Bonjour

[mariel13]

Bonjour Léa, J-P, Margot et tous toutes,

Bravo j-P, pas mieux
Alors Rosy, suite aux différents échanges tu as pu mesurer ou pas l’impact que peut avoir la vie avec cette colocataire et donc je te souhaite la vie avec cette coloc’ aussi douce que possible et donc te lancer dans le repeuplement comme nous le demande notre cher président

Alors malheureusement…
Enfin, tu as enfin un nom donc c’est la fête…

Merci pour les nouvelles et donc vis ta vie et fais comme tu peux ….

À bientôt de te lire !

[Rosy24]

Bonsoir à tous et un grand merci pour vos réponses que je viens de lire bien tardivement.

Je prends note de chacun de vos témoignages et de vos expériences. Ca me permet aussi d’avoir des avis de personnes qui vivent la maladie.

Car bien que je sois totalement derrière la médecine et que j’y crois, je veux quand même prendre le temps dé réfléchir et prendre une décision réfléchie.

Comme vous l’avez dit ce n’est pas une maladie de l’urgence, je pense donc pouvoir prendre 6 mois un an avant de débuter un traitement.
Ils mettent 6 mois à donner les RdV pour les IRM et les ponctions lombaires, donc ce ne doit plus être à 6 mois près !

Merci à ce forum d’exister et encore un grand merci pour vos retours !

[Rosy24]

Bonjour à tout le forum !!
Après quelques mois loin de la sep je viens vous souhaiter de belles fêtes de fin d’années !

Grace à ce forum j’ai beaucoup plus appris sur la SEP qu’avec ma neurologue (bien qu’elle soit très sympa)! Et j’en parle à peu de monde en plus (mon mari, mon employeur le sait à cause de tous les rdv que j’ai eus elle était inquiète, ainsi qu’une amie, mais je n’en parle jamais car je ne veux pas que ça prenne de la place dans ma vie pour l’instant, je gère plutôt bien l’annonce, je pense à la sep que très rarement et la suite pour l’instant RAS) car je ne veux pas que ça impacte ma grand-mère alors vous êtes une mine d’infos!
Et puis c’est plus simple d’en parler avec des gens qu’on ne connaît pas je trouve !

comme dirait mon mari des fois “no hagas tu mujer autosuficiente”

Rien de sûr à 100% encore mais j’envisage de commencer le traitement qu’on m’a proposé en 2025 !

Voilà voilà, profitez bien de vos proches, belle fin d’année à vous et en route pour 2025!!!

[Khadija]

Bonne année Rosy24.
Ne pas parler de la maladie C ton choix. C respectable..
J'suis d'accord avec toi kan tu dis q C + simple d’en parler avec des gens qu’on ne connaît pas..
Il s'agit 2 kel traitement ?

[La vie]

Bonjour excellente année à vous tous et vous toutes vraiment la solitude peut peser pèse tout court et à Toulouse il n'y a même plus de d'association qui nous correspondent excellente journée à vous tous et à vous toutes

[La vie]

J'ai oublié perso j'ai une petite solution regarder RMC tout le temps c'est excellent mais vraiment excellent ça nous fait changer les idées totalement

[La vie]

Les GG Charles Martin très tôt en semaine bref nickel

[Khadija]

@ "La vie" : Merci é bonne année à toi

[Rosy24]

Bonne année Rosy24.
Ne pas parler de la maladie C ton choix. C respectable..
J'suis d'accord avec toi kan tu dis q C + simple d’en parler avec des gens qu’on ne connaît pas..
Il s'agit 2 kel traitement ?

Bonjour Khadija et bonne année à toi également !
C’est le tecfidera le traitement . J’en ai fait un post dans la partie du forum réservée aux traitements .

Bon weekend

[Khadija]

Ok Rosy24

[La vie]

Bonjour mine de rien il y a beaucoup de traitement beaucoup tant mieux tant mieux tant mieux tant mieux tant mieux

[La vie]

Dieu merci et plus si affinité...

[Khadija]

@ "La vie" : Tu dis îl y a beaucoup de traitements. Pkoi on ne me propose rien ??

[La vie]

Bonsoir je ne suis pas médecin mais il y a beaucoup beaucoup de facteurs qui rentrent en jeu pour pouvoir trouver le traitement qu'il te faut

[Khadija]

Ma neurologue m'a dit vous êtes dans un stade où il n'y a plus de traitement pour vous. Pour information, je suis en stade secondaire progressive, en fauteuil roulant.
Alors, g raison de me dire, q me réserve l'avenir ???

[La vie]

Bonjour Khadija je n'ai pas eu la possibilité de te répondre j'ai été dans la même situation que toi et je crois même qu'on a la même forme progressive et le rituximab tu as pu essayer?

[Khadija]

Ma neuro ne me l'a pas proposé

[La vie]

Je serai toi explique lui notre dialogue et moi aussi je suis en fauteuil ça ne coûte rien si tu peux l'avoir au téléphone dis-lui de demain donc rituximab

[Khadija]

@ "La vie" : Ok, demain j'appellerai é jte dirai koi.

[La vie]

Bonjour je dis tout simplement que tu as pu dialoguer avec une malade qui a été dans la même situation que moi et que le rituximab est une possible solution

[Khadija]

@ "La vie" : Impossible de joindre ma neuro. S le fruit du hasard ? Ou ??

[La vie]

Il y a pas urgence non plus la prochaine fois que tu la vois tout simplement

[Khadija]

Wi. Faut juste q j'y pense

[La vie]

C'est simple mets une alarme sur ton portable tout simplement

[Khadija]

@ "La vie" : C marrant, je n'y aurais pas pensé..