Au secours

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
Christof
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Les potentiels évoqués ne montrent rien de plus qu’une anomalie si allongement ou absence d’influx…. Ils ne servent plus au diagnostic depuis longtemps.
Ben oui ils ne montrent pas la cause du problème. mdr

Et puis si la personne est stressée pendant l’examen, les résultats sont aléatoires en plus lol

Donc normales pour les médecins de ne plus compter que sur cet examen…
Illimani
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Salut Christof !
Christof a écrit : 16 oct. 2024, 09:29 Les potentiels évoqués ne montrent rien de plus qu’une anomalie si allongement ou absence d’influx
Les anomalies prouvent une atteinte neurologique (latences ralenties = démyélinisation). Point barre. C'est le travail du neurologue : pourquoi suis-je envoyé chez le psychiatre ?
Pour un problème dentaire on va chez le dentiste en premier lieu, on ne va pas chez un psychologue ou psychiatre.

Je fais face à plusieurs médecins qui contestent férocement des résultats d'examens : « fou, menteur, gilet jaune (?), vous n'êtes pas médecin, vous n'êtes pas capable de comprendre ce que vous lisez ».
À des personnes qui m'ont accompagné en consultations : « n'écoutez pas ce qu'il dit ».

Ce n'est pas acceptable de subir un tel traitement.
Illimani
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Un psychiatre soi-disant spécialiste des troubles neurologiques fonctionnels ne « connaît pas » les potentiels évoqués.
Un neurologue (joint par l'intermédiaire de la fondation ARSEP) n'a « aucun avis sur la question » et me raccroche à la figure.
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Tu as quoi comme symptôme aujourd’hui ??
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J'ai appelé le Conseil de l'Ordre de la ville de Paris. Mon interlocutrice a suggéré de carrément déposer plainte, pour enclencher la procédure d'enquête, et forcer les médecins à se justifier devant leurs pairs. Nous verrions qui « ne sait pas lire » et si des résultats médicaux n'ont
« aucune signification ».

Le médecin traitant aurait également un rôle à tenir, et ne pourrait simplement pas disparaître en cas de difficultés.
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Christof a écrit : 16 oct. 2024, 18:24 Tu as quoi comme symptôme aujourd’hui ??
Vertiges, maux de jambes et douleurs articulaires (++) troubles sphinctériens urinaires et trouble de l'érection, et des troubles du sommeil.
Les fourmillements et engourdissements se sont résorbés, depuis quelques mois.
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Illimani a écrit : 16 oct. 2024, 18:41 J'ai appelé le Conseil de l'Ordre de la ville de Paris. Mon interlocutrice a suggéré de carrément déposer plainte, pour enclencher la procédure d'enquête, et forcer les médecins à se justifier devant leurs pairs. Nous verrions qui « ne sait pas lire » et si des résultats médicaux n'ont
« aucune signification ».

Le médecin traitant aurait également un rôle à tenir, et ne pourrait simplement pas disparaître en cas de difficultés.
Dans quel but? Que veux tu leur faire dire?
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Yo Tof',
Christof a écrit :Et puis si la personne est stressée pendant l’examen, les résultats sont aléatoires en plus lol
Quand j'avais été diagnostiqué en 1995, j'avais eu droit à des PEV, le lendemain de ma ponction lombaire et alors que je me tordais de douleur (syndrome post-PL). Le toubib (ou l'interne, il était fort jeune) qui m'avait fait passer l'examen avait clairement dit que dans l'état où j'étais, fallait pas espérer trouver quoi que ce soit de pertinent...
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Nostromo a écrit : 16 oct. 2024, 23:03 Yo Tof',
Christof a écrit :Et puis si la personne est stressée pendant l’examen, les résultats sont aléatoires en plus lol
Quand j'avais été diagnostiqué en 1995, j'avais eu droit à des PEV, le lendemain de ma ponction lombaire et alors que je me tordais de douleur (syndrome post-PL). Le toubib (ou l'interne, il était fort jeune) qui m'avait fait passer l'examen avait clairement dit que dans l'état où j'étais, fallait pas espérer trouver quoi que ce soit de pertinent...
Hello,

Ah ben oui, tu confirmes ce que j’ai juste répété de ce que m’a dit la personne qui m’a fait les Pes et Pem… d’ailleurs elle me disait le mieux c’est de dormir… lol


Tiens toi qui a fait des PEV, pour quelle raison ?

J’ai toujours mes troubles aux yeux que je n’arrive pas vraiment à expliquer. Mon neuro veut que je sois suivi à l’hôpital dans le service ophtalmologie… je sens que les PEV vont arriver (vu que je ne tolère toujours pas les damiers et lumières flash)
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zoniko a écrit : 16 oct. 2024, 22:35 Dans quel but? Que veux tu leur faire dire?
Ou les résultats n'ont aucune valeur : dans ce cas pourquoi demander, perdre son temps à réaliser (et facturer) des examens inutiles ?

Ou les PE retrouvent une atteinte démyélénisante, comme indiqué dans les comptes-rendus, dans ce cas de quoi s'agit-il ? Et pourquoi dire le contraire ?

Papeix et Mazighi interpelés par la Chambre disciplinaire, ça la fout mal.
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Nostromo a écrit : 16 oct. 2024, 23:03Le toubib (ou l'interne, il était fort jeune) qui m'avait fait passer l'examen avait clairement dit que dans l'état où j'étais, fallait pas espérer trouver quoi que ce soit de pertinent...
Faux.

Les mesures des potentiels évoqués sont sensibles et fiables. Elles permettent d'objectiver et localiser les atteintes même en l'absence d'anomalies radiologiques.
Elles sont perturbées dans de mauvaises conditions d'enregistrement effectivement (transpiration, état d'agitation, etc.) c'est pourquoi les stimuli sont répétés plusieurs centaines de fois : les valeurs obtenues sont ainsi lissées.
Les fibres nerveuses sollicitées sont les mêmes (valeurs standards) la taille du patient n'a donc aucune incidence sur les résultats.

Les potentiels évoqués permettent de vérifier le fonctionnement des voies de conduction centrale : on se demande pourquoi ils ne sont pas retenus pour le diagnostic de la sclérose en plaques.
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Sur ce forum nous sommes quelques uns à avoir une sep hé oui c'est fou ça et nous avons eu les mêmes examens et les spécialistes nous ont dit les mêmes choses qu'à nostromo ou christof
Donc on a tous des spécialistes en carton?
Si tu veux une sep je te donne la mienne avec plaisir
Beaucoup de facteurs provoquent ce que tu as malheureusement et si je me rappelle bien c'est toi qui a fait facturer examens sur examens depuis un moment à la CPAM .
Secondaire progressive.
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Illimani a écrit : 17 oct. 2024, 00:20
zoniko a écrit : 16 oct. 2024, 22:35 Dans quel but? Que veux tu leur faire dire?
Ou les résultats n'ont aucune valeur : dans ce cas pourquoi demander, perdre son temps à réaliser (et facturer) des examens inutiles ?

Ou les PE retrouvent une atteinte démyélénisante, comme indiqué dans les comptes-rendus, dans ce cas de quoi s'agit-il ? Et pourquoi dire le contraire ?

Papeix et Mazighi interpelés par la Chambre disciplinaire, ça la fout mal.
Je ne comprends toujours pas où tu veux en venir.
Si tu veux absolument avoir la sep, t'as qu'à te dire que tu as la sep. Ça ne va pas changer grand chose à la prise en charge.
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Salut Illimani
Illimani a écrit : 17 oct. 2024, 00:20 Ou les résultats n'ont aucune valeur : dans ce cas pourquoi demander, perdre son temps à réaliser (et facturer) des examens inutiles ?
Effectivement. Et je me pose la même question. Pourquoi la PL? pourquoi une pds pour chercher un facteur rhumatoïde ? ou des PES ? ect.....
Le truc, c'est que les résultats non pas aucune valeur, mais que peu de valeur. Si ils sont positifs, ils peuvent orienter le professionnel en s'appuyant sur le reste des examens ( clinique, radiologique et biologique ) et si ils sont négatifs , ils n'apportent aucun indice supplémentaire, mais n'excluent rien. J'ai une PL et une PES qui revient nickel, mais j'ai une SEP, et d'autres ici, aussi. Dans ton cas, tu as un PES qui n'est pas net, mais superposé, aux autres examens que tu as fait, ils ne trouvent pas de concordance ou de cohérence pour valider telle ou telle pathologie.
Aller toquer à la porte du conseil pour faire valoir ta PES, les amènera a t'expliquer la même chose.
zoniko a écrit : 17 oct. 2024, 07:00 Si tu veux absolument avoir la sep, t'as qu'à te dire que tu as la sep. Ça ne va pas changer grand chose à la prise en charge.
Comme te l'a justement dit Zonico, avec une SEP, la prise en charge n'est pas le Pérou. On en arrive tous, plus ou moins, a se démerder seul, comme on peut. Lélé, Khadija, Zonico, Margot, Marie91, Nostromo, Patrick, moi-même et j'en oublie....on est sans traitement et avec peu ou sans suivi.
En restant objectif, Illi,
tu as une concomitance entre la vaccination et tes premiers symptômes. Et les effets secondaires neurologiques, ont été reconnu comme une conséquence possible du vaccin ARN.
Alors pourquoi te focalises-tu sur la SEP, plutôt que d'envisager un effet secondaire de la vaccination COVID ?
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Illimani a écrit : 17 oct. 2024, 00:53
Nostromo a écrit : 16 oct. 2024, 23:03Le toubib (ou l'interne, il était fort jeune) qui m'avait fait passer l'examen avait clairement dit que dans l'état où j'étais, fallait pas espérer trouver quoi que ce soit de pertinent...
Faux.

Les mesures des potentiels évoqués sont sensibles et fiables. Elles permettent d'objectiver et localiser les atteintes même en l'absence d'anomalies radiologiques.
Elles sont perturbées dans de mauvaises conditions d'enregistrement effectivement (transpiration, état d'agitation, etc.) c'est pourquoi les stimuli sont répétés plusieurs centaines de fois : les valeurs obtenues sont ainsi lissées.
Les fibres nerveuses sollicitées sont les mêmes (valeurs standards) la taille du patient n'a donc aucune incidence sur les résultats.

Les potentiels évoqués permettent de vérifier le fonctionnement des voies de conduction centrale : on se demande pourquoi ils ne sont pas retenus pour le diagnostic de la sclérose en plaques.
Non non il faut être détendu….

Sinon oui les données ne sont pas bonnes. Et donc il faut prendre bcp plus de valeurs. Ce qui baisse la qualité de l’examen…

Et de toute façon. Les PE sont aujourd’hui mis au placard par l’efficacité des irm…
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You 'Tof,
Christof a écrit :Tiens toi qui a fait des PEV, pour quelle raison ?
N'étant pas celui qui a jugé bon de les prescrire, je serais bien en peine de te répondre :mrgreen:. C'était toutefois pendant les quelques semaines (disons trois : même si ça avait en fait pris plus de temps, tout était largement plié au bout des trois premières) qu'avait duré mon diagnostic, période pendant laquelle j'avais notamment connu plusieurs épisodes de diplopie transitoire (ça allait, ça venait, et ainsi de suite) -- il reste que je ne saurais dire si les électrodes étaient placées de sorte de repérer les signaux des nerfs oculomoteurs.

Je crois tout de même me rappeler qu'en 1995, les PEV étaient assez standards dans les critères diagnostiques (à l'époque, c'était pas encore les critères de McDonald, c'était les critères de Poser), en offrant un moyen de démontrer la dissémination spatiale, en particulier dans les formes primaires progressives -- ne me demande pas pourquoi ni comment. De toute façon et comme tu l'as fort justement observé plus loin, démontrer la DIT aujourd'hui se fait avec un simple passage à l'IRM, auquel de toute façon le candidat sépien n'échappera pas : les PEV, c'est comme la ponction lombaire, une relique du passé qu'on ne fait plus que par habitude, parce qu'elles font partie des meubles...
J’ai toujours mes troubles aux yeux que je n’arrive pas vraiment à expliquer. Mon neuro veut que je sois suivi à l’hôpital dans le service ophtalmologie… je sens que les PEV vont arriver (vu que je ne tolère toujours pas les damiers et lumières flash)
Tu me rappelles en quoi ils consistent ? Chez toi, la spasticité est tellement évidente que j'en oublie tout le reste...

A bientôt,

JP.
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Message non lu par Christof »

Ahah :)

Et encore ma spasticité a fortement progressé depuis que tu m’as vu…


J’avais ouvert un sujet sur mon problème de vue…
https://www.la-sclerose-en-plaques.com ... EV#p364758

(D’ailleurs il avait fortement été pollué ce sujet mdr )
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Re: Au secours

Message non lu par Nostromo »

Hahaha oui, je viens de relire, tu m'étonnes que j'avais oublié ce qui s'était dit au départ. Je ne pense pas que ce soit un symptôme de sep, mais peut-être trouveras-tu un neuro d'un avis différent. (Cela dit, ce que tu as n'est pas la sep, vu que tes IRM sont muettes. Mais tes symptômes sont bavards à la place de tes IRM...)

Bloub avait drôlement assuré dans la discussion b3, comme modo elle est top !

A bientôt,

JP.
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Message non lu par Christof »

Mon neuro est plutôt intéressé de creuser ce symptôme… à suivre :)
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Message non lu par Illimani »

Les critères de McDonald sont définis comme de simples outils d'aide au diagnostic : rien n'empêche de faire autrement, quand la certitude est acquise.
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Message non lu par Illimani »

Les résultats des potentiels évoqués prouvent une activité bien antérieure à l'apparition de lésions détectables par l'IRM.
Les symptômes n'ont donc rien à voir avec la présence ou non de lésions.
Entre l'apparition des premiers symptômes et la confirmation du diagnostic, on laisse donc délibérément s'écouler un très long moment.

Les résultats des potentiels évoqués sont contestés, pour ne pas reconnaître que la sclérose « en plaques » commence longtemps avant l'apparition des plaques en réalité. Rien que le nom de la maladie est inapproprié.
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Message non lu par mariel13 »

lélé a écrit : 17 oct. 2024, 06:43 Sur ce forum nous sommes quelques uns à avoir une sep hé oui c'est fou ça et nous avons eu les mêmes examens et les spécialistes nous ont dit les mêmes choses qu'à nostromo ou christof
Donc on a tous des spécialistes en carton?
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…/….
Bonjour Lélé, IIlli et tous tes,

Non Lélé, je vends la mienne plutôt !!!!
déjà parce que j’étais la première à la proposer et ensuite ? Heu ben rien juste effectivement j’ai cette colocataire depuis une paire d’années et il ne me semble pas avoir passé ce que vous décrivez … les pes… zut et pourtant j’ai fréquenté des spécialistes il y en a même un qui gamele à l’AFSEP ou un truc du genre, style je suis une somité…. Enfin nous le connaissons Lélé et moi, et nous ne sommes pas ses groupies … donc oui illi que souhaites tu ?

Et merci J-P, oui Bloub’ est top en modo !
Enfin j’avoue je n’ai pas tout lu :mrgreen:
Bon il va falloir que je me jette et que je pousse la porte de ma médecin traitant …. Pffff, j’ai pas envie mais pas le choix ….
Dans ma besace j’ai cette spaticité et j’ai de l’hypertension…. Du coup, comme les pluies sont passées et vu la densité automobile et surtout le manque de respect , je vais enfourcher mon vélo ….
:shock: enfin considérant ce qu’il s’est passé à Paris ….

L’âge est un naufrage
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RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
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Message non lu par Christof »

Illimani a écrit : 18 oct. 2024, 05:19 Les résultats des potentiels évoqués prouvent une activité bien antérieure à l'apparition de lésions détectables par l'IRM.
Les symptômes n'ont donc rien à voir avec la présence ou non de lésions.
Entre l'apparition des premiers symptômes et la confirmation du diagnostic, on laisse donc délibérément s'écouler un très long moment.

Les résultats des potentiels évoqués sont contestés, pour ne pas reconnaître que la sclérose « en plaques » commence longtemps avant l'apparition des plaques en réalité. Rien que le nom de la maladie est inapproprié.
Ils prouvent une anomalie de l’influx nerveux…ça ne veut pas dire que c’est forcément la sep (il y’a d’autres maladies hein)
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« bénéfices-risques », « vie foutue ».
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Message non lu par Christof »

C’est la vie…. ticha
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Re: Au secours

Message non lu par Lililas »

Bonjour Illi,

J ai lu un peu ton parcours, pas toutes les pages par contre !

Je suis en attente de diag aussi. Je n'ai pas tout à fait la même histoire que toi.

Une chose qui me surprend en te lisant c est que malgré que plusieurs neurologue te disent que tu n as pas la sep. Pourquoi te persuade tu de l avoir ?
Un neurologue peut à la rigueur se tromper mais plusieurs ça fait beaucoup... ils ont quand même 11 ou 12 ans d étude la dedans.

Je sais bien que ce n est pas facile de rester sans réponse.

Sincèrement c est plutot positif de ne pas avoir un diagnostique de sclerose en plaque confirmé par plusieurs neuro !

Tu sais malheureusement des fois la médecine n a pas réponse à tout... ce n est qu'une science en evolution et decouverte, et notre corps est complexe. Mais malgré tout il y a quand même un paquet de maladies que la médecine connaît plus que bien maintenant et la sep en fait partie.

Tu cherches une réponse à tes symptômes, ça se comprend. Mais accepte qu il n y a peut être tout simplement pas de nom de maladie la dessus, et que tu vas peut être devoir apprendre à vivre avec ces symptômes comme ça sans en savoir plus. Ça ne veut pas dire que c est dans ta tête pour autant. Mais j'arrive à comprendre ce que tu ressens, tu voudrais un nom pour que tes symptômes soient considérés et reconnus. Mais il faut te détacher de cela sinon tu ne vas vivre qu au travers de ça. Et la vie défile chaque seconde jour minute, c est autant de temps que tu perds à courir après un diagnostique qu'on ne te donnera pas puisque tu ne coches pas toutes les cases.

Courage !
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Re: Au secours

Message non lu par Lililas »

Suite et fin de mon message.

Par le passé, j ai eu une violente et brutale douleur à l'arrière du genou après m'être accroupi. Du jour au lendemain comme ça je me suis retrouvée à ne plus pouvoir utiliser ma jambe, à avoir des douleurs très fortes jour comme nuit à en prendre des anti douleurs matin midi soir et dans la nuit..à devoir porter une attelle tellement c etait douloureux.

Les médecins de l époque étaient persuadés qu'à l irm on allait me retrouver une dechirure meniscale à opérer rapidement..mes symptomes correspondaient à 100%. Et pourtant à l irm mon genou parfait. Rien. Ça a scotché les medecins. Et je me souviens d une de leur phrase. Bon c'est pas parce qu'on ne voit rien qu'il n y a rien. On peut juste pas dire ce que c est. Mais ça permet d'éliminer un paquet de choses déjà. On a continué le port de l attelle, on a continué les anti douleurs, j ai reposé ma jambe un peu plus. Et au bout de plusieurs longs mois plus rien. Je n ai jamais su ce que j ai eu il n'y a jamais eu de nom dessus. Pourtant j ai porté mon attelle longtemps et un paquet de gens m ont demandé ce que j avais... ben je savais pas. On a jamais su..
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Re: Au secours

Message non lu par Illimani »

Salut,
Une chose qui me surprend en te lisant c est que malgré que plusieurs neurologue te disent que tu n as pas la sep. Pourquoi te persuade tu de l avoir ?


Je n'ai pas la SEP : j'ai une atteinte du système nerveux central, causée par la vaccination.

Ma santé est une priorité n'est-ce-pas et j'ai le droit de rechercher toute l'aide dont j'ai besoin.
J'attends donc des éclaircissements quant aux résultats des potentiels évoqués. Les anomalies décelées précédent la formation de lésions. Ces résultats nécessitent une attention particulière et un suivi : « vous ne savez pas lire » n'est pas un avis médical. Comme le diagnostic de SEP n'est pas envisagé quelles sont les autres options ?
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Re: Au secours

Message non lu par Lililas »

Je comprends ta situation.

Je n ai pas franchement de suivi non plus tu sais.
Un médecin généraliste qui a foutu le camps très rapidement car ras le bol de la médecine et est parti en pleine été pour la médecine du travail en me prévenant que 3 mois avant son départ...faut dire que je n y allais pas tous les 4 matins mais quand mm...

Resultat comme c est à la mode maintenant je n ai plus de médecin.. donc plus de suivi.

Tu as bien sûr le droit de rechercher de l'aide. Mais je vais te dire une chose qui ne va pas te faire plaisir.

De 1 dans la société telle qu'elle est devenu aujourd'hui tu n'en trouvera pas plus.

Tu n est pas la priorité des médecins, tu n est qu'un nom sur un dossier pour eux et croit moi qu ils ne pensent pas plus à toi qu'à un autre en rentrant chez eux le soir. Ils sont formés pour ça. Les soignants sont formés tout le long pour ne pas avoir d attache avec les patients. Tu ne peux pas faire ce boulot sinon.

Avant ma reconversion, je bossais en hopital. C est pour ca que je peux t'en parler. J ai bossé en pédiatrie, cardiologie, médecine interne, soins palliatif. J ai côtoyé un paquet de médecin, c était il y a 10 ans mais ça n a pas dû changer.

Tu ne leur fera pas peur avec une quelquonque plainte, ils ont des assurances et des avocats prévues pour ça et ils sont plutôt habitués à ce genre de situation, tu ne seras pas le premier. Et autant te dire qu'après tu seras rayé de leurs cartes...

Par expérience, dis toi pour te rassurer, que quand les médecins t'oublient c est que ce n'est pas bien méchant. Quand tu les intéressent tu peux te faire du soucis...

Pour les autres options que tu demandes, pour la médecine, quand ils ne savent pas répondre, qu'ils ne comprennent pas, la réponse est la seule que tu auras : c est attendre ! Je sais c est dur, mais c'est la seule manière de savoir c est l'évolution de tes symptômes dans le temps. C'est ça et uniquement ça qui leur parlera.

Bien sûr que quand on est le patient en question, on a pas envie d'attendre de voir, je sais parce que je vie cette situation aussi et que pour avoir pourtant un jour était celle qui donnait des soins et conseils aux patients ça m a légèrement surprise de voir que moi même je pouvais dans une telle situation avec pourtant un vécu pro dans le domaine de la santé, etre perdu et inquiète....

Mais il faut te raisonner. Te rassurer et malheureusement... attendre oui.
mariel13
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Re: Au secours

Message non lu par mariel13 »

Merci Lililas !
Concernant la non considération de ma médecin !
Après c’est de ma faute aussi, je dois apprendre à être la !
Et pourquoi j’ai pas eu ces PES ? trotriste
Et voilà je ne savais pas pourquoi j’allais mal, c’est le manque des potentiels évoqués !
Merci illi !
Bon dimanche !
Bises
Marie-LL





RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
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