Au secours

[Illimani]

C’est des proches à toi qui les ont appelés ?

Le piège est bien fait : la maladie fait peur, les symptômes sont invisibles, il n'y a pas de tests spécifiques, personne n'y comprend rien.
Et encore : je ne suis pas tombé dans le panneau de la psychiatrisation qui vous isole et discrédite complètement.

Rapidement les malades n'ont plus pour interlocuteurs que d'autres malades et des médecins : le piège est refermé.

L'entourage, je ne peux pas lui parler d'écho de spin ou de modification du potentiel électrique. Il lui faut du palpable, du bien concret : mon pote est tombé paralysé dans la rue mais les secours n'interviennent pas.

[Illimani]

L'important ce n'est pas tellement la vérité : c'est ce que les gens croient. Retenez-le bien.

Il me reste deux lettres à écrire.

J'ai fait quelque chose de malhonnête : après tout ce n'est pas moi qui ai fixé les règles du jeu.

[zoniko]

[mariel13]

Merci Illi

Courage !

[Joyeteck]

Si tu sais que tu n'as pas la sep tu l'as dit une page avant
Que tu viens sur le forum qui s'appelle
Sep by sep
Pour dénigrer les médecins spécialistes ( neuro) qui sont les seuls à pouvoir diagnostiquer une sep

Tu es sur de toi quant à l'incidence d'un vaccin sur tes maux
Tu nous raconte " ne pas être tomber.dans le piège de la.psychiatrisation"
Pour info il y a tellement peu de lit dispo en psychiatrie depuis plus de dix ans qu'ils seraient plutôt du genre à l'accueillir que ceux qui en ont besoin .
Je me demande quel est ton but ?
Personne ici ne peut informer ou confirmer te dires
Il n'y pas de professionnels des vaccins ici ( enfin je ne crois pas.)
Qu'attends tu de nous face à tes interventions ?

[Illimani]

Devant la symptomatologie évocatrice et en l'absence de meilleure explication le Dr ██████ annonce qu'il s'agit d'une sclérose en plaques. Il n'existe pas de tests spécifiques. Le Dr ██████ suspecte une sclérose en plaques. Le Dr ██████ suspecte une sclérose en plaques. Le Dr ██████ prescrit des médicaments à visée neurologique (ordonnance sécurisée). Le Dr ██████ (médecin du travail) me conseille d'engager une demande de reconnaissance en qualité de travailleur handicapé (RQTH) sans attendre la confirmation du diagnostic de sclérose en plaques, fondé sur des marqueurs tardifs. Les résultats des potentiels évoqués confirment une atteinte des voies de conduction centrale : il n'est plus question de troubles fonctionnels, ces examens ont été réalisés justement pour vérifier cette hypothèse. Le Dr ██████ (psychiatre) préconise la poursuite des explorations neurologiques. Le Dr ██████ (rhumatologue) préconise la poursuite des explorations neurologiques. Le Dr ██████ (neurochirurgien) préconise la poursuite des explorations neurologiques.

Le neurologue seul soutient que mes symptômes ne sont pas d'allure neurologique.

[zoniko]

Va voir un autre neurologue.
Qu'attends tu de nous?
Si tu veux je peux te dire que t'as la sep, ça fera une personne de plus

[mariel13]

Trop simple d’aller voir un autre neurologue, non ?
Ça y est j’ai trouvé, il cherche quelqu’un (moi bien sûr) qui lui refile gentiment la sienne en échange d une somme conséquente, non ?
Ok, je sors, je suis simplement une femme aigrie et qui a bouquiné hier chez le médecin, yes i did it j’ai bouquiné le livre de Christophe André sur l’art du Bonheur ….
Ça sent un peu le sapin

En attendant Illi, je te gâte vu qu’en prime tu bénéficieras d’une spaticité rebelle assortie d un brouillard cérébral !
Donc je prépare mon iban et je t’en t’enveloppe tout ça avec soin !
Merci et
Bon courage !

[Christof]

Devant la symptomatologie évocatrice et en l'absence de meilleure explication le Dr ██████ annonce qu'il s'agit d'une sclérose en plaques. Il n'existe pas de tests spécifiques. Le Dr ██████ suspecte une sclérose en plaques. Le Dr ██████ suspecte une sclérose en plaques. Le Dr ██████ prescrit des médicaments à visée neurologique (ordonnance sécurisée). Le Dr ██████ (médecin du travail) me conseille d'engager une demande de reconnaissance en qualité de travailleur handicapé (RQTH) sans attendre la confirmation du diagnostic de sclérose en plaques, fondé sur des marqueurs tardifs. Les résultats des potentiels évoqués confirment une atteinte des voies de conduction centrale : il n'est plus question de troubles fonctionnels, ces examens ont été réalisés justement pour vérifier cette hypothèse. Le Dr ██████ (psychiatre) préconise la poursuite des explorations neurologiques. Le Dr ██████ (rhumatologue) préconise la poursuite des explorations neurologiques. Le Dr ██████ (neurochirurgien) préconise la poursuite des explorations neurologiques.

Le neurologue seul soutient que mes symptômes ne sont pas d'allure neurologique.

Eh ben donc tu as un diagnostique…. Et tu n’es encore pas content

[Lililas]

Salut Lililas

Moi ça me rappelle aussi un souvenir l'histoire de illi..

Et là alors que je cogitais que j allais peut être m evanouir me vider de mon sang, que la dernière chose que je verrai ce serait le sol de mon.carrelage et que y avait mieux quand mm comme dernière image ... d'un coup je me dis, merde j ai verrouillé par habitude la porte quand je suis entrée... et là je pense aux pompiers et là je me dis mais ils vont tout défoncés si je l'ouvre pas.... et là curieusement mourir sur mon sol n avait plus d importance... la porte était importante lol.

C'est sur que passer de "mourir avec le carrelage comme dernière image", à " merde, ma pooooooorte" C'est un sacré grand écart !
Avec le recul, tu as du te faire marrer. J'espère même que l'humour à pris le dessus, à l'instant T.
C'est con, mais se faire rire, dans les pires moments, c'est une belle vertu.
Bienvenue sur le forum, au fait

Merci.
Sur l'instant T j'avais pas vraiment de recul sur la situation, j'avais pleins de pensées en faite, un flot de pensées qui pouvaient partir dans tous les sens. J ai pensé à des trucs atroces, du style que j avais pas dit je t aime à mon mari le matin, c est quelque chose qu'on se dit moins souvent avec les années même si on le pense..et du coup ça m angoissait aussi en faite je pensais à tout un tas de détail sur les dernières personnes que j avais croisé et celles que j avais pas pu croiser. Je sais qu à un moment étant plus fatiguée je me suis un peu laissé aller j ai fermé mes yeux quelques secondes et je m'en foutais de tout à ce moment là.

Bref oui j en rigole pas mal avec le coup de la porte maintenant..

Khadija : oui c était pas simple ce jour là. J ai mis du temps à retourner dans ce magasin où tout à commencé. Et comme ça m avait prit devant le rayon poissonnerie, j ai mis du temps aussi à ne plus avoir des sortes d angoisses Inexpliquées qui arrivaient devant des rayons de poissons.
C'est curieux d'ailleurs j ai eu bcp plus des sortes de crises d'angoisse après coup dans ce magasin et aux rayon poisson alors que finalement je ne savais pas encore ce qui m arrivait.. mais chez moi j en ai jamais refait même seul.

[Khadija]

@ Lililas : Excuz-moi, mais là, j'suis perdu.. Tu as ou tu n'as pas la sclérose en plaques ?

[Illimani]

Va voir un autre neurologue.
Qu'attends tu de nous?

J'en ai vu quinze.

Ils ne suspectent pas de sclérose en plaques et soutiennent que mes symptômes ne sont pas d'allure neurologique, contre toute évidence.
Certains résultats objectivent une atteinte neurologique. Tous les spécialistes consultés par ailleurs demandent de poursuivre les explorations neurologiques (nombreux courriers d'adressage).

Le travail n'est pas fait.

[Margot]

Mais pourquoi veux tu tellement avoir une sep alors que tous les neurologues sont formels ???

[zoniko]

Peut être que le seizième neurologue sera le bon, accroche toi ^^

[Illimani]

Mais pourquoi veux tu tellement avoir une sep alors que tous les neurologues sont formels ???

Comment appeler la longue phase de la maladie précédent l'apparition de lésions ?
Elle n'a pas de nom, pour faire qu'elle n'existe pas, mais pourtant elle existe : les lésions sont des cicatrices, en réaction à quelque-chose.

Le nom de la maladie et son diagnostic présupposent la présence de plaques actives ou cicatricielles. C'est une mystification : le mécanisme inflammatoire commence bien avant la formation de ces plaques.

[Christof]

C’est les poussées qui font les plaques. Visiblement tu n’as pas d’évolution des symptômes… donc relax !

[Lililas]

@ Lililas : Excuz-moi, mais là, j'suis perdu.. Tu as ou tu n'as pas la sclérose en plaques ?

Khadija je pense que tu te trompes de destinataire. Je ne suis pas l'autrice de ce poste je suis intervue en léger hors sujet sur le truc des pompiers.

[Lililas]

Mais pourquoi veux tu tellement avoir une sep alors que tous les neurologues sont formels ???

Comment appeler la longue phase de la maladie précédent l'apparition de lésions ?
Elle n'a pas de nom, pour faire qu'elle n'existe pas, mais pourtant elle existe : les lésions sont des cicatrices, en réaction à quelque-chose.

Le nom de la maladie et son diagnostic présupposent la présence de plaques actives ou cicatricielles. C'est une mystification : le mécanisme inflammatoire commence bien avant la formation de ces plaques.

Change de neurologue Illi. Je comprends par où tu passes. J ai mon contrôle irm dans 1 semaine. Le radiologue lui a émis clairement l'hypothèse de la sep sur le 1 er irm. Le neuro lui m a dit que c était trop tôt pour le dire et que les hypersignaux à ce stade n étaient qu aspecifique bien que le radiologue confirme le truc de Mac donald au niveau de où les hypersignaux sont situés. Malheureusement ce jour là je n avais pas eu l injection de contraste le radiologue partant.... donc il a manqué le truc temporal si je me souviens bien...

Je ne m attends pas spécialement à de grandes avancées mardi pro (quoi que...) Et c est assez paradoxale dans ma tête j aimerai savoir et en même temps pas savoir. Y a quelques mois je voulais à tout prix savoir.. comme quoi... lol...

Mais il est pénible de ne pas avoir de mot sur nos maux.

En même temps dit toi une chose, si c est la sclérose en plaque à un moment donné elle parlera. Ce n'est pas le genre de maladie qui reste sous silence toute une vie. Donc un moment donné tu auras des symptômes ou une imagerie évocatrice..

Pourquoi ne pas profiter de ce temps où finalement même si c est la sclérose en plaque elle ne t impacte pas trop (j'imagine je n ai pas tout lu ton post) et attendre de voir l'évolution.. que veux tu faire de plus si l imagerie ou tes symptomes ne parlent pas assez pour les neurologues...

Profite de l'instant présent.. dis toi que au moins tout ce qui est potentiellement grave, ce qui peut atteindre à ta vie a été éliminé. A un moment donné on ne va pas t'autopsier vivant pour savoir..