Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Coucou, concernant les cheveux j'ai posé la question au medecin cet après midi, comme dans la notice ras il m'a dit que la fatigue faisait perdre les cheveux hum.... chui pas convaincu

Coucou, alors quelles sont les news après 2 mois de tecfidera ? Alice, Auxanne , vincent ?!
Pour ma part je le supporte bien, les flushs sont un peu plus intenses depuis quelques jours je vire au rouge écarlate pendant une heure et ca descend jusqu'aux jambes Jusqu'à maintenant ça se limitait au visage et c'etait léger mais là c'est impressionnant . Mais bon ça reste très très supportable.

Bonsoir, moi aussi j'ai eu le droit aux flush cette semaine, mais comme toi, c'est supportable.
J'ai fait ma prise de sang du au 2 eme moi et tout va bien
Bon week-end!

Coucou
Moi j'ai fait la première prise de sang la semaine dernière, les lymphocytes sont passés de 1800 à 1500. A suivre à la prochaine dans 2 mois...
Sinon un ou deux flush par semaine, mais ça va, je deviens pas trop rouge lol
Bon we!

Coucou !
Premiere prise de sang faite (3mois apres debut traitement) et tout est niquel !
J'ai aussi toujours des flushs et des bouffés de chaleur mais bien moins qu'avant ! j'ai remarqué que c'etait surtout quand je faisait un gros effort apres la prise du bonbon vert
a bientot !

nanaO a écrit :j'ai remarqué que c'etait surtout quand je faisait un gros effort apres la prise du bonbon vert
a bientot !

Bonjour nanaO,
Info utile !
Peut-on supposer qu'un effort accélère sa diffusion et favorise ainsi un flush ?

Oui oui je confirme, et quand on se penche en avant tête en bas pour ramasser qqch ou faire ses lacets c est pire !! Ça chauffe direct les oreilles

anne71 : exact c'est aussi mes oreilles qui prennent en premier
bashogun : je connais pas l'origine des flushs mais c'est bien possible !

Bonsoir,
Le Tecfidera, je le poursuit en restant convaincu qu'il va m'aider à combattre l'évolution. Mais les effets secondaires sont toujours d'actualités, flushs (plus ou moins intense selon les jours et parfois même inexistant), maux d'estomac (que je combat avec des collations), irruption cutanée et prise de poids (+3kg). 2eme prise de sang pas encore faite, je n'ai pas eu le temps et j'attends que mon rhume passe un peu

Bonjour à tous,

Je suis un peu comme toi Alice, maux d'estomac et flushs qui, eux, sont de plus en plus fréquents... Mais pourquoi donc? C'est assez gênant quand même. J'ai la chance que ca ne me tombe pas dessus en entretien pour un poste, quoique au moins, on est sûr que les recruteurs se souviendront de nous!

Moi aussi j'ai pris du poids en début de traitement mais je crois surtout que le neuro avait tellement insisté sur le fait qu'il fallait BIEN mangé en prenant la gélule que je mangeais plus que d'ordinaire...

Prise de sang du mois 3 et RDV neuro prévus la semaine ê prochaine.

Pour moi ca va faire presque un an de tecfidera mais là franchement depuis quelques temps ca devient très difficile, d'ailleurs j'ai rdv vendredi avec ma neuro pour voir si je change de traitement. J'ai fait avancer mon rdv qui était prévu en mai car beaucoup de nausées, surtout dans la journée un peu n'importe quand alors que je n'avais pas au début, et flushs aussi n'importe quand même des fois la nuit avec démangeaisons difficiles à gérer. J'ai l'impression que mon corps ne le supporte plus, je vais voir ce qu'elle va me dire, je vous tiendrai au courant

Auxanne a écrit :Bonjour à tous,

Je suis un peu comme toi Alice, maux d'estomac et flushs qui, eux, sont de plus en plus fréquents... Mais pourquoi donc? C'est assez gênant quand même. J'ai la chance que ca ne me tombe pas dessus en entretien pour un poste, quoique au moins, on est sûr que les recruteurs se souviendront de nous!

Moi aussi j'ai pris du poids en début de traitement mais je crois surtout que le neuro avait tellement insisté sur le fait qu'il fallait BIEN mangé en prenant la gélule que je mangeais plus que d'ordinaire...

Prise de sang du mois 3 et RDV neuro prévus la semaine ê prochaine.

Je n'ai plus les maux d'estomac comme au début, et heureusement. Sinon, je stoppais le traitement. Les flushs un peu parfois, accompagné de démangeaisons.

Quelques nouvelles, troisième mois et prise de sang toujours dans les clous. Je reprends de l'aspirine le matin et depuis, plus de flushs. Prochain RDV fin août!! bref, tout va bien
Par contre, j'ai eu le droit à quelques remarques de supérieurs pour mes absences de cette année dues à cette maladie...

Quelques nouvelles...
Je supporte toujours aussi bien le traitement MAIS nouvelle poussée, je suis sortie de l'hôpital hier après 3 jours de bolus. Aucun changement par rapport aux paresthésies mais rien d'handicapant, c'est juste gênant. Sauf que depuis hier soir, j'ai super mal au bas dos et tous mes médecins sont en vacances, je me sens bien démunie pour le coup. J'aimerais soulager cette douleur qui me casse le moral et pouvoir m'occuper de mes enfants pendants ces vacances

Je comprends que tu n'aies pas le moral à cause de ta douleur au dos, c'est toujours quand les médecins sont en vacances qu'on a besoin d'eux... Au mois d'aout il faut pas être malade... Vu que tu sors de l'hôpital et que tu as eu de la cortisone, la douleur devrait s'estomper, il faut peut être attendre quelques jours, même si à la base tu n'as pas eu le bolus pour ton dos il devrait être efficace pour te soulager, en tout cas je te le souhaite.. Bon courage à toi...

Merci Marie, tes mots me rassurrent

Bonjour Auxanne,
comme le dit Marie, il faut un peu de temps pour que les corticoïdes fassent leur effet, au moins quelques jours pour en constater les premiers effets puis jusqu'à plusieurs semaines selon les lésions et les personnes.
J'espère que tes douleurs s'estomperont rapidement.
Bien à toi.

Auxanne a écrit :Quelques nouvelles...
Je supporte toujours aussi bien le traitement MAIS nouvelle poussée, je suis sortie de l'hôpital hier après 3 jours de bolus. Aucun changement par rapport aux paresthésies mais rien d'handicapant, c'est juste gênant. Sauf que depuis hier soir, j'ai super mal au bas dos et tous mes médecins sont en vacances, je me sens bien démunie pour le coup. J'aimerais soulager cette douleur qui me casse le moral et pouvoir m'occuper de mes enfants pendants ces vacances

Bonjour Auxanne,
Je suis désolée d'apprendre cette triste nouvelle mais sache que je compatis car je viens de faire une nouvelle poussée également. Je viens juste de sortir de l'hôpital. Tension basse et battement du coeur bas. K.o
Soyons courageuse et continuons d'être forte pour affronter tous ces événements.
Les corticoïdes n'agissent pas de suite (quel dommage !). Si ton mal de dos persiste, consultes
Bonne fin de journée
Courage

Bonjour Auxanne,
bonjour Alice,
Comment vous sentez-vous ce matin après votre cure de solumedrol ?

Bien à vous.

Bonjour,
Je me sens beaucoup mieux maintenant, les 2 premiers jours après hospitalisation ont été assez difficiles (j'avais une tête à faire peur!) et là j'ai retrouve ma mobilité, et les sensations sont moins désagréables. Je suis contente
Par contre, je me trouve encore bien fatiguée... Et mon diabète qui ne m'avait jamais embêté depuis sa découverte a dû être jaloux parce qu'il m'a fait une petite crise cette nuit
Merci d'avoir demandé