Début du traitement

[nat49]

J ai commencé mercredi dernier kesimpta. Fièvre 5 h après jusqu'à 40 puis plus rien le lendemain matin ( merci paracetamol). Là deuxième dose du protocole aujourd'hui soit une semaine après. Des douleurs dans les jambes et une belle mycose intime. La mycose n a peut être rien à voir mais je ne sais pas. Les réactions sont plutôt pulmonaires ou infections urinaires d après la documentation médicale sans plus de descriptions d autres effets secondaires. Encore une dose la semaine prochaine. Puis pause puis une encore et ensuite cela devient mensuel. Je vous décrirais les suites si cela vous intéresse

[arwenn]

Coucou Nat,
J’ai commencé ce traitement à son tout début en janvier 2022, j’avais fait un sujet si ça t’intéresse, tu peux le trouver.
Mêmes symptômes que toi. Mais qui n’ont duré que la nuit de la première injection. C’est ton corps qui se défend de ce que tu lui as injecté.
A la deuxième injection, j’ai donc anticipé un Doliprane 1000 dès la piquouse et d’office un autre 6h après.
J’ai fait ça les 6 premiers mois, par précaution.
Moi ça m’a fait des infections urinaires, mais à priori pas en rapport d’après les résultats de la prise de sang.
Courage à toi, si ça se passe comme pour moi, tes désagréments vont s’estomper rapidement

[nat49]

Merci argent. Pas de fièvre mais comme des courbatures ce matin. Je suis rassurée. Bonne journée à toi

[nat49]

Arwen pas Argent stupide mon

[lélé]

Coucou. Vous pouvez m'en dire un peu plus ?
J'entends des personnes dire prendre kesimpta en remittente mais en progressive aussi donc je suis interrogative

[arwenn]

Coucou Lélé,
Mon neuro m’avait expliqué que c’était pour les RR actives (c’était mon cas, j’enchaînais poussée sur poussée).
Et pour les SP avec poussees surajoutées.

Je n’ai pas refait de poussees depuis que le prends.
Et je suis passée en SP.
A ma visite chez le neuro il y a 2 mois, il me l’a reprolongé.
Je verrai en janvier 2024 quand je le reverrai si je dois encore le continuer un peu ou pas.

Franchement je ne sais pas s’il me fait du mal, mais je n’ai aucun effet secondaire, même pas au point d’injection comme tous les traitements que je prenais avant.
Bon, il est vrai que la marche s’est complètement dégradée dans les quelques mois qui ont suivi le début de Kesimpta, ce qui fait que je suis en progressive maintenant.
Mais j’abuserais si je disais que c’est à cause de lui….
Je n’ose y croire…

[lélé]

Merci pour ton retour
En progressive on a du mal à savoir quand ça nous arrivera. Jusqu'à présent les personnes que je côtoie c'est à partir de 12/15 ans pour des femmes. Un peu moins pour des hommes mais il y a des patients qui n'y seront sans doute pas et je suis contente que les traitements empêchent ça

[arwenn]

Du coup moi j’en suis à 19 ans.
Mais je soupçonne que ça fasse 3 ans que j’y suis, avec poussées surajoutées du coup…
Plus de poussées pour le moment, mais bien assez d’autres problèmes sur le handicap de fond.
Je préférais être en poussée… c nul à dire, mais je le pense… le côté « provisoire » aidait à positiver.
Là j’avoue que je ne vois pas dans quelle mesure ça pourrait aller mieux

[nat49]

Debutante en kesimpta et voyant bien ma situation se dégrader je passe sans doute en secondairemebt progressive on verra aussi après la cortisone, sûrement imputable au stress et la fin d aubagio il y a deux mois. Mais on ne peut le prévoir avant plusieurs mois. 1er irm de référence en 6 mois et un autre 6 à 1 an en fonction des lésions. D après l infirmière de neurologie certain récupèrent physiquement d autres pas. Après c est le même traitement pour les formes récurrentes et progressives. J espère qu'il il a d autres médicaments si ça s'aggrave. Espoir et vive la science mais qu'elle active un peu incompris le thc therapeuthique

[lélé]

J'ai eu le thc thérapeutique en essai pour moi ça n'a rien fait pour mes douleurs
Au bout de 6 mois nous avons arrêté
Pour les secondaires progressive à part le rituximab je ne vois pas mais là aussi on me l'a fait arrêter

[Lapin]

Je vais bientôt commencer ce traitement. Vous le prenez encore ? Comment ça se passe ?

[lélé]

Bonjour lapin
Tu parles de quel traitement ?
Kesimpta ?

[ryusakii]

Bonjour,

je suis également sur ce traitement depuis le20 avril, à part la première injection avec mon symptômes grippal, tout se passe bien depuis les autres injections, j'ai refait une poussée 1 mois et demi après ce qui d'après la neuro ne remet pas en cause le traitement car son efficacité optimal arriverai qu'après 6-8mois donc a voir dans le temps. En tout cas il est très facile à gérer

[Lapin]

Oui, le kesimpta !
Comment ont-ils traité ta poussée, Tu as pu avoir des bolus de corticoïdes en parallèle du traitement ?
Et comment gérez vous la vie de tous les jours avec les immunosuppresseurs, il faut faire attention non? J'ai un enfant et j'ai un peu peur de tout ce qu'il pourrait me ramener de l'école

[ryusakii]

Oui j'ai eu les bolus en parallèle du traitement,

Pour le moment je n'ai pas eu de problème de maladie, pourtant j'ai eu une collègue qui a ramené le covid dans le service et je ne l'ai pas choppé, la neuro m'a donné de la vit D que je vais prendre bientôt

[SandyDSC]

Bonjour,

Je me suis longtemps absentée du forum (peut être en me disant que moins je pensais à cette maladie moins je serai malade, mais la sep revient toujours en force...)
À l'époque où j'ai commencé le Kesimpta il n'y avait pas de sujet de discussion dessus mais du coup je peux vous faire un petit retour d'expérience.
J'ai commencé en novembre 2022, pas d'effet indésirable ressenti comme j'ai pu lire précédemment, juste petits maux de tête.
J'ai fait une poussée (NORB) en juin 2023 soit 7 mois après le début du traitement (donc il était censé être efficace), les neuro ont eu du mal à admettre que c'était une poussée et m'ont fait faire plein d'examens répartis sur 1 an pour arriver à cette conclusion car "on n'est pas censé faire de poussée avec ce traitement".
J'avais quand même eu le droit à 8j de cortico (PO puis IV) mais sans effet, ils ont même pensé à me faire un échange plasmatique mais ça voudrait dire retirer les effets du Kesimpta.
J'ai finalement retrouvé ma vue progressivement au bout de 6 mois.
Actuellement je suis en poussée depuis 4 mois (engourdissement de la jambe droite de manière intermittente, 20 à 40 fois par jour), aucune amélioration en vue, le neurologue vient seulement de répondre qu'il me propose de faire des perfs et une IRM médullaire (entre temps mon généraliste m'avait fait faire une IRM lombaire pour exclure un PB de sciatique). Je trouve que cette poussée est particulièrement longue et j'ai toujours cette hantise de passer sur une forme progressive...
A l'époque de la NORB les neurologues n'avaient aucun autre traitement à me proposer si le Kesimpta était inefficace donc j'imagine que c'est pareil aujourd'hui...

Si d'autres ont des retours d'expériences sur ce traitement ça serait intéressant !

[Margot]

Bonjour
Je ne peux rien dire sur ce traitement par contre, comme tu décris tes symptômes depuis 4 mois, ça ne ressemble pas vraiment à une poussée. Sauf s'ils tendent à régresser. Mais s'ils sont toujours de même intensité ça fait plutôt penser à un symptôme qui s'installe. Ce qui ne signifie pas que tu es en progressive.
Le mieux, pour être fixée, c'est de voir ça avec ton neuro.

[lélé]

Pas de kesimpta
Pour les problèmes de vue, les personnes qui ont eu des Norb sur le forum mettaient souvent très très longtemps à retrouver leur vue comme avant
Ça fait beaucoup de symptômes d'un coup pour une progressive mais comme dit Margot on est pas médecin
A part le rituximab ou ocrevus je n'ai pas d'autres traitements à l'idée
Deux épisodes sous kesimpta c'est quand même beaucoup

[arwenn]

Salut
Je suis sous Kesimpta depuis janvier 2022.
A priori aucune poussée depuis (j’ai fait un bolus quand même quelques mois après le début du traitement mais ct à cause d’une épine irritative d’après le neuro).
J’avoue que je ne sais pas quoi te dire non plus si ce sont des poussees que tu fais.
As-tu de nouvelles plaques sur les irm ? (Malgré que ce ne soit pas toujours visible, si c’est la réactivation d’anciennes plaques)…
J’espère que le neuro saura t’orienter correctement.
Tout ce qui concerne les yeux est long pour la récupération, tout le monde te le dira.
Bon courage à toi.
Tiens-nous au courant.

[Khadija]

Bsr SandyOSC, q tu es retrouvé ta vue progressivement c 1 bonne choz.. Désolée, pas 2 retours d'expériences sur ce traitement. J'te dis d'être patiente é progressivement les choz rentrent dans l'ordre généralement.. Je c tu vas me dire facile à dire Khadija !..

[SandyDSC]

Bonjour
Merci pour vos messages, aujourd'hui c'est mon 4e jour de bolus de solumedrol à la maison et pas d'amélioration en vue (j'ai senti peut être une petite amélioration mais c'était la veille de commencer les perfusions...). Par contre estomac en vrac et joues de hamsters
Je passe l'IRM médullaire mercredi je vous en dirai plus à ce moment là.
Pour le neurologue il n'y a pas de doute qu'il s'agisse d'une poussée mais ce qui m'inquiète c'est que depuis que je suis sous Kesimpta je fais des poussées longues et qui ne répondent plus aux bolus. Par contre elles sont moins fortes je dirais... A suivre

[Khadija]

@ SandyDSC : Par rapport à ton inkiétude "que depuis que tu es sous Kesimpta tu fais des poussées longues et qui ne répondent plus aux bolus. Par contre elles sont moins forte". En as-tu parlé avec ton neuro ? Q dit-il ?