Présentation

[annick458]

Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur ce forum, je m'appelle Annick, j'ai 39 ans et je suis maman de deux enfants. On m’a diagnostiqué une sclérose en plaques en 2020.

Ma toute première poussée s'est manifestée par des fourmillements sur tout le côté gauche de mon corps. J’ai passé une semaine à l’hôpital sans vraiment comprendre ce qui m’arrivait. Le jour même de ma sortie, j’ai ressenti une forte douleur à la tête du côté droit et j’ai dû retourner à l’hôpital le soir même. On m’a alors administré un Tramadol, qui m’a soulagée.

Le lendemain matin, en me réveillant, mon visage était engourdi et, au fil des jours, j’ai perdu l’audition du côté droit. Toujours sans explication claire des médecins, j’ai demandé à voir un ORL en raison de ma perte d’audition. En parallèle, je ressentais également des troubles de l’équilibre.

Face au manque d’informations, j’ai commencé à faire des recherches sur internet, ce qui m’a amenée à demander un rendez-vous avec le neurologue. C’est à ce moment-là qu’il m’a confirmé le diagnostic de sclérose en plaques.

À ma sortie de l’hôpital, j’ai consulté un autre neurologue, qui m’a fait passer une batterie d’examens et a confirmé le diagnostic.

En 2022, j’ai eu une petite poussée, mais celle-ci n’a pas nécessité d’hospitalisation.

Mon neurologue ne me prescrit pas de traitement, estimant que je n’ai pas eu suffisamment de poussées pour justifier une médication. Il préfère observer l’évolution de la maladie. Depuis 2022, je n’ai eu aucune poussée.

Est-ce que quelqu’un ici est dans la même situation ? Je serais ravie d’échanger avec vous !

[lélé]

Bienvenue Annick
Je suis restée 15 ans sans traitement
Je veux dire bravo au neurologue qui ne se précipite pas sur les prises de traitement
Tu as des séquelles ? Peut être sensitive ?

[Nostromo]

Salut Annick, sois la bienvenue parmi nous !

Ta sep a été diagnostiquée en 2020, mais était-ce lors de ta toute première poussée ? La "forte douleur à la tête côté droit" est un truc que j'ai également ressenti à plusieurs reprises avec la sep, mais pendant un temps assez bref, disons +/- deux heures, à chaque fois, et systématiquement avant l'apparition des autres symptômes de la poussée. Une sorte de signe avant-coureur, quoi. Et donc le lendemain au réveil, toute l'hémiface droite en carton. Il semblerait qu'il s'agisse d'une névralgie du trijumeau, provoquée par la sep et qui commence volontiers par une telle douleur. Je n'avais en revanche pas connu de surdité en ces occasions -- j'ai connu une surdité brusque bien plus tardivement, mais a priori (d'après l'ORL et le radiologue qui m'a fait passer une IRM cérébrale en cette occasion) celle-ci était sans rapport avec ma sep.

En 2022, j’ai eu une petite poussée, mais celle-ci n’a pas nécessité d’hospitalisation.

On peut en effet, le plus souvent, se dispenser d'hospitalisation face à une poussée. "Un mauvais moment à passer", et qu'on traite ou pas la poussée, les séquelles éventuelles qu'on en conservera seront identiques...

Mon neurologue ne me prescrit pas de traitement, estimant que je n’ai pas eu suffisamment de poussées pour justifier une médication. Il préfère observer l’évolution de la maladie. Depuis 2022, je n’ai eu aucune poussée.

Ton neurologue a une approche dont j'apprécie la réserve, il ne fonce pas tête baissée et, l'efficacité des traitements étant de toute façon très perfectible, il prend garde à ce que le remède ne soit pas pire que le mal.

Est-ce que quelqu’un ici est dans la même situation ? Je serais ravie d’échanger avec vous !

Ton histoire ressemble pas mal à mes débuts dans la sep : première poussée en 1993, deuxième en 1995, les deux sous forme de névralgies du trijumeau, hémiface en carton et tête dans le c... pendant quelques semaines. J'avais consulté pour la première, on m'avait alors diagnostiqué une "névralgie faciale", on m'avait collé sous anti-inflammatoires, mais genre AINS, et ça avait fini par passer. La deuxième étant en tous points identique à la première, je n'avais pas consulté et je n'avais donc toujours pas de diagnostic (j'avais autre chose à faire ).

Ma troisième poussée avait eu lieu peu de temps près la deuxième et avait été à la fois très différente dans ses symptômes, beaucoup plus longue et beaucoup plus violente ; c'est elle qui avait conduit à mon diagnostic.

A bientôt, sois encore la bienvenue !

Jean-Philippe