Aller je me lance... pourquoi aujourd'hui alors que cela fait un moment que je lorgne sur ce forum ? Sans doute parce que demain je commencerais mon premier traitement (Aubagio) contre la SEP, et j'ai tellement de choses qui me passent par la tête, j'ai besoin d'évacuer ce stress.
Donc ! Je me présente Estelle, 43 ans, 3 moufflets, suivie à Meaux (était-ce une bonne idée, je ne suis pas certaine
), je fais officiellement partie de cette grande famille de Sepiens et Sepienne depuis 2 mois ! Mais (y'a toujours un "mais") j'ai fait ma première poussée en 2005, 2 mois après le décès de mon papa. J'étais à l'enterrement de mon oncle et il faisait tellement froid que je me rappelle m'être dit "j'ai tellement froid que je ne sens plus mes doigts de pieds"... C'en est suivi un engourdissement des membres inférieurs que je sentais gagner du terrain au fil des jours, pour arriver jusqu'à la taille et revenir à la normale dans la semaine qui suivait. Une 2ème poussée 2 mois après, une 3ème poussée encore 4 mois après. Toujours un engourdissement, le bas du corps, puis tout le côté droit, puis le côté gauche et retour à la normale sans séquelle. Entre temps, mon médecin totalement dépassé m'envoie à la Pitié Salpêtrière soit disant il ne sait pas ce que j'ai ! Il me prescrit quand même des IRM, prises de sang... pour eux suspicion de SEP. J'ai fait une ponction lombaire sur la fin de cette 3ème poussée et on est resté au stade de suspicion... enfin moi je suis restée là dessus. A ce moment là l'hôpital veut m'administrer un bolus de Corticoïdes dans me dire le pourquoi du comment. Je suis un peu têtue et comme on ne m'a rien expliqué, j'ai refusé puisque je sentais la pousser se terminer. Je n'ai revu personne jusqu'en 2015, décès de maman... je me sens fatiguée, déprimée, j'envoie tout balader (le boulot, je demande le divorce et je veux être seule). Jusque là j'avais eu des petits trucs bizarres (picotement dans les jambes de temps en temps, des migraines ophtalmiques - 10 en une semaine !). J'ai vu un neuro de ville... refais des IRM, petits hypersignaux et il me dit "si c'est une SEP c'est une forme légère, estimez vous heureuse"... Ok je m'estime heureuse et je ne me fais toujours pas suivre...
Et tout va presque bien jusqu'à juin dernier. Un matin, un doigt engourdi, puis deux, puis trois, la main, le bras, je n'ai plus de force dans la main, je sens bien que rien ne va en s'arrangeant... ma doc m'arrête (difficile de travailler, conduire, manger...) me file des medocs et si ça va pas mieux je reviens. Je suis revenue plus tôt que prévu avec une seule idée en tête : faire une IRM. Pas convaincue elle me prescrit deux IRM mais me dit que c'est surement pas la SEP. Je vous passe, les urgences où j'ai attendu 6h pour repartir sans rien de plus, la Neuro qui m'appelle en me disant "je sais pas ce que vous avez mais on peut vous hospitaliser pour vous faire un bolus de corticoïdes" bah nan en fait ! On va déjà voir ce que j'ai et on avisera après.
Résultats des IRM une semaine plus tard... hypersignaux aux cervicales. Je suis au plus haut de la crise qui a commencé y'a 3 semaines déjà... j'ai mal à la main, perte de force (impossible de tenir quelque chose) et tout le côté droit engourdi. Je suis reçue par une Neuro qui confirme ENFIN le diagnostic de SEP. Et ne manque pas de m'engueuler presque parce que "ça a toujours été ça, mais vous n'avez pas été suivie" et parce que j'ai refusée l'hospitalisation.
Bref... tout ça pour dire qu'aujourd'hui, j'ai officiellement une SEP et ma dernière poussée m'a laissée pour séquelle un engourdissement de ma main droite... exactement ce que je redoutais quand la poussée a commencé
Et demain sera le premier jour de ma vie de Sepienne sous traitement et j'ai tellement peur des effets secondaires ! Voilààààààààààààààààààà !!!! Merci de m'accueillir parmi vous en tous cas
Estelle
ps : on ne perd pas son sens de l'humour hein, vous avez compris le jeu de mot SEPAOUF ?
évidemment c'est pas simple du tout à gérer
, au moins tu Désamorces d’une certaine façon 
mais j'ai quand même pris mon premier cachet ce matin... wait and see !
. C'est avec le premier des trois que je me suis, de loin, le mieux entendu, au point que j'allais le revoir de loin en loin pour lui demander son avis les rares fois où j'avais un cas de conscience à résoudre au sujet de ma sep. Si j'avais une seule recommandation au sujet du choix du neuro, enfin plutôt deux, ça serait donc d'en choisir un qui exerce en milieu hospitalier et qui est spécialisé sur la sclérose en plaques -- tous ne le sont pas, loin de là.