Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Faut prendre Fampyra en dehors des repas 1h avant ou après...

Zawatta a écrit :Faut prendre Fampyra en dehors des repas 1h avant ou après...

Je prenais tous mes repas en dedans pourtant ça marchait quand même...

Pffffffff Yoyo, tu m'étonnes que ça ne t'améliorait rien !!

YOYO69 a écrit :

Zawatta a écrit :Faut prendre Fampyra en dehors des repas 1h avant ou après...

Je prenais tous mes repas en dedans pourtant ça marchait quand même...

Le traitement marchait mieux que toi.

Oui on voit le résultat Yoyo

ericT a écrit : Le traitement marchait mieux que toi.

Même pas, quand je met la boite de médoc parterre elle marche pas...!

Ha ha pfffffff

jolie Yoyo jolie!

Merci pour linfo zawatta (Faut prendre Fampyra en dehors des repas 1h avant ou après..).

Ça fait quoi,si on en prend 2? j'ai un doute. lol.

ça te fait courir 2 X plus vite! Lol

Sérieux???

Tu prends la boite et tu gagne le marathon!

Bonjour,
Petit bilan avec le Tecfidera :
Pratiquement 2 mois et 1/2 de prise. Tout va bien. J'ai de petits flushs par ci, par là, mais rien de méchant et tout même assez espacés. J'ai dû en faire 5 en tout. Je ne prends rien contre et ça part en 1h voire 30mn.
Niveau intestinal et hépatique, je prends de temps à autres de l'ispaghul et du desmodium. Parfois, je me sens barbouillée et la prise d'aubier de tilleul ou de desmodium soulage vraiment, et ce manière naturelle. Top.
Maux de tête : 0 ( terminé le paracetamol)
Courbatures : 0 ( terminé l'ibuprofen)
Fatigue : 0
En plus du traitement, je prends des gélules d'onagre/bourrache bio , du magnésium/vitamine B6.
Ça donne :
Matin : le Tec, 1 desmodium, 1 ispaghul si besoin, 1 onagre/bourrache
Midi : 1 magnesium/B6
Soir: le Tec, 1 desmodium, 2 onagre/bourrache

Tout va pour le mieux, même moralement, je me sens moins "las, triste" . Je n'y croyais pas sur moi, mais je dois me rendre à l'évidence, les interférons me rendaient lunatique et parfois maussade pour rien.
Physiquement, je suis plus endurante. Je travaille de 6h00 à 13h, debout, et je suis capable de faire tout ce que je veux en après-midi.
Merci encore à toi Lobidique pour le site conseillé, j'y ai fait une razzia pour mon homme et moi ( il prend du magnésium, du desmodium et des gélules de pépins de courge )

Bon courage à toutes et tous. L'organisme doit , pour certains, s' y habituer et il existe des aides naturelles pour cela, si besoin.

Bizatous

C'est super Brinbelle! Comme quoi ces petits Bonbon vert, même si ils sont un peut méchant au départ le temps de faire connaissance, apporte tout de même pas mal de changements quand on les apprivoise

Tout à fait Supra

Ceci dit, il n'y a pas bcp de recul sur ce médoc...?!

Persso Zawatta, je ne peut pas répondre à ta question, je cherche pas à savoir, le seul recule que je connaisse et le miens du début à aujourd'hui
La raison du pourquoi je ne cherche pas?
Il y à trop de réponses sans réalité certaine à mon goût, alors je fait confiance à mon instinct et au tout Puissant "Dieu" Bien plus qu'a mon Neurologue

Suis pas croyante Supra et j'ai un ami qui a une SEP et son neuro lui a dit qu'il préférait attendre, parce que justement pas assez de recul. Mais qd on n'a pas trop le choix et que c'est le seul traitement qui nous convient, on prend.... Mais, mais...

Mais, mais...seul Dieu le sais

Bon petite recherche pour ceux qui voudrons bien répondre, ça nous aiderais a savoir si votre silence concernant Tecfidera est dû à de bonnes Nouvelles? Ou tout simplement un arrêt? Ou autres choses? (projet bébés, changement de traitements, améliorations etc...)

Ou êtes vous? Que devenez vous?

-Mélissa
-Isa
-Marido
-Choupinou007
-Asilis
-Thierry22
-Moumou33
-martine74
-Mély

En espèrent n'avoir oublier personne et que vous-vous portez tous bien

Go! C'est le départ Kiné ce matin!
Pas envie d'aller me mouiller fait froid!
Alors je me suis dis "comment te débarrasser de la piscine ce matin Supradyne?"
Hmmmmm???
C'est bon j'ais trouver! Bein j'ais froid! Voilà c'est exactement ce que je vais dire à mon bourreau!
Je vous dirais si ça à marcher Non mais réel je gèle, pas envie
Allais à toute...

Lobi, ça dépend...?

Dis zawatta pkoi Faut-il prendre Fampyra en dehors des repas 1h avant ou après.. ?

C'est ma neuro qui me l'a conseillé. Je pense que ça a plus d'effet aussi... ! Moi bête et disciplinée, j'obéis

Me revoilà Même pas mouiller
Trop cool le bourreau et de toute beauté!
Il m'a laisser tranquille, petite marche en équilibre soutenue par sa douce mains
Allais Stop le délire, sérieux il est très gentil, il m'a fait faire quelques étirements, un peut de vélo (je sais encore pédalé bordel )
Puis un peut de poids à soulever avec les jambes et la même pour les bras à tiré sur une barre.
Je crois que je tiens le bon kiné! Celui d'avant c'était vraiment bof!
Je vous en dirais plus la prochaine fois, soit jeudi
Non par ce que des fois on ce fait des croyades au début et après on déchante!

Cool Supra moi aussi j'ai trouvé un bon kiné

Bonjour tout le monde

Petit rapport après plus de 2 mois de Técfidera :

Tout va bien

Plus d'avonex donc, plus de maux de tête, plus d’état grippal et plus de stressssss
Je n'ai pas pris d’antalgiques depuis plus de 2 mois .

Effets secondaires pratiquement inexistants,
coïncidence ? De temps en temps j'ai le nez qui coule, sans prévenir et sans raisons ? Quelques "gouttes d'eau"ça ne dure que 3 ou 4 secondes juste une petite précaution : avoir toujours un petit mouchoir à portée de main pour éponger discrètement

Et cerise sur le gâteau !
Je ne ressents plus d' inflammation au niveau de l'intestin et de l'estomac, je traînais ça depuis mon premier bolus de cortico. en 2006 . Reste juste un peu d'air

Dans 15 jours prise de sang et le 8 décembre visite chez la neuro .

Brinelle, heureuse que tous aille bien pour toi aussi,

Supradyne , très bonne idée d'avoir battu le rappelle de la tribus Tecfidéra, tous les témoignages sont les bienvenus !

Bonne journée à bientôt

Haaaaaa Marie, moi aussi, j'ai le nez de temps en temps, qui coule sans raison tout comme toi, effet du tecfidera alors ?

Ah oui zawatta !

il y a des chances pour que ce soit ça ,il faudrait savoir s' il y a d'autres cas.

Mais de toute façon si on a que ça comme effets secondaires c'est very supportable, n'est-il pas

Je me joins à vous, moi aussi j'ais le Groin qui coule de temps en temps, liquide comme de l'eau, pas vert crotte de nez hein
Au début je croyais que c'était le liquide de mon cerveau qui ce barré
Bein j'avais bien cru
Le Neuro ma confirmé ça, mais rien à voir avec Tecfidera et pas méchant du tout
C'est sur tout quand je baisse la tête et que je me relève vite, des fois on dirais que j'ais bu la tasse, comme à la piscine

OUI c'est ça, liquide comme de l'eau

Mais heureusement pas assez pour ça;douche

Mais si c'est pas Tecfidéra pourquoi j'avais pas ça avant ????

Et vous deux ? et y en a t'il d'autre ?

Et si c'est tecfidéra , pourquoi ? je ne suis pas inquiette mais curieuse

Ou la la, que de questions
J'avais ça avant Tecfidera, donc je peut pas accusé mes petits Bonbon vert
Après c'est peut êtres un symptôme de la SEP, tout le monde la pas forcément, et ça viens quand ça veux, je penses
Si ils y a d'autres victimes de fuite Nasal, t'inquiète Mariecg on va les chopé!

OUI tu as raison,

avec la SEP on a tout un lot de symptômes bizarres ,

On va faire un recensement

Que ce soit ton cerveau qui se liquéfie et partent en flotte par les trous de nez, pas étonnant chez toi Supra
Avec les autres traitements, ça ne me faisait pas ça.... C'était plus propre, plus chiant mais plus propre... Et oui Marie, que ça comme effets indésirables, très supportables, mais bon ça goutte, ça goutte

un petit coucou, j'espère que tout le monde va bien

Merci,et toi,poupette? Ton traitement te convient maintenant?

Bravo Zawatta! C'est juste que je suis trop intelligente, les fuites son du à la soupape de sécurité pour pas faire de surchauffe, avec un groin de goret la pression s'évacue mieux

Bon la couleur c'est à cause de Tecfidera, un effet secondaire d'une rareté extrême! fallait que ça tombe sur moi! Je suis maudite!

Salut poupette ça faisais longtemps, comment tu vas?

Ps: j'ais eu des nouvelles de Mélissa elle ce porte très bien!

ericT a écrit :Merci,et toi,poupette? Ton traitement te convient maintenant?

Pour le moment ça va mais j'ai juste fait deux soir à 240... merci

poupette a écrit :

ericT a écrit :Merci,et toi,poupette? Ton traitement te convient maintenant?

Pour le moment ça va mais j'ai juste fait deux soir à 240... merci

Tant mieux.J'espère que ça continuera à aller.
Tu nous tiens au courant.

Merci zawatta, jvé éséyé de respecter ce rytme avec fampyra.. Histoire de voir...
Moi, 1h avant la priz de fampyra le soir, ma marche est + fatiguante. Étoi constates-tu 1 différence ?

Zawatta a écrit :Que ce soit ton cerveau qui se liquéfie et partent en flotte par les trous de nez, pas étonnant chez toi Supra
Avec les autres traitements, ça ne me faisait pas ça.... C'était plus propre, plus chiant mais plus propre... Et oui Marie, que ça comme effets indésirables, très supportables, mais bon ça goutte, ça goutte

Tant que ça goutte que là.......

Salut poupette. Rebienvenue atoi.
Et, contente de savoir q mélissa va bien.

Oui en effet Marie... No comment
Non Khadija, moi, je le prends à 11 et 23h donc le soir suis dans mon canapé souvent, la télé me regardant C'est à force d'en prendre, que c'est bénéfique, c'est pas juste une heure après que ça va mieux, enfin pour moi

Mariecg, ça goutte pas que là, malheureusement des fois je peut vivre un Tsunami! Mais la un mouchoir ne suffit pas
Une vague qui arrive sans prévenir et qui inonde tout!
Qui est ce? Le tsunami de fukushima? Non, c'est le Tsunami de Hyperactivité Vésicale!
Mais il est très rare

Coucou!

Un petit bilan de mon expérience: les 2 premières semaines, euh je crois que ça n'a rien fait de spécial parce que j'ouvrais les gélules (!) Donc après je suis passée à l'eau gazeuse pour les avaler (c'est bizarre mais ça marche! et donc ça fait bientôt 2 semaines que je les avale). Il m'était impossible de sentir de la nourriture sans avoir le ventre retourné... bon là c'est passé mais il va falloir que j'augmente la dose... On verra si ça refait la même chose ! (cela dit je commence à savoir comment contrer le fait que mon ventre fasse le yo-yo! (mais je prend toutes solutions pour y remédier!)) Sinon rien de plus... mais je continue à toucher du bois!

Voili, voilou!

Supra, l'euro ma filé un médoc pour les fuites et je n'en ai plus, oufffffffff Bizarre qd mm bcp de nos muscles ne fonctionnent pas bien et celui de la vessie, lui par contre est super puissant... Cherchez l'erreur ?

C'est quoi,zawatta??

Heuuuuuuuuu t'as fait combien de pompes aujourd'hui ??

J'en ai pas fait,j'ai fait aut'chose.