Myéline et cellules gliales

[druggie13]

Bonjour à tous
Je suis cette conversation avec intérêt et personnellement je pense que le sport est à peu près le seul traitement aujourd'hui pour la sep progressive. J ai attaqué ma 30ieme année de Sep depuis ma 1ere poussée en février 1995, je suis passé en progressive vers 2005 et seulement traité depuis début 2013 (diagnostiqué fin 2012, 1ers symptômes fin 2005, puis 7 ans d errance thérapeutique). J ai toujours fait beaucoup, beaucoup de sport (triathlon ironman) et même si aujourd'hui je marche assez mal (spasticité dans les 2 jambes) je m abstiens encore de toute aide matérielle. Je continue de bosser à temps plein, je nage encore beaucoup et fait du vélo biking et m etire 45 min ts les soirs quand les gamins sont couchés. Mais oui je pense que la stimulation incessante force le cerveau à sans cesse se remodeler, se réagencer en qq sorte...Souvent je suis mort de fatigue et pourtant je me file des coups de pieds au cul pour aller faire du sport et finalement après la séance je suis beaucoup moins fatigué qu avant. ...Comprenne qui pourra !! Bref voilà mon expérience personnelle.
Bonne soirée
Alain

[Khadija]

@ Nostromo : Courage. J'croiz les doigts pour ton opération..

[Nostromo]

Merci les filles pour vos encouragements. Normalement c'est trivial comme opération et je n'ai aucun critère de risque pour l'anesthésie. Pis après, j'aurai un beau genou tout neuf en métal qui me permettra de retourner faire le c.. dans la montagne, c'est dire la taille énorme de ma motivation !

C'était rigolo, mon rendez-vous préparatoire pour l'anesthésie a eu lieu jeudi dernier, prises de sang, questionnaire de santé à remplir (ceinture, bretelles, parachute), donc je déclare la préexistence d'une sep. Exactement comme je m'y attendais : mouvement de recul suivi d'un regard aussi interrogatif qu'inquiet du toubib quand il arrive à ce stade de sa lecture. A quoi, comme d'habitude, je réponds instantanément : "ne vous inquiétez pas, je ne prends aucun traitement". Immédiatement, en face, le gros soupir de soulagement... auquel, à force (c'est loin d'être la première fois qu'une telle scène se joue entre un toubib et moi, mais c'était mon premier anesthésiste), je m'attendais aussi, forcément...

On y croit !

JP.

[Nostromo]

Salut Alain,

J ai attaqué ma 30ieme année de Sep depuis ma 1ere poussée en février 1995, je suis passé en progressive vers 2005 et seulement traité depuis début 2013 (diagnostiqué fin 2012, 1ers symptômes fin 2005, puis 7 ans d errance thérapeutique)

Quand tu parles d'errance, tu penses au diagnostic "général" de sep (parce que là, 1995 - 2012 ça fait un peu plus que 7 ans...), ou au diagnostic plus spécifique de progressive, sachant que tu avais préalablement été diagnostiqué sep ?

Quel(s) traitement(s) t'avait-on alors proposé, d'ailleurs ? Sur les formes progressives, l'offre n'est guère pléthorique...

Mais oui je pense que la stimulation incessante force le cerveau à sans cesse se remodeler, se réagencer en qq sorte...

La question, ensuite, consiste à déterminer dans quelle mesure l'observation peut être réitérée, généralisée. C'est tentant, mais...

Souvent je suis mort de fatigue et pourtant je me file des coups de pieds au cul pour aller faire du sport et finalement après la séance je suis beaucoup moins fatigué qu avant. ...Comprenne qui pourra !!

Ce que tu décris est assez proche ce que j'avais connu en 1997 - 1998, qui m'avait permis d'enfin me débarrasser du profond épuisement qui avait accompagné ma précédente poussée.

Avant d'avoir commencé à, comme tu dis, "me filer des coups de pied au cul", j'allais me coucher parce que j'étais épuisé, mais même si je dormais "bien", j'étais tout aussi épuisé le lendemain matin, au réveil. Avec la pratique d'une activité physique, j'allais me coucher parce que j'étais crevé
(pas grand chose de changé... ), mais le sommeil qui suivait était beaucoup plus réparateur, j'avais beaucoup, beaucoup moins la tête dans le c... au réveil. Une sorte de renaissance.

A bientôt,

JP.

[Margot]

Sur les formes progressives, l'offre n'est guère pléthorique...

C'est ce qui s'appelle prendre des pincettes...

[lélé]

Oui je dirais '' il y a que dalle ''

[Margot]

N'empêche que cette discussion autour du sport m'a remis un peu le pied à l'étrier, c'est une bonne chose.

[druggie13]

Bonjour JP, pour tout dire en 1995 j'ai eu une première poussée assez violente mais à l'époque j'avais 20 ans je ne comprenais pas ce qui m'arrivait et je ne l ai compris qu en 2012 quand je suis sorti de l'IRM et que l'on m'a plus ou moins déjà averti que cela pouvait être une Sep. En 1995 quand j'avais décrit à mon entourage et mon médecin généraliste ce que je ressentais :des fourmillements, perte de sensibilité et un engourdissement sur tout le côté gauche on me disait que c'était dans la tête et que c'était dû au stress. Bref et puis entre 1995 et 2005 ras silence radio 10 ans sans aucun symptôme puis en 2005 une deuxième poussée et là je me suis moins inquiété en me disant que j'avais déjà eu ça 10 ans auparavant et que c'était rentré dans l'ordre après (forcément j'avais récupéré de la poussée ) mais par contre à partir de fin 2005 j'ai commencé à avoir les premiers symptômes car quand j'allais courir au bout de 25 30 minutes je commençais à avoir la jambe gauche qui s'engourdissait et ne pouvait plus la lever (Uthoff) et là pendant 7 ans entre 2005 et 2012 je suis passé de médecin en médecin qui ne comprenaient pas ce que je leur décrivais jusqu'à ce que je vois quelqu'un spécialiste de l'analyse fonctionnelle de la marche sur le CHU de Toulouse qui a dû flairer quelque chose car il m'a fait passer une IRM du rachis et là bingo: la Voie Lactée des tâches partout aux cervicales et comme j'étais dans la machine ils m'ont fait aussi le cerveau , et là j'ai tout compris de ce qu'il m'était arrivé en 95 et 2005 , c'était des poussées. J'ai été mis sous avonex car les premières chef de clinique que j'ai vu au CHU étaient persuadées que c'était une sep RR alors que je n'ai cessé de leur dire que mon état se dégradait année après année. Jusqu'à ce que je change de neurologue qui a enfin conclu que j'étais en progressive depuis 2005 environ. J ai eu 6 ans d'Avonex puis depuis début 2019 quand j'ai changé de neuro, je suis sous rituximab mais cela continue de se dégrader très très lentement à bas bruit depuis, malgré tout le sport. Mais je reste persuadé que sans tout ce que j'ai fait auparavant je serai beaucoup beaucoup plus amoché aujourd'hui. J'ai tout de même passé 17 ans sans absolument aucun traitement.... Après bien sûr tout le reste est à l'avenant car j'essaie de bien m'alimenter :beaucoup de poissons gras, de noix , d'huile de colza , aucun produit transformé, énormément de fruits et de légumes , de la viande très raisonnablement , un verre pendant les fêtes et je n ai jamais fumé mais bon quand il est inscrit dans ton patrimoine génétique que quelque chose de grave est pour ta pomme tu peux tout faire le mieux du monde, quand tu dois "passer à la caisse" tu n'as pas le choix!!....

Bonne journée
Alain

[Bloub]

Salut à tous,
Aujourd’hui je me suis motivée à aller nager un peu (ça faisait longtemps...). Eh ben j’ai les jambes toutes raides et je suis claquée, c’est nul, remboursez !
Sérieusement, c’est vrai que de vous lire, ça peut motiver à le faire plus régulièrement. J’vais essayer du moins.

JP, je me joins aux encouragements pour le montage de ton nouvel essieu -- euh, de ton nouveau genou : courage à toi !

[zoniko]

J'ajoute ma petite pierre à l'édifice, je suis encore tout jeune avec cette maladie, 7 ans maintenant. Des paresthésies, les membres qui me font mal et qui brûlent, cette fatigue qui me choppe régulièrement, des pertes d'équilibre, la vessie qui a flanché un temps, toujours sans traitement.
J'essayais de me maintenir en forme, mais j'ai accéléré la cadence, pour me prouver que je peux, que je ne suis pas malade, qu'elle ne m'aura pas si vite. Donc je fais du vélo, près de de 500km ce mois ci, me suis mis à courir, me suis inscrit à une course de 10km,et à 2 semi marathon dans les mois à venir. J'ai seulement l'ambition d'essayer de les terminer. Est ce cela peut freiner l'évolution de la maladie, je n'en sais rien, mais j'aime avoir la sensation de la fatigue physique,après la fin d'une session de run. Mais qu'il n'est pas simple de ce sortir du lit ou du canapé. Je suis surtout motivé et aidé par ma copine qui fait du sport, et ça me donne des ailes. Jusqu'à quand....

[mariel13]

Bonjour à toutes tous,:

Bravo Zoniko, ça fait plaisir d’avoir des nouvelles et je pense que tu tiens le bon bout…. en plus, tu peux viser une qualif’ aux JO :mrgreen
Désolée je sors et je souhaite bon courage à tous et toutes !

Prenez soin de vous !

[Nostromo]

Bonjour tout le monde,

Quelques nouvelles de mon opération, ce sujet parle de moins en moins de myéline ou de cellules gliales

L’opération en soi s’est semble-t-il très bien passée, après 24 heures et une nuit totalement blanche (effet systématique quand je pique un roupillon de cinq heures en plein milieu de journée, ça ne rate jamais). À la suite du petit déjeuner, j’ai eu droit à la première séance de physio / rééducation de ma vie. Faut dire que je suis toujours gavé d’anesthésiant et d’antidouleurs dans la jambe droite, dans laquelle en gros il n’y a plus rien qui répond. Au début c’était du haut de la cuisse au bout des orteils : absence totale de transmission nerveuse, à la fois sensitive et musculaire (je suis en terrain à peu près connu, d’autant qu’avec les faiblesses musculaires de ma sep ça n’a jamais été autre chose que le seul côté droit qui merdait, mais avec des fluctuations importantes d’un moment à l’autre, qui me laissaient le plus souvent à peu près ambulatoire, et puis plus du tout à l’occasion). Maintenant ça serait plutôt du milieu de la cuisse jusqu’à la cheville. Ça progresse : j’ai bon espoir de me faire libérer demain, mais c’est pas encore ça, pour l’instant ma jambe droite ne m’est d’absolument aucune aide.

Le physio m’a « offert » (arf) une magnifique paire de cannes anglaises (des béquilles, quoi) dont il a entrepris de m’enseigner l’utilisation. Très drôle, j’avais l’impression d’être revenu à mes quatre ans, quand mes parents s’étaient efforcés de m’initier aux rudiments du ski alpin dans un endroit qui s’appelait le Champ du Feu (appellation un peu peu plus motivante que la Prairie du Mort, je reconnais, pourtant la signification est-elle si différente ?), dans les Vosges : bien penser à pencher le corps vers l’avant, oops, raté ...

Après on m’a laissé tranquille, le temps de mes ablutions. Ouéouéoué. « La douche, pour aujourd’hui on va oublier », m’a-t-on suggéré. Pourtant la salle de bains est 100% PMR, et rudement bien conçue avec ça (je ferai des photos tiens, si jamais j’ai à un moment le courage de lever mon c... de mon lit, des fois que ça puisse donner des idées à certains), au bout d’un moment j’ai même réussi à faire pipi debout, j’étais super fier

Pendant ma nuit blanche, j’ai eu le temps qu’il fallait pour laisser libre cours aux divagations de mon esprit, faire le bilan de tout ça et du reste. Ma conclusion, qui me semble bien coller à l’orientation qu’a pris ce sujet, est : Paris vaut bien une messe. Mon genou droit niqué (et je ne vois pas pourquoi son collègue de gauche ne suivrait pas à plus ou moins brève échéance, enfin si, il en est encore à zéro entorse, contre deux pour le droit) est, somme toute, le résultat de ma pratique un peu déraisonnable de la montagne, en particulier des grosses descentes ou du pataugeage jusqu’à la taille dans la neige de printemps. Ce genou, je le place donc, comptablement, dans la colonne des pertes.

Maintenant, j’alimente la colonne des profits : à 56 balais, j’ai un coeur de jeune homme (« athlète de haut niveau », m’a récemment sorti mon cardiologue), le pouls à 55 au repos, même pas 12 / 8 de pression artérielle, une saturation en O2 constante à 100%, avec un peu de bol ce n’est pas d’une crise cardiaque que je passerai l’arme à gauche (il y a tellement d’autres possibilités, de toute façon on crèvera tous de quelque chose : comme Desproges en son temps, maintenant j’attends mon cancer ). Si, en plus, il se confirmait (mais si ça doit se confirmer, ça prendra du temps, beaucoup de temps) que l’exercice, physique toujours comme cognitif pour changer un peu, je repense aux black cabs londoniens, avait un effet tout aussi bénéfique sur les perspectives d’évolution d’une sep, bin... ceux qui en ont la possibilité auraient bien tort de ne pas en profiter. C’est là que je sors l’argument d’autorité, désolé : si je m’étais, à l’époque, lancé aussi entièrement dans la pratique de la montagne, c’était principalement pour obéir docilement aux conseils de mon bon dr Gout. A vrai dire, la pratique de la montagne est la seule chose dont il m’ait jamais laissé penser qu’elle pouvait être réellement efficace dans le cas de la maladie qu’il venait de me diagnostiquer (je jette un voile pudique sur son « vous fumez ? » euh oui, un à deux paquets par jour « surtout n’arrêtez pas !!! » ) ; heureusement, comme il n’y avait pas encore de traitements de fond à l’époque, chacun pourra se faire sa propre idée .

Paris vaut bien une messe.

À bientôt,

Jean-Philippe

[Margot]

Continue comme ça !
À +

[Marie91]

Tant mieux si tout s'est bien passé, bon courage pour la suite et pour la rééducation..........

[Nostromo]

Merci Marg’ et Marie,

Tant mieux si tout s'est bien passé, bon courage pour la suite et pour la rééducation..........

Bon, je fais tout bien les exercices qui m’ont été proposés, j’arrive maintenant, couché, à lever la jambe de trente bons centimètres, mais j’ai le genou qui est en train de salement gonfler. Ça sent l’inflammation...

J’ai embarqué de l’aspirine dans ma trousse de toilette, mais c’est pas une bonne idée.

J’ai demandé au toubib si je pouvais aller faire les courses avec les béquilles, prendre un chariot, ranger les béquilles dans le chariot et l’utiliser comme déambulateur. « Oui, très bonne idée ! ».

On verra bien

JP

[lélé]

C'est une bonne nouvelle.
Ce qui est bien c'est que en t'enlevant les doigts du C.... Comme tu disais plus haut tu peux te servir du déambulateur c'est plus pratique hihihi
Moi je laisse finalement les miens bien au chaud ( mes doigts)

J'espère que tu pourras reprendre la montagne ou trouver une autre activité dans tes jolies paysages suisse.

[Nostromo]

Youkou Lélé,

La question des courses était assez cruciale, notamment du fait qu’on habite à la campagne et qu’aller faire les courses, bah c’est obligatoirement en voiture.

Or :

- du fait de l’opération, il devrait m’être interdit de conduire pendant environ un mois ;
- ma chérie est en déplacement professionnel quasi permanent (enfin j’exagère, cette semaine elle était à la maison lundi, c’est d’ailleurs tout seul et en train que je me suis rendu hier à la clinique) ;
- mon fils aîné, bientôt 29 ans, a bien son permis mais il n’habite plus avec nous ;
- celui du milieu, 23 ans, n’a jamais levé le petit doigt pour passer son permis, ça ne l’intéresse pas.

Reste le petit dernier, qui vient de fêter ses 17 ans (le 22 mai, c’est tout chaud), qui a passé sa théorie (son code) du premier coup avec zéro faute, qui a donc maintenant le droit de conduire... en conduite accompagnée (pas avant 17 ans ici). Bin c’est avec lui que j’irai déambuler avec mon chariot, pas le choix.

(En une semaine, j’ai eu le temps de le tester, il est hyper doué, même avec une boite manuelle. Pas encore vérifié son aptitude au créneau, mais pas besoin d’en faire pour mes commerces habituels).

[Marie91]

Heureusement que ton dernier fils fait la conduite accompagnée, il va pouvoir te covoiturer c'est top. D'ailleurs comment va t il? Est ce qu'il se sent mieux dans ses baskets?!

[mariel13]

Coucou J-P et tous toutes,

Merci pour les nouvelles !
Bon rétablissement et top la conduite accompagnée !
Bone soirée et bonne fête des voisins !

[arwenn]

Je suis contente d’apprendre cette bonne nouvelle JP
Et vive les chauffeurs personnels. Ça vous permet aussi de papoter peut-être ? C’est gentil de sa part en tout cas de t’aider un peu.
Fais attention quand même de ne pas trop forcer, au risque de gonfler …

[Khadija]

Super Nostromo q l'opération en soi s’est semble-t-il très bien passée.. C 1 bonne choz.. Courage pour la suite..

[Nostromo]

Salut Alain,

Désolé de ne pas avoir répondu plus tôt, mais pendant mon hospitalisation tout ce que j'avais pour écrire des messages était soit mon portable soit ma tablette, et il me faut un vrai clavier (j'aime mon confort).

D'après ce que tu racontes, tu as donc gagné au moins dix ans (1995 - 2005) de "vie sans la sep", dans une certaine insouciance. Après, c'est à toi seul de juger si ça en valait le coup ou pas : certains auraient préféré être mis sous traitement le plus tôt possible, d'autres ne rien savoir le plus longtemps possible, sachant que l'aptitude des interférons à retarder le passage en secondaire progressive est... ce qu'elle est.

J ai eu 6 ans d'Avonex puis depuis début 2019 quand j'ai changé de neuro, je suis sous rituximab mais cela continue de se dégrader très très lentement à bas bruit depuis, malgré tout le sport. Mais je reste persuadé que sans tout ce que j'ai fait auparavant je serai beaucoup beaucoup plus amoché aujourd'hui. J'ai tout de même passé 17 ans sans absolument aucun traitement...

Tout porte en effet à le croire. Si j'étais dans ta situation, je crois que j'essaierais maintenant de muscler mon cerveau sur l'aspect cognitif, par exemple en apprenant une matière pour laquelle j'aurais une certaine appétence, une certaine curiosité (histoire d'y prendre un certain plaisir, tant qu'à faire...), mais qui me resterait inconnue dans l'ensemble.

quand tu dois "passer à la caisse" tu n'as pas le choix!!....

C'est exactement ce que je disais hier au physio qui m'enseignait comment monter et descendre les escaliers dans mon état et n'en revenait pas des progrès que j'avais faits en si peu de temps (je me passe déjà des béquilles pour l'exercice alors que deux jours plus tôt j'en étais à un équivalent EDSS de 6,5). Il me disait qu'en fait, le simple fait d'être d'une nature optimiste avait une influence considérable sur la récupération. Ce que j'ai abondamment plussoyé, tout en précisant que j'étais quant à moi non seulement optimiste, mais également fataliste : ce qui doit arriver arrivera, quoi que je fasse. Ton "passage à la caisse", quoi...

Optimiste fataliste, donc

A bientôt,

JP

[Nostromo]

Yo Niko,

j'ai accéléré la cadence, pour me prouver que je peux, que je ne suis pas malade, qu'elle ne m'aura pas si vite. Donc je fais du vélo, près de de 500km ce mois ci, me suis mis à courir, me suis inscrit à une course de 10km,et à 2 semi marathon dans les mois à venir. J'ai seulement l'ambition d'essayer de les terminer. Est ce cela peut freiner l'évolution de la maladie, je n'en sais rien, mais j'aime avoir la sensation de la fatigue physique, après la fin d'une session de run.

Si j'étais toi, je ferais tout de même attention au risque d'Uhthoff qu'engendre la pratique d'activités physiques trop intenses (des semi-marathons, on commence à causer, chapeau bas !) En attendant je reste persuadé, mais cela reste une simple croyance de ma part, que cette fatigue physique, gage d'un vrai sommeil réparateur derrière, est une clef essentielle contre la fatigue de la sep : rien que pour ça, ça serait ballot de passer à côté.

Mais qu'il n'est pas simple de ce sortir du lit ou du canapé. Je suis surtout motivé et aidé par ma copine qui fait du sport, et ça me donne des ailes. Jusqu'à quand....

C'est beau, l'amour

A bientôt,

JP

[lélé]

Au niveau douleurs jp ça va comment ?

[Nostromo]

Youkou Lélé,

Au niveau douleurs jp ça va comment ?

RAS. J'avais plein de douleurs musculaires (notamment poitrine, épaules, abdos) tant que j'étais cloué au lit, mais depuis que je peux de nouveau bouger elles se sont toutes évanouies.

[lélé]

Très bonne nouvelle.
Quand j'étais en centre de rééducation il y avait des personnes opérées des genoux et des hanches.
Ils avaient la jambe dans une machine du pied au dessus du genou et la machine reproduisait le déroulement du genou
Et plus tard piscine piscine et piscine une fois que le genou pouvait aller dans l'eau

[Nostromo]

Bonjour tout le monde,

Pour commencer, merci Arwenn, Audrey, Bloub, Khadija, Margot, Marie et Marie-Laure (j'espère n'oublier personne ; j'ai mis dans l'ordre alphabétique ) pour vos messages et vos encouragements, ils me sont allés droit au cœur.

Je suis donc rentré chez moi, hier midi. J'éprouve toujours une certaine gêne pour me déplacer, on va dire comme avec une entorse qui serait survenue il y a deux semaines (je me passe donc totalement des béquilles), mais qui s'atténue à toute vitesse : je pense que d'ici la fin de la semaine j'aurai tondu ma pelouse, qui commence à en avoir sévèrement besoin avec toute la flotte qui est tombée récemment. Après tout, une tondeuse à gazon c'est un peu comme un chariot de supermarché : ça peut être détourné de sa fonction première pour devenir un déambulateur tout à fait acceptable.

Ce séjour à l'hôpital m'a fait, mentalement, un bien fou -- je mets de côté le fait que maintenant il faut absolument que je me mette au régime, vu que j'y ai pris trois kilos : la cuisine était remarquable pour de la collectivité, je n'ai retourné que des plateaux totalement vidés de leur contenu et mes félicitations au chef. J'ai également retiré quelques enseignements de ce séjour.

1. Une chose m'a particulièrement frappé. Les vingt-quatre heures qui ont immédiatement suivi mon opération, je n'ai pas trop eu d'autre choix que de rester alité quasi en permanence : si j'avais voulu sortir de mon lit, sans l'assistance de quelqu'un il aurait fallu que je me laisse tomber au bas du lit, puis que je rampe. A la fin de ces vingt-quatre heures, je n'étais plus que douleurs musculaires et crampes (pas tout à fait insupportables, mais réellement très gênantes), pas au genou mais, comme je disais ci-dessus à Audrey, aux abdominaux, à la poitrine et aux épaules -- mon genou récemment charcuté était le cadet de mes soucis. En revanche, dès que j'ai pu sortir de mon lit et faire mes premiers pas, une toute petite activité physique de rien du tout donc, en dépit de la gêne au genou et de la faiblesse manifeste de ma jambe, tout de suite ça s'est mis à aller mieux, beaucoup mieux. J'en ai parlé à mon toubib qui a plus que confirmé (ainsi que deux infirmières, c'est toujours bon d'avoir plusieurs opinions) : rester trop longtemps alité n'est jamais bon pour le corps, il n'est pas conçu pour cela, mes douleurs avaient cette inactivité prolongée pour seule cause. De l'utilité de se faire violence...

2. A l'issue de l'opération, j'avais une anesthésie par bloc nerveux périphérique (cathéter inséré vers le haut de la cuisse de la jambe opérée). C'est un système qui agit directement sur les nerfs périphériques sensitifs et/ou moteurs sur lesquels il est branché et c'est assez bluffant ; c'est notamment à cause de ça que les vingt-quatre premières heures, ma jambe droite ne m'était d'aucune utilité, vu que plus aucun signal ne passait ; en contrepartie, on ne sent rien, aucune douleur. Au bout de deux jours cependant, alors que le produit injecté n'était plus que de l'analgésique (plus d'anesthésiant), j'ai été l'objet de fasciculations réellement impressionnantes, qui sont allées jusqu'à couvrir l'intégralité de la jambe droite : j'avais toute la jambe qui frissonnait en permanence. J'ai été fort heureux quand on m'a finalement retiré le machin, dans l'instant les fasciculations se sont considérablement atténuées. Au moment où j'écris, j'en ressens encore quelques-unes, mais dans une zone très délimitée de deux ou trois centimètres de diamètre seulement, centrée -- ça alors ! -- pile sur l'endroit où était planté le cathéter. Quand j'en ai parlé au personnel soignant, il m'a cependant été répondu que ça devait être un symptôme de ma sep (comprendre que j'étais donc en poussée, quoi, puisque je n'avais jamais rencontré ce symptôme auparavant) : voilà, yaka dire ça !

3. L'importance d'un bon sommeil dans la récupération m'a encore été rappelée à plusieurs reprises par les infirmières : "si vous voulez récupérer le plus vite possible, il est important de bien dormir !" A quoi je répondais systématiquement qu'elles prêchaient un convaincu.

4. Les rencontres avec les physiothérapeutes (équivalent local du kinésithérapeute, si jamais) ont été particulièrement fascinantes, notamment à travers leurs allusions permanentes à l'étroitesse des liens qui unissent l'esprit et le corps et, plus particulièrement, sur l'influence colossale que l'esprit est capable d'exercer sur le corps. Là encore ils prêchaient un convaincu (pour ce qui me concerne, c'est sans aucune vergogne que j'appelle ça la méthode Coué), mais dans ce cas comme dans le précédent il est toujours réconfortant de voir son point de vue conforté par celui, unanime, de professionnels de la santé. Celui que j'ai vu hier, vu que c'était dimanche et que le service était par conséquent relativement désert, on a eu le temps de bavarder un peu, il était assez fasciné de savoir que j'avais trente ans de sep derrière moi (j'ai cru comprendre que les sépiens représentaient une bonne part de son fonds de commerce), car il a été le premier à me dégainer "bouddhisme" et "méditation" -- à quoi j'ai immédiatement surenchéri avec "taoïsme" et "lâcher prise". Il en avait presque les larmes aux yeux . Ca nous a conduits à un sujet fort rarement (trop rarement) abordé ici, qui est l'importance selon moi essentielle d'un processus d'acceptation de la maladie, à la suite du diagnostic, mené proprement, dans les règles, et en profondeur.

A bientôt,

Jean-Philippe

[Nostromo]

Youkou Lélé,

Quand j'étais en centre de rééducation il y avait des personnes opérées des genoux et des hanches.
Ils avaient la jambe dans une machine du pied au dessus du genou et la machine reproduisait le déroulement du genou
Et plus tard piscine piscine et piscine une fois que le genou pouvait aller dans l'eau

J'ai une dizaine de séances de rééducation qui sont maintenant prévues, jusqu'à mi-juillet -- je commence demain à 9 heures. Je ne sais pas si j'aurai droit à une machine de la mort telle que celle que tu décris, pas certain d'avoir envie ...

[Margot]

Oh là, oh là là... freine cheval !
Attention Nostro, les professionnels de santé n'ont pas la science infuse, loin s'en faut (je parle en connaissance de cause vu que j'en faisais partie). Dire que le corps et l'esprit sont liés c'est une chose indéniable mais avoir un esprit volontaire ne suffit pas à réparer le corps. Dans les maladies du corps, c'est le corps qui parle le plus fort, c'est lui qui mène la danse. L'esprit met son grain de sel, et même du gros sel, c'est important mais il n'a pas le plein pouvoir. Les physiothérapeutes parlent sans savoir, c'est à dire sans avoir expérimenté dans leur corps et ils parlent parfois un peu vite. Parole, parole, parole...
Dans des maladies comme la sep, n'oublions pas qu'une grande parie de l'évolution nous échappe totalement.
Sur le côté délétère de l'alitement, c'est clair. D'ailleurs les vieilles personnes qu'on laisse dans leur plumard à longueur de journée dans les EHPAD ne font pas de vieux os si je puis dire.

[lélé]

Oui Margot je suis d'accord avec toi
Le papa de cœur de mon mari a été envoyé en EHPAD qu'on qualifiait de mouroir.
Il avait été transfusé lors du sang contaminé et avait une leucémie. Mais à 69 ans la leucémie était gérée. On nous avait expliqué que les cellules se régénèrent moins vite qu'un jeune donc moins fulgurante.
Il vivait dans un appartement grâce à petit frère des pauvres et jc y passait un jour sur deux et il avait une aide .Mais les frères de ''notre papy de coeur '' donnaient à eux trois 100 euros pour l'aide. Il avaient beaucoup d'argent c'était deux banquiers et un notaire. donc ils l'ont mis en EHPAD
On a voulu prendre en charge les 100 euros nous même mais il n'ont pas voulu
Il est entré en EHPAD en octobre 2009 et est décédé en mars 2010

[Margot]

Comme c'est triste. Et injuste !

[lélé]

C'était notre '' papy Toulouse ''
Nous n'étions pas sa famille de sang donc aucun mot à dire.

Margot tu as travaillé dans quels services de santé ?

[Margot]

Infirmière en néphrologie et dialyse principalement. Quand je suis tombée malade j'avais l'habitude des soins du corps + 20 ans de yoga derrière moi, je me sentais un peu invincible et la sep m'a mise cul par dessus tête en trois coups de cuillère à pot...

[lélé]

Je pense avec le recul '' et je n'ai pas la prétention de dire que tout le monde est pareil'' que au début de la maladie je la banalisais en disant '' moi ça va aller car il y en a qui font de la course et du roller'' et on essaie d'aller au delà de mes limites.

Mais on peut se rendre compte sur les groupes de paroles ou forum et celui ne déroge pas à la règle que lorsqu'on va à peu près bien, on se dit que si les autres vont moins bien c'est qu'ils ne font pas ce qu'ils doivent faire.
Et avec gentillesse et moi aussi j'ai dû faire pareil , on y va de notre expérience et de nos habitudes

Mais nous sommes face à une maladie fourbe et vicieuse, et malheureusement je sais que ce qui va être bon pour certains comme le sport à outrance, Iron Man, musculation courses étirements quotidiens etcetc ce n'est pas bon pour d'autres, moi en l'occurrence.
Que ce soit les deux neuro qui me connaissent ou le médecin de réadaptation, ils ont vu dans l'état que j'étais après une séance de kiné, après des semaines de kiné après des mois de kiné et ils m'ont dit que j'avais un problème de douleurs qui ne correspondait pas à l'inactivité et que il fallait régler ce soucis avant de redémarrer la kiné et un centre de rééducation.
J'ose espérer que trois médecins spécialistes sont de bons conseils.

Donc ce qui va à certains ne va pas à d'autres et il faut l'accepter.

[Marie91]

Tout à fait d'accord avec ce que vous dites, si il suffisait que le mental suive je pense que beaucoup d'entre nous ne serait pas dans cet état. Au début de mes douleurs et problèmes avant même d'être diagnostiquée officiellement je peux vous dire que je me faisais violence, de toute façon avec 2 filles et un mari qui bossait H24 plus mon boulot je me disais que je n 'avais pas le choix que de tenir le coup. J'étais hyper active, j'avais fait de la gymnastique aux agrès en compétition en m'entrainant parfois jusqu'à 20 heures par semaine toute ma jeunesse alors le sport et le mouvement c'était plutôt naturel. Bref, pour autant, lorsque la maladie m'a rattrapée, même si au départ elle s'est installée petit à petit elle a quand même évoluée bien trop rapidement à mon goût!!!! Et quand je vois mon état aujourd'hui je me demande encore comment le corps peut changer, s'enraidir et devenir si douloureux en seulement quelques années.........
Enfin la bonne nouvelle du jour c'est qu'hier le centre de rééducation m'a contactée pour un rdv avec le médecin le 19 juin pour faire le point et organiser un éventuel séjour, on m'a dit de compter environ une heure de consultation, à suivre donc........
Courage et bonne journée à tous............

[arwenn]

C’est cool Marie.
Moi le rdv a duré 40mn.
J’espère que ça va le faire, mais y’a pas de raisons que non

[Margot]

Oui c'est bien Marie, tu es déjà allée en rééducation ou c'est la première fois ?

[lélé]

Très bonne nouvelle Marie

[Marie91]

Oui j ai déjà été plusieurs fois, 3 fois en Hdj et la dernière en hospi totale car trop fatigant les allers retours taxi et l attente… Mais c était il y a un peu plus de 2 ans déjà la dernière rééducation donc là je sens que j en ai besoin en espérant que ça me déclenche pas de douleurs plus importantes car en ce moment c est compliqué… Toute façon je pense que si séjour il y a ce sera sûrement pas tout de suite peut être à la rentrée. On verra bien….

[arwenn]

Moi ils m’ont annoncé pas avant septembre à priori (cause juillet/aout), mais ça ne me semble pas long, étant donné que j’ai attendu 1 an et demi en Herault pour Lamalou-les-bains et que je n’ai eu aucune nouvelle, lol

[Margot]

Si ce sont des douleurs liées à de mauvaises postures ils devraient pouvoir t'aider Marie.
Arwenn tu es beaucoup mieux en Bourgogne !

[lélé]

Ça fait longtemps que tu attendais lamalou c'est dingue
Septembre c'est mieux que l'été c'est certain.
Tu as des nouvelles du transfert de dossier de la MDPH ?

[arwenn]

Aucune nouvelle, mais vu qu’ils m’ont annoncé dernièrement que désormais leurs délais étaient de 12 mois minimum, je sais que ça ne sera pas avant septembre au plus tôt (ma demande date du 01/08/2023)…

[arwenn]

Arwenn tu es beaucoup mieux en Bourgogne !

Même si y’a pénurie de beaucoup de spécialistes, et même si il pleut beaucoup et souvent (on va dire que c’est une année spéciale niveau météo), je suis d’accord avec toi

[lélé]

Et tu t'es rapprochée de ta famille c'est bon pour le moral tout ça
Peut être qu'au centre de rééducation ils vont tenter le tout pour le tout avec l'ergothérapeute pour t'aider.
Par contre le corset c'est avant le centre de rééducation c'est bien ça ?

[Nostromo]

Yo Marg',

Attention Nostro, les professionnels de santé n'ont pas la science infuse, loin s'en faut

Je le sais d'autant mieux que j'émettais clairement un gros doute sur la proposition de l'une d'entre eux, qui suggérait que mes fasciculations étaient causées par ma sep .

Ce que, plus généralement, je voulais relever, était le consensus général sur certaines questions pas forcément intuitives, comme l'importance essentielle d'un sommeil de qualité, celle aussi de la nécessité de se faire parfois violence pour se bouger au maximum de ses possibilités, ou encore le pouvoir de l'esprit sur le corps, c'est à dire l'efficacité de la méthode Coué.

Dire que le corps et l'esprit sont liés c'est une chose indéniable mais avoir un esprit volontaire ne suffit pas à réparer le corps.

On est bien d'accord, ça ne suffit pas, c'est toujours la sep qui aura le dernier mot (cette phrase a guidé ma conduite face à la bête depuis le départ). Dans ma conversation de dimanche dernier avec le physio, à un moment il est parti à discourir, en vue d'une guérison aussi rapide que possible, sur l'importance d'avoir une vision généralement optimiste. J'ai nuancé son approche en précisant que si j'étais certes de nature optimiste, il s'agissait d'un optimisme fataliste, avec une conscience permanente que ce qui doit arriver finit toujours par arriver, peu importe les mesures qu'on pourra mettre en œuvre pour tenter d'y échapper (d'où, donc : c'est toujours la maladie qui aura le dernier mot).

Il n'en reste pas moins qu'un esprit dans les meilleures dispositions possibles peut tout de même considérablement aider : admettre que c'est à la sep que reviendra le dernier mot n'interdit en rien de profiter aussi pleinement que possible de la vie en attendant cet instant, de ne jamais se résigner. Est-on d'accord là dessus aussi ?

Dans des maladies comme la sep, n'oublions pas qu'une grande parie de l'évolution nous échappe totalement.

Absolument. Comme tu disais plus haut : avoir un esprit volontaire ne suffit pas à réparer le corps.

Tiens j'avais ce matin mon premier rendez-vous avec une nouvelle physio, "de ville" cette fois, qui doit désormais assurer mon suivi post-opératoire pendant une dizaine de séances. J'arrive désormais à conduire sans souci (mais chut ), je me passe totalement des béquilles, je monte et descends les escaliers presque normalement, enfin c'est assez confondant comme vitesse de récupération, je pense qu'à ce rythme, d'ici une semaine j'arriverai à refaire des trucs que je n'arrivais plus à faire avant d'être opéré.

Questionnaire préalable :

-- Alors, qu'est-ce qui vous amène ?
-- J'ai été opéré du genou, on m'a posé une prothèse, je viens pour la rééducation
-- Mais vous avez été opéré il y a longtemps ?
-- Oh non, jeudi dernier
-- Jeudi, jeudi, attendez, ce jeudi ? (elle aussi était confondue, manifestement)
-- Bin, oui, heu... le 30 mai, quoi
-- Qu'est-ce qui avait justifié cette opération, traumatisme, accident, maladie ?
-- Je dirais bien une usure prématurée pour avoir trop fait le mariolle en montagne, ça faisait des années que je me trimballais ça
-- Vous faisiez quoi pour traiter la chose jusqu'ici, des infiltrations ?
-- Non, rien, directement l'opération, mon orthopédiste m'a dissuadé de faire des infiltrations et je suis un patient docile
-- Quand vous parlez de faire de la montagne, c'est de la rando ?
-- Oui et aussi de l'alpi et de la raquette, j'ai juste arrêté le ski il y a dix ou quinze ans, trop violent comme sport
-- Quels sont les traitements que vous prenez ?
-- Voici l'ordonnance que m'a faite l'orthopédiste, je ne prends rien d'autre que ce qui est écrit là
-- Vous avez autre chose à me signaler ?
-- Je suis atteint de sclérose en plaques depuis 1993, ma dernière poussée remonte à décembre 2000
-- Vous avez conservé des symptômes résiduels ?
-- Oui mais pas beaucoup et pas gênants dans la vie quotidienne, il faut le faire un peu exprès pour tomber dessus
-- Qui est le neurologue qui vous suit ?
-- Je n'en ai pas vraiment, la dernière fois que j'en ai vu un c'était il y a six ans, la fois d'avant ça remonte aux années 2000. De toute façon il n'y a rien qu'ils puissent faire pour moi.

On passe à autre chose, puis à autre chose, et maintenant je vais vous faire faire des petits exercices. En gros, l'exercice principal consistait à se tenir sur une seule jambe (alternativement la gauche puis la droite, la droite étant celle qui a été opérée) tout en étendant l'autre jambe en arrière, à l'horizontale, "le plus loin possible". Juste avant de faire ça perché sur ma jambe droite, je lui annonce que "tiens au fait, là par exemple vous allez en voir un beau, de symptôme de ma sep, un relief d'ataxie que je dois à une poussée de 1995 : mon pied droit va se mettre à trembler de façon assez impressionnante, avec en plus une danse des tendons parfaitement visible". J'insiste bien : "c'est un symptôme purement neurologique, ça fait trente ans que je me le trimballe, donc ça n'a rien à voir avec mon genou". Ca n'a pas raté, ça ne rate jamais. Et avec ça vous faites malgré tout de l'alpinisme, ça ne vous en empêche pas ? "à vrai dire si j'en fais, c'est précisément pour essayer de domestiquer tout ça, d'apprendre à vivre avec. L'ataxie que vous venez de voir est le dernier symptôme qui résiste encore, mais celle-là, je ne me fais pas d'illusion, après tout ce temps c'est foutu, je ne l'aurai plus. Mais hors de question qu'elle m'empêche d'aller faire de la montagne..."

Avoir un esprit volontaire ne suffit pas à réparer le corps, je suis bien d'accord. Mais ça peut drôlement aider à se sentir mieux dans ses baskets.

Sur le côté délétère de l'alitement, c'est clair. D'ailleurs les vieilles personnes qu'on laisse dans leur plumard à longueur de journée dans les EHPAD ne font pas de vieux os si je puis dire.

Pour les personnes qui, ici, sont les moins valides, je pense notamment à Audrey, Cacahuète, Arwenn, Marie, Basho ou toi, savez-vous dans quelle mesure telle ou telle cause d'invalidité peut être directement imputée à la sep (comme l'est mon ataxie ci-dessus), indirectement imputée à la sep (comme le seraient par exemple des douleurs consécutives au "côté délétère de l'alitement", qui ne sont par conséquent pas à proprement parler un symptôme de la sep), pas imputable à la sep (présence éventuelle d'autres pathologies) ? L'idée étant de regarder si on arrive encore à trouver des leviers qui resteraient capables d'apporter une amélioration, tant qu'à faire. Je n'aime pas me résigner .

A bientôt,

Jean-Philippe

[arwenn]

Hello JP,
Je confirmerai ça après quelques semaines de port de corset.
Mais là tout de suite, j’ai envie de dire 70% de mon invalidité est due à la Sep (jambes et pieds qui ne se lèvent plus, genoux qui ne plient plus, spasticité),

Et 30% à cause de ma scoliose (douleurs lombaires et dos qui ne tient plus droit).

À voir si je rééquilibre dans quelques semaines

Pour info Lélé, je l’aurai logiquement d’ici 10 jours (le centre de rééducation doit me recontacter dès qu’il est prêt).

[lélé]

Hello JP
Je pense que tout n'est pas à imputer à la sep me concernant
Le fait de bouger ne m'intensifierait pas autant les douleurs
Je compose avec les kystes de tarlov sur s2 S3 qui irradient ma jambe.

Quand tu parles de physiothérapeute c'est le kiné ? Ou une personne qui fait de la physiothérapie ?
Car c'est un professionnel de santé qu'on voit rarement par chez nous

C'est bien que tu récupères aussi vite et bien

[druggie13]

Bonjour JP,
Bon désolé aussi du retard, je ne me connecte pas trop souvent en cette fin d année, je suis prof et j ai tous les livrets à rendre bientôt.

Sur le cognitif tu as raison on peut toujours récupérer un peu, je lis énormément, fais des jeux de société avec stratégie/ réflexion..ect. Mais malheureusement les journées n ont que 24h!!
Alain

[lélé]

L'orthophoniste est une bonne option aussi.
Je t'ai répondu sur les noms des neuros en message privé.
C'est par respect pour les neuros car le forum est ouvert à tout le monde sauf un poste où il n'y a que les membres qui peuvent le lire.