Retour de rééducation

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Retour de rééducation

Message non lu par Marie91 »

Me voilà de retour d un peu plus de 3 semaines d hospi pour rééducation, ou je n ai pas pu vous suivre (pas d accès internet dans l hôpital)
Bilan plutôt mitigé, avec le covid c était pas la meilleure période...
Kiné pas trop dispo car beaucoup de patients en même temps..
Bref, mise en place d'un releveur de pied pour essayer d améliorer un peu la marche.
Finalement j ai surtout constaté que tout était de plus en plus difficile en comparaison de mes précédents séjour, et le moral en a pris un coup...
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arwenn
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Message non lu par arwenn »

Bonsoir Marie91,

Mince alors, tu n’as pas été reboostee comme tu l’aurais souhaité…
Ce releveur de pied fait le boulot ? Tu y vois un changement quand même ?
As-tu pu apprendre de nouveaux exercices à répéter chez toi ?
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Margot
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Message non lu par Margot »

Marie91 a écrit : 29 janv. 2022, 18:28 Finalement j ai surtout constaté que tout était de plus en plus difficile en comparaison de mes précédents séjour, et le moral en a pris un coup...
J'ai eu la même impression désagréable à mon dernier séjour et, en plus, j'ai très mal vécu d'être " enfermée " pendant 4 semaines. L'impression aussi d'être une malade à plein temps au milieu d'autres malades dans une structures pour des malades etc. Bref la vie était juste une grosse maladie.
Mais parfois les séjours en rééduc peuvent être très aidants donc il ne faut pas faire de mon cas une généralité.
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Message non lu par Marie91 »

J ai eu la même impression d en fermement mais c était dû au covid car normalement on peut sortir le week-end mais là c était pas possible. Il y a eu des points positifs quand même, le travail avec l ergo pour les bras et l orthophonie qu il faudrait que je continue. Mais j ai tellement cette impression que ma vie n est plus que SEP que j ai pas envie...
Ils m ont aussi donné les coordonnées d un revendeur de fauteuil roulant trouvant que le mien avec les moteurs dans les roues n était pas adapté à l extérieur, ce qui est vrai. Donc je vais voir pour en prendre un autre pour dehors et je devrais retourner pour valider avec le médecin de l hôpital..
Ce qui est sûr c est que je me suis reposée rien que de ne pas réfléchir à quoi faire à manger m a fait du bien.. Il faut voir les points positifs même si globalement ce séjour ne m a pas été super bénéfique...
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Message non lu par Marie91 »

Pour le releveur de pied, ça aide un peu et évite que mon pied gauche traîne par terre à la marche, pas miraculeux bien sûr mais efficace quand même pour le peu que je marche de toute façon !!
En tout cas merci les filles pour vos msg...
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Message non lu par Margot »

Marie91 a écrit : 30 janv. 2022, 10:27 Ce qui est sûr c est que je me suis reposée rien que de ne pas réfléchir à quoi faire à manger m a fait du bien.. Il faut voir les points positifs même si globalement ce séjour ne m a pas été super bénéfique...
Tu as tout à fait raison, il faut voir le positif d'autant plus qu'on peut en tirer de toute expérience. On apprend toujours quelque chose.
Le releveur, par exemple, qui est une aide intéressante.
Pour le fauteuil tu te diriges vers quel genre ?
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Coucou Marie
Justement je me demandais quand tu avais terminé
J'appréhende d'y aller. Moi c'est le 28 février.
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Message non lu par mariel13 »

Coucou Marie, Margot, Audrey et les autres !

bon retour chez toi Marie et Paris ne s'est pas construit en 1 jour ;-)
désolée e ... je sors :cry:

Courage Marie et à tous !

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Message non lu par Dydouche »

lélé a écrit : 30 janv. 2022, 12:45 Coucou Marie
Justement je me demandais quand tu avais terminé
J'appréhende d'y aller. Moi c'est le 28 février.
Tu vas dormir au centre ou c'est ambulance tous les jours ?
C'est pour nous faire du bien.
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Message non lu par lélé »

Je dors au centre
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Message non lu par Dydouche »

lélé a écrit : 30 janv. 2022, 18:02 Je dors au centre
Tu vas être à fond dedans. C'est dur mais tu vas te concentrer que sur ca. Les ambulances ca fatiguent. Tu ne vas plus te concentrer sur ça
Entre les deux, je préférerai dormir au centre.
J espère que tu vas apprendre des trucs pour être plus autonome. Ca fait du bien de vraiment partir. (Les problèmes ne partiront pas, mais il faut les oublier un instant et te concentrer sur toi)
Bonne soirée
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Re: Retour de rééducation

Message non lu par lélé »

Je dors au centre car j'intègre la rééducation sclérose en plaques et la rééducation alimentaire pour perte de poids

Je les ai eu ce matin
Pour l'instant la date est bien le 28 février.
Pas besoin de pcr
A table espacement d'un mètre 50
Fourniture masque chirurgical mais moi je suis en ffp2.
Je saurai que c'est validé le mercredi de la semaine d'avant le début
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Message non lu par Dydouche »

Tu vas partir pour combien de temps ?
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Message non lu par lélé »

Coucou dydouche, coucou tout le monde
C'est 4 semaines je crois.
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Message non lu par Dydouche »

lélé a écrit : 01 févr. 2022, 09:25 Coucou dydouche, coucou tout le monde
C'est 4 semaines je crois.
Ah oui. Quand même.
J'ai encore loupé un truc. C est la première fois pour ce protocole ?
Bon courage
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Message non lu par Margot »

Oui généralement c'est 4 semaines minimum.
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Re: Retour de rééducation

Message non lu par Dydouche »

Bonjour Lélé,
La sep c'est la partie neurologie. On connait un peu ici. Bien qu'on apprend toujours des astuces.
La rééducation alimentaire, c'est autre chose. Sep ou pas c'est important ! Ca change la vie. Tu seras suivie pour la rééducation alimentaire et tu es sepienne.
C'est un "luxe" d y aller et c'est pour tu ailles mieux. Ca va passer vite en plus et si tu réussis à tenir la bas tu seras fière.
Ta fille est pour ce séjour ?
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Re: Retour de rééducation

Message non lu par Margot »

Je reprends ce post.
Pour celles et ceux qui ont fait un séjour en rééduc cette année, qu'en dites-vous ?
Bon début de semaine à tous
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Re: Retour de rééducation

Message non lu par Khadija »

Bjr tout l'monde, j'suis 2 retour après 1 hospitalisation ou je devais être normalement toxiné. Du coup, pas 2 toxines. On m'a juste passé 1 bilan urodynamique. J'en avais marre g demandé à rentrer à la maison.
J'en dirai + prochainement.
@bientôt.
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Message non lu par ksabian »

Bonjour Khadija,
J'ai fini moi aussi ma rééduc de 4 semaines dernièrement. J'ai aussi fait un bilan uro, mes probs de vessie s’aggrave ^^
Je sais pas si beaucoup de patient son dans mon cas mais j'aurais bien aimé rester un peu plus longtemps... Mentalement pour moi c'est dure d'arrêter alors que je progressais énormément (test 6 min passé de 100m à 200m). Perso, quand je retourne à la maison j'ai vraiment bcp de mal à ressentir les amélioration obtenu à l’hôpital.
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Message non lu par Khadija »

@ ksabian : Moi, j'voulais sortir pour les fêtes..
G des problèmes o nivo 2 la vessie. J'porte des protections.
L'as-tu dit o médecin q tu voulais rester plus longtemps ?
Effectivement, tu as fait des progrès. Bravo. Ne lâche pas, fais 2 la kiné 2 ville.
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Re: Retour de rééducation

Message non lu par lélé »

Coucou Khadija
Tu es en vacances réadaptation.
Je croyais que c'était terminé car tu avais écrit que tu étais partie car tu en avais marre
C'est normal que tu passes noël avec ta fille et ton mari.
Il me tarde de savoir si la toxine va pouvoir détendre tes jambes pour qu'elles soient moins collées ça te changerait la vie

Oui j'interviens moins car en ce moment si j'écris c'est seulement pour me plaindre donc c'est pas très intéressant.
Je me plains à mon cahier où j'écris comme ça la charge mentale n'est pas sur le forum mais dans mes cahiers
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Re: Retour de rééducation

Message non lu par Khadija »

C 1 plaisir de te lire lélé 😗.
En ce moment, j'suis hospitalisée parce qu'on doit me "toxiner" o nivo de la vessie et des jambes car kom jdisais, mes jambes sont super collées l'une contre l'autre. Jspr q ce sera bénéfiq..
Tu C, se plaindre c'est une forme de thérapie. Ca fait du bien de se plaindre..
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Message non lu par ksabian »

Oui Khadija, j'ai demandé plusieurs fois pour rester plus longtemps mais apparemment c'est inutile car il n'y a plus de progression pour les personnes qui sont restées une ou deux semaines de plus...L'idée pour pour moi c'est de maintenir un rythme à la maison pour conservé les progrès que j'ai pu faire, j'ai donc investit dans un vélo d'appartement (du bon coin) et je fais 4 séances / semaine en plus du kiné où je fais le pédalo et différent exo de renfo musculaire + étirement. J'espère tenir jusqu’à la prochaine rééduc l'année prochaine...
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Re: Retour de rééducation

Message non lu par Margot »

C'est un fait, il m'est arrivé de faire deux semaines de plus parce que j'avais fait des progrès mais ça s'est avéré inutile.
Tu as raison de continuer plutôt des exercices chez toi, c'est une très bonne idée.
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Re: Retour de rééducation

Message non lu par Khadija »

Bonjour ksabian.
C bien ce q tu fais, maintenir 1 rythme à la maison pour conserver les progrès q tu as pu faire.. Crois-moi, je te parle en connaissance de cauz. Poursuit cet effort, ne lâche pas.
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Re: Retour de rééducation

Message non lu par ksabian »

Bon ben j'ai pas réussi à tenir... j'ai bcp de mal à comprendre pourquoi en hôpital je progresse et à la maison c'est le contraire malgré les exo réalisés...
Je me suis du coup mis en arrêt de travail parce que lundi je me suis fait peur (besoin d'aller faire pipi mais plus assez d’énergie pour me déplacer).
J'ai remarqué aussi une autre chose qui est très différentes entre l'hospi et la maison, c'est la fréquence des repas, J'ai vu un reportage sur le jeûne intermittent qui consiste grosso-modo à ne pas s'alimenter pendant 14 à 16h, en y réfléchissant on le pratique à l'hôpital puisque nous dinons entre 18 et 19 h et le petit dej est servi entre 8h et 8h30, cela aurait des effets positifs sur le corps, qu'en pensez_vous?
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Re: Retour de rééducation

Message non lu par Christof »

Pour maigrir c’est pas mal le jeun intermittent après… c’est tout
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Re: Retour de rééducation

Message non lu par arwenn »

Quand on est « malade », ce n’est pas recommandé
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Re: Retour de rééducation

Message non lu par Margot »

Disons qu'on a Intérêt à ne pas faire des banquets, digérer demande de l'énergie. Mais manger en apporte alors....
C'est vrai qu'on pratique un jeûne naturellement entre le repas du soir et le petit déjeuner, pas besoin de se compliquer la vie.
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Re: Retour de rééducation

Message non lu par ksabian »

Je serais vite fixé, j'ai commencé il y a 3 jours, l'objectif est de le faire pendant 1 mois en sautant les petits déj, à force d'essayer des "truc" y en a bien un qui va ralentir l'évolution..., au pire ça me fera pas de mal de perdre quelque kilos (j'en suis à +15kg depuis 3 ans).
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Re: Retour de rééducation

Message non lu par Christof »

Ben moi je ne me prive pas de me faire plaisir au niveau alimentaire… bon ça ne coupe pas l’évolution (la dégradation plutôt^^)
Je mange du gluten, des produits laitiers et surtout du gras (c’est l’hiver quoi :mrgreen: )

Mais par contre j’ai bien l’impression que c’est bien l’activité physique et le baclofene qui atténue la spasticité, l’un sans l’autre c’est zéro. (Bon ok j’ai monté le baclofene quand même mdr )!
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Re: Retour de rééducation

Message non lu par cacahuete »

Est-ce que jeûner fait vraiment perdre du poids ?
Quand on a faim, le corps compense ensuite en faisant des réserves pour éviter de manquer,
peut-être aussi que le jeûne crée une perturbation qui comme le froid, le chaud, le manque de sommeil ou autre, peut aggraver momentanément les symptômes de sep ?
Je n'ai pas essayé, je n'aime pas sauter des repas :wink:
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Re: Retour de rééducation

Message non lu par ksabian »

Dans le reportage que j'ai vu le résultat était bluffant concernant la perte de poids mais sur des souris ^^ Le prob pour ce genre de "traitement" c'est qu'il n'y aura jamais de vrai essais clinique, pas d'argent à gagner pour les labo.
Pour moi, quand je me déplaçait encore pas trop mal si je devait porter un sac de course ou autre je n'arrivais plus à avancer avec la charge, maintenant cette charge fait partit de moi, je pense que si je perd 4-5 kg cela devrait se ressentir sur ma mobilité...
Pour ma part c'est plus facile de sauter un repas que de suivre un régime.
Christof, tu es à combien de gramme de baclofène ?
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Re: Retour de rééducation

Message non lu par Christof »

Je suis actuellement à 4,5 comprimés par jours, je pense tester 5 demain ou après demain…
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Message non lu par lélé »

Dernièrement je saute des repas par la force des choses et on prend l'habitude mais l'estomac qui gargouille et se crispe c'est pas trop agréable
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Re: Retour de rééducation

Message non lu par Margot »

ksabian a écrit : 29 janv. 2025, 22:19 Dans le reportage que j'ai vu le résultat était bluffant concernant la perte de poids mais sur des souris ^^ Le prob pour ce genre de "traitement" c'est qu'il n'y aura jamais de vrai essais clinique, pas d'argent à gagner pour les labo.
Mon neuro dit : le problème c'est que tout marche sur les souris....
Mais je ne veux pas te décourager, il n'y a pas mieux que l'expérience pour savoir si un truc est positif ou non.
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