en attente d'un diagnostic !

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
johnno805
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en attente d'un diagnostic !

Message non lu par johnno805 »

Hello à tous,

Merci pour ce forum et pour tout les messages très instructifs que j'ai pu lire. Je connais la SEP presque sur le bout des doigts maintenant (je rigole :D )

Ceci étant dit, je suis en attente de mon premier EMG d'ici 2 semaines ! Wow... c'est impressionnant, jamais malade, sauf une appendicite, et me voilà en train de suspecter une SEP ou autre maladie neurologique...

Qu'est-ce qui m'a amené à consulter pour ça ?
Et bien plusieurs symptômes :

Premier symptôme : l'an dernier, vers avril 2022, je constate à la salle de sport à laquelle je viens de m'inscrire, que mes pieds "tremblent" dans certains exercices. Notamment les exercices où les pieds sont en "porte à faux" comme la presse.
Mais ces tremblements sont étranges car dans d'autres mouvements, ils ne se produisent pas.
Au début ça ne m'a pas inquiété, mais après de nombreuses séances de sports, vers janvier 2023 je commence à me demander si je n'ai pas un soucis car les tremblements sont toujours là... accentués par le froid ou par le stresse d'ailleurs.

Le terme médical que j'ai pu trouvé et qui est ressemblant est "trémulation" ou encore "clonus" de la cheville.

le problème c'est que j'ai commencé à me renseigner sur les maladies neurologiques et le clonus bi latéral est souvent associé à un syndrome pyramidal...

Deuxième symptôme : marche légèrement instable selon les jours. Mais vraiment légèrement, et dixit ma compagne j'ai toujours marché "bizarrement" notamment en "lançant" mes pieds. C'est subtile et personne d'autre que ma femme n'a remarqué ça.
Mon ostéo qui me suis régulièrement m'a fait part d'une différence de taille entre mes deux jambes et qu'il faudrait "peut être" que je me fasse faire des semelles orthopédiques ?

troisième symptôme Chevilles "crantées" quand je fais des rotations avec. Par exemple imaginez que je dessine des cercles avec mes chevilles, et bien à certains moments du "cercle" , ma cheville va saccader. Toujours au même endroit du cercle d'ailleurs.

Quatrième symptôme un peu relié au premier, j'ai une sorte de faiblesse au niveau de mes deux chevilles.

L'autre fois, j'ai voulu faire un foot avec un groupe d'amis et leurs enfants, et j'ai failli me casser la figure plusieurs fois... alors certes je ne suis pas un grand sportif et ça faisait au moins 18 ans que je n'avais pas tapé la balle sur un terrain, mais j'ai trouvé ça bizarre... Après j'ai 36 ans et de part mon métier de musicien et de compositeur je suis souvent assis devant l'ordinateur donc c'est peut être lié ?


Pour mon généraliste, je manquais de magnésium, puis aujourd'hui je suis retourné le voir et là il m'a prescrit une EMG à faire d'ici 2 semaines chez un neurologue assez réputé à Paris, affaire à suivre ! riree

J'aimerais avoir vos sentiments sur mon récit.
Très honnêtement, je me sens en bonne forme globale, assez anxieux de nature (mon métier est très instable et je fais vivre toute la famille néanmoins) , et il y a des jours où ces symptômes de tremblements aux deux chevilles ne se font pas sentir du tout... donc j'ai quand même un peu l'impression que tout ceci est psychologique.
En terme de progression des symptômes, je ne sens pas de progression depuis que j'ai remarqué les tremblements aux chevilles depuis Avril 2022 ça fera donc 1 an et demi environ.

Hate de faire cet EMG ! :D

Merci de m'avoir lu !
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cacahuete
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Re: en attente d'un diagnostic !

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Bonjour John, et bienvenue à toi, même si bien sûr je te souhaite de ne pas avoir un diagnostic de sep
En ce qui concerne les symptômes que tu décris, c'est vrai qu'on retrouve les clonus de la cheville dans la sep, mais ce n'est sûrement pas la seule cause, pareil pour la marche instable.
Quant à ton symptôme de cheville "crantée", personnellement je ne connais pas, peut-être que d'autres ici ont ce problème et pourront t'apporter des réponses
Comme tu l'as sûrement compris à la lecture du forum, le parcours est parfois long avant un diagnostic précis, j'espère que ton prochain EMG permettra d'avancer un peu, bon courage à toi pour les 2 semaines d'attente !
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Re: en attente d'un diagnostic !

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Bienvenu à toi en espérant pas pour longtemps hein?
Tu sais il y a tellement de pathologies qui imitent la sep que même les neuro s'emmêlent les pinceaux.
Et l'emg est une bonne chose, le neuro encore mieux. Il vaut mieux faire tout ça pour rien en tous cas
En attendant on est là pour attendre avec toi.
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johnno805
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Re: en attente d'un diagnostic !

Message non lu par johnno805 »

Merci à tous..
Je vous tiendrai au jus dès le 25 septembre ;)
Je vous avoue que je flippe pas mal..
Après en terme de « poussées » et d’aggravation des symptômes, je ne sens pas vraiment de poussées ni d’évolutions depuis que ces premiers symptômes sont apparus.

Ce qui m’étonne c’est que j’ai l’impression d’avoir des très légères courbatures aux mollets et parfois au niveau de la hanche. Mais tout est tellement léger…
Pas de décharges électriques, pas de sensations de chaud / froid absentes.
Bon par contre quand je reste 30 minutes assis en tailleur sur une jambe ou l’autre la j’ai des sensations d’engourdissements mais ça me semble normal non ?

Un autre « symptôme » auquel je pense à l’instant et que je n’ai pas décrit c’est une sorte de réflexe de retrait quand je gratte mes pieds. Par exemple si je m’assois sur mon canapé et que je plie ma jambe jusqu’à attraper mon pied gauche, et que je le gratte à certains endroits et si je fais un certain type de grattage mon pied de met en retrait rapide (un peu comme si mon pied touchait quelque chose de chaud)
Ça ressemble presque à un babinski mais… sauf que mon gros orteil se lève hyper rapidement en mode « chatouille » et je me dis que c’est peut être pas un babinski sinon ce serait bien la première fois qu’un patient arrive à s’auto faire un réflexe de babinski non ?
Ce réflexe de retrait est plus exacerbé quand je rentre d’une promenade de 45 minutes (ça m’est arrivé cet été) , ça vous paraît normal ?
Et au fur et à mesure que je « gratte » et produit ce réflexe, il devient moins présent.

Voilà pour mes pérégrinations du jour 😅
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Re: en attente d'un diagnostic !

Message non lu par Linette2021 »

johnno805 a écrit : 12 sept. 2023, 23:52 Hello à tous,

Merci pour ce forum et pour tout les messages très instructifs que j'ai pu lire. Je connais la SEP presque sur le bout des doigts maintenant (je rigole :D )

Ceci étant dit, je suis en attente de mon premier EMG d'ici 2 semaines ! Wow... c'est impressionnant, jamais malade, sauf une appendicite, et me voilà en train de suspecter une SEP ou autre maladie neurologique...

Qu'est-ce qui m'a amené à consulter pour ça ?
Et bien plusieurs symptômes :

Premier symptôme : l'an dernier, vers avril 2022, je constate à la salle de sport à laquelle je viens de m'inscrire, que mes pieds "tremblent" dans certains exercices. Notamment les exercices où les pieds sont en "porte à faux" comme la presse.
Mais ces tremblements sont étranges car dans d'autres mouvements, ils ne se produisent pas.
Au début ça ne m'a pas inquiété, mais après de nombreuses séances de sports, vers janvier 2023 je commence à me demander si je n'ai pas un soucis car les tremblements sont toujours là... accentués par le froid ou par le stresse d'ailleurs.

Le terme médical que j'ai pu trouvé et qui est ressemblant est "trémulation" ou encore "clonus" de la cheville.

le problème c'est que j'ai commencé à me renseigner sur les maladies neurologiques et le clonus bi latéral est souvent associé à un syndrome pyramidal...

Deuxième symptôme : marche légèrement instable selon les jours. Mais vraiment légèrement, et dixit ma compagne j'ai toujours marché "bizarrement" notamment en "lançant" mes pieds. C'est subtile et personne d'autre que ma femme n'a remarqué ça.
Mon ostéo qui me suis régulièrement m'a fait part d'une différence de taille entre mes deux jambes et qu'il faudrait "peut être" que je me fasse faire des semelles orthopédiques ?

troisième symptôme Chevilles "crantées" quand je fais des rotations avec. Par exemple imaginez que je dessine des cercles avec mes chevilles, et bien à certains moments du "cercle" , ma cheville va saccader. Toujours au même endroit du cercle d'ailleurs.

Quatrième symptôme un peu relié au premier, j'ai une sorte de faiblesse au niveau de mes deux chevilles.

L'autre fois, j'ai voulu faire un foot avec un groupe d'amis et leurs enfants, et j'ai failli me casser la figure plusieurs fois... alors certes je ne suis pas un grand sportif et ça faisait au moins 18 ans que je n'avais pas tapé la balle sur un terrain, mais j'ai trouvé ça bizarre... Après j'ai 36 ans et de part mon métier de musicien et de compositeur je suis souvent assis devant l'ordinateur donc c'est peut être lié ?


Pour mon généraliste, je manquais de magnésium, puis aujourd'hui je suis retourné le voir et là il m'a prescrit une EMG à faire d'ici 2 semaines chez un neurologue assez réputé à Paris, affaire à suivre ! riree

J'aimerais avoir vos sentiments sur mon récit.
Très honnêtement, je me sens en bonne forme globale, assez anxieux de nature (mon métier est très instable et je fais vivre toute la famille néanmoins) , et il y a des jours où ces symptômes de tremblements aux deux chevilles ne se font pas sentir du tout... donc j'ai quand même un peu l'impression que tout ceci est psychologique.
En terme de progression des symptômes, je ne sens pas de progression depuis que j'ai remarqué les tremblements aux chevilles depuis Avril 2022 ça fera donc 1 an et demi environ.

Hate de faire cet EMG ! :D

Merci de m'avoir lu !
Hello John,

je te souhaite du fond du coeur que ce soit un manque de magnésium ou des symptômes psychosomatiques dues à ton anxiété ... plus faciles à gérer. Je ne sais pas si une EMG permet de poser le diagnostic de la sclérose en plaque mais sii tu veux en avoir le coeur net va voir un neurologue il fera les examens qu'il faut pour je l'espère te dira tu n'as pas de sep!

bonne soirée
Linette
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Re: en attente d'un diagnostic !

Message non lu par lélé »

En tous cas je peux parier que Google a beaucoup travaillé non?
Ne serait ce que pour le Babinski lol
Il y a peut-être une exacerbation de tes nerfs mais même un manque de magnésium peut t'enquiquiner.
Pour les fourmillements lorsque tu es en tailleur ou accroupi c'est tout le monde je dirais.
Important tout ce que tu remarques même si tu le trouve saugrenue, tu t'en moques tu notes et tu y vas avec ton neuro car une fois devant lui tout s'emballe on oublie beaucoup de choses et si tu es accompagné c'est une bonne chose car je radote mais une neuro m'a expliqué que un patient ne prendra que 35% des informations d'une consultation. La personne avec toi sera là pour le reste
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Re: en attente d'un diagnostic !

Message non lu par Bloub »

Bonjour John et bienvenue !

Est-ce que vous avez parlé avec ton généraliste de cette hypothèse de SEP ? Parce que, sans vouloir casser l’ambiance, l’EMG ne donnera aucune indication à ce sujet :mrgreen: , puisqu’il ne permet de détecter d’éventuelles anomalies que sur le système nerveux périphérique, et non sur le système nerveux central. Donc a priori, il pense à (ou souhaite éliminer) autre chose.

Sur quelques-uns des symptômes dont tu parles :
l'an dernier, vers avril 2022, je constate à la salle de sport à laquelle je viens de m'inscrire, que mes pieds "tremblent" dans certains exercices. Notamment les exercices où les pieds sont en "porte à faux" comme la presse.
Est-ce que ton généraliste t’a examiné en essayant de reproduire ce clonus dont tu parles ? Typiquement, en cas d’atteinte pyramidal, le clonus est dit « inépuisable », il se poursuit tant que la position est maintenue. Est-ce que c’est ton cas ?
Bon par contre quand je reste 30 minutes assis en tailleur sur une jambe ou l’autre la j’ai des sensations d’engourdissements mais ça me semble normal non ?
Si ! :lol:
Un autre « symptôme » auquel je pense à l’instant et que je n’ai pas décrit c’est une sorte de réflexe de retrait quand je gratte mes pieds. Par exemple si je m’assois sur mon canapé et que je plie ma jambe jusqu’à attraper mon pied gauche, et que je le gratte à certains endroits et si je fais un certain type de grattage mon pied de met en retrait rapide (un peu comme si mon pied touchait quelque chose de chaud)
Ça ressemble presque à un babinski mais… sauf que mon gros orteil se lève hyper rapidement en mode « chatouille » et je me dis que c’est peut être pas un babinski sinon ce serait bien la première fois qu’un patient arrive à s’auto faire un réflexe de babinski non ?
Ou sinon, tu ne serais pas juste un peu chatouilleux de la plante des pieds ? :mrgreen: Si je ne m’abuse, le Babinski se reproduit avec un déplacement lent et assez appuyé, selon un trajet bien spécifique. Ça me paraît un peu étonnant qu’il apparaisse inopinément en se grattant dans le canapé... Mais tu verras bien si le neurologue le trouve !

Enfin, pour tous les symptômes que tu décris comme « très légers », peut-être que ça vaut la peine d’essayer d’éviter de se focaliser de dessus ? On ne sait jamais, ils pourraient disparaître du même coup :wink:

Quoi qu’il en soit, c’est très bien que ton généraliste te prenne au sérieux et que tu voies un neurologue. Il te faudra peut-être un peu de patience pour savoir ce que tu as (et peut-être surtout ce que tu n’as pas !), mais au bout du compte tu devrais en avoir le cœur net.

En attendant, essaie de ne pas passer trop de temps sur internet à chercher des symptômes qui pourraient te parler... C’est un piège, et ça ne t’avancera à rien ! (Sauf sur ce forum, là, tu as le droit :lol: ).

Bonne soirée.
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Re: en attente d'un diagnostic !

Message non lu par cacahuete »

johnno805 a écrit : 13 sept. 2023, 19:44
Par exemple si je m’assois sur mon canapé et que je plie ma jambe jusqu’à attraper mon pied gauche, et que je le gratte à certains endroits et si je fais un certain type de grattage mon pied de met en retrait rapide (un peu comme si mon pied touchait quelque chose de chaud)
Ça ressemble presque à un babinski mais… sauf que mon gros orteil se lève hyper rapidement en mode « chatouille » et je me dis que c’est peut être pas un babinski sinon ce serait bien la première fois qu’un patient arrive à s’auto faire un réflexe de babinski non ?
C'est la même chose pour moi, donc si ça arrive :wink: et ça s'atténue avec les répétitions
Comme te le conseille lélé, fais une liste de tout ça pour ta prochaine consult
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Bonsoir à toi,

J'espère que tu n'as rien de neurologique, essaye d'effectuer des étirements pk pas hey bon courage
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Message non lu par johnno805 »

cacahuete a écrit : 13 sept. 2023, 22:01
johnno805 a écrit : 13 sept. 2023, 19:44
Par exemple si je m’assois sur mon canapé et que je plie ma jambe jusqu’à attraper mon pied gauche, et que je le gratte à certains endroits et si je fais un certain type de grattage mon pied de met en retrait rapide (un peu comme si mon pied touchait quelque chose de chaud)
Ça ressemble presque à un babinski mais… sauf que mon gros orteil se lève hyper rapidement en mode « chatouille » et je me dis que c’est peut être pas un babinski sinon ce serait bien la première fois qu’un patient arrive à s’auto faire un réflexe de babinski non ?
C'est la même chose pour moi, donc si ça arrive :wink: et ça s'atténue avec les répétitions
Comme te le conseille lélé, fais une liste de tout ça pour ta prochaine consult
neurologiquement tu as été détecté babinski positif ?
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Message non lu par johnno805 »

Merci à tous pour vos réponses... ça m'aide à tenir un peu psychologiquement :)
lélé a écrit : 13 sept. 2023, 20:49 En tous cas je peux parier que Google a beaucoup travaillé non?
Ne serait ce que pour le Babinski lol
Il y a peut-être une exacerbation de tes nerfs mais même un manque de magnésium peut t'enquiquiner.
Pour les fourmillements lorsque tu es en tailleur ou accroupi c'est tout le monde je dirais.
Important tout ce que tu remarques même si tu le trouve saugrenue, tu t'en moques tu notes et tu y vas avec ton neuro car une fois devant lui tout s'emballe on oublie beaucoup de choses et si tu es accompagné c'est une bonne chose car je radote mais une neuro m'a expliqué que un patient ne prendra que 35% des informations d'une consultation. La personne avec toi sera là pour le reste

Oula oui google a énormément travaillé... vous allez me prendre pour un dingue, mais j'ai même lu des sites en anglais avec des études de patients, etc...
Hier je suis aussi tombé sur ce site assez instructif sur les différents examens neurologiques avec exemple vidéo à l'appui :

https://neurologicexam.med.utah.edu/adu ... _exam.html

Même ChatGPT a travaillé et m'a proposé plusieurs hypothèses.. la sclérose en plaque en faisant partie of course:

"Il est difficile de donner des probabilités précises sans un examen médical complet, mais voici une estimation très générale basée sur les symptômes que vous avez décrits :

Faiblesse Musculaire: 45% - Les symptômes semblent assez bénins et pourraient être dus à une faiblesse musculaire ou un déséquilibre.
Stress ou Anxiété: 35% - Les symptômes physiques peuvent parfois être exacerbés par des facteurs psychologiques.
Dysfonctionnements du Système Nerveux Périphérique: 15% - Ce serait plus sérieux et nécessiterait un diagnostic médical, mais il est moins probable étant donné l'âge et l'état de santé global du patient.
Problèmes Neurologiques comme la maladie de Parkinson: 3% - Ce serait assez rare pour quelqu'un dans la trentaine, mais cela reste une possibilité.
Arthrose ou Autres Problèmes Articulaires: 2% - Encore moins probable étant donné l'âge du patient et sa capacité à faire de la randonnée.

C'est évident que je sens une faiblesse psychologique et j'ai le sentiment que ça influe bcp sur mes "légers symptômes"
Par exemple l'autre fois j'ai fait un stage de récupération de points de permis... et je n'ai rien senti pendant 2 jours.

ça va, ça vient, selon l'humeur du moment.
Bloub a écrit : 13 sept. 2023, 20:54 Est-ce que ton généraliste t’a examiné en essayant de reproduire ce clonus dont tu parles ? Typiquement, en cas d’atteinte pyramidal, le clonus est dit « inépuisable », il se poursuit tant que la position est maintenue. Est-ce que c’est ton cas ?
Alors non il n'a pas examiné le clonus.. je lui en ai juste parlé et je lui ai montré.
C'est un généraliste et à mon avis il n'est pas expert en neurologie... par contre le neurologue que je vais voir et qui va me faire l'EMG est assez bien réputé dans le domaine justement de la SEP (je pourrai vous donner le nom en MP si intéressé)

Pour en revenir à ce clonus des chevilles, la je suis sur mon canapé et je suis assis avec mes pieds à plat sur le sol.
Selon l'angle de ma cheville, le clonus est inépuisable, mais selon d'autres angles, le clonus s'épuise rapidement.
Apres si je remets mon pied au sol, le clonus s'éteint instantanément, mais je suppose que c'est normal...
C'est le fait d'être "en porte à faux" qui va créer le clonus et c'est le fait de maintenir l'angle de la cheville par rapport au sol, à 45 degrés en général, qui va créer le clonus.

J'ai souvent eu le tic de secouer mes chevilles sur la pointe des pieds de façon frénétique ... c'est quelque chose que je fais souvent quand je suis en stress. ça joue peut être :D

Bref vous avez affaire à un bon gros anxieux des familles, mais surtout à un grand sensible puisque mon activité de compositeur de musique me demande d'être très sensible à tous les niveaux...
D'ailleurs j'ai envie de vous faire un petit cadeau musical , c'est un album que j'ai écrit pour un film qui n'est pas encore sorti, c'est de l'inédit et si ça peut vous faire du bien, je crois bcp en la musique comme thérapie..


https://play.reelcrafter.com/kwF5nHesTTufeR-PmYr_mw


Néanmoins il y a un côté de moi ''intellectuel'' qui ne veut pas se laisser emporter par la simple réponse de la psychologie et qui se dit que quelque chose ne va pas physiquement. Donc je prends à bras le corps le truc en espérant que les analyses ne donnent rien de grave... :)
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Message non lu par PatrickS »

Bonjour,
Bloub a écrit : 13 sept. 2023, 20:54 ........... sans vouloir casser l’ambiance, l’EMG ne donnera aucune indication à ce sujet :mrgreen: , puisqu’il ne permet de détecter d’éventuelles anomalies que sur le système nerveux périphérique, et non sur le système nerveux central. Donc a priori, il pense à (ou souhaite éliminer) autre chose. .......
Mon cas:
Quand j'ai passé l'EMG, il y avait noté sur le compte rendu: "fait penser à une affection démyélinisante". Sans préciser: système nerveux périphérique ou central.

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PatrickS a écrit : 14 sept. 2023, 11:24 Quand j'ai passé l'EMG, il y avait noté sur le compte rendu: "fait penser à une affection démyélinisante". Sans préciser: système nerveux périphérique ou central.
Ah tiens, c’est surprenant. L’EMG ne permet de détecter d’anomalies qu’au niveau du système nerveux périphérique, puisqu’il s’agit de voir ce qui passe à la stimulation de nerfs (dans les jambes par exemple) et la façon dont ça se répercute sur les muscles.
Tu aurais eu une affection démyélinisante du SNP en plus ? Ou est-ce que le neurologue qui te l’a fait, au vu de tes symptômes, aurait extrapolé sur une possible atteinte du SNC, ne voyant rien à l’EMG ?

J’en avais passé un aussi : lorsque je me suis décidée à consulter mon généraliste, il m’avait prescrit, avant que je voie un neurologue, un EMG des jambes pour éliminer un problème du SNP (complètement normal) et une IRM cérébrale (beaucoup moins normale :lol: ).
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Message non lu par Bloub »

johnno805 a écrit : 13 sept. 2023, 23:48 Néanmoins il y a un côté de moi ''intellectuel'' qui ne veut pas se laisser emporter par la simple réponse de la psychologie et qui se dit que quelque chose ne va pas physiquement. Donc je prends à bras le corps le truc en espérant que les analyses ne donnent rien de grave... :)
Tu as bien raison de prendre les choses en main :) . Et même s’il y a quelque chose qui cloche au niveau physique, ça peut être bien d’autres choses que la SEP, et notamment des trucs bien moins inquiétants :wink: .

Courage à toi pour l’attente, mais deux semaines, ça va venir vite !
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Message non lu par PatrickS »

Bonjour,
Bloub a écrit : 14 sept. 2023, 12:38
PatrickS a écrit : 14 sept. 2023, 11:24 Quand j'ai passé l'EMG, il y avait noté sur le compte rendu: "fait penser à une affection démyélinisante". Sans préciser: système nerveux périphérique ou central.
Ah tiens, c’est surprenant. L’EMG ne permet de détecter d’anomalies qu’au niveau du système nerveux périphérique, puisqu’il s’agit de voir ce qui passe à la stimulation de nerfs (dans les jambes par exemple) et la façon dont ça se répercute sur les muscles.
Tu aurais eu une affection démyélinisante du SNP en plus ? Ou est-ce que le neurologue qui te l’a fait, au vu de tes symptômes, aurait extrapolé sur une possible atteinte du SNC, ne voyant rien à l’EMG ?
Visite chez le neurologue (chef de service à l'hôpital civil de Strasbourg), il m'a renvoyé chez un neurologue libéral pour l'EMG (à l'hôpital le délai sera beaucoup plus long), j'ai donc fait EMG chez le neuro (privé), puis retour chez ce neurologue (hôpital) qu m'a prescrit d'autres examens (IRM, PE, PL...). Dans le compte rendu du neuro privé, il y avait les résultats (incompréhensibles pour moi) et la remarque/conclusion: suspicion d'une affection démyélinisante. Je n'en sais pas plus.

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Message non lu par cacahuete »

johnno805 a écrit : 13 sept. 2023, 23:20

neurologiquement tu as été détecté babinski positif ?
Oh oui

Mais par contre sur le fait de le faire sur soi, le réflexe peut être très vif, ou au contraire totalement absent

Et merci pour ton cadeau musical !
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Re: en attente d'un diagnostic !

Message non lu par johnno805 »

Des nouvelles du rdv d'aujourd'hui..

EMG normale
il ma fait faire quelques tests de marche, a testé mes réflexes, inférieurs et supérieurs.

Selon lui, vu mes symptômes et ma forme physique ça ne peut pas être une SEP, et il est assez reconnu pour en traiter bcp à paris..

Il pense plus à quelque chose que je me traine depuis très longtemps (naissance?) et qui se révèle petit à petit avec l'âge.

"Syndrome pyramidal très marqué des Membres inférieurs sans déficit moteur
Rechercher malformation médullaire/compression extrinsèque/lésion intra-médullaire peu probable/ Fistule?"


Globalement il ne semble pas inquiet...
Je vous avoue avoir été "rassuré" par son indication que ce n'est très certainement pas une SEP, mais on ne sait jamais donc je suis encore dans l'expectative!

RDV IRM médullaire ce mercredi 27 septembre (j'ai du bol avec les rendez vous ces temps ci!...)

Si rien sur l'IRM médullaire, IRM cérébrale.
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arwenn
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Message non lu par arwenn »

Salut Johnno,
Je n’étais pas présente sur le forum pour ton début de post, tu nous diras comment s’est passé ton rdv de ce jour.
J’ai écouté ton album musical, gros coup de cœur, j’ai adoré. Je retrouve dans certains morceaux des choses que j’adore chez Ludovico Einaudi, c’est magnifique ce que tu as fait.
Bravo à toi ! Qu’est-ce que j’aimerais avoir ce don !
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Message non lu par johnno805 »

Merc bcp Arwenn, ça me touche :)

Et bien, me voici donc après mon IRM médullaire... la SEP est totalement écartée.
C'est la bonne nouvelle.
Par contre une nouvelle pas anodine ...
J'ai une petite fistule artério veineuse au niveau de la moelle basse qu'il faudra traiter.
Je n'ai pas bien compris ce qu'était une fistule, mais tout ce que j'ai compris c'est que mes symptômes sont largement compatibles avec une fistule puisque cela cause une mauvaise communication de la moelle épinière avec mes membres inférieurs.
Rdv au plus vite avec mon neurologue pour décider de la marche à suivre au niveau opératoire, soit embolisation soit par chirurgie.

Une chose est sûre, heureusement que j'ai "écouté" mon corps, car encore 1 an ou 2 et j'aurais certainement fini paralysé..

A priori le radiologue était très rassurant en disant que cette fistule était traitable.. j'espère juste que le taux de récidive est bas et que l'opération en elle même et ses suites opératoires ne sont pas trop douloureux...
Je n'aurais pas cru avoir ça un jour. A priori c'est en grande majorité congénital, mais ça peut aussi être traumatique du style chutes, etc.. (mais peu probable)
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Message non lu par mariel13 »

Yo,




Bonjour Johnno et tous toutes,

Mazette merci d’être passé et bon rétablissement !
Merci pour tes compositions que j’écoutent en rédigeant ce message … j’aime beaucoup !
Donc et merci aussi concernant la fistule … intéressant de savoir qu’un « simple lien anormal entre deux organes ou entre un organe et la peau. Elle peut être causée par une blessure, une chirurgie, une infection ou une maladie. » ait autant d’inconvénients !

Donc, je ne te souhaite pas la bienvenue même si le cœur y est et surtout bon vent ! soigne toi bien !
Bises
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Re: en attente d'un diagnostic !

Message non lu par Bloub »

Bonjour John,

C’est une bonne nouvelle, déjà que tu aies un diagnostic, et surtout que ce soit traitable :) .

Je te souhaite que l’opération se passe sans douleur ni encombre et que tu sois ensuite définitivement débarrassé. N’hésite pas à nous tenir au courant !
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Re: en attente d'un diagnostic !

Message non lu par johnno805 »

Je tenais à vous faire part d'une mise à jour importante concernant mon état de santé, en espérant que mon expérience puisse éclairer ceux qui, dans le futur, rechercheront des informations sur des symptômes similaires aux miens.

Depuis septembre 2023, les investigations ont révélé une fistule artério-veineuse durale au niveau de la vertèbre T10 droite. Cette anomalie, située dans la dure-mère (la membrane protégeant la moelle épinière), crée une communication anormale entre une veine et une artère. Cette situation est problématique car elle peut comprimer et moins bien irriguer la moelle épinière, conduisant à des symptômes progressivement plus graves.

En outre, cette fistule permet au sang de contourner le réseau capillaire essentiel pour les échanges de gaz, de nutriments et de déchets entre le sang et les tissus. Si elle n'avait pas été traitée, j'aurais pu développer une détérioration progressive de la moelle épinière, entraînant une paralysie quasi totale des jambes, accompagnée d'autres symptômes, notamment urinaires.

Heureusement, après une série d'examens comprenant une IRM et une artériographie, j'ai subi une embolisation réussie de la fistule en novembre. Cette procédure impliquait l'insertion d'un cathéter dans l'artère fémorale pour colmater la fistule avec une colle biologique. Une IRM réalisée en février a confirmé le succès de cette intervention, tout comme une angiographie médullaire effectuée récemment.

Bien que les premiers moments post-opératoires aient été difficiles, notamment en décembre, où j'ai éprouvé des difficultés à marcher, j'ai depuis connu une nette amélioration. Ma démarche est maintenant plus solide, et si certains symptômes persistent, comme le clonus de la cheville, la faiblesse des jambes a presque complètement disparu.

Je partage cette nouvelle avec vous car elle souligne l'importance d'un diagnostic précis et approfondi. Il est essentiel de ne pas systématiquement associer certains symptômes à la SEP et de poursuivre les examens jusqu'à obtenir une réponse définitive. Je continuerai de suivre les recommandations de mon équipe médicale et de surveiller ma condition avec des examens réguliers.

Enfin, je voudrais exprimer ma gratitude pour le soutien et les informations partagées sur ce forum. Vos témoignages et conseils ont été une aide précieuse durant ces moments d'incertitude.

Merci à tous pour votre soutien continu.
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Re: en attente d'un diagnostic !

Message non lu par johnno805 »

ps : un modérateur peut-il éditer le titre de mon post en mettant entre parenthèses (diagnostic final : fistule durale) ?
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Re: en attente d'un diagnostic !

Message non lu par maglight »

Hello Johnnno,

Je n'avais pas trop suivi ton post, mais je remercie mes camarades de l'avoir fait.

Je te remercie, pour toutes ses explications très précises. Nous sommes souvent dans les premiers interrogés ( généralistes, mis a part) quand certains passent la porte, confrontés a des symptômes, entrant dans ce qu'offre la SEP.
Je te remercie, donc, de nous avoir tenu informé, car ton témoignage, nous forme en quelque sorte.
Quelques uns, ici, veuillent et ne manqueront pas d’évoquer cette piste possible, devant les symptômes que tu as rencontré.

Nos modos sont parfois, un peu eloignés du forum. Si ils n'entendent pas ta demande, tu peux en attendant le préciser dans ta signature en bas de chacun des messages que tu as posté.
panneau utilisateur>profil> signature : SEP écartée- diagnostiqué d'une fistule

Je te souhaite de bien récupérer de ton intervention chir, et de reprendre pleinement ta vie, en musique :wink:
Tchuss
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Re: en attente d'un diagnostic !

Message non lu par johnno805 »

Hello,


Je me permets de faire un léger up pour parler d'un topic que j'ai lancé sur la partie "traitements" du forum à propos du Baclofene, si certains ont des témoignages à ce sujet, ça m'intéresse fortement ;)

Merci à tous

viewtopic.php?t=21835
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Re: en attente d'un diagnostic !

Message non lu par arwenn »

Salut,
Contente que tu aies eu THE diagnostic et que tu aies pu être traité.
J’espère que tu récupéreras encore davantage dans les prochains mois.
Bon courage à toi
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Re: en attente d'un diagnostic !

Message non lu par Achille 14 »

Bonjour, est-ce qu’une personne pourrait répondre à ma question s’il vous plaît ? C’est à propos d’un symptôme connu chez les personnes atteintes de sclérose en plaques, je voudrais savoir Vous avez des douleurs aux cervicales, mais quand je parle de douleurs des douleurs insupportables, vous vous allongez la douleur disparaît au bout de trois minutes. Vous vous relevez la douleur réapparaît. merci à ceux qui prendront le temps de me répondre. Cordialement.
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Message non lu par Marie91 »

Bjr Achille, bcp de douleurs cervicales pour ma part atténuées parfois lorsque je suis allongée mais pas jusqu'à disparaître et réapparaître aussi subitement. Quand pense ton Neuro si tu lui en a parlé ? Courage en tout cas car souvent pas faciles à gérer ces douleurs....
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Re: en attente d'un diagnostic !

Message non lu par Achille 14 »

Bonjour Marie 91
Merci beaucoup pour ta réponse je suis tombée malade il y aura bientôt 14 ans en me levant. J’ai posé le pied sur le sol et à partir de là j’ai ressenti une décharge électrique derrière la jambe jusqu’en dessous du pied droit et des trois derniers orteils
au fil du temps progressivement, ma jambe n’avançait plus aujourd’hui je suis en fauteuil, j’ai rencontré 11 neurologues 3, rhumatologues.
Aucun n’a le même avis sur le diagnostic. On m’a posé un diagnostic de sclérose en plaques, il y a 10 ans et depuis le diagnostic est contesté mais personne ne prend la responsabilité de me prendre en charge
on m’examine. On me dit que je ne suis pas atteinte de sclérose en plaques, et à la fin de la consultation. On me rejette la faute, en me disant que si je suis dans cet état, c’est de ma faute, j’ai refusé de me soigner et de prendre les traitements ce qui est complètement faux.
Les médecins vont même jusqu’à adresser un courrier aux médecins traitants en notifiant que je suis bien atteinte de sclérose en plaques, alors que ce n’est pas du tout ce qu’ils m’ont dit lorsque j’étais en consultation avec eux. Donc vous voyez la difficulté que l’on peut rencontrer aujourd’hui pour se soigner et être prise au sérieux
Avez-vous besoin de la raideur pour tenir debout ? Si on me fait des injections de Botox, je ne tiens pas debout. Je suis une poupée de chiffon
donc j’ai demandé à ce qu’on ne touche pas à ma spasticité. Par contre je sais que pour les personnes atteintes de sclérose en plaques justement, c’est contre la spasticité qu’ils se battent, moi c’est l’inverse il ne faut pas y toucher. Mes cervicales c’est une souffrance depuis bientôt 14 ans. J’ai mal au niveau de la bosse au niveau de la flexion du coup j’ai l’impression que ça me ronge de l’intérieur
J’ai mal au trapèze aux cervicales entre les omoplates. C’est horrible la souffrance est horrible difficilement supportable. Au point d’aller jusqu’à me faire battre le cœur plus vite
j’ai mal aux lombaires, on m’a parlé de hernie discale mais on me dit que ce n’est pas ça qui me fait souffrir. J’ai rencontré le 13 mai 1/11 neurologue. Elle m’a promis de me suivre et de poser des mots sur ma souffrance car depuis depuis bientôt 14 ans je ne sais toujours pas si je suis réellement atteinte de cette maladie.

J’avais besoin de savoir si lorsque l’on est atteint de sclérose en plaques, si on souffre terriblement de ses cervicales ? je vais évaluer ma souffrance, sur une échelle, allant de 0 à 10, je suis à 10, je m’allonge au bout de trois minutes, la douleur disparaît. Je me relève la douleur réapparaît et c’est comme ça depuis 14 ans bientôt

des neurologues me disent que la sclérose en plaques ne donne aucune douleur aux cervicales. d’autres me disent que si !!
la sclérose en plaques donne des douleurs aux cervicales

, heureusement qu’il y a des forums pour que l’on puisse échanger avec justement des personnes qui sont concernés par cette maladie parce que c’est difficile d’avoir le fin mot. Merci beaucoup pour votre réponse et bon courage à vous
Cordialement.
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Re: en attente d'un diagnostic !

Message non lu par lélé »

Bonjour Achille
Je suis attristée de ce que tu endures
La sclérose en plaques provoque des douleurs partout
Certains en auront plus que d'autres et à des endroits différents
Pour les cervicales j'ai une plaque de C2 à C5. Rhumatologue et neuro sont ok que c'est cette plaque qui provoque cette douleur mais chez moi elle est supportable
La douleur que tu exprimes je l'ai depuis 7 ans que je fête la semaine prochaine
C'est entrejambe fesse droite jusqu'au pied 24/24h 7/7 jours
Je dors assise sur un fauteuil
Je n'ai jamais voulu dire que je souffre à 10 mais je fais des malaises de douleurs
As tu essayé de la cryothérapie ?
Un coussin boudin pour les voyages ?
Ne lâche pas et j'espère que cette neuro va t'aider
Que disent tes IRM ?
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Re: en attente d'un diagnostic !

Message non lu par Achille 14 »

Bonjour Lélé
Merci pour ta réponse, moi de même, je suis attristée parce que je lis
Depuis bientôt, 14 ans, tous les examens que je fais avec le produit de contraste, ne donne aucun rehaussement au gadolinium. La nouvelle neurologue que j’ai rencontré hier m’a expliqué que si il n’y a pas de rehaussement au Gadolinium il n’y a pas d’inflammation.
sur l’I.R.M. Cérébrale Deux hypersignaux.C2/C5 TH12 Elle m’a parlé de myélite transverse aiguë. J’ai fait deux bilans sanguins avec un autre neurologue. À ce sujet. Le résultat a été négatif. Hier elle m’a dit ce n’est pas un bilan sanguin qui va poser le diagnostic. Alors quelle est l’intérêt d’avoir fait cette prise de sang ?
Elle va m’envoyer en hospitalisation de jour pour des injections de cortisone Seulement, elle m’a dit que peut-être que le produit ne fera pas effet du fait qu’il n’y a pas d’inflammation, mais si il n’y a pas d’inflammation. Quelle est l’intérêt de me faire des injections de cortisone ? À moins de me tromper, mais ces injections sont bien pour repousser l’inflammation ? Je me pose plein de questions, j’ai beau être en face des médecins, je n’ai pas les réponses à mes
questions.
Ta douleur est principalement aux cervicales ou à la jambe ? S’il te plaît
Non la cryothérapie, je n’ai pas essayé. Les médecins ne me l’ont pas proposé. Je fais et je suis ce qu’il me disent. Pour l’instant est en cours d’examen, elle m’a parlé aussi de fibromyalgie. Je vais faire une I.R.M. cérébrale et une I.R.M. médullaire et puis ensuite je la revoit au mois de juillet pour me poser le diagnostic définitif, enfin je l’espère ! !
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Message non lu par arwenn »

Salut,
Je te souhaite que la cortisone pourra te soulager.
Pour info, aucune de mes poussées n’a jamais été visible avec le produit de contraste, et pourtant la cortisone a toujours fait disparaître mes symptômes.
Je croise les doigts pour toi, tu nous diras.
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Re: en attente d'un diagnostic !

Message non lu par Achille 14 »

Bonjour Arwenn
Donc si le produit n’a pas montré de poussées c’est pareil pour toi pas de rehaussement au gadolinium c’est ça j’ai bien compris ? oui déjà si la cortisone me soulage de toutes ces douleurs, ce sera déjà une avancée sur mes problèmes. Merci beaucoup bon courage à toi
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Re: en attente d'un diagnostic !

Message non lu par arwenn »

En ce qui me concerne, c’est sûrement que l’inflammation était sur sa fin donc peut-être plus suffisamment visible pour que le produit de contraste la révèle.
J’attendais toujours environ 10 jours avant d’appeler le neuro.
Mais comme les symptômes étaient toujours aussi importants qu’au début, je faisais quand même les bolus, et ça fonctionnait toujours très rapidement.
J’espère que ça te sera bénéfique.
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Re: en attente d'un diagnostic !

Message non lu par Achille 14 »

D’accord, merci beaucoup d’avoir pris le temps de me répondre et je te souhaite un bon courage
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Re: en attente d'un diagnostic !

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Tiens-nous au courant
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Re: en attente d'un diagnostic !

Message non lu par lélé »

Achille comme arwenn je n'ai jamais eu de rehaussement au galodinium
Elle veut peut être voir si les corticoïdes font du bien malgré tout à tes douleurs
Souvent on te trouve une maladie en éliminant d'autres maladies

Les douleurs bas du dos fesse jambe c'est plus fort que les cervicales

Après je suis sous codéine depuis des années et si je la baisse les cervicales me font très mal
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Re: en attente d'un diagnostic !

Message non lu par Margot »

La cortisone en général calme bien les douleurs avec ou sans sep alors je pense que tu seras soulagée pour un temps du moins
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Re: en attente d'un diagnostic !

Message non lu par Nostromo »

Re Achillette,
Achille 14 a écrit :Depuis bientôt, 14 ans, tous les examens que je fais avec le produit de contraste, ne donne aucun rehaussement au gadolinium. La nouvelle neurologue que j’ai rencontré hier m’a expliqué que si il n’y a pas de rehaussement au Gadolinium il n’y a pas d’inflammation.
Toutafé. Ce que tu dois comprendre : il n'y pas d'inflammation active, en cours. Si c'était le cas, cela signifierait simplement pour un sépien qu'il est précisément en train de faire une poussée ; il reste que, pour l'immense majorité des sépiens, Dieu merci nous passons le plus clair de notre temps à ne pas être en poussée.

Cela ne signifie certainement pas que tu n'as pas déjà pu connaître une ou plusieurs poussées, dans le passé -- poussées au cours desquelles le gadolinium aurait pu montrer quelque chose, encore aurait-il fallu l'injecter à ce moment précis. Ce qui me rend plus perplexe, si j'ai bien compris (mais ai-je bien compris, pas sûr...), est que tes IRM cérébrales ne montrent aucune lésion, qu'il s'agisse donc de lésions actives (rehaussées par le gadolinium) ou anciennes -- leur ancienneté ne les empêche pas, la plupart du temps, de rester parfaitement visibles...
sur l’I.R.M. Cérébrale Deux hypersignaux.C2/C5 TH12
Aaoooh...

Alors :mrgreen:. Dans mon précédent message, je te demandais si on t'avait fait passer "une IRM médullaire, en particulier pour regarder si tes cervicales avaient des choses à raconter ?". Médullaire = moelle épinière, alors que cérébrale = encéphale (le cerveau, quoi). Bingo, donc, puisque tu as effectivement deux lésions ("hypersignaux") en médullaire et en particulier sur les cervicales. C2/C5 sont en effet des vertèbres cervicales, TH12 est beaucoup plus basse, c'est une vertèbre dorsale. Si l'IRM médullaire n'a montré que deux hypersignaux (lésions), vu la distance qui sépare TH12 de C2/C5, ça invite à placer une lésion en TH12 et par conséquent, vu qu'il ne me reste plus qu'un seul hypersignal à placer, tu aurais donc une lésion qui va de C2 à C5 : un gros bébé, donc.

Si j'étais aussi curieux de ce que pouvait avoir à raconter, dans ton cas, une IRM médullaire, en particulier au niveau des cervicales, c'est parce que certains des signes cliniques que tu relates me semblaient tout à fait caractéristiques d'un signe de Lhermitte (je t'invite à cliquer), lequel signe de Lhermitte peut être tout autant provoqué par une lésion traumatique (Lhermitte s'est beaucoup intéressé à la chose sur des blessés de la première guerre mondiale, il a notamment publié un bouquin intitulé "les blessures de la moelle épinière" en 1918), comme par une lésion de sclérose en plaques -- ou encore autre chose (certes). Il reste que tant que tu ne te fais pas farcir les cervicales d'éclats d'obus (c'est moins fréquent aujourd'hui qu'en 1918), ce qui est de très, très loin la cause la plus fréquente d'un signe de Lhermitte est une sclérose en plaques.

Le hic maintenant, pour affirmer avec certitude un diagnostic de sclérose en plaques dans ton cas, est que deux lésions médullaires visibles à l'IRM ne suffisent pas pour poser le diagnostic, il faudrait au moins une autre lésion en cérébral. Et donc, pour ce que tu as en cérébral, je ne suis pas sûr d'avoir tout bien compris de ce que tu racontais : as-tu, ou n'as-tu pas, de lésions visibles en cérébral ?

Note que si tu avais été diagnostiquée "à l'ancienne", avant l'avènement de l'IRM, je crois que tu aurais déjà obtenu un diagnostic de sep en bonne et due forme : tu as un syndrome pyramidal objectivé à l'examen neuro, ainsi qu'un signe de Lhermitte, tu as donc une dissémination clinique dans l'espace, normalement on devrait pouvoir se foutre de ce que disent les IRM (comment on faisait, avant l'IRM, pour diagnostiquer des sep ?).
Hier elle m’a dit ce n’est pas un bilan sanguin qui va poser le diagnostic. Alors quelle est l’intérêt d’avoir fait cette prise de sang ?
"Diagnostic différentiel", pour arriver au diagnostic final on procède par élimination. Des symptômes identiques, aussi caractéristiques de la sep soient-ils (signe de Lhermitte, syndrome pyramidal), peuvent être provoqués par plusieurs pathologies différentes, les prises de sang permettent d'en éliminer certaines -- si leur résultat est négatif.
Elle va m’envoyer en hospitalisation de jour pour des injections de cortisone Seulement, elle m’a dit que peut-être que le produit ne fera pas effet du fait qu’il n’y a pas d’inflammation, mais si il n’y a pas d’inflammation. Quelle est l’intérêt de me faire des injections de cortisone ?
En neurologie, la cortisone soulage souvent, sans qu'on sache forcément pourquoi. Ca peut valoir le coup d'essayer.
À moins de me tromper, mais ces injections sont bien pour repousser l’inflammation ? Je me pose plein de questions, j’ai beau être en face des médecins, je n’ai pas les réponses à mes questions.
Les toubibs non plus :mrgreen:.

ange3

A bientôt,

JP
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Re: en attente d'un diagnostic !

Message non lu par lélé »

Il y a aussi des pathologies qui imitent la sep comme un neuro myélite de devic par exemple avec une atteinte médullaire
Mais JP a raison le syndrome pyramidale et tout le reste ont de l'importance pour le côté auscultation clinique pour le neuro
Les plaques sont juste une partie immergée de l'iceberg sep
Secondaire progressive.
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