Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

fafalarousse a écrit :marie, elle n'est pas conne, mais mal exprimée la réflexion de ton neuro.
avec un fauteuil, on peut faire ce qu'on veut sans se fatiguer, aller au super marché, se promener, j'appelle ça un fauteuil de confort, et oui, un bon nombre de neuro le conseille, marie, ça donne d'infinies possibilités. quand j'en ai eu un, j'ai retrouvé ma bonne humeur, et ma joie de vivre, aller partout sans être fatiguée, c'est un régal, tant pis pour le regard des autres qui me voyaient sortir de mon fauteuil et le plier pour le remettre dans la voiture qu'il ne quittait pas.
même si , pour d'autres raisons, spasticité, j'ai eu à le garder pendant qq années . mais c'est une autre histoire, j'en suis sortie.
simplement quand on dit ça, on explique pourquoi. elle est la la connerie.
perso, je le conseille d'avoir un fauteuil pour ne pas trop se fatiguer , mais pas trop, il faut aussi faire autant de marche qu'on peut. et quand on peut plus, on prend le fauteuil, aussi simple que ça.
bonne journée à vous.

Fafa, ça ne vient pas de ma neurologue ^__^
Si ça venait d'elle, je l'aurais sûrement prit différemment car elle me l'aurait expliqué de la manière dont tu viens de le faire.

Cela vient du médecin du sport du centre où je suis à l'heure actuelle (centre de réadaptation professionnel).
Il me dit ça au bout de 10 minutes d'entretien, alors qu'on ne s'était jamais vu avant et qu'il n'avait pas prit la peine de consulter mon dossier médical....

J'ai bien conscience qu'un jour, il se peut que je sois en fauteuil, ça sera sans doute difficile à accepter. ça pourra être demain comme dans 10 ou 20 ans. Peut-être même jamais. On ne sait pas. Idem pour la durée, quelques semaines, mois, années....ou toujours !

On me dit que je suis jeune, que j'ai la vie devant moi. Mais par ses paroles, j'ai eu l'impression d'être déjà condamnée, tu vois ce que je veux dire ?

J'ai trouvé qu'il avait manqué de tact, qu'il n'était pas très fute-fute ! Je n'avais pas besoin qu'on me renvoi cette possible réalité, j'en suis assez consciente comme ça !

c'était un manque de tact, marie, tout à fait, c'est pour ça que j'ai dit que ça n'était pas le fait de le dire qui était stupide , mais la façon de le dire.
quand on dit ça, le moins qu'on puisse faire c'est de développer, comme je l'ai fait, comme l'a fait zawatta. je comprend que ça t'ai choqué, et que tu te sentes condamnée, ce qui, comme tu l'as compris maintenant, est faux, le fauteuil c'est aussi une aide. et peut être jamais autre chose de permanent, surement d'ailleurs, car seulement moins de 10% en ont besoin en permanence, et les traitements font des progrès.
il y a des gens maladroits, parfois..... ça a du te faire mal , mais tu as un atout, tu es jeune et tu as du répondant.
bizzzzzzzz

fafalarousse a écrit :c'était un manque de tact, marie, tout à fait, c'est pour ça que j'ai dit que ça n'était pas le fait de le dire qui était stupide , mais la façon de le dire.
quand on dit ça, le moins qu'on puisse faire c'est de développer, comme je l'ai fait, comme l'a fait zawatta. je comprend que ça t'ai choqué, et que tu te sentes condamnée, ce qui, comme tu l'as compris maintenant, est faux, le fauteuil c'est aussi une aide. et peut être jamais autre chose de permanent, surement d'ailleurs, car seulement moins de 10% en ont besoin en permanence, et les traitements font des progrès.
il y a des gens maladroits, parfois..... ça a du te faire mal , mais tu as un atout, tu es jeune et tu as du répondant.
bizzzzzzzz

Ahhhhh !
Si seulement j'en avais, du répondant !
Mais je suis de celles qui se laissent faire, le répondant & moi, ça fait deux.

Je sais bien que le fauteuil est une aide, que ce n'est pas une fatalité.
Mais si ça devait arriver un jour, j'aurais du mal à l'accepter je pense.

Déjà, demander la reconnaissance TH, ça a été très compliqué, car j'avais le sentiment de prendre la place de quelqu'un d'autre, vu que d'extérieur, on ne se doute pas une seule seconde que je suis malade.

Autant, j'accepte d'être malade, autant, j'ai du mal avec tout ce qui entoure la maladie.(paperasserie, appareillage éventuel, rdv très fréquents à l'hôpital...)

Mon coiffeur m'as dit :

" jte fait une boule à zéro quand ya le mistral va à la plage et sa partira..."

Je précise mon coiffeur et un bledard qui a un bizarre il sait juste couper les cheveux lol

Mais j'avoue en arabe c'est pas mal

Vous m'avez bien fait rire
En gros on entend tous le même style d'ânerie.
Dernièrement je discutais avec un "pur catho" sur un site de rencontre et quand je lui ai dit pour la SEP il m'a répondu "prie le seigneur il te guérira, fais lui confiance", je lui réponds que je suis athée et que ça se saurait s'il pouvait guérir les gens juste par une prière Tête bêche il m'a soutenu que si
Un autre aussi, un coach sportif, le mec qui a tout fait tout vu tout entendu. Je le vois pour la 2éme ou 3éme fois et là il me sort "tu sais que l'espérance de vie avec la SEP est de 30 ans" je lui réponds "merci de m'annoncer que je n'ai plus que 9 ans à vivre (à l'époque) et qui t'as dit ça ?" ... son pote médecin généraliste ... on n'est pas aidé moi je vous le dis

Sansha a écrit :tu sais que l'espérance de vie avec la SEP est de 30 ans

Bon,ou je suis un zombi ou un fantôme ... Dans les 2 cas,je suis mort ... de rire

Petite anecdote vécue récemment sur un site très touristique anglo-saxon:
Je suis en fauteuil et j'attends en regardant le paysage mon mari partit crapahuter pour faire quelques photos.
A quelques mètres de moi, un couple de français tente de faire un selfie ( avec visiblement pas mal de difficultés..). En deux tours de roues j'arrive près d'eux et leur propose de les prendre en photo
La dame détourne la tête, le monsieur s'accroche à son téléphone et le serre très fort sur sa poitrine avec un certain stress...
Il me dit: "Nan, nan, nan, on a trop peur de se faire voler notre téléphone!!!"
J'ai explosé de rire en leur demandant si ils pensaient vraiment que j'allais partir en courant

Moi aussi Sassenach je devrais être morte depuis 12 ans j'ai 42 aussi. Il parlait d'espérance de vie à partir du moment ou la SEP se manifeste. Donc si je compte bien, elle est apparue en 92 donc il me reste 7 ans à vivre
C'est peine perdue pour certaines personnes, elles demandent de l'aide et quand tu essaies de leur en apporter il y a tjrs un "oui mais"

Ben oui Defcom vaut mieux en rire. Sur le coup ça m'a quand même fait drôle d'entendre ça, je l'ai laissé parler et je suis repartie en me disant "pauv' c**"

Emma Sonia MDR

30ans sancha ? Laisse moi rire ...

Regarde fafa l'as depuis *1967* autrement dit depuis 48ans... Pas logique du tout sa...

.

Sansha a écrit :Moi aussi Sassenach je devrais être morte depuis 12 ans j'ai 42 aussi. Il parlait d'espérance de vie à partir du moment ou la SEP se manifeste. Donc si je compte bien, elle est apparue en 92 donc il me reste 7 ans à vivre
C'est peine perdue pour certaines personnes, elles demandent de l'aide et quand tu essaies de leur en apporter il y a tjrs un "oui mais"

Ben oui Defcom vaut mieux en rire. Sur le coup ça m'a quand même fait drôle d'entendre ça, je l'ai laissé parler et je suis repartie en me disant "pauv' c**"

Emma Sonia MDR

mais les chiffres sont une moyenne, en fait mon neuro m'avait dit que je ne dépasserai pas les 60 ans , car la moyenne de vie avec la sep est de 40 ans, une fois la sep bien installée. on avait le même âge, lui il est mort à 60 ans, pas moi . j'ai déjà fait 5 ans de rab. je compte bien en faire 5 de plus.
et pis si on l'a après 35 ans, l'espérance de vie est la même que n'importe qui.
disons que la moyenne de vie des gens est de 80 ans, et y en a des centenaires ! juste une moyenne, donc ne pas en tenir compte, sinon, je serai déjà un paquet de cendres dans un coin du cimetière, style juste la ou les chiens vont faire pipi.

Je regarde régulièrement le magazine de la santé. La SEP a déjà été le sujet plusieurs fois et à chaque fois que la question a été posée sur l'espérance de vie, la même réponse a été donnée "on ne meurt pas de la SEP, on dit que l'espérance de vie est réduite de 7 ans quand on prend en compte les cas les plus graves de la maladie" ... donc on a encore qqs années devant nous

Des réflexions débiles on en entendra toujours. On m'a mise 6 pieds sous terre 3 fois déjà, sur le coup ça met un peu en colère et puis après je me dis qu'ils n'en valent même pas la peine

40 années de maladie en moyenne, je suis donc en sursis depuis 4 mois, mais à priori tout fonctionne bien, Saint-Pierre attendra.

Coucou tous le monde

Je viens apporter de l'eau au moulin des reflexions connes !

Qui me font " majoritairement" rire ( apres ça dépend des jours, des personnes, de la façon de le dire aussi, j'essaie d'être un peu "tolérante" vu que je suis la reine des " bourdes" j'aurais pu où j'en ai sûrement dis aussi !!) Je me dis que des fois l'ignorance créer la betise !

Environ 6 mois Après mon diagnostique sep, je suis allée chez le gynéco pour visite de routine ( si on peut appeler ça comme ça !! ) c'était la première fois que je voyais cette gynéco ( le mien étant parti a la retraite) elle me demande mes problèmes medicaux, je lui dit que j'ai une sep et là ..... tenez vous bien....elle m'a dit que elle aussi en AVAIT EÛT UNE aussi mais qu'elle était GUÉRIE !!!!
Peut-être qu'elle venait de Lourdes !

Bien sûr, j'ai changé de gynéco depuis

Quand je me suis retrouvée aux urgences de l'hôpital à Toulouse qui a quand même une bonne réputation sur l'entourage du patient
L'infirmière me voit pleurer car j'ai peur d'être sondée
Etr elle me dit '' vous avez le droit de pleurer quand on sait qu'à peine 37 ans on est entrains de devenir impotent avec le fauteuil qui pointe le bout de son nez et que vous ne verrez pas vos filles grandir et même pas possible de jouer avec elles' vous avez le droit de pleurer

Ben là, c'était p!plus que pleurer
J'aurais eu un truc pour me dégommer je le faisais

Maintenant quand j'explique à qqun ou un médecin ce qu'il m'est arrivé,les mots de l'infirmière reviennent et ne chiale à chaque fois

C' est pas toi qu'il aurait fallut dégommer mais plutôt cette tarée ( le mot est faible !!) Non mais c'est n'importe quoi ! même dans la médecine y a des timbrés ! Ah bah pour remonter le moral, c'est la championne celle là !
Pour ce que je disais, l'ignorance créer la bêtise peut etre ? Mais la conn..rie n'a aucune excuse !
Vraiment désolée que tu ai croisé la route de cette abrutie ! Des fois on aurait des envies de

OMG la bêtise humaine ou comment parler pour dire n'importe quoi sur un sujet qu'on ne connait

Dory tu aurais dû lui demander comment elle a fait ? lol

Lélé, ma pauvre j'en ai entendu des pas tristes aussi mais pas à ce point là
Tu sais même dans les hôpitaux le personnel ne connaît rien à la sep ... juste ceux qui sont dans le service neurologie. Après forcément comme ça touche des endroits bien précis comme la vessie, là on va en urologie et la c'est la cata
Mon 1er urologue, 1 fois pas 2. Le 2ème idem. Le 3ème, spécialisé dans les troubles neurologique de la vessie, lui je le garde et le personnel est vraiment TOP
Oublie tout ça, c'est pas vrai, tu le sais ... moi quand c'est comme ça je m'imagine la personne subissant tout ce qu'elle me prévoyait pour mon avenir, ça me rend le sourire je sais c'est pas bien mais ça fait du bien quand même

Bien vu pour ce sujet, il m'a fait sourire je dois l'admettre, ca rappel des souvenirs...
Alors j'ai eu quelques trucs pour la SEP mais c'est assez récent et je suis encore très maison dépendant pour l'instant donc je limite mon exposition au con au maximum pour l'instant mais j'ai connu ca pour le cancer de mon frero quand il était petit, j'ai été très con également mais honnêtement un bon bourre pif, qu'est-ce que ca défoule

Je ne me suis pas beaucoup ni vraiment battu dans ma jeunesse mais à chaque fois c'était pour mon petit frère

Du coup je suis paré pour moi, ils peuvent y aller, avant de me choquer, va falloir monter assez haut en lvl, je deviens souvent plus choquant pour eux
(je n'ose pas encore raconté, je suis jeune ici, l'image que vous avez de moi va vite chuter, si tant soit est que vous ayez une image de moi ceci dit ) une véritable saloperie que j'ai sortit à une mamie qui avait réussit à me mettre hors de moi suite à une réflexion sur mon frère en pleine séance de chimio en à la caisse d'un supermarché, j'ai été bête, c'était brutale et pas très malin comme réponse mais ca a eu le mérite de faire rire mon frère )

Justement ce forum n'est pas censé juger
On se libère

On est pas tous obligé d'être d'accord sur des idées ou pensées mais je respecte ce que les compatriotes pensent et j'espère inversement
On a pas tous été gentil
G même souhaite au géniteur de ma'fille' pire que moi et j'ai pas honte lol

C'était il y a plusieurs années, j'accompagnais mon frère au supermarché, nous étions à la caisse, il sortait d'une séance de chimio éprouvante, il était aussi bronzé comme mes fesses en plein hiver, il était très mal mais voulais venir malgré tout, pour être comme tout le monde. Je précise qu'il n'avait, comme beaucoup dans ce cas, plus beaucoup de cheveux sur le caillou à cette période.

Mémé, très conne (ou juste plus tout là, même si bête malgré tout de base) qui essaye de passer devant tout le monde, sans même demander, ou s'excuser...
Je lui fait remarquer et l'informe que juste demander si on pouvait la laisser passer aurait été plus poli...

Réponse de cette brave dame :
"Ho, de toute façon, avec lui et sa petite tête de cancereux, vous n'auriez jamais accepté, c'est comme sil il fallait tout leur passer en plus de les plaindre de pas mourir assez vite" (sa pu**** de phrase est gravé dans ma mémoire tellement ce fut glacial)

Je n'ai pas comprit la réponse, pas comprit le pourquoi de tel propos..

C'est là où je me suis lâché...
Je lui ai demandé si elle prévoyait de faire une cure thermale prochainement et lui conseille un bain de boue très bon pour son futur...
Et devant son incompréhension palpable, réponse surement trop subtile pour cette charmante dame, je lui ai expliqué simplement en lui disant qu'il fallait bien la préparer à la terre quoi que vu la pertinence et la méchanceté de ses propos, les verres de terre avaient surement déjà commencé leur travail.

Je n'en suis pas super fier (quoi que finalement... ) mais devant une telle bêtise, je n'ai pu me retenir et finalement mon frère a rit aux éclats et ce fût là le principal ^^ La caissière également, d'autre gens dans la file d'attente quoi que outré ont esquissé un sourire un peu gêné, c'est d'entendre la saloperie que je lui ai lâché alors que je suis resté calme, polit et plutôt de marbre ^^

MDR bzaou, j'adore, tu as bien fait, tout dans le calme ça fait encore plus d'effet et en plus ça a fait rire ton frère donc c'est encore mieux

bien vu bzaou, franchement, elle a vraiment eu de la chance que tu ai gardé ton sang froid cette c.... !
J'en connaît qui l'aurait " collé" contre un mur pour moins que ça !
A 49 ans, je suis encore surprise a quel point peut aller la co...rie des gens !!! ( heureusement pas tous )

Sur ce coup, tu as cartonné bzaou !
Remettre klk'1 à sa place.. De façon "correcte".. Chapeau bas !

Waou !

bravo bzaou ! ta réponse était tout à fait appropriée
Cette femme n’était pas seulement conne, elle était méchante ,l'age n’excuse pas tout,
ce que tu lui a répondu, avec calme en plus, est jouissif, encore bravo!

Marie

Et bien , je suis très fatiguée. Réponse qui viens souvent : Et bien prends des vitamines. Moi : ça n'a rien à voir. Eux : essaye quand même. Moi :

Pfff Bravo bzaou et bravo pour ton flegme

Moi, par exemple, ce matin sur la superette où j'ai mes habitudes, j'ai craqué et sacrifié mon tube de rouge à lèvre rouge pétant en tagguant sur le pare-brise de l'indélicate "je suis handicapée" hé oui je vois qui est cette jeune fille pas handicapée enfin qui n'a pas la joie d'avoir le macaron que tous nous envie ... je ne suis pas sûre qu'elle comprenne mais au moins elle aura le temps d'y penser peut-être en lavant sa jolie petite voiture

J'ai dû prendre des vitamines

Bonne journée à tous

bien joué.

Bonsoir tout le monde ! =)

En parcourant ce sujet de nouveau, il m'est revenu en tête une réflexion de mon nouveau médecin traitant (mon ancien médecin me manque !!! ) attention 3...2...1... Festival du con c'est parti !

C'était il y a plus d'un an maintenant : je connaissais déjà ce doc' et je l'aimais déjà pas beaucoup mais bon, comme ma médecin d'avant est partie en retraite je me suis dit "laisse lui une chance" et bien c'est un grand NON depuis ce jour.

Lorsque j'y suis allée pour faire renouveler ma prise en charge à 100% et la, réfléction du médecin : " Donc vous avez une prise en charge à 100% pour la sclérose en plaque, pourtant vous avez pas l'air handicapé" ........

Ha oui pardon c'est ma faute la prochaine fois je viendrais en fauteuil pour être prise au sérieux, j'oubliais, un handicap doit forcement etre bien visible, mais bien sur ou avais-je la tête.

depuis ce jour je cherche un nouveau médecin traitant, un qui ne soit pas complètement c** !

Sur ce, bonne nuit les coupains !

salut mély
très bonne idée de faire remonter ce post !

Mély a écrit : ↑12 déc. 2019, 23:08
Lorsque j'y suis allée pour faire renouveler ma prise en charge à 100% et la, réfléction du médecin : " Donc vous avez une prise en charge à 100% pour la sclérose en plaque, pourtant vous avez pas l'air handicapé" ........
.//.....
depuis ce jour je cherche un nouveau médecin traitant, un qui ne soit pas complètement c** !

Et bé, et ça sort de la bouche d'un généraliste, affligeant !

Un proche dernièrement, qui me lache
" Ta sep c'est rien, avec ce que tu clopes, tu mourras d'un cancer ! " bon ça m'a fait rire mais jaune!

Chez une généraliste de remplacement, j'étais tout juste diagnostiquée !
ahahah elle avait une stagiaire et voulait montrer sa science à la jeunette.
-madame, vous avez une SEP ?
oui
-lever vous et baisser la tête !
je m'exécute, sans comprendre. Elle me regarde déçue et me demande de recommencer.
je hoche la tête vers le bas et la relève, interrogative.
Elle s'adresse a sa collègue
-Tu vois , normalement ils ont des décharges dans la nuque !
( sympa, de vérifier sa théorie, par la douleur )
la même, le même jour ! Vraiment trop con, la fille.
Je venais pour avoir une prise de sang, pour savoir si j'avais des intolérances alimentaires ( naïve, la fille à l'époque)
La doctoresse, que je venais de mettre en échec m'a rendu immédiatement, la pareil !
S'en est venue, une discussion sur l'alimentation, ou je lui explique que je mangeais très mal même si je ne prenais pas de poids pour autant...et que blabla candidose, blabla gluten, blabla lactose ( bref, la théorie du microbiote)
Elle m'écoute et me dit
- Vous avez de la chance de pas prendre un gramme avec la mal bouffe ! Ah oai quand même !
Bon, elle avait 30kg de trop, je suppose, que c'était, un peu, son cheval de bataille !
oaip, j'ai de la chance j'ai fini par conclure en la regardant !
De toute manière, notre conversation était foutue d'entrée, elle était pas prête à m'aider, j'avais pas eu de coup de jus !
Donc oui, j'ai de la chance d'être pas encore aussi con et d'être mieux gaulée...autant sortir avec une satisfaction immédiate,
parce que sinon, c'était a pleurer comme rdv !

Tout ça, en une fois
elle est forte, la nana, et ça soigne des gens ça craint !

maglight a écrit : ↑13 déc. 2019, 00:08très bonne idée de faire remonter ce post !

Ouep ! Excellente idée, Mély !

maglight a écrit : ↑13 déc. 2019, 00:08-madame, vous avez une SEP ?
oui
-lever vous et baisser la tête !
je m'exécute, sans comprendre. Elle me regarde déçue et me demande de recommencer.
je hoche la tête vers le bas et la relève, interrogative.
Elle s'adresse a sa collègue
-Tu vois , normalement ils ont des décharges dans la nuque !

Mazette ! ça fait peur !
Normalement, les médecins ont une formation suffisante, elle a dû être déchargée de cours...
Le signe de Lhermitte existe bien avec la Sep, mais, on le sait bien, nous, il y a Sep et Sep, sépien et sépien !

Le Signe de Lhermitte est une sensation de décharge électrique parcourant le rachis et les jambes lors de la flexion de la colonne cervicale. C'est le reflet d'une atteinte centrale des voies proprioceptives.

Elle a dû avoir l'airmiteux, c'est mauvais signe...

oaip t'as raison, elle était clairement déchargée
et pour l'hermite bein, c'est bien l'air miteux devant sa stagiaire qui me reste de cet échange !
merci bashô pour tes jeux de mots, ils sont de bon thon, face a notre spécimen !

maglight a écrit : ↑13 déc. 2019, 00:44ils sont de bon thon

Hi hi ! t'y vas à la hache ! Elle va en voir de toutes les couleurs !

maglight a écrit : ↑13 déc. 2019, 00:44face a notre spécimen !

space, man ! dirais-je...

De rien Maglight et Bashogun

D’ailleurs maglight, je compatis, c’est affligeant de conneries le comportement de certains praticiens ! mais elle a dû se sentir tellement bête ça lui apprendra à vouloir faire la grande spécialiste ! Qu’elle retourne prendre 2-3 cours !

Et basho’ niveau jeux de mots, toujours au top

Je pense que certains praticiens devraient faire des cours de rattrapage au niveau de la psychologie !

Yo,

maglight a écrit :Un proche dernièrement, qui me lache
" Ta sep c'est rien, avec ce que tu clopes, tu mourras d'un cancer ! " bon ça m'a fait rire mais jaune!

J'aurais pu la sortir aussi, celle-là . De toute façon, on crèvera tous un jour de quelque chose, alors...

-Tu vois , normalement ils ont des décharges dans la nuque !

C'était la fille cachée du général Aussaresses, fallait lui demander de sortir la gégène...

C'est bien, une petite piqûre de rappel une fois de temps en temps, sur l'étendue de ce que la médecine peut pour toi. La "réflexion la plus conne sur la sep" que j'ai entendue, je l'ai déjà dite ici : c'est le "votre sep est guérie" prononcé à quelques années d'intervalle, d'abord par la neurologue que je fréquentais à l'époque, puis par ma généraliste.

Les joies de la médecine générale. Fin 2014, alors que j'habitais à Londres, j'avais une fois dû piquer un petit sprint pour ne pas rater mon métro ; le problème est que j'avais fait ça avec des chaussures de ville, à semelles fines et rigides : peu de temps après je me retrouve avec une douleur assez intense dans la cheville droite, bien gonflée en plus au niveau du tendon d'Achille. Je vais voir mon djipi (GP : médecin généraliste....) et en même pas deux minutes il me diagnostique une bursite, "not much to do à part de l'ibuprofène, remplacer vos godasses par des chaussures de sport qui amortissent bien les chocs, du repos et beaucoup de patience parce que ça peut durer des mois" (de fait, j'avais ressenti une douleur suffisamment pénible pour me faire boitiller pendant facilement trois mois, et ce n'était qu'au bout de plus de six mois que tout était revenu à la normale). Entre-temps, je profite des fêtes de fin d'année pour aller voir un médecin du sport à Grenoble : "rupture des ligaments au niveau du tendon d'Achille, faut opérer !". Heu... Y'en a au moins un des deux qui me raconte une grosse connerie, là, non ? A priori c'était le médecin du sport, parce que le pronostic du djipi anglais s'est avéré en tous points conforme à ce qu'a été mon évolution dans les mois suivants. Et je n'ai pas eu besoin de passer par la case "billard"...

S'en est venue, une discussion sur l'alimentation, ou je lui explique que je mangeais très mal même si je ne prenais pas de poids pour autant...et que blabla candidose, blabla gluten, blabla lactose ( bref, la théorie du microbiote)

Envoyé Spécial d'hier soir était fort intéressant, même si ça ne parlait ni de malbouffe ni de sclérose en plaques les parallèles possibles étaient multiples.

A bientôt,

JP.

Moi j étais à un anniversaire d une amie:

Je bois un verre de jus lol et je fais tomber mon verre en plastique il était vide.
Jusque là rien d extraordinaire ça arrive ..
Cependant 30 seconde après ça m arrive de nouveau puis une 3 eme fois...

C est alors qu un mec me dit, mais t es handicapé ou quoi t as du mal à tenir ton verre...?,

Je lui répond oui j ai une SEP ... il ne savait plus où se mettre et il a changé de place lol

J ai rigole au fond de moi meme si des fois ça on peut mal le prendre .

Je décerne la palme à mon beau-frère :

Lors d'une discussion, nous parlons de notre fille qui a beaucoup de facilités pour l'apprentissage et qui, toute seule, vient d'apprendre à lire l'heure (elle a 4 ans).
Je lâche en rigolant "à ce rythme là, elle aura le bac à 8 ans".
Il m'a répondu : "chouette, au moins tu pourras la féliciter"

(il est au courant que mon espérance de vie ne sera que faiblement impactée, mais ça le fait rire.... moi aussi j'avoue )

Sympa le beauf
En ce qui me concerne c'était avec un radiologue en mars dernier ( médecin, pas manipulateur radio donc le mec qui a quand même un bac+...8? c'est ça ?)
Après l'irm cérébral je vais dans son bureau pour voir le compte-rendu, il commence par me faire asseoir et me dit: bon je ne vois pas de charge lésionnelle supplémentaire...C'est notre jargon compliqué pour dire qu'en fait vous n'avez pas de plaque en plus (déjà là je me dit qu'il me prend pour une neuneu)
Ensuite: je veux vous dire aussi qu'il faut absolument faire des étirements comme ça vous ne serez plus fatiguée...
Moi: euh j'en fait déjà et ma fatigue n'est pas partie, au mieux elle est réduite avec de l'exercice physique...
Lui: Si si si c'est prouvé scientifiquement, les gens qui ont la sep et qui font des étirements ne sont plus fatigués!
Okkkkkkkk je suis sortie de là en me demandant si c'était vraiment un toubib...

Garion a écrit : ↑13 déc. 2019, 16:16 Je décerne la palme à mon beau-frère :

Ma belle-sœur n’est pas mal non plus, dans un tout autre genre...

Je précise qu’elle est médecin (anesthésiste-réanimatrice). On communique peu, mais avant le diagnostic, par l’intermédiaire de ma mère, elle a fait savoir qu’elle était absolument sûre que c’était une carence de je ne sais quelle vitamine (B-quelque chose). Quand le diagnostic a été confirmé, elle a dit à ma mère « non mais la SEP maintenant ça se soigne, le seul problème c’est si elle fait une dépression ». Depuis j’ai dû la voir deux fois, elle m’a superbement ignorée. Je ne sais pas trop si elle est vexée d’avoir foiré son diagnostic à distance ou si elle est convaincue que tout est dans ma tête...
Je vais la croiser à Noël, ça va être sympa encore ! Avec aussi un de mes frères qui me considère comme une feignasse d’être en arrêt maladie et qui dit (la dernière fois que je l’ai vu) que ne pas travailler rend con (ça m’était clairement destiné).

Vive Noël ! Vive la famille !

salut tout le monde, bon bein, c'est pitoyable, mais drôle !
on aura pas tout perdu, c'est déjà ça !
Le titre est super bien trouvé,je trouve c'est cash, mais au vu de ce qu'on lit, bah c'est juste ça ! bravo a l'auteur

Blondin a écrit : ↑13 déc. 2019, 15:35 .../....
Cependant 30 seconde après ça m arrive de nouveau puis une 3 eme fois...
C est alors qu un mec me dit, mais t es handicapé ou quoi t as du mal à tenir ton verre...?,
Je lui répond oui j ai une SEP ... il ne savait plus où se mettre et il a changé de place lol
J ai rigole au fond de moi meme si des fois ça on peut mal le prendre .

ahahaaa blondin, ton histoire me rappelles un truc.
Dernièrement, alors que je faisais répéter, 3 fois, l'heure et le lieux d'un rdv, a un gars, il me dit, en déconnant :
" fais gaffe, tu nous fais un début d'alzheimer, là ! "
pfiouu, sur ce coup là, j'ai du ravaler ma langue, pour ne pas lui répondre, du tac au tac:
T'y étais presque, mais perdu, c'est une SEP !

Il y a un autre truc, qui me met mal a l'aise, je sais pas vous ?
C'est quand autour de moi, untel dit a l'autre, qui vient de faire une bourde " bah alors, t'es venu, sans cerveau ?" ou dans le même genre.
En fait, le truc, c'est que je suis à " des années lumières" de penser a la sep, à ce moment précis !
je suis souvent au travail, a observer une scène drôle et paf ! ça me foire le plan comique et ça me renvoie à ma galère.
Le passage de deux émotions, si opposées, en une fraction de seconde, ça me sèche !
j'ai pas encore trouvé comment gérer l'atterrissage

Ouais c'est clair, la dépression et la sep, j'en ai déjà soupé mais alors d'une force.... dans une famille de psychologues en même temps hein...
C'est pas parce que je suis déprimé que je suis claqué, que j'ai des tressautements qui m'empêchent de dormir au point de plus travailler....le coup de l œuf et de la poule, et bien moi je sais qui est arrivé en premier..

maglight a écrit : ↑13 déc. 2019, 21:56 salut tout le monde, bon bein, c'est pitoyable, mais drôle !
on aura pas tout perdu, c'est déjà ça !
Le titre est super bien trouvé,je trouve c'est cash, mais au vu de ce qu'on lit, bah c'est juste ça ! bravo a l'auteur

Blondin a écrit : ↑13 déc. 2019, 15:35 .../....
Cependant 30 seconde après ça m arrive de nouveau puis une 3 eme fois...
C est alors qu un mec me dit, mais t es handicapé ou quoi t as du mal à tenir ton verre...?,
Je lui répond oui j ai une SEP ... il ne savait plus où se mettre et il a changé de place lol
J ai rigole au fond de moi meme si des fois ça on peut mal le prendre .

ahahaaa blondin, ton histoire me rappelles un truc.
Dernièrement, alors que je faisais répéter, 3 fois, l'heure et le lieux d'un rdv, a un gars, il me dit, en déconnant :
" fais gaffe, tu nous fais un début d'alzheimer, là ! "
pfiouu, sur ce coup là, j'ai du ravaler ma langue, pour ne pas lui répondre, du tac au tac:
T'y étais presque, mais perdu, c'est une SEP !

Il y a un autre truc, qui me met mal a l'aise, je sais pas vous ?
C'est quand autour de moi, untel dit a l'autre, qui vient de faire une bourde " bah alors, t'es venu, sans cerveau ?" ou dans le même genre.
En fait, le truc, c'est que je suis à " des années lumières" de penser a la sep, à ce moment précis !
je suis souvent au travail, a observer une scène drôle et paf ! ça me foire le plan comique et ça me renvoie à ma galère.
Le passage de deux émotions, si opposées, en une fraction de seconde, ça me sèche !
j'ai pas encore trouvé comment gérer l'atterrissage

Hello Mag comment vas tu ?
Oui il faut pas se laisser faire puis avoir du répondant tout de même.
Des que j entend ce genre de truc je demarre au 1/4 de tour, mais restons calme et zen lol

Bizarrement, c'est moi qui ai fait une bourde à mon docteur...!

Quelques semaines après ma névrite, mon compte rendu ophtalmo parlais de NORB donc ---> Internet, première fois que j’entends parler de la SEP. Je vais faire ma première IRM puis je sors pour le compte rendu avec le neuro radiologue qui me dit des hypersignaux, blabla, faut voir un neuro... Je lui demande : alors ? SEP ou pas ? Il me dit qu'on ne peut pas dire avec certitude, qu'il y a d'autres examens à faire... Mais que si c'est la SEP, c'est pas si grave, que des gens vivent très bien avec, il y a une personne qui l'a dans ce bureau et ça va et que c'est pas forcement le fauteuil roulant à tout les coups... Je répond que c'est quand même pas une super nouvelle qu'il m'annonce..... Alors que le radiologue devant moi est lui-même en fauteuil roulant......

Je précise que c'est pas lui qui avait la SEP dans le bureau mais une secrétaire, lui c'était à la suite d'un accident de voiture.
Mais j'ai quand même bien eu l'air con, je me suis senti mal de me plaindre alors qu'il pouvait pas marcher...

Caribou a écrit : ↑14 déc. 2019, 22:28Je répond que c'est quand même pas une super nouvelle qu'il m'annonce..... Alors que le radiologue devant moi est lui-même en fauteuil roulant

Alu, Carib' !
je ne dirais pas que c'était une bourde, surtout dans cette situation, et chacun pouvait reconnaître que ce n'était pas, en effet, une très bonne nouvelle.
J'espère que ton séjour outre Atlantique continue de te ravir.
Bizatoi