Dégénérescence cérébrale

[nat49]

Bonjour, j ai lu des messages sur le forum, de nostromo sur ce sujet. Ce serait possible de les rassembler ici ou ailleurs, c est passionnant mais pas facile à suivre. C est peut être interessant d arriver à faire, tous ensemble, un schéma pour se rendre compte . Trouver ses stats ou les faire nous mêmes. Ou un schéma avec des données. Je sais que c est déprimant mais autant savoir. Quoi, quand, comment. Je sais qu on est tous différentes et différents. Nostromo toi qui a un esprit scientifique qu en penses tu? Cela n a peut être pas de sens.

[maglight]

Hello nat
Désolée, de te savoir en poussée avec ton nouveau traitement. Ne lui en veux pas trop, il n'a certainement pas eu le temps d'agir. J'espère que les bolus, t'aideront

Bonjour, j ai lu des messages sur le forum, de nostromo sur ce sujet. Ce serait possible de les rassembler ici ou ailleurs, c est passionnant mais pas facile à suivre.

Je te rejoins. Il y a quelques sujets comme celui là, qui mériterait d'être mieux localisé sur le forum. Le soucis, c'est que parfois, nous dérivons sur ce genre de sujet, dans les présentations, et nous ne pensons pas forcément a les extraire pour ouvrir un sujet dédié. Merci donc d'ouvrir ce post.

C est peut être interessant d arriver à faire, tous ensemble, un schéma pour se rendre compte . Trouver ses stats ou les faire nous mêmes. Ou un schéma avec des données.

Nostromo en a fait un dernièrement, il se fera certainement un plaisir de le remettre. Un autre, d'un labo, était tout aussi représentatif de la dégénérescence. En 2 mots, bah.... ça chute.

Je sais que c est déprimant mais autant savoir. Quoi, quand, comment. Je sais qu on est tous différentes et différents. Nostromo toi qui a un esprit scientifique qu en penses tu? Cela n a peut être pas de sens.

Il y a deux façon de l'appréhender. Soit tu ne veux surtout pas le savoir...puisque de toute manière, aucun traitement, ne pourra aider.
C'est un peu comme ça que Nostromo, le voit
Soit tu veux comprendre Quoi, pour te préparer au pire, et mieux comprendre la pathologie, ce qui est plutôt ma position. Pour ce qui est de Quand et Comment, là c'est une autre paire de manche. On ne peux pas prédire, ni le degré de handicap, ni le temps pour y arriver.
Je me suis d'ailleurs rendu compte, que les ma généraliste, n'avait aucune connaissance, de PIRA. Elle aborde la SEP, sous l'angle des SEP RR, sans aucune connaissance des autres composantes de la maladie.
Ca craint, quand même, de ne pas se former pendant qu'ils exercent, mais rien ne les y oblige. Ils sont combien comme ça, a rester sur ce qu'on leur a enseigné, il y a plus de 20 ans.
Bonne journée

[lélé]

Je suis d'accord avec nat.
C'est très intéressant et on sait de quoi parle le neuro lorsqu'on le rencontre.

[Nostromo]

Salut les filles,

Basho m'avait demandé de faire un topo là dessus pour le mettre sur le blog et je lui avais répondu que c'était tellement compliqué que je ne me le sentais pas trop. Les notions de RAW et PIRA sont très nouvelles, le terrain est en train de se faire défricher, nul doute que certaines des certitudes qu'on a aujourd'hui sur la question feront doucement rigoler dans ne serait-ce que cinq ans.

Mébon, donc, j'y travaille .

Bizzz,

JP.

[nat49]

Super alors.

[Nostromo]

Hum, Kof (je me racle la gorge)

Je vais essayer de synthétiser tout ça, mais ce n'est vraiment pas simple.

A l'origine est la constatation que la sep va, au fil du temps, provoquer un handicap qui ira croissant.

Aujourd'hui, on précise la chose et on pense de plus en plus qu'il y a deux composantes distinctes de la sep qui entraînent ce lent accroissement du handicap :

- la Composante Inflammatoire Aiguë, qui s'exprime sous la forme de poussées, qui provoqueront des lésions et éventuellement des symptômes, qu'on appelle RAW pour Relapse Activity Worsening (en français on dirait donc CIA ). Celle-ci, tout le monde voit à peu près de quoi il s'agit : le sépien connaît une poussée, dont il va récupérer plus ou moins complètement. En cas de récupération non complète, on tend à attribuer l'augmentation du handicap qui en résulte à RAW (ce qui à mon avis est déjà fort discutable, voir plus bas) ;

- la Composante Neurodégénérescente Diffuse (qu'on appelle PIRA, pour Progression Independent of Relapse Activity), qui commence dès le tout début de la maladie, qui se traduit par une mort des neurones plus rapide chez les sépiens que chez les "sujets sains", mais qui nécessitera de toute façon plusieurs années avant de se traduire par des symptômes. La raison de ce décalage entre le déclenchement de la neurodégénérescence diffuse et l'apparition des premiers symptômes est supposée être la plasticité cérébrale : quand un neurone meurt, ce qui arrive donc à tout le monde, le cerveau bascule automatiquement vers les échappatoires qu'il va trouver, et au début de la maladie il n'en manque pas ; ce n'est qu'une fois que la neurodégénérescence aura atteint un certain seuil, c'est à dire après plusieurs années, que les échappatoires commenceront à manquer et que les premiers symptômes imputables à PIRA apparaîtront.

PIRA étant un processus diffus, qui s'inscrit sur le long terme, ses manifestations ne sont pas impressionnantes, ce n'est pas comme celles d'une poussée violente qui va faire passer en vingt-quatre heures un patient initialement asymptomatique à l'état de légume ; en particulier au début de la forme de sep la plus fréquente, rémittente, PIRA est totalement invisible, aussi bien pour le patient que pour l'examen clinique, invisibilité qui va donc perdurer pendant des années et des années (notez cependant qu'on peut plus ou moins mesurer le rythme de progression de PIRA à l'IRM -- à condition de s'en donner la peine : la façon la plus commode consiste à mesurer l'évolution au fil du temps du volume cérébral à l'intérieur de la boite crânienne, bref). Un jeune patient sep, fraîchement diagnostiqué d'une forme rémittente, aura donc tendance à ne penser qu'aux poussées (RAW) et fera peu de cas de PIRA, vu que son neuro ne va pas forcément lui en parler -- la notion est d'ailleurs tellement nouvelle que je ne sais même pas quelle proportion des neurologues en ont déjà entendu parler, ni combien la tiennent pour pertinente (on peut en avoir entendu parler mais l'avoir écartée d'un revers de la main, c'est fréquent avec les nouveautés ). Notre jeune patient sep oublie simplement qu'il pourra récupérer totalement de ses poussées même les plus violentes, alors que PIRA est quant à lui un chemin sans retour...

L'essentiel, et de loin, de la progression du handicap imputable à la sep serait à mettre sur le dos de PIRA. RAW serait, de son côté, certes susceptible de provoquer du handicap, mais la proportion de ce handicap provoqué par les poussées vs. celle imputable à PIRA, au fil des années et des études, tend à se réduire de plus en plus à peau de chagrin. Dit plus clairement : ce n'est pas parce qu'on fait une poussée à l'issue de laquelle on note une aggravation du handicap, que cette aggravation serait nécessairement à mettre sur le dos de RAW ; l'inflammation pourrait alors simplement jouer le rôle de révélateur d'une photo qui était déjà prise avant la poussée. Ce qui expliquerait notamment pourquoi on récupère beaucoup mieux des poussées quand on est jeune et en début de maladie (zéro dégénérescence), qu'après dix ou quinze ans de sep (dégénérescence déjà bien installée).

Notez bien mon emploi fréquent du conditionnel .

Toutes les formes de sep (latente, rémittente, primaire progressive, secondaire progressive) peuvent être modélisées en affectant un paramètre "d'intensité" à RAW, et un autre à PIRA :

RAW -, PIRA - : forme latente (aucune expression symptomatique au cours de la vie du patient)
RAW +, PIRA - : forme rémittente pendant toute la vie du patient (avec des poussées qui tendront naturellement à disparaître au fil des années)
RAW -, PIRA + : forme primaire progressive
RAW +, PIRA + : forme rémittente suivie d'une forme secondaire progressive

Que l'activité de RAW soit importante ou faible est finalement sans grande importance, son impact principal sera d'avancer la date du diagnostic de sep. L'activité de PIRA est beaucoup plus redoutable.

Comme il a déjà été dit, les traitements de fond actuels ne revendiquent d'efficacité que contre RAW, pas contre PIRA.

Bonne digestion

JP.

[Nostromo]

Tiens, je vais préciser un peu :

RAW -, PIRA - : forme latente (aucune expression symptomatique au cours de la vie du patient)
RAW +, PIRA - : forme rémittente pendant toute la vie du patient (avec des poussées qui tendront naturellement à disparaître au fil des années)
RAW -, PIRA + : forme primaire progressive
RAW +, PIRA + : forme rémittente suivie d'une forme secondaire progressive

Alors,

RAW - PIRA - (formes latentes, asymptomatiques pendant toute la vie du patient et par conséquent volontiers non diagnostiquées) (enfin ça se discute...) représenteraient entre autant et le double des sep diagnostiquées, je coupe la poire en deux à 60% du total.

A partir de là ça se complique, vu que l'information sur la proportion des formes rémittentes qui évolueront vers une forme progressive est, comment dire... bref . Je vais néanmoins supposer que c'est une rémittente sur deux qui va un jour basculer en progressive, j'ai déjà vu ce chiffre passer dans des études de toute façon, alors admettons :

RAW+ PIRA - (rémittentes "pures" i.e. non suivies d'une SP, je ne sais pas si je dois alors les appeler bénignes ?), 85% x 50% = 42,5% (17%)
RAW - PIRA + (primaires progressives) 15% (6%)
RAW+ PIRA + (rémittentes suivies d'une progressive) 42,5% (17%)

Les chiffres en gras représentent la ventilation parmi les sep diagnostiquées : 42,5 + 15 + 42,5 = 100%.
Les chiffres en italique intègrent les sep latentes (jamais diagnostiquées, simplement observées fortuitement lors des autopsies) : 60+17+6+17 = 100%. Je laisse chacun choisir s'il souhaite ou non intégrer la prise en compte des formes latentes de sep dans ce calcul .

Une dernière ventilation en fonction de l'intensité de RAW et de PIRA :

RAW - => 15% (66%)
RAW + => 85% (34%)

PIRA - => 42,5% (77%)
PIRA + => 57,5% (23%)

Santé !

JP

[Margot]

RHÔÔÔÔ ???
PIRE À ??? mais pire à quoi ?
J'comprends rien à ce charabia...

[nat49]

Merci c est carrément intéressant. A peaufiner et imprimer de ma part

[nat49]

Tu peux traduire cia? Et pour les raw cela tient t il compte du reste de la lésion après bolus? Et enfin si les anticb20 empêchement les lymphocytes je sais plus quoi d attaquer la myéline ça ne fait rien sur le pira? Questions cons je sais mais mes notions de biologie ne sont pas top. Suis plutôt littéraire. Mais je comprends mieux, enfin je crois

[Nostromo]

Re Nat,

T peux traduire cia?

Composante Inflammatoire Aiguë, mébon, c'était dans un effort dérisoire pour traduire RAW (Relapse Activity Worsening) en français .

Et pour les raw cela tient t il compte du reste de la lésion après bolus?

Le W de RAW signifie worsening, c'est à dire aggravation du handicap. S'il y a une activité inflammatoire éventuellement importante, mais sans aggravation du handicap, ça ne rentre logiquement pas dans RAW. Le "reste de la lésion" n'est donc pas un élément pertinent en l'occurrence.

Et enfin si les anticb20 empêchement les lymphocytes je sais plus quoi d attaquer la myéline ça ne fait rien sur le pira?

Cette question est la plus difficile à résoudre .

Il semble que l'activité neurodégénérative de PIRA ne soit pas imputable aux lymphocytes, mais à autre chose (certaines hypothèses circulent, en particulier celle d'une protéine particulière, faudrait que je regarde, je ne sais plus laquelle, on en avait parlé ici il n'y a pas longtemps).

La composante inflammatoire (RAW) peut volontiers être expliquée par un processus auto-immun, mais elle pourrait également être expliquée par autre chose : un certain nombre d'arguments plaident en faveur d'autre chose, justement. En particulier : certains éléments indiquent que l'apoptose des oligodendrocytes, dans PIRA, est préalable à la rupture de la barrière hémato-encéphalique. Dit en français courant : la mort programmée des cellules productrices de myéline précède l'intervention des lymphocytes. De quoi se rendent donc coupables les lymphocytes, dans ces conditions ? Quelle est alors l'utilité d'essayer de freiner leur action ? Est-on réellement certain du caractère auto-immun d'un tel processus ? Mystère et boule de gomme .

En revanche, la composante neurodégénérative (PIRA) n'aurait de toute façon rien d'auto-immun et serait beaucoup plus probablement un processus neurodégénératif primaire (qui n'implique pas l'intervention d'éléments tiers comme les lymphocytes).

Ce qui ne signifie pas que les anti-CD20 seraient obligatoirement inutiles ; cela signifie en revanche que leur mécanisme d'action pour freiner la maladie nécessite d'être approfondi.

Fallait pas demander .

A bientôt,

Jean-Philippe

[arwenn]

Une mine d’informations !
Merci

[nat49]

Mais alors cher nostromo #la composante neurodégénérative (PIRA) n'aurait de toute façon rien d'auto-immun et serait beaucoup plus probablement un processus neurodégénératif primaire (qui n'implique pas l'intervention d'éléments tiers comme les lymphocytes).# alors qu'elles en sont les causes. Sont-elles les mêmes dans la population générale où différentes à d autres maladies: parkinson, alezeimer... ou unique chez nous? Existe-il une recherche et sur quoi? A part le calcul de ma boîte crânienne brachicephale

[nat49]

Oh je sens que ce poste va être enrichissant. Vive ma dernière journée de cortisone. Ça stimule

[Nostromo]

Salut Nat,

Oh je sens que ce poste va être enrichissant. Vive ma dernière journée de cortisone. Ça stimule

Oué bon, la cortisone faut pas en abuser non plus hein : non seulement c'est tout de même un poison, mais en plus ça n'a d'efficacité que pour réduire (un peu et pas systématiquement) la durée de la poussée -- en revanche, aucun impact sur ton avenir de sépienne (ton évolution sera identique au bout de six mois, que tu aies traité ou pas la poussée aux corticoïdes). De toute ma vie de sépien, je n'ai traité qu'une seule poussée à la cortisone, la première qui avait suivi mon diagnostic, et je ne m'en porte certainement pas plus mal. C'était en 1997 à la Salpé, j'avais été pris en charge par la neuro de garde, qui s'était trouvée être Catherine Lubetzki et qui s'était montrée trèèèès réticente pour m'envoyer les flashes de corticoïdes, j'avais dû insister lourdement pour la faire céder. Mais ça m'avait fait réfléchir pour la suite...

Alors sinon, à propos de ta question précédente, ça fait très longtemps que je pense que, de la même façon que ce qui a permis de lutter à peu près efficacement contre la composante inflammatoire aiguë (RAW) de la sep était issu du recyclage de traitements anticancéreux, en particulier contre certaines formes de leucémie, ce qui permettra de lutter à peu près efficacement contre la composante inflammatoire diffuse (PIRA) sera issu du recyclage de traitements qui prendront Alzheimer pour cible. Or, la recherche pharmaceutique est actuellement très active sur Alzheimer.

Les premiers soupçons de l'existence de la composante inflammatoire diffuse remontent à 2006 - 2008, le concept a été découvert par un Français, Christian Confavreux. En particulier dans cette étude de 2008, la sclérose en plaques : une maladie dégénérative ? (coécrite avec Sandra Vukusic, qui a depuis repris le flambeau de Confavreux à la tête de l'EDMUS).

Les études anatomopathologiques récentes montrent bien la présence de cellules inflammatoires activées, de type microglial, diffusément dans le système nerveux central, qui pourraient être à l’origine de processus inflammatoires délétères, même si ceux-ci ne sont pas véritablement autoimmuns, à la différence de ceux qui opèrent dans les lésions aiguës. Si l’on admet ce schéma physiopathologique de la maladie, nos stratégies thérapeutiques doivent évoluer. Il ne suffit plus de traiter la composante inflammatoire focale aigüe de la maladie, ce que l’on sait faire avec les moyens actuels. Il faut s’attaquer aussi à la composante inflammatoire diffuse qui est sanctuarisée dans le système nerveux central au-delà de la barrière hémato-encéphalique et qui évolue chroniquement à bas bruit. C’est la nouvelle frontière dans le traitement de la SEP.

L'information essentielle ici est que les cellules inflammatoires sont de type microglial, c'est à dire qu'elles résident à demeure à l'intérieur du SNC, où elles exercent un lent et tranquille travail de sape (alors qu'à l'inverse, les lymphocytes qui interviennent en cas de poussée viennent de l'extérieur du SNC, de l'autre côté de la barrière hémato-encéphalique).

Ca, ça fait donc déjà quinze ans qu'on le sait. Quelques progrès ont été faits depuis (merci Alzheimer) et on s'interroge notamment sur le rôle d'une protéine, dont j'ai enfin retrouvé le nom, la TSPO ou protéine de translocation, qui serait notamment à l'œuvre dans le déclenchement de l'apoptose (mort programmée) des différentes cellules.

Le chemin est encore long

A bientôt,

JP.

[nat49]

Ah bah oui mais ça élargi les pistes de traitements même si à long terme et l approche merci à toi

[Nostromo]

Erratum

Dans le message suivant,

En particulier : certains éléments indiquent que l'apoptose des oligodendrocytes, dans PIRA, est préalable à la rupture de la barrière hémato-encéphalique.

Ce n'est pas dans PIRA mais dans RAW, évidemment : la rupture de la BHE est en fait ce qui permet à d'aussi gros bestiaux que les lymphocytes d'intervenir à l'intérieur du SNC, chose qu'en temps normal ils sont bien incapables de faire. Rupture de la BHE et intervention des lymphocytes sont caractéristiques des poussées (=> composante inflammatoire focale aiguë, RAW), pas de PIRA.

Désolé, j'ai écrit trop vite.

[nat49]

C est pas grave du tout jp

[Margot]

Je reprends ce post pour parler de neurodégénérescence. je me dis que lorsqu'on avance dans la maladie avec un handicap important, on finit par quasiment ne plus bouger de chez soi. Ce qui signifie vie sociale zéro. Comment garder le goût de découvrir et d'apprendre dans cette situation ? L'isolement ne pousse pas au développement cérébral et doit être responsable, en partie, de cette fameuse dégénérescence. Ce qui m'emmerde particulièrement.

[arwenn]

Complètement d’accord avec toi Margot, l’impossibilité de sortir nous coupe du monde extérieur.
Il ne suffit malheureusement pas de vouloir sortir pour le pouvoir…
On se renferme sur des activités à faire en solo à l’intérieur, mais ça manque cruellement de liens humains.

J’ai ici ma copine de bts que je vois 1 fois tous les 2 mois environ. Elle fait de la course à pieds et m’a dit l’autre jour qu’elle voulait me demander quelque chose depuis 1 an que je suis revenue ici. Elle n’avait jamais osé. Elle voudrait tester avec moi les joëlettes. Que ça lui ferait plaisir de faire une activité avec moi.

Donc certes ça me ramène un peu plus encore à mon statut « d’handicapée », mais je vais le faire.
Elle me dit que ça me fera rencontrer ses copines de sport et qu’on s’amusera.

Je me dis que si personne de l’extérieur ne nous stimule, ça peut vite devenir compliqué de se prendre en mains, seule…

N’as-tu pas des voisines/copines qui marchent et qui peuvent se balader avec toi si tu leur demandes ? Vu que tu es installée depuis longtemps, tu dois avoir des connaissances. Il y a aussi peut-être des assoc de marcheurs ?

[Nostromo]

Salut Marg',

Vaste débat

Tu sais que quand je commence un message par "vaste débat", c'est un bon indicateur de ce que ma réponse s'apprête à mesurer trois kilomètres, au bas mot. Promis, je vais m'efforcer d'être concis.

Il y a à mon avis deux choses fort distinctes qui conduiront le sépien à se désocialiser. Celle à laquelle tu fais référence est le handicap physique, qui pourra te dissuader, voire t'empêcher, de sortir de chez toi. Quand je regarde un cas comme le tien toutefois, j'imagine une femme d'à peu près mon âge qui, malgré un score EDSS déjà élevé (6.5, 7.0 ?) saute sur chaque occasion qu'elle va trouver pour bondir dans son scooter et devenir la terreur de son environnement. Si je ferme les yeux et que je fais un petit effort d'imagination, j'envisage des scènes absolument hilarantes. Ma description te convient-elle ?

Cela me porte à croire que la désocialisation liée au handicap physique n'a rien d'une fatalité, loin de là.

Beaucoup plus sournoise et redoutable dans ses effets est la dépression, fréquente chez les sépiens mais pas une fatalité non plus : plutôt une question de culture, d'éducation, en même temps que de prédisposition. Le sépien se voit décliner (incluant l'éventuel déclin cognitif), il se rend compte qu'il a complètement perdu la superbe flamboyante de sa jeunesse, il y a de quoi miner les plus endurcis. Certains trouveront comme (mauvaise) échappatoire de se replier sur eux-mêmes, ne surtout pas montrer aux autres l'ampleur des dégâts, ce qui ne fera qu'aggraver la dépression et la désocialisation : le cercle vicieux dans tout ce qu'il peut présenter de pire.

Après, tu demandes "comment garder le goût de découvrir et d'apprendre dans cette situation ?" La découverte, l'apprentissage ne demandent pas une mobilité de jeune athlète, aujourd'hui tu arrives très bien à faire ça depuis derrière ton écran. C'est surtout une question de volonté. Les troubles cognitifs pourront certes altérer cette capacité, il faudra donc ne pas essayer de viser plus haut que cette capacité, mais à part ça... Non, chépas, tu en penses quoi ?

A bientôt,

JP.

[lélé]

Il y a aussi le côté financier car le handicap peut faire perdre notre emploi puis nos revenus et quoi qu'on dise on a besoin d'un peu d'argent pour continuer à bouger en voyant du monde. Les associations gratuites on fait vite le tour et ce n'est pas partout

Depuis notre arrivée à Nantes j'ai eu un repas avec un collègue de JC
Autrement je n'ai vu personne sauf du personnel médical.

Le pire c'est que je ne m'y suis fait mais autant je m'abreuve des histoires de mon mari et de ma fille mais moi je n'ai rien à leur raconter du coup je reprends la phrase de Margot '' ça m'emmerde''

[Margot]

JP, j'étais sûre que tu allais réagir promptement.
Le début de ton post m'a fait rigoler, l'histoire du scooter... sauf que je n'ai pas du tout ton âge, je te dépasse grandement sur ce plan là.
Maintenant par rapport à l'isolement lié au handicap, ce n'est pas le fauteuil qui est le plus chiant, c'est la fatigue qui empêche de m'en servir aussi souvent que je voudrais car il faut quand même se taper les transferts, monter et descendre de ma voiture etc.
Découvrir ou apprendre sur un écran ça me gave, j'ai horreur de ça. Et ça manque cruellement de chair humaine.
Bon je vais prendre des bouquins d'apprentissage de langue à la média, probablement allemand pour me remémorer quelques souvenirs et japonais pour voir à quoi ça ressemble (j'en ai aucune idée).
Je comprends que les troubles cognitifs doivent être démoralisants, j'y ai déjà pensé et je ne devrais pas chialer sur mon sort mais on ne choisit pas ce qui nous abat n'est-ce pas ?
Quant à la volonté c'est quelque chose de complexe. Toute seule elle n'a pas beaucoup de poids, il lui faut du désir, de la motivation pour la faire démarrer.
Merci à toi d'avoir fait court !

[arwenn]

C’est tellement dommage Lélé que la vie n’ait pas fait que vous soyez venus vers chez moi… on se serait « emmerdées » ensemble

[mariel13]

Bonjour tout le monde,

Tout à fait cher J-P concernant la volotonté, l’éducation et la dépression inhérente à notre état

Bref, ce matin comme souvent j’ai enfourché mon vélo et pu doubler un max de voitures arrêtées à ce fameux feux de chantier ! Ensuite la jeune employée de la boulangerie m’a reconnue comme la dame au vélo et elle m’a demandé si je pouvais lui apprendre ! J’ai botté en touche en lui recommandant une association proche de notre ville … j’avoue je délégue
Enfin ce n’est pas si simple ! Alors courage !

J’avoue j’aime les podcasts !!! Après il y en a pour tous les goûts, les miens sont fortement orientés
Vu que femme, handicapée et racisée … les sujets ne manquent pas ! Enfin pas grave, j’ai offert des ballons à mon voisin que je n’apprécie pas plus que ça pour ses petits enfants ! Place aux jeunes générations donc autant les soigner !

Courage Arwenn, Lélé, Margot et tous et toutes !
Et pour vous déplacer, télécharger l’application de Philippe Croizon pour trouver des places, des restos Handi bienveillants !

[cacahuete]

Oui, quand on vit avec un edss autour de 7, c'est quand même très compliqué en pratique d'avoir une vie sociale, de bouger et de sortir de chez soi. Moi ça m'énerve toujours un peu de m'entendre dire "y a ka". Ca dépend aussi beaucoup de l'environnement et des conditions dans lesquels on vit. Ensuite pour le reste, entièrement d'accord, on peut apprendre, réfléchir et découvrir sans bouger de chez soi, d'autant plus quand on a du temps. Dans tous les cas, le moral est essentiel, c'est la base sans laquelle le reste devient très difficile.

JP c'est vrai, tu as fait très court cette fois

[Margot]

Le pire c'est que je ne m'y suis fait mais autant je m'abreuve des histoires de mon mari et de ma fille mais moi je n'ai rien à leur raconter du coup je reprends la phrase de Margot '' ça m'emmerde''

Ouais on a l'impression d'être totalement creuse...

[Christof]

Hello,

Eh eh ce sujet tombe à pic…
J y pensais dernièrement, je me disais justement que ce qui me manque le plus c’est un diagnostic pour pouvoir m’identifier à d’autres. Des que j’aurais un diagnostique je fonce m’inscrire à des associations locales pour échanger, rencontrer, faire des activités communes…

La solitude peut mener à la dépression, à la démence même à mon avis…
Le forum est une chose mais ne fait pas tout malheureusement.

[lélé]

Oui arwenn on est un peu à l'opposé et Margot comme j'expliquais à mon amie avec une sep mais qui n'a pas de handicap visible, le fait de perdre mes jambes n'est pas le plus gênant c'est la fatigue qui est gênante

Elle me dit '' regarde untel il est en fauteuil et. Traverse notre commune, ( haute Garonne) ou un autre est aux jeux olympiques. Mais hormis une athlète avec une sep ils sont souvent handicapés suite à un accident et c'est pas la même fatigue on le voit lors des rassemblements par exemple handicapés de France.
Association christof qui n'a pas besoin d'une étiquette de pathologie pour t'accepter

[Margot]

La plupart des gens n'imaginent pas l'impact de la fatigue, ils pensent au personnes handicapées qui font du hand ou d'autres sports mais avec la sep c'est une autre paire de manches.

[PatrickS]

Margot,
Pour le japonais tu devra AUSSI apprendre leur alphabet, bon courage

Patrick

[Margot]

Ouais c'est peut-être une idée très moyenne sur l'échelle de la raison...

[lélé]

Luna apprend la langue des signes c'est super sympas
Elle a des livres pour le chinois aussi
Le japonais il n'y avait pas de cours donc elle n'a pas fait

[Nostromo]

Re,

Une chose qui me semble essentielle est d'être bien accompagné, pour le jour où on pourra commencer à ne plus y arriver (ça ne nous frappera certes pas tous, mais ça en frappera certains, et ça en frappe déjà certains). Idéalement c'est un rôle qui incombe au conjoint, aux enfants, à la famille, aux amis plus ou moins proches. Il reste que je suis frappé de la solitude qui semble frapper une bonne proportion d'entre nous, d'une façon ou d'une autre, sur ce forum.

Alors certes, entre nous on s'entraide, on se fait même des week-ends apéros, mais ça ne peut pas remplacer une compagnie permanente, quotidienne.

Pour tout vous dire je suis en ce moment particulièrement inquiet pour le meilleur d'entre nous, tellement inquiet que je suis allé toutes affaires cessantes passer quarante-huit heures avec lui à Auxerre cette semaine. Dans son cas, ce sont ses troubles cognitifs (dont il nous avait déjà longuement parlé ici) qui atteignent une telle ampleur, que je n'envisage pas un instant qu'il puisse arriver à gérer tout seul sa vie quotidienne. Alors il s'enfonce dans la dépression, il s'isole : Catherine s'est fait la malle, on ne sait pas si elle va revenir, bref il se retrouve livré à lui-même.

Ce n'est pas son handicap physique qui le freine : dans sa signature, il indique un EDSS 6.5, soit la nécessité d'une aide bilatérale à la marche (rollator...) pour espérer parcourir 20 mètres sans s'arrêter. Cette description correspond certes aux dernières fois que je l'avais vu. Cette semaine, dès le premier soir nous sommes un peu sortis prendre l'air, nous avons parcouru à pied quelque chose comme facilement 3 kilomètres (!!!) autour de chez lui, le tout d'une traite à l'exception d'un bref ravitaillement dans un bar (c'est qu'il faisait soif, hein) et sans que j'aie eu particulièrement besoin de m'arrêter pour l'attendre. Il était sorti avec juste sa canne, et encore au cas où, parce que sincèrement il aurait pu s'en passer. Bref, un immense progrès, qui relève presque du miracle, du côté de sa mobilité, qui correspondrait plutôt aujourd'hui à un EDSS 5.0 en notant vache, voire 4.5. Mais heureusement qu'il était avec moi : nous avions suffisamment marché pour qu'il se retrouve totalement désorienté, perdu, incapable de retrouver tout seul le chemin du retour chez lui... alors que nous n'étions qu'à quelques centaines de mètres de chez lui.

Il faut sauver le soldat Basho, donc. Ma première réponse a évidemment été lourdement influencée par cet épisode.

Tiens Margot, en revenant d'Auxerre mercredi après-midi, sur le coup de 15h je suis passé à Dôle, avec une bonne heure d'avance sur mon programme. J'ai amèrement regretté de ne point avoir ton zéro six

A bientôt,

JP.

[Christof]

Association christof qui n'a pas besoin d'une étiquette de pathologie pour t'accepter

J’ai un souvenir d’une asso régionale en IDF sur la sep qui m’avait dit « vous n’avez pas de diagnostic donc on ne peut pas vous aider pour le moment, il faut attendre »

Après une association plus générale type apf ne me refuserait pas je pense oui…
Enfin bref j’ai pas encore pris le temps de regarder de près. (J’ai des soucis à régler d’abord lol)

[cacahuete]

Tu peux toujours dire que tu as un diagnostic,
Je m'étais inscrite une année à une association de sep, on ne m'avait pas demandé de preuve, ils sont contents je pense d'avoir un adhérent qui paie une cotisation

[Margot]

Dans tous les cas, le moral est essentiel, c'est la base sans laquelle le reste devient très difficile.

Bon dieu oui !!!

[lélé]

Christof cacahuète en parlant d'association
Il y a quelques années il y avait une administratrice sur Facebook sur un poste sep. Elle a fait pas mal de potczsts, interview radio etcetc''. Une nouvelle membre arrive sur le poste elle est à Paris. Elle dit que ça va pas qu'elle est seule. Elle est en fauteuil roulant et ne marche plus.Ça dure un ou deux mois. L'administratrice touchée par cette jeune femme decide avec sa canne de venir passer un weekend pour lui remonter le moral. Le weekend se passe bien et c'est le moment où il faut se quitter. Elles se disent au revoir et l'admin appelle un taxi et descend attendre le chauffeur. L'autre lui dit qu'elle va se reposer car la sep la fatigue beaucoup
Sauf que le taxi n'arrive pas et l'admin se rend compte qu'elle a oublié un truc chez la copine. Elle décide de monter les escaliers et elle sonne à la porte et la fille ouvre la porte sur ses deux jambes alors qu'elle ne pouvait pas le faire trente minutes avant.
Elle n'avait aucune maladie neuro ou autre. Juste une fille qui avait besoin d'attention

[maglight]

salut ce matin

Ouais c'est peut-être une idée très moyenne sur l'échelle de la raison...

Bah, non, c'est une super idée d'apprendre une langue. Ca fait travailler la mémoire et l'apprentissage en plus d'être ludique.
L'avantage c'est que le japonais n'est pas une langue tonale. Ma nièce l'apprend et c'est phonétiquement proche du français.
Alligato, quoi !
Tu connais la méthode Assimil ?
Au début, tu bosses dans ton coin, et après tu t'essaies à converser pour de vrai. Soit en incorporant des cours, soit en trouvant des bonnes âmes qui le parle. J'avais fais ça avec le thai et Assimil m'avait bien débrouillée. Au début, mon entourage se fichait de moi, d'écouter en boucle des CD audio, puis un jour, on est parti là-bas et j'ai cloué le bec à ma moitié, bien plus que je ne l’espérais

Margot,
Pour le japonais tu devra AUSSI apprendre leur alphabet, bon courage

Patrick

Salut PatrickS.
Comment vont tes poules ?
Margot, n'est pas obligé d'apprendre le japonais à écrit.
Regarde l'écriture thai
หากคุณไม่รู้จักประเทศนี้ฉันขอแนะนํา ภูมิประเทศไม่มีอะไรให้อิจฉาฝรั่งเศส พวกเราเคยไปที่นั่นแล้วหรือยัง? Si je m'étais lancée dans l’écriture, je me serais dégoutée, avant de prononcer ma première phrase.
18 voyelles et 44 consonnes. Rien que ça ! Je suis admirative de voir ce qu'à 6 ans, les petits Thai doivent apprendre. On est loin du b+ a= ba

Non, franchement, pour ceux qui on l'envie d'apprendre une nouvelle langue, faut pas avoir peur et foncer, ça entretient bien la cervelle.

Luna apprend la langue des signes c'est super sympas
Elle a des livres pour le chinois aussi
Le japonais il n'y avait pas de cours donc elle n'a pas fait

coucou lélé. C'est super que ta fille apprenne la langue des signes. Finalement, on devrait tous l'apprendre. c'est une langue internationale.

On a encore un beau soleil. Je sens que dimanche ne sera pas pourri !
Bonne journée

[Margot]

Il y a quelques années je me suis intéressée à l'hébreu ancien avec le bel alphabet.
Apprendre quelques rudiments d'une langue m'a toujours plu, de toute façon ça ne coûte rien d'essayer, je n'ai plus de bac à passer.

[PatrickS]

Bonjour

Mag, un de mes cousins parle couramment le Thaï.
Retraité très jeune (blessé au dos par balle pendant son travail GSG9, équivalent du RAID en Allemagne), il est parti en Thaïlande pour des vacances et a rencontré sa femme. Depuis il a dû apprendre la Thaï vu qu'ils habitaient dans la campagne et personne ne parlait l'allemand ou l'anglais.
C'est comme ça qu'on apprend bien une langue, en immersion.

Patrick

[lélé]

Mag la langue des signes n'est pas internationale malheureusement
Luna aimerait être psychologue pour enfants en langue des signes
Et ça l'aide lorsqu'elle n'arrive pas à parler en société c'est une winneuse ma fille
Par contre comme je n'ai pas de motricité fine je te dis pas quand je dois lui répondre ou si on essaie de parler, mes doigts partent dans tous les sens

[maglight]

Bein ça alors, lélé !?
Si a travers un handicap comme la surdité, ils n'ont pas réussit a se mettre d'accord, pour normaliser les signes, on est pas près de trouver la paix.

Margot, si tu t'es testé à l'hébreu, le japonais devrait te paraitre simple. En tout cas, je te rejoins, c'est sympa d'apprendre une langue et on a plu de pression pour le faire.

Retraité très jeune (blessé au dos par balle pendant son travail GSG9, équivalent du RAID en Allemagne), il est parti en Thaïlande pour des vacances et a rencontré sa femme. Depuis il a dû apprendre la Thaï vu qu'ils habitaient dans la campagne et personne ne parlait l'allemand ou l'anglais.
C'est comme ça qu'on apprend bien une langue, en immersion.

un grand classique ! Elles sont belles les thaï, hein !? c'est pas une légende. J'adorerai le parler couramment et y vivre... C'est un bout de paradis et là-bas... No Stress !

Peut-être un jour !

[Margot]

Ça existe un endroit non stress Mag ?

[lélé]

Je viens de regarder un film et de lire un peu et je me dis que on est trop sur nos téléphones etcetc mais je me dis que si je n'avais pas mon téléphone ma TV je n'aurai pas tenu dans la prison qu'est ma maison.
C'est en regardant l'émission sur les prisons que je me dis que c'est un peu pareil lol

Oui mag il n'y a que l'amour qui est la langue universelle

[maglight]

Ça existe un endroit non stress Mag ?

C'est relatif...les embouteillages à Bangkok ( kruntep) ç'est bien flippant. Ils roulent comme en Angleterre avec un code de la route limité, ou se mêlent tuk-tuk, velo, mobilettes, scooter, camion, chariot à bras, dans une frénésie totale. Là, c'est flippant. Mais j'ai tout autant flippé des vélos et des tramways à Amsterdam. Mais mis à part ça, les gens sont détendus. En toute occasion, on te dit "Mai pen rai." (C'est pas grave ) Tu les voies dormir dans leurs échoppes, sans crainte aucune.( ils rigolent pas avec le vol et les prisons sont pas fréquentable) Ils n'ont quasi pas de chômeurs, et tout les petits métiers existent encore. Il faut pas grand chose pour y vivre. Tu te nourris pour pas grand chose, dans les rues.
Le pays est clément et beau. Tu y vis en T-shirt, toute l'année. A la saison des pluies, tu mets juste une cape de pluie par dessus. Et encore, c'est grosse averse pendant une grosse heure en fin de journée....limite à l'heure de l'apéro
C'est un peuple dont la culture est intéressante. ils ont le sens du beau, de la nature et du bien être. Le massage est un art de vivre. Il y a une certaine effervescence, oui, mais c'est pas du stress, c'est l'envie d'un pays qui progresse à vitesse grand V, ou chacun peut y trouver son compte. La France, peut-être de l'après guerre, le froid en moins.
Le drapeau est bleu blanc rouge, comme le notre, mais si j'avais eu le choix de naître thai ( qui se traduit par libre) j'aurais pris le drapeau bleu-blanc-rouge a l'horizontale.
J'ai trop envie de vacances en faite mon dernier voyage date de 2018....c'est loin. J'irais bien aux Philippines, pour changer.

[Margot]

Et en plus tu voyages ! j'adore ta vie.
J'aimerais, devant les difficultés, dire et penser " c'est pas grave ". Un jour, il y a longtemps, alors que j'étais complètement abattue par un souci, ma fille m'a dit " c'est pas grave maman, rien n'est grave ". Et moi en face qui répondait " tout est grave Louise, tout est grave ". Oh bordel, qu'est-ce que j'étais tragique.
Maintenant il y a des moments où je ne prends rien au sérieux, et surtout pas la vie. Et d'autres où je balise pour une bricole...