Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bon courage

Oui donnes nous des nouvelles onnest avec toi!!!

J'etais'diagnostiquee sep atypique et puis remittente par le nouveau neuro et après discussion et les 1 an où il m'a vu, c'est passé en progressive
Mais je'suis malade depuis 2001
Presque la'moitie'de ma vie

Hop ! 2ème perf dans mon body.
Toujours aucun effet indésirable.
Je suis crevée, pas certaine de pouvoir regarder koh Lanta jusqu'au bout ce soir... Mais ça ne changera pas de d'habitude en fait XD.

Le neuro présent a appelé la pharmacie pour savoir si je n'avais rien à signer concernant L'ATU... Réponse négative... Ça m'étonne quand même..
Vous avez signé un truc vous ?

Bonne soirée

Aujourd'hui j'ai chaud au visage ! J'ai les joues bien rouges

Bonjour Lauriemab
Je pense que tu es rouge car tu as du avoir une perf de Solumédrol .

Bon ça fera 1 semaine demain que j'aurai eu ma 2e perf... Ça fera 1 semaine que je zuis complètement à plat.., je n'arrive pas à me retaper... J'ai les idées floues, suis dans la brouillard, j'ai des pertes d'équilibre ..je pourrais dormir toute la journée mais même une sieste d'une heure je n'y arrive même pas.. Mon sommeil est perturbé . Je me traîne d'une force ! J'en ai marre :'( la 1e perf ne m'avait pas mise autant à plat.

Bonsoir lauriemab,
désolé pour toi.
Tu as essayé d'appeler ton neurologue à de sujet ?
J'espère que tu vas pouvoir te sentir mieux rapidement.
Bien à toi.

Bonsoir Lauriemab

Où en es-tu aujourd'hui avec le traitement pour ma part cela fait deux mois et je ne ressens rien

Bonjour Davidd,
Pour ma part, vendredi prochain ça fera 3 semaines que j'aurai eu ma 2ème perf donc je ne m'attends pas du tout à un quelconque changement... Hormis une fatigue plus prononcée que d'habitude (sûrement dû aux globules blancs j'imagine) et toujours beaucoup trop de difficultés à marcher à mon goût je ne vois aucun bénéfice.
J'avais lu quelque part que les vrais effets positifs (diminution des lésions) pouvaient se voir dans 4 ans...!
Et toi tu ne t'es pas senti encore plus fatigué que d'habitude après le traitement ?

Bonsoir e
Je ne pense pas être plus fatigué, mais rien de plus

Bonjour Laurimab

Où en es-tu avec ton traitement pour ma part mon état continue de s'aggraver et Je ne ressens rien

Bonsoir Davidd,
Ça fait maintenant 1 mois me concernant et... Pas de bénéfice.
À l'heure actuelle je vais et reviens de chez la kiné en taxi alors qu'en décembre je faisais l'aller retour à pieds, même si ça commençais à être difficile (5km au total). Elle empire vite cette saloperie !
Courage il faut y croire un peu. De toute façon on a rien de mieux je crois

Courage à vous on est tous ensemble ici, tous concernés par cette maladie et tous solidaires.
Bises

Davidd a écrit :Où en es-tu avec ton traitement pour ma part mon état continue de s'aggraver et Je ne ressens rien

Coucou Davidd,
Comment te sens tu ? Des améliorations même minimes ?

Bonsoir lauriemab

Le professeur vient de m'augmenter le Baclofène et le dantrium, j'ai les muscles moins contracté et ça me permet de marcher un petit peu mieux ou à vrai dire moins mal
Sinon pour le moment je ne vois pas le bénéfice de l'ocrelizumab
Malheureusement je te comprends lorsqu'on sent son état diminuer

Bonjour lauriemab
Ou en es tu après ta perf ?

Coucou Davidd,
Ça fait maintenant 2 mois et toujours aucune amélioration...

Bonsoir Lauriemab
je suis dans le même cas que toi je ne vois pas d amélioration, j'envoie un mail ce soir au professeur pour faire le point
bonne soirée

Coucou
3 mois après les perf d'ocrelizumab... Toujours aucune amélioration... Je pencherais plus pour de l'aggravation.
2 semaines que je suis en ville, à 10min d'une gare, des bus... Et je me rends compte que même avec les transports à proximité chaque déplacement est une vrai galère ! 400m c'est tellement peu pourtant :'( coupée du monde encore une fois. Pour survivre il faudrait que j'habite au dessus d'un centre commercial...
Et puis cette chaleur n'aide en rien.
Ma jambe est encore plus lourde et me fait mal. Un mélange entre des courbatures et une sensation de jambe lourde...
Il doit bien exister quelque chose à prendre en plus pour atténuer ces douleurs, cette fatigue et cette satanée difficulté à marcher ?!

Coucou Lauriemab,

La chaleur ne doit rien arranger. Est-ce que la kiné te fais du bien ? Est-ce que tu prend du fampyra ?

Non je ne prends que l'ocrelizumab... Le neuro ne m'a parlé de rien d'autre. De toute façon je ne l'ai pas vu depuis mars...
Je vois la kiné depuis décembre. Ça ne doit pas me faire de mal mais je ne suis pas sûr de pouvoir dire que ça me fait du bien^^

Tu le revois quand le neuro ?
Le fampyra est un médicament qui peut aider à la marche. Il y a des effets secondaires mais tout le monde ne les as pas, et pour les effets escomptés c'est un peu pareil, c'est très aléatoire.
Peut-être qu'il n'est pas compatible avec ton traitement, mais ça ne coute rien de demander.

N'arrête pas la kiné, c'est très important. Si tu arrive à faire un peu de sport chez toi aussi ça pourrait t'aider à te renforcer. La SEP est une maladie du système nerveux centrale, pas périphérique, c'est à dire qu'elle ne touche pas les muscles. Pour contrer les effets de la maladie, tu peux essayer de renforcer les muscles, en allant à ton rythme bien-sûr.