Rapport consultation, help

[Angel]

Bonjour à tous,

Voici le compte rendu de mon neurologue suite à mes différents examens.
Pouvez-vous me dire ce que vous en pensez? Est-ce que je devrais demander un deuxième avis?

EMG Bras Gauche:
EXAMEN NEUROLOGIQUE
Pas de focalisation neurologique. Le Barré bien tenu. Pas d'anesthésie. Pas de déficit moteur segmentaire aux membres supérieurs. Pas de syndrome pyramidal. Hoffman négatif bilatéralement.
ELECTROMYOGRAPHIE
L'examen du nerf ulnaire gauche révèle un ralentissement modéré au coude de 70/s l'onde F est normale à 22 ms. L'examen du contingent sensitif ulnaire gauche est normal au poignet. L'examen l'aiguille muscle premier interosseux gauche est normal.
CONCLUSIONS
Neuropathie ulnaire gauche modérée au coude. À suivre cliniquement.

EMG Jambe Gauche:
EXAMEN NEUROLOGIQUE
Aréflexie achilléenne bilatérale hyporéflexie rotulienne force conservée au niveau des fléchisseurs extenseurs des pieds psoas quadriceps sensibilité tactile et vibratoire bien perçue dans les deux membres inférieurs
ELECTROMYOGRAPHIE
Mesures de vitesses de conduction ondes F amplitude normale au niveau des sciatiques poplités internes et externes gauches
Sural gauche normales
À l'aiguille concentrique tracés normales au niveau des loges antérieures postérieures gauches et de la cuisse gauche
CONCLUSIONS
Radiculalgie et dysesthésies dans le territoire radiculaire S1 gauche sans lésion de racines à l'électromyographie

IRM Lombaire: RAS à part une discopathie
PES: Normal

Et voilà le compte-rendu final:

L examen EMG et radiologique lombaires ne sont pas explicatif.
On retiendra donc comme explication une "cicatrice" sérologique d'un contact avec la BORRELIOSE comme le suggère le Biologiste.
La patiente signale par ailleurs une amélioration à la mobilisation active.
Personnelement, je ne conseille pas de PL et je l'ai expliqué à la patiente.
Elle peut utiliser des médications légères à l'occasion pour douleur neuropathique :DEANXIT 1 le matin et PREGABALINE 25 en cours de journée


Donc, je suis sortie de chez lui avec un antidépresseur, et un antiepileptique. Et un "revenez me voir si vous avez un nouvel épisode inflammatoire".

Je sais que vous n'êtes pas médecin... mais j'ai vraiment l'impression de ne pas être entendue et que tout est psychologique....

Que feriez-vous à ma place?

Merci

[lélé]

Je serais heureuse d'avoir ton compte rendu
Il est très positif

Si tu as besoin des médicaments ok si pas besoin ne les prends pas
L'antidépresseur ici est pour la douleur et pas la dépression

Ensuite si tu es certaine d'avoir quelque chose tu as le droit de demander un second avis mais les séquelles de boreliose expliquent très bien tes maux

[Angel]

Bonjour et merci pour votre réponse.
Le traitement, je ne suis pas allée le chercher. Je n'ai pas de douleurs à proprement parler, c'est l'inverse. Une perte de sensation, des engourdissements, et les seules "douleurs" dont je pourrais parler sont cette jambe et ce bras lourd, mais c'est plus gênant que douloureux.
Ce qui m'inquiète, en plus de mes symptomes, c'est l'absence de réflexes achilllien bilatéral et le manque de réflexe rotulien. Je me demande d'où ça vient si je n'ai rien ?
La borreliose pourrait peut-être expliquer mes symptômes, encore faudrait il savoir si je l'ai vraiment? Il y a une trace dans ma sérologie d"'un contact avec la bactérie, mais ça ne prouve pas que j'ai développé la maladie. Et si je l'ai, certains spécialistes préconisent un traitement... je ne sais plus quoi penser.
Peut-être que je m'en fais de trop, et qu'il faut juste laisser faire le temps.
J'en viens à me demander si je ne deviens pas hypocondriaque ! Je suis un peu perdue .
Merci pour votre réconfort
Je sais que vous tous ici traversez des passages bien plus difficiles, et j'admire votre courage.

[Khadija]

Salut Angel !

Kom notre amie lélé, j'dis q ton compte rendu é positif. Selon moi, C toi qui te prends la tête. Ne le prends surtout pas mal ce q j'te dis..
Si, attendre c trop pour toi.. Alors, oui, vois pour "te soulager", un autre avis médical.
Pkoi parle-t-on de la borreliose ?? Tu dis "s q je l'ai vraiment?".

[Angel]

Bonjour Khadija,

Merci pour ton intervention. Je ne le prends pas du tout mal. Je me dis aussi que je me prends trop la tête, à chaque fois que mes symptômes me rappellent que qqc cloche en fait... donc pas mal de fois par jour...

On parle de borreliose pcq en vérifiant une prise de sang d'il y a 2 ans, j'ai vu que j'avais des IGG positif. Ça n'avait pas du tout inquiète mon médecin a l'époque qui ne m'en a m'eme pas parlé. Quand mes symptômes ont débuté il y a 6 mois, j'ai, comme tout le monde ici je crois , fait mes petites recherches et j'ai découvert que mes symptômes pouvaient aussi correspondre à la borrelisoe. J'ai fait une prise de sang récemment et j'ai demandé à reverifier. IGG tjs positif (donc ce n'était pas une erreur la première fois) et avec un taux plus élevé qu'il y a 2 ans. Selon mon médecin traitant, ça n'a aucun lien avec mes symptômes. Selon le neuro, il se pourrait qu'il y ai un lien, mais ma sérologie veut juste dire que j'ai été en contact avec la bactérie et que j'ai développé des anticorps. Ça ne veut pas dire que j'ai la maladie. Pour le savoir, il faudrait faire une ponction lombaire, mais il trouve ça inutile car Selon lui, de toute façon, il est trop tard pour avoir un traitement.
Il en conclu donc que c'est "probablement" ça.

[Khadija]

Ok Angel.
Je te rassure, moi aussi, au début je me prenais la tête.. En +, Je ne voulais pas parler de sclérose en plaques. Je l'ai longtemps caché..
Ok, je comprends mieux par rapport à la Borréliose..
Moi je dis, concernant les traitements, mieux vaut tard que jamais après chacun voit midi à sa porte..

[Angel]

Merci

Oui, j'ai lu pas mal de chose sur le sujet et le fait est que peu de médecin connaissent cette maladie. C'est un peu tabou, je ne sais pas pq... mais les spécialistes préconisent un traitement antibio pdt pdt plusieurs mois... mais pour ça, faut être certain du diagnostic...

Je vais laisser passer un peu de temps et voir comment ça évolue. Je crois que c'est la décision la plus sage pour le moment.

[lélé]

Niveau neurologie j'aurais plus confiance au neurologue qu'au médecin traitant

Pregabaline c'est pour les fourmillements engourdissements etcetc''
Quel est le spécialiste qui soigne la borréliose ? Peut être voir avec ce médecin ce qu'il en pense

[Khadija]

Wi sage décision j'pense aussi Angel.

[PatrickS]

Bonjour

Pour la boreliose, maladie causée par les bactéries borelia, on traite avec des antibiotiques, mais les borelias peuvent "s'encapsuler" et sont alors a l'abri des antibiotiques.
Dans ce cas on peut prendre un traitement à bas d'huiles essentielles (tictox).
C'est un traitement qu'on donnait aux animaux et qu'un homme a commercialisé pour les humains.
Mais comme il a mis un mode d'emploi pour les humains (pour éviter les surdosages) il a été condamné pour exercice illégal de la médecine.
Maintenant on peut le trouver (tictox) en pharmacie, mais pas chez nous, v chez nos voisins Allemands (sans ordonnance)

Patrick

[Angel]

Niveau neurologie j'aurais plus confiance au neurologue qu'au médecin traitant

Pregabaline c'est pour les fourmillements engourdissements etcetc''
Quel est le spécialiste qui soigne la borréliose ? Peut être voir avec ce médecin ce qu'il en pense

Bonsoir Lélé,

Pour la borreliose c'est un spécialiste en maladies infectieuses.

Pregabaline je prends pas. Je suis allée chercher le Deanxit. Je vais tester..

[Angel]

Bonjour

Pour la boreliose, maladie causée par les bactéries borelia, on traite avec des antibiotiques, mais les borelias peuvent "s'encapsuler" et sont alors a l'abri des antibiotiques.
Dans ce cas on peut prendre un traitement à bas d'huiles essentielles (tictox).
C'est un traitement qu'on donnait aux animaux et qu'un homme a commercialisé pour les humains.
Mais comme il a mis un mode d'emploi pour les humains (pour éviter les surdosages) il a été condamné pour exercice illégal de la médecine.
Maintenant on peut le trouver (tictox) en pharmacie, mais pas chez nous, v chez nos voisins Allemands (sans ordonnance)

Patrick

Bonsoir Patrick,

Merci pour votre intervention et pour le tuyau.

En Allemagne ils sont au taquet, la borreliose est prise très au sérieux et ils ont des tests efficaces. Ils font également bcp de prévention.
Je suis en Belgique, et en France c'est encore pire. Il y a un déni total... pourtant, elle peut faire des dégâts.

[Angel]

Bonjour tout le monde,

Bon, j'avais dit que je serais patiente et que j'attendrais que les fêtes soient passées avant de décider si oui ou non, je demandais un nouvel avis... mais voilà, la semaine dernière, j'en parle à un ami médecin qui me conseille malgré tout d'aller demander un second avis et de ne pas attendre. Le soir même, une amie m'appelle et dans la conversation, elle m'explique qu'une connaissance que nous avons en commun vient d'être diagnostiquée SEP. Je lui demande quels sont les symptomes qui l'ont poussé à consulter, et ce sont des fourmillements dans un main. Elle a eu droit à la totale au niveau des examens, IRM + PL pour terminer et poser le diagnostic.
Je reste avec cette impression de ne pas avoir été prise au sérieux avec mes symptômes, et sans diagnostic concret... j'ai donc pris rv pour 2e avis.
Et j'ai encore eu de la chance, car je vais profiter d'un désistement, j'ai rv demain. Je vais y aller avec les différents compte-rendus que je possède (avis du 1er neuro, EMG, PES) et on verra... Cette fois, le neuro que je vais consulter est spécialisé dans la SEP et les maladies inflammatoires du système nerveux.

J'espère évidemment être rassurée... mais j'ai besoin de savoir ce qu'il se passe en moi...

[Khadija]

Sage décision Angel. Tu reviendras nous dire comment c passé ton rendez-vous ?

[Angel]

Bonjour Khadija,

Oui, bien sur! Je vous donnerai des nouvelles. Merci

[Angel]

Bonjour,

Comme promis, je viens donner des nouvelles de mon rv de ce jour.
Bon, le diagnostic de lyme retenu par le premier neuro a été balayé d'un revers de la main par celui-ci. Selon lui, si c'était lyme, j'aurais mal. Les racines nerveuses seraient atteintes et ça se verrait sur l'EMG.
Vu que mes symptômes au bras sont expliqués par l'atteinte du nerf cubital, il ne reste que la jambe qui reste inexpliquée (et ce serait le hasard que les deux symptômes se manifestent en même temps, à quelques semaines d'intervalle).
J'ai abordé la question de la SEP, il me dit que ce n'est pas le "tableau typique% , je devrais avoir une atteinte des deux côtés... mais, dans le doute, il m'a prescrit une IRM médullaire (encore une fois, j'ai l'impression que c'est plus pour me rassurer qu'autre chose).
L'autre neuro avait mentionné une absence de réflexe achilliens et une diminution du réflexe rotulien, et lui, ajd'hui, me dit que tout va bien de ce côté là. Mes réflexes étaient présents ajd'hui.
Pour le bras, il m'a dit que je devais éviter les positions ou le bras était plié... je suis secrétaire et toute la journée sur un clavier.. sont comiques...

J'ai une petite question... combien de temps faut il pour qu'une poussée soit visible sur une IRM médullaire?

Merci

[Benebe33]

Bonsoir Angel,
Je suis surprise que le neuro parle des 2 côtés atteints car j’ai plutôt l’impression qu’en général 1 côté prédomine vraiment. Chez moi c'était le gauche. Très bien pour l’IRM médullaire à passer. Aucune idée en revanche du délai nécessaire pour voir des lésions, As-tu également une IRM cérébrale à passer ? Ou est-ce que cela a déjà été fait ?
Ce n’est qu’avec ces examens supplémentaires que tu pourras avancer dans ton diagnostic.
Encore une fois je te souhaite bon courage dans cette période de diagnostic longue et pas facile.
Benedicte

[Khadija]

Bravo Angel, wi, tu tiens tes promesses..
Combien de temps faut il pour qu'une poussée soit visible sur une IRM médullaire. G envie de répondre, cela dépend de la façon donc tu es atteinte. Si c une petite plaque par exemple, ça va prendre plus de temps..
Mon conseil, il va falloir q tu sois patiente. Facile à dire vas-tu me dire..
Courage Angel.

[Angel]

Bonsoir Angel,
Je suis surprise que le neuro parle des 2 côtés atteints car j’ai plutôt l’impression qu’en général 1 côté prédomine vraiment. Chez moi c'était le gauche. Très bien pour l’IRM médullaire à passer. Aucune idée en revanche du délai nécessaire pour voir des lésions, As-tu également une IRM cérébrale à passer ? Ou est-ce que cela a déjà été fait ?
Ce n’est qu’avec ces examens supplémentaires que tu pourras avancer dans ton diagnostic.
Encore une fois je te souhaite bon courage dans cette période de diagnostic longue et pas facile.
Benedicte

Bonjour Bénédicte,

Merci pour ton message. Je suis surprise aussi, car j'ai souvent lu dans vos témoignages qu'un seul côté était atteint... Chez moi aussi, c'est le gauche.
Non, je n'ai pas d'IRM cérébrale à faire... et je n'en ai jamais fait. Je pense que le neuro n'est pas inquiet et qu'il veut juste me rassurer. Car il m'a dit avant de partir que si on ne voyait rien sur l'IRM il n'aurait pas d'autres solutions à me proposer que de laisser faire le temps.. Donc, en gros, il me laissera avec mes symptomes et à moi de faire avec en espérant que ça passe...
Je devrais être rassurée, et pourtant je ne le suis pas... je sens au fond de moi que qqc ne va pas.

J'ai tout de même de la chance dans mon parcours pour un diagnostic, car j'ai bénéficié d'un désistement pour le rv EMG, pour les 2 rv neuro, et ici pour l'IRM on me proposait décembre 2025! Mais j'ai appelé 3 hopitaux avant de décrocher un rv le 17/12 prochain....

MErci pour tes encouragements !

[Angel]

Bravo Angel, wi, tu tiens tes promesses..
Combien de temps faut il pour qu'une poussée soit visible sur une IRM médullaire. G envie de répondre, cela dépend de la façon donc tu es atteinte. Si c une petite plaque par exemple, ça va prendre plus de temps..
Mon conseil, il va falloir q tu sois patiente. Facile à dire vas-tu me dire..
Courage Angel.

Bonjour Khadija,

Merci pour ta réponse. Oui, la patience n'est pas mon fort on va dire
J'espère évidemment ne pas avoir la SEP, comme vous tous ici avez pu l'espérer, malheureusement je sais qu'on ne choisi pas.. mais je m'inquiète aussi qu'on me laisse comme ça sans diagnostic...

J'espère que tu vas mieux, j'ai lu ton dernier post, et je te trouve très courageuse d'affronter tout ça.
Prends soin de toi.

[Benebe33]

Bonsoir Angel,
Je suis surprise que le neuro parle des 2 côtés atteints car j’ai plutôt l’impression qu’en général 1 côté prédomine vraiment. Chez moi c'était le gauche. Très bien pour l’IRM médullaire à passer. Aucune idée en revanche du délai nécessaire pour voir des lésions, As-tu également une IRM cérébrale à passer ? Ou est-ce que cela a déjà été fait ?
Ce n’est qu’avec ces examens supplémentaires que tu pourras avancer dans ton diagnostic.
Encore une fois je te souhaite bon courage dans cette période de diagnostic longue et pas facile.
Benedicte

Bonjour Bénédicte,

Merci pour ton message. Je suis surprise aussi, car j'ai souvent lu dans vos témoignages qu'un seul côté était atteint... Chez moi aussi, c'est le gauche.
Non, je n'ai pas d'IRM cérébrale à faire... et je n'en ai jamais fait. Je pense que le neuro n'est pas inquiet et qu'il veut juste me rassurer. Car il m'a dit avant de partir que si on ne voyait rien sur l'IRM il n'aurait pas d'autres solutions à me proposer que de laisser faire le temps.. Donc, en gros, il me laissera avec mes symptomes et à moi de faire avec en espérant que ça passe...
Je devrais être rassurée, et pourtant je ne le suis pas... je sens au fond de moi que qqc ne va pas.

J'ai tout de même de la chance dans mon parcours pour un diagnostic, car j'ai bénéficié d'un désistement pour le rv EMG, pour les 2 rv neuro, et ici pour l'IRM on me proposait décembre 2025! Mais j'ai appelé 3 hopitaux avant de décrocher un rv le 17/12 prochain....

MErci pour tes encouragements !

Bonjour Angel,

Très bien pour le 17/12 ! Tout cela est tellement long, comme toi j’ai appris la patience qui n’était pas mon fort ! Et même après un résultat positif (pour ma part la PL), il faut encore attendre ma prochaine IRM cérébrale qui aura lieu le 14/01 pour voir si il y a une évolution ou pas. Mon neuro me parle pour l’instant d’un seul épisode sans récidive et donc il ne confirme pas le diagnostic,

Bonne journée
Benedicte

[Angel]

Bonsoir Angel,
Je suis surprise que le neuro parle des 2 côtés atteints car j’ai plutôt l’impression qu’en général 1 côté prédomine vraiment. Chez moi c'était le gauche. Très bien pour l’IRM médullaire à passer. Aucune idée en revanche du délai nécessaire pour voir des lésions, As-tu également une IRM cérébrale à passer ? Ou est-ce que cela a déjà été fait ?
Ce n’est qu’avec ces examens supplémentaires que tu pourras avancer dans ton diagnostic.
Encore une fois je te souhaite bon courage dans cette période de diagnostic longue et pas facile.
Benedicte

Bonjour Bénédicte,

Merci pour ton message. Je suis surprise aussi, car j'ai souvent lu dans vos témoignages qu'un seul côté était atteint... Chez moi aussi, c'est le gauche.
Non, je n'ai pas d'IRM cérébrale à faire... et je n'en ai jamais fait. Je pense que le neuro n'est pas inquiet et qu'il veut juste me rassurer. Car il m'a dit avant de partir que si on ne voyait rien sur l'IRM il n'aurait pas d'autres solutions à me proposer que de laisser faire le temps.. Donc, en gros, il me laissera avec mes symptomes et à moi de faire avec en espérant que ça passe...
Je devrais être rassurée, et pourtant je ne le suis pas... je sens au fond de moi que qqc ne va pas.

J'ai tout de même de la chance dans mon parcours pour un diagnostic, car j'ai bénéficié d'un désistement pour le rv EMG, pour les 2 rv neuro, et ici pour l'IRM on me proposait décembre 2025! Mais j'ai appelé 3 hopitaux avant de décrocher un rv le 17/12 prochain....

MErci pour tes encouragements !

Bonjour Angel,

Très bien pour le 17/12 ! Tout cela est tellement long, comme toi j’ai appris la patience qui n’était pas mon fort ! Et même après un résultat positif (pour ma part la PL), il faut encore attendre ma prochaine IRM cérébrale qui aura lieu le 14/01 pour voir si il y a une évolution ou pas. Mon neuro me parle pour l’instant d’un seul épisode sans récidive et donc il ne confirme pas le diagnostic,

Bonne journée
Benedicte

Tu as fait la PL en dernier ou tout en même temps? Pourquoi une IRM médullaire et pas une cérébrale?
Et toi, quels sont tes symptomes?

Je sais.. je pose bcp de questions

[Benebe33]

Bonjour Bénédicte,

Merci pour ton message. Je suis surprise aussi, car j'ai souvent lu dans vos témoignages qu'un seul côté était atteint... Chez moi aussi, c'est le gauche.
Non, je n'ai pas d'IRM cérébrale à faire... et je n'en ai jamais fait. Je pense que le neuro n'est pas inquiet et qu'il veut juste me rassurer. Car il m'a dit avant de partir que si on ne voyait rien sur l'IRM il n'aurait pas d'autres solutions à me proposer que de laisser faire le temps.. Donc, en gros, il me laissera avec mes symptomes et à moi de faire avec en espérant que ça passe...
Je devrais être rassurée, et pourtant je ne le suis pas... je sens au fond de moi que qqc ne va pas.

J'ai tout de même de la chance dans mon parcours pour un diagnostic, car j'ai bénéficié d'un désistement pour le rv EMG, pour les 2 rv neuro, et ici pour l'IRM on me proposait décembre 2025! Mais j'ai appelé 3 hopitaux avant de décrocher un rv le 17/12 prochain....

MErci pour tes encouragements !

Bonjour Angel,

Très bien pour le 17/12 ! Tout cela est tellement long, comme toi j’ai appris la patience qui n’était pas mon fort ! Et même après un résultat positif (pour ma part la PL), il faut encore attendre ma prochaine IRM cérébrale qui aura lieu le 14/01 pour voir si il y a une évolution ou pas. Mon neuro me parle pour l’instant d’un seul épisode sans récidive et donc il ne confirme pas le diagnostic,

Bonne journée
Benedicte

Tu as fait la PL en dernier ou tout en même temps? Pourquoi une IRM médullaire et pas une cérébrale?
Et toi, quels sont tes symptomes?

Je sais.. je pose bcp de questions

Mais non, t’inquiète, tes interrogations sont plus que normales dans cette période d’incertitude.
Mes symptômes ont commencé mi avril avec des engourdissements à la vulve, au périnée, et aux fesses. Tout cela accompagné d’un jeu urinaire très faible. Cela ne s'invente pas !
Puis quelques jours après, j'ai eu mes 2 doigts de pied extérieurs gauches engourdis et pareil à la main du même côté bien sûr. Puis fourmillements aux pieds et jambes sont arrivés à la marche, plus marqués à gauche (au bout de 5-10 minutes de marche).
Au niveau examens (fin avril à mi juin) : IRM rachis lombaire normal, PES normaux, IRM médullaire normal, IRM cérébrale 2 hypersignaux de la substance blanche à droite dits aspécifiques.
J’ai passé l’IRM médullaire avant la cérébrale car je pense que mes symptômes évoquaient davantage des lésions à la moelle épinière.
Comme mes symptômes continuaient, le neuro m’a proposé mi août de faire une PL au CHU. J’ai bien sûr dit oui et ce fut chose faite mi septembre avec le résultat positif (profil oligoclonal). En même temps que la PL, prise de sang avec plusieurs tubes pour chercher tous azimuts.
Et donc maintenant le CHU préconise cette nouvelle IRM cérébrale pour voir s’il y a évolution ou pas.
Enfin, concernant mes symptômes, certains sont partis (doigts, mains, et faiblesse du jet urinaire ouf !), mais les fourmis à la marche sont toujours là ainsi que les engourdissements aux fesses mais dans une moindre mesure.
Voilà mon parcours. Comme tu vois cela peut être long pour poser un diagnostic quel qu’il soit (et encore j’ai l’impression que cela n’a pas été si long que ça pour moi). Te concernant, cela peut aussi etre autre chose que la SEP, ce que je te souhaite. C’est ce que semblent penser tes neurologues d’ailleurs. Mais il faut savoir. Je te comprends, j’étais comme toi, j’avais besoin d’être fixée
En espérant ne pas avoir été trop longue (!)
À bientôt pour des news

[Angel]

Bonjour Angel,

Très bien pour le 17/12 ! Tout cela est tellement long, comme toi j’ai appris la patience qui n’était pas mon fort ! Et même après un résultat positif (pour ma part la PL), il faut encore attendre ma prochaine IRM cérébrale qui aura lieu le 14/01 pour voir si il y a une évolution ou pas. Mon neuro me parle pour l’instant d’un seul épisode sans récidive et donc il ne confirme pas le diagnostic,

Bonne journée
Benedicte

Tu as fait la PL en dernier ou tout en même temps? Pourquoi une IRM médullaire et pas une cérébrale?
Et toi, quels sont tes symptomes?

Je sais.. je pose bcp de questions

Mais non, t’inquiète, tes interrogations sont plus que normales dans cette période d’incertitude.
Mes symptômes ont commencé mi avril avec des engourdissements à la vulve, au périnée, et aux fesses. Tout cela accompagné d’un jeu urinaire très faible. Cela ne s'invente pas !
Puis quelques jours après, j'ai eu mes 2 doigts de pied extérieurs gauches engourdis et pareil à la main du même côté bien sûr. Puis fourmillements aux pieds et jambes sont arrivés à la marche, plus marqués à gauche (au bout de 5-10 minutes de marche).
Au niveau examens (fin avril à mi juin) : IRM rachis lombaire normal, PES normaux, IRM médullaire normal, IRM cérébrale 2 hypersignaux de la substance blanche à droite dits aspécifiques.
J’ai passé l’IRM médullaire avant la cérébrale car je pense que mes symptômes évoquaient davantage des lésions à la moelle épinière.
Comme mes symptômes continuaient, le neuro m’a proposé mi août de faire une PL au CHU. J’ai bien sûr dit oui et ce fut chose faite mi septembre avec le résultat positif (profil oligoclonal). En même temps que la PL, prise de sang avec plusieurs tubes pour chercher tous azimuts.
Et donc maintenant le CHU préconise cette nouvelle IRM cérébrale pour voir s’il y a évolution ou pas.
Enfin, concernant mes symptômes, certains sont partis (doigts, mains, et faiblesse du jet urinaire ouf !), mais les fourmis à la marche sont toujours là ainsi que les engourdissements aux fesses mais dans une moindre mesure.
Voilà mon parcours. Comme tu vois cela peut être long pour poser un diagnostic quel qu’il soit (et encore j’ai l’impression que cela n’a pas été si long que ça pour moi). Te concernant, cela peut aussi etre autre chose que la SEP, ce que je te souhaite. C’est ce que semblent penser tes neurologues d’ailleurs. Mais il faut savoir. Je te comprends, j’étais comme toi, j’avais besoin d’être fixée
En espérant ne pas avoir été trop longue (!)
À bientôt pour des news

Merci pour ces précisions. Tout a commencé en avril pour moi aussi. Engourdissements et fourmillements à la plante du pied, qui progressivement sont remontés dans le mollet jusque mi-cuisse. Quelques semaines après, pareil à la main gauche, qui remontent dans le bras. Depuis Septembre, les fourmillements ont presque disparus (j'en ai encore mais plus tout le temps, ils se manifestent quelques fois par jour pdt une trentaine de seconde et disparaissent), par contre, j'ai d'autres sensations bizarres qui sont apparues. Parfois, quand je marche, j'ai l''impression que je ne sens plus ma jambe. J'ai aussi une sensation de froid qui parcourt ma jambe assez régulièrement (alors que "normalement" ça devrait plutot être chaud je pense). Je ressens non stop des sensations que j'ai bcp de mal à expliquer avec des mots, mais qui ne sont pas normales et que je ne ressens pas dans l'autre jambe. Pareil pour le bras.

Selon le neuro, comme il y a une explication pour le bras (nerf ulnaire atteint au niveau du coude ), il cherche juste pour la jambe, et pour lui, il n'y a sans doute pas de lien entre les 2 (ça me semble bizarre quand même).

Bon, on verra après la médullaire....

MErci! Et courage à toi aussi dans cette interminable attente ...

[Benebe33]

Il y a quand même quelques similitudes entre nos 2 cas. Quand je parle de fourmis au pied, cela commence par la plante des pieds également et peut remonter le long de la jambe jusqu’à la fesse. Et quant aux autres sensations, j’ai quelquefois l’impression que l’on serre mon mollet ou mon coup de pied.
Et pour finir, un 2ème neuro pourtant réputé expliquait mes symptômes par une névrite post infectieuse pour la zone perianale, une atteinte du nerf ulnaire pour mes doigts, main et bras et enfin par une atteinte du nerf fibulaire pour la jambe ! Tout cela en même temps et parce que mes IRM étaient normaux, je trouvais comme toi que cela faisait bcp en même temps !
J’ai donc persévéré avec mon 1er neuro qui m’a envoyé faire la ponction lombaire.
Merci pour tes encouragements

[Christof]

Ben au moins tu avais des explications… c’est bien un neuro qui en donne même si cela ne plaît pas au patient

[Benebe33]

Oui, c’est vrai qu’il avait eu le mérite de chercher et d’expliquer ce que je pouvais avoir !

[Angel]

Bonjour Christophe,

J'ai vu que pour toi aussi, c'est un vrai parcours du combattant et que tu n'as tjs pas de diagnostic... je trouve ça dingue !

Oui, c'est vrai que c'est bien d'avoir des explications. Après, si ce sont des "explications" juste pour satisfaire le patient...
En ce qui me concerne, le 1er neuro avait conclu a des cicatrices de Lyme (c'était juste pour dire qqc, plutôt que "vous n'avez rien"), celui-ci me dit que ce n'est certainement pas ça...

J'ai aussi parfois l'impression qu'on me serre le mollet... aussi parfois la jambe et le bras lourd.
Il m'a demandé si je n'avais pas de problèmes urinaires, non, de ce côté là tout va bien. Par contre, ma vue a fortement baissé sur un an, et j'ai oublié de lui dire. J'ai cru comprendre qu'il pourrait y avoir un lien? J'ai consulté un ophtalmo au mois d'Avril qui m'a dit que c'était normal à mon âge; j'étais myope et je deviens presbyte. Je vois trouble sans raison par moment dans la journée, mais surtout le soir.

[Angel]

Il y a quand même quelques similitudes entre nos 2 cas. Quand je parle de fourmis au pied, cela commence par la plante des pieds également et peut remonter le long de la jambe jusqu’à la fesse. Et quant aux autres sensations, j’ai quelquefois l’impression que l’on serre mon mollet ou mon coup de pied.
Et pour finir, un 2ème neuro pourtant réputé expliquait mes symptômes par une névrite post infectieuse pour la zone perianale, une atteinte du nerf ulnaire pour mes doigts, main et bras et enfin par une atteinte du nerf fibulaire pour la jambe ! Tout cela en même temps et parce que mes IRM étaient normaux, je trouvais comme toi que cela faisait bcp en même temps !
J’ai donc persévéré avec mon 1er neuro qui m’a envoyé faire la ponction lombaire.
Merci pour tes encouragements

C'est quand même dingue qu'il faille insister pour avoir des examens... Je me dis que s'il n'y a rien à l'IRM médullaire, ça ne veut donc pas forcément dire que je n'ai rien...

J'ai l'impression parfois de devenir hypocondriaque (et que c'est ainsi que les toubibs me voient) ... Même mon compagnon me dit que c'est peut-être dans ma tête, pcq j'y pense trop! A la limite, je veux bien le concevoir.. (je préfèrerais même) il est vrai que je suis anxieuse. (Raison pour laquelle j'ai accepté de prendre le Deanxit). Mais ce sont mes symptomes qui me rendent ainsi, et non l'inverse ! Comment ne pas penser à quelques chose qui se rappelle à vous des dizaines de fois par jour?

[Benebe33]

Il y a quand même quelques similitudes entre nos 2 cas. Quand je parle de fourmis au pied, cela commence par la plante des pieds également et peut remonter le long de la jambe jusqu’à la fesse. Et quant aux autres sensations, j’ai quelquefois l’impression que l’on serre mon mollet ou mon coup de pied.
Et pour finir, un 2ème neuro pourtant réputé expliquait mes symptômes par une névrite post infectieuse pour la zone perianale, une atteinte du nerf ulnaire pour mes doigts, main et bras et enfin par une atteinte du nerf fibulaire pour la jambe ! Tout cela en même temps et parce que mes IRM étaient normaux, je trouvais comme toi que cela faisait bcp en même temps !
J’ai donc persévéré avec mon 1er neuro qui m’a envoyé faire la ponction lombaire.
Merci pour tes encouragements

C'est quand même dingue qu'il faille insister pour avoir des examens... Je me dis que s'il n'y a rien à l'IRM médullaire, ça ne veut donc pas forcément dire que je n'ai rien...

J'ai l'impression parfois de devenir hypocondriaque (et que c'est ainsi que les toubibs me voient) ... Même mon compagnon me dit que c'est peut-être dans ma tête, pcq j'y pense trop! A la limite, je veux bien le concevoir.. (je préfèrerais même) il est vrai que je suis anxieuse. (Raison pour laquelle j'ai accepté de prendre le Deanxit). Mais ce sont mes symptomes qui me rendent ainsi, et non l'inverse ! Comment ne pas penser à quelques chose qui se rappelle à vous des dizaines de fois par jour?

Oui cela peut être difficile d’obtenir ces examens surtout quand on ne rentre pas dans les clous ! J’allais sur mes 54 printemps quand ça a commencé, uniquement du sensitif comme sensations à décrire et des examens cliniques qui étaient bons ! J’ai donc eu de la chance que le 1er neuro me croit (en même temps j’aurais eu une imagination débordante !) et m’envoie faire les 2 IRM puis la PL.

Comme toi mon conjoint avait du mal avec ça car rien ne se voyait. Toute cette période n’a fait qu’accroître mon anxiété. Cela avait pris toute la place et je dormais peu car j’étais très inquiète. Aujourd’hui ça va bcp mieux, je me suis reprise et profite de chaque journée. Mais surtout je sais (même si je m’en doutais déjà en fait … quoique l’on ait pu me dire à l’époque).
Le fait de savoir m’a permis de passer à autre chose tout en intégrant cette nouvelle donnée (pas des moindres quand même). Voilà mais je sais et j’agis en conséquence.
Je comprends parfaitement je crois ce que tu ressens étant passée par là. C’est une période pénible qui plus est quand elle est longue comme c’est le cas pour Christof.

[Khadija]

@ Angel : J'te rassure, la patience n'est pas le fort 2 beaucoup d'entre nous.. J'te souhaite également de ne pas avoir la SEP.
L'inquiétude é compréhensible..
Me concernant, il y a d bas é d hauts, on fait avec pas l'choix..

[Angel]

Il y a quand même quelques similitudes entre nos 2 cas. Quand je parle de fourmis au pied, cela commence par la plante des pieds également et peut remonter le long de la jambe jusqu’à la fesse. Et quant aux autres sensations, j’ai quelquefois l’impression que l’on serre mon mollet ou mon coup de pied.
Et pour finir, un 2ème neuro pourtant réputé expliquait mes symptômes par une névrite post infectieuse pour la zone perianale, une atteinte du nerf ulnaire pour mes doigts, main et bras et enfin par une atteinte du nerf fibulaire pour la jambe ! Tout cela en même temps et parce que mes IRM étaient normaux, je trouvais comme toi que cela faisait bcp en même temps !
J’ai donc persévéré avec mon 1er neuro qui m’a envoyé faire la ponction lombaire.
Merci pour tes encouragements

C'est quand même dingue qu'il faille insister pour avoir des examens... Je me dis que s'il n'y a rien à l'IRM médullaire, ça ne veut donc pas forcément dire que je n'ai rien...

J'ai l'impression parfois de devenir hypocondriaque (et que c'est ainsi que les toubibs me voient) ... Même mon compagnon me dit que c'est peut-être dans ma tête, pcq j'y pense trop! A la limite, je veux bien le concevoir.. (je préfèrerais même) il est vrai que je suis anxieuse. (Raison pour laquelle j'ai accepté de prendre le Deanxit). Mais ce sont mes symptomes qui me rendent ainsi, et non l'inverse ! Comment ne pas penser à quelques chose qui se rappelle à vous des dizaines de fois par jour?

Oui cela peut être difficile d’obtenir ces examens surtout quand on ne rentre pas dans les clous ! J’allais sur mes 54 printemps quand ça a commencé, uniquement du sensitif comme sensations à décrire et des examens cliniques qui étaient bons ! J’ai donc eu de la chance que le 1er neuro me croit (en même temps j’aurais eu une imagination débordante !) et m’envoie faire les 2 IRM puis la PL.

Comme toi mon conjoint avait du mal avec ça car rien ne se voyait. Toute cette période n’a fait qu’accroître mon anxiété. Cela avait pris toute la place et je dormais peu car j’étais très inquiète. Aujourd’hui ça va bcp mieux, je me suis reprise et profite de chaque journée. Mais surtout je sais (même si je m’en doutais déjà en fait … quoique l’on ait pu me dire à l’époque).
Le fait de savoir m’a permis de passer à autre chose tout en intégrant cette nouvelle donnée (pas des moindres quand même). Voilà mais je sais et j’agis en conséquence.
Je comprends parfaitement je crois ce que tu ressens étant passée par là. C’est une période pénible qui plus est quand elle est longue comme c’est le cas pour Christof.

Oui, le fait de ne pas savoir est difficile.
Et pourtant, je me dis que j'ai quand même de la grande d'avoir des rv rapprochés.
Je n'ai également que du sensitif à décrire... Ça reste vague.
C'est exactement ça... cette anxiété prend bcp de place, et même si j'essaie de ne pas y penser... ca revient tjs. J'essaie de lâcher prise. Je serai bientôt fixée. Si l'IRM médullaire ne montre rien, je serai probablement rassurée, et si elle montre qqc, je serai prise en main.
Tu as bien raison de profiter de chaque journée

[Angel]

@ Angel : J'te rassure, la patience n'est pas le fort 2 beaucoup d'entre nous.. J'te souhaite également de ne pas avoir la SEP.
L'inquiétude é compréhensible..
Me concernant, il y a d bas é d hauts, on fait avec pas l'choix..

Merci Khadija, j'espère que tu vas bien ajd'hui?

[Khadija]

@ Angel : On va dire q ça va froidement merci. Étoi ?

[Angel]

coucou,
Ca va aussi, merci.
J'ai réussi à avoir un rv chez le neuro le 10 janvier pour les résultats de mon IRM. Quand je vous dis que j'ai de la chance à ce niveau là, tout se met bien et facilement en place, en moins de 6 mois j'aurai vu 2 neuro, eu 2 EMG, un PES, une IRM lombaire et une médullaire.
Quand je suis allée au rv neuro la semaine dernière (rv obtenu en à peine une semaine grace à un désistement), c'est la première fois que je me rendais dans cet hopital en tant que patiente. Je prends un numéro et attend d'être appelée au guichet pour m'enregistrer. Il y a 6 guichets. Vient mon tour, la dame me salue en m'appelant par mon prénom, alors que je ne lui avais pas encore donné mon identité... Je ne voyais vraiment pas de qui il s'agissait, et pour cause... je ne l'avais plus vue depuis 35 ans! (j'en ai 47). Elle m'a reconnue.... C'est la fille d'une cousine de mon père. Soit, on a un peu discuté pour se donner des nouvelles et je suis allée à mon rv. Et bien, quand j'ai sonné hier pour prendre rv avec le neuro, je suis tombée sur elle! Elle me dit qu'il n'y a pas de place avant mai, et quand je lui ai donné mon identité pour qu'elle me donne le rv, elle me dit "Ha, c'est toi! Attends, je lui envoie un mail pour savoir si je peux t'intercaler avant". Et voilà, rv le 10/01.
Je suis soulagée de me dire que je serai bientôt fixée.

[Khadija]

@ Angel : Waw, tu es une petite chanceuse..

[lélé]

Grave

[Angel]

@ Angel : Waw, tu es une petite chanceuse..

Sur ce coup là, oui. Je crois aux signes... pour moi, le hasard n'existe pas. Alors, je me demande du coup si tout cela est bon signe

[Khadija]

@ Angel : Komtoi, pour moi aussi, le hasard n'existe pas.

[Angel]

Bonjour à tous,

J'ai passé mon IRM medullaire le 17 décembre, et ajd'hui j'ai eu accès aux image sur le réseau santé.. mais pas au compte rendu. C'est trop nul !!!
Pcq évidemment, je flippe à mort... je vois plein de tâches, mais bon, je sais que seul un spécialiste peut interpréter, et donc je suis bonne à me faire des films jusqu'au 10 janvier... date à laquelle je vois le neuro...

J'avais juste besoin de vous en parler... est-ce que qqun ici est capable de comprendre une image d'irm médullaire ? (On ne sait jamais... c'est Noël après tout

Joyeux Noël à toutes et à tous

[Benebe33]

Bonjour Angel,

J’ai l’impression que la photo n’a pas été téléchargée. Quand bien même je l’aurais vue, j’aurais bien été incapable d’interpréter l’imagerie . Peut être certains ici sauraient-ils le faire.
Sinon peux-tu appeler ou passer au cabinet de radiologie pour qu’ils te communiquent le compte rendu écrit ? Car le 10 janvier ça fait long encore…

Bonne fêtes de fin d’année à toi aussi
Benedicte

[Benebe33]

Désolée, j’ai pensé que tu avais téléchargé l’image IRM et j’ai répondu à côté de la plaque (hehe !)
Enfin bon, le conseil de contacter le cabinet reste d’actualité lui.
Bonne journée

[Angel]

Bonjour Bénédicte,

Merci pour ta réponse! Non, en effet, je ne l'avais pas téléchargée. Je l'aurais fait si qqun se sentait capable de comprendre les images.
Je vais tenter d'appeler le cabinet de radiologie, je ne savais pas si je pouvais me le permettre.. mais après tout je ne risque rien à le demander.
J'en ai marre d'attendre et de me poser 1000 questions... mes symptomes sont tjs là, même si j'ai l'impression que ça va mieux (je suis sous deanxit depuis presque 2 mois), je les ressens quand même tous les jours depuis avril... ça fait long...

J'espère que de ton côté, tu vas bien.

Merci et belle journée !

[Margot]

Normalement le compte rendu est donné au patient (après l'IRM j'attends un peu en salle d'attente qu'il soit prêt) mais peut-être qu'il ne pouvait pas être tapé immédiatement. Donc maintenant ils devraient être en mesure de te le donner.

[Nostromo]

Salut Ange,

Je l'aurais fait si qqun se sentait capable de comprendre les images.

Le problème général avec les IRM médullaires est qu'elles sont beaucoup moins faciles à interpréter que les cérébrales. Une raison triviale à cela est que l'IRM médullaire autorise un "flou de bougé", beaucoup moins susceptible de survenir sur une cérébrale.

Cela signifie surtout que s'il y a quelque chose de vraiment visible, on devrait réussir à ne pas passer à côté ; mais que ça n'est pas parce qu'on ne verra rien, qu'il n'y aura rien. Donc comme disent les copains, autant t'armer de patience et attendre le compte-rendu du radiologue.

A bientôt,

Jean-Philippe

[Angel]

Bonjour à tous,

Merci pour vos réponses et conseils
J'ai enfin obtenu mon compte rendu. La bonne nouvelle: le cordon medullaire est normal. Par contre, on parle de signal Modic 1, est-ce que certains d'entre vous connaissent ? En regardant sur internet, je vois qu'il s'agit d'une sorte de discopathie qui touche la moelle osseuse.
Je n'y comprends pas grand chose. Ça touche D7-D8 et D9-D10, donc à priori aucun lien avec mes symptômes...
Si vous avez des infos sur le sujet, je suis preneuse
Merci à tous et je vous présente déjà mes meilleurs vœux pour 2025

[Benebe33]

Bonjour Angel,

Oui ça va bien merci et tous mes vœux également pour cette nouvelle année !
Elle me paraît d’ailleurs bien commencer pour toi car il semble que l’IRM médullaire a davantage montré un pb de discopathie que d’inflammation demyelisante
Mais je dis ça avec toutes les réserves nécessaires, car je n’y connais pas grand chose donc à suivre avec le RDV neuro bien sûr.

Bonne soirée
Benedicte