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Ratus
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Message non lu par Ratus »

Bonjour, j'ai 40 ans et je débloque depuis que j'ai eu le chikungunya il y a 2 ans. Voilà 4 mois l'IRM révèle le diagnostique SEP. J'en sais pas plus, mon neurologue n'a vraiment rien à dire...je dois être sa 1ère patiente sep, j'en sais rien..C'est rare sous les tropiques faut croire....En fait, je me sens assez bien (kiné, yoga, acup, régime Seignalet et Kousmine...) mais je suis loin et seule en dehors de ses thérapeutes qui me font beaucoup de bien. Alors je cherche un spécialiste sur Montpellier ou Paris, une oreille attentive qui puisse m'expliquer ce que je dois faire exactement avant de sauter sur un traitement Rebif...J'attends de sauter dans l'avion....ce qui n'est pas facile non plus !
Connaissez-vous de bons spécialistes sur Montpellier proche de la méthode Seignalet ?
Merci beaucoup de m'aider.
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Margot
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Re: Présentation

Message non lu par Margot »

Oui c'est rare dans cette région du monde.
Ceci dit, désolée mais je suis loin de Montpellier.
Bonne chance à toi.
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Nostromo
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Re: Présentation

Message non lu par Nostromo »

Salut Ambre, sois la bienvenue parmi nous,

Je n'ai pas bien compris si tu résidais à Paris, à Montpellier ou sous les tropiques mdr mdr

Pour le diagnostic, l'IRM est une chose fort intéressante, mais ce qui ressort de l'examen clinique neurologique l'est bien plus. Quelles circonstances ont-elles abouti à ton diagnostic de sep, je veux dire quels symptômes as-tu rencontrés, comment se sont-ils exprimés, as-tu connu des poussées clairement identifiées ? Une poussée est soit une aggravation très nette et rapide (en quelques heures) de tes symptômes, soit l'apparition tout aussi nette et rapide de nouveaux symptômes, soit les deux, qui va durer le plus souvent quelques semaines, puis qui va régresser, totalement ou partiellement. Cette régression est importante : si tu n'as rien connu de tel, le traitement, que ce soit Rebif ou n'importe quel autre traitement de fond, a toutes les chances d'avoir l'efficacité d'un emplâtre sur une jambe de bois. As-tu par conséquent déjà connu une ou, mieux, plusieurs poussées ?

La difficulté dans ton cas est que tu as été atteinte de chikungunya. C'est une difficulté pour plusieurs raisons, la première étant d'associer correctement tel symptôme que tu as rencontré, avec telle (chik) ou telle (sep) maladie. Il y a également une bonne grosse probabilité que tu aies été atteinte de fièvre à l'occasion du chik, or la sep ne provoque jamais de fièvre ; en revanche, dans l'autre sens, la fièvre (ou, plus généralement, toute infection) peut aggraver temporairement les éventuels symptômes de sep déjà existants, elle peut également déclencher une poussée et, si cette poussée est la première, elle peut donc également déclencher la maladie -- qui n'attendait que ça : sans l'infection, elle se serait déclenchée un autre jour de toute façon, alors pas de regrets à avoir.

Si je minimise ce que raconte l'IRM, c'est parce qu'au moins la moitié des personnes qui présentent à l'IRM des lésions caractéristiques de la sep, ne développeront jamais le moindre symptôme de sep : la plupart des lésions sont appelées à rester asymptomatiques. D'où, tu l'auras compris, la nécessité de trier le bon grain (symptômes provoqués par la sep) de l'ivraie (symptômes provoqués par le chik) ; c'est également ce qui motive ma question sur l'existence de poussées clairement identifiées dans ton historique, le chik ne se présentant pas de cette façon.

Le Rebif (interféron bêta-1a) est un traitement dit de "première intention", qui est commercialisé depuis une trentaine d'années -- les interférons sont historiquement les tout premiers traitements de fond à avoir montré une efficacité réelle, bien que modeste, contre la sep. D'autres traitements sont apparus depuis, notamment les anticorps monoclonaux, sensiblement plus efficaces (mais ça reste modeste) que les interférons -- mais au prix d'effets indésirables beaucoup plus compliqués à gérer car potentiellement beaucoup plus graves, ce qui fait qu'on les réservera aux seules formes "hautement actives" de la sep. Qu'on t'ait proposé le Rebif peut donc être compris comme une nouvelle rassurante, dans la mesure où tu as échappé au pire : j'ai toujours préféré voir le verre à moitié plein qu'à moitié vide :mrgreen:.

A bientôt j'espère le plaisir de te lire,

Jean-Philippe
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
Khadija
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Re: Présentation

Message non lu par Khadija »

Bsr Ratus é bienvenue à toi parmi nous.
Désolée, j'ne connais pas 2 bons spécialistes..
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