De plus en plastique..

Christof · Message non lu par **Christof** » 20 janv. 2025, 20:38

Ce soir rebelote, les spasmes… j’en ai marre je vais prendre du cbd

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 20 janv. 2025, 20:57

Et je doute qu’un demi le soir te fasse grand mal…
C’est sûr c’est mieux de ne rien prendre, mais dans nos cas on ne fait pas toujours ce qu’on veut…

Christof · Message non lu par **Christof** » 20 janv. 2025, 21:09

Je ne peux pas me passer de médicaments moi… entre la névralgie du trijumeau que j’arrive à calmer avec un « shoot » de neurontin. Et le baclofene qui adoucit quand même plus ou moins bien les spasmes et la spasticité… mon neuro m’a bien dit que je peux augmenter en étant vigilant. (Soit ne pas être dans l’abus, le but reste le moins possible)
Bon ok, à 4,5 comprimés par jour je suis à plus de la moitié de la dose max de 8 comprimés par jour

Bon il me paraît évident que c’est quel chose qu’il m’augmente les spasmes et la spasticité, mais quoi ? Le froid ?

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 20 janv. 2025, 22:48

C’est possible.
Attends le printemps pour voir si ça se tasse un peu…

Christof · Message non lu par **Christof** » 20 janv. 2025, 22:59

Christof a écrit : ↑20 janv. 2025, 20:38 Ce soir rebelote, les spasmes… j’en ai marre je vais prendre du cbd

Bilan rien, Nada… aucun effet du cbd cette fois (bon la date est dépassée mais à mon avis ça n’enlève pas les potentiels effets) c’est peut être juste que maintenant ma spasticité est beaucoup plus forte qu’avant… (peut être tester une dose plus forte de cbd ??)

Christof · Message non lu par **Christof** » 20 janv. 2025, 23:00

arwenn a écrit : ↑20 janv. 2025, 22:48 C’est possible.
Attends le printemps pour voir si ça se tasse un peu…

Je verrais déjà mercredi ça devrait remonter un peu les températures…

Margot · Message non lu par **Margot** » 21 janv. 2025, 10:18

En tout cas pour moi c'est clair que le froid me provoque plein de spasmes le soir et la nuit. Donc bien contente que ce demi seresta soit efficace et, comme dit Arwenn, c'est un dosage minuscule.
J'attends aussi le radoucissement des températures.

Christof · Message non lu par **Christof** » 21 janv. 2025, 10:33

Pour le moment je ne sais pas si c’est le froid de mon côté… j’espère !! À voir si mes spasmes que j’ai encore ce matin disparaissent d’ici la fin de la semaine…

Christof · Message non lu par **Christof** » 21 janv. 2025, 11:32

Un bain chaud ne change rien en tout cas pfff

Margot · Message non lu par **Margot** » 21 janv. 2025, 12:59

Ah oui c'est sûr, le bain chaud n'est pas une bonne idée. Non, ce qu'il faut c'est une température extérieure douce, ni trop chaude ni trop froide, pas humide, avec peu de vent, c'est quand même pas compliqué, qu'est-ce qu'ils foutent les météorologues ?

Christof · Message non lu par **Christof** » 21 janv. 2025, 13:22

Pfiouuu faut vivre enfermé en fait…

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 21 janv. 2025, 15:43

Christof a écrit : ↑21 janv. 2025, 13:22 Pfiouuu faut vivre enfermé en fait…

Non, t’as pas le p’tit vent dont parle Margot, à l’intérieur

Je ne pense pas qu’il y ait une région idéale (niveau climat) pour les sepiens maintenant.
Tout fout l’camp… lol

Christof · Message non lu par **Christof** » 21 janv. 2025, 17:45

Ouais faut se construire un blockhaus climatisé et ventilé quoi

Christof · Message non lu par **Christof** » 25 janv. 2025, 22:11

Bon ben ça allait plutôt mieux (ou moins pire) jeudi et vendredi … mais aujourd’hui rebelote la hausse de la spasticité. Du coup est-ce la météo ou autre chose ????

lélé · Message non lu par **lélé** » 25 janv. 2025, 23:58

Je ne pense pas qu'il faille un facteur spécifique pour aller plus mal un jour qu'un autre,( ma phrase est pas très bien construite)
Dans les pathologies neurologiques on peut aller bien un jour et mal le lendemain sans raison apparente finalement
C'est la maladie qui tire les ficelles

Khadija · Message non lu par **Khadija** » 26 janv. 2025, 03:38

Courage Christof. C chiant, kom J'te comprends..

Christof · Message non lu par **Christof** » 26 janv. 2025, 08:49

Ok Lélé, ouais j’essaie de trouver un facteur responsable à chaque fois. Mais c’est peine perdue je crois… pfff

Merci Khadija à toi aussi

Margot · Message non lu par **Margot** » 26 janv. 2025, 09:58

C'est légitime, je fais pareil. On a besoin de trouver une cause, ça nous rassure un peu, ça donne comme une logique.. Alors qu'être balloté dans tous les sens selon les caprices de la maladie qui nous échappent totalement, c'est dur à avaler.

Bloub · Message non lu par **Bloub** » 26 janv. 2025, 11:08

Oui, c’est difficile à assimiler. Pendant longtemps, je me demandais à chaque fois (entre autres) si c’était parce que j’avais trop marché/bougé la veille, ou au contraire pas assez bougé les derniers jours... Jusqu’à me rendre à l’évidence : il n’y a en effet aucune logique. Il peut bien y avoir des facteurs aggravants, mais dans les grandes lignes et au quotidien, c’est juste la maladie qui décide, avec sa logique à elle, complètement indéchiffrable. « Y a qu’à » accepter d’être comme un bouchon qui monte et descend au gré des vagues, quoi... Et profiter des moments de forme (même relative) en sachant que ça peut retomber d’un instant à l’autre pour se retrouver à l’état de limace, lequel peut durer aussi bien quelques heures que plusieurs jours, voire semaines avec à peine quelques petits moments de mieux...
Tout un apprentissage

Margot · Message non lu par **Margot** » 26 janv. 2025, 11:25

C'est ce qui s'appelle vivre le présent....

Bloub · Message non lu par **Bloub** » 26 janv. 2025, 11:48

C’est ça… on peut dire qu’au moins, la maladie nous apprend ça (d’une manière pas super sympathique, certes).
Tous ces gens qui se lancent dans la méditation, le développement personnel et tout le tintouin, alors qu’une bonne SEP fait l’affaire !

Margot · Message non lu par **Margot** » 26 janv. 2025, 12:18

Hi hi, t'as bien raison !
N'empêche que mine de rien, on apprend des trucs avec cette sep, on s'adapte sans arrêt, on cogite, on cherche des solutions à ceci à cela, on essaie de ne pas sombrer dans le désespoir en prenant conscience de ce qui est beau et en relativisant notre condition... Bref on ne fait pas du sur place contrairement à ce qu'on pourrait croire.

Christof · Message non lu par **Christof** » 26 janv. 2025, 13:53

Ben oui on ne fait pas du surplace, on recule

Merci à toutes pour vos mots, vous avez entièrement raison. S’adapter reste mon maître mot

Christof · Message non lu par **Christof** » 27 janv. 2025, 13:56

Hello,

Bon vous saviez que notre copine la spasticité peut aussi s’amuser avec les muscles abdominaux ?
Ça donne des contractions du tronc (spasmes) c’est génial en plus des bras et jambes…

Bref ça pue tout ça

Margot · Message non lu par **Margot** » 27 janv. 2025, 14:18

Christof a écrit : ↑27 janv. 2025, 13:56 Hello,

Bon vous saviez que notre copine la spasticité peut aussi s’amuser avec les muscles abdominaux ?
Ça donne des contractions du tronc (spasmes) c’est génial en plus des bras et jambes…

Bref ça pue tout ça

Ça m'arrive parfois

Christof · Message non lu par **Christof** » 27 janv. 2025, 15:07

Plusieurs fois par jours en ce moment moi

Je me tate à tester la limite haute de baclofene pour voir le bénéfice risque

lélé · Message non lu par **lélé** » 27 janv. 2025, 15:43

La demi vie d'élimination du baclofene c'est 5h je dirais et élimination 72h si je me rappelle donc tu peux tester en prenant soin de ne pas avoir une sortie à l'extérieur car ça peut ramollir les gambettes.
Je ne connais pas à cet endroit mais je doute d'avoir des abdominaux tellement je suis bouboule ( mais j'ai perdu 10kgs depuis septembre quand même hihihi)
Ce qui me gène c'est les jours de grande spasticité c'est le haut du torse putain on a l'impression de perdre la respiration

Christof · Message non lu par **Christof** » 27 janv. 2025, 15:50

Oui je vais tester 1,5 comprimé ce soir puis 1 avant le coucher… je voir. (Je vais être tout mou dans mon lit

)

Je ne connais pas encore cette sensation respiratoire moi c’est des spasmes du corps comme un repli « en boule » par contre j’ai le bras droit qui commence à se coller au buste aussi comme le bras gauche…

Mon kiné me disait, c’est sans doute la fatigue qui arrive vite. Ben oui mon fameux soucis de fatiguabilité… mon ancien kiné hallucinait en regardant mes jambes. La spasticité arrivait vite à l’effort

cacahuete · Message non lu par **cacahuete** » 27 janv. 2025, 16:23

Oui moi j'ai l'impression que ma sep touche le diaphragme, ça m'est arrivé d'avoir la respiration bloquée, ça fait peur.

J'en ai justement parlé à mon neuro la semaine dernière, il m'a répondu "oui ça peut même aller jusqu'à la syncope, rien de grave"

Maintenant je m'inquiète aussi d'être suivie par un neuro qui répond ça ..

Bloub · Message non lu par **Bloub** » 27 janv. 2025, 19:50

Salut Cahuète,
En effet, curieuse réponse

. Ou alors il pense que c’est plus nerveux qu’autre chose et que donc, une fois en syncope, la respiration reprendrait normalement ?
Parce que sinon, euh, je comprends pas bien son raisonnement…

Christof · Message non lu par **Christof** » 30 janv. 2025, 20:15

Sympa ton neuro cacahuète

Eh hop passage à 50mg (5 comprimés) de baclofene

ben ça limite fortement les spasmes donc je vais continuer un peu comme ça

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 30 janv. 2025, 22:12

Christof a écrit : ↑30 janv. 2025, 20:15 Eh hop passage à 50mg (5 comprimés) de baclofene ben ça limite fortement les spasmes donc je vais continuer un peu comme ça

C’est fou comme ça a évolué rapidement ces derniers temps tes spasmes.
Je repense à tes essais d’augmentation de Baclofene à 3,5 /jour et c’était y’a pas longtemps…..

Christof · Message non lu par **Christof** » 31 janv. 2025, 08:49

Ben c’était il y’a 2 semaines environ.

C’est peut être que transitoire (j’espère) et donc je descendrais le baclofene… ou alors ça va encore empirer et donc je vais encore le monter

Christof · Message non lu par **Christof** » 31 janv. 2025, 09:31

Je peux presque me retrouver dans cette description de la sep du site de la fondation Charcot pour mes troubles moteurs… sauf que je n’ai pas la sep

« Au cours de l'évolution de la maladie, les symptômes de début réapparaissent et sont de plus en plus marqués. Les problèmes moteurs s'associent à de la raideur (spasticité), des secousses rythmiques des jambes ou des pieds (clonus), des mouvements brusques,
involontaires, entraînant la flexion ou l'extension d'un membre (spasmes), etc... Les troubles de sensibilité sont le plus souvent de type douloureux. A l'exception des névralgies du trijumeau, il s'agit rarement de véritables douleurs, mais plutôt de sensations variées, très désagréables, que le patient interprète comme une douleur. Leur durée et le fait qu'elles ne cèdent pas aux antalgiques classiques entraînent parfois une véritable souffrance sur le plan psychologique. Les troubles cérébelleux rendent la marche difficile sinon même impossible à cause de troubles d'équilibre, malgré la conservation d'une force normale dans les jambes. Les tremblements cérébelleux qui ne se manifestaient au début que lorsque le patient voulait prendre un objet, s'observent même au repos et dans les cas graves le
corps est perpétuellement en mouvement, les malades étant alors incapables de s'alimenter. »

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 31 janv. 2025, 09:46

Margot · Message non lu par **Margot** » 31 janv. 2025, 11:45

Troubles moteurs, spasmes, spasticité, je m'y retrouve.

Christof · Message non lu par **Christof** » 02 févr. 2025, 20:47

Ben le sport et l’activité ne change rien…

Ce soir, après 40mg de baclofene sur la journée j’ai des spasmes. La dernière prise n’a pas vraiment diminué ceux-ci…
Est-ce la météo qui les augmentent ???

Bref je ne sais pas la merd* qui me fait ça, mais c’est chiant d’avoir le corps qui bougent beaucoup sans qu’on lui demande.

Margot · Message non lu par **Margot** » 04 févr. 2025, 14:42

Christof a écrit : ↑02 févr. 2025, 20:47 Bref je ne sais pas la merd* qui me fait ça, mais c’est chiant d’avoir le corps qui bougent beaucoup sans qu’on lui demande.

ET, quand on lui demande il ne veut pas; du moins dans mon cas.

Christof · Message non lu par **Christof** » 04 févr. 2025, 15:58

Quand tu lui demandes quoi ?

Margot · Message non lu par **Margot** » 04 févr. 2025, 15:59

De faire quelques pas par exemple

Christof · Message non lu par **Christof** » 04 févr. 2025, 16:31

Ahhhh

lélé · Message non lu par **lélé** » 04 févr. 2025, 19:32

On parlait la dernière fois de la ménopause et de la sep qui s'intensifierait à cette période mais depuis samedi je suis réglée et je n'arrive même plus à soulever mes jambes pour aller faire pipi et c'est à chaque fois que je suis réglée donc toutes les trois semaines
C'est épuisant

Margot · Message non lu par **Margot** » 04 févr. 2025, 20:14

Oui j'imagine....

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 04 févr. 2025, 20:29

Les règles sont une épine irritative m’a dit le kine du centre

lélé · Message non lu par **lélé** » 04 févr. 2025, 21:26

Oui le neurologue à Toulouse m'en avait parlé de l'inflammation causée par les règles
D'ici deux jours ça ira mieux

Khadija · Message non lu par **Khadija** » 04 févr. 2025, 22:26

Courage lélé

Margot · Message non lu par **Margot** » 05 févr. 2025, 11:21

Rien à voir mais j'ai lu hier un extrait d'un bouquin écrit par un malade atteint de SLA, maladie de Charcot. Il écrit : en 2015 j'étais Charlie et en 2017 je suis complètement Charcot...

Margot · Message non lu par **Margot** » 05 févr. 2025, 12:14

https://www.och.fr/en-ecrivant-jai-decide-de-vivre/

Khadija · Message non lu par **Khadija** » 05 févr. 2025, 15:04

@ Margot : Bravo o malade. Bon résumé, net claire et précis.

Christof · Message non lu par **Christof** » 05 févr. 2025, 15:22

lélé a écrit : ↑04 févr. 2025, 19:32 On parlait la dernière fois de la ménopause et de la sep qui s'intensifierait à cette période mais depuis samedi je suis réglée et je n'arrive même plus à soulever mes jambes pour aller faire pipi et c'est à chaque fois que je suis réglée donc toutes les trois semaines
C'est épuisant

Arf pas cool ça

Au fait, tu me disais que tu ne prenais plus de baclofene à cause de soucis gastrique. On ne t’a jamais proposer de t’installer une pompe intrathécale pour réduire ta spasticité et limiter les risques d’effet secondaire gastrique ?