Sep, maladies auto immune, et traitements
- Emma Sonia
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Sep, maladies auto immune, et traitements
Bonsoir tout le monde,
Après quelques recherches rapides, je découvre que les femmes sont touchées avec des ratios beaucoup plus importants que les hommes. Valable pour la SeP mais pas que. Mon neuro m’en avait parlé à l’époque, et je m’aperçois quand lisant vos témoignages nous sommes plusieurs femmes à avoir 2 ou 3 maladies auto immune en plus de la SEP.
Jusque là rien de nouveau, on sait que le chromosome X et les hormones jouent un rôle important sans pour autant parvenir à l’expliquer de manière concrète.
Une question me taraude et peut être que certains d’entre vous ont un début de réponse:
Pourquoi avons nous tous hommes et femmes les mêmes traitements alors que nos hormones féminines sont visiblement dans une des causes presque principales de toutes ces maladies ( Basedow, lupus, poly arthrite…)
Certes, elles restent soumises à différentes catégories de déclenchements. Mais je ne comprends pas pourquoi les traitements ne sont pas différents. Ils ne semblent pas tenir compte de nos hormones et des différentes évolutions et étapes que le corps féminin subit toute au long de notre vie .
Portes ouvertes si cela vous parle ou si un de vos médecins vous en a parlé.
Vos retours m’intéressent.
Très bonne soirée
Bises
Après quelques recherches rapides, je découvre que les femmes sont touchées avec des ratios beaucoup plus importants que les hommes. Valable pour la SeP mais pas que. Mon neuro m’en avait parlé à l’époque, et je m’aperçois quand lisant vos témoignages nous sommes plusieurs femmes à avoir 2 ou 3 maladies auto immune en plus de la SEP.
Jusque là rien de nouveau, on sait que le chromosome X et les hormones jouent un rôle important sans pour autant parvenir à l’expliquer de manière concrète.
Une question me taraude et peut être que certains d’entre vous ont un début de réponse:
Pourquoi avons nous tous hommes et femmes les mêmes traitements alors que nos hormones féminines sont visiblement dans une des causes presque principales de toutes ces maladies ( Basedow, lupus, poly arthrite…)
Certes, elles restent soumises à différentes catégories de déclenchements. Mais je ne comprends pas pourquoi les traitements ne sont pas différents. Ils ne semblent pas tenir compte de nos hormones et des différentes évolutions et étapes que le corps féminin subit toute au long de notre vie .
Portes ouvertes si cela vous parle ou si un de vos médecins vous en a parlé.
Vos retours m’intéressent.
Très bonne soirée
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Re: Sep, maladies auto immune, et traitements
Bonjour Emma,
Alors là attention, ne sais tu pas que le modèle standard est masculin etc…. Donc tout a été adapté pour ce brave homme et pour les femmes ?
Pffff qu’est ce qu’elles viennent nous gonfler ! Hé bien rien bien sur !
J’exagère mais j’avais lu ou entendu certainement via un blog ou autre cette explication donc je cherche et en attendant j’espère que ce cher J-P nous renseignera avec un texte long comme un jour sans pain mais intéressant et qui fatigue d’avance Margot !
Oui, Emma nous vivons dans une société qui change mais j’essaie de retrouver cette explication …
Du coup, je taquine souvent les hommes autour de moi mais je compatis, le monde est dur pour tous et surtout toutes !!!
Alors là attention, ne sais tu pas que le modèle standard est masculin etc…. Donc tout a été adapté pour ce brave homme et pour les femmes ?
Pffff qu’est ce qu’elles viennent nous gonfler ! Hé bien rien bien sur !
J’exagère mais j’avais lu ou entendu certainement via un blog ou autre cette explication donc je cherche et en attendant j’espère que ce cher J-P nous renseignera avec un texte long comme un jour sans pain mais intéressant et qui fatigue d’avance Margot !
Oui, Emma nous vivons dans une société qui change mais j’essaie de retrouver cette explication …
Du coup, je taquine souvent les hommes autour de moi mais je compatis, le monde est dur pour tous et surtout toutes !!!
Bises
Marie-LL
RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
Marie-LL
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Re: Sep, maladies auto immune, et traitements
Coucou les filles
Je sais qu'il y a débat sur '' la sep est elle une maladie auto immune ''
Mais j'ai toujours entendu les neuro que j'ai consulté ou endocrinologue et pneumologue qu'une maladie auto immune en amenait une autre
Le côté hormonal joue j'en suis persuadée
Lors de ma grossesse en 2008/2009 j'étais magnifiquement bien
D'ailleurs beaucoup de femmes font une poussée après leur accouchement
Alors je n'ai pas d'appui scientifique o
Écrit juste les discours de mes différents médecins
Je sais qu'il y a débat sur '' la sep est elle une maladie auto immune ''
Mais j'ai toujours entendu les neuro que j'ai consulté ou endocrinologue et pneumologue qu'une maladie auto immune en amenait une autre
Le côté hormonal joue j'en suis persuadée
Lors de ma grossesse en 2008/2009 j'étais magnifiquement bien
D'ailleurs beaucoup de femmes font une poussée après leur accouchement
Alors je n'ai pas d'appui scientifique o
Écrit juste les discours de mes différents médecins
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Re: Sep, maladies auto immune, et traitements
Très Bon sujet et très pertinent.
Ce que je perçois, et je peux me tromper, c'est que la médecine traite un problème ou une maladie individuellement et lorsqu'on a plusieurs maladies, ils voient si les médicaments ne sont pas en opposition ou en contre indication d'autres maladie.
Les voies de progressions sont énorme.
D'autre part, je constate qu'au des nouveaux modes alimentaires et autres, il y a plus de maladies auto-immune. De ce fait, il y aurai plus de financements pour accélérer la recherche et il ça donne plus d'espoir pour des traitements adaptés.
Ce que je perçois, et je peux me tromper, c'est que la médecine traite un problème ou une maladie individuellement et lorsqu'on a plusieurs maladies, ils voient si les médicaments ne sont pas en opposition ou en contre indication d'autres maladie.
Les voies de progressions sont énorme.
D'autre part, je constate qu'au des nouveaux modes alimentaires et autres, il y a plus de maladies auto-immune. De ce fait, il y aurai plus de financements pour accélérer la recherche et il ça donne plus d'espoir pour des traitements adaptés.
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Re: Sep, maladies auto immune, et traitements
Coucou Audrey et tous tes,
Merci j’ignorais …
Et oui mes grossesses ont été des périodes enchantées après il y a un truc qui sort et qui nous fout par terre surtout si on est un peu ultra ecolo
Couches lavables, sein exclusif (en rêve pour moi) etc etc enfin j’ai bien aimé le portage en écharpe bref ça m’a éclaté dans tous les sens du terme mais je suis restée à deux après ça devient compliqué
Et effectivement j’ai fais une mega poussée après mon fils et pas après ma fille…
Merci septendre , j’espère que ça va bouger, changer ….
Enfin courage courage !
Merci j’ignorais …
Et oui mes grossesses ont été des périodes enchantées après il y a un truc qui sort et qui nous fout par terre surtout si on est un peu ultra ecolo
Couches lavables, sein exclusif (en rêve pour moi) etc etc enfin j’ai bien aimé le portage en écharpe bref ça m’a éclaté dans tous les sens du terme mais je suis restée à deux après ça devient compliqué
Et effectivement j’ai fais une mega poussée après mon fils et pas après ma fille…
Merci septendre , j’espère que ça va bouger, changer ….
Enfin courage courage !
Modifié en dernier par mariel13 le 13 sept. 2024, 08:44, modifié 1 fois.
Bises
Marie-LL
RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
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Re: Sep, maladies auto immune, et traitements
Bonjour à toutes,
Je viens un peu m’incruster dans cette conversation car je suis en cours de diagnostic (je m’étais présentée à vous en juillet). Même si un neuro m’avait dit que je n’avais pas la sep, l’autre m’a envoyée au CRC SEP de Bordeaux où j’ai fait une PL et une prise de sang conséquente (!) il y a 2 jours. J’espère être bientôt fixée.
Pour en revenir au sujet qui nous intéresse, je penche aussi pour le côté hormonal de la chose ! Pourquoi ? Car j’ai une autre maladie orpheline (ah bon ?!) qui est la maladie de Verneuil. Maladie pas drôle qui s’est déclenchée à 28 ans. Heureusement elle est restée localisée au niveau des aines et j’ai pu la contrôler à peu près grâce a la naturopathie et l’alimentation (1 à 2 abcès par an). J’ai eu une rémission totale de 10 ans suite à l’arrêt de ma pilule. Et aujourd’hui je suis tranquille depuis la ménopause (j’ai 54 ans). Voilà donc oui pour moi l’aspect hormonal entre en jeu, même si je ne saurais expliquer de quelle façon.
Je viens un peu m’incruster dans cette conversation car je suis en cours de diagnostic (je m’étais présentée à vous en juillet). Même si un neuro m’avait dit que je n’avais pas la sep, l’autre m’a envoyée au CRC SEP de Bordeaux où j’ai fait une PL et une prise de sang conséquente (!) il y a 2 jours. J’espère être bientôt fixée.
Pour en revenir au sujet qui nous intéresse, je penche aussi pour le côté hormonal de la chose ! Pourquoi ? Car j’ai une autre maladie orpheline (ah bon ?!) qui est la maladie de Verneuil. Maladie pas drôle qui s’est déclenchée à 28 ans. Heureusement elle est restée localisée au niveau des aines et j’ai pu la contrôler à peu près grâce a la naturopathie et l’alimentation (1 à 2 abcès par an). J’ai eu une rémission totale de 10 ans suite à l’arrêt de ma pilule. Et aujourd’hui je suis tranquille depuis la ménopause (j’ai 54 ans). Voilà donc oui pour moi l’aspect hormonal entre en jeu, même si je ne saurais expliquer de quelle façon.
- Emma Sonia
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Re: Sep, maladies auto immune, et traitements
Bonjour bonjour, et merci pour vos interventions.
Maladie de Verneuil, Benebe, pas cool du tout.
Aux vues des chiffres, j’ai du mal à croire que ce phénomène de pathologie ne soit pas plus connu.
Et surtout que nos médecins ne nous en parlent qu’entre 2 portes. Il me semble qu’il y a un vaste terrain de recherche mais qu’il n’intéresse que trop peu.
Bonne journée tout le monde
- Emma Sonia
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Re: Sep, maladies auto immune, et traitements
https://www.vidal.fr/actualites/30734-p ... munes.html
Oup’s! Avec le lien c’est tellement mieux
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- lélé
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Re: Sep, maladies auto immune, et traitements
Ces pathologies sont très mal connues sauf si on a des personnes autour de nous qui en sont atteintes
Le sujet que tu as ouvert Emma est très intéressant mais j'ai l'impression que peu de personnes s'y intéresse et c'est dommage
Les médecins ou spécialistes ne creusent pas trop .
Chaque spécialiste aime travailler avec des collègues qui ont la même spécialité mais quand il faut partager avec un médecin d'un autre domaine c'est plus compliqué. Peut être de l'égo
Neurologue et neurochirurgien ne se côtoient pas par exemple
Le sujet que tu as ouvert Emma est très intéressant mais j'ai l'impression que peu de personnes s'y intéresse et c'est dommage
Les médecins ou spécialistes ne creusent pas trop .
Chaque spécialiste aime travailler avec des collègues qui ont la même spécialité mais quand il faut partager avec un médecin d'un autre domaine c'est plus compliqué. Peut être de l'égo
Neurologue et neurochirurgien ne se côtoient pas par exemple
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Re: Sep, maladies auto immune, et traitements
Salut Emma, ça fait plaisir de te voir !
L'eau est bonne ?
Deuxième injustice, mais dans l'autre sens : la sep est certes trois fois plus fréquente pour les femmes que pour les hommes, ses formes en sont généralement moins graves. Mais je ne sais pas si ça s'équilibre.
Cela dit, à un certain âge les femmes vivront ce qui pourra être ressenti comme un bouleversement hormonal, avec la ménopause (nous les mecs, on y échappe, ha !). Mais il s'agit d'un âge où, en règle très générale, on ne fait plus de poussées, donc où on n'a plus besoin de traitement de fond de toute façon.
Je ne sais pas si cette réponse va te convenir...
A bientôt,
JP.
L'eau est bonne ?
La réponse que je leur donnerais si c'était mes gamins qui me posaient la question : parce que la vie est injuste . Et la preuve qu'en l'occurrence elle l'est : la sep est devenue trois fois plus fréquente chez les femmes que chez les hommes. Il y a trente ans, c'était encore trois femmes pour deux hommes, aujourd'hui en restant sur deux hommes j'ai donc six femmes, deux fois plus qu'il y a trente ans (de facto, cette évolution du sex ratio s'est traduite par un doublement des cas féminins de sep, avec une stabilité des cas masculins).Emma Sonia a écrit :Pourquoi avons nous tous hommes et femmes les mêmes traitements alors que nos hormones féminines sont visiblement dans une des causes presque principales de toutes ces maladies ( Basedow, lupus, poly arthrite…)
Deuxième injustice, mais dans l'autre sens : la sep est certes trois fois plus fréquente pour les femmes que pour les hommes, ses formes en sont généralement moins graves. Mais je ne sais pas si ça s'équilibre.
Follow the money: s'il fallait faire à chaque fois un traitement spécifique pour les hommes et un autre pour les femmes, bah tu doublerais le prix de la R&D et par voie de conséquence, le prix de vente du traitement. Il reste que dans les différentes études qui sont mises en place en vue de la commercialisation d'un nouveau produit, le sex-ratio au sein de la population des cobayes s'efforce de suivre le sex-ratio constaté dans la vraie vie, c'est à dire qu'on y rencontrera beaucoup plus de femmes que d'hommes : les différents traitements sont donc avant tout testés sur des femmes et leur efficacité est avant tout prouvée sur des femmes. Heureuse ?Mais je ne comprends pas pourquoi les traitements ne sont pas différents
Sisi, ils en tiennent en tout cas beaucoup plus compte que des hormones mâles...Ils ne semblent pas tenir compte de nos hormones et des différentes évolutions et étapes que le corps féminin subit toute au long de notre vie.
Cela dit, à un certain âge les femmes vivront ce qui pourra être ressenti comme un bouleversement hormonal, avec la ménopause (nous les mecs, on y échappe, ha !). Mais il s'agit d'un âge où, en règle très générale, on ne fait plus de poussées, donc où on n'a plus besoin de traitement de fond de toute façon.
Je ne sais pas si cette réponse va te convenir...
A bientôt,
JP.
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
- Emma Sonia
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Re: Sep, maladies auto immune, et traitements
Salut jipe, merci pour ta réponse mais…
https://www.invivomagazine.com/fr/mens_ ... des-hommes
Je ne crois pas encore que la parité soit en vigueur. Ce lien est un de ceux que j’ai trouvé et ils sont nombreux. Tous convergent dans le même sens. Les essais se font majoritairement sur les hommes ou les femmes ménopausées ( donc avec un taux d’hormone qui s’effondre). Donc je reste certaine que l’on pourrait faire mieux. Quand aux pharmas et aux prix des médicaments, je suis certaine qu’ils pourraient être capables de créer des traitements différents sans faire exploser le coup. L’important est de le vouloir.
Je crains qu’il ne faille encore beaucoup patienter pour que ce manque de prises en compte soit établi.
En attendant, les femmes se prennent beaucoup plus d’effets secondaires indésirables et certaines, je les comprends, stop les médicaments.
On progresse gentiment mais p….. comme il est lourd ce plafond de verre.
PS. L’eau au top:)
https://www.invivomagazine.com/fr/mens_ ... des-hommes
Je ne crois pas encore que la parité soit en vigueur. Ce lien est un de ceux que j’ai trouvé et ils sont nombreux. Tous convergent dans le même sens. Les essais se font majoritairement sur les hommes ou les femmes ménopausées ( donc avec un taux d’hormone qui s’effondre). Donc je reste certaine que l’on pourrait faire mieux. Quand aux pharmas et aux prix des médicaments, je suis certaine qu’ils pourraient être capables de créer des traitements différents sans faire exploser le coup. L’important est de le vouloir.
Je crains qu’il ne faille encore beaucoup patienter pour que ce manque de prises en compte soit établi.
En attendant, les femmes se prennent beaucoup plus d’effets secondaires indésirables et certaines, je les comprends, stop les médicaments.
On progresse gentiment mais p….. comme il est lourd ce plafond de verre.
PS. L’eau au top:)
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Re: Sep, maladies auto immune, et traitements
Emma tu pourrais au moins nous partager une photo de l’eau…
(D’ailleurs tu prends toujours un cocktail de vitamines et oligo-éléments ? )
(D’ailleurs tu prends toujours un cocktail de vitamines et oligo-éléments ? )
Re: Sep, maladies auto immune, et traitements
Bonjour
Rien à voir avec la sep,
Certains produits sont plus chers pour les femmes que pour les hommes, comme les rasoirs (probablement que le colorant rose fait trop augmenter le prix)
Patrick
Rien à voir avec la sep,
Certains produits sont plus chers pour les femmes que pour les hommes, comme les rasoirs (probablement que le colorant rose fait trop augmenter le prix)
Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
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Aucun traitement
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Re: Sep, maladies auto immune, et traitements
Hé coucou,
Natalizumab (Tysabri) : 942 patients, âgés de 18 à 50 ans, 70% de femmes.
Teriflunomide (Aubagio) : 1088 patients, âgés de 18 à 55 ans, >70% de femmes.
Diméthyl Fumarate (Tecfidera) : 1234 patients, âgés de 18 à 55 ans, >70% de femmes.
Je m'arrête là parce que c'est un peu fastidieux, mais si tu cherches à approfondir un traitement en particulier n'hésite pas : les traitements de fond de la sep sont très, très majoritairement testés sur des femmes majeures non ménopausées. Ce qui est scientifiquement pertinent dans la mesure où le sex-ratio de la sep est d'un seul homme pour trois femmes, et que les traitements de fond en question ne sont efficaces que sur les poussées : qui fait encore des poussées au delà de 50 à 55 ans ?
A bientôt,
JP.
En fait, ma réponse portait spécifiquement sur les études de phase 3 pour les traitements de fond de la sep et je m'arrêtais en particulier sur la composition démographique de la population de "cobayes" dans ces études, incluant le sex-ratio. Florilège :Emma Sonia a écrit : Salut jipe, merci pour ta réponse mais…
https://www.invivomagazine.com/fr/mens_ ... des-hommes
Je ne crois pas encore que la parité soit en vigueur. Ce lien est un de ceux que j’ai trouvé et ils sont nombreux. Tous convergent dans le même sens.
Natalizumab (Tysabri) : 942 patients, âgés de 18 à 50 ans, 70% de femmes.
Teriflunomide (Aubagio) : 1088 patients, âgés de 18 à 55 ans, >70% de femmes.
Diméthyl Fumarate (Tecfidera) : 1234 patients, âgés de 18 à 55 ans, >70% de femmes.
Je m'arrête là parce que c'est un peu fastidieux, mais si tu cherches à approfondir un traitement en particulier n'hésite pas : les traitements de fond de la sep sont très, très majoritairement testés sur des femmes majeures non ménopausées. Ce qui est scientifiquement pertinent dans la mesure où le sex-ratio de la sep est d'un seul homme pour trois femmes, et que les traitements de fond en question ne sont efficaces que sur les poussées : qui fait encore des poussées au delà de 50 à 55 ans ?
Ca n'est certainement pas le cas des traitements contre la sep...Les essais se font majoritairement sur les hommes ou les femmes ménopausées ( donc avec un taux d’hormone qui s’effondre).
A bientôt,
JP.
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
- Emma Sonia
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Re: Sep, maladies auto immune, et traitements
Salut Patrick, ta réponse est loin d’être hors sujet.
Elle correspond à la pointe de l’iceberg!!
@ Christof, oui je continue à prendre mes compléments alimentaires et vitamines. Depuis 10ans.
Pas d’études scientifiques de ce côté là, mais comme dirait mon neuro, les vitamines sont dans le domaine public et ne rapportent rien à Monsieur Pharma.
Bon week à tous et toutes. Enjoy
Elle correspond à la pointe de l’iceberg!!
@ Christof, oui je continue à prendre mes compléments alimentaires et vitamines. Depuis 10ans.
Pas d’études scientifiques de ce côté là, mais comme dirait mon neuro, les vitamines sont dans le domaine public et ne rapportent rien à Monsieur Pharma.
Bon week à tous et toutes. Enjoy
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Re: Sep, maladies auto immune, et traitements
Bonjour Emma, J-P, Patrick et toutes tous
Merci J-P, je mourrai moins bête et j’arrêterai de dire que tout est fait pour vous !
Merci Patrick, j’adore ! Et malheureusement tu as raison …. Après j’espère que ça va changer …
Courage, courage !
Merci J-P, je mourrai moins bête et j’arrêterai de dire que tout est fait pour vous !
Merci Patrick, j’adore ! Et malheureusement tu as raison …. Après j’espère que ça va changer …
Courage, courage !
Bises
Marie-LL
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