Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Surtout que je lui ai offert une bouteille de champ pour les fêtes !!
T'as raison, il a anticipé

Emma Sonia a écrit :Surtout que je lui ai offert une bouteille de champ pour les fêtes !!

Mazette , tu le soignes ton neuro!

Ben oui, mais lui aussi me soigne!!
Il se bat pour moi, exemple pour le Sativex et il est aussi super actif pour les 12 000 dossiers à remplir pour les assurances pertes de gain.
Il m'a dit un jour : " je ne suis pas contre les autres, je suis pour vous "

Bienvenue Emma parmi nous
J'ai débuté comme toi, doucement pendant un mois et ensuite, on y va
Tu nous tiendras au courant, hein ?

Bonjour a tous

3e semaine avec le tec donc ma dose est de 2 comprimé le matin et 1 comprimé le soir
Au moment que je vous parle, aucun effet secondaire sauf que quelque fois j'ai le visage qui vient rouge et chauffe comme si j'aurais un coup de soleil.

Mais en général tout va bien...

Emma, oui apparemment tu as la rolls des neuros! C'est top!

@ missraider : donc ta posologie c'est quoi? 2x 120mg le matin et 120mg le soir ?
C'est super que tu n'ais pas de méchants effets secondaires! Je te souhaite que ça continue ainsi

brimbelle a écrit :
@ missraider : donc ta posologie c'est quoi? 2x 120mg le matin et 120mg le soir ?

Oui exactement et a partir de samedi prochain c'est 2x 120mg le matin et 2x 120 mg le soir...

missraider a écrit : Oui exactement et a partir de samedi prochain c'est 2x 120mg le matin et 2x 120 mg le soir...

Tiens? Il n'y a pas les gélules 240mg ?

Bienvenue emma-sonia o club tecfidéra.

@ brimbelle : Elles sont grosses les gélule 240mg ? Avais-tu remarqué un changemen ou nivo des effets secondaire pour cet priz par raport a 120mg ?

brimbelle a écrit :Merci beaucoup lobidique, bien plus claire et précis que tout ce que j'aurais pu écrire

Donc le but du jeu, si je suis bien cet article, c'est de ne pas approcher les 100 cellules/mm3. Et je vois que la neuro de khadija fera tout stopper si elle descend à 500cellules. Ce qui est bien sécuritaire.
Avant de commencer le tecfidera, j'étais à 1882 c/mm3
Aujourd'hui je suis à 778.

Bon, en gros zawatta, si nos lymphocytes se cassent la margoulette sévèrement, on doit prendre les mêmes précautions que quelqu'un sous Tysabri.

Je confirme, je viens de faire ma prise de sang et je suis à 726 niveau lymphocytes, ce qui explique que j'ai attrapé un bon rhume-toux-rhino 2 fois en 1 mois....
J'ai évoqué le virus JC avec mon neuro. Il m'a dit que ça ne concerne que le tysabri mais que si je descend en dessous de 500, je vais certainement faire le test et il envisagera un changement de traitement pour éviter tout risque. J'en saurai plus lorsque je ferai ma prise de sang dans un mois....
J'étais à 2016 avant le début du traitement, à 1090 début octobre (légèrement en dessous mais rien d'alarmant) mais là, ça a chuté trop rapidement. Si ça stagne, je continue le tecfidera sinon, je changerai...

brimbelle a écrit :

missraider a écrit : Oui exactement et a partir de samedi prochain c'est 2x 120mg le matin et 2x 120 mg le soir...

Tiens? Il n'y a pas les gélules 240mg ?

Non brimbelle, moi j'avais commencé 1 semaine à 120mg matin et soir puis j'étais passée à 240mg les suivantes

@ khadidja, les gélules à 240mg font la même taille que celles à 120 mg, elles sont juste de couleur différente.

khadija a écrit :Bienvenue emma-sonia o club tecfidéra.

@ brimbelle : Elles sont grosses les gélule 240mg ? Avais-tu remarqué un changemen ou nivo des effets secondaire pour cet priz par raport a 120mg ?

Khadija,boujour.
Je t'apporte mon"expérience"vécu,je ne pense pas que les 240mg,soient plus grosses(de mémoire),et perso,aucun effets plus prononcé avec le passage à 240 mg.

Angie 5713 a écrit :

brimbelle a écrit :

missraider a écrit : Oui exactement et a partir de samedi prochain c'est 2x 120mg le matin et 2x 120 mg le soir...

Tiens? Il n'y a pas les gélules 240mg ?

Non brimbelle, moi j'avais commencé 1 semaine à 120mg matin et soir puis j'étais passée à 240mg les suivantes

Tout comme moi Angie, mais je m'étonne que missraider prenne 2x120mg matin et soir ( quand elle sera en dose complète) plutôt que 2x 240mg comme nous.

@khadija : je plussoie Angie, les 240mg font exactement la même taille que les 120mg. Et pour mon vécu, les effets pénibles sont arrivés avec la prise de 240mg.

Angie, ton neuro suit la logique du mien.
Moi je recontrole lundi prochain. Le neuro a avancé la date de surveillance.

Il veut me laisser passer les fêtes tranquillement, d'autant qu'il est en vacances à partir du 20 décembre...
Je me dis que je peux bien attendre 1 mois. Il m'a represcrit une ordonnance avec prise de sang complète à faire pour mars prochain. Je ne veux pas psychoter d'autant que le tecfidera me réussit très bien...

Je ne veux pas psychoter d'autant que le tecfidera me réussit très bien...

Idem

En même temps ce médicament est fait pour baisser ce taux de lymphocyte! Moi j'étais à 880 au bout de 5,5 mois, j'espère que ça va stagner! mais vu qu'on est pas mal à être sous le minimum, ça prouve qu'il ne faut pas s'affoler! Ce n'est pas rare apparemment! Et pis j'étais même pas aller chercher mes 2 premières analyses!

brimbelle a écrit :

missraider a écrit : Oui exactement et a partir de samedi prochain c'est 2x 120mg le matin et 2x 120 mg le soir...

Tiens? Il n'y a pas les gélules 240mg ?

C'est une bonne question Je vais devoir vérifier, car les boites de pillule qu'y mon donné est de 120 mg par pillule.

Je sais pas peut être ici au Québec c'est comme ça

Je vais devoir vérifier..

Bonjour tout le monde,

Vue la neuro lundi, tout est OK

Pour le VGM (volume globulaire moyen) qui est à 101,pas d'inquiétude ,pas de manque de vitamine B12 car tout le reste des résultats OK .j'ai juste un taux de ferre un peu plus élevé que la moyenne des femmes, mais léger sans incidence sur ma santé .
créatinine et transaminases OK. mes lymphocytes se portent bien.
Pas d’effets secondaires embêtants donc prescription des petite gélules vertes pour 6 mois

Go ! plus qu'a espérer que le tecfidéra soit efficace, pour moi aussi, sur les poussées .

Ema Sonia, bien venue au club Tecfidéra .

Ma neuro ma dit qu'une grande majorité des personnes qui le prennent le supportent très bien .

Bonne nuit

Marie

Bonnes nouvelles Marie

Merci angie, ericT et brimbelle pour vos réponses sur la tailles des gellules 240mg.
Je c pas pourkoi mé jme di les 120mg, c supportables. Ca va etre différents avec les 240mg, c mon sentiment.
Maintenan, jattends devoir les résultats de la pds dans environ 10jours.

@ angie : Étoi as-tu constaté une différence de symptomes entre la priz des 120mg é les 240mg ?

khadija a écrit : @ angie : Étoi as-tu constaté une différence de symptomes entre la priz des 120mg é les 240mg ?

Laisse tomber, Angie est avare en effets indésirables
( ne lui en déplaise, hein Angie )

khadija a écrit : @ angie : Étoi as-tu constaté une différence de symptomes entre la priz des 120mg é les 240mg ?

Non rien du tout. J'ai fait un gros flush lors de la première prise à 120 mg et ensuite plus rien du tout même lorsque je suis passée à 240 mg. Mon corps s'est habitué rapidement au traitement je pense. J'espère que ce sera pareil pour toi

brimbelle a écrit :

khadija a écrit : @ angie : Étoi as-tu constaté une différence de symptomes entre la priz des 120mg é les 240mg ?

Laisse tomber, Angie est avare en effets indésirables
( ne lui en déplaise, hein Angie )

C'est vrai, je n'ai plus aucun effet indésirable mais j'ai les lymphocytes dans les choux donc j'attrappe tous les microbes qui traînent, ça compense

Ils font quoi dans les choux?C'est encore un truc de régime pour les filles,çà!

Merci angie. Jespère osi que ce sera pareil q toi. On verra, jvous tiendré o courant.

Savez vous planter des choux... bon ok, je ne vais pas m'attarder, hein

3 jours à 120 mg le soir et............... RAS
Me demande si c'est pas des placebos???? Ou si c'est une bombe à retardement et que les désagréments se planquent pour mieux me surprendre
A suivre.........
En fait ce qui me donne la nausée c'est l'Alka Seizer juste avant.
Faut peut être que je le prenne avec de l'alcool

Hello Emma.
C'est très bien que tu n'aies pas d'effet indésirable !
Et ça peut continuer ainsi ou en développer un peu plus tard, mais à un moment donné, y aura plus rien de rien.
Et oui, on a parfois l'habitude de prendre un placebo.
Ou la pilule matin et soir
Ça ne faisait pas pareil avec l'Aubagio?
Et ce que tu as essayé de ne pas prendre l'alka seltzer ? Et de le conserver pour la dose à 240mg ou la prochaine gueule de bois

Bonne journée

J'ai commencé le lundi 9 juin, 1 semaine a 120, j'ai eu de grosses douleurs abdominales le samedi 21 juin, en plus un we ou j'étais parti faire de la moto, ça durait moins d'une heure mais je devais m'allonger. Ça a duré 6 jours, bien manger à la prise du médicament et éventuellement prendre de l'aspegic 500. Toujours des rougeurs de temps en temps mais rien de gênant!!!!

Correction de mon précédent message : je voulais dire "on a l'impression de prendre un placebo" et pas "l'habitude "
Scusez

brimbelle a écrit :Correction de mon précédent message : je voulais dire "on a l'impression de prendre un placebo" et pas "l'habitude "
Scusez

C'est vrai que ça donne cette impression,on l'oublierait facilement.

oui Brimbelle, j'aurais écrit la même chose
J'essaye ce soir sans l'anti gueule de bois, juste pour voir. Au pire je recommencerai en passant à 240 .
Je dirais que c'est pareil que l'Aubagio que je supportais très bien, j'espère juste que le Tec sera plus efficace sur mes poussées !
Si j'arrive a limiter les poussées et diminuer les douleurs........... Je vais recommencer à croire au père Noël
Cool Pic d'avoir de tes news.

Bizzzzzzous à tous

Bonjour à vous tous,

Je ne poste pas souvent mais je vous lis tous tout les jours. Aujourd'hui je voulais juste savoir et mettre en communs mes super effets secondaires du tecfidera youhou enfin surtout mon seul et unique effet secondaire! Alors moi je suis sous tecfidera depuis le 23 septembre 2014. Je suis à 240 2x par jour. Au début aucun effet secondaires pas de troubles de l'estomac ni intestinaux. Parfait !
Sauf que depuis novembre j'ai des bouffes de chaleurs énormes tout les jours pendant au minimum 3o minutes. Mais ça me brûle le visage le cou les bras le dos et j'ai l'impression d'avoir le cerveau littéralement en feu. Je fais 4 jours de cure de kardegic (1 par jour conseillé par l'infirmière du service neuro) et cela cesse pendant deux jours et reviens de plus belle ! J'ai rendez vous avec le neurologue ce mercredi. Je voulais savoir si je ne suis pas la seule dans ce cas si qu'un d'autre rencontre ce super effet secondaire

coucou tout le monde, j'espère que vous vous portez bien ?

Étoi, ca va poupette ? Koi de neuf ?

Oui,poupette,perso,ça va,et toi? Ça roule,j'espère.
Ça fait plaisir que tu passe.biz.

Lauresk a écrit :Bonjour à vous tous,

Je ne poste pas souvent mais je vous lis tous tout les jours. Aujourd'hui je voulais juste savoir et mettre en communs mes super effets secondaires du tecfidera youhou enfin surtout mon seul et unique effet secondaire! Alors moi je suis sous tecfidera depuis le 23 septembre 2014. Je suis à 240 2x par jour. Au début aucun effet secondaires pas de troubles de l'estomac ni intestinaux. Parfait !
Sauf que depuis novembre j'ai des bouffes de chaleurs énormes tout les jours pendant au minimum 3o minutes. Mais ça me brûle le visage le cou les bras le dos et j'ai l'impression d'avoir le cerveau littéralement en feu. Je fais 4 jours de cure de kardegic (1 par jour conseillé par l'infirmière du service neuro) et cela cesse pendant deux jours et reviens de plus belle ! J'ai rendez vous avec le neurologue ce mercredi. Je voulais savoir si je ne suis pas la seule dans ce cas si qu'un d'autre rencontre ce super effet secondaire

Bonjour Lauresk,
J'ai dû avoir, en tout et pour tout, 4 ou 5 flushs. Mais ce n'est pas l'effet secondaire le méchant que j'ai eu. J'attendais juste que ça passe.
Essaye peut être de prendre un aspegic, dose enfant, juste avant la prise du tecfidera. D'autres, prennent de l'alka seltzer. Ou une moitié avec la prise du matin et l'autre avec celle du soir.
Il faut tout de même faire attention avec l'aspirine
Tiens nous au courant du rdv avec le neuro

Mise à jour

Bienvenue Lauresk

Voilà l'ordre d'arriver de ceux qui sont déjà sous Tecfidera et les prochains confrères candidat au Tecfidera

29 sous Tecfidera

Emi-Elie...............pas de nouvelles récente
Trebor.................pas de nouvelles récente
Moi.....................nouvelles récente début lundi 21 Avril, Pâques
Mélissa................nouvelles récente
Marido.................nouvelles récente
Choupinette..........nouvelles récente
Asilis....................nouvelles récente
Muguet.................nouvelles récente
Lili52....................nouvelles récente, début depuis 2 mois
Camille57..............nouvelles récent
Pic........................début Lundi 9 juin, pentecôte
Moumou33............nouvelles récente, début Samedi 21 Juin
Martine74..............nouvelles récente, début Lundi 28 Juillet
Mely......................nouvelles récente
Marie69.................nouvelles récente
yatari....................nouvelles récente
Erict......................nouvelles récente, début Jeudi 14 Août
Angie5713.............nouvelles récente
Poupette................nouvelles récente
Brinbel...................nouvelles récente, début jeudi 04 Septembre
Mariecg..................nouvelles récente, début 18 Septembre
Couresk.................nouvelles récente, début jeudi 25 Septembre
Marritata................nouvelles récente, début Lundi 27 Octobre
Zawatta.................nouvelles récente, début Lundi 15 Septembre
Khadija..................nouvelles récente, début vendredi 21 Novembre
Emma Sonia...........nouvelles récente
Missraider..............nouvelles récente, début Samedi 22 Novembre
Sese......................nouvelles récente, début Samedi 13 Septembre
Lauresk..................nouvelles récente, début Mardi 23 Septembre

En cour de passage sous tecfidera 3

André zx12r..........A venir
Choupinou 007......A venir à la rentré
Fabienne37...........A venir


Bise

_________________

Merci,supra de tenir l'évolution de la liste des"tecfidériens"à jour.
On sait,à qui s'adresser.

Bonjour,
Alors Eric, la pds, ça donne quoi? Ça va?

Salut,brimbelle,en fait je l'ai faite mardi,je pense avoir les résultats aujourd'hui,ou demain.
Et toi? Pas de soucis(j'espère )?

Moi aussi faite mardi, et résultats hier matin.
Les lymphocytes n'ont pas plus chuté mais n'ont pas franchement remonté non plus. De 778, je suis passée à 796, autant dire rien du tout. Toujours bien en dessous de 1000/mm3.
Mais au moins, ça se maintient et ne chute pas encore.
J'attends le retour par mail de mon neuro.

C'est bien,je pense,que ça ne chute pas plus,de toute façon,apparemment,c'est"normal"qu'ils baissent,là apparemment ils commencent à remonter,donc,ne pas trop s'inquiéter je pense.
Bonne journée brimbelle.

Sur mes PDS les Lymphocytes sont mesurés en giga/l ils donnent une valeur moyenne entre 1.10 et 3.30 je suis à 1.89

C'est surement bon yoyo.

Oui oui de toute je ne m'inquiète pas tous les mois c'est faxé au neuro si pas d'appel RAS

T'es sous tecfi,yoyo?

Non Cell Cept (immunosuppresseurs)