Nous quittons Toulouse

Pour tout se dire du moment que la sep n'y a pas sa place...
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Nostromo
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Ah oui effectivement, c'est l'artillerie lourde... J'espère sincèrement qu'un jour, elle va réussir à s'affranchir de tout ça, que ça ne sera plus qu'un mauvais souvenir b4 ... On peut y croire ?

Jean-Philippe.
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lélé
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Oui on y croit
Pour avoir discuté avec beaucoup de personnes et l'association où on a adhéré, souvent le lycée où l'entrée dans la vie active aide beaucoup
Et on a la chance d'avoir échappé à la déscolarisation totale
C'est une très bonne élève paradoxalement
C'est la structure qu'elle déteste mais pas l'apprentissage.
A midi elle est allée mangée avec son amie dans un chinois.
Mais elle a été tétanisée pour dire ce qu'elle voulait car c'est un traiteur donc tu dis ce que tu veux mais son amie a parlé pour elle.
Il y a un an elle n'aurait pas accepté d'aller manger à l'extérieur. Là, la communication est compliquée mais elles ont mangé quand même dans le resto.
Une fois on va au restaurant. C'était avant qu'on comprenne ce qui lui arrivait. A l'époque j'avais encore une canne. On mange en terrasse et pendant que JC rentre dans le resto pour payer je dis à ma fille '' vient on va tranquillement jusqu'à la voiture.'' Et en voulant blaguer je lui dis lentement'' c'est un resto basket donc avance sans te faire remarquer '' sauf qu'elle m'a cru et elle a commencé à se sentir mal j'ai dûe la rétenir en lui disant que je rigolais
Heureusement jc est arrivé et il avait la facture en main ''
Je m'en suis voulu car c'était pas méchamment mais mon humour était trop limite.
Une fois elle a fait un malaise car le prof de svt faisait un cour et c'était une journée au collège dédié au respect de la femme. Il a évoqué l'excision et elle s'est sentie mal.
Le prof nous a appelé le soir pour s'excuser mais ce n'est pas sa faute c'est l'émotivité de Luna.
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Marie91
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Message non lu par Marie91 »

Tant mieux déjà si ce matin ça s est bien passé, elle va avancer petit à petit a son rythme. Le lycée sur Nantes a l air top, elle s y sentira sûrement très bien…
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Oui. Elle vient de nous expliquer comment s'était passé l'oral
Sa prof de musique était froide et du coup elle a eu un blocage entre deux phrases
Cette prof en plus connait Luna donc on verra
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Message non lu par lélé »

Bon à deux mois de la rentrée au lycée et au travail de JC
Toujours pas de logements donc pas de bol
Mais j'ai presque toutes mes lettres d'adressage pour les médecins
Il me manque la toxine botulique et c'est bon
La neuro a pris directement contact avec deux de ses collègues sur Nantes donc j'attends leur convocation
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Message non lu par arwenn »

La question du suivi médical est donc réglée, c’est déjà ça de fait !
Pour le logement, c’est la galère, je le vois bien que la plupart par là-bas sont loués meublés, ou encore que beaucoup d’agences ne veulent pas de dossier invalidité comme tu me disais…
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Oui.
Et j'attends l'adresse pour contacter un kiné
J'ai vu un cabinet et sur leur lien il y a le petit noeud bleu de l'afsep.
Donc je vais les contacter sauf si j'en trouve à proximité
Demain il y a l'affection du lycée pour Luna. J'espère que c'est bon car autrement c'est le CNED

Jeudi de la semaine prochaine je lui ai organisé une journée avec ses 3 amies.. elles se suivent depuis le cp
C'est repas toutes les 4 au resto chinois puis cinéma et atelier bubble tea. J'ai trouvé un kit pour en fabriquer
Comme ça elles passeront une journée pour garder quelques souvenirs
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Message non lu par Marie91 »

Bon c est top pour le côté médical reste plus que le logement mais ça a l air bien compliqué, tu n as pas eu d autres propositions ? Luna va être contente que tu lui ai organisé tout ça c est super, on croise les doigts pour son affectation…
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Rien nada et les proprio sont hallucinants
On nous a demandé de remplir un formulaire
Attestation morale de bon locataire déjà ça a fait rire les HLM
Avons nous des animaux
Fumons nous.
Allons nous inviter du monde chez nous.
Si oui combien de fois par mois
Combien de temps allons nous rester
Exprimez en une dizaine de lignes notre motivation
Non mais je rêve je vais devoir leur donner la couleur de ma culotte
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Marie91
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Message non lu par Marie91 »

Ah oui quand même c’est fou les questions !!! Franchement ça devient vraiment chaud de se loger actuellement….
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Message non lu par mariel13 »

Coucou Lélé, Marie et toutes tous,

Ok et en passant par son entreprise, les associations de nouveaux arrivants, le curé ou le syndicat selon sa croyance ….
Bon courage et qui sait au dernier moment, un ou des bonnes âmes vont vous proposer quelque chose :mrgreen:
Après mettez vous à la place des proprios, il vous louent leur cher bien :mrgreen:
Autant avoir des garanties ….
Garantie contre …
Mazette je ne connaissais pas ce style de questionnaires… modernité :mrgreen:
Avez vous des lettres de recommandations de vos anciens proprios avec leur numéros ?
Enfin si vous aviez des relations normales …

Par exemple, À la suite d’une année en colocation avec ma sœur, l’appartement était mieux à la réception et notre proprio était ravie … elle avait fait visiter durant la fin de notre bail et louer directe ensuite …

Toujours entendre que les locataires sont les mauvais m’énerve enfin m’insupporte après j’entends et je constate que la vie n’est pas simple :mrgreen:
Bonne soirée !
Bises
Marie-LL





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Message non lu par lélé »

Mariel tu as fait une coloc avec ta sœur ?
Si je l'avais fait avec la mienne je serais dans '' faites entrer l'accusé''
On a 2 ans et demi d'écart
Gamine on se battait. Elle m'a cassé une dent moi une entorse du petit doigt
Adulte lorsque je suis revenue des Ardennes avec Colleen j'ai fait ma crise d'adolescence en quelque sorte j'étais en couple depuis mes 16 ans. on sortait le soir après son service lorsque Colleen partait en weekend chez mes parents.
Si j'avais le malheur de dire '' ce mec il me plaît bien ''bingo elle rentrait chez elle avec lui. un soir j'ai montré du doigt un garçon mais c'était son pote qui me plaisait bien. Ça n'a pas loupé elle a dragué celui que j'ai montré et j'ai eu le champ libre pour le vrai beau gosse
Il y a 26 ans j'étais pas très sage
En même temps c'est mon mari qui m'a assagit
Je crois que lorsque l'on trouve le bon on a envie de se poser et arrêter les sorties
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mariel13
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Message non lu par mariel13 »

Coucou Audrey et toutes tous,

Alors Audrey, avec ma sœur, nous avons un an d’écart donc après des soucis scolaires de part et d’autres dus à une ambiance familiale compliquée, nous ne pouvions pas échouer donc cette colocation … et en définitive étant en cours toute la journée… , nous nous retrouvions pour aller dîner au resto U ou pour bien aller à notre atelier couture ( ma sœur étant douée, elle avait cousu une manche près du corps de sa polaire mdr ) ou peinture …
Avec ma sœur, c’était compliqué et elle était plus proche du sexe fort que moi, de mon côté, j’étais scolarisée dans un lycée technique et pas d’attirance envers le sexe fort, ils restaient des collègues et surtout plus jeune, j’étais plus, attirée par le jeu du trivial pursuit, Tarot ou Scrabble plutôt que le sexe …

pour illustrer, en boîte, ma sœur recherchait beaucoup de tendresse…. Et moi, en petite sœur protectrice, Il m’est arrivé de ne pas avoir le temps de signaler quoi que ce soit que je la retrouvais lovée dans les bras de celui qui ne me plaisait pas …je n’aimais pas la coupe de cheveux nuque longue …
Enfin, nous n’avions pas les mêmes goûts… Je préférais le rôle de chauffeur ( j’ai eu mon permis de conduire avant) et ça rassurait ma mère …. son copain était meuthiard donc je l’emmenais et je passais une partie du week-end avec elle et ses potes qui m’appelait casse c….
Sympas les gars, tout simplement je ne sortais avec aucun d’eux, je bossais mes cours et je les ruinais autant au Scrabble qu’au trivial pursuit, j’étais en forme !!!
Et ma sœur roucoulait …
Sinon, nous étions sportives… enfin un peu, nous faisions de la natations synchronisée au temps de Muriel Hermine et par contre, nous avions adoré nous produire à l’occasion d’un ballet aquatique (musique de Madonna, la isla bonita) au sein de la piscine découverte de Malbuisson , petite station touristique grâce au lac naturel traversé par le Doubs !
Ensuite, histoire de se maintenir nous adorions nous baigner dans le Doubs, frais enfin revigorant :mrgreen: juste en dessous du https://chateaudejoux.com/ haut lieu d’histoire puisque Mirabeau et Toussaint l’ouverture y ont séjourné….. malheureusement pour Toussaint …
Depuis j’assiste de temps à autres aux représentations théâtrales qui s’y déroulent en été quand je peux !

Effectivement nous vivions au sein d’un endroit culturellement riche, j’adorais le ciné club de notre ville …j’adore mais je suis loin enfin la dernière fois j’étais ravie de voir l’affluence alors qu’il y a 40 ans c’était un plus restreint …
Enfin, comme souvent, le président de de ciné club était un passionné et il a pu faire venir des réalisateurs connus comme Samuel Fuller qui nous avait raconté l’ouverture des camps https://www.allocine.fr/personne/fiche ... e=425.html

ou bien comme Elia Kazan

https://fr.m.wikipedia.org/wiki/Elia_Kazan

Et on avait rencontré Anny Cordy, très sympa elle avec les gosses que nous étions en :mrgreen:
Sur le parking de son hôtel

https://www.complexe-le-lac.fr/



Comme tu le dis Audrey, et Il y a 26 ans , au moins, tu en as un peu profité ! et surtout nous avons trouvé celui qui nous comble :mrgreen: enfin avec qui on partage un bout de chemin !

Bravo pour Luna et bon déménagement !!!
Bises
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Re: Nous quittons Toulouse

Message non lu par lélé »

De la natation synchronisée c'est super compliqué.
J'avais des posters de Madonna dans notre chambre j'étais fan . J'avais mes poignets remplis de bracelets caoutchouc noirs je me rappelle.
Mais c'est années 90

Tiens le soir en ce moment on fait un trivial poursuit avec JC et Luna.
On aime bien et hier un baccalauréat
Au bout d'une heure par contre mon cerveau n'imprime plus mais une heure c'est déjà bien
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Message non lu par lélé »

Bon je vais faire une prière au '' saint immobilier''
Nous avons déposé un dossier hier soir pour une maison et ce matin au courrier il y avait le contrat de travail de JC. Ils l'ont édité en avance pour notre dossier immobilier.
L'agence m'a envoyé un mail ce matin et ils demandent un garant de préférence nous n'en avons pas malheureusement donc on va souhaiter que ça passe quand même
J'ai besoin de toutes les ondes positives que vous pourriez avoir
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Message non lu par arwenn »

J’invoque les dieux pour toi !!!
Espérons que cette fois, ça fonctionnera :)
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Message non lu par Marie91 »

Pareil je pense bien à vous pour une issue positive,….
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Message non lu par Bloub »

Ça sent plutôt bon tout ça Lélé !
Allez, cette fois ça va marcher !
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Message non lu par lélé »

Je l'espère
Je vous tiens au courant
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Message non lu par lélé »

C pas bon pour la maison
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Message non lu par Marie91 »

Ah merde désolée, bon faut pas baisser les bras vous allez bien finir par trouver........
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Message non lu par Nostromo »

Courage Audrey, vous finirez par y arriver...
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Message non lu par Bloub »

Arg, Lélé, désolée pour vous. Espérons que le contrat de travail tout chaud facilitera un peu les choses pour la prochaine 🤞.
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Message non lu par arwenn »

C’est trop rageant :(
Ne baissez pas les bras, continuez d’envoyer des demandes partout.
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Message non lu par lélé »

Cartons reçus et démontage des gros meubles.
On vend un fauteuil notre plancha notre sèche linge bref il y a du boulot
On va mettre la table de jardin à la place de notre table de salle à manger car c'est une grande table carrée et il va falloir stocker les cartons
Si on trouve un logement petit on va galérer lol
Screenshot_2024-07-06-11-32-19-162_com.miui.gallery.jpg
Screenshot_2024-07-06-11-32-19-162_com.miui.gallery.jpg (353.83 Kio) Vu 1132 fois
Fichiers joints
Screenshot_2024-07-06-11-32-23-930_com.miui.gallery.jpg
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Message non lu par arwenn »

Les cartons commencent !
Ça permet aussi de faire du tri et donner/jeter/vendre.
Y’a du bon ;)
Bon courage
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Message non lu par lélé »

On fait tellement de tri que la table de jardin qui était en verre trempé vient d'exploser
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Oups :(
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Message non lu par Marie91 »

Ah mince, elle vous servira pas dans le salon du coup! Bon courage en tout cas pour les cartons et les meubles. Ça y est ça se concrétise ce déménagement….
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Message non lu par lélé »

Alors aujourd'hui j'ai eu droit à une agence immobilière qui m'a dit que elle ne prendra pas notre dossier car nous ne venons pas de la région nantaise.
Franchement là c'est le Pompon
Je crois que je lui ai dit un gros mot
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Message non lu par Marie91 »

Ah oui carrément !! C est franchement n’importe quoi !
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Message non lu par arwenn »

De pire en pire
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Message non lu par FLOG59200 »

Bonjour Lélé,
Un nouvelle vie Nantaise, je vous souhaite à tous les 03 de bons moments en devenir !

Bonne route pour cette nouvelle aventure

et à bientôt
Flo
:) pompomgirl musik

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Message non lu par Marie91 »

Bjr Flog, un moment que tu n'étais pas passé comment vas tu ?
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Message non lu par lélé »

Merci flog
Heureuse de te lire
Des bises
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Message non lu par FLOG59200 »

Marie91 a écrit : 18 juil. 2024, 17:32 Bjr Flog, un moment que tu n'étais pas passé comment vas tu ?
Bonjour Marie,
Oui un bon moment, pas mal de changement pro depuis 2021 : j'ai quitté ma collectivité de Linselles (après 10 ans) en mars 2022 pour intégrer le Service Urbanisme de Tourcoing où j'ai fait de l'instruction de permis de construire, puis en octobre 2023, j'ai quitté tourcoing pour intégrer le département du nord à Lille.

Donc pas mal de mouvements en peu de temps, mais ça y est je me stabilise.

Et toi comment vas tu ?
lélé a écrit : 18 juil. 2024, 18:00 Merci flog
Heureuse de te lire
Des bises
Bonjour Lélé, oui heureuse de te lire aussi, plein de bisous et d'ondes positives pour ton nouveau départ
Flo
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Message non lu par Marie91 »

@ flog : contente de lire que tu vas bien, en effet c est bcp de changements en peu de temps niveau boulot mais j imagine que c est que du positif.
De mon côté des hauts et pas mal de bas mais la progressive c est ça des jours avec et des jours sans, pas toujours simple à gérer mais on fait avec , pas le choix.., j espère que de ton côté la sep est calme et que tu peux profiter…. Bel été à toi..,,
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Hey Flog, comme ça fait plaisir d'avoir de tes nouvelles !

Ravi aussi de lire ton parcours professionnel, c'est vrai que ça fait beaucoup de changement en peu de temps. Comment ta sep accepte-t-elle tous ces bouleversements, elle ne râle pas trop ?

A tout bientôt j'espère les prochaines occasions que j'aurai de te relire (c'est comme un message de bienvenue sur la page des présentations, en fait :mrgreen:),

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Message non lu par FLOG59200 »

Nostromo a écrit : 19 juil. 2024, 10:34 Hey Flog, comme ça fait plaisir d'avoir de tes nouvelles !

Ravi aussi de lire ton parcours professionnel, c'est vrai que ça fait beaucoup de changement en peu de temps. Comment ta sep accepte-t-elle tous ces bouleversements, elle ne râle pas trop ?

A tout bientôt j'espère les prochaines occasions que j'aurai de te relire (c'est comme un message de bienvenue sur la page des présentations, en fait :mrgreen:),

JP.
Bonjour Nostromo

Pour ma SEP je dirais qu'elle est tranquille. Le traitement TYSABRI depuis décembre 2020 semble bien fonctionner car avec tous ses changement (et j'ai perdu ma maman en octobre 2023) je n'ai pas eu de poussées. Juste une pseudo-poussée en fin avril 2024 suite à un virus que j'ai chopé.

Sinon, je suis quand même en interrogation, car j'ai réussi (et je m'en serai bien passé) à chuter 03 fois en 06 mois, et quand je dis chute, c'est étalée de tout mon long sur le sol, sans me faire de réelles blessures graves, mais si ça continue, je vais y arriver. Sans compter le nombre de fois où je butte sur des trucs au sol.

Donc j'ai dû taper du point sur la table à l'hôpital pour avoir un RDV avec un neuro pour faire le point car la dernière fois que le neuro m'a reçue en RDV c'était en mai 2023 ! Je pense qu'un rendez-vous par an pour discuter ce n'est quand même pas le bout du monde ! D'autant que j'ai lu un article qui parle de l'arrêt des traitements de fond passé la cinquantaine car pas d'efficacité et de nécessité. Et le fait que j'ai toujours mon bras droit qui est douloureux ou engourdi, et qui me donne l'impression d'avoir une perte de force dans la main.

Donc mes chutes, ma pseudo-poussées, et mes butages, et tout le reste j'ai demandé un RDV ! bon ok je l'ai obtenu pour le 21 janvier 2025, d'ici là j'aurai surement d'autres chutes à mon actif, on verra bien. En attendant, j'ai fait mon IRM cérébral annuel, qui est bon, mais le neuro que j'ai vu à ma cure début juillet m'a programmé un IRM médullaire pour voir s'il n'y aurait pas un souci ailleurs
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Bonjour Flo,
Oui, une consultation annuelle quand il n'y as pas de gros problème, c'est un bon rythme, ça permet de refaire le point. Je vais avoir la mienne dans quelques semaines d'ailleurs.
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Message non lu par Nostromo »

Hey Flo !
FLOG59200 a écrit :Le traitement TYSABRI depuis décembre 2020 semble bien fonctionner car avec tous ses changement (et j'ai perdu ma maman en octobre 2023) je n'ai pas eu de poussées. Juste une pseudo-poussée en fin avril 2024 suite à un virus que j'ai chopé.
Mais heu, dis-moi si je me trompe, je pensais que le natalizumab c'était une fois par mois, à l'hôpital et sous la supervision d'un neurologue hospitalier suffisamment pointu, en particulier sur les maladies démyélinisantes. Donc quand je lis tes interrogations :
j'ai réussi [...] à chuter 03 fois en 06 mois, [...] j'ai dû taper du point sur la table à l'hôpital pour avoir un RDV avec un neuro pour faire le point car la dernière fois que le neuro m'a reçue en RDV c'était en mai 2023 !
Je me dis (mon côté indécrottablement optimiste) que tu pourrais peut-être profiter de la présence du neuro qui surveille que tout se passe bien avec le "bribri", pour lui faire part de tes interrogations ? Pour les chutes, elles surviennent comme ça n'importe quand, ou dans telle ou telle situation particulière, toujours la même ?
Je pense qu'un rendez-vous par an pour discuter ce n'est quand même pas le bout du monde ! D'autant que j'ai lu un article qui parle de l'arrêt des traitements de fond passé la cinquantaine car pas d'efficacité et de nécessité.
Certes : les traitements de fond actuels ne prétendent qu'une seule chose, réduire la fréquence des poussées (le natalizumab y arrive comme aucun autre, d'ailleurs). Sauf qu'à partir d'un certain âge, ou d'une certaine ancienneté dans la pathologie (personne n'est bien sûr, les avis sont partagés, ça se discute), de toute façon on arrête de faire des poussées. A quoi bon, dans ces conditions, poursuivre avec un traitement de fond (faire moins de poussées que zéro, ça a un intérêt ?) qui n'est pas exempt d'effets indésirables ?

Par ailleurs je pensais (toujours ce côté optimiste déjà mentionné) qu'avec un traitement de fond aussi costaud que le natalizumab, tu aurais au moins un suivi neurologique strict, en tout cas beaucoup plus strict que près de deux ans entre deux consultations. En fait, je suis en train de me demander : "nan mais c'est quoi ces conneries ???". Ton index JC reste dans les clous ?
bon ok je l'ai obtenu pour le 21 janvier 2025
Tu penseras à moi, ça sera mon anniversaire mdr mdr
le neuro que j'ai vu à ma cure début juillet m'a programmé un IRM médullaire pour voir s'il n'y aurait pas un souci ailleurs
Ah bah tu arrives tout de même à voir un neuro pour lui faire part de tes interrogations, c'est toujours ça. J'avais vécu aussi un problème similaire de chutes, à un moment assez précoce dans la maladie ; c'était toujours quand je me levais, que ce soit d'une position assise ou couchée. Quand j'en avais fait part à mon bon docteur, il m'avait répondu laconiquement : "bah faut pas vous lever trop vite". Sur le coup je m'étais demandé s'il se foutait de moi, mais j'avais tout de même suivi son conseil et je n'ai plus subi de telles chutes depuis.

Bon, buter sur des obstacles sur le sol et me gaufrer, ça m'arrive assez souvent quand je fais de la montagne. Dans la quasi totalité des cas c'est sur du bon chemin ou un bel alpage d'herbe bien grasse, quand la journée est finie et la voiture en vue : toute la tension nerveuse s'évacue d'un coup, et c'est là que paf, j'arrête de faire gaffe où je mets les pieds et je me retrouve par terre. Mais chuter est beaucoup plus rarement grave si tu as appris à chuter -- j'avais appris à chuter quand j'avais sept ans, mes parents m'avaient collé dans un club de judo (tiens, à Seclin, le club de judo, d'ailleurs). Tu pourrais envisager de te lancer dans un tel apprentissage ?

A bientôt,

JP.
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Message non lu par FLOG59200 »

Alors oui le TYSABRI c'est tous les mois à l'hosto. Donc tu arrives le matin à 08h30, prise de tension, et tutti quanti, puis les infirmières te demandent si tu vas bien, pas de souci, dans ce cas elles sortent les injections. On attend le passage du neurologue qui entre 2 portes te demande si tout va bien, si tu supportes la cure, et bye, bye, il donne le feu vert pour les injections. Les infirmières prennent le relai, et tu sors direct après les 02 injections.

Le feu vert du Neuro, je n'appelle pas cela une consultation neuro ! D'autant que le neuro qui passe n'est pas le mien, et que les 3/4 du temps j'ai une neuro qui me parle plus de mes travaux de tricots que du reste. Et comme la visite dure 3 minutes montre en main, pour parler quand on est 3 dans la chambre ce n'est pas simple non plus. Si tu dis que tu as tel souci, on te trouve une justification du style ça va passer, ou non ce n'est pas en lien avec la maladie.

Le Virus JC est testé 02 fois par an : janvier et juillet, on a une information orale du résultat et on continue les cures. Mon médecin traitant a d'ailleurs une fois demandé à avoir des résultats d'analyses faites à l'hosto, mais visiblement sans résultat. J'ai par moment plus l'impression de faire cobaye que patient

Ce que je reproche c'est que le neuro qui me suivait au début du tysabri : je ne le vois plus, je l'entends dans le couloir car il a un accent du sud (style pays basque) pas courant dans le nord, mais il ne passe plus me voir. Et en plus, il m'a refilé à une collègue sans m'en parler ! Visiblement, je ne suis pas un cas intéressant, trop plan-plan !

Lors de ma pseudo-poussée, j'avais demandé un RDV neuro au secrétariat en demandant à voir une autre neuro qui m'avait eu pour ma ponction lombaire et mon bilan neuro au moment du diagnostic. Le secrétariat avait pris note, et m'avait rappelé quelques jours plus tard pour me dire que je n'aurais pas de RDV, mais qu'elle s'engageait à passer me voir à ma cure suivante. Je l'attend encore ! Je me suis quand même retrouvée avec 02 nuits d'insomnie, dans des douleurs que je n'avais jamais connues et pourtant je ne suis pas douillette

Les chutes surviennent n'importe quand. Il est clair que pour mes chutes, la pratique du judo m'est venue à l'esprit histoire de limiter les dégâts (1 chute sur le quai de la gare à Tourcoing un matin, 1 dans l'entrée de la gare à Lille un midi, et 1 dans le chemin d'accès à mon garage un matin).

Quand à l'arrêt du traitement de fond par rapport à l'âge, je me pose des questions car comme tu dis le traitement n'est quand même pas anodin et le effets indésirables pas tristes quand même. ON a quand même une épée de Damoclès au dessus de la tête (si je peux m'exprimer ainsi).

Je pense qu'un point s'impose.

Pour le boulot, j'ai un Congés Longue Maladie Fractionné (qui me permet d'être absente dans le cadre de mon ALD sans avoir de jour de carence), ce congés est à renouveler tous les ans, et j'ai RDV avec un neuro conseil le 07 août, ce qui me permettra de recueillir un avis extérieur.
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Au fait JP comment va ton genou?



Flog je comprends que tu veuilles voir un neuro pour une vraie visite médicale.
C'est normal pour discuter de tes interrogations et qu'il regarde tes réflexes etcetc
à une période j'étais la reine de la gamelle
Une fois nous sommes avec des amis à Montauban et beaucoup de rues sont pavées
Nous marchons, nous avons plusieurs couples donc tout le monde n'est pas au même niveau marche
Jc est devant moi et je bute sur un pavé et je veux me raccrocher au plus proche de moi . C'est mon mari qui était arrêté pour lire un panneau sur une sculpture
Sauf qu'il ne voit pas que c'est moi
Je m'accroche à son sac à dos et lui croit que quelqu'un essaie de lui voler son sac à dos. Il fait volte face et m'envoie direct dans le décor
J'ai volé comme une feuille.
Il m'a juste vu en se tournant mais son élan était parti
Bref je ne me suis pas fait trop mal. Il était tout désolé et on a bien rigolé par la suite
Sur le coup je crois que j'ai dû lui donner plein de noms d'oiseaux
Une autre fois gamelle chez moi et il faisait plus de 38 degrés dehors. je suis tombée mais impossible de me relever. Luna descendait les escaliers lorsque j'étais en train de tomber '. Je lui ai fait peur et c'est mon mari qui a fait un crochet avec le mini bus qu'il conduisait à l'époque lorsqu'il a déposé tous les clients pour m'aider à me relever
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Re: Nous quittons Toulouse

Message non lu par FLOG59200 »

En effet pas mal non plus Lélé
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Re: Nous quittons Toulouse

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Et tu aimes ton nouveau travail ?
Ça fait pas loin de chez toi ?
Désolée pour ta maman
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Re: Nous quittons Toulouse

Message non lu par FLOG59200 »

Merci Lélé pour ma maman

Oui j'adore mon nouveau boulot, car pas de tension morale, pas de pression, ni de stress mental, et cela c'est super important

C'est forcément plus loin que l'urbanisme de tourcoing car je réside à tourcoing et j'étais à 02 stations de métro du boulot.

Là je pars sur Lille, j'ai le choix entre le train (15 minutes, le métro 35 minutes, ou le tramway 35 minutes) Les bureaux sont situés juste à côté de la gare donc un peu de marche au passage et hop le tour est joué
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Re: Nous quittons Toulouse

Message non lu par Nostromo »

Youkou Lélé,
lélé a écrit :Au fait JP comment va ton genou?
Bah il continue à se remettre gentiment, maintenant j'arrive à jardiner à genoux (jusqu'ici, faire porter tout mon poids sur les genoux, ça piquait trop). Mon principal souci en ce moment est que comme je fais moins d'exercice depuis l'opération, bah je prends des kilos, il faut absolument que j'arrive à inverser la tendance... Mon prochain rendez-vous de suivi avec le chirurgien est fin août, si tout continue sur la même lancée à partir de ce moment je devrais être à nouveau apte à faire tout ce que je pouvais faire avant que mon ménisque ne commence à déconner. Je viens de passer une bonne heure sur altituderando.com à la recherche de la sortie que je ferai pour arroser ça :mrgreen:, maintenant qu'il s'est mis à faire beau j'ai des fourmis dans les jambes, et encore plus d'un mois à poireauter.

En fait, initialement il s'était mis à déconner précisément à la suite d'une chute mal gérée : dans mon jardin, j'évacuais des bouteilles de bière vides vers le bac à verre, une bouteille vissée sur chaque doigt sauf les pouces donc huit bouteilles en tout, et là je m'encouble dans je ne me rappelle plus quoi. Dans ce cas ma priorité en tombant était de me protéger les mains, de ne surtout pas faire exploser les bouteilles -- gagné : toutes intactes, sauf que le reste était passé en pertes et profits. En l'occurrence un peu les coudes et surtout le genou, qui avait fait un grand CLAC ! en entrant en contact avec le sol. C'était pendant le covid, donc 2020 (les bouteilles que j'évacuais étaient d'ailleurs des Corona, what else ? :mrgreen:). Depuis j'étais de plus en plus souvent emm**dé, notamment par l'installation régulière d'un kyste de Baker à l'arrière du genou après chaque sortie un peu sportive en montagne.

Patience et longueur de temps...

Hey Flo,
Le feu vert du Neuro, je n'appelle pas cela une consultation neuro !
En effet... Il y a une atmosphère très frustrante dans ce que tu décris de la façon dont tu es prise en charge à l'hôpital. Autre chose, en général les neuros "aiment bien" (à vrai dire, je pensais que c'était une obligation pour les sépiens sous traitement) mesurer (arf) l'efficacité des traitements qu'ils administrent à leurs patients, en général à coups d'IRM annuelles voire plus fréquentes, qui se doivent d'être accompagnées d'une consultation neurologique avec examen clinique, afin de mesurer l'évolution de leur patient. Que, comme dans ton cas, personne ne semble s'intéresser à l'apparition de ce qui pourrait tout de même très bien être décrit comme de nouveaux symptômes neurologiques (tes chutes, ton bras droit), nouveaux symptômes qui pourraient tout de même aboutir à reconsidérer le traitement, me plonge dans une certaine perplexité, d'autant plus que tu arrives à un âge où le traitement, qui (pour la société) coûte tout de même une blinde à la sécu et (pour le patient) vient avec son lot d'effets indésirables redoutables, pourrait tout à fait cesser d'être justifié.

C'est la difficulté quand on prend un traitement et qu'on arrive à la cinquantaine : on ne fait plus de poussées, oui bon d'accord, mais si on ne fait plus de poussées, est-ce que c'est (a) grâce au traitement ou (b) parce que de toute façon, arrivé à cet âge, plus personne ou presque n'en fait plus ? Il y a matière à discussion, donc matière à rencontrer régulièrement le patient... Enfin, je croyais :shock:.
j'ai RDV avec un neuro conseil le 07 août, ce qui me permettra de recueillir un avis extérieur.
Tu en arriveras bientôt à avoir fréquenté la moitié des neuros du 59, à ce rythme. Tu as pensé à écrire un guide, façon guide du Routard ? :mrgreen:

A bientôt,

JP.
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Re: Nous quittons Toulouse

Message non lu par mariel13 »

Coucou Flo, Lélé, J-P et toutes tous,

Alors Flo, tu n’as même pas une consultation avec les jeunes ? C’est à dire un moment isolée avec les étudiants (externe, interne) ? Et en général c’est là que tu exposes tes difficultés enfin ton vécu depuis la dernière fois, les infections etc…. Et tout est rapporté au chef de service…
Tout du moins ça se passe comme ça en bas :mrgreen:

D’autre part, toutes mes condoléances pour ta maman…
Et, bonne suggestion de J-P, concernant les chutes, le judo !
J’ai lâché en deuxième année où troisième enfin j’avais une ceinture orange… et j’avais lâché quand on m’a demandé de faire un régime !!!!
Impossible en plus, mes grands-parents étaient encore là…. Même si mon grand père ne pâtissait plus, il se fournissait auprès de la célèbre maison VUEZ à Mouthe ….

Encore ce week-end en montagne, je supportais ma fille et histoire d’être peinarde, j’avise un arbre ainsi qu’un endroit propice pour crier ….
Et derrière les lignes du parcours….
Bref contente, je commence à installer mon siège
IMG_2874.jpeg
IMG_2874.jpeg (452.58 Kio) Vu 149 fois
et là ….
Remy Julienne a fait son apparition !
J’avais mal calé mon truc…

bref j’ai fait une belle roulade arrière au milieu des fougères (ouf ça pique moins que les orties) le tout sans mal en dehors de la honte ….
Ça fait longtemps que j’ai digéré et a mon âge La honte ne tue plus… ça rend un plus philosophe…enfin j’espère, sinon tant pis !!!

Courage Audrey et bravo l’emdr pour Luna ça doit bien l’aider !
Bises
Marie-LL





RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
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