Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Hello. C'est mon médecin qui a pris pour moi.
Doctolib oui après j'en connais pas d'autres

Blondin a écrit : ↑08 mars 2021, 18:25

nat49 a écrit : ↑07 mars 2021, 12:29 Merci blondin,
Après un an de confinement sans aller voir ses proches, voir mes collègues par Teams, c'est logique pour moi. Fini la prison

Je comprend tout à fait. Bon j ai obtenu l accord de mon médecin traitant pour avoir l ordonnance de façon à pouvoir me faire vacciner sous Pfizer. Maintenant restes plus qu’à trouver où je peux m inscrire même sur une liste d attente.
Vous avez une adresse genre doctolob ou autre ??

Salut Cowboy,
On dirait que j'ai la réponse à ta question ! Improbable, hein !
J'ai passé plusieurs jours, dans un centre de vaccination éphémère, genre grand format. J'ai pu observer les allées-venues et discutailler avec les gens. Certains venaient de loin !
C'est le centre que tu as du voir à la télé, ce week end en boucle sur les chaines infos.
C'est dans le 19 em arrondissement, l'accès se fait rue Curial. métro Riquet ou stalingrad+ 10mn de marche.
Les gens avaient, a priori, un rdv, mais à la télé, un doc disait qu'ils prenaient aussi des gens, sans rdv pour boucher les trous. Tu peux passer par doctolib pour prendre rdv là-bas, ou tenter ta chance, comme ça pour voir. Je te conseille l'endroit, tu risques de trouver de la place, mais surtout, le lieux mérite d'être vu !
Ce sont les anciennes écuries de la marée-chaussée de Paris réhabilitées; Trop chouette l'archi !
Autant rendre le moment agréable
Bon not', Tchuss

....après reflexion, pas certaine que ce soit sur doctolib, puisque c'est éphémère !
mais via ton médecin, qui doit avoir moyen de trouver le contact du centre ou par la mairie du 19em

Un grand merci les girls Lélé et Maglight . Effectivement autant rendre le moment le plus agréable possible. Je vais bien voir la suite.

Bien le bonjour !
j'ai reçu le certificat de ma neuro pour bénéficier d'une vaccination prioritaire en raison de mon traitement par Rituximab.
Maintenant, la question est de parvenir à obtenir un rendez-vous !...
Il faut nécessairement passer par Doctolib ou par Santé.fr, mais on se heurte rapidement à une pénurie de créneaux disponibles.
Résultat, alors qu'il en restait encore avant-hier, semble-t-il, nada hier ! Je n'aurais pas dû attendre le certificat avant de m'inscrire !
S'il est aussi difficile d'obtenir un rdv sur la région rurale où je vis dorénavant, je n'ose imaginer ce qu'il en est ailleurs.
Bien à vous

Salut. Tu peux voir avec ton médecin traitant qui t' aiguillera ( sans jeu de mot, haha ) ou te vaccinera lui même.

Salut Pier2,
j'espère que tout va pour le mieux pour toi.

Le problème, c'est que depuis que je suis installé dans un village rural, trouver un généraliste est plus que difficile. Celui qui exerçait encore avant notre arrivée s'est finalement résolu à partir en retraite - qu'il repoussait depuis longtemps dans l'espoir de voir arriver un remplaçant.

Par ailleurs, les généralistes ne peuvent donner que l'AstraZ. Or, je préfèrerais un vaccin à ARN messager, et plutôt Moderna si possible.

Je me connecte donc régulièrement sur Doctolib, je finirai bien par obtenir un rdv !

Bien à toi.

Bashogun c'est quand ton rituximab ?

Bonjour,

Ma belle soeur s'est fait vacciner avec le vaccin Moderna.
Elle appréhende la deuxième injection vu qu'on lui a dit que les effets secondaires sont plus forts à la deuxième injection. Pour elle, c'était de grosses douleurs dans le bras . Et quand elle dit grosses douleurs, elle sait de quoi elle parle. Il y a longtemps, un médecin lui a arraché tous les ongles des pieds.......... SANS anesthésie, et l'a traité de chochottes quand elle pleurait.

Rien à voir avec le vaccin, mais avec certains médecins: quand elle s'est fait vacciner, dans le service des transplanté (zéro immunité, donc surveillance accrue). Elle a entendu un femme (transplantée elle aussi) qui demandait à un médecin un bon de transport. La réponse du médecin: "vous ne croyez pas que vous coûtez assez cher à la sécu?"
Sympa le médecin

Patrick

lélé a écrit : ↑10 mars 2021, 14:06Bashogun c'est quand ton rituximab ?

C'est finalement le 20 mai puisque la date de la perf a été alignée sur mon rendez-vous avec ma neurologue. Ca m'évitera un aller-retour supplémentaire.

Bonjour,

A priori, si on a une sep, on peut se faire vacciner si on a plus de 50 ans. Même sans traitement, vu le courrier que je viens d'avoir sur mon compte Ameli. Voici ce qu'il dit:

Bonjour PATRICK XXXXXXXXXXXX,

La campagne de vaccination contre la Covid-19, est désormais ouverte aux personnes de 50 à 64 ans inclus, présentant une ou plusieurs pathologies à risque de forme grave de la Covid-19.

Votre médecin peut vous proposer la vaccination.

Si vous n’êtes pas encore vacciné(e), vous pouvez dès à présent prendre contact avec votre médecin traitant ou un médecin de votre choix. Il peut vous vacciner ou bien vous indiquer où vous faire vacciner. Comme pour toute vaccination, votre médecin vérifiera votre état de santé ainsi que d’éventuelles contre-indications.

Pour plus d’informations, vous pouvez également consulter le site solidarites-sante.gouv.fr ou appeler le 0800 009 110 (service & appel gratuits), ouvert 7j/7, de 6h à 22h.

Avec toute mon attention,

le Médecin-conseil national

Comme je n'ai pas de traitement de fond, je pense qu'ils envoient ce courrier à tous ceux qui ont une sep (ou d'autre pathologies graves)

Patrick

Hello à tous,

Savez c est fait j ai réussi à me faire vacciner après 2 mois d attente, liste d attente quand un créneau se libère il appelle pour moi ce fut du jour au lendemain, donc j ai dit ok je me suis arrangé.
1 ère dose Pfizer ok vu que je suis sous immunosuppresseur et que c est une maladie auto-immune .
Donc même si on vous dit que vous n avez pas 75 ans ne vous laisser pas faire, vous y avez droit.

Actuellement, je ressens une légère douleur là où l’infirmière a piqué et une légère fatigue, on verra la 2 ème injection en espérant que ça se passe bien

Avec tout ce qu’on entend concernant le vaccin Astrazeneca les gens réfléchissent à 3 fois dorénavant avant de se faire vacciner.
Déjà qu’il a eu des mauvaises pub dès le départ, une proche m a dit qu elle souhaitait se faire vacciner par Astrazeneca, mais qu elle ne savait plus trop. Étant donne Que ça a été suspendu dans certains pays, je pense qu’il est préférable de patienter encore un peu mais je lui ai aussi dit qu’au cas où elle l attrapait, il serait préférable d être vacciner.

Comment te sens-tu Blondin depuis le vaccin ? La petite douleur à la zone de la piqure s'est apaisée ? J'espère aussi que la fatigue s'en est allée.

Hello Skorly,
J’espère que tu vas bien, sympa de prendre des news, la douleur s’en est allé et ça a dégonflé donc très content.
Après on m’a dit que souvent c’est lors de la seconde injection que les sensations peuvent se corser..
je préfère rester positif, tu envisages de te faire vacciner ?
D’autres se sont fait vacciner comment ça va ?

Bonsoir !

Merci Blondin pour le partage, pareil je vais le faire, l'assistante de mon médecin m'a appelé pour prendre RV
et alors comment te sens tu, Blondin maintenant ? enfin ma question es intéressée, et la fatigue toujours là ?
courage à tous et bonne soirée !

Marie-L

Idem, dès que je rentre dans la tranche d'âge et qu'il m'est possible de me faire vacciner, je le fais. Mon père a eu sa première injection ce matin (Pfizer). La seconde est dans une mois environ.

Je savais pas que pour la deuxième injection, ça pouvait être plus pénible. Après, ça doit aussi être propre à chacun, et à chaque vaccin...

Bonne soirée à toutes et tous !

Bonjour,

Skorly a écrit : ↑15 mars 2021, 18:50
Je savais pas que pour la deuxième injection, ça pouvait être plus pénible. Après, ça doit aussi être propre à chacun, et à chaque vaccin...

"Les effets secondaires risquent d'être plus forts lors de la deuxième vaccination"
C'est ce que es médecins de l'hôpital de Strasbourg ont dit à ma belle soeur concernant son vaccin (Pfizer).

Patrick

mariel13 a écrit : ↑15 mars 2021, 18:27 Bonsoir !

Merci Blondin pour le partage, pareil je vais le faire, l'assistante de mon médecin m'a appelé pour prendre RV
et alors comment te sens tu, Blondin maintenant ? enfin ma question es intéressée, et la fatigue toujours là ?
courage à tous et bonne soirée !

Marie-L

Hello Marie,
Tu fais bien de poser la question on est justement là pour échanger par rapport à nos expériences, si ça peut rassurer certains tant mieux.
Concernant la fatigue, je n en ressens pas plus que d habitude, c’est rentré dans l’ordre, et je suis content de m être fait vacciner.
Je suis peut être trop anxieux, par rapport à tout ce qu’on voit en réanimation mais là je suis soulagé.

Skorly a écrit : ↑15 mars 2021, 18:50 Idem, dès que je rentre dans la tranche d'âge et qu'il m'est possible de me faire vacciner, je le fais. Mon père a eu sa première injection ce matin (Pfizer). La seconde est dans une mois environ.

Je savais pas que pour la deuxième injection, ça pouvait être plus pénible. Après, ça doit aussi être propre à chacun, et à chaque vaccin...

Bonne soirée à toutes et tous !

Hello Skorly, (réf à quoi ) lol
Concernant le vaccin es tu sous immunosuppresseur ? Si c est le cas tu pourras te faire vacciner sans pour autant attendre d avoir les 75 ans recquis.

Blondin, je crois que mon traitement, le Tefidera est un immunomodulateur, donc je suis pas sûre que je puisse me faire vacciner pour l'instant. Même si j'aimerais bien.

Ah ok faudrais voir avec ton neurologue, perso je me suis basé sur le fait que ce soit une maladie auto-immune et sur ce document.

https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/p ... sv_fmr.pdf

D'accord. Merci pour le partage du document. C'est sympa.

Avec plaisir, même mon médecin s’en sert pour guider sa patientèle

Merci pour ce document Blondin!
Étant sous immunosuppresseur, j'espérais aussi pouvoir me faire vacciner, mais mon neuro s'est référé au dernier document officiel qu'il avait reçu, et tous les traitements immunosuppresseurs n'étaient pas concernés (par exemple le Gilenya n'est pas sur la liste, mais le Tysabri oui)
Donc pas (encore) de vaccin pour moi non plus...

Lois007 a écrit : ↑16 mars 2021, 19:34 Merci pour ce document Blondin!
Étant sous immunosuppresseur, j'espérais aussi pouvoir me faire vacciner, mais mon neuro s'est référé au dernier document officiel qu'il avait reçu, et tous les traitements immunosuppresseurs n'étaient pas concernés (par exemple le Gilenya n'est pas sur la liste, mais le Tysabri oui)
Donc pas (encore) de vaccin pour moi non plus...

Hello Lois007,

Ma neuro m a dit que quelque soit le vaccin elle m’encourageait à me faire vacciner. J ai demandé à mon médecin traitant une ordonnance indiquant de me faire vacciner car je suis sous immunosuppresseur et maladie auto-immune et le médecin qui m’a reçu avant de me faire vacciner n a pas cherché midi Quatorze heure.
Je suis également sous Gilenya donc tentes ta chance comme ça si tu souhaites te faire vacciner.

Bonjour,

Merci Blondin pour le doc
je suis prévue pour le 25 mars mais en attendant je cogite ....

Belle journée !

Marie-L

Bonjour camarades,
Pour ceux qui ont vu leur neuro récemment, ont-ils une petite idée de quelle vaccin serait mieux adapté pour nous autres?

Bonjour à tous

Tu cogites sur quoi Mariel ? De te faire vacciner ou pas ? Ou rien à voir..

Bonjour tout le monde.

Je ne sais pas si vous avez fêté chez vous, mais nous si :
Ne nous laissons pas abattre

Jean-Philippe.

Non, pas fêté, on ne fête pas l'anniversaire d'une mauvaise nouvelle.
Je n'ai même pas fêté la saint Patrick. De toute façon les pubs sont fermés.

Patrick

Bonjour à tous ,

Bravo Jp pour la tarte aux fraises !
Comme toi Patrick, pas pu fêter ni l'anni du covid, ni la saint patrick ni la saint valentin pffff tout fout le camp
et Motor pour répondre à ta question, je vais attendre la vaccination de Castex

Belle journée à toutes et tous !
Marie-L

mariel13 a écrit : ↑18 mars 2021, 09:28 Bonjour à tous ,

Bravo Jp pour la tarte aux fraises !
Comme toi Patrick, pas pu fêter ni l'anni du covid, ni la saint patrick ni la saint valentin pffff tout fout le camp
et Motor pour répondre à ta question, je vais attendre la vaccination de Castex

Belle journée à toutes et tous !
Marie-L

hihihihihih! moi aussi tient!

PatrickS a écrit : ↑18 mars 2021, 09:18 Non, pas fêté, on ne fête pas l'anniversaire d'une mauvaise nouvelle.
Je n'ai même pas fêté la saint Patrick. De toute façon les pubs sont fermés.

Patrick

Et pourquoi pas ? C'est un belle façon de lui faire la nique à cette mauvaise nouvelle !

Hello la compagnie !

Mon médecin traitant (interniste), de concert avec ma neuro, m’ont recommandé le Pfizer. J’ai la première injection le 30 de ce mois.
Bonne journée !

wallis

Bonjour
Ouah il y a beaucoup de pages sur ce poste

Blondin ça va?
Pour ma première injection j'ai eu comme toi au point
Pour la seconde j'ai eu comme une poussée de 24h

Motor a écrit : ↑17 mars 2021, 13:02 Bonjour camarades,
Pour ceux qui ont vu leur neuro récemment, ont-ils une petite idée de quelle vaccin serait mieux adapté pour nous autres?

Salut Motor,
Nous concernant les plus efficace sont Pfizer ou Moderna pour le moment . Astrazeneca n est pas assez « fort » pour nous

Nostromo a écrit : ↑17 mars 2021, 22:40 Bonjour tout le monde.

Je ne sais pas si vous avez fêté chez vous, mais nous si :

happy birthday.jpg

Ne nous laissons pas abattre

Jean-Philippe.

Hello JP,
Perso j ai pas envi de le fêter cependant je suis ok pour avoir une part même 2 soyons fou de cette belle tarte aux fraises

wallis a écrit : ↑18 mars 2021, 12:01 Hello la compagnie !

Mon médecin traitant (interniste), de concert avec ma neuro, m’ont recommandé le Pfizer. J’ai la première injection le 30 de ce mois.
Bonne journée !

wallis

Bonne nouvelle Wallis, tu es content ?

Blondin a écrit : ↑18 mars 2021, 17:16

Motor a écrit : ↑17 mars 2021, 13:02 Bonjour camarades,
Pour ceux qui ont vu leur neuro récemment, ont-ils une petite idée de quelle vaccin serait mieux adapté pour nous autres?

Salut Motor,
Nous concernant les plus efficace sont Pfizer ou Moderna pour le moment . Astrazeneca n est pas assez « fort » pour nous

Merci Blondin !

Blondin a écrit : ↑16 mars 2021, 20:59 Hello Lois007,

Ma neuro m a dit que quelque soit le vaccin elle m’encourageait à me faire vacciner. J ai demandé à mon médecin traitant une ordonnance indiquant de me faire vacciner car je suis sous immunosuppresseur et maladie auto-immune et le médecin qui m’a reçu avant de me faire vacciner n a pas cherché midi Quatorze heure.
Je suis également sous Gilenya donc tentes ta chance comme ça si tu souhaites te faire vacciner.

Coucou!
Merci Blondin, je crois que je vais voir avec mon médecin traitant, ça me parait assez dingue de ne pas y "avoir droit" étant donné l'état actuel de mon système immunitaire
Ceci dit, tu as eu de la chance que le médecin qui t'a reçu pour la vaccination n'ait pas cherché plus que ça, dans un des centres du département ils posent énormément de questions si tu n'as pas l'air de répondre aux critères de prime abord

Bonjour,


Une bonne façon de faire faire des bénéfices à la SNCF: le confinement.
Les régions qui vont être touchées par le confinement ont les trains bondés, c'est l'exode. Bref, c'est uniquement les nantis qui ont une résidence secondaire ou les moyens de se payer des "vacances".

Par contre, notre premier ministre doit être payé au mot. J'ai écouté son allocution (beaucoup d'erreurs de Français), puis le journal.
Le journal, ils ont mieux expliqué (Castex mélangeait le passé avec le présent, les anciennes mesures avec les nouvelles, des chiffres, des mises en garde, des remerciements.... et tout ça, c'était brouillon). Le journal, c'était en cinq minutes, très clair entre ce qu'on a le droit de faire et ce qui est interdit selon la région. Avec le brouillon de Castex, on n'arrivait plus vraiment à savoir ou on en est.
C'était mon coup de gueule, parce que, passer près d'une heure à essaye de comprendre quand cinq minutes auraient suffit, cela me met en rage.

Patrick

Ah oui Patrick, les hommes politiques aiment délayer mais tu sais ce que c'est : pourquoi faire simple quand on peut faire compliqué ? Moi j'ai préféré regarder les infos après où, comme tu dis, on était renseigné en 5 minutes.

Hé salut Patrick,

PatrickS a écrit :Non, pas fêté, on ne fête pas l'anniversaire d'une mauvaise nouvelle.

En l'occurrence la photo a été prise le 10 mars et ce qu'il s'agissait de célébrer était une année entière de travail exclusivement depuis la maison pour ma femme (c'est donc directement en rapport avec la pandémie). Auparavant, elle était fourrée quatre jours sur cinq en moyenne aux quatre coins de l'Europe pour ne pas dire du monde, le soir du 10 mars elle rentrait de Francfort et ne devait plus bosser en dehors de la maison ensuite.

Je me permets toutefois de réserver mon appréciation quant à s'avoir s'il s'agissait d'une bonne ou d'une mauvaise nouvelle .

A bientôt,

JP.

Blondin a écrit : ↑18 mars 2021, 17:18
Bonne nouvelle Wallis, tu es content ?

Oui, franchement je suis plutôt contente.
Enfin... c’est un peu ambivalent comme sentiment. De me retrouver vaccinée en prio à 33 ans, cela me laisse tout de même penser que je ne vais pas si bien que ça. Ce n’est pas parce que j’ai le SEP qu’on me vaccine mais parce que mon nouveau médoc Tecfidera est immunosuppressant. Sous Rebif, on ne m’aurait pas vaccinée.
Donc oui je suis contente, je me sens également chanceuse et reconnaissante envers notre système de santé. Mais je suis aussi un peu perturbée par la nouvelle étiquette de « malade chronique et sensible » que mon traitement m’a collée sur le front.

M’enfin, les états d’âme de wallis on s’en cague comme ont dit à Marseille.
Bon week-end tout le monde

Bonjour,
Très bien Wallis que tu es pu te faire vacciner. Tout n'est pas clair concernant la vaccination des sépiens et surtout des sépiens sous traitement!
Dernièrement, les personnes sous Tecfidera (immunomodulateur) n'étaient pas prioritaires. Cela évolue et tant mieux.
Belle journée à vous
Sarah

wallis a écrit : ↑19 mars 2021, 13:25

Blondin a écrit : ↑18 mars 2021, 17:18
Bonne nouvelle Wallis, tu es content ?

Oui, franchement je suis plutôt contente.
Enfin... c’est un peu ambivalent comme sentiment. De me retrouver vaccinée en prio à 33 ans, cela me laisse tout de même penser que je ne vais pas si bien que ça. Ce n’est pas parce que j’ai le SEP qu’on me vaccine mais parce que mon nouveau médoc Tecfidera est immunosuppressant. Sous Rebif, on ne m’aurait pas vaccinée.
Donc oui je suis contente, je me sens également chanceuse et reconnaissante envers notre système de santé. Mais je suis aussi un peu perturbée par la nouvelle étiquette de « malade chronique et sensible » que mon traitement m’a collée sur le front.

M’enfin, les états d’âme de wallis on s’en cague comme ont dit à Marseille.
Bon week-end tout le monde

Hello Wallis,
Je ne sais pas pourquoi mais Wallis je pensais que tu étais un garçon... ne me demandes pas pourquoi j’en sais rien
Bon pas grave , concernant ta priorité, tu y as droit donc faut pas se gêner, du haut de mes 40 ans on me disait au centre de vaccination si j’étais accompagnant bah non c est pour moi. Après on oublie de l’étiquette malade chronique et sensible, le but est d aller mieux et d éviter la case réanimation.

Naasli a écrit : ↑19 mars 2021, 13:48 Bonjour,
Très bien Wallis que tu es pu te faire vacciner. Tout n'est pas clair concernant la vaccination des sépiens et surtout des sépiens sous traitement!
Dernièrement, les personnes sous Tecfidera (immunomodulateur) n'étaient pas prioritaires. Cela évolue et tant mieux.
Belle journée à vous
Sarah

Hello Naasli ,
Ça va ? Du coup sous tecfidira tu tentes ta chance ou tu passes ton tour ?

Blondin,
Pour répondre à ta question,je suis vaccinée depuis janvier/février avec le Pfizer.
Sinon toujours qqs effets désagréables sous Tecfidera, à savoir : nausées, céphalées et surtout fatigue écrasante + lymphopénie à 900/mm3 (prise de sang aujourd'hui). Je vois le neurologue mercredi mais je pense pas qu'il va me proposer un autre traitement car à l'IRM cérébrale il y a une stabilité de la charge lésionnelle. Affaire à suivre !
Bon week-end

Coucou Wallis.
Je comprends l'étiquette qui te gêne
Ce n'est pas pour autant que ta maladie te définie et te mette l'étiquette fragile.

Tu vas bien, tu es une super maman et notre sep ne nous définie pas
Toi tu le sais, les autres on s'en fou.
A bientôt maman warrior

JP ta tarte fraise est magnifique
Mon dessert préfère c'est la tarte citron meringuée
J'adooore
Mais j'ai rien à fêter car mon mari ne va pas aux 4 coins du monde mais aux 4 coins de Balma
Demain mon amie sous ocrevus passe me voir. Par exemple elle n'a pas de place pour l'instant alors qu'elle est prioritaire