Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Allo,
Pour les jambes,moi j,ai de + en + de spasme au cuisse mais ils semble que cela est normal avec la sep,je prend du baclofen 4x jours pour diminué les spasme musculaire!!
Pour le rebif j'ai encore autant d'effet secondaire même après le changement de fréquence d'injection et sa semble a devenir de +en+ fort de semaine en semaine,disons que j,en plein mon cul de c effet!!!

bonsoir July
je suis désolée que tu aies encore des mésaventures avec le rebif . pourtant, il me semblait que dernièrement tu en supportais un peu mieux les effets ?
que te dit ton neuro? il ne te propose pas de changer de traitement? désolée pour toutes ces questions, mais ça m'ennuie pour toi de savoir que les choses ne se stabilisent pas au niveau des effets secondaires
tiens bon, je t'envoie plein d'ondes positives ! (ça ne règlera certes pas le problème, mais c'est sincère ! )

bonsoir labulle,
moi je suis sous rebif44 y a 6ans je me sens bien j ai signalé deux poussés seulement durant ces 6 ans.
pour l'injecteur j ai rebiject II de MERCK SERONO mais je ne l'utilise pas . j ai peur .

Bonsoir,

Déclarée sep en juin 2010 mon neuro m'a mis sous copaxone en août et depuis j'ai fait 3 poussées, beaucoup trop. Demain je passe au rebif, première injection! J'espère que ça ira, j'appréhende un peu les effets secondaires, j'ai déjà beaucoup de bouffée de chaleur et de maux de tête. Je reste positive, on verra

Est-ce que je vais pouvoir travailler après les première injections????

alors, pr l'avoir pris il y a qq années, je te conseille de prendre 1g de paracétamol 1h avant ton injection pr atténuer le syndrome pseudo-grippal.
Je sais q certains utilisent d'autres médocs en plus ms je ne sais pas lesquels.
Moi, j'ai tjs fait mes injections le soir car j'étais k.o. Ms chacun réagit différemment... Ms bon ds le doute, ne la fais pas le matin, on ne sait jamais... Tu verras par la suite.
Bonne chance!!

Tout d'abord tu utilise le rebismart ou pas? Car si oui normalement le debut est progressif ca commence a 4.4 mgr pr aller a 44 dans un mois environ Du couuup je trouve ca vachement bien car ton organisme s'y habitue plus facilement comme tu n'injecte pas directe la dose complete. Moi ca fait 10 mois un peu pres que je prends du rebif 44 et ma fois ca va je prend un paracetamol au moment de piqure et un ibuprofen 6 heures apres au cas ou et je ressens rien ! Mais comme isa a dit ca depend des gens j'avais tres peur au debut pour les effets secondaires et finalement je ne les ressent pas avec mon pti paracetamol . Je soutiens l'avis de te piquer plustot le soir comme ca tu dors meme si qqch se passe tu ressens pas vraiment je pense moi je me pique vers 17H et je prend un paracetamol et ensuite avant de me coucher vers 23H je prends un ibuprofene au cas ou je pense que je le prends plus par peur qu'autre chose... :p je vais l'arreter pendant les vacances la comme j'ai pas de choses imperatives a faire la journee d'apres hehe pour tester Sinon ma neuro m'a dit que si je me sens bien avec mes 2 pti caches qui accompagne la piqure qu'il ny a pas de raisons de les arreter et que cest pas genant de continuer les prendre

Ma premiere piqure de rebif c'est passe tres bien, j'utilise l'injecteur Rebismart. Je te le recommande Les piqures passent toutes seules jy pense meme plus

En tout cas bon courage! Et il n'y a pas de raisons que ca se passe mal!
Tiens nous au courant

latitemishi a écrit : Tout d'abord tu utilise le rebismart ou pas? Car si oui normalement le debut est progressif ca commence a 4.4 mgr pr aller a 44 dans un mois environ Du couuup je trouve ca vachement bien car ton organisme s'y habitue plus facilement comme tu n'injecte pas directe la dose complete. Moi ca fait 10 mois un peu pres que je prends du rebif 44 et ma fois ca va je prend un paracetamol au moment de piqure et un ibuprofen 6 heures apres au cas ou et je ressens rien ! Mais comme isa a dit ca depend des gens j'avais tres peur au debut pour les effets secondaires et finalement je ne les ressent pas avec mon pti paracetamol . Je soutiens l'avis de te piquer plustot le soir comme ca tu dors meme si qqch se passe tu ressens pas vraiment je pense moi je me pique vers 17H et je prend un paracetamol et ensuite avant de me coucher vers 23H je prends un ibuprofene au cas ou je pense que je le prends plus par peur qu'autre chose... :p je vais l'arreter pendant les vacances la comme j'ai pas de choses imperatives a faire la journee d'apres hehe pour tester Sinon ma neuro m'a dit que si je me sens bien avec mes 2 pti caches qui accompagne la piqure qu'il ny a pas de raisons de les arreter et que cest pas genant de continuer les prendre

Ma premiere piqure de rebif c'est passe tres bien, j'utilise l'injecteur Rebismart. Je te le recommande Les piqures passent toutes seules jy pense meme plus

En tout cas bon courage! Et il n'y a pas de raisons que ca se passe mal!
Tiens nous au courant

Merci pour vos réponses. Ma première injection c'est bien passée, l'infirmière de Alsacep m'a initié au rebismart. L'injection c'est faite ce matin à 11h (+paracétamol), j'ai dormi toute la journée tellement j'étais ko de la poussée et des bolus de ce weekend, je vois demain si la fatigue passe un peu

super!!! Contente q ça se soit bien passé!!
pr ce qui est de la fatigue, laisse toi le tps de récupérer de ta poussée et tu verras après!

isa33 a écrit :alors, pr l'avoir pris il y a qq années, je te conseille de prendre 1g de paracétamol 1h avant ton injection pr atténuer le syndrome pseudo-grippal.
Je sais q certains utilisent d'autres médocs en plus ms je ne sais pas lesquels.
Moi, j'ai tjs fait mes injections le soir car j'étais k.o. Ms chacun réagit différemment... Ms bon ds le doute, ne la fais pas le matin, on ne sait jamais... Tu verras par la suite.
Bonne chance!!

Merci pour ton message, j'ai eu l'injection ce matin avec l'infirmière de Alsacep qui m'a initié au rebismart, ça c'est bien passé sauf que j'étais ko toute la journée. Je suis aussi très affaiblie de la poussée et des bolus de ce weekend, on verra par la suite mais je pense faire les injections plutôt le soir

isa33 a écrit :super!!! Contente q ça se soit bien passé!!
pr ce qui est de la fatigue, laisse toi le tps de récupérer de ta poussée et tu verras après!

Merci Isa! Je suis encore bien fatiguée aujourd'hui mais je suis raisonnable je me laisse le temps comme tu le dis de récupérer. Pas de prise de tête "CARPE DIEM"

Laurence6744 a écrit :

isa33 a écrit :super!!! Contente q ça se soit bien passé!!
pr ce qui est de la fatigue, laisse toi le tps de récupérer de ta poussée et tu verras après!

Merci Isa! Je suis encore bien fatiguée aujourd'hui mais je suis raisonnable je me laisse le temps comme tu le dis de récupérer. Pas de prise de tête "CARPE DIEM"

Il est 5h du mat et suis levée depuis 3h Je résume un peu mon parcours depuis la semaine dernière. Poussée et 1er bolus jeudi passé. Mon neuro me prescrit de suite le rebif à commencer mardi, j'en suis à ma deuxième injections. Avant hier j'ai appelé mon tt car plus aucune force, tension 10/11, de plus l'infirmière qui m'a initié mardi au rebismart m'a refilé sa rhino. Suis en plus sous antibio mais ce qui m'inquiète le plus c'est que j'ai tjs d'énormes vertiges bouffées de chaleurs, enfin la totale....et je dois travailler lundi, je crains ne pas tenir le coup

pas cool tt ça... Repose toi un max si tu veux q ça passe plus vite.
et puis, si tu reprends pas le boulot lundi parce q tu n'es pas bien, et ben, y a pas mort d'homme!!! La santé avant tt!!

Bonne chance repose toi bien

Bon, bah pour moi, l'aventure Rebif risque de s'arrêter définitivement...
Après bientôt 4 mois de traitement, j'ai dû l'arrêter pour cause de problème hépatique (élévation très/trop importante des transaminases). Je suis donc pour l'instant sans traitement, en attendant que les résultats sanguins reviennent à la normale. Peu d'alternatives pour moi derrière, puisque j'ai une forme "agressive" et qu'a priori les interférons ne sont pas copains avec mon foie...Je vais donc bientôt me balader sur les posts Copaxone ou Tysabri
Cela dit, en aucun cas je ne souhaite décourager ceux qui prennent ce traitement, le Rebif, puisque j'en ai toujours été satisfaite, je le supportais plutôt bien, ainsi que les effets secondaires (symptômes grippaux, rougeurs et démangeaisons aux points d'injection) qui s'estompaient progressivement, le Rebismart est un appareil qui simplifie vraiment les injections et permet de les appréhender plus sereinement. A tous, bon courage, c'est important d'avoir confiance dans les traitements A bientôt, ici ou ailleurs !
Labulle

Bonjour à vous,

Sous quelques temps (le temps que le dossier ALD soit validé par la sécu) je devrais commencer le traitement, et a priori du Rebif.

Mon neuro m'a déjà mis en garde sur le syndrôme pseudo-grippal et j'ai bien lu vos commentaires et expériences

Je me pose une question, peut-être un peu con-con...
--> l'achat de l'ibuprofen et du paracétamol (que l'on doit consommer en dose astronomique à vous lire!) est-il remboursé 100% au même titre que le traitement lui-même ? Dois-je demander au généraliste une ordonnance renouvelable X fois ?

Bien à vous

tu la fais faire sur une ordonnance à 100% et c'est remboursé!! Tu demandes à ce q ce soit renouvelable sur 3 ou 6 mois, histoire q tu sois tranquille!! Et fais toi prescrire une posologie de 3 comprimés par jour, comme ça t'en auras pas mal d'avance!!

Ok,
Merci Isa

Bonjour,

ça y est, c'est officiel, je suis ALD

Je viens d'appeler la secrétaire de mon neuro: prochain rdv le 06 septembre (pas de place avant, mais le délai est raisonnable quand même)
Il est donc prévu qu'il me fasse 2 ordonnances:
- une pour la prise de sang
- une pour le traitement

Et ensuite, en avant Guingan
(j'ai quand même un peu les miquettes là )

Il me paraît logique que je fasse la prise de sang avant d'entamer le ttt (puisque les résultats serviront de "témoins"...c'est ça?) mais dois-je attendre que le neuro ait les résultats ou ce n'est pas nécessaire ?

Merci

je suis sous rebif 22 depuis mai...et depuis j'ai l'impresson de gonfler de partout
vous en pensez quoi?

Bonjour
Bon gonflé je connais pas cette effet secondaire????Mais moi j'ai eu beaucoup d'effet secondaire relié a Rebif 22,pseudo grippaux,courbature et fatigue intance et cela depuis le début du traitement rebif,juin 2010.Avec l'accord de mon infirmière j'ai arrêté depuis vendredi dernier.
Je vais prendre 1 pause et possiblement prendre 1 nouveau traitement mais se ne saura pas 1 interféron parce qu'ils ont tous les même effet secondaire a la base!!!Il est donc possible si le neuro est d'accord que je prenne Gilenya!!

Luc, t'as pas peur de faire une pause sans traitement? Et tu comptes commencer le gilenia qd si tu le prends?

Ché pas isa parce ce que faux que mon neuro donne le ok,cela peut prendre quelque semaine,et non je n'ai pas peur d'être sans traitement pas quelque temps cela ne pas être pire que les effet secondaire de Rebif!!!

C clair q c costaud rebif!!
Moi aussi j'avais du mal...
J'espere q'avec le prochain ca ira mieux!!

alors moi on ma passé du Bétaferon au rebiff44. mais depuis 5ans dessus, j'ai mon corps qui supporte plus les injection, j'ai hématome sur hématome comme des balles de fusils dans le corps, je vais voir mon neurologue le 26 septembre pour voir ce qui me conseiller, marre des injections et de c migraines^^ enfin surtout de c hématome çà porte au coeur, j'y pense sans y pensé mais voilas quoi !!! au niveau de la nouvelle molécule en comprimé, vous en avez entendu parlé ??? le Comprimé qui remplacerai c injection qui aurais le même effet ? 11ans de piqure que je me fait tous seule, je n'en peut plus de jouer aux fléchettes avec mes fesses et autre.

ps: je vais me renseigner au prêt de mon professeur a Montpellier, je vous tiendrais au courant ci plus de nouvelle. (sa devrais bientot passé en expertise pour la revente en pharmacie) il a eu 1000 personne en essais pour l'instant, A suivre....

Bonjour,

J'ai donc eu le rdv avec le neuro ce matin pour avoir l'ordonnance pour les prises de sang et le fameux traitement...

Et bien, au final, ce ne sera pas Rebif, mais Betaferon.
Même système de "stylo" mais pikouze tous les 2 jours.
Outre les piqûres sous-cutanées, j'ai des prises de sang à faire tous les 15jours pendant 3 mois
Et comme le Rebif, les doses vont s'échelonner sur 1 mois.

Voilà, alors je vous souhaite bon courage avec Rebif, et je vais me promener sur Betaféron

Hello Stephanie,

Merci pour ton encouragement. Oui, je vous tiendrai au courant mais dans la section approriée
Pour le chat, j'essaye demain ou jeudi midi

Bonne fin de journée.

Sous REBIFF 44 depuis mai 2001. Toujours des effets secondaires pénibles mais les poussées sont tellement attenuées que c'est comme ça, on subit et on se dit qu'on est mieux lotis que d'autres...

A ce propos, je ne sais pas si quelqu'un a déjà eu cet effet secondaire là: des grosses crises de tremblements la nuit à vous empêcher de vous lever avec des maux de têtes violents. La première fois que ça m'est arrivé j'ai cru que mon cerveau allait éclater et j'ai appelé SOS médecin J'ai eu le droit à une piqûre de VALIUM qui n'a eu aucun effet...

bonjour;

svp c'est quoi la différences entre rebbif et rebbismart???
car j'ai qq1 proche qui utilise le rebif et maintenant son neuro lui propose le rebismart.
cette personne qui a la sep souffre des maux de tete et surtt les maux cutanné de l'injection est ce qu'il a une solution pour ces maux?

Merci
bon courage à tous

Bonjour Mimma,

Rebif est le nom du traitement et le Rebismart est le nom de l'auto-injecteur électronique (encore différent du système mécanique)
Voici un lien pour te donner une idée :
http://www.rebismart.com/fr/knowrebi/ho ... smart.html

Cet "engin" permet que l'injection du produit soit plus aisée et qu'il y ait moins de réactions cutanées (paraît-il).

Pour les maux de têtes, courbature etc..., il faut prendre un cachet d'ibuprofen avant l'injection et si ça suffit pas, prendre un paracétamol quand le mal de tête survient.

Bon courage à cette personne

merci bien et svp pour les traces de l'injection y t il une solution pour les enlever car ca devient rouge puis bleu ça la dérange beaucoup!!
merci

Les traces laissées sont apparement un problème pour bon nombre de personne.

Certaines préconisent de mettre de l'arnica sur cette trace, d'autres de la Biafine froide (la mettre au frigo)... Et d'autres ont abandonné le Rebismart pour revenir au "stylo injecteur".
Voici un post où le sujet est déjà abordé : http://la-sclerose-en-plaques.com/ftopic7675.php

Perso, je n'ai pas d'expérience là-dessus car je ne suis pas sous Rebif, et mon auto-injecteur est mécanique.
J'ai juste eu une réaction cutanée à la cuisse. Et si cela persiste, et bien je ne piquerai plus les cuisses. Il reste encore bien des endroits pour piquer


cdlt

je ne connais que le rebismart,au début,il faut déjà revoir si nécessaire certains paramètres,comme rapidité de l'aiguille,profondeur de pénétration,temps d'injection.Une fois trouvé les bons paramètres,ça devrait aller mieux.
je n'ai jamais eu de bleu,juste un petit point rouge au niveau de la piqure.Il arrive que l'injection est douloureuse,parfois,mais je ne connais pas la cause.

Bonsoir à tous,

Ma mère à une SEP et dès lundi elle commence trois jours de flash car elle fait une poussée.
Elle n'en avait pas fait depuis un moment pourtant.
D'ou ma question : à partir de quand etes vous passé au rebiff? est ce en fonction du nombre de poussée ou de l'intensité des poussées?

merci pour votre aide

C'est le neuro qui decide en fonction du nombre de poussée,de leur intensité et des sequelles suite a toutes ces poussées.enfin,il me semble.

gane a écrit :Bonsoir à tous,

Ma mère à une SEP et dès lundi elle commence trois jours de flash car elle fait une poussée.
Elle n'en avait pas fait depuis un moment pourtant.
D'ou ma question : à partir de quand etes vous passé au rebiff? est ce en fonction du nombre de poussée ou de l'intensité des poussées?

merci pour votre aide

Pour ma part, en 2000, on m'a dit: "pas avant 3 poussées"!

Alexah2 a écrit :
Pour ma part, en 2000, on m'a dit: "pas avant 3 poussées"!

Bonjour,
Cela fait 11ans... La prise en charge thérapeutique a "évolué" depuis
Depuis, on préconise la mise en place d'un traitement ( je parle pour les rémittentes ou secondaires progressives avec poussées) dès que possible, c'est-à-dire dès que les examens cliniques + les clichés irm + PL vont dans le sens d'une SEP établie.

Perso, dès que le diagnostic a été avéré (aout 2011), on a enchainé avec le traitement. Et ce suite à un second épisode 5ans après le 1er, très légé, mais qui confirmait ma SEP, et non plus une simple myélite.

Je plussoie donc Defcom. Le neuro conseillera quel traitement correspond le mieux à la situation du patient, selon l'activité de la SEP mais aussi selon les zones lésées.
En 1ere intention : les interférons (Rebif, Bétaféron, Avonex ) ou Copaxone.

Bonne journée

C'est pour ça que je précise: "pour ma part, en 2000"

j'ai commence le traitement rebif le 30 octobre et depuis 3 semaines j'ensuis a la dose 22 car trop d'effets secondaires toujours courbatures malgre les cachets que je prend avant et apres la piqure ensuite mal au ventre et nausées dont on teste pendant 1 mois et si toujours ses effets changement de traitement
la j'avoue que je commence a apprehender le moment de la piqure et j'ai l'impression que cela ne fait qu'aggraver les symptomes

est que il y en a parmi vous qui ont eu comme effets secondaires du au rebiff des maux de ventre ? et comment vous en etes vous debarrassez car moi rien n'y fait

Bonjour Liseron,

Je ne suis pas sous Rebif, mais sous Bétaféron, et je n'ai jamais eu de tels symptômes (rebif et betaferon ont la même molécule active; ce sont tous 2 des interférons)
Bien entendu, d'une personne à l'autre les effets secondaires sont différents: on n'est pas tous constitués de la même façon

Peut-être que tes maux de ventre ne sont pas le fait du Rebif, mais plutôt des cachets que tu prends avant ET après. C'est peut-être une piste? Moi, je prends un ibuprofène avant l'injection et c'est tout. Penses-tu que le cachet pris APRES l'injection est vraiment nécessaire? As-tu fait le test ?

Bon courage

oui les maux de ventre vienne bien du rebif mais avec du motillium ça calme bien
quand au dafalgan pas interet de l'oublier sinon gare au mal de tete

salut
rebif 44 depuis 2 ans qui me stoppe certe les poussées mais je sature de la fatigue, des effets secondaires de ce traitement, cette nuit encore pleins d'idées noires qui ne me ressemblent pas, plus des rêves et cauchemars vraiment délirants, je me suis déjà mise à hurler pendant mon sommeil. La perspective d'un autre traitement est hors de question pour mon neuro vu que çà marche !cette nuit après avoir galéré à m'endormir, réveil à 4h30 avec mal de tête affreux, je me lève prend un ibuprofène, retourne me coucher, réveil à 7h toujours la migraine, j'ai repris 1 g de paracétamol et là il est 14h et j'ai toujours mal au crane, je me fais mes injections en début d'aprem car le soir je supportais vraiment pas, je vais passer en invalidité, mon dossier est en cours, je ne sais pas si je vais tenir, je ne veux pas embeter mes proches, ils s'inquiètent déjà, pfffff
des fois çà se passe mieux mais alors pourquoi des fois c'est horrible, je ne suis pas malade par ailleurs.
je me sens mal j'ai l'impression que je vais pleurer sans pleurer
merci de m'avoir lu, je suis pas quelqu'un de dépressif mais au contraire pleine de vie, peut etre que le paradoxe entre ce que je renvoie et ce que je suis devenue au fond de moi devient trop lourd à gérer
je vais essayer d'aller dormir un peu çà ira peut etre mieux après, la fatique n'est pas de bons conseils
biz

moi je suis sous rebif que depuis 3 mois et toujours a 22 car trop 'd'effets secondaires j'ai l'impression que je suis plus malada quand je me pique sur le ventre qu'aux bras de plus aux bras ça ne me fais presque pas mal mais alors sur le ventre et ailleurs je le sens passe
apres je suis un peu comme toi toujours fatigue j'arrive a faire semblant que tout va bien mais des fois mes nerfs lache
il nous en faut du courage pour supporter cet merd.................

moi aussi je fais la piqure le vendredi
a qu'elle heure tu l'a fait?
moi je le fais le soir comme ça je suis malade la nuit

je me fais mes piqures les lundis mercredis vendredis en début d'aprem, j'ai arreté la nuit car comme je disais je me réveillais en hurlant, et de mal dormir çà allait pas du tout.
je fais une sieste en general et à fond d ibuprofene et doliprane.
le coté positif (pour toi qui débute) comme moi çà fait 2 ans c'est que sur les irm les plaques regressent et jen ai plus de nouvelles
mais le traitement m a changé définitivement...
bon courage a toi