Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

khadija a écrit :C pas trop dure de respecter 2cp par jour a intervalle de 12heures ?

Non c'est facilement gérable. 7h30 et 19h30 je me suis calé comme ça ça me va bien

bonjour à tous j'ai la sep reconnu depuis 2007 mais je cohabite avec depuis 16 ans bonne journée à tous

j'ai essayé fampyra en septembre 2013 mon neuro me l'a arreté au bout de 15 jours pas d'amélioration sur la marche et trop d'effet secondaire

@ yoyo : Et ca ne t jamé arrivé d'oublié de le prendre a la bonne heure pour toi 7h30 ou 19h30 ? Si tu oublis, comment ca se passe ?

@ aneli : Kan tu as essayé fampyra, c t koi les effets secondaires ?

khadija a écrit :@ yoyo : Et ca ne t jamé arrivé d'oublié de le prendre a la bonne heure pour toi 7h30 ou 19h30 ? Si tu oublis, comment ca se passe ?

Si deux fois. La première avec deux heures de retard et la deuxième j'ai sauté un cachet. RAS

Maintenant yoyo, je vais te le dire. Mon neuro m'a prescrit fampyra. Parce k'avec elle, je voulais le retester.
Je c pas si tu t'en souviens, mais, g déja testé le fampyra. Avec un otre neuro. Avec mon kiné, parce q mon neuro de l'époque me l'avait demandé, g fait un test de marche, avant et aprés la prise de fampyra. Résultat, le temps etait le meme. Durant la prise de fampyra g constaté q mes problèmes d'ékilibre etaient plus important..
Mardi j'ai vu mon neuro, elle me l'a prescrit. Elle m'a dit on se revoie dans 15 jours pour faire le point.
Mais, je c plus. Je veux pas le commencer mintenan.. J c + ??..

khadija a écrit :Maintenant yoyo, je vais te le dire. Mon neuro m'a prescrit fampyra. Parce k'avec elle, je voulais le retester.
Je c pas si tu t'en souviens, mais, g déja testé le fampyra. Avec un otre neuro. Avec mon kiné, parce q mon neuro de l'époque me l'avait demandé, g fait un test de marche, avant et aprés la prise de fampyra. Résultat, le temps etait le meme. Durant la prise de fampyra g constaté q mes problèmes d'ékilibre etaient plus important..
Mardi j'ai vu mon neuro, elle me l'a prescrit. Elle m'a dit on se revoie dans 15 jours pour faire le point.
Mais, je c plus. Je veux pas le commencer mintenan.. J c + ??..

En fait je ne marche pas plus vite mais avant de le prendre je ne pouvais plus lever la jambe droite. Je la prenais avec le bras pour me coucher ou pour la mettre sur le tabouret devant mon canapé.

J'enfilais ma chaussette pied au sol ainsi que pour les basket, maintenant je lève la jambe.

Mes problèmes d'équilibre sont les mêmes donc...

Au niveau de la marche tu ne sens pas d'effets positifs kom périmetre de marche plus long ? Station debout plus supportable ? Ta marche n'est pas plus jolie ?.. Tu as toujours des problèmes d'ékilibre ?

Je travaille beaucoup l'équilibre chez le kiné.

Il est vrai que le fait de pouvoir lever mieux la jambe permet de mieux marcher mais la station debout est pénible pour moi ma rotule droite tremble beaucoup à cause de la spasticité

Mais je reste avec mon Nystagmus qui est le plus pénible à vivre!

C pas super top alors fampyra.
Je doute encore ??...

Il augmente la vitesse de passage de l'influx nerveux c'est tout et déjà pas mal non?

Oui yoyo, c pas mal. Jsui gourmande voila .
C un traitement ki peut durer combien de temps ?

khadija a écrit :Oui yoyo, c pas mal. Jsui gourmande voila .
C un traitement ki peut durer combien de temps ?

Je ne sais pas en fait...

A mon avis tu ne risque rien de réessayer seul toi pourras voir s'il t'apporte quelque chose non?

Bonjour tout le monde
Pour ma part, cela fait 5 mois que je prend le Fampyra, ma vitesse a un peu augmenté, moi aussi comme toi Yoyo69, je peut levé la jambe quand je monte dans mon lit ou même je peut me croisé la jambe gauche par dessus la jambe droit (comme les femmes distingué peut faire) . Mais j'ai remarquer, quand je marche a court temps ma démarche est plus belle mais on dirait qu'après 15-20 min, je commence a avoir de la difficulté et ma jambe devient pesante et j'ai de la difficulté a la levé.

Est-ce que c'est la même chose pour toi Yoyo69???.

Je prend le médico au même heure que yoyo69, et c'est pas compliquer et vient vivable...

merci
a+

Je ne marche pas plus de 20 mn car ma jambe fatigue mais je pense que c'est plus un problème de muscles.

Je suis à 5 mois aussi de Fampyra pour le moment je suis satisfait et toi?

YOYO69 a écrit :Je ne marche pas plus de 20 mn car ma jambe fatigue mais je pense que c'est plus un problème de muscles.

Je suis à 5 mois aussi de Fampyra pour le moment je suis satisfait et toi?

OUi en général, je suis satisfaite, moi aussi je pense que c'est une question musculaire car on doit le travailler pour ravoir la forte dans le muscle. Mais moi mon problème (je sais pas pour toi) mais quand je travail ma jambe pour renforcir le muscle, j'ai beaucoup mal au genou. A la fin du mois, je vais allez faire un IRM pour le genou pour voir le pourquoi que j'ai si mal et il vient tout enflé.

a+

G de l'arthrose au genou donc je vais doucement chez le kiné mais ça va en ce moment

J ai lu tous vos posts qui m intéressent concernant le fampyra
je suis incrits sur un protocole en hôpital de jour
23 personnes avant moi
j ai telephone hier histoire de gruger quelques places
mais ca n a pas marche mais j ai hate car je me deglingue a vitesse grand V

THIERRY 22 a écrit :J ai lu tous vos posts qui m intéressent concernant le fampyra
je suis incrits sur un protocole en hôpital de jour
23 personnes avant moi
j ai telephone hier histoire de gruger quelques places
mais ca n a pas marche mais j ai hate car je me deglingue a vitesse grand V

Pourquoi tu ne te fais pas faire une ordonnance tout simplement?

en bretagne c est comme ca
un generaliste pourrait le prescrire ?
mon neuro doit pas etre mauvais il s occupe de 600 patients

THIERRY 22 a écrit :en bretagne c est comme ca
un generaliste pourrait le prescrire ?
mon neuro doit pas etre mauvais il s occupe de 600 patients

Je ne doute pas des compétences de ton neuro mais je trouve cela étrange de vous faire attendre alors qu'il est dispo en pharmacie.

Ce médicament doit être prescrit par un spécialiste c'est inscrit sur la boite

a l hosto ils prennent un nombre de patient sur un certain nombre de mercredis et au bout de 3 semaines de traitement , ils les retestent , ceux qui marchent plus vite ils continuent
les autres passent a un autre traitement ou arretent ;

Oui je comprends. Début janvier mon neuro me l'a prescrit en me demandant de le tenir informé par tèl au bout de deux semaines.

Chez moi il a fait effet en 8 jours

ici tu vas a l hosto en hôpital de jour
ils testent la vitesse et la longueur de la marche
essai pendant 3 semaines je crois et retest de la marche
il parait que comme il est cher , t as interet d avoir progresse pour continuer , sinon tu finis en rampant

129€39 la boite de 28 cachets il en faut deux pour 28 jours.

Ce n'est pas le médicament le plus cher mais bon...

Par contre il faut être en ALD car c'est une vignette jaune

pour l ALD c est bon depuis longtemps
ca fait cher quand meme mais bon j ai cotise 35 ans sans etre beaucoup malade , alors je me rattrappe

YOYO69 a écrit :G de l'arthrose au genou donc je vais doucement chez le kiné mais ça va en ce moment

Pour moi, pour le moment, on ma dit que j'ai de l'arthrose a ma cheville. Donc elle est souvent enflé mais elle fait pas mal, mais je doit faire attention car j'ai aucune force et flexibilité dedans donc défois je marche seulement dans le gazon avec un soulier de ballet et ma cheville tourne tout seule pour aucun raison.

merci
a+

Et pour le coup tu dois attendre combien de temps?

bah longtemps vu le nombre de personnes avant moi
en plus ils me convoquent pour un truc de debit de vessie avec sonde et tout le tralala

khadija a écrit :@ yoyo : Et ca ne t jamé arrivé d'oublié de le prendre a la bonne heure pour toi 7h30 ou 19h30 ? Si tu oublis, comment ca se passe ?

@ aneli : Kan tu as essayé fampyra, c t koi les effets secondaires ?

bjr je réponds en retard mes effets secondaires douleurs abdominale bilan sanguin perturbé creatinine trop faible trouble du sommeil c surtout au niveau du bilan qui a déjà été mauvais par les différents tdf que j'ai eu depuis 7 ans mais fampyra marche bien sur certaine personne

a vous lire ca fait flipper

Dimoi yoyo, tu n'as jamé oublié de prendre un comprimé de fampyra ?

khadija a écrit :Dimoi yoyo, tu n'as jamé oublié de prendre un comprimé de fampyra ?

Si cela m'est arrivé 2 fois. Pas d'incidence

@ yoyo : La 1ère semène, priz de fampyra ok, 8h30/20h30.
J'allais déduter la 2ème semaine. Mais a 8h30, Je ne me suis pas levée. Il est environ 11h, j'appel lopital pour avoir un neuro en ligne. G u un neuro. Jlui expliq, elle me répond mé pas trop clair.. Elle me dit prenez-le mintenan.. Je refuse car il fo un espace de 12h.. Jlui dit q tro tard, jlé pas pri, je laisse kom ca é je reprendré a partir de ce soir 20h30. Elle répond ok..
Cet oubli me fé sentir kom ci je repartée a 0, niveau état général..

Ce fameux dimanche, je né pas pris celui de 8h30. Mé, g pris celui de 20h30. Donc, priz d'1 comprimé o lieu de 2/jour.
Etoi, kavé tu fais lors de tes oublis ? Ki t'avais recommandé, komen faire en cas d'oubli ?

@Khadija: Je n'avais appelé personne, j'ai juste pris celui du soir ensuite et je n'avais pas remarqué de changement notable...

Merci pour ta réponse yoyo.

ça te fait effet le Fampyra?

La 1ère semène g senti un léger mieux. G pu marché plus de 5/7 pas avant de m'arreter.. Il a fallu q joubli un cachton pour revenir a l'état davant.
Ce q je constate avec fampyra c q je supporte un peu plus la station debout.

C'est déjà bien

Oui, c'est un +.
Jte cacherai pas q jespéré beaucoup plus. Kom je te l'es déja dit, je suis "gourmande". Mais bon..

J'espérais plus moi aussi surtout au niveau du Nystagmus qui me pourrit la vie de chaque jour mais bon je lève la jambe c'est déjà ça...

Je le sais Lobi mais mon neuro m'avait dit "à voir si..."

Ton nystagmus te provoque t'il des douleurs aux globes oculaire?