Vessie neurologique et injections de botox ça vaut le coup ?

[Phanou58]

Bonjour, atteint d'une vessie neurologique depuis 5 ans, mon urologue de l'époque m'a mis sous auto-sondage (un cap difficile à passer). Aujourd'hui on me propose de faire le choix de réaliser des injections de botox dans la vessie.
Quels en sont les réels avantages ? Juste supprimer les fuites ?
Est-ce que ça vaut le coup de tenter ce traitement, d'autant plus que ça à l'air assez désagréable pour les hommes. Certains d'entre vous le pratiquent-ils ? Quelle est la durée d'efficacité et votre ressenti ??

Par ailleurs mon nouvel urologue sur Lyon me propose de participer à un essai clinique sur le concurrent du botox : le dysort (pas sûr de l'orthographe). Connaissez-vous ce produit ? Faut-il oser ce genre de traitement ? Groupe 1 :placébo groupe 2 :300µ Groupe 3: 750µ
D'après lui le botox c'est 200µ et le dosage est trop faible pour être vraiment efficace. Quant au dysort, on serait tranquille pour un an.

Je suis un peu perdu et ne sais pas quel choix faire, je dois le rappeler pour lui donner mon choix. J'espère que vous pourrez un peu m'éclairer.

[Nikita]

Désolée, je ne suis pas un homme, mon cas est donc différent.

J'ai refusé le botox, cela m'a semblé débile au vu de mon vécu.

J'ai une amie qui a la sep et qui est sous botox pour une vessie neurologique, je ne trouve pas sa situation confortable : elle en est à 12-15 sondages par jour, car le blocage de la vessie semble entraîner une interrogation permanente sur l'urgence de se sonder ! Donc, plus aucune évacuation naturelle, ça me semble excessif. Quand on a la chance de ne jamais avoir de fuites, le botox m'a semblé un marteau pilon pour écraser une mouche ! On lui fait une injection tous les 6 mois. Je ne connais pas du tout le produit qu'on te propose.
Le seul élément rassurant c'est que le traitement est réversible, donc si ça ne te convient pas, tu ne renouvellera pas.
Ce serait bien qu'un homme s'exprime pour te renseigner.
Courage.

[Phanou58]

Bonjour, n'ayant pas trouvé parmi vous de réponses à mes interrogations sur le choix des injections de botox ou d'un nouveau produit le dysport, j'ai donc choisi le botox.
Et je suis au pied du mur puisque j'ai rdv ce mercredi à Lyon. J'appréhende bcp cette journée qui va être assez désagréable : bilan uro-dynamique - injections (une 30aine je crois) et re bilan uro-dynamique en fin de journée sans oublier deux fois 4h de route pour y aller....
Je ne sais pas pourquoi mais je pense que mercredi soir je vais bien dormir...ce qui n'est pas le cas depuis une p'tite quinzaine !!
Ensuite il faudra attendre pour espérer voir les effets positifs de cet acte, mais bon l'urologue m'a dit qu'il était rare que cela marche la 1ère fois et qu'il faudrait recommencer... Elle est pas belle la vie ???
Allez s'il y en a que ça intéresse je vous raconterai cette pénible journée. A bientôt.

[Stéphanie2]

bon courage, et oui raconte nous je suis sur qu'il y a pas mal de gens sur le forum qui ont les mêmes problèmes que toi, même s'ils n'ont pas répondu.
si ça ne marche pas à 100% la première fois, tu auras quand même peut être une amélioration, qui sait!

[isa33]

Bonjour phanou!
Je viens vers toi car je suis un peu concernée par ton post... Je m'explique: j'ai moi aussi des pb urologiques ms moi je fais de la dysurie dc mon problème vient du sphincter vésical et non de la vessie. J'ai eu un bilan uro-dynamiq et tt est ok au niveau de la vessie. Je pratique moi aussi l'auto-sondage qd mon traitement n'est pas efficace, c'est par période, ou selon les circonstances (je suis sensible au stress). Et mon urologue m'a dit q si le nombre d'auto-sondages devient trop important, on envisagera les injections de botox ds le sphincter.
Dc, ce n'est pas tt à fait comme toi....ms ton expérience m'intéresse qd même bcp!!!

Je te souhaite bon courage pr mercredi!! Et en attendant, reste zen!

[Phanou58]

Ca y est maintenant deux mois que les injections de botox ont été faites (un moment assez désagréable je dois dire...)
Les résultats ? Allez une dizaine de jours sans fuite entre les 5-6 auto- sondages quotidiens puis tout est redevenu comme avant...

Me demande vraiment si ça vaut le coup d'être réessayé. Aux dires de l'urologue, cela devait tenir 6 mois... Et puis cela ne fait que supprimer les fuites pas les auto-sondages contrairement à ce que je pensais...

Je me laisse donc le temps de la réflexion, je n'ai rien dis jusqu'à présent, mon prochain RDV étant fixé en juillet.

Voilà, c'est tout, pour le moment.

[lilou06]

Bonjour,

est -ce que certains d'entre vous ont eu recours à ce traitement ?

Merci d'avance pour vos réponses.

[khadija]

Bonjour "lilou06",

On m'en avait parlé vite fait .. mais pour cela il fallait s'auto sonder. Chose que j'ai du mal.. donc je reste avec mes soucis de fuite.. et je fais beaucoup d'infection urinaire, j'en ai marre..
J'espère que tu obtiendras des réponses à ce que tu recherches..

[cacahuete]

Bonjour à tous !

Je ne comprends pas très bien ce problème de vessie, c'est pas un peu paradoxal d'avoir à la fois des fuites et l'obligation de faire des sondages?
J'avoue, je suis encore un peu débutante sur ce sujet.. mais si qqn a des explications, ça m'intéresserait de comprendre

[lilou06]

alors perso je ne me fais pas d'auto sondage.
mais par contre ma vessie envoie à mon cerveau l'idée qu'il est urgent d'aller aux toilettes alors que la vessie et vide ou quasiment...
L'envie n'est pas proportionnelle à ce que ma vessie contient...
et lorsque je suis stressée j'ai l'impression d'avoir envie quasiment tout le temps...

j'étais sous vesicare
on m'a fait tester plein de médocs ... omix, toviaz, silodyx...
l'urologue m'a programmé l'injection de botox mais j'hésite beaucoup...

Donc là plus de traitement...

mon médecin m'a envoyé faire des séances de kiné du périnée...

mon neuro me dit d'essayer du baclofène et si pas d'effet du laroxyl...

j'avoue ne plus trop savoir...

[Khadija]

Bsr, je reviens vers le sujet concernant le botox au niveau de la vessie. On m'a dit de faire au pire 2 sondages par jour.
Y a-t-il des personnes qui ont eu recours à cette intervention ?

[arwenn]

Salut Khad,
Pourquoi seulement 2 auto-sondages par jour ?
Si ça peut te permettre d’être tranquille, pourquoi ne pas en faire + ?

[Khadija]

@ arwenn : G 1 problème actuellement C q mes jambes sont fortement serrées l'1 contre l'autre. Pour le sondage C super compliqué, C donc mon mari qui me le fait 1x le matin puis il part o travail. En disant cela à mon urologue qui va me faire les injections 2 botox. Elle m'a dit mais il faudra vous sonder minimum 2x/j après être "botoxée". G dit ok..

[lélé]

Coucou Khadija. Deux fois c'est un minimum du coup je comprends mieux
Ils vont sûrement te montrer une position pour te permettre de te sonder
Du moment que la sonde passe tu seras rassurée et moins d'infections urinaires qui te gâchent la vie

[arwenn]

@ arwenn : G 1 problème actuellement C q mes jambes sont fortement serrées l'1 contre l'autre. Pour le sondage C super compliqué, C donc mon mari qui me le fait 1x le matin puis il part o travail. En disant cela à mon urologue qui va me faire les injections 2 botox. Elle m'a dit mais il faudra vous sonder minimum 2x/j après être "botoxée". G dit ok..

Oui c’est vrai, tu nous l’avais déjà dit, …

[Khadija]

Wi, 2x C 1 minimum. Après les injections 2 botox jspr q ça ira mieux é q jpourrai faire appel à 1 infirmière.. A voir.