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Bonjour à tous,
Je m'appelle Emilie, j'ai 29 ans et j'ai été diagnostiqué d'une sep RR il y a 8 mois après une poussée assez violente, et je suis depuis 6 mois sous mavenclad. J'ai très bien récupérer après cette poussée mais j'ai une grosse lésion médullaire qui a justifier ce type de traitement. J'ai cependant des petits soucis depuis quelques mois et je me suis inscrite pour vous demander conseils et si mon histoire parlait à quelqu'un ^^' Je vais poster un message plus complet dans au bon endroit, pour les parasthesies !
Merci à vous d'avance pour votre accueil en tout cas
Je m'appelle Emilie, j'ai 29 ans et j'ai été diagnostiqué d'une sep RR il y a 8 mois après une poussée assez violente, et je suis depuis 6 mois sous mavenclad. J'ai très bien récupérer après cette poussée mais j'ai une grosse lésion médullaire qui a justifier ce type de traitement. J'ai cependant des petits soucis depuis quelques mois et je me suis inscrite pour vous demander conseils et si mon histoire parlait à quelqu'un ^^' Je vais poster un message plus complet dans au bon endroit, pour les parasthesies !
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Re: Je me présente :)
Coucou EmilieMimi a écrit : ↑28 avr. 2024, 11:36 Bonjour à tous,
Je m'appelle Emilie, j'ai 29 ans et j'ai été diagnostiqué d'une sep RR il y a 8 mois après une poussée assez violente, et je suis depuis 6 mois sous mavenclad. J'ai très bien récupérer après cette poussée mais j'ai une grosse lésion médullaire qui a justifier ce type de traitement. J'ai cependant des petits soucis depuis quelques mois et je me suis inscrite pour vous demander conseils et si mon histoire parlait à quelqu'un ^^' Je vais poster un message plus complet dans au bon endroit, pour les parasthesies !
Merci à vous d'avance pour votre accueil en tout cas
Tu as bien fait de t'inscrire, ici, les conseils se partagent. Les anciens sépiens, ont roulé leur bosse et ont toujours un petit truc à partager.
En effet, tu commences, avec une première poussée agressive. Le mavenclab, est un traitement de seconde ligne, ton neuro devant ta plaque en médullaire n'a pas voulu prendre de risque. J'espère que tu le supportes bien !? Les nouveaux protocoles pour les jeunes diagnostiqués autorisent désormais, l'utilisation d'un traitement d’emblée costaud. Alors, qu'avant, on était dans un protocole d'escalade. 1 ère ligne d'abord, pour tous.... et si ça ne va pas, on change.
Comme toi, ma première poussée officielle, a été violente. Ça ne signe pas forcément que la suite sera pourrie. En fait on en sait rien.
Rien n'est jamais certain avec la SEP. C'est un peu la grosse problématique des neurologues, ils n'ont aucune idée du pronostic futur pour le patient qu'ils ont en face d'eux. Juste, des statistiques....statistique, qui l'on d'ailleurs amené a te proposé ce TTT de fond.
Contente pour toi que tu te sois bien remise de cette poussée. Digère ton diagnostic tranquillement. Une fois avallée la pilule, ça devient plus confortable à gérer.
A bientôt de te lire dans d'autres rubriques et n’hésites surtout pas à intervenir. Tu as déjà ta petite expérience.
Bienvenue au club !
A+ maglight
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On attend tes questions sans soucis.
Il y aura toujours une personne bienveillante pour te renseigner t'écouter te guider
Au plaisir
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Re: Je me présente :)
Salut Emilie,
Sois la
Je n'ai pas grand chose à ajouter à ce que t'a dit Maglight, j'insisterai simplement sur l'imprédictibilité du pronostic individuel. Des poussées violentes qui ont mené au diagnostic, on est quelques-uns à avoir connu ça et réellement, sincèrement, leur violence quand elles surviennent n'a aucune influence sur comment ta sep va évoluer à long terme.
Huit mois, ça commence à faire un petit bout de temps : tu en es où, là maintenant, dans l'acquisition de la bestiole ? (je pense principalement sur son impact psychologique). Des résidus de symptômes, sinon ?
A bientôt le plaisir de te lire,
Jean-Philippe
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Je n'ai pas grand chose à ajouter à ce que t'a dit Maglight, j'insisterai simplement sur l'imprédictibilité du pronostic individuel. Des poussées violentes qui ont mené au diagnostic, on est quelques-uns à avoir connu ça et réellement, sincèrement, leur violence quand elles surviennent n'a aucune influence sur comment ta sep va évoluer à long terme.
Huit mois, ça commence à faire un petit bout de temps : tu en es où, là maintenant, dans l'acquisition de la bestiole ? (je pense principalement sur son impact psychologique). Des résidus de symptômes, sinon ?
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Re: Je me présente :)
Bonjour Emilie,
Huit mois …. Tu as bien fais de venir ici,
Alors
N’hésite pas à farfouiller sur le forum et surtout maintenant il existe un paquet de doc et surtout j’espère que tu participes à des séances de kine…
Courage, courage !
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Courage, courage !
Bises
Marie-LL
RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
Marie-LL
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Re: Je me présente :)
Merci pour votre accueil, cela me rassure un peu de vous lire ! Moi qui suis de base une personne très anxieuse, le côté imprévisible de cette maladie n'est pas facile appréhender.
Pour la petite histoire, je suis arrivée à l'hôpital début septembre en protocole AVC, avec tout le côté gauche qui ne répond plus, y compris le visage, ainsi que des soucis de déglutition. Quand on m'a dit que finalement c'était plutôt une sep qu'un AVC et que j'ai vu que je récupérais facilement avec les corticoïdes, j'étais plus soulagée que paniquée... Je n'ai pas eu de kiné proposée à la sortie de l'hôpital, c'est moi qui ai dû insister pour faire un bilan. J'ai finalement juste un peu de spasticité dans la jambe gauche et on se rend compte maintenant (vu l'état de mes semelles) que je compense sur ma jambe droite sans raison évidente, on travaille sur ça du coup
Mais pendant l'hospitalisation, il y a aussi eu le syndrome post-ponction, terrible pour ma part, pour lequel j'ai eu un blood patch 6 jours plus tard. Cela s'est tellement mal passé, de la réaction de mon corps à chaque piqure dans la colonne, à la non considération de mes douleurs par la neurologue, puis au blood patch très compliqué car plus de veine exploitable, que j'ai développé un syndrome de stress post-traumatique... Et malgré le blood patch, j'ai traîné des maux de tete pendant plus d'un 1 mois, ainsi que des soucis de sciatique. Ca va mieux maintenant, mais imaginer me refaire l'hospitaliser reste compliqué.
J'ai repris le travail à temps plein début novembre, fatiguée mais soulagée de voir que ma vie reprenait un peu son cours habituel !
Concernant le mavenclab, je le supporte très bien pour le moment, rien à dire ! Mes lymphocytes ne sont pas effondrés, pas d'effet secondaire particulier.
Le plus dur pour moi finalement a été d'accepter ce traitement et plus particulièrement, le report de notre projet bébé avec mon conjoint ... Que nous avions lancé 3 jours avant cette fameuse poussée J'ai un désir d'enfant très important depuis que j'ai 20 ans mais je voulais l'accueillir dans les meilleurs conditions possibles, après avoir finit mes etudes, etc... Alors j'ai "tenu" jusqu'à ce que toutes les planètes soient alignées. Comme beaucoup de gens dans ce genre de situation j'imagine, je me suis demandé ce que j'avais fait pour mériter un coup du sort comme ça.
Le neurologue a beaucoup insisté sur le fait que c'était inconscient de continuer ce projet tant que je serais pas stabilisée et tant qu'on ne saurait pas comment ça évolue chez moi. Le mavenclab permettait d'avoir une fenêtre de deux ans pour une grossesse à partir de juin 2025 et c'était pour le groupe de neurologue qui a discuté de mon cas la meilleure solution. Je me suis effondrée dans son bureau quand il m'a dit tout ça et j'avais aussi tellement de colère en moi, l'impression qu'on me volait ce rêve que j'attendais depuis si longtemps. J'ai beaucoup hésité, beaucoup pleurer et quelques jours plus tard, j'ai finalement fait le choix de la raison, un peu la mort dans l'âme.
Ca va un peu mieux maintenant, je vois un psy régulièrement, mais toujours de petits coups de mou par moment ^^' Mon conjoint est d'un grand soutient, on se fait plein de projet pour que le temps passent plus vite, nous sommes d'ailleurs devenu propriétaires il y a quelques semaines
Pour la petite histoire, je suis arrivée à l'hôpital début septembre en protocole AVC, avec tout le côté gauche qui ne répond plus, y compris le visage, ainsi que des soucis de déglutition. Quand on m'a dit que finalement c'était plutôt une sep qu'un AVC et que j'ai vu que je récupérais facilement avec les corticoïdes, j'étais plus soulagée que paniquée... Je n'ai pas eu de kiné proposée à la sortie de l'hôpital, c'est moi qui ai dû insister pour faire un bilan. J'ai finalement juste un peu de spasticité dans la jambe gauche et on se rend compte maintenant (vu l'état de mes semelles) que je compense sur ma jambe droite sans raison évidente, on travaille sur ça du coup
Mais pendant l'hospitalisation, il y a aussi eu le syndrome post-ponction, terrible pour ma part, pour lequel j'ai eu un blood patch 6 jours plus tard. Cela s'est tellement mal passé, de la réaction de mon corps à chaque piqure dans la colonne, à la non considération de mes douleurs par la neurologue, puis au blood patch très compliqué car plus de veine exploitable, que j'ai développé un syndrome de stress post-traumatique... Et malgré le blood patch, j'ai traîné des maux de tete pendant plus d'un 1 mois, ainsi que des soucis de sciatique. Ca va mieux maintenant, mais imaginer me refaire l'hospitaliser reste compliqué.
J'ai repris le travail à temps plein début novembre, fatiguée mais soulagée de voir que ma vie reprenait un peu son cours habituel !
Concernant le mavenclab, je le supporte très bien pour le moment, rien à dire ! Mes lymphocytes ne sont pas effondrés, pas d'effet secondaire particulier.
Le plus dur pour moi finalement a été d'accepter ce traitement et plus particulièrement, le report de notre projet bébé avec mon conjoint ... Que nous avions lancé 3 jours avant cette fameuse poussée J'ai un désir d'enfant très important depuis que j'ai 20 ans mais je voulais l'accueillir dans les meilleurs conditions possibles, après avoir finit mes etudes, etc... Alors j'ai "tenu" jusqu'à ce que toutes les planètes soient alignées. Comme beaucoup de gens dans ce genre de situation j'imagine, je me suis demandé ce que j'avais fait pour mériter un coup du sort comme ça.
Le neurologue a beaucoup insisté sur le fait que c'était inconscient de continuer ce projet tant que je serais pas stabilisée et tant qu'on ne saurait pas comment ça évolue chez moi. Le mavenclab permettait d'avoir une fenêtre de deux ans pour une grossesse à partir de juin 2025 et c'était pour le groupe de neurologue qui a discuté de mon cas la meilleure solution. Je me suis effondrée dans son bureau quand il m'a dit tout ça et j'avais aussi tellement de colère en moi, l'impression qu'on me volait ce rêve que j'attendais depuis si longtemps. J'ai beaucoup hésité, beaucoup pleurer et quelques jours plus tard, j'ai finalement fait le choix de la raison, un peu la mort dans l'âme.
Ca va un peu mieux maintenant, je vois un psy régulièrement, mais toujours de petits coups de mou par moment ^^' Mon conjoint est d'un grand soutient, on se fait plein de projet pour que le temps passent plus vite, nous sommes d'ailleurs devenu propriétaires il y a quelques semaines
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Re: Je me présente :)
Salut Mimi,
A bientôt le plaisir de te lire,
JP.
Je vais radoter , mais sois bien consciente que les corticoïdes ne sont pour rien dans la qualité de ta récupération : ils la rendent plus rapide, certes, mais ils ne la rendent pas plus complète. C'est à ton corps en général, et à ton système nerveux central en particulier, que doivent revenir les lauriers de cette récupération.Mimi a écrit :Quand on m'a dit que finalement c'était plutôt une sep qu'un AVC et que j'ai vu que je récupérais facilement avec les corticoïdes, j'étais plus soulagée que paniquée...
J'ai connu ça, aussi (sauf que la première s'était tellement mal passée pour moi qu'ils avaient dû m'en faire une deuxième, un peu plus tard), alors une bonne nouvelle : sauf cas très exceptionnel, une fois ton diagnostic posé, tu n'as plus de raison de subir une nouvelle ponction lombaire. Ca s'arrose, non ?Mais pendant l'hospitalisation, il y a aussi eu le syndrome post-ponction, terrible pour ma part [...] imaginer me refaire l'hospitaliser reste compliqué.
La sep m'a rendu très fataliste, sur l'air de : "ce qui doit arriver finira toujours par arriver", mais tout en y intégrant une marge de manœuvre, "quelle influence puis-je malgré tout avoir sur le cours des choses ?". Equilibre délicat à trouver, mais qui reste accessible.Alors j'ai "tenu" jusqu'à ce que toutes les planètes soient alignées. Comme beaucoup de gens dans ce genre de situation j'imagine, je me suis demandé ce que j'avais fait pour mériter un coup du sort comme ça.
Comme toi, la poussée de mon diagnostic avait été particulièrement violente, de loin la plus violente de toutes celles que j'ai connues. Tes propos me conduisent à savourer rétrospectivement la chance que j'ai eue, alors, d'avoir été diagnostiqué à une époque où les traitements n'existaient pas encore et où, par conséquent, aucun neurologue n'avait osé me dire que j'étais inconscient...Le neurologue a beaucoup insisté sur le fait que c'était inconscient de continuer ce projet tant que je serais pas stabilisée et tant qu'on ne saurait pas comment ça évolue chez moi. Le mavenclab permettait d'avoir une fenêtre de deux ans pour une grossesse à partir de juin 2025 et c'était pour le groupe de neurologue qui a discuté de mon cas la meilleure solution. Je me suis effondrée dans son bureau quand il m'a dit tout ça et j'avais aussi tellement de colère en moi, l'impression qu'on me volait ce rêve que j'attendais depuis si longtemps. J'ai beaucoup hésité, beaucoup pleurer et quelques jours plus tard, j'ai finalement fait le choix de la raison, un peu la mort dans l'âme.
Très heureux de lire ça -- d'autant qu'avec tout ça, ton conjoint aura plus de temps qu'il ne lui en faut pour préparer la chambre de bébé !Ca va un peu mieux maintenant, je vois un psy régulièrement, mais toujours de petits coups de mou par moment ^^' Mon conjoint est d'un grand soutient, on se fait plein de projet pour que le temps passent plus vite, nous sommes d'ailleurs devenu propriétaires il y a quelques semaines
A bientôt le plaisir de te lire,
JP.
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Re: Je me présente :)
Bonjour Emilie et tous toutes !
Je rejoins J-P concernant les préparatifs de la chambre … et comment un neuro peut te juger ?
Inconsciente !!)
non tu es en plein dans la fenêtre de tir concernant le réarmement donc bonne chance ! Et merci !
Si tu cherches un peu tu verras que j’ai participé au réarmement deux fois ….
Et je ne suis pas la seule … ça me fume un peu ton neuro, la vie sert à être vécue il me semble … et qu’en sait il ?
Ok il est neuro, soit mais …
Selon lui … ok mais il se trouve qu’il est encore plus anxieux que toi etc …
Il se cache avec ses collègues tous masculins ?
Sont ils déstructurés ?
Bref bonne chance et courage !!!
Prenez soin de vous !
Je commence la kiné par une petite marche, histoire de réduire cette spaticité !
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non tu es en plein dans la fenêtre de tir concernant le réarmement donc bonne chance ! Et merci !
Si tu cherches un peu tu verras que j’ai participé au réarmement deux fois ….
Et je ne suis pas la seule … ça me fume un peu ton neuro, la vie sert à être vécue il me semble … et qu’en sait il ?
Ok il est neuro, soit mais …
Selon lui … ok mais il se trouve qu’il est encore plus anxieux que toi etc …
Il se cache avec ses collègues tous masculins ?
Sont ils déstructurés ?
Bref bonne chance et courage !!!
Prenez soin de vous !
Je commence la kiné par une petite marche, histoire de réduire cette spaticité !
Bises
Marie-LL
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Re: Je me présente :)
Merci pour vos retours
J'aime bien mon neuro, je le trouve plutôt empathique et il prend son temps a chaque rdv. Mais je pense qu'il a senti que ce désir chez moi était tellement fort que me faire accepter un traitement comme ça allait être très compliqué... Alors il y a été fort, j'ai surtout retenu le "Vous voulez vraiment prendre le risque d'être handicapé et de ne pas être capable de vous occuper de votre nourrisson ?" ...
J'ai eu peur, je l'ai écouté, je ne regrette pas pour le moment même si certains jours sont plus compliqué que d'autres pour le moral ^^'
J'aime bien mon neuro, je le trouve plutôt empathique et il prend son temps a chaque rdv. Mais je pense qu'il a senti que ce désir chez moi était tellement fort que me faire accepter un traitement comme ça allait être très compliqué... Alors il y a été fort, j'ai surtout retenu le "Vous voulez vraiment prendre le risque d'être handicapé et de ne pas être capable de vous occuper de votre nourrisson ?" ...
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Re: Je me présente :)
Salut Mimi,
Statistiquement (sur des grands nombres de patients), le traitement de fond retarde un peu l'arrivée du handicap : d'après une étude récente, il retarde de trois ans, au bout de vingt ans, la survenue du même niveau de handicap, EDSS 6.0 en l'occurrence (le patient est alors capable de marcher 100 mètres avec l'aide d'une canne). Le risque statistique d'être handicapé (au bout d'une période de temps donnée) est donc un peu inférieur avec un traitement de fond, mais il est loin, très loin d'être nul. Pour l'instant, retiens surtout que tu as tellement bien récupéré de ta dernière poussée (et sans l'aide d'un traitement) que tu es asymptomatique : c'est l'essentiel. Que, sans traitement, tu ne fasses plus jamais de poussée et que tu restes asymptomatique jusqu'à la fin de tes jours, fait partie des options possibles pour ton évolution ultérieure (je ne dis pas que c'est l'option la plus probable, mais qu'elle est possible). Que, avec un traitement, tu souffres d'une aggravation rapide et inéluctable de ton handicap, est également une option possible (idem que précédemment, pas la plus probable, mais possible).
La sep est et reste une pathologie pour laquelle l'évolution au cas par cas de chaque patient est impossible à prédire, à pronostiquer. On arrive à peu près à prévoir statistiquement, mais la variabilité est telle, d'un patient à l'autre, qu'on a fort peu de certitudes individuelles.
Crois en toi
Jean-Philippe
Pas très honnête, comme discours, qui sous-entend que le traitement va annuler totalement le risque de handicap, alors que l'absence de traitement rendra a contrario inévitable un tel risque. Dans la vraie vie, c'est beaucoup plus compliqué que ça...Mimi a écrit :Alors il y a été fort, j'ai surtout retenu le "Vous voulez vraiment prendre le risque d'être handicapé et de ne pas être capable de vous occuper de votre nourrisson ?"
Statistiquement (sur des grands nombres de patients), le traitement de fond retarde un peu l'arrivée du handicap : d'après une étude récente, il retarde de trois ans, au bout de vingt ans, la survenue du même niveau de handicap, EDSS 6.0 en l'occurrence (le patient est alors capable de marcher 100 mètres avec l'aide d'une canne). Le risque statistique d'être handicapé (au bout d'une période de temps donnée) est donc un peu inférieur avec un traitement de fond, mais il est loin, très loin d'être nul. Pour l'instant, retiens surtout que tu as tellement bien récupéré de ta dernière poussée (et sans l'aide d'un traitement) que tu es asymptomatique : c'est l'essentiel. Que, sans traitement, tu ne fasses plus jamais de poussée et que tu restes asymptomatique jusqu'à la fin de tes jours, fait partie des options possibles pour ton évolution ultérieure (je ne dis pas que c'est l'option la plus probable, mais qu'elle est possible). Que, avec un traitement, tu souffres d'une aggravation rapide et inéluctable de ton handicap, est également une option possible (idem que précédemment, pas la plus probable, mais possible).
La sep est et reste une pathologie pour laquelle l'évolution au cas par cas de chaque patient est impossible à prédire, à pronostiquer. On arrive à peu près à prévoir statistiquement, mais la variabilité est telle, d'un patient à l'autre, qu'on a fort peu de certitudes individuelles.
Crois en toi
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Re: Je me présente :)
Oui vous avez tout à fait raison et j'en ai conscience maintenant, que personne ne peut prédire comment ça va évoluer chez moi et chez les autres, on peut juste croiser les doigts et courber le dos !
Mais ce rendez-vous a eu lieu 2 mois après la poussée, j'étais encore un peu dans le déni et je m'étais pas vraiment renseignée sur la maladie... D'ailleurs c'était pas encore officiel vu que j'ai aussi eu les résultats de ma ponction a ce moment là ^^'
Donc bon, j'ai fais confiance, j'ai écouté le sachant ^^'
Mais ce rendez-vous a eu lieu 2 mois après la poussée, j'étais encore un peu dans le déni et je m'étais pas vraiment renseignée sur la maladie... D'ailleurs c'était pas encore officiel vu que j'ai aussi eu les résultats de ma ponction a ce moment là ^^'
Donc bon, j'ai fais confiance, j'ai écouté le sachant ^^'
- lélé
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Re: Je me présente :)
Le principal c'est d'arriver à continuer à avancer en faisant des projets. Si malheureusement il y a une poussée qui vient embêter ben le projet de décalera mais n'en sera pas moins réalisable.
Le déni fait parti du processus
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Re: Je me présente :)
Bonjour à tous !
Petite update sur ces derniers mois, ma dernière irm date de fin octobre et ne montrent aucune évolution par rapport à la précédente ! Les prises de sang étant OK aussi, je peux commencer mon deuxième cycle de mavenclad mi décembre. Pour l’instant je n’ai pas eu d’effet secondaire avec ce traitement, j’en suis vraiment contente
Je vois aussi une kiné toutes les semaines depuis 6 mois sur conseil du neurologue et j’avoue que j’ai beaucoup moins de douleurs qu’avant, j’ai même repris la course à pied ! Je fais essentiellement du renforcement musculaire avec elle, mais elle me dit qu’elle a vu une nette amélioration au niveau de l’équilibre et de mes appuis.
On croise les doigts que tout se passe bien et que ce projet bébé pourra voir le jour d’ici 6-7 mois en tout cas !
Petite update sur ces derniers mois, ma dernière irm date de fin octobre et ne montrent aucune évolution par rapport à la précédente ! Les prises de sang étant OK aussi, je peux commencer mon deuxième cycle de mavenclad mi décembre. Pour l’instant je n’ai pas eu d’effet secondaire avec ce traitement, j’en suis vraiment contente
Je vois aussi une kiné toutes les semaines depuis 6 mois sur conseil du neurologue et j’avoue que j’ai beaucoup moins de douleurs qu’avant, j’ai même repris la course à pied ! Je fais essentiellement du renforcement musculaire avec elle, mais elle me dit qu’elle a vu une nette amélioration au niveau de l’équilibre et de mes appuis.
On croise les doigts que tout se passe bien et que ce projet bébé pourra voir le jour d’ici 6-7 mois en tout cas !
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Bonjour Mimi é bienvenue à toi parmi nous.