Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Defcom a écrit :

Vali19 a écrit :Ahh siiii j'oubliais, je n'arrête pas de dormir, grosse fatigue, amis du Ginelya êtes vous aussi dans un état de fatigue pas possible ?

Cela devrait passer au fil du temps,c'est l'un des effets du gilenya pour certains patients.

Bon c'est l'hiver donc on va dire que je suis en hibernation ! Il va falloir le prescrire aux insomniaques alors ! (Enfin ça fait cher le cachet pour dormir !)

La maison ne recule devant aucun sacrifice

adaptation du corps humain ça s'appelle je crois lol faut pas se masturber l'esprit pour rien, ce qui doit arriver arrivera. sepien, je précise.

Petit point après maintenant plus de deux ans de Gilenya :Toujours aussi fatiguée, mais bon en invalidité, l'avantage c'est que lorsqu'on en peut plus on dort et ça repart !
Sinon le Gilenya m'a donné de la tension, je suis donc obligée de prendre un traitement pour la faire baisser, elle est maintenant stabilisée mais ça a monté dur (jusuq'à 21 !!!)

Sinon tout va bien, alors que je faisais des poussées sur poussées avec l'interferon, provoquant de nouveaux handicapes, avec Gilenya tout est stabilisé, plus que des micros poussées qui durent deux ou trois jours de temps en temps (j'appelle ça des micros poussées car ce sont des phénomènes étranges mais qui ne durent pas, comme par exemple voir pendant deux ou trois jours d'un œil des images qui sautillent, avoir des fourmis juste dans le petit doigt pendant 2 ou 3 jours... Enfin bref des trucs bien énervants mais qui disparaissent comme ils sont venus très rapidement), les IRM le prouve ma Sep est toujours là mais en stand-by !

En bref, un traitement efficace pour moi

Bonjour Bonjour !

Je vais venir grossir les rangs et creuser encore un peu plus le trou de la sécu, et oui, je passe au gilenya. Après une IRM désastreuse (faut voir la taille de la tache blanche sur l'IRM ! Enorme et tres vive) et mon neurologue grimaçant, voila, le choix est fait, byebye tecfi bonjour gigi !
Dommage je m'étais tellement bien habitué au Tecfidera, ca va être comme quitté un vieux pote.
Et puis maintenant c'est les traditionnelles interrogations du changement de ttt ; quels effets, combien de temps vont-ils durer, je vais bien le supporter ? Ma foi, qui vivra verra =)

Mon neuro' m'a bien vendu le médoc ! Très bien toléré, peu d'effets secondaires etc etc. Juste passé 6 h à l’hôpital en observation. En soi c'est rien, un bon bouquin, mon pc avec des films et tout va se passer nickel. Mon neuro me fait aussi flippé car, je cite : "Ces traitements sont quand même des minis-chimios" fin de citation.
Ok, et sinon t'as d'autres trucs rassurant dans ce style ?

En résumé, je suis ressortie du Rdv la tête dans le brouillard avec tout ça plus en prime, connaissance avec la maladie de Lemp (c'est qui celle la ? une nouvelle copine ? )

Je suis hargneuse mais ma SEP l'est encore plus apparemment, mais c'est pas elle qui va faire la loi !

Mais tout ca au final SEPagrave

Après presque 3 ans de prise du Gilenya, tout va pour le mieux ! Toujours pareil de temps en temps des micros poussées, mais rien de grave car elles ne durent que 2 ou 3 jours. Toujours la fatigue mais rien de plus ! En bref, j'aime ce traitement, il est facile à prendre, pas d'effets secondaires insurmontables, c'est sur qu'on préfèrerait ne pas avoir la Sep et donc ne pas prendre de traitement, mais bon la vie en a décidé autrement !

bienvenue au club mély
je prend Gilenya depuis presque 1 an.

vali19
Ca rassure de voir du positif, j’espère supporter le ttt aussi bien que toi et que les poussées se calment enfin =)

Choupi
Merci =) mon entrée dans le club sera officielle vendredi, je ferais un petit compte rendu des mes 6h d'observations.

Babel
Sur le coup j'ai eu un peu "peur" , j'ai connus des cas de cancers dans ma famille et donc je vois ce que sont les effets d'une chimio et je crois que mon cerveau à directement envoyer une image du ttt hyper agressive, je me voyais déja sans cheveux et amaigris (je me fais vite des scénarios catastrophe dans ma tete j'avoue)
Mais quoi qu'il se passe il faut tenter, comme tu dis, il faut foncer.

Bon beh, mon hospit' a été reculée au 17 novembre. because mon neuro veut que mon corps élimine mon ancien ttt avant de commencer.

Bonjour Mély,
il faut effectivement du temps pour qu'un traitement disparaisse totalement du corps et il vaut mieux en effet qu'il n'y ait pas de risques d'interaction avec le nouveau, d'autant que Tecfidera et Gilenya ne sont pas des traitements anodins !
C'est le même type de problème qu'entre Aubagio et grossesse : comme il y a des traces du traitements dans le sperme, il faut l'arrêter assez en amont pour qu'il n'y en ait plus.
Bref, ton neurologue est prudent et c'est bon signe, je pense !

Bashogun
Oui, c'est sur c'est plus prudent. Et mon neuro a certainement du y cogiter un peu car à la fin de mon Rdv ou le changement de ttt fut établi il était question que je continu le tecfidera jusqu'au jour de l'hospit et après enchaîner avec le gilenya. Il est revenu sur sa décision le vendredi a 9h sachant que l'hospit était prevu a 11. Il devait probablement pas s'attendre a ce que j'ai un rdv si vite. ^^
Mais c'est certainement mieux comme ca effectivement. Maintenant que tout ca c'est décanté j'attend le 17 avec impatiente et une petite, toute petite pointe d’appréhension tout de même

Impatience et appréhension, c'est tout naturel.
Comme les acteurs avant d'entrer en scène.
Le trac, c'est sain et utile.
Si besoin, tu peux passer quand tu veux pour une petite cure de rire pour te détendre !