Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Fafa , jsuis d'accord .. pour l'instant rien ne me dit que je resterai sous traitement ! Car franchement y'a tout un tas d'effets , que je n'avais pas avant .. bon j'attends de voir le rdv en juillet avec la neuro .. Mais si on fait bébé 2 , peut etre qu'après je déciderai de ne plus rien prendre .. enfin c'est des " on verra au moment venu " quoi ..

Ce matin jambes lourde aussi , un peu molle , bon vu le temps c'est normal aussi ! lol Réveil avec un mal de tete à 6h , et toujours diarrhée .. bon mis à part ça , ça va

J'ai eu les résultats de la prise de sang d'hier ! Déjà . Elle est un peu moin bonne que la première , ms ça a l'air dans les normes hihi

Bonne journée les filles !

Bonsoir les filles et les mecs s'il y a!!!

Oui supradyne je prends le tecfidera depuis lundi + le fampyra

Fafa, j'ai aussi été des années sans traitement de fond (sep depuis 1985), mais là j'en peux plus, je suis contente que tu sois bien ainsi, tant mieux

Melissa c'est bien pour la prise de sang, et comme tu dis, tous les symptômes bizarres : est ce dû à la sep ou aux traitements???

y a le wifi à l'hosto, j'en profite pour vous donner des nouvelles, j'ai pris ma tablette
une perf de passée

bonne soirée à tout le monde

Yop 35 jours! Pas de diarrhée aujourd'hui hm...ça m'inquiète!
Non ça ma fait du bien j'ais pu bouger chez la coiffeuse
Si non mes jambes était moins lourde ce matin, pas de mal de tête, pas de picotements rien de rien, juste brûlures d'estomac mais bon j'ais descendu 3 Actimel chez la coiffeuse et nickel
plus rien au bout de 15mns Merci LOLO!!!!
Ha oui, Lolo m'a dis pour les brûlures d'estomac de manger 1 Yaourt nature sucré, pour moi ça marche du tonnerre!
Alors quand je sort pour me facilité la tâche, j'embarque des actimel en petite bouteilles dans mon sac C'est du yaourt nature et sucré mais liquide, pas besoin de petite cuillères

Mélissa le temps passe vite, continue le traitement peut êtres qu'il te seras bénéfique pour après ta future grossesse.
En juillet tu seras à environ à 4 mois, tu auras surement eu du changement d'ici là en bénéfice Et après ta grossesse tu sauras que tu pourras y revenir ou pas si besoins
Un énorme bisous!

Choupinette la wiffi c'est l'accès au monde extérieur Je suis contente de te lire, j'espère que ton petit séjour ce passe bien.
Profite en pour te reposer
Moi mon Neuro il a pas voulu me faire de bolus directement après le début du Tecfidera il m'a dis au bout d'un mois!
Alors je suis déjà à 1 mois et 5 jours, mais je crois que si ça évolue comme ces deux derniers jours, c'est moi qui vais les refusé
Soit Tecfidera commence doucement à faire son effet, soit ma pousser ce calme, je sais pas vraiment, mais deux jours mieux c'est déjà bien!!!
Un gros bisous pour toi et Motivé! Motivé! Motivé!

@ supra : heureuse pour toi. q ce traitement t'aide a l'amélioration de jour dn jour inchallah. Osi, o otres.

@ choupinette : tu prends le fampyra depuis combien de temps ? Q'en penses-tu ?

Merci Beaucoup Khadija
Je demande à Dieu ta Guérison Inchahllah et celle de touts les Malades du Monde!

Merci sincèrement Khadija!

supra; je peux plus me reposer, je suis pas égoïste mais on m'a emmené une urgence vers 1h, elle ronfle plus moyen de me rendormir avec le solu et zut!!!j'ai beau faire du bruit, elle doit être sourde!!!pas de bol pour moi pour ce we!!!

Khadija j'ai pris le fampyra en sept 2013, arrêté: en avril sous les conseils du neuroù et repris en mai

bonne fin de nuit
courage à tous

bonjour, je suis nouveau sur le site.
j'adore la biographie journalière de supradyne mais elle me fait réfléchir quand à la prise du tecfidera que je dois prendre à partir de la rentrée .. j'ai une sep trés cool qui n'a donné lieu qu'a une poussée en 6 ans. Merci à melissa pour ses photos pour les flushs... si ca m'arrive au travail on va croire que j'ai bu alors que je ne bois jamais .

@ choupinette : Courage avec ta compagne de chambre (l'urgence vers 1h, elle ronfle plus moyen de me rendormir..). C chiant.. Mais, voila koi.. On n'y peut rien.
Pour fampyra, pkoi te l'a ton arrêté ? Puis repris ? Kel constat en fais-tu, Ka tu remarqué ? O bou de combien de temps as tu vu un changement ?

@ supra : Merci ma belle.

Bienvenue atoi choupinou parmi nous !

merci khadija. ce forum est assez actif .. ce qui change d'autres sites et c'est agreable. surtt si on peut s'aider entre ns via ce forum

bonsoir et bienvenue choupinou, y a des autres sites sympa aussi tu sais bien mais c'est vrai que celui ci est sympa, et le tecfidera n'est pas si terrible que ça, faut penser à des mms !)

des mms alcooolisés alors.... je souhaite à ceux qui les prennent en tout cas ne pas avoir trop d'effets secondaires et que ca les aide surtout à arreter les poussées .

avec des bulles aussi, tant pis pour les transaminases

alcoolique choupinette !!!

tu vas pas recommencer

non je représente la "famille des choupinou" donc je sais me tenir...

concernant le tecfidera pour ton cas t'es il benefique ou pas ??

tu m'as pas reconnue hihihi....t'as plus de mémoire

non je ne crois pas te connaitre je crois . je viens de m'inscrire sur ce site. j'ai certes sur un autre forum le meme pseudo mais je suis tt nouveau ici

je sais, tu me l'as dit...

ET 36 jours!! Génial je suis trooooooooop contente aujourd'hui RIEN de RIEN, RAS mais RIEN!!!!!!
Tellement rien que je passe que maintenant désoler pour le retard, mais je me suis éclater toute la journée

Pas de fatigue! Pas de picotements! Pas de diarrhée! Pas de mal de tête! Pas de brûlures d'estomac! Pas de nausées! Rien de rien!!

Bienvenu Choupinou! Ta trouver une choupinette!!

Viens au pays des Choups
Des petits êtres Mheu
Viens au pays des Choups
Où tout est merveilleux
Viens au pays des Choups
Il existe un chemin
Viens au pays des Choups
Ce n'est jamais très loin

Bienvenu A demain!!!!

@ choupinette : Courage avec ta compagne de chambre (l'urgence vers 1h, elle ronfle plus moyen de me rendormir..). C chiant.. Mais, voila koi.. On n'y peut rien.
Pour fampyra, pkoi te l'a ton arrêté ? Puis repris ? Kel constat en fais-tu, Ka tu remarqué ? O bou de combien de temps as tu vu un changement ?

coucou supradyne , c'est vrai ? ta rien de rien ????? roo c'est cool ça )))))))
Faut feter ça !! champaaaaaggnnnne !! lol

Ici pas trop de flush ça va ça s'est calmer , diarrhée comme d'hab , et pas de mal de tete au réveil ! plutot pas mal

continuons ! lol

Vouiiiiii! Il y a du bon à l'horizon Mélissa!
Je suis contente pour toi aussi! T'as vu ça commence à ce tasser, comme le Neuro me l'avais préciser "Compter 1 mois environ pour que ça commence à ce calmer!" On y est!
Oui ça ce fête lol, j'ais commencé hier moi mais je vais y allais mollo quand même hein pour pas trop en faire d'un coup.
Et aujourd'hui comme toi pas de mal de tête, pas de diarrhée non plus au reveil
Pourvu que cela dure en ce sens!!! Alors oui je te suis continuons!

Un gros bisous pour toi!

bonjour à tous et toutes

jamais eu de diarrhée et plus de rougeurs, le neuro me dit que ça changera rien avec 240.

Khadija c'est mon neuro qui m'avait dit d'arrêter car j'avais pas des effets flagrants mais une semaine après gros vertiges, transportée d'urgence aux urgences, tout tournait, était déformé, horrible, je sais pas si c'est l'arrêt mais j'ai tout repris.
Là, je fais 3 perfs pour enrayer la ou les poussées, 2 série de 3 en 2 semaines, un peu marre

Supra, tu verras choupinou, il est comique, pas de prise de tête avec, il a de l'humour, faut le suivre...

Bonne journée tout le monde

tu devrais jouer au loto supradyne ce soir !!

Oui Choupinou!
Mais je suis contre tous les jeux de hasard et d'argent
Et entre nous le meilleurs gain que je puise avoir dans ma vie c'est la paix mondial! J'y aiderais pas même avec des milliards en poche
A quoi bon êtres riche dans cette vie, si c'est pour en vivre malheureux ?

Ok, merci choupinette.

37 Jours!
Petite fatigue, jambes lourde à nouveaux, mini mal de tête, légère diarrhée, une petite marche arrière mais extra légère
Demain ça iras mieux, faut dire que hier j'ais bouger pas mal, et j'ais festoyé bien tard, rouleau de printemps à la mains c'est de ma faute!
Mais la bonne humeur et là, c'est l'essentiel

Voilà pour aujourd'hui!

On suit, on suit; moi, je commence les effets secondaires avant le traitement
Sérieusement, ma neuro m'écrit que je peux faire une pause entre la copaxone et le tecfidera, vu les examens non anodins de la semaine dernière (n'est-ce pas supra? )

C bien supra. Fo positiver.
Courage.

Merci pour ton soutien Khadija
Muguet, si le Neuneu à dis oui alors il devrais pas y avoir de soucis Il t'as peut êtres conseiller d'attendre un peut le temps de ne plus avoir de douleurs
Pour le reste tu verras ça va aller tout seul.

Mélissa comment vas tu?
Choupinette comment ça ce passe avec ta voisine de chambre? Il t'on libéré ou pas encore?
Choupinou ou est tu passer?

Moi réveil en rogne! Ma petite m'a fait galéré comme une merde ce matin!
Elle voulais pas aller à l'école, pas mettre ces ninis, bouboule au sausettes! Pas manger à la cantoch! Et t'en veux tu, t'en voila!!!
Elle me regarder en ce marrant, "tu m'akraperas pas!"
"Moi non, mais ma pantoufle oui! DGUECHHHH!"
"Graté!! Ha ha ha ha"
Wouhai raté, elle ma rendu cinglé, mais oufff tout le monde et parti à l'heur, et moi je me remet les méninges en ordre comme je peut en votre compagnie

Ho merci Lolo!

Abrakadabra disparaît vilain stress! Et si possible embarque ta copine!!!

Merci!

oui Muguet, mon neuro m'a dit d'arrêter le copaxone une semaine avant de commencer le tecfidera, ce que j'ai fait

Supra, je suis rentrée en fin de journée hier soir, je vais te raconter mes péripéties avec ma voisine :
je me suis prise la tête avec la vieille qui était dans la même chambre que moi, pas de bol, je suis arrivée le we, et souvent je suis toute seule dans une chambre de 2 car tout est toujours blindé dans le service médecine, et en principe le we, je suis tranquille, et malheureusement : la nuit de samedi à dimanche : une urgence!!! vers 1h du matin, alors je te dis pas : pas beaucoup dormi avec la perf, 3 - 4 h en tout, donc le lendemain soir à 21h, je voulais fermer les volets, elle a pas voulu, elle a dit qu'elle appellerait les infirmières, donc je lui ai dit que ça allait me réveillait, que je n'avait pas beaucoup dormi étant donné qu'elle est arrivé en pleine nuit, etc etc...

Au bout d'une heure, toujours pas endormie, elle l'a vu, m'a demandé de fermer les volets, au moment de fermer, elle voulait pas que je ferme tout, alors là je me suis énervée, je lui ai dit que j'étais MALADE, que j'avais besoin de dormir? que j'avais pas dormi la nuit dernière avec son arrivée et qu'elle avait ronflé toute la nuit, je me suis un peu emportée mais j'en avais plus que marre et en plus elle est sourde, je suis sortie, j'en ai parlé aux infirmières, ça m'a soulagée et j'ai pris 2 xanax pour essayer de me calmer, trop folle la femme et en plus, elle voulait que je laisse la porte ouverte, je lui ai dit que non car je voulais du noir, bref, c'est pas comme ça qu'on se repose en hosto...

Et il parait qu'elle a fait chier le monde la nuit d'après les sous-entendues des infirmières donc je pense que les xanax m'ont fait effet même si je l'ai entendu bouger souvent se lever pour aller aux toilettes...

Enfin, bref je suis rentrée, j'espère que je vais pouvoir me remettre des effets des perfs, c'est long tout ça...

Bonne journée à tout le monde

MDR Choupinette! les Mamies en milieux hospitalier elles ce mette en mode stress, elles ont peur les pauvres
Faut de la lumière, faut pas un déo qui brûle nez, faut rien pausé de leurs côté, bref oui c'est fatiguant la chambre double!
Mais tu es rentré! T'es sauvé!!!
Moi je suis comme toi les perfs de cortisone me déglingue à chaque fois, j'ais du mal à m'en relever.
Mais quand ça fait sont effet, après c'est super
Courage!!
Contente que tu es retrouver ta maison.

Arf, t'as pas eu le mode de la vieille qui frappe son lit 24H/24 alors que tu as l'impression de crever
pour cela que je vais plus à l'hôpital

Supra, t'es comme moi, t'as aussi du mal après les perfs, bon contente de savoir que je suis pas la seule...

Muguet, en plus à chaque fois qu'elle se levait pour aller pisser, elle parlait tout seule et en se recouchant elle disait toujours "aie aie aie"....pffff

purée, c'est la même

ah les nuits apres bolus !!
je les fait en hospitalisation de jour, on arrive le matin, on part à midi, et ensuite on peut se reposer chez soi,on recommence le lendemain, le surlendemain, je trouve que la récupération est nettement meilleure, on réserve le vsl, on n'a rien à faire de plus.
du temps ou je bossais, je pouvais reprendre le taf dès la semaine suivante.
ceci dit, ça n'empêche tout de même pas les éléphants rose de voler aux murs !! riiiiires.
j'avais fait un post en février pendant les bolus, pour décrire mes journées, tout le monde s'est moqué de mes éléphants, les bolus ça me shoote un max, he he.

ça crève aussi un max, mais pour ça j'ai le coup de pied aux fesses, ça me sert très souvent.
si vous m'entendiez m'insulter !! style "allez debout feignasse tu vas pas te laisser aller non !"

les tiens sont roses
les miens sont bleus

oui fafa, je les faisais aussi en ambulatoire, mais c'est ouvert de 9h à 16h , donc blindé tout le temps surtout avec le tysabri alors, tant pis, je prends l'hosto, et puis je suis aussi à 50kms de là, alors aussi crevée des allers retours

ah en effet c'est vraiment pénible. pourquoi font ils le tectiféra en hôpital de jour? on ne peut pas le faire de chez nous? ici on le fait pas heureusement parce qu'on partage avec les cancers, mais ya 30 lits donc ça va.

non c'est du solu que je te parlais, j'y allais en ambulatoire; le tecfidera, c'est une gellule, tu la prends chez toi (mais elle n'est délivrée qu'en pharmacie d’hôpital pour le moment, pas en pharmacie de ville

Salut les meufs, je vais me répéter, les bolus de cortisone on peut les faire chez sois
Tranquillement installer, la télé, le café, le pc, la famille, bref toutes une game de bien êtres à domicile sans les inconvénients de l'hosto, pas de trajet, pas de voisine de chambre , pas de va et viens dans ta piaule, pas de bip-bip-bip! rien que toi et la paix!

Après je vous averti hein dans les deux options, les éléphants rose et bleu son là, la fatigue rode dans les lieux, laisser les portes ouvertes.
Par ce que moi sous cortisone je marche les yeux fermé Aie, Aie, Aie Comme ta Mamie voisine de chambre, chouchoupinette mais en plein jours

purée de chez purée, t'es sa fille!

oh non pitiiéééééééééé.....

Wouhaiiiiiiiiiiiii!!! "Atchik! Atchik! Atchik! Aïe! Aïe! Aïe!

eh bien ça papote dur aujourd'hui lol .
je ne savais pas qu'on pouvait faire les bolus a la maison !! en plus c est la question que je voulait vs poser ."
En cas de nouvelle crise que fait on ????"

bon sinon ça va .. pas de mal de tête , ni flush .. juste diarrhée . comme d'hab .
Niveau moral .. tout à l'heure je pensais .. et je me suis rendu compte que personne ne ma demandé des nouvelles du traitement. de comment ça allait, les effets secondaires et tt .. alors que ça fait 1 mois que j ai commencé... sympa la famille (

bon ça ira mieux demain

heureusement vs êtes là