Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,

A priori, si on a une sep, on peut se faire vacciner si on a plus de 50 ans. Même sans traitement, vu le courrier que je viens d'avoir sur mon compte Ameli. Voici ce qu'il dit:

Bonjour PATRICK XXXXXXXXXXXX,

La campagne de vaccination contre la Covid-19, est désormais ouverte aux personnes de 50 à 64 ans inclus, présentant une ou plusieurs pathologies à risque de forme grave de la Covid-19.

Votre médecin peut vous proposer la vaccination.

Si vous n’êtes pas encore vacciné(e), vous pouvez dès à présent prendre contact avec votre médecin traitant ou un médecin de votre choix. Il peut vous vacciner ou bien vous indiquer où vous faire vacciner. Comme pour toute vaccination, votre médecin vérifiera votre état de santé ainsi que d’éventuelles contre-indications.

Pour plus d’informations, vous pouvez également consulter le site solidarites-sante.gouv.fr ou appeler le 0800 009 110 (service & appel gratuits), ouvert 7j/7, de 6h à 22h.

Avec toute mon attention,

le Médecin-conseil national

Comme je n'ai pas de traitement de fond, je pense qu'ils envoient ce courrier à tous ceux qui ont une sep (ou d'autre pathologies graves)

Patrick

Hello à tous,

Savez c est fait j ai réussi à me faire vacciner après 2 mois d attente, liste d attente quand un créneau se libère il appelle pour moi ce fut du jour au lendemain, donc j ai dit ok je me suis arrangé.
1 ère dose Pfizer ok vu que je suis sous immunosuppresseur et que c est une maladie auto-immune .
Donc même si on vous dit que vous n avez pas 75 ans ne vous laisser pas faire, vous y avez droit.

Actuellement, je ressens une légère douleur là où l’infirmière a piqué et une légère fatigue, on verra la 2 ème injection en espérant que ça se passe bien

Avec tout ce qu’on entend concernant le vaccin Astrazeneca les gens réfléchissent à 3 fois dorénavant avant de se faire vacciner.
Déjà qu’il a eu des mauvaises pub dès le départ, une proche m a dit qu elle souhaitait se faire vacciner par Astrazeneca, mais qu elle ne savait plus trop. Étant donne Que ça a été suspendu dans certains pays, je pense qu’il est préférable de patienter encore un peu mais je lui ai aussi dit qu’au cas où elle l attrapait, il serait préférable d être vacciner.

Comment te sens-tu Blondin depuis le vaccin ? La petite douleur à la zone de la piqure s'est apaisée ? J'espère aussi que la fatigue s'en est allée.

Hello Skorly,
J’espère que tu vas bien, sympa de prendre des news, la douleur s’en est allé et ça a dégonflé donc très content.
Après on m’a dit que souvent c’est lors de la seconde injection que les sensations peuvent se corser..
je préfère rester positif, tu envisages de te faire vacciner ?
D’autres se sont fait vacciner comment ça va ?

Bonsoir !

Merci Blondin pour le partage, pareil je vais le faire, l'assistante de mon médecin m'a appelé pour prendre RV
et alors comment te sens tu, Blondin maintenant ? enfin ma question es intéressée, et la fatigue toujours là ?
courage à tous et bonne soirée !

Marie-L

Idem, dès que je rentre dans la tranche d'âge et qu'il m'est possible de me faire vacciner, je le fais. Mon père a eu sa première injection ce matin (Pfizer). La seconde est dans une mois environ.

Je savais pas que pour la deuxième injection, ça pouvait être plus pénible. Après, ça doit aussi être propre à chacun, et à chaque vaccin...

Bonne soirée à toutes et tous !

Bonjour,

Skorly a écrit : ↑15 mars 2021, 18:50
Je savais pas que pour la deuxième injection, ça pouvait être plus pénible. Après, ça doit aussi être propre à chacun, et à chaque vaccin...

"Les effets secondaires risquent d'être plus forts lors de la deuxième vaccination"
C'est ce que es médecins de l'hôpital de Strasbourg ont dit à ma belle soeur concernant son vaccin (Pfizer).

Patrick

mariel13 a écrit : ↑15 mars 2021, 18:27 Bonsoir !

Merci Blondin pour le partage, pareil je vais le faire, l'assistante de mon médecin m'a appelé pour prendre RV
et alors comment te sens tu, Blondin maintenant ? enfin ma question es intéressée, et la fatigue toujours là ?
courage à tous et bonne soirée !

Marie-L

Hello Marie,
Tu fais bien de poser la question on est justement là pour échanger par rapport à nos expériences, si ça peut rassurer certains tant mieux.
Concernant la fatigue, je n en ressens pas plus que d habitude, c’est rentré dans l’ordre, et je suis content de m être fait vacciner.
Je suis peut être trop anxieux, par rapport à tout ce qu’on voit en réanimation mais là je suis soulagé.

Skorly a écrit : ↑15 mars 2021, 18:50 Idem, dès que je rentre dans la tranche d'âge et qu'il m'est possible de me faire vacciner, je le fais. Mon père a eu sa première injection ce matin (Pfizer). La seconde est dans une mois environ.

Je savais pas que pour la deuxième injection, ça pouvait être plus pénible. Après, ça doit aussi être propre à chacun, et à chaque vaccin...

Bonne soirée à toutes et tous !

Hello Skorly, (réf à quoi ) lol
Concernant le vaccin es tu sous immunosuppresseur ? Si c est le cas tu pourras te faire vacciner sans pour autant attendre d avoir les 75 ans recquis.

Blondin, je crois que mon traitement, le Tefidera est un immunomodulateur, donc je suis pas sûre que je puisse me faire vacciner pour l'instant. Même si j'aimerais bien.

Ah ok faudrais voir avec ton neurologue, perso je me suis basé sur le fait que ce soit une maladie auto-immune et sur ce document.

https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/p ... sv_fmr.pdf

D'accord. Merci pour le partage du document. C'est sympa.

Avec plaisir, même mon médecin s’en sert pour guider sa patientèle

Merci pour ce document Blondin!
Étant sous immunosuppresseur, j'espérais aussi pouvoir me faire vacciner, mais mon neuro s'est référé au dernier document officiel qu'il avait reçu, et tous les traitements immunosuppresseurs n'étaient pas concernés (par exemple le Gilenya n'est pas sur la liste, mais le Tysabri oui)
Donc pas (encore) de vaccin pour moi non plus...

Lois007 a écrit : ↑16 mars 2021, 19:34 Merci pour ce document Blondin!
Étant sous immunosuppresseur, j'espérais aussi pouvoir me faire vacciner, mais mon neuro s'est référé au dernier document officiel qu'il avait reçu, et tous les traitements immunosuppresseurs n'étaient pas concernés (par exemple le Gilenya n'est pas sur la liste, mais le Tysabri oui)
Donc pas (encore) de vaccin pour moi non plus...

Hello Lois007,

Ma neuro m a dit que quelque soit le vaccin elle m’encourageait à me faire vacciner. J ai demandé à mon médecin traitant une ordonnance indiquant de me faire vacciner car je suis sous immunosuppresseur et maladie auto-immune et le médecin qui m’a reçu avant de me faire vacciner n a pas cherché midi Quatorze heure.
Je suis également sous Gilenya donc tentes ta chance comme ça si tu souhaites te faire vacciner.

Bonjour,

Merci Blondin pour le doc
je suis prévue pour le 25 mars mais en attendant je cogite ....

Belle journée !

Marie-L

Bonjour camarades,
Pour ceux qui ont vu leur neuro récemment, ont-ils une petite idée de quelle vaccin serait mieux adapté pour nous autres?

Bonjour à tous

Tu cogites sur quoi Mariel ? De te faire vacciner ou pas ? Ou rien à voir..

Bonjour tout le monde.

Je ne sais pas si vous avez fêté chez vous, mais nous si :
Ne nous laissons pas abattre

Jean-Philippe.

Non, pas fêté, on ne fête pas l'anniversaire d'une mauvaise nouvelle.
Je n'ai même pas fêté la saint Patrick. De toute façon les pubs sont fermés.

Patrick

Bonjour à tous ,

Bravo Jp pour la tarte aux fraises !
Comme toi Patrick, pas pu fêter ni l'anni du covid, ni la saint patrick ni la saint valentin pffff tout fout le camp
et Motor pour répondre à ta question, je vais attendre la vaccination de Castex

Belle journée à toutes et tous !
Marie-L

mariel13 a écrit : ↑18 mars 2021, 09:28 Bonjour à tous ,

Bravo Jp pour la tarte aux fraises !
Comme toi Patrick, pas pu fêter ni l'anni du covid, ni la saint patrick ni la saint valentin pffff tout fout le camp
et Motor pour répondre à ta question, je vais attendre la vaccination de Castex

Belle journée à toutes et tous !
Marie-L

hihihihihih! moi aussi tient!

PatrickS a écrit : ↑18 mars 2021, 09:18 Non, pas fêté, on ne fête pas l'anniversaire d'une mauvaise nouvelle.
Je n'ai même pas fêté la saint Patrick. De toute façon les pubs sont fermés.

Patrick

Et pourquoi pas ? C'est un belle façon de lui faire la nique à cette mauvaise nouvelle !

Hello la compagnie !

Mon médecin traitant (interniste), de concert avec ma neuro, m’ont recommandé le Pfizer. J’ai la première injection le 30 de ce mois.
Bonne journée !

wallis

Bonjour
Ouah il y a beaucoup de pages sur ce poste

Blondin ça va?
Pour ma première injection j'ai eu comme toi au point
Pour la seconde j'ai eu comme une poussée de 24h

Motor a écrit : ↑17 mars 2021, 13:02 Bonjour camarades,
Pour ceux qui ont vu leur neuro récemment, ont-ils une petite idée de quelle vaccin serait mieux adapté pour nous autres?

Salut Motor,
Nous concernant les plus efficace sont Pfizer ou Moderna pour le moment . Astrazeneca n est pas assez « fort » pour nous

Nostromo a écrit : ↑17 mars 2021, 22:40 Bonjour tout le monde.

Je ne sais pas si vous avez fêté chez vous, mais nous si :

happy birthday.jpg

Ne nous laissons pas abattre

Jean-Philippe.

Hello JP,
Perso j ai pas envi de le fêter cependant je suis ok pour avoir une part même 2 soyons fou de cette belle tarte aux fraises

wallis a écrit : ↑18 mars 2021, 12:01 Hello la compagnie !

Mon médecin traitant (interniste), de concert avec ma neuro, m’ont recommandé le Pfizer. J’ai la première injection le 30 de ce mois.
Bonne journée !

wallis

Bonne nouvelle Wallis, tu es content ?

Blondin a écrit : ↑18 mars 2021, 17:16

Motor a écrit : ↑17 mars 2021, 13:02 Bonjour camarades,
Pour ceux qui ont vu leur neuro récemment, ont-ils une petite idée de quelle vaccin serait mieux adapté pour nous autres?

Salut Motor,
Nous concernant les plus efficace sont Pfizer ou Moderna pour le moment . Astrazeneca n est pas assez « fort » pour nous

Merci Blondin !

Blondin a écrit : ↑16 mars 2021, 20:59 Hello Lois007,

Ma neuro m a dit que quelque soit le vaccin elle m’encourageait à me faire vacciner. J ai demandé à mon médecin traitant une ordonnance indiquant de me faire vacciner car je suis sous immunosuppresseur et maladie auto-immune et le médecin qui m’a reçu avant de me faire vacciner n a pas cherché midi Quatorze heure.
Je suis également sous Gilenya donc tentes ta chance comme ça si tu souhaites te faire vacciner.

Coucou!
Merci Blondin, je crois que je vais voir avec mon médecin traitant, ça me parait assez dingue de ne pas y "avoir droit" étant donné l'état actuel de mon système immunitaire
Ceci dit, tu as eu de la chance que le médecin qui t'a reçu pour la vaccination n'ait pas cherché plus que ça, dans un des centres du département ils posent énormément de questions si tu n'as pas l'air de répondre aux critères de prime abord

Bonjour,


Une bonne façon de faire faire des bénéfices à la SNCF: le confinement.
Les régions qui vont être touchées par le confinement ont les trains bondés, c'est l'exode. Bref, c'est uniquement les nantis qui ont une résidence secondaire ou les moyens de se payer des "vacances".

Par contre, notre premier ministre doit être payé au mot. J'ai écouté son allocution (beaucoup d'erreurs de Français), puis le journal.
Le journal, ils ont mieux expliqué (Castex mélangeait le passé avec le présent, les anciennes mesures avec les nouvelles, des chiffres, des mises en garde, des remerciements.... et tout ça, c'était brouillon). Le journal, c'était en cinq minutes, très clair entre ce qu'on a le droit de faire et ce qui est interdit selon la région. Avec le brouillon de Castex, on n'arrivait plus vraiment à savoir ou on en est.
C'était mon coup de gueule, parce que, passer près d'une heure à essaye de comprendre quand cinq minutes auraient suffit, cela me met en rage.

Patrick

Ah oui Patrick, les hommes politiques aiment délayer mais tu sais ce que c'est : pourquoi faire simple quand on peut faire compliqué ? Moi j'ai préféré regarder les infos après où, comme tu dis, on était renseigné en 5 minutes.

Hé salut Patrick,

PatrickS a écrit :Non, pas fêté, on ne fête pas l'anniversaire d'une mauvaise nouvelle.

En l'occurrence la photo a été prise le 10 mars et ce qu'il s'agissait de célébrer était une année entière de travail exclusivement depuis la maison pour ma femme (c'est donc directement en rapport avec la pandémie). Auparavant, elle était fourrée quatre jours sur cinq en moyenne aux quatre coins de l'Europe pour ne pas dire du monde, le soir du 10 mars elle rentrait de Francfort et ne devait plus bosser en dehors de la maison ensuite.

Je me permets toutefois de réserver mon appréciation quant à s'avoir s'il s'agissait d'une bonne ou d'une mauvaise nouvelle .

A bientôt,

JP.

Blondin a écrit : ↑18 mars 2021, 17:18
Bonne nouvelle Wallis, tu es content ?

Oui, franchement je suis plutôt contente.
Enfin... c’est un peu ambivalent comme sentiment. De me retrouver vaccinée en prio à 33 ans, cela me laisse tout de même penser que je ne vais pas si bien que ça. Ce n’est pas parce que j’ai le SEP qu’on me vaccine mais parce que mon nouveau médoc Tecfidera est immunosuppressant. Sous Rebif, on ne m’aurait pas vaccinée.
Donc oui je suis contente, je me sens également chanceuse et reconnaissante envers notre système de santé. Mais je suis aussi un peu perturbée par la nouvelle étiquette de « malade chronique et sensible » que mon traitement m’a collée sur le front.

M’enfin, les états d’âme de wallis on s’en cague comme ont dit à Marseille.
Bon week-end tout le monde

Bonjour,
Très bien Wallis que tu es pu te faire vacciner. Tout n'est pas clair concernant la vaccination des sépiens et surtout des sépiens sous traitement!
Dernièrement, les personnes sous Tecfidera (immunomodulateur) n'étaient pas prioritaires. Cela évolue et tant mieux.
Belle journée à vous
Sarah

wallis a écrit : ↑19 mars 2021, 13:25

Blondin a écrit : ↑18 mars 2021, 17:18
Bonne nouvelle Wallis, tu es content ?

Oui, franchement je suis plutôt contente.
Enfin... c’est un peu ambivalent comme sentiment. De me retrouver vaccinée en prio à 33 ans, cela me laisse tout de même penser que je ne vais pas si bien que ça. Ce n’est pas parce que j’ai le SEP qu’on me vaccine mais parce que mon nouveau médoc Tecfidera est immunosuppressant. Sous Rebif, on ne m’aurait pas vaccinée.
Donc oui je suis contente, je me sens également chanceuse et reconnaissante envers notre système de santé. Mais je suis aussi un peu perturbée par la nouvelle étiquette de « malade chronique et sensible » que mon traitement m’a collée sur le front.

M’enfin, les états d’âme de wallis on s’en cague comme ont dit à Marseille.
Bon week-end tout le monde

Hello Wallis,
Je ne sais pas pourquoi mais Wallis je pensais que tu étais un garçon... ne me demandes pas pourquoi j’en sais rien
Bon pas grave , concernant ta priorité, tu y as droit donc faut pas se gêner, du haut de mes 40 ans on me disait au centre de vaccination si j’étais accompagnant bah non c est pour moi. Après on oublie de l’étiquette malade chronique et sensible, le but est d aller mieux et d éviter la case réanimation.

Naasli a écrit : ↑19 mars 2021, 13:48 Bonjour,
Très bien Wallis que tu es pu te faire vacciner. Tout n'est pas clair concernant la vaccination des sépiens et surtout des sépiens sous traitement!
Dernièrement, les personnes sous Tecfidera (immunomodulateur) n'étaient pas prioritaires. Cela évolue et tant mieux.
Belle journée à vous
Sarah

Hello Naasli ,
Ça va ? Du coup sous tecfidira tu tentes ta chance ou tu passes ton tour ?

Blondin,
Pour répondre à ta question,je suis vaccinée depuis janvier/février avec le Pfizer.
Sinon toujours qqs effets désagréables sous Tecfidera, à savoir : nausées, céphalées et surtout fatigue écrasante + lymphopénie à 900/mm3 (prise de sang aujourd'hui). Je vois le neurologue mercredi mais je pense pas qu'il va me proposer un autre traitement car à l'IRM cérébrale il y a une stabilité de la charge lésionnelle. Affaire à suivre !
Bon week-end

Coucou Wallis.
Je comprends l'étiquette qui te gêne
Ce n'est pas pour autant que ta maladie te définie et te mette l'étiquette fragile.

Tu vas bien, tu es une super maman et notre sep ne nous définie pas
Toi tu le sais, les autres on s'en fou.
A bientôt maman warrior

JP ta tarte fraise est magnifique
Mon dessert préfère c'est la tarte citron meringuée
J'adooore
Mais j'ai rien à fêter car mon mari ne va pas aux 4 coins du monde mais aux 4 coins de Balma
Demain mon amie sous ocrevus passe me voir. Par exemple elle n'a pas de place pour l'instant alors qu'elle est prioritaire

Hé salut Audrey, content de voir que le moral semble bien revenu après les tumultes de l'opération...

lélé a écrit :Mon dessert préfère c'est la tarte citron meringuée
J'adooore

Yaka demander
Bon app' !

Remets-toi bien,

JP.

Lors de ma dernière perf de Tysabri le 11 mars, le neuro nous a demandé d'aller nous faire vacciner car la SEP fait maintenant partie des maladies prises pour le vaccin.

Donc j'ai appelé mon médecin la semaine dernière, qui allait m'appeler pour cela aussi. Elle m'a donc donné un RDV pour le vaccin pour le vendredi 19 mars car elle ne voulait pas le faire dans la même journée que ma perf, et un vendredi pour avoir un week-end au cas où je n'aurais pas été bien. Entre temps le vaccin a été suspendu et remis en circulation.

Hier midi, mon médecin m'appelle pour le vaccin et me dit astra c'est pas possible pour vous, mais je vous fait une ordonnance pour pfizer ou moderna et il faut prendre un rendez-vous à tel endroit car ils ont des créneaux dispos. Hier soir, j'avais donc mes 2 RDV pour le vaccin, et dans ma boite aux lettre l'ordonnance du médecin pour le vaccin, et j'ai reçu un certificat du neuro me disant que j'avais nécessité d'être vaccinée.

Donc j'ai rendez-vous ce samedi à 14h45 pour la 1ère injection du moderna

Bonjour,

FLOG59200 a écrit : ↑20 mars 2021, 08:46 Lors de ma dernière perf de Tysabri le 11 mars, le neuro nous a demandé d'aller nous faire vacciner car la SEP fait maintenant partie des maladies prises pour le vaccin.

Lisez tous les messages, j'avais mis le courrier que j'ai eu de la sécu qui disait que je peux me faire vacciner (sans traitement). C'était il y a dix jours => http://la-sclerose-en-plaques.com/viewt ... 60#p339099

Patrick

Génial flog. Tu peux être soulagée

Oui, même si je ne me sens pas inquiète.

Je vous dirais....

Mon mari dit déjà que on arrive au centre de vaccination avec une vieille, on vaccine au moderna et on repart avec une jeune !

Coucouvou !
j'ai enfin réussi a obtenir cette nuit un rdv pour la vaccination ! Il était grand temps, d'autant plus que je préférais éviter que la seconde injection soient trop rapprochée de ma prochaine perf de Rituximab en mai.
Ce seront donc les 27 mars et 23 avril prochains avec du Pfizer.

FLOG59200 a écrit : ↑20 mars 2021, 08:46 Hier midi, mon médecin m'appelle pour le vaccin et me dit astra c'est pas possible pour vous, mais je vous fait une ordonnance pour pfizer ou moderna et il faut prendre un rendez-vous à tel endroit car ils ont des créneaux dispos. Hier soir, j'avais donc mes 2 RDV pour le vaccin, et dans ma boite aux lettre l'ordonnance du médecin pour le vaccin, et j'ai reçu un certificat du neuro me disant que j'avais nécessité d'être vaccinée.

Donc j'ai rendez-vous ce samedi à 14h45 pour la 1ère injection du moderna

Bonne nouvelle, Flog ! Et bravo à ton médecin et à ta neuro pour leur réactivité.

Je conseille, pour une bonne tranche de rigolade, la lecture de la nouvelle attestation, même pour ceux qui ne sont pas concernés, c'est absolument magique !

https://www.interieur.gouv.fr/content/d ... or=AD-322

Mention spéciale pour ce passage :
Dans les départements soumis à des mesures renforcées, les déplacements ne sont autorisés qu’au sein du département ou d’un périmètre défini par un rayon de 30 km autour du lieu de résidence sauf pour les items signalés par un astérisque (*) sur la présente attestation ainsi que pour les déplacements autorisés par l’article 56-5 du décret du 29 octobre 2020 modifié.

Et pour les animaux de compagnie qui n'ont droit qu'à un rayon de 1 km, et non 10 km comme leurs humains, ni 30 km, donc...

Je ne sais pas trop ce qu'ils ont tenté de faire, entre Monty Python, Ubu, ou geste dada...

En tout cas j'ai bien rigolé, maintenant je vais me promener au soleil !

Bonne journée à tous.

Bloub a écrit :Je ne sais pas trop ce qu'ils ont tenté de faire, entre Monty Python, Ubu, ou geste dada...

Je pencherai plus pour Les 12 Travaux d’Astérix et le fameux laissez-passer A-38

Defcom a écrit : ↑20 mars 2021, 21:38

Bloub a écrit :Je ne sais pas trop ce qu'ils ont tenté de faire, entre Monty Python, Ubu, ou geste dada...

Je pencherai plus pour Les 12 Travaux d’Astérix et le fameux laissez-passer A-38

Oui, ça marche aussi !

Bizarrement ils se sont rendu compte que ça déconnait... Donc on peut bouger à peu près comme on veut finalement, youhou !

Allez, mieux vaut en rire

(Par ailleurs, c’était une belle journée de rugby ! Je ne sais pas qui aime le rugby ici, mais j’ai hâte d’être à vendredi soir prochain !)

perso, je le prends à la rigolade, c'est bon pour les abdos
et j'espère que vous avez regardé le match de rugby hier soir, c'était 1 beau moment !!!

par ailleurs, j'ai vu qu'il y a concours de tarte au citron, je vais m'appliquer et vous envoyer une belle

Bon dimanche !

Marie-L