Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

LaMandragore a écrit :Je vais commencer ce traitement bientôt et j'avoue que je n'ai pas bcp posé de question a ce sujet a mon neuro...Par exple, je sais que les prises de sang doivent etre faites régulièrement, mais je ne sais pas ce que cela implique. C'est a dire, qu'est ce qu il peut arriver?Mon neuro m'ai juste parle des rougeurs et m'a dit que généralement le traitement est bien tolere. A vous lire, ce n'est pas vraiment le cas... pouvez vous m'eclairer svp??

Pour les PDS, mon neuro m'a dit au 3ème mois, puis au 6ème et ensuite tous les 6 mois.
Pour ma part, le 1er mois a été super difficile, mais ça valait vraiment la peine de tenir le coup (si tu veux plus d'infos, j'avais pas mal détaillé mon parcours dans ma présentation).
Après, chaque personne réagit différemment, et ça se voit bien à la lecture des 96 pages de ce topic.
Tu vas le commencer quand toi ?

Mirabelle. Oui au bout de 3 mois de Tecfi 240, la PDS. Voilà c'est ça cramponnée au Tecfi, comme un singe à son arbre, nan mais hoooo. Et pis si tu m'embêtes, je te parle d'Avonex, na

Zawatta a écrit : Mirabelle. Oui au bout de 3 mois de Tecfi 240, la PDS. Voilà c'est ça cramponnée au Tecfi, comme un singe à son arbre, nan mais hoooo. Et pis si tu m'embêtes, je te parle d'Avonex, na

Dis moi Madame, ça fait combien de temps que tu gobes les cachetons toi maintenant ?
Et quand tu as eu les lympho si bas, ta neuro ne t'a pas fait refaire une PDS quelques semaines après pour voir pas que ça chute encore ?
Mais je t'embête pas moi, pourquoi tu dis ça ???? Je suis gentille, charmante et adorable, et voilà ce que je récolte en retour

Ah c'est mieux de prendre le Tecfidera à jeun?
J'avoue que je déguste aussi niveau effet secondaire (cette nuit j'ai même fait de l'insomnie mais je ne sais pas si c'est à cause du tecfidera ou la sep ).

Zawatta, je te remercie pour toutes ces précisions plus que bienvenues.
T'as vu comment je suis gentille

Lilas a écrit :Ah c'est mieux de prendre le Tecfidera à jeun?

Salut Lilas, ah non, surtout pas, il faut normalement tout le temps le prendre en mangeant. Ton neuro ne t'a pas prévenue ?
Zawatta y arrive, mais la majorité ne fait pas comme ça. Mais après, tout dépend de l'organisme de chacun.

Ah bon, soi-disant que je n'ai pas le choix. Que tu crois Zaza, que tu crois

Pour moi, d'un point de vue de l'estomac, le premier mois a été super difficile. J'ai vomi plusieurs fois, j'avais des nausées en permanence, des crampes abdominales abominables. Et depuis, de ce point de vue là, tout est rentré dans l'ordre.

Non non, Mimi, j' en suis sûre

Mirabelle a écrit :Zawatta, je te remercie pour toutes ces précisions plus que bienvenues.
T'as vu comment je suis gentille

Lilas a écrit :Ah c'est mieux de prendre le Tecfidera à jeun?

Salut Lilas, ah non, surtout pas, il faut normalement tout le temps le prendre en mangeant. Ton neuro ne t'a pas prévenue ?

Si et je le prends pendant mes repas mais je pensais peut-être que c'était une nouvelle astuce. Le traitement était relativement récent, on a encore plein de choses à apprendre.

Je demandais, est-ce que vous aussi vous avez des effets secondaires au niveau du palais? Pour moi maintenant tout paraît trop sucré ou trop salé.

Hello Lilas,
Pas d'effet secondaire au niveau du palais dans mon cas.
Par contre, je ne suis pas certaine que ce soit un E.S.
Moi, il y a plusieurs années (bien une bonne dizaine), vraiment bien avant le début de la maladie, tout ce que je mangeais ou buvais avait un goût salé, même si ça ne l'était pas. Ca a duré quelques jours, et c'est parti tout seul, donc je n'y avais pas prêté attention.
Un jour, mon neuro me demande si j'ai déjà eu des erreurs de perceptions dans les goûts des aliments. Alors je me revois des années en arrière et je percute immédiatement, donc je lui explique que oui. Et là il me répond que c'est la maladie qui commençait à se manifester (mais que forcément, à l'époque, je ne le savais pas).
D'où que ça me fait dire que je ne pense pas que ce soit dû au Tecfidera...
Mais bon, je ne le pense pas, mais ça ne veut pas dire non plus que j'ai raison.

Lilas, moi je prends pas mal de médocs pour la sep, mais aussi pour d'autres maladies et parfois, je trouve tout absolument mauvais... Mm des plats que d'autres mangent et qu'ils trouvent délicieux. J'ai aussi un ami qui a une sep ++++ et qui prend une tonne de médocs et lui, idem, il trouve tout mauvais. Je pense qu'il y a un lien entre les médoc et ces sensations, mais c'est juste mon avis

En tout cas, Lilas, parle de choses qui lui paraissent trop sucrées ou trop salées. Elle ne dit pas qu'elle trouve que tout ce qu'elle mange est mauvais, d'où que je lui ai dit que ça me faisait penser à ma propre expérience.
Maintenant, tout est possible, c'est sûr.

En ce qui me concerne, un flush avant-hier matin à 7h00, un vrai homard des pieds à la tête.
Et cet apm, toute tranquille, en plein magasin, les oreilles qui commencent à me chauffer à mort (jamais bon signe ça chez moi ).
Et puis après, le front et toute la tronche. On aurait dit Coluche dans Banzaï, on était PTDR avec ma mère
Les gens qui me voyaient ont dû se dire : put... ça tape dehors

Non Mirabelle, ils se st dit que t'avais trop picolé... Désolée d'être aussi objective

Zawatta a écrit : Non Mirabelle, ils se st dit que t'avais trop picolé... Désolée d'être aussi objective

En plus, sans, déconner, j'étais dans le rayon "Foire aux vins de printemps"

Bah tu vois.... A la tienne

Merci pour les info Mirabelle
J'ai eu pas mal de choses a faire ces derniers temps alors je n'ai pas eu le temps de passer sur le forum...
Alors voila, j'ai pris la 1ere gelule vers 10h30
J'ai mange en mm temps. J'espere que ca va bien se passer. Je flippe un peu

De rien pour les infos, LaMandragore, avec plaisir.
Alors c'est aujourd'hui que tu as fait le grand saut
En principe, la plupart du temps, à demi-dose, ça se passe bien. Tu passes au bout de combien de temps à la dose complète ?
Tiens nous au courant STP.

oui ca a été
juste un mini flush a la 1ere prise
Et aussi j'ai des problèmes avec mes mains qui se sont reveillés
Je suis a 120 pendant 1 semaine puis ...la dose normale...
Je n'ai pas voulu trop lire sur le sujet pour ne pas me faire peur
Jêspere que tout ira bien

Tant mieux si ça a été.
Moi aussi j'ai fait un mini flush à ma 1ère prise (par contre, ceux que j'ai depuis n'ont plus rien de mini mais ça n'est pas catastrophique non plus).
C'est quoi tes soucis avec les mains exactement ?
Moi aussi, j'ai eu droit à 120 pendant 1 semaine et après, hop, j'ai plongé dans le grand bassin.
Moi c'est tout l'inverse, je suis du genre à vouloir être documentée au maximum pour savoir à quoi m'attendre potentiellement.
Bon courage.

coucou tous le monde je vais passe a tecfi aprés copax car poussée sur poussée malgrés les bolus j'ai lu un peu le post mai 97 pages donc pas compatible avec ma névrite lol je repasserais tout lire en temps voulu

Alors bienvenue o "club tecfidéra" lamandragore et je te souhaite q ca se passe bien dans l'ensemble. Tinkiète et courage.

@ bigliard : Bonne lecture avant de te souhaiter la bienvenue o club.

@ Mirabelle:
J'ai des douleur dans les mains mais surtout j'ai l'impression qu'elles gonflent un peu, c'est inconfortable et les paumes sont rouges
Toutes les nuits, je perds la sensibilité des 2 mains (comme quand on dort sur le bras et qu'on ne peut plus le bouger pdt qques secondes)
Je me reveille plusieurs fois par nuit pour les bouger.
Ce n'est pas le canal carpien ... c'est comme ca que la SEP a commencer (ca et d'autres petites réjouissances)

@ Khadija: Merci! j'espere que tu vas bien

Bon alors j'ai eu d'autres flush et mon ventre gonfle et fait des bruits que je n'ose pas répéter !!

J'ai un peu peur de commencer la grosse dose car je pars pendant qques jours en voyage

A quoi dois-je m'attendre?....

Ah et au fait, le neuro m'a prescrit de l'aspegic a prendre une 1/2 heure avec ma prise de Tecfidera pour eviter le flush...
Je n'ai pas encore tester car le flush disparaît en 30 min
Est ce que qqun en prend tout de meme?
Je me demande si les flush s'accentuent avec les 240

J'ai du mal a petit dejeuner... pour moi c'est comme une punition surtout qu'apres c'est la course entre train et bus... avoir l'estomac plain qui gigote pendant 1h c'est pas top!

alors j'aimerais essayer le Tec a jeun...

bigliars a écrit :coucou tous le monde je vais passe a tecfi aprés copax car poussée sur poussée malgrés les bolus j'ai lu un peu le post mai 97 pages donc pas compatible avec ma névrite lol je repasserais tout lire en temps voulu

Après quasi 2 ans de Copaxone, je commençais à saturer de ces injections quotidiennes (et mes tissus aussi d'ailleurs). Donc quand le Tecfidera a pointé le bout de son nez, j'ai décidé de tenter le coup en sachant pertinemment que je pourrais retourner à la Copaxone s'il le fallait pour une raison ou pour une autre. Dimanche, ça fera 4 mois que je suis sous Tecfi, et sans regret pour le moment. Si tu as des questions, n'hésite pas.

LaMandragore a écrit :J'ai un peu peur de commencer la grosse dose car je pars pendant qques jours en voyageA quoi dois-je m'attendre?....

Tu sais, c'est impossible de prévoir comment ça va se passer pour toi car chaque personne réagit différemment.
En ce qui me concerne, c'était le panard à demi-dose. Mais après 5 jours de doses complètes, les choses se sont envenimées. Ca a été très très difficile durant le 1er mois (j'ai détaillé tout ça sur le topic et sur ma présentation) mais depuis, ça va.
Par contre, ça ne veut pas dire que toi tu vas galérer. Il y a des personnes qui n'ont quasiment pas eu du tout d'effets indésirables, donc il ne te reste qu'à attendre et voir comment ça se passe.

LaMandragore a écrit :Je me demande si les flush s'accentuent avec les 240 J'ai du mal a petit dejeuner... pour moi c'est comme une punition surtout qu'apres c'est la course entre train et bus... avoir l'estomac plain qui gigote pendant 1h c'est pas top! alors j'aimerais essayer le Tec a jeun...

Pour ma part, les flush se sont accentués à 240. J'ai du Kardégic chez moi mais je n'ai jamais eu à m'en servir car après environ 30 mn aussi, les rougeurs disparaissent.
Je ne prenais jamais de petit-déj' avant le Tecfidera. Au début, je me suis forcée (2-3 madeleines) et ça passait tout seul. Et puis un jour, avec les fêtes, je ne me suis pas levée avant midi. Je l'ai donc pris pendant le repas de midi, et il n'y a eu AUCUN souci. J'ai donc continué comme ça, et c'est maintenant le cas depuis plus de 3 mois. 1 gélule au repas de midi, et l'autre au repas du soir, et no souçaï (d'autant que je sais par une infirmière référente qu'ils exigent un délai minimal de 4 heures entre 2 prises, donc là, il y a une marge).
Je pense (mais ce n'est que mon avis) qu'il vaut mieux ne pas tenter de le prendre à jeun, surtout quand on est, comme toi, au tout début du traitement et que tu dis en plus que ton estomac se manifeste déjà un peu.
Je sais que Zawatta le prend le matin à jeun mais moi je ne m'y risquerais pas, j'aurais trop peur de me bousiller l'estomac.

Enfin, je le redis, tout le monde réagit différemment et chacun voit midi à sa porte et prend ses propres décisions en faisant ce qu'il pense le mieux pour lui.

Courage et gros bisous.

@ lamandragore : En ce moment, c pas le top.. Mon état est de moins en moins bon.. G l'impression q mon état a changé en mal après 1 mois 1/2 de tecfidéra (début tec : novembre 2014), cela reste mon regard. Mais, je continu Tec et jsuis impatiante de revoir ma neuro..

En ce ki concerne tecfidéra, les réactions sont différentes d'une personne a l'autre.
Moi perso, g eu des effets secondaires mais, gérables. Alors, courage et persiste.
Par contre, je partage le meme avis q mirabelle. Je te déconseillerai de le prendre tec a jeun. Après, tu es grande. C toi ki vois..

etpour se le procurer c'est toujours a l'hopital en france car on me la proposer en octobre et en pharmacie on pouvait pas encore ??

bigliars a écrit :etpour se le procurer c'est toujours a l'hopital en france car on me la proposer en octobre et en pharmacie on pouvait pas encore ??

Eh non bigliars, c'est toujours à l'hosto (et c'est vraiment casse-bonbons parce qu'il faut d'abord aller aux admissions et ensuite tu vas à la pharmacie... ).
A l'époque, mon neuro m'avait dit que ce serait en pharmacie de ville vers octobre. Et 6 mois plus tard, ce n'est toujours pas le cas. ce n'est pas comme si les gens qui ont besoin de ce traitement avaient des difficultés à se déplacer, hein ?

khadija a écrit :En ce moment, c pas le top.. Mon état est de moins en moins bon

Salut ma belle. Ca me peine vraiment de lire ça. Quand est-ce que tu dois voir ta neuro ?
En tout cas, je suis de tout cœur avec toi. Courage et gros bisous

Merci. T chou mirabelle. Ton soutien me fait super plaisir.
Jvois la neuro mi avril. En attendant, j'arrete pas de .
G peur q ce soit une réelle dégradation de mon corp, rien avoir avec tec.
Si c ca, ca fait mal de voir ca..

Coucou khadija

Je vois que c'est pas le top, tu parles de dégradations de ton corps c'est à dire ???

Allez courage demain sera un autre jour

Moi je me déplace plutôt bien mais bon c quand même pénible pour se soigner faut en faire

Coucou carla !
C sympa de prendre de mes nouvelles.
Oui, c pas le top en ce moment. Je me sents pas bien. Ma marche devient critique, plus difficile.. Jme tiens sur tout ce q je peux pour marcher.
Lundi g vu un médecin en rééducation + un ortopédiste, ils m'ont proposé un déambulateur. G pleuré, ca m'a fait mal.. Jme dis mon état s'empire, c affreux de voir ca .

Étoi, comment cava carla ?



Je vois que c'est pas le top, tu parles de dégradations de ton corps c'est à dire ???

Allez courage demain sera un autre jour[/quote]

khadija a écrit :Merci. T chou mirabelle. Ton soutien me fait super plaisir. Jvois la neuro mi avril. En attendant, j'arrete pas de .G peur q ce soit une réelle dégradation de mon corp, rien avoir avec tec.Si c ca, ca fait mal de voir ca..

De rien Khadija. Merci de me dire que je suis chou, et toi tu es brocoli .
Je comprends ta crainte et j'espère que ta neuro pour t'aider quand tu la verras. Mais dis moi, as-tu fait des bolus récemment, parce que tu es peut-être simplement en poussée ?
Enfin, je dis ça, je dis rien. En tout cas, essaie de ne pas trop te stresser parce que c'est vraiment très mauvais pour nous. Allez, courage et bisous.

@ mirabelle : ( Merci de me dire que je suis chou, et toi tu es brocoli ).
Non, je n'ai pas fais de bolus récemment. Je ne pense pas q ce soit une poussée. Mais plus, une exacerbation de mes symptomes.
Merci mirabelle.

Ah OK, de toute façon, c'est clair que tu es la mieux placée pour savoir de quoi il s'agit.
De rien poulette et bonne nuit

Merci mira (si je peus me permettre ? sinon, excuz mi).
Bonenui atoi aussi é fé de beaux reves..
A+

coucou khadija

vas-tu changer de traitement ? tu es sous tecfidera peut-être que ça ne te convient pas, ton neurologue qu'en pense-t-il ?

Salut carla !

Oui, je suis sous tecfidera. Je vois mon neuro mi-avril. Pour le moment, je cogite (peut etre q c tecfidéra ? peut etre q c ma maladie ki progresse ? peut etre q..).

Coucou!!!!
Me revoilà peut être sous Tecfi!!!!! Mon neuro m'avait proposé Aubagio mais après avoir tourné le problème dans tous les sens, je n'en voulais pas.... bref donc là il serait d'accord pour que je reprenne le Tecfidera à mi-dose (120 matin et soir) mais que si mes lymphocytes ne descendent pas en dessous de 1000!
Vous vos seuils autorisés c'est quoi?
Merci!!! (et comme je le vois en avril, je pourrais lui en parler...)

Salut Marittata,
Voici les résultats de ma PDS des 3 mois : Lymphocytes – normes entre 1500 et 4000 – Avant le Tec : 1926 – Maintenant : 1045.
Je n'ai pas parlé des normes admissibles avec mon neuro mais comme il ne m'a pas appelé, c'est que ça lui va.
Il y a des gens sur ce forum qui étaient à la barre des 700 et qui ont pu le continuer sans problème.
Par contre, normalement, la demi-dose n'est acceptable que pendant 1 mois maxi pour laisser le temps au corps de s'habituer. Au-delà de ce délai, cette dose n'est pas suffisante pour être efficace.
Voilà ce que j'en sais de mon côté.

Les neuro font vraiment comme ils veulent!!!!! je viens d'avoir une ordonnance pour 120 le matin pour un mois, et 120 matin et soir après... donc pas la dose complète!!!!!!!!! (et à priori c'est le centre neuro de Lyon qui a dit que c'était possible!).
Ils font vraiment un peu leur sauce, et nous prennent pour des cobayes....

Salut marritata !
Moi, mon neuro m'a dit de retenir : si lymphocytes infférieur a 500. Arreter Tec et la contacter.

Les priz de sang, c tous les combiens de temps ? Pendant combien de temps ? A vie ??
Vos prescriptions se présentent comment ?
Moi, par exemple. 1 pds tous les mois pendant 3 mois. Puis, 1 pds tous les 2 mois pendant 1 an. Et vous ?
Merci.

Pour moi, c'est PDS à 3 mois de ttt, puis à 6 mois de ttt, et ensuite tous les 6 mois.

Un p tit cc, 2eme pds faite. Les resultats sont ok , apres 6mois de traitement. Encore qq flushings de temps en temps.