Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Moi j’ai l’impression que l’urostim 20mn par jour ça me sert à rien…
Mais je le continue quand même, on verra bien

Moi aussi je faisais l urostim au début ça marchait et puis ça s est estompé. La nuit je me sonde pas forcément car j ai pas trop d équilibre et je suis pas assez réveillée, du coup je fais les sondages que la journée en général. C est bizarre chez moi c est un peu fluctuant il y a des nuits pas trop mal ou je me lève pas trop et d autres plus compliquées, c est pas toujours pareil. C est comme tout le reste douleurs, difficultés à la marche... Ça va ça vient c est jamais pareille...

arwenn a écrit : ↑27 mai 2022, 10:03 Me retenir ne me parait pas possible, sinon je n’arriverais pas à me rendormir.

C’est un exactement ça oui.

Problème autosondage difficultés avec mes mains infrimier de hôpital et aide soignante de hôpital un coordination territoriales pour les soins en cours
Problème tendon paradoxal jambes et main

Salut Julien,

Pas cool tout ça, dis-donc. Courage.

Heureusement je peux me débrouiller seul.
Je trouve encore, après 10 jours, l’auto sondage douloureux parfois, il y a un point sensible au niveau du coude qui saigne aussi un peu, disons une fois sur 10. Par contre ça passe toujours bien au niveau du sphincter.
J’en suis à 10 sondages environ, dont deux ou trois gros pipis la nuit (ça me réveille). Même si je ne bois rien après 20 h.

Il y a du mieux Chartz, c’est une bonne nouvelle. Et il y a toujours des jours où ça passe mieux que d’autres.
Moi c’est pareil et je n’ai pas d’explications. Le principal, c’est que parfois ça se fait nickel et ça fait du bien au moral

J’ai des nuits où le sondage de minuit environ me permet de tenir juska 6h30 réveillée par mon réveil. Et d’autres nuits où je suis réveillée à 3h et donc je me sonde pour être tranquille.
Et comme toi, je ne bois pourtant plus après 20h…

Je pense qu’il faudra du temps à notre cerveau pour qu’il comprenne qu’il n’a pas besoin de stresser et de nous réveiller la nuit, qu’on lui videra bien sa vessie à 100% au réveil, maintenant qu’on sait faire, lol

Ha ha oui on va dire ça Arwenn !

J’ai appelé mon infirmière référente aujourd’hui et elle va me donner des sondes à béquille pour voir.

My name is Jacques by the way.

Coucou
On vous a déjà parlé de la toxine botulique à la vessie ?
Ça permet d'arrêter cette vessie hyperactive que vous avez tous les deux
Je connais plusieurs personnes qui le font avec vessie hyperactive comme vous
Peut être qu'il existe du lubrifiant supplémentaire à déposer sur la sonde pour qu'elle irrite moins au passage

Coucou Lélé,
Quand tu dis vessie hyperactive, tu veux dire qui nous fait croire toutes les 2h qu’elle a envie ?

Chartz2 a écrit : ↑02 juin 2022, 22:18 Salut Julien,

Pas cool tout ça, dis-donc. Courage.

Heureusement je peux me débrouiller seul.
Je trouve encore, après 10 jours, l’auto sondage douloureux parfois, il y a un point sensible au niveau du coude qui saigne aussi un peu, disons une fois sur 10. Par contre ça passe toujours bien au niveau du sphincter.
J’en suis à 10 sondages environ, dont deux ou trois gros pipis la nuit (ça me réveille). Même si je ne bois rien après 20 h.

Peut être retour sondage a demeure ou hétéro sondage
Vessie neurologie en rétentioniste et 2 micion spontanée et résidus mixionel sondage

arwenn a écrit : ↑04 juin 2022, 09:47 Coucou Lélé,
Quand tu dis vessie hyperactive, tu veux dire qui nous fait croire toutes les 2h qu’elle a envie ?

Et pis que rien ne sort…

Est-ce qu’il y a une explication à ceci ? :
Cette nuit et ce matin la sonde passait bien. Et la cet apreme, j’ai le passage difficile (le sphincter je pense), je dois forcer pour passer. Et ça fait un peu mal …
Qu’est-ce qui peut expliquer que soudainement il a l’air gonflé et que ça ne passe pas ?
Ça me le fait régulièrement.

arwenn a écrit : ↑04 juin 2022, 16:17 Est-ce qu’il y a une explication à ceci ? :
Cette nuit et ce matin la sonde passait bien. Et la cet apreme, j’ai le passage difficile (le sphincter je pense), je dois forcer pour passer. Et ça fait un peu mal …
Qu’est-ce qui peut expliquer que soudainement il a l’air gonflé et que ça ne passe pas ?
Ça me le fait régulièrement.

J'ai même problème niveau passage de sondage defois je avais mis sur stress comme les micion spontanée

Je suis pas plus stressée pourtant cet apreme que ce matin…

arwenn a écrit : ↑04 juin 2022, 18:58 Je suis pas plus stressée pourtant cet apreme que ce matin…

Défois moi aussi sa marche pas les sondage difficultés

Oui la vessie est spastique et sphincter
Du coup ça fait faire pipi ou bien il n'y a rien malgré l'envie
Mais il faut voir si elle est bien vide
Autrement dit il y a du pipi c'est rétention urinaire. Moi c'est plutôt ça.

Et la toxine botulique détend votre vessie et tu n'as qu'à te sonder et pas besoin de forcer pour mettre la sonde et la vessie n'a pas le sentiment d'être pleine
Ça dure 6 mois

Pouh gros stress, 3 fois de suite que je me sonde, ça passe pas. La sonde se clampe et ça bloque complètement. Y’a quelque chose qui empêche le passage…
Je sais pas quoi faire

La 4eme fut la bonne, et sans difficulté. Je ne comprends rien.
Je n’ai pas de stress à me sonder, c’est devenu une habitude on peut dire.
C’était quoi ça ? Ça m’a trop fait peur. Je me voyais déjà aller aux urgences

Arwenn je ne sais pas' mais as tu des sondes de voyage ? J'ai coloplast ils en ont. Ces sondes ont une poche . Tu t'installes dans ton lit ou un endroit où tu peux te poser si possible les jambes relevées.
Et tu te sondes comme ça. Ton corps est placé autrement
ça peut être une spasticité il n'y a pas besoin de stresser ‹
Quand ça m'arrive prends un Spasfon et attends 15minutes chez moi ça fonctionnait. C'est un 160 que je prends

C quoi le 160 dont tu parles ?
Oui j’en ai avec poche intégrée.
M’en suis pas servi depuis janvier, c’est tellement plus simple sur la cuvette
Et pis la nuit c’est pas pratique de s’installer et se réveiller complètement…
Mais bon, ok j’y penserai au cas où.
Ça m’a fait une de ses trouilles !

Est-ce que tu dors mieux maintenant que tu as Lyrica depuis quelques jours ?

C'est le Spasfon 160 mg hihihi

Oui je dors mieux mais j'ai un peu la tête qui tourne en journée

Ça me l’a refait là y’a un instant, donc sonde poubelle, me suis rassise normalement comme si je voulais faire naturellement, g attendu , et me suis repositionnée face à la cuvette, c’est passé nickel.
J’espère que ça va pas me faire ça plusieurs fois tous les jours, les boites de sondes vont s’écouler à vitesse grand V à ce rythme là…
Et pis ça fait un peu mal aussi

Lélé, espérons qu’après quelques jours encore, ça tourne moins. Tu es censée augmenter le dosage quand ?

Hello!
Je vais faire mon bilan sondage demain.
J’ai pris le coup et ça ne fait plus mal, même s’il faut toujours un peu forcer le passage… deux fois !
Je vais en principe tester la sonde courbée (béquillée) pour voir si ça passe mieux.
Le souci c’est qu’au retrait ça pisse de partout, même en allant doucement. Mais je suis c… j’y pense : si je mettais le doigt pour boucher l’embout ?

Sinon le Vesicare n’a aucune espèce d’effet. Ah si, j’ai la bouche sèche.

Bonjour je suis actuellement aller Salpêtrière hôpital Paris neuro urologie propose fibroscopie Salpêtrière
Et une éducation thérapeutique autosondage a hôpital de remony Poincaré ave pôle réadaptation et bilan urodynamique actuellement je rencontre difficultés je hétéro sondage par ide libéral j'attends de réadaptation locomoteurs et dos au massues hôpital