Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

fafalarousse a écrit :vu la réaction que les autres ont face à la biotine, qui n'a pas d'effets secondaires en plus, tu devrais te sentir mieux. c'est un traitement vieux comme le monde, on a juste augmenté la dose un maximum.....en augmentant la dose, ils devraient augmenter les effets, même si la médecine n'est pas forcément logique., alors on espère que ça va aller mieux pour toi.

juste un extrait de ce que j'ai écrit, on a juste augmenté la dose un maximum......
je pensais que c'était clair pourtant.

les recherches ne reculent pas, elles avancent en regardant si ce qu'on donnait avant et qui fonctionnait pas mal, tout compte fait, et en l'augmentant, ce que ça pourrait donner.

(il y en a qui ont des yeux mais qui ne voient pas, et des oreilles mais qui n'entendent pas) . ezechiel 12.2

babel ! Tiens nous au courant..

bon, je reviens de chez le neuro, car ma spasticité a pris un virage grandiose, je lui ai parlé du cerenday, et il m'a répondu que jamais il ne donnerait un traitement en essai, non validé par les hautes compétences, alors il me donne de la biotine, et de la mélanotonine, les 2 ensemble ça me fera du bien,
pour lui, cette brutale aggravation est surtout due aux 2 piqûres de zika dans les Bahamas, 'faut dire que ça a commencé une semaine après, que ça peut donner des troubles neurologique, ces piqûres de bestioles alors quand en plus, on a une sep, il ne faut pas être supris que tout s'amplifie. il faut compter minimum 4 mois pour que je récupère de ces piqûres, on verra après, d'après lui ça va redevenir comme avant, mais on va accélérer avec ces 2 produits.

mais il me promet que dès que le cerenday sort en pharmacie , il m'en prescrira.... dans 2 ou 3 ans, le temps d'obtenir l'AMM....

L'amm devait être demandée par le laboratoire au mois de juin.
Il y a beaucoup de monde qui demandent ce médicament, info confirmée par le pharmacien de l'hôpital, je pense que l' aMM ira vite, mais le temps que ca arrive en pharmacie , peut-être 1 ou 2 ans...

merci pencarn pour ces infos, fort utiles.
heureusement d'ici la, mes symptômes actuels seront partis, vu qu'ils sont dus au zika, resteront mes bon vieux symptômes que j'ai appris à gérer, qui augmentent lentement mais surement, depuis que je suis passée en progressive, je vais voir ce que donne la biotine, et si je peux enfin remarcher correctement, sans crier de douleur brutalement parce que mon muscle ischio jambier se met à s'enrouler sur lui même, ça fait désordre dans la rue . moralité quand on a une sep, on ne va pas dans les pays ou ya du zika fini les Bahamas. en plus c'était marqué partout, dans l'aéroport, à l'hotel et sur le paquebot, qu'il y avait danger. j'ai juste eu trop froid avec leur clim de m.. bloquée à 17° quand il fait 30 dehors, j'ai ouvert la fenêtre à l’hôtel pour mieux dormir quand j'étais à Miami. pas de bol. on devrait me surnommer pencarn tiens, tête de mule que je suis

quand il sortira en pharmacie, j'étudierai de près les effets secondaires, mais j'ai comme habitude de ne jamais prendre un traitement qui a moins de 10 ans. j'en ai vu, pendant ces 40 dernières années, des traitement retirés en catastrophe du marché à cause d'effets indésirables tardifs. ça rend méfiant.
demain sera un autre jour.

petite info pour ceux qui attendent la biotine.

l'ATU (autorisation temporaire utilisation ) a changé de statut mais je vous fait grâce du jargon technique.
Simplement des négociations en cours je pense pour une amm (autorisation de mise sur le marché), donc je pense que ce médicament pourrait être dans les pharmacies d'ici 1 ou 2 ans comme je le pensais.
Enfin le produit change de nom, Cerenday devient qizenday du laboratoire medday.

Bonjour à toutes et tous,

Ce forum étant le plus populaire en Fance (plus de 3000 membres), il se peut fortement que certains inscrits aient participé au protocole de développement du Qizenday (anciennement Cerenday).

Certains d'entre vous prennent le produit actif depuis plus de 3 ans(protocole + ATU).
Il serait très très très intéressant d'avoir un retour de votre part .
Si vous souhaitez rester anonymes, svp envoyez moi un mp, je ferai part de votre retour sans vous citer.

Pour ma part, je suis sous biotine à haute dose (biotine pure provenant des US - j'ai pris un risque mais je ne regrette absolument pas) depuis fin Avril 2015 + Cerenday/Qizenday en ATU depuis 5 mois et les résultats sont si spectaculaires que mon neuro était bluffé.

Les études de phase 2b/3 montrent que les effets positifs sont maintenus jusqu'à 2 ans.
Mais si certains patients peuvent faire part de leurs ressentis après 2 ou 3 ans de traitement , ce serait vraiment génial!

Merci
Bonne journée

Bonjour "zen2010" !

Eureuz pour toi de savoir q la biotine te convient.

C koi la biotine à haute dose (biotine pure provenant des US - j'ai pris un risque mais je ne regrette absolument pas) Et la biotine Cerenday/Qizenday en ATU ? C koi la différence ? Komen t'es-Tu procurer celle des US ?

Tu peux être plus explicite kan tu parles de résultats ki sont si spectaculaires que même ton neuro était bluffé ? Exemples ?

J'aurai aimé en bénéficier.. J'en n'ai parlé à ma neuro y'à un bon moment, mais pas de nouvelles, j'crois q c mort.

Tu dis les études de phase 2b/3 montrent que les effets positifs sont maintenus jusqu'à 2 ans. Et après, il est dit koi en général après 2 ans ?

Bonne journée.

Je pense Khadija qu' il n' y a pas le recul necessaire sur le traitement pour savoir ce qu' il se passe après deux ans.

Bonsoir Khadija,

khadija a écrit :
C koi la biotine à haute dose (biotine pure provenant des US - j'ai pris un risque mais je ne regrette absolument pas)

C'est de la biotine en poudre, pure, à mettre en gélules par soit même.
Pratiquer l'automédication est un risque.
Je l'ai pris (le risque) car j'ai jugé que je n'avais pas grand chose à perdre (j'étais toujours fatigué et j'avais beaucoup de mal à parler, j'ai du quitter mon emploi etc...)

Attention, je ne dis surtout pas que c'est la voie à suivre, je réponds juste à ta question.

khadija a écrit :
Et la biotine Cerenday/Qizenday en ATU ? C koi la différence ? Komen t'es-Tu procurer celle des US ?

La biotine de Medday (nom=Qizenday)dosée à 100 mg par gélule peut être délivrée en ATU par un neurologue hospitalier.
La différence, c'est que la biotine de Medday a suivi un protocole d'essais.
Je me procurais la biotine des US par internet.

Encore une fois, j'insiste sur le fait que ceci est une réponse à ta question, et non pas une incitation à quoi que ce soit.

khadija a écrit :
Tu peux être plus explicite kan tu parles de résultats ki sont si spectaculaires que même ton neuro était bluffé ? Exemples ?

Après plusieurs mois sous biotine (300 mg par jour):
-Ma fatigue permanente à complètement disparue
-Le "brouillard" qui me polluait la tête dès que je bougeais a lui aussi complètement disparu
-Je souffrais d'une forte dysarthrie-> elle a fortement diminuée
-Ma vision double a disparue
-Mes mouvements sont plus fluides
-Grace à toutes ces améliorations, j'ai pu reprendre le boulot sans soucis

khadija a écrit :
Tu dis les études de phase 2b/3 montrent que les effets positifs sont maintenus jusqu'à 2 ans. Et après, il est dit koi en général après 2 ans ?

Les rapports d'études que communique Medday parlent d'un retour à 2 ans.
Or ceux qui ont suivi le protocole et qui ont une prolongation ou ATU peuvent nous informer de leurs ressentis à + de 3 ans.

Il y aura surement un nouveau rapport de Medday je ne sais quand mais si les patients concernés par mon message initial pouvaient se manifester ici ou en mp, ça serait vraiment top.

Quand même encourageant ton expérience. Je suis dans mon 4ème mois de cérenday / qizenday et je sais pas trop...

Sous cerenday/qizenday depuis avril 2016, de légères améliorations sur la fatigabilité. C'est encourageant pour la suite !

Bon ben comme on dit, "Qui ne tente rien n'a rien"
Au moins j'aurais essayer ...

On va attendre patiemment les rapports de Medday sur les effets à plus de 3 ans.

Bonne soirée tout de même.

A+

Merci pour vos réponses "pied2" Et "zen2010".

@ "zen2010" : Tkt, g bien compris q c une réponse à ma question, et non une incitation à quoi que ce soit .
Tu as pris le risque Kom tu dis.. Tu as été courageux.. Et cela à été méritant pour toi.. Chapeau bas (si je peux me permettre) ! J'te souhaite q sa dure dans le temps.
Jspr q d patients concernés par ton message initial témoigneront pour en savoir plus.

@ tous ceux sous biotine : Jcroiz les doigts pour vous et vous souhaite q du bon. Merci de nous tenir informé de l'évolution de chacun..

Bonjour
A tous ceux qui prennent cette biotine. Etes-vous tous atteints de la forme progressive de SEP?
Suivez-vous un autre traitement en parallèle?

secondairement progressive en ce qui me concerne.

Depuis avril 2016, je ne prends plus que Qizenday (3/jour) et rien d'autre.
Mon neuro m'a fait arrêter le Cellcept que je prenais auparavant

Shubacka a écrit :secondairement progressive en ce qui me concerne.

Depuis avril 2016, je ne prends plus que Qizenday (3/jour) et rien d'autre.
Mon neuro m'a fait arrêter le Cellcept que je prenais auparavant

pourquoi ton neuro ta changé de traitement?

ben, l'autre, à part chambouler mes analyses de sang, il ne me faisait aucun effet et il a qq espoirs dans cette biotine

kavalerie a écrit :Bonjour
A tous ceux qui prennent cette biotine. Etes-vous tous atteints de la forme progressive de SEP?
Suivez-vous un autre traitement en parallèle?

Salut kavalerie,

Sep primaire progressive déclarée en juillet 2015.

Fampyra depuis juillet 2015 (2/jour) et mise en place de la biotine depuis décembre 2015 (3/jour).

Remarque une amélioration au niveau de la durée de marche depuis 1 mois (22 min à 28 min sans trop traîner la patte).

D'après la pharmacienne de l'hôpital, beaucoup de retombées positives de la part des patients et amélioration après la 1ère année de traitement.

plus que 2 mois à tenir et je commence l'entrainement pour le semi-marathon...

Shubacka a écrit :ben, l'autre, à part chambouler mes analyses de sang, il ne me faisait aucun effet et il a qq espoirs dans cette biotine

oui j'comprends mieux,si celui-ci te va béh! j'en suis ravi pour toi car prendre un traitement
plusieurs mois qui n'aboutit à rien et pose des problèmes vaut mieux en changer.
Merci d'avoir répondu à ma question,j'trouve sympa les échanges j'en apprend tous les jours ici
c'est génial

@ tous ceux sous biotine : Juste pour avoir de vos "news". Savoir komen se passe l'évolution de chacun avec kom "traitement : la biotine".

@ khadija, bonjour.

Je viens de terminer le 5 ème mois, et j' ai l' impression de me sentir mieux, en règle générale depuis une dizaine de jours, station debout, marche (toujours avec deux béquilles, mais mieux), un peu tout quoi. A suivre.

Par contre, il me semble que les moments où ça va pas bien, c' est un peu plus amplifié, mais plus rare quand même. C' est mon ressentit personnel.

Il y a du mieux dans l' ensemble. Je fais aussi de l' exercice pour aider, et du kiné.

@ "pier2" : Merci de ta réponse. Waw super eureuz pour toi ! Pourvus q ça dur.. Bonne continuation.

Ce sont de bonnes nouvelles, pier, ça fait plaisir !
Bonne continuation !

Presque 6 mois de prise, la mer est calme et le bateau coule normalement.

Plus sérieusement, comme Pier2, des hauts et des bas, en dents de scie et sans vraiment de raison.
Je note quand même une meilleure résistance à l’effort depuis quelques temps

Merci de ta réponse "Shubacka".
Pour toi aussi, la biotine malgré d bas é d hauts, finalement, elle apporte du bon.
Pourvus q ça dur.. Bonne continuation.

Un article anglophone publié hier sur Health Guide
découvert grâce au compte Twitter du Forum.

High-dose Biotin as Treatment for Progressive Multiple Sclerosis

For years, research efforts into effective treatments for primary progressive multiple sclerosis (PPMS) have been frustrating. While we have 14 FDA-approved disease-modifying therapies (DMTs) for relapsing MS, there currently are no therapies approved for PPMS. Fortunately, it looks like a new therapy — ocrelizumab (Ocrevus), which is very similar to rituximab (Rituxan) — should be approved in December 2016 for the treatment of relapsing forms of MS and PPMS.

La suite :
http://www.healthcentral.com/multiple-s ... rogressive

@ bashogun : L'article q tu présente sur la biotine doit être super intéressant.. Mais moi, j'suis nul en anglais .
Pease, help me bashogun !

Bashogun a écrit :Un article anglophone publié hier sur Health Guide
découvert grâce au compte Twitter du Forum.

High-dose Biotin as Treatment for Progressive Multiple Sclerosis

For years, research efforts into effective treatments for primary progressive multiple sclerosis (PPMS) have been frustrating. While we have 14 FDA-approved disease-modifying therapies (DMTs) for relapsing MS, there currently are no therapies approved for PPMS. Fortunately, it looks like a new therapy — ocrelizumab (Ocrevus), which is very similar to rituximab (Rituxan) — should be approved in December 2016 for the treatment of relapsing forms of MS and PPMS.

La suite :
http://www.healthcentral.com/multiple-s ... rogressive

Je te traduis le titre et le 1er paragraphe (le chapô), Khadija :
"De la Biotine à fortes doses comme traitement de la Sep progressive
Depuis des années, les efforts de la recherche pour aboutir à des traitements efficaces de la Sep primaire progressive se sont révélés très frustrants. Alors qu'il existe 14 traitements traitements pour la Sep rémittente approuvés par le FDA (équivalent de l'AFSSA), il n'y a actuellement aucune traitement homologué pour la Sep primaire progressive. Heureusement, il semble qu'un nouveau traitement — ocrelizumab (Ocrevus), très proche du rituximab (Rituxan) — devrait être homologué en décembre 2016 à la fois pour la Sep rémittente et la Sep progressive primaire.

Merci bashogun. C trop sympa. Ton geste me touche ..

Tu sais, j'vé te faire une confidence bashogun. Parfois, klk part o fond de moi, j'me dit k'1 jour.. peut-être, 1 "miracle".. É oups la sep oubliée. Mais, je c, c un rêve. C mon rêve. É, j've y croire !..
C pas facile d'être malade.. De se voir se dégrader.. Mais, c ainsi, c ce ki m'est destiné..
On dit souvent kil y à pire. Certes, cependant aujourd'hui j'suis dans cette état. G une maladie dite dégénérative. Et demain, alors ??..
Ct mon "petit moment de libération".

Escuz moi, je ne veux surtout pas "pourrir" ce poste.

Comme je te comprends, Khadija !
Ce n'est ps facile tous les jours, et la fatigue nous rend plus fragiles. L'avenir est plus incertain, c'est d'ailleurs ce qui m'a conduit à épouser ma femme - après 25 ans de vie commune.
Mais il ne faut pas perdre espoir, avancer malgré tout. Et je me dis qu'il faut profiter de tous les moments pour apporter un peu de lumière autour de soi. Un petit geste, un petit mot, un sourire, rien que ça peut aider.
Porte-toi bien.

Bashogun a écrit :

Bashogun a écrit :Un article anglophone publié hier sur Health Guide
découvert grâce au compte Twitter du Forum.

High-dose Biotin as Treatment for Progressive Multiple Sclerosis

For years, research efforts into effective treatments for primary progressive multiple sclerosis (PPMS) have been frustrating. While we have 14 FDA-approved disease-modifying therapies (DMTs) for relapsing MS, there currently are no therapies approved for PPMS. Fortunately, it looks like a new therapy — ocrelizumab (Ocrevus), which is very similar to rituximab (Rituxan) — should be approved in December 2016 for the treatment of relapsing forms of MS and PPMS.

La suite :
http://www.healthcentral.com/multiple-s ... rogressive

Je te traduis le titre et le 1er paragraphe (le chapô), Khadija :
"De la Biotine à fortes doses comme traitement de la Sep progressive
Depuis des années, les efforts de la recherche pour aboutir à des traitements efficaces de la Sep primaire progressive se sont révélés très frustrants. Alors qu'il existe 14 traitements traitements pour la Sep rémittente approuvés par le FDA (équivalent de l'AFSSA), il n'y a actuellement aucune traitement homologué pour la Sep primaire progressive. Heureusement, il semble qu'un nouveau traitement — ocrelizumab (Ocrevus), très proche du rituximab (Rituxan) — devrait être homologué en décembre 2016 à la fois pour la Sep rémittente et la Sep progressive primaire.

Lolo sur la page fb est venue témoigner du fait qu'elle commençait la biotine à forte dose. Je pense qu'elle ne manquera pas de revenir nous faire part de son retour d'expérience.

La presse anglophone continue de parler de la Biotine (Ocrevus).
Un extrait avec quelques données.

Un traitement révolutionnaire dont vous n'avez jamais entendu parler

Pendant l'essai clinique sur lequel se fonde la demande d'homologation auprès de la FDA, l'Ocrevus (Biotine) a atteint son but premier en réduisant le risque de progression du handicap de 24% et 25% à après respectivement 12 et 24 semaines [NdT : il y a peut-être une petite erreur dans l'article entre semaines et mois]. Plus encourageant encore, la réduction très significative des lésions cérébrales mesurée par IRM. (...)
Il apparaît que l'Ocrevus est aussi efficace pour la majorité des patients atteints de Sep rémittente. L'étude d'homologation montre une réduction de 47% du taux de poussées annuelles par rapport au Rebif.

L'intégralité de l'article, en anglais :
http://www.chronicdiseases.info/revolut ... osis-drug/

@ "bashogun" : J'suis d'accord avec toi kan tu dis kil ne faut pas perdre espoir, avancer malgré tout. Profiter de tous les moments.. Merci .

@ mallorie : Peut tu dire à lolo q je né pas fb et q je serais eureuz kel vienne sur le forum témoigner concernant la biotine..

Bonsoir,

Après plus d'un an à prendre 300 mg/jour de Biotine, je me sentais vraiment mieux et je commençais à imaginer des projets , qui me semblaient irréalisables dans un passé proche.....et la chaleur d'aujourd'hui a fait renaître tous mes symptômes.

Du coup, retour à la case départ

Bonsoir "zen2010" !

Tu dis :" la chaleur d'aujourd'hui a fait renaître tous mes symptômes."
C peut-être passager. Il ne faut pas te baser sur un jour..

zen2010 a écrit :la chaleur d'aujourd'hui a fait renaître tous mes symptômes.
Du coup, retour à la case départ

Bonjour Zen,
Ce n’est pas nécessairement un 'retour à la case départ'.
La chaleur pour nous peut déclencher ce qu'on appelle le phénomène d'Uhthoff, c'est-à-dire une réactivation, mais transitoire, de certains symptômes. C'est bien pour cela que les bains chauds, et de manière générale la chaleur, nous sont déconseillés. Il faut donc se protéger de la chaleur lorsque celle-ci peut conduire à une élévation de la température du corps.
Où en es-tu aujourd'hui ? Si la chaleur est moins forte ou si tu t'en es mieux protégé, tes symptômes devraient s'être calmés de nouveau.
Bien à toi.

Merci pour vos conseils Kadija et Bashogun,

En fait, je me suis très mal exprimé

Quand je parlais de la "chaleur d'aujourd'hui", je pensais de manière globale au retour de la chaleur.

Effectivement, il faut se protéger, mais ce n'est pas évident quand la montée de la température vient du climat...

Q penser 2 la biotine par rapport à tes dires.. Escuz, mais, j'suis perdue "zen2010"..

zen2010 a écrit :Effectivement, il faut se protéger, mais ce n'est pas évident quand la montée de la température vient du climat...

Bonjour Zen,
c'est toute la difficulté de notre condition : il nous faut du soleil, pour la vitamine D, mais la chaleur ne nous est pas recommandée...
Chapeau, boire abondamment, ombre, etc. Tout pour éviter une élévation de la température du corps, ce qui est loin d'être simple !
Mais où es-tu pour que la chaleur ait réactivé tes symptômes ?

Bonjour,

@Khadija: Ce que je voulais dire, c'est que Biotine ou pas, il faut éviter la chaleur!

@Bashogun: je suis à Lyon, où le soleil tape très fort. Et quand mon supérieur m'invite à déjeuner en terrasse et que je "cuis" au soleil, le résultat n'est pas génial au niveau de mon état.
Il va falloir que je trouve des stratégies pour éviter les coups de chaud.

Bonjour "zen2010" ! Ok, j'comprends mieux..

zen2010 a écrit :@Bashogun: je suis à Lyon, où le soleil tape très fort. Et quand mon supérieur m'invite à déjeuner en terrasse et que je "cuis" au soleil, le résultat n'est pas génial au niveau de mon état.
Il va falloir que je trouve des stratégies pour éviter les coups de chaud.

Ton supérieur n'est pas au courant de tes soucis de santé ?
S'il l'est, je pense que tu purrais lui expliquer le problème que peut te poser une trop forte chaleur et lui faire comprendre qu'un parasol, ne serait-ce que pour toi, te protéger du soleil sans l'en priver serait ô combien préférable.

Bonjour tout le monde,

Vu que je n'arrivais pas à avoir des retours de patients sous Qizenday depuis 3ans et plus: j'ai contacté le labo Medday directement (en leur expliquant que la biotine avait/a un effet positif sur moi)

Dans la réponse du médecin que j'ai reçu (en bleu), il y a des choses interessantes:
"Bonjour,
Nous recevons quelques témoignages comme le vôtre et nous pensons que les patients qui ont un bénéfice initial le gardent pour l’instant.
Les données de suivi des patients sous Qizenday seront communiquées lors du congrès de l’ECTRIMS en octobre prochain à Paris.
Nous sommes heureux du résultat que vous nous rapportez et vous souhaitons qu’il se maintienne.
Bien cordialement
******, MD
Medday pharmaceuticals SA
Chief Operating Officer"

1) Pour l'instant, les patients ayant connu un effet positif, l'ont conservé.
2) Il y aura un congrès de l'ECTRIMS en Octobre et nous auront plus de retours, pas seulement sur le Qizenday, mais aussi d'autres traitements comme l'Ocrelizumab.

A+

Bonjour et merci pour l'info, Zen.
il sera intéressant de voir s'il y a des résultats issus du suivi des personnes sous Biotine lors de ce congrès.
Pour le moment, il me semble que c'est plutôt mitigé et très variable selon les personnes qui en profitent.

zen2010 a écrit :en leur expliquant que la biotine avait/a un effet positif sur moi

C'est pour cela que l'emploi du présent et de l'imparfait dans ta phrase m'intrigue. Tu as senti une différence, en positif ou en négatif, durant ces 3 ans ?
Bien à toi.

Hello Bashogun,

Désolé pour la confusion.

Je voulais simplement dire, en employant le passé et le présent, que j'ai connu des améliorations et que je continue à en avoir.

A+

@ "zen2010" : Jte souhaite q les améliorations q tu continues à avoir perdurent..
Moi j'attends tjrs la biotine..
Ma neuro m'a proposé pe_être l'Ocrelizumab, disponible m'a telle dit pour la fin 2 l'année.

Hello,

Comme promis dans un autre message, voici un compte rendu rapide de mes IRM (cerveau+moelle) après plus de 2 ans sous biotine à haute dose (300mg/jour):

IRM cérébrale:
- Lésion de 3 mm clairement visible en 2015: quasi indétectable suite à IRM récente
- Pas d'évolution concernant des hyper-signaux de 2 mm visibles en 2015

IRM médullaire:
-Pas d'évolution concernant les deux lésions de 6 mm visibles en 2015

A+