Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Une semaine que je le prends, et ça y est, mon opinion est forgée. Je suis sorti de 3 heures d'exercice (dont 1h kiné + marche entre barres + appareils divers) sans pratiquement aucune spasticité ni clonus, j'ai même pu derrière prendre une vraie douche en milieu de journée (ce qui d'habitude est réservé au soir, tellement mes jambes sont raides). Je ne marche pas vraiment plus vite ni plus loin (mais je repars de rien), mais sur le fonctionnel quotidien (habillement, transferts, toilette) je trouve l'impact très positif. Il y a toujours l'effet placebo, mais bon...

Super 66GGM66 !!!

@ 66GGM66 : Tu en tires du bénéfice de ce traitement (fampyra), ca c une bonne chose pour toi.
Bonne continnuation.

P.S. : C koi l'effet placebo ?

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Merci à toutes pour votre support, mention spéciale à Lobidique pour l'animatique didactique sur l'effet Placebo.
GG

Bonsoir,
je souhaiterai savoir au bout de combien de jour après le début du traitement par fampyra, avez-vous ressenti des résultats ?
Comment ressentiez-vous les signes ?
Ou aviez-vous la sentation q rien n'avez changé, et un jour vous sentez une amélioration ?
Ou encore, vous avez commencé le traitement, vous avez l'impression qu'un mieux se fait ressentir.. en poursuivant le traitement, vous avez l'impression quand réalité rien n'a changé ?
J'espère etre compréhensive dans ma démarche. Merci de me répondre, j'aimerai connaitre les différentes cas possible.

allo khadija!
Faut mettre 2 bonne semaine pour sentir la vrais défference mais doucement dans la première semaine je sentais que j'avais de meilleur jambes mais de courte durée!!!

Pour ma part j'ai ressenti le premier effet au bout d'une semaine comme je le mettai dans un post précédent. Si celà s'accroit encore cette deuxième semaine, ce sera tout bénéfice.
GG

Bonjour à tous,
Qques nouvelles me concernant et la prise de Fampyra. Hier était la dernière journée de la phase de test de 14 jours de prise du traitement. J.ai donc eu un entretien avec le Neurologue de la salpêtrière en charge de la prescription de ce médicament. Comme je n'avais pu faire de test de marche avant le démarrage du traitement, je n'en ai pas fait davantage hier. J'ai décrit mon état après 14 jours de traitement, jugé positif, et le traitement est reconduit pour 6 mois. Je jugerai moi même s'il convient d'arrêter faute d'effet probant.
GG

Bonsoir 66GGM66,
apparement, fampyra t'apporte du positif, c bien. Pourvu q ca dure pour toi.
Moi, g l'impression kil n'y a pas de changement.
Bonne continnuité pour tes 6 mois.
Fais-nous savoir la suite. A+

Suite du feuilleton: frayeur ces derniers jours car j'étais parcouru de sortes de frissons glacés sur l'échine à la limite de la douleur, ainsi que de picotement désagréables sur le côté droit du visage. De plus, mes "performances" sportives à Garches étaient loin d'être top. J'étais sur le point de faire une pose, mais j'ai réalisé que chez moi en ce moment tout le monde mouche et tousse. Quand mes défenses immunitaires sont sollicitées, ça a toujours un impact sur mon état général. Je laisse donc encore qques chances au F, d'autant plus que j'ai eu une très bonne et longue séance de marche en piscine ce matin. Du coup, les fourmillements et brulures sont atténués. Comme quoi, le psychologique...
GG

Courage 66GGM66. Bon rétablissement.

july66 a écrit :

missraider a écrit :j'aimerais savoir si le médicament donne assez de force pour pouvoir me remettre a faire du jogging comme j'étais avant. Disont que je fessais environs 3 km en 30 minutes. J'aimerais bien recommencé a m'entrainer sur un tapis roulant sans que mon pied me fasse tribuché...
chao

Allo!A mon avis cela dépend de ton état,marche tu encore,avec une canne ou déambulateur ??Le médicament a pour but D'améliorer la marche pour une personne qui a de la difficulté a marche!!
Ton neuro doit mesuré ta vitesse de marche sur 25 pieds,ex moi je faisais 25 pied en 13.5 sec avec ma canne ce qui n'est pas très rapide et épuisant!! Maintenent je le fait en 8 .5 sec toujours avec la canne pour mon équilibre!
Le fampyra n'est pas un dopage de performance sportive,lolll,et il faut que ta vitesse de marche soit lente pour que tes assurance accepte de les payés!! ($600 par moi)

bonne journée!

Désolé pour le délai July66, je sais que c est pas un dopage ce que je voulais dire c,est de marcher sans avoir le pied qui traîne.


Bon pour votre info, je commence en fin semaine le fampyra, j,ai hâte de voir le résultat. Je peut marché sans une canne pour de courte distance mais le pied traîne et quand je magasin, j,ai besoin de ma canne. Donc je vous tient au courant

Bonjour a tous....
J'ai commencer le traitement samedi passé, pour l'instant tout va bien, pas d'effet secondaire. Aujourd'hui au travail pour monté au 2e étage par les escaliers, j'ai trouver que ma jambe était moins lourde a monté. Donc pour moi c'est un plus. C'est sure que cela fait seulement 3 jours mais bon...j'essaie de m'encourager.

Je vous tient au courant.
a+

He bien moi, le neuro que j'ai vu me l'a proposé sur une période de 14 jours, en me disant que je pourrais constater au bout de cette période des améliorations ou, rien du tout.
En ce qui me concerne, (rien de rien)
Aucune amélioration, mais aucuns effets secondaires.
Et, vu le prix de la boite (même si c'est remboursé), ça ne valait pas le coup de continuer.
D'autant que le résultat doit être visible pendant cette période de 14 jours.
Donc nous avons décidé d' arrêter.

Désoler pour le délais, je suis allé voir mon neuro et selon le test de vitesse pour la marche, ma vitesse a presque doubler. Disont que j'étais très heureuse et c'est là que j'ai réalisé que je marchais vraiment tranquillement....

Maintenant pour la résolution de 2014, fini la paresse et je me remet a m'entrainé mais j'ai remarquer que ma cheville et mon genou gauche me fait très mal. La cheville est très faible, elle ce revire a rien. Mon genou me fait très mal et même quand j'y touche, il est sensible et je peut même toucher exactement où ça fait mal. Je suis pas sure si c'est a cause de SEP ou autre chose....

Conseil ???

tourlou

je ne peux que vous lire, vu que j'ai refusé toute forme de traitement.
par contre, il y a 3 ans je ne marchais presque plus, et maintenant je fais plus de 2 km par jour, uniquement en m'entrainant et en faisant de grandes foulées pour éviter la spasticité.
alors, si j'avais pris du fampyra on aurait dit que c'est grace à lui. j'en prend pas, alors c'est grace à quoi? a beaucoup de patience, marcher meme quand j'ai mal, tout simplement. et ça ne m'abime ni le foie ni les reins.

T vraiment courageuse fafa. T formidable, c sincère.

C'est vrai qu'il faut du courage pour se faire violence et s'empêcher de sombrer dans la facilité, mais malheureusement la volonté ne fait pas tout. La spasticité et la douleur ne sont pas les seules causes de difficultés à la marche. Lorsque la commande n'est plus là pour faire que le psoas lève la jambe, toute la volonté du monde reste sans effet. Idem pour les releveurs de pieds. On a tous en tête ces scènes de films ou pub dnas lesquels des personnes transpirent entre des barres parralèles pour avancer un pieds puis l'autre, pour au final retrouver l'usage complet de leurs membres inférieurs après quelques semaines ou mois, à en faire passer pour fainéants ceux qui restent cloués dans leur fauteuil. J'en ai passé, des heurs entre ces maudites barres à Garches, et le mieux que je puisse faire aujourd'hui est de bouger de qques cms en latéral mes jambes la nuit pour éviter qu'elles me brulent en se touchant. Ce long paragraphe pour rappeler que chaque cas est différent et que courage et force ne suffisent pas toujours. Les médicaments ne sont pas à rejeter en bloc et par tous.
GG

Je suis au 8° jour de Fampyra.

Hier a ma grande surprise je réussissais à lever ma jambe sans la prendre avec la main pour la poser sur un tabouret en étant assis sur le canapé.

Je suis incapable de dire si c'est grâce à ce médicament ou le repos forcé en ce moment...

Peu importe, c'est super ! Continue de toute façon jusqu'au 14eme jour, les bonnes surprises vont peut-être continuer à affluer. Bravo.

Merci GG. Bien sur que je continu je ne ressent pas d'effets indésirables pour le moment donc.
Par contre ça n'agit pas sur mes troubles visuels dommage

Autant que je sache, le Fampyra agit surtout sur les muscles des membres inférieurs. Je ne sais pas ce qu'il peut en être des nerfs optiques. J'espère que ça va aller.

Pour le moment je marche de mieux en mieux et pas d'effets indésirables je touche du bois...

Ce matin j'ai pris ma voiture pour la première fois depuis 2 semaines...!

Merci Fampyra je pense

wouhaou yoyo, super , j'èspère que ça va continuer

@ yoyo : Bin, jte souhaite q ca aille de mieux en mieux avec fampyra.
C koi t soucis du a la sep ?

Mes soucis avec la sep sont la jambe droite puis des troubles de la vision (Nystagmus) persistant

Ok yoyo. Moi aussi g une faiblesse de la jambe droite. Tu marches avec une aide kelkonke ?

Non pour le moment je m'efforce de ne pas prendre ma béquille mais l'hiver dernier je la prenais pour aller balader mes chiennes et toi?

@ yoyo : moi je m'aide d'une békill, c chiant.. Mes trouble de l'ékilibre c pas sa.
Si tu ne me comprens pas, fais le moi savoir.
Tu as kel age ? Tu as la sep depuis combien de temps ?

C mieux yoyo de ne pas prendre ta békill.. Tan q tu peux marcher sans aide, marche sans aide.
Mais dis moi, tu cours (Parce q tu dis q tu promènes tes chiennes..) ? Moi je cours plus.

G 50 ans Khadija. Cela fait 2 ans presque que je traine la jambe mais annoncée en septembre dernier. Depuis 4 bolus mais cela ne me fait plus rien donc mon neuro me fait arrêter la cortisone. Avantage je peu remanger normalement car sans sel C pas top...!

Pour le moment le Fampyra me permet de marcher un peu mieux espèrons que cela va durer...

Je ne court plus depuis longtemps malheureusement mais mes chiennes adorent aller se promener dans les champs.

Tes troubles de l'équilibre se manifestent comment?

Retour aux repas normaux, c super yoyo...!

Jte souhaite q le Fampyra t'apporte q des bons résultats yoyo..

Je parlais de "courir" mais enréalité je pensais a mon ka. Jme disais imagine q les chiennes se metten a courir..

Mes troubles de l'équilibre se manifestent par exemple, je ne marche pas droit. Mon corps penche facilement.. Ou en exercice chez le kiné, tenir sur un pied ok 3 seconde, c pa bocou..

Elles ne s'éloignent pas beaucoup de moi heureusement sinon incapable de leur courir après!

Et tu as des troubles de la vision?

Alors ca va si tes chiennent ne s'éloignent pas beaucoup de toi !

Je suis myope niveau vision. Mais, c a la suite d'une névrite optique rétrobulbaire q l'on m'a diagnostiqué la maladie. En 2001. J'avais 20ans.

Fampyra, très cher, est la même molécule que Avitrol.

Avitrol est un pesticide.

C5H6N2 est la formule des deux produits...

A bon entendeur

reptox.csst.qc.ca/Produit.asp?no_produit=152942...AVITROL&incr...‎

Eh bien voila que ce sont des pesticides qui me permettent de mieux marcher....

Oui c'est remboursé en France. 130 € la boite de 28 comprimés. A raison de 2 par jour et je trouve une efficacité

Bilan après un mois 1/2 de traitement:

je marche mieux et 8 jours après le début j'arrivais de nouveau à monter ma jambe dans mon lit sans aide de la main!

Pas d'effets secondaires pour le moment je touche du bois

A prendre toute les 12 heures c'est facilement gérable

bonsoir à tout le monde!!! Optimisme...demain j'ai ma dose de Tysabri...et je croie les doigts pour qu'on me donne Fampyra....je pense qu'avec en plus, de le rééducation, ça devrait aller mieux!!!! Optimisme avant tout...malgré des moments tristes en étant sepienne......bisous à tous et toutes [*]

Salut kitkat, bienvenue atoi parmi nous. T'as raison d'etre optimiste (l'espoir fait vivre..). Jcroise aussi les doigts pour toi.. pour une amélioration..
Abientot.

Bilan au bout de 4 mois de Fampyra, le lève toujours ma jambe et pas d'effets secondaires si ce n'est quelques douleurs dorsales gérables

Bravo yoyo, bilan positif. Bonne continuation.

Merci!

C pas trop dure de respecter 2cp par jour a intervalle de 12heures ?