forum se veut convivial et ouvert mais ça n'empêche qu'il parle d'une pathologie grave et en relisant certains topics ,oui Barbara tu es dans la colère et si on est pas d'accord avec toi tu t'ebetves, quitte le forum et reviens
Rappelle toi que lorsque j'ai quitté le forum pour justement évacuer la colère que j'avais en moi, nos échanges n'étaient pas des plus cordiaux et je n'acceptais pas beaucoup de choses
Voir une psychologue m'a beaucoup aidé et peut être que ça pourrait t'aider
Je rebondis sur une phrase de Nostromo et je pense qu'il a raison
Je suis beaucoup sur le forum car en effet je suis seule , sauf mon mari et mes filles, mais je n'ai personne pour parler, sortir ou autre, c'est une aide en ce moment importante pour moi car elle m'aide à ne pas tomber, d'où mon envie sûrement idiote de répertorier les traitements ou pas par sep. Mais malheureusement c'est la seule chose qui m'aide , cependant j'espère pouvoir avancer et trouver un moteur à ma vie .
Tout ça pour dire que la maladie jalonné ta vie en ce moment certes mais elle t'ecarte du reste et une aide peut t'aider vraiment car vraiment dans méchanceté aucune ça fait un peu princesse de s'énerver quand on ne répond pas aux messages
Je ne lirais plus ce poste ni la réponse car ça me saouler en fait
Secondaire progressive.
-
- Habitué(e)
- Messages : 49
- Enregistré le : 06 août 2018, 10:23
- Prénom : Ely
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16044
- Contact :
Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
Vous en faites pas je ne vous tiens pas rigueur du conflit c'est des choses qui arrivent mais je suis de nature pacifiste même si un bon coup de gueule fait parfois du bien, j'aime apaiser les tensions
Vous avez fait un jeu d'ecriture? Je vais voir ça Mag, ça devait être sympa!!
Tu as bien raison lélé de te faire aider lorsque tu en ressens le besoin. Je pense faire la même chose lorsque le diagnostic sera établi, pour mieux appréhender les choses, l'avenir, et ne pas laisser la maladie prendre plus de place qu'elle ne fait déjà, c'est assez indigeste au quotidien alors zut, faut la remballer à coup de pieds au cul la colère et la tristesse!
Je vous envoie du soleil du Sud (bon là il fait gris, mais l'intention est là ), petit saut à la poste avant de rentrer et attaquer mon petit ménage du matin!
Vous avez fait un jeu d'ecriture? Je vais voir ça Mag, ça devait être sympa!!
Tu as bien raison lélé de te faire aider lorsque tu en ressens le besoin. Je pense faire la même chose lorsque le diagnostic sera établi, pour mieux appréhender les choses, l'avenir, et ne pas laisser la maladie prendre plus de place qu'elle ne fait déjà, c'est assez indigeste au quotidien alors zut, faut la remballer à coup de pieds au cul la colère et la tristesse!
Je vous envoie du soleil du Sud (bon là il fait gris, mais l'intention est là ), petit saut à la poste avant de rentrer et attaquer mon petit ménage du matin!
Diagnostic en cours / polyneuropathie sérieusement envisagée / lyrica
Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
La goutte de trop
Ouiii Lélé je me rappelle de toi avant, à l'époque j'étais trop positive, et maintenant jsuis trop en colère !!!! Arf la prochaine fois ça sera quoi ????
Plusieurs fois j'ai voulu supprimer mon compte, les modérateurs n'ont pas voulu. Ils m'ont dit tu fais une pause mais on supprime pas ton compte.
Donc maintenant je vais changer de technique je crois pas que ça dois être si compliqué que ça de se faire virer d'un forum Et vu le contexte suffit juste de dire la vérité
Alors l'autre Nostromo de mes 2 c'est la crise depuis le sujet des gilets jaune, son côté suisse qui regarde la france de haut n'a pas supporté, depuis il m'a en grippe et emploi à cœur joie ses talents de manipulateur pour donner un peu d'excitation à sa vie
Ah oui c'est vrai, ces derniers temps il s'est calmé, il arrivait à ne plus me calculer. Encouragements pour nostromo
Mais il suffit de peu pour ressortir tout ça
Cet enfoiré se fait entretenir par sa femme depuis des années, et faudrait qu'il ai le mérite d'avoir beaucoup de connaissances
Remarque ça sert d'avoir une paire de couilles et de bien parler, dès qu'il écrit elles en peuvent plus, ça chatouille entre les jambes !
Ah bas oui, faut voir comment la Magouille n'en peut plus de son jipi
Donc pas besoin de vous faire un dessin, on comprend pourquoi mon casper la foutu en rogne. C'est ffaaaaaacccccciiiiiillllllleeeeeeeee d'avoir un "ennemie" (attention ça c'est de l'ennemie ptdrrr la connerie humaine surtout ptdrrr) en commun, la facilité, encore et encore.
La meuf du jour au lendemain se permet de me parler comme si on avait élevé les cochons ensemble
Et après c'est moi qui suit dans le conflit
Vous êtes des marrants par ici !!
Et le truc le plus marrant, c'est qu'elle se réjouit après d'avoir foutu la merde
Ah bas attend, le kif d'avoir des ptits soldats qui s'ennuient pour remuer tout ça !
Mais attention Magouille, une paire de couille ne signifie pas qu'il en a une grosse, elle peut être tttttoooooouuuuuutttttttttttttteeeeeeeeeee petite !!
Ah et puis l'autre zoniCON, qui fait tout parfaitement, il mange parfaitement il vie parfaitement il péte parfaitement. Ce qui est parfait c'est sa connerie oui !! Il a vu de la lumière sur le sujet il a débarqué, il s'est frotté les mains et s'est fait un vrai plaisir de jouer avec mes réactions, comme un festin Un taré ce type
Ouiii Lélé c'est pas biennn je sais, conseil de classe !!!!!
Ouiii on est sur un forum d'entraide, mais j'en ai plus rien à foutre c'est quand ça vous arrange l'entraide !!!!!
Pas une personne du forum pour dire arrêtez ça se fait pas. Non, on dit rieennnnnn ou on pousse le bouchon, sinon c'est pas marrant le spectacle va s'arrêter !
Bas voilà vous vouliez du spectacle vous l'avez, allez tous vous faire foutre !!!!!
Vous m'avez rendu dingue et vous vous rendez pas compte à quel point j'ai mal !! Les deux éléments parfait pour faire exploser une bombe
Douleur, ça veut tout et rien dire.
Il faut comprendre ce que c'est d'avoir mal dans toutes les articulations, même celle des cotes !
Ah non les seules articulations qui ne me font pas souffrir sont celles des doigt de la main et des pieds. Tu parles d'une chance !
Rhhhhhooooooooooooooo je parle encore de moi, c'est pas possible !!!! Je suis irratrapable !!
Fallait bien que je vous fasse chier un peu avant de me faire virer
Allez salut bande de naz, mon temps de gentillesse à expiré, vous pouvez aller vous faire foutre.
Ouiii Lélé je me rappelle de toi avant, à l'époque j'étais trop positive, et maintenant jsuis trop en colère !!!! Arf la prochaine fois ça sera quoi ????
Plusieurs fois j'ai voulu supprimer mon compte, les modérateurs n'ont pas voulu. Ils m'ont dit tu fais une pause mais on supprime pas ton compte.
Donc maintenant je vais changer de technique je crois pas que ça dois être si compliqué que ça de se faire virer d'un forum Et vu le contexte suffit juste de dire la vérité
Alors l'autre Nostromo de mes 2 c'est la crise depuis le sujet des gilets jaune, son côté suisse qui regarde la france de haut n'a pas supporté, depuis il m'a en grippe et emploi à cœur joie ses talents de manipulateur pour donner un peu d'excitation à sa vie
Ah oui c'est vrai, ces derniers temps il s'est calmé, il arrivait à ne plus me calculer. Encouragements pour nostromo
Mais il suffit de peu pour ressortir tout ça
Cet enfoiré se fait entretenir par sa femme depuis des années, et faudrait qu'il ai le mérite d'avoir beaucoup de connaissances
Remarque ça sert d'avoir une paire de couilles et de bien parler, dès qu'il écrit elles en peuvent plus, ça chatouille entre les jambes !
Ah bas oui, faut voir comment la Magouille n'en peut plus de son jipi
Donc pas besoin de vous faire un dessin, on comprend pourquoi mon casper la foutu en rogne. C'est ffaaaaaacccccciiiiiillllllleeeeeeeee d'avoir un "ennemie" (attention ça c'est de l'ennemie ptdrrr la connerie humaine surtout ptdrrr) en commun, la facilité, encore et encore.
La meuf du jour au lendemain se permet de me parler comme si on avait élevé les cochons ensemble
Et après c'est moi qui suit dans le conflit
Vous êtes des marrants par ici !!
Et le truc le plus marrant, c'est qu'elle se réjouit après d'avoir foutu la merde
Ah bas attend, le kif d'avoir des ptits soldats qui s'ennuient pour remuer tout ça !
Mais attention Magouille, une paire de couille ne signifie pas qu'il en a une grosse, elle peut être tttttoooooouuuuuutttttttttttttteeeeeeeeeee petite !!
Ah et puis l'autre zoniCON, qui fait tout parfaitement, il mange parfaitement il vie parfaitement il péte parfaitement. Ce qui est parfait c'est sa connerie oui !! Il a vu de la lumière sur le sujet il a débarqué, il s'est frotté les mains et s'est fait un vrai plaisir de jouer avec mes réactions, comme un festin Un taré ce type
Ouiii Lélé c'est pas biennn je sais, conseil de classe !!!!!
Ouiii on est sur un forum d'entraide, mais j'en ai plus rien à foutre c'est quand ça vous arrange l'entraide !!!!!
Pas une personne du forum pour dire arrêtez ça se fait pas. Non, on dit rieennnnnn ou on pousse le bouchon, sinon c'est pas marrant le spectacle va s'arrêter !
Bas voilà vous vouliez du spectacle vous l'avez, allez tous vous faire foutre !!!!!
Vous m'avez rendu dingue et vous vous rendez pas compte à quel point j'ai mal !! Les deux éléments parfait pour faire exploser une bombe
Douleur, ça veut tout et rien dire.
Il faut comprendre ce que c'est d'avoir mal dans toutes les articulations, même celle des cotes !
Ah non les seules articulations qui ne me font pas souffrir sont celles des doigt de la main et des pieds. Tu parles d'une chance !
Rhhhhhooooooooooooooo je parle encore de moi, c'est pas possible !!!! Je suis irratrapable !!
Fallait bien que je vous fasse chier un peu avant de me faire virer
Allez salut bande de naz, mon temps de gentillesse à expiré, vous pouvez aller vous faire foutre.
- Nostromo
- VIP
- Messages : 4039
- Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
- Ville de résidence : Nyon
- Prénom : Jean-Philippe
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
- Contact :
Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
Bonjour Barbara,
Jean-Philippe.
Comme j’ai déjà eu l’occasion de te le dire, et ce n’était pas de la provocation mais le fond de ma pensée (il lui arrive régulièrement de se tromper, mais parfois elle tombe juste), ce dont tu as besoin avant tout, c’est un psychiatre. Va en consulter un, sans attendre.Barbara92 a écrit : ↑09 août 2019, 09:45 La goutte de trop
Ouiii Lélé je me rappelle de toi avant, à l'époque j'étais trop positive, et maintenant jsuis trop en colère !!!! Arf la prochaine fois ça sera quoi ????
Plusieurs fois j'ai voulu supprimer mon compte, les modérateurs n'ont pas voulu. Ils m'ont dit tu fais une pause mais on supprime pas ton compte.
Donc maintenant je vais changer de technique je crois pas que ça dois être si compliqué que ça de se faire virer d'un forum Et vu le contexte suffit juste de dire la vérité
Alors l'autre Nostromo de mes 2 c'est la crise depuis le sujet des gilets jaune, son côté suisse qui regarde la france de haut n'a pas supporté, depuis il m'a en grippe et emploi à cœur joie ses talents de manipulateur pour donner un peu d'excitation à sa vie
Ah oui c'est vrai, ces derniers temps il s'est calmé, il arrivait à ne plus me calculer. Encouragements pour nostromo
Mais il suffit de peu pour ressortir tout ça
Cet enfoiré se fait entretenir par sa femme depuis des années, et faudrait qu'il ai le mérite d'avoir beaucoup de connaissances
Remarque ça sert d'avoir une paire de couilles et de bien parler, dès qu'il écrit elles en peuvent plus, ça chatouille entre les jambes !
Ah bas oui, faut voir comment la Magouille n'en peut plus de son jipi
Donc pas besoin de vous faire un dessin, on comprend pourquoi mon casper la foutu en rogne. C'est ffaaaaaacccccciiiiiillllllleeeeeeeee d'avoir un "ennemie" (attention ça c'est de l'ennemie ptdrrr la connerie humaine surtout ptdrrr) en commun, la facilité, encore et encore.
La meuf du jour au lendemain se permet de me parler comme si on avait élevé les cochons ensemble
Et après c'est moi qui suit dans le conflit
Vous êtes des marrants par ici !!
Et le truc le plus marrant, c'est qu'elle se réjouit après d'avoir foutu la merde
Ah bas attend, le kif d'avoir des ptits soldats qui s'ennuient pour remuer tout ça !
Mais attention Magouille, une paire de couille ne signifie pas qu'il en a une grosse, elle peut être tttttoooooouuuuuutttttttttttttteeeeeeeeeee petite !!
Ah et puis l'autre zoniCON, qui fait tout parfaitement, il mange parfaitement il vie parfaitement il péte parfaitement. Ce qui est parfait c'est sa connerie oui !! Il a vu de la lumière sur le sujet il a débarqué, il s'est frotté les mains et s'est fait un vrai plaisir de jouer avec mes réactions, comme un festin Un taré ce type
Ouiii Lélé c'est pas biennn je sais, conseil de classe !!!!!
Ouiii on est sur un forum d'entraide, mais j'en ai plus rien à foutre c'est quand ça vous arrange l'entraide !!!!!
Pas une personne du forum pour dire arrêtez ça se fait pas. Non, on dit rieennnnnn ou on pousse le bouchon, sinon c'est pas marrant le spectacle va s'arrêter !
Bas voilà vous vouliez du spectacle vous l'avez, allez tous vous faire foutre !!!!!
Vous m'avez rendu dingue et vous vous rendez pas compte à quel point j'ai mal !! Les deux éléments parfait pour faire exploser une bombe
Douleur, ça veut tout et rien dire.
Il faut comprendre ce que c'est d'avoir mal dans toutes les articulations, même celle des cotes !
Ah non les seules articulations qui ne me font pas souffrir sont celles des doigt de la main et des pieds. Tu parles d'une chance !
Rhhhhhooooooooooooooo je parle encore de moi, c'est pas possible !!!! Je suis irratrapable !!
Fallait bien que je vous fasse chier un peu avant de me faire virer
Allez salut bande de naz, mon temps de gentillesse à expiré, vous pouvez aller vous faire foutre.
Jean-Philippe.
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
Oui maître !! Tu as toujours raison !!
Quel con celui là
Quel con celui là
Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
Heu, j'avais commencé à écrire tout un truc depuis mon regard "extérieur" qui lit + qu'il ne participe, mais en fait non. La communication écrite est toujours éminemment complexe et source de x malentendus, d'autant plus quand il y a de la souffrance de tous les côtés, qu'elle soit exprimée ou non.
Bref, c'est dommage tout ça. La victimisation très peu pour moi. Bon courage aux modos.
(Je suis rodée pour les insultes hein...)
Bref, c'est dommage tout ça. La victimisation très peu pour moi. Bon courage aux modos.
(Je suis rodée pour les insultes hein...)
Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
Des modos ? Tu vois des modos toi ici ?
- Milie35
- Fidèle
- Messages : 467
- Enregistré le : 19 juin 2019, 23:09
- Ville de résidence : Dinan
- Prénom : Emilie
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16977
- Contact :
Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
Le fait d'avoir un compte ne t'oblige pas à venir, tu n'as pas besoin de te faire virer on n'est pas au collège...Alors je te donne une technique plus simple que d'insulter tout le monde: ne te connecte plus...Barbara92 a écrit :Plusieurs fois j'ai voulu supprimer mon compte, les modérateurs n'ont pas voulu. Ils m'ont dit tu fais une pause mais on supprime pas ton compte.Donc maintenant je vais changer de technique je crois pas que ça dois être si compliqué que ça de se faire virer d'un forum
Je le fait maintenant: Arrête Barbara.Barbara92 a écrit :Pas une personne du forum pour dire arrêtez ça se fait pas
Milou
Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
Ohhhh Milieeeee c'est cool que tu vienne faire un coucou je vais pouvoir être méchante même avec quelqu'un qui n'y est pour rien et avec qui j'ai bien aimé discuter.
Eh tu sais quoi j'ai un scoup : quand je demandais à la bande de nazs d'arrêter, personne ne l'a fait. Tu vois où je veux en venir ?
Je ne vais pas arrêter, je vais continuer de me faire plaisir oué !
On n'est pas au collège ? T'es sur de ça ?
Il me semble au contraire que les comportements ici ressemblent fortement à ceux qu'on peut avoir dans une cour de récréation
Ceci dit c'est très intelligent ce que tu dis : le fait d'avoir un compte ne m'oblige pas à venir.
Le fait d'avoir un frigo n'oblige pas à l'ouvrir.
Juste tu remplace la faim et la gourmandise par la solitude. C'est marrant hun ?
Eh tu sais quoi j'ai un scoup : quand je demandais à la bande de nazs d'arrêter, personne ne l'a fait. Tu vois où je veux en venir ?
Je ne vais pas arrêter, je vais continuer de me faire plaisir oué !
On n'est pas au collège ? T'es sur de ça ?
Il me semble au contraire que les comportements ici ressemblent fortement à ceux qu'on peut avoir dans une cour de récréation
Ceci dit c'est très intelligent ce que tu dis : le fait d'avoir un compte ne m'oblige pas à venir.
Le fait d'avoir un frigo n'oblige pas à l'ouvrir.
Juste tu remplace la faim et la gourmandise par la solitude. C'est marrant hun ?