Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Oui ce serait une bonne idée.
Et comment va la rééducation ?

Yo Marg',

Margot a écrit :J'avais entendu parler de cette étude sur les chauffeurs de taxi londoniens. Qu'on peut élargir aux chauffeurs de taxi de toute la planète.
C'est sûr qu'on a intérêt à se servir de notre cerveau bien que la société de consommation nous invite en permanence à faire le contraire.

La bonne nouvelle, c'est donc que le cerveau est capable de "faire du muscle", i.e. de créer de nouveaux neurones et de gagner ainsi du volume. Je me dois tout de même d'apporter un gros bémol : selon l'état actuel des connaissances scientifiques, seules deux zones fort restreintes du cerveau sont capables d'une telle prouesse (qu'on appelle neurogénèse) sur un adulte, outre l'hippocampe il s'agit de la zone sous-ventriculaire, mais celle-ci ne produirait a priori que des neurones à usage olfactif et rien d'autre.

Mébon, il n'y a pas si longtemps on était persuadé que la neurogénèse chez l'adulte était tout bonnement impossible : l'état des connaissances scientifiques n'est donc pas figé.

A bientôt,

JP.

Oui c'est une bonne nouvelle.
Et non, rien n'est figé en matières scientifiques, ça bouge tout le temps, c'est ça qu'est chouette.

lélé a écrit : ↑08 janv. 2025, 16:04 Marielle tu nous ferais une photo de ton œuvre ?

Bonjour Lélé, Margot et tout le monde,

Bon ma sculpture s’est cassée et comme c’est encore le mois des galettes, nous avons dégusté une bonne galette briochée aux fruits confits …. Elle était délicieuse, légère ce qui fait que en plus des fruits confits délaissés par ceux qui n’apprécient pas, j’ai pu apprécier plusieurs parts … la gourmandise aura ma peau

Et du coup, Nous n’avons pas bossé, nous avons papoté et comme c’est un centre de réadaptation ça va de l’hernie discale, l’AVC, la sep, j’en oublie et ne connais pas tout, heureusement….
Donc, sans problème Lélé j’exposerai mon œuvre …. Zut j’aurais dû garder la sculpture que j’avais créée dans mes jeunes années, enfin c’est comme çaaaaaa là la la la !

Sinon ça y est j’y suis pour quatre semaines moins une vu qu’aujourd’hui c’est samedi … et je sors en week-end , ça se met en place ….doucement ….
Lélé, je ne suis pas dans ma ville mais sur Marseille, Baby, au sein d’un quartier en pleine gentrification
… Et j’avais pesté contre le camion mais ils travaillent les pauvres, ils n’ont pas le temps de penser aux piétons …
J’avais demandé à sortir, vu qu’il me faut un peu de temps pour m’habituer et j’étais sortie acheter 2 ou 3 bricoles …
Bref, fascinant et intéressant ce stage, nous apprenons quotidiennement… et ça me fait un bien fou d’enfin échanger avec des orthophonistes, un kine différent et tester autre chose ….en fait j’attends avec impatience les séances de balnéothérapie, je ne connais pas du tout
J’avais testé en club l’aquagym mais ça ne m’avait pas convenu …donc je verrai !!! ou pas !!!

Super MarieL, je vois que tu apprécies ce séjour ! Je suis d'accord avec toi, ça fait un bien fou de se retrouver avec des thérapeutes attentifs et des patients de toutes sortes avec qui échanger. Je te souhaite de bonnes journées de travail et de divertissements.

Coucou Marie,
Moi ils m’ont dit que la balnéothérapie est déconseillée pour les sep car l’eau est trop chaude.
Bon j’avoue ça m’a arrangé de pas avoir à me mettre en maillot

Pour moi pareil et ça m'arrangeait aussi parce que se déshabiller pour mettre le maillot puis ensuite enlever le maillot et se rhabiller, bonjour le sport...

De ce que je comprends la balnéo de Marielle est froide
Enfin je crois
Mais moi bouboule comme je suis tu me mets un maillot de bain mouillé je reste dedans jusqu'à ce qu'il Sèche
Je m'imagine en rouleau de printemps avec sa feuille plastique autour

Au fait Arwenn, tu as acheté un verticalisateur ?

Margot a écrit : ↑11 janv. 2025, 18:03 Au fait Arwenn, tu as acheté un verticalisateur ?

Non, pas encore.
En fait, je préfère attendre que mon chez moi soit rénové, pour savoir où le mettre…
Parce qu’en reeduc, ils m’ont conseillé pour que ce soit utile et que je tienne le temps qu’il faut pour faire travailler mon dos, que ce soit face à une télé… que je verrais moins le temps passer…

Et moi j’avais prévu de le mettre dans ma chambre…

Donc j’ai pensé à un autre endroit, sans savoir encore si ça ira… mais comme de toute façon, je ne pourrais pas l’installer tant que je cohabite, inutile que je me précipite…

Ben met une tv dans ta chambre

Je comprends. Le mien est devant la fenêtre de ma chambre. Je regarde les oiseaux et je fais mes mails ou vais voir le forum.

Christof a écrit : ↑11 janv. 2025, 21:21 Ben met une tv dans ta chambre

Là où je prévoyais de le mettre dans ma chambre, c’est la porte qui sera en face et direct un grand placard à côté.
Donc pas d’emplacement adéquat qui éviterait que je tourne la tête…

J’ai du temps pour y réfléchir.
Ce sera en avril à priori

J'y suis justement. 30 minutes c'est parfois longuet. Pas grand chose à voir dans le jardin en plein hiver à part un ou deux merles et certains jours un pic épeiche.
Donc écrire, lire un bouquin, bref il faut trouver une occupation.
Le motomed est contre un mur alors quand j'en fais je mets la radio.

Ah tiens un rouge gorge et des mésanges...

lol

Margot a écrit : ↑12 janv. 2025, 10:26 Ah tiens un rouge gorge et des mésanges...

Tu vois qu’il y’a de la vie l’hiver aussi

arwenn a écrit : ↑12 janv. 2025, 09:25

Christof a écrit : ↑11 janv. 2025, 21:21 Ben met une tv dans ta chambre

Là où je prévoyais de le mettre dans ma chambre, c’est la porte qui sera en face et direct un grand placard à côté.
Donc pas d’emplacement adéquat qui éviterait que je tourne la tête…

J’ai du temps pour y réfléchir.
Ce sera en avril à priori

Ok oui revoir la disposition des meubles d’ici là

Christof a écrit : ↑12 janv. 2025, 11:12

Margot a écrit : ↑12 janv. 2025, 10:26 Ah tiens un rouge gorge et des mésanges...

Tu vois qu’il y’a de la vie l’hiver aussi

Oui et je voyais qu'ils cherchaient à boire dans les gamelles d'eau qu'on leur met et là, l'eau avait gelé. Alors après mes 30 minutes, j'ai pris mon scoot pour casser la glace et en même temps je leur ai émietté deux tranches de pain d'épice. L'est pas belle la vie des zosiaux ? Moi, après ça, je suis rentrée claquée... Pfff...

Claquée mais heureuse d’avoir sans doute sauvé des oiseaux qui vont se régaler…;)

Mais tu as fait une BA Margot, et ça c’est cool

Christof, pas beaucoup de solutions pour la disposition : il faut que j’ai une bonne zone près du lit pour faire demi-tour avec le rollator (et avec le fauteuil quand je suis et serai en galère).

Mais je ne me mets pas la rate au cours bouillon (je n’aime pas cette expression, lol), je trouverai une solution adaptée

Je crois que je n'ai jamais entendu cette expression mais je la trouve marrante et je la replacerai dès que possible !
Ceci dit tu fais bien de ne pas te prendre le chou maintenant, chaque chose en son temps et tout se passera bien.
Bon je vais boire un thé moi...

La rate au cours bouillon je l'entends depuis que je suis gamine cette expression
Mon amie de Toulouse m'a offert pour mon anniversaire un truc électrique pour pédaler
Je ne l'ai pas encore essayé car je ne peux pas poser le pied par terre mais j'ai espoir de l'essayer

Pourquoi tu ne peux pas poser le pied ?

Ça a l'air pas mal mais impossible pour moi.

J'avoue ne pas l'avoir essayé donc je ne sais même pas comment bien l'utiliser
Elle avait vu que ça remusclait l'ischio jambier et surtout la circulation sanguine
Mes pieds sont bleutés
En tous cas j'espère que ça va fonctionner

Ici les oiseaux qui sont dans mon jardin en majorité des pies et les bougresses , se déplacent en bande organisée

Mon frère m’a parlé la semaine dernière d’un truc comme ça. Je ne sais si c’est la même chose.

https://www.amazon.fr/stores/page/F9A30 ... N89C0RHN39

Je pense que c'est pareil
C'est celui de M6 boutique. C'est une copine à elle qui a une sep aussi qui lui en a parlé

Pourquoi notre corps (enfin le mien) ne dissocie pas les différents fonctionnements ?

Je fais de la paperasse (enfin j’essaie), mon cerveau commence à décrocher à cause de la fatigue cognitive et là arrive les spasmes petit à petit…
C’est chiant, on peut même pas faire travailler sa tête pour reposer son corps et inversement… non, c’est lié. pfff

La fatigue de l’exercice mental a des répercussions sur notre physique
J’ai rassemblé mes médocs dans une seule boîte cet aprèm, yen avait dans plein de sacs pharmacie un peu partout.
Et ben pendant les 2h à faire des aller retour en fauteuil, tri, ect… mes jambes ne pouvaient plus bouger après.
Donc j’ai dit stop et j’ai fini l’aprem en canap, télé…

La suite sera pour un autre jour

Le tri des médocs c une vraie sinécure

Je pense que ce sont tous ces trajets avec des trucs sur mes genoux qui m’a crevée le +
Et le fait de me re transférer sur la chaise à chaque fois…

Du coup, j’ai trop de stock (sachant que j’en ai autant dans mes cartons pas défaits, dans le garage de mon frère), donc le mois prochain à la pharmacie, je ne prendrai que le minimum

Ahah c’est ça, avec les maladies chroniques on devient sois même des micro pharmacies.

Et on contribue à la sécurité sociale car les 100 eur annuel de franchise en avril on les a donné
J’ai du l-thyroxine car plus de thyroïde et lorsqu’on est arrivé à Nantes j’avais 1 an de traitement
La pharmacie délivré des boîtes de 4 mois mais les mettait dans la poche médicament même si on disait non

Christof a écrit : ↑13 juil. 2025, 09:12 Ahah c’est ça, avec les maladies chroniques on devient sois même des micro pharmacies.

Sauf moi vu que j'en prends un seul. D'ailleurs si, d'un seul coup, il prenait à mon neuro la lubie de me prescrire un traitement, je m'en trouverais toute désorientée...

Mais est ce que tu écouterais ton neuro ?

Il y’a des personnes ici avec des troubles cognitifs ? Exemple mémoire antérograde défaillante ? (En gros l’impression que le cerveau n’enregistre plus les nouveaux souvenirs. Par exemple ce que l’on a fait la veille…)

Christof a écrit : ↑13 juil. 2025, 11:52 Mais est ce que tu écouterais ton neuro ?

Ben sûrement mais il faudrait qu'il soit convaincant.

Christof a écrit : ↑13 juil. 2025, 11:57 Il y’a des personnes ici avec des troubles cognitifs ? Exemple mémoire antérograde défaillante ? (En gros l’impression que le cerveau n’enregistre plus les nouveaux souvenirs. Par exemple ce que l’on a fait la veille…)

Euh, oui, ce genre-là...

Oui mais par période
Et par exemple des trucs du style
Je demande un échantillon d’une nouvelle sonde chez coloplast. Ça fait 10 ans que j’ai la même speedicath
La personne de coloplast m'appelle et me demande quelle nom j’utilise je lui dit coloplast pppff oui mes lesquelles ?
Ben les vertes . Sauf que elles sont pratiquement toutes vertes mais je ne me rappelle plus le nom
Si quelqu'un me pose une question où je ne suis pas trop préparé je ne retrouve plus le nom

Ah oui ça aussi