C'est dur d'avoir la SEP...

Votre femme, votre mari, votre fille, etc... est malade et vous devez vivre avec.
Comment supporter et que faire pour l'aider.
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Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet ;)

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Message non lu par Dydouche »

et pour notre entourage, c'est dur. Une pensée pour les mamans :wink:
J'ai 45 ans et sans enfants. Je sais que c'est très difficile pour nous deux.
Y a des jours pendant lesquels je vais bien et je ris. Et d'autres c'est dur dur.
Sur le site, beaucoup sont maman.

Je ne sais pas ce que c'est 🤔 J'y pense beaucoup. C'est quoi d'avoir son enfant de malade ? Cest quoi déjà d'être maman ? C'est quoi être maman et malade ?

C est la vie. 🙂

- j'ai lu quelques posts sur le forum aujourd'hui, je le fais rarement.
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Margot
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Message non lu par Margot »

dydouche a écrit : 15 févr. 2022, 15:21 C est la vie. 🙂
Voilà, tout est dit.
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Message non lu par Dydouche »

Voilà tout est dit riree
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Re: C'est dur d'avoir la SEP...

Message non lu par Margot »

Bon je suis une maman et même une grand-maman. Quand ma petite fille est née j'ai trouvé dur de ne pas pouvoir la prendre dans mes bras comme j'aurais aimé, j'avais peur de la laisser tomber. Quand elle a grandi un peu, à partir de trois ans, elle a voulu venir en vacances chez nous sans ses parents, j'en étais très heureuse mais je ne peux pas bien m'en occuper, ça me rend triste c'est vrai.
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Message non lu par Dydouche »

Oui c'est triste c'est vrai mais tu as une petite fille 🥳
Elle a quel âge aujourd'hui ? Elle a sa grand-maman et elle connait ses difficultés qui sont en fin de compte pas si énorme.
C'est beau! 😊
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Message non lu par Naasli »

Bonjour,

Margot il y a au moins deux choses que tu vas pouvoir transmettre à ta petite quand elle va grandir et l'aider pendant sa scolarité : l' Anglais !!
et aussi ta passion pour la photo. D'ailleurs, j'attends les prochaines photos avec impatience!

Belle journée

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Message non lu par mariel13 »

Bonjour à tous !

dydouche a écrit : 15 févr. 2022, 15:21
Je ne sais pas ce que c'est 🤔 J'y pense beaucoup. C'est quoi d'avoir son enfant de malade ? Cest quoi déjà d'être maman ? C'est quoi être maman et malade ?
Dydouche si je peux te donner un conseil de maman 🥴 pense à toi !
Alors le fait d’être maman fait que tu ne pense quasiment plus à toi au profit de ces trucs sortis de ton ventre et qui te réclament beaucoup 🤭

Non plus sérieusement quand ton petit est malade tu souffres avec lui et tu lui donnes ses médocs quand il y en a !
Ensuite j’ai la chance d’avoir des petits (18 ans 🤔 et 10ans) plutôt costauds dans le sens où il me réclament un oignon coupé en 2 quand ils ont le nez qui coule ✌️Cela fait partie de notre éducation plutôt 🤔
Ensuite c’est comme tout il y a des hauts et des bas 🥴 et comme tu dis c’est la vie 😉

Tu as la chance de ne pas connaître Parcours Sup par exemple 😃 et pour les petits, tu as la chance de ne pas être envahie par un tas de trucs en plastique 😱

Enfin c’est comme ça Aaaaaaaaa la la la la 😉

Si tu veux je veut bien changer pendant 1 journée avec toi Dydouche voir ce que ça fait de ne pas être emmerdée pendant ta lecture et pleins de trucs comme ne pas être obligé de manger tôt parce qu’il y a école le lendemain 🥴 ou alors devoir faire un gâteau au dernier moment pour 1 raison ou une autre 😔 et surtout l’alimentation quand tes rejetons sont la ! Fini la junk food 🥲 et bienvenue à l’alimentation saine 😌 bon j’avoue je suis gourmande 😃
enfin on ne pourra jamais comparer et finalement n’est ce pas la beauté de cette Putxxxx de vie ?

Bon courage
Bises
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Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

Il n'y en a que pour les mamans? Et les papas?
Nous on en a qu'un (39 ans et il vit sa vie).
Mais, l'avantage, quand on est en couple, c'est que j'ai pu dédramatiser certaines situations. Ma femme étant souvent trop émotive quand le petit (à l'époque) avait un bobo, et moi, j'arrivais à calmer (un peu) le jeux, même si je m'inquiétais aussi (moins que ma femme.
mariel13 a écrit : 16 févr. 2022, 09:31 ...........tu as la chance de ne pas être envahie par un tas de trucs en plastique 😱
Nous, on a eu un garçon exemplaire. Ses jouets, il les avait (une partie) dans une boite en plastique. Il emmenait cette boite la ou il voulait jouer, puis rangeait le tout.
mariel13 a écrit : 16 févr. 2022, 09:31........et surtout l’alimentation quand tes rejetons sont la ! Fini la junk food 🥲 et bienvenue à l’alimentation saine 😌 bon j’avoue je suis gourmande 😃 ..........
Pour ça, c'est ma femme qui râle: cuisiner "normalement" pour elle, cuisiner sans gluten ni produits laitiers pour moi, et cuisiner végan pour mon fils. :roll:


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Message non lu par Dydouche »

mariel13 a écrit : 16 févr. 2022, 09:31 Bonjour à tous !

dydouche a écrit : 15 févr. 2022, 15:21
Je ne sais pas ce que c'est 🤔 J'y pense beaucoup. C'est quoi d'avoir son enfant de malade ? Cest quoi déjà d'être maman ? C'est quoi être maman et malade ?
Dydouche si je peux te donner un conseil de maman 🥴 pense à toi !
Alors le fait d’être maman fait que tu ne pense quasiment plus à toi au profit de ces trucs sortis de ton ventre et qui te réclament beaucoup 🤭

Non plus sérieusement quand ton petit est malade tu souffres avec lui et tu lui donnes ses médocs quand il y en a !
Ensuite j’ai la chance d’avoir des petits (18 ans 🤔 et 10ans) plutôt costauds dans le sens où il me réclament un oignon coupé en 2 quand ils ont le nez qui coule ✌️Cela fait partie de notre éducation plutôt 🤔
Ensuite c’est comme tout il y a des hauts et des bas 🥴 et comme tu dis c’est la vie 😉

Tu as la chance de ne pas connaître Parcours Sup par exemple 😃 et pour les petits, tu as la chance de ne pas être envahie par un tas de trucs en plastique 😱

Enfin c’est comme ça Aaaaaaaaa la la la la 😉

Si tu veux je veut bien changer pendant 1 journée avec toi Dydouche voir ce que ça fait de ne pas être emmerdée pendant ta lecture et pleins de trucs comme ne pas être obligé de manger tôt parce qu’il y a école le lendemain 🥴 ou alors devoir faire un gâteau au dernier moment pour 1 raison ou une autre 😔 et surtout l’alimentation quand tes rejetons sont la ! Fini la junk food 🥲 et bienvenue à l’alimentation saine 😌 bon j’avoue je suis gourmande 😃
enfin on ne pourra jamais comparer et finalement n’est ce pas la beauté de cette Putxxxx de vie ?

Bon courage
Bonjour,
C'était une réflexion comme une autre. 😊
Je ne sais pas ce que c'est et lire ici des messages ça m'a fait réfléchir.
Merci pour le conseil 😏 je pense à moi.
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Message non lu par Marie91 »

Je suis comme toi Margot, difficile de ne pas pouvoir m occuper de ma petite fille qui va avoir 2 ans. Le pire quand elle me tend les bras et que je dois lui dire non mamy peut pas te porter. Quand elle vient à la maison c est mon mari qui fait tout, mise au lit, promenade, c est dur...
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Message non lu par Dydouche »

Marie91 a écrit : 16 févr. 2022, 10:57 Je suis comme toi Margot, difficile de ne pas pouvoir m occuper de ma petite fille qui va avoir 2 ans. Le pire quand elle me tend les bras et que je dois lui dire non mamy peut pas te porter. Quand elle vient à la maison c est mon mari qui fait tout, mise au lit, promenade, c est dur...
Coucou,
Merci pour le message.
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Message non lu par Margot »

dydouche a écrit : 15 févr. 2022, 21:52 Oui c'est triste c'est vrai mais tu as une petite fille 🥳
Elle a quel âge aujourd'hui ? Elle a sa grand-maman et elle connait ses difficultés qui sont en fin de compte pas si énorme.
C'est beau! 😊
Mon petit coeur vient d'avoir 5 ans. Elle habite à 7h de route donc on ne la voit pas très souvent mais elle nous connaît bien, on s'écrit, elle nous envoie des dessins et elle écrit des mots. Elle me pose des questions genre " pourquoi tu sais pas marcher ? " et j'essaie de lui expliquer simplement.
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Re: C'est dur d'avoir la SEP...

Message non lu par Margot »

Marie91 a écrit : 16 févr. 2022, 10:57 Je suis comme toi Margot, difficile de ne pas pouvoir m occuper de ma petite fille qui va avoir 2 ans. Le pire quand elle me tend les bras et que je dois lui dire non mamy peut pas te porter. Quand elle vient à la maison c est mon mari qui fait tout, mise au lit, promenade, c est dur...
En effet, on vit la même chose. Mais tu sais, les enfants sont directs, simples, ils nous prennent comme on est. Ils nous AIMENT comme on est.
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Re: C'est dur d'avoir la SEP...

Message non lu par Margot »

Naasli a écrit : 16 févr. 2022, 09:27 Bonjour,

Margot il y a au moins deux choses que tu vas pouvoir transmettre à ta petite quand elle va grandir et l'aider pendant sa scolarité : l' Anglais !!
et aussi ta passion pour la photo. D'ailleurs, j'attends les prochaines photos avec impatience!

Belle journée

Sarah
Mon appareil photo a rendu l'âme.
Pas grave, j'en retrouverai un dans mon magasin préféré (le Bon coin)...
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Re: C'est dur d'avoir la SEP...

Message non lu par cacahuete »

Je ne connais que mon point de vue de parent atteint de sep.. C'est dur de ne pas pouvoir faire ce qu'on voudrait pour les accompagner dans leur vie. Un aspect difficile aussi est de voir les rôles inversés, les enfants devant s'occuper des parents alors qu'ils sont encore trop jeunes. Par exemple, c'est ma fille qui a dû me conduire dans Paris en voiture le jour de l'enterrement de son père, au milieu d'une circulation compliquée et alors qu'elle venait juste d'avoir son permis, j'aurais préféré pouvoir lui éviter ça, et elle aussi surtout !
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Re: C'est dur d'avoir la SEP...

Message non lu par Dydouche »

Bonjour,
C'est difficile pour nous les malades mais en plus, notre entourage a un super cadeau. C est la faute de personne. C'est la vie.

Y a des jours , ça me fait encore plus beaucoup chier. On doit tout organiser pour un truc ridicule et notre entourage doit faire avec notre maladie 🤯

Zut zut !
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Re: C'est dur d'avoir la SEP...

Message non lu par La sep cest cool »

c'est égoïste d'être maman alors que la mère sait être malade
t'es en fauteuil comment tu t'occupe de tes enfants ?
je ne parle pas de celle qui sont devenues maman avant la maladie
mais celle qui sont devenues après la maladie je pense sont égoïste

après chacun est libre de faire ce qu'il veut. les conséquences sont à la charge de la personne
moi je ne peux pas avoir d'enfant parce que je suis schizophrène et j'ai la sep. on s'ennui beaucoup quand on a pas d'enfant
mais il y a plein de moyen pour tuer l'ennui ...
comme le forum par exemple, ou des activités ou bien passer des moments en famille.

c'est vrai que c'est dur parce qu'on a pas de sujet de conversation avec les amis mais bon ...
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Re: C'est dur d'avoir la SEP...

Message non lu par Khadija »

@ "La sep cest cool" : C 1 choix personnel é libre à chacun..
Il n'existe pas de maman exemplaire
Tu ne ceux pas avoir d'enfants ê c ton choix nous le respectons..
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Re: C'est dur d'avoir la SEP...

Message non lu par daniela555555 »

Dydouche a écrit : 17 févr. 2022, 12:03 Bonjour,
C'est difficile pour nous les malades mais en plus, notre entourage a un super cadeau. C est la faute de personne. C'est la vie.

Y a des jours , ça me fait encore plus beaucoup chier. On doit tout organiser pour un truc ridicule et notre entourage doit faire avec notre maladie 🤯

Zut zut !

oui je trouves que c'est dur d'avoir la SEP , parce la moi mon fils ne sais pas que je suis malade et il 14 ans ! mais je n'ose pas montrer le côter de maman malade qui n'arrive pas a rester sur jambes trop longtemps et qui a de l'incontinence urinaire qui porte des couche depuis l'age de 23 ans je sais pas je veut pas montrer cet facette la à mon fils
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Re: C'est dur d'avoir la SEP...

Message non lu par lélé »

Tu as un fils Daniela ?
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Re: C'est dur d'avoir la SEP...

Message non lu par arwenn »

Je ne savais pas que tu avais un fils, je ne pense pas que ce sujet ait déjà été évoqué.
Tu n’as jamais essayé de lui en parler ?
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Re: C'est dur d'avoir la SEP...

Message non lu par La sep cest cool »

Ce qui est pas logique aussi c'est que les gens se plaignent d'avoir mal au dos mal au coeur etc et ça fait des enfants après et ils vont connaitre aussi la douleur je ne veux pas d'enfant aussi pour cette raison. on a un aperçu de la vie donc pourquoi la faire subir a d'autre personne ? C'est nul la vie. Je vous souhaite a tous une bonne année et sans douleur surtout. 😉
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Re: C'est dur d'avoir la SEP...

Message non lu par daniela555555 »

lélé a écrit : 31 déc. 2023, 11:00 Tu as un fils Daniela ?
oui il s'appelle Alex il a 14 ans.
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Re: C'est dur d'avoir la SEP...

Message non lu par lélé »

Ah comme ma fille
Je ne savais pas j'ai dû le zapper mais comme tu nous as dit être seule à Noël j'ai pas pensé que tu avais un enfant enfin un adolescent
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Re: C'est dur d'avoir la SEP...

Message non lu par daniela555555 »

En faite je sais pas top comment aborder le sujet
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Re: C'est dur d'avoir la SEP...

Message non lu par La sep cest cool »

C'est important qu'il le sache histoire qu'il n'y a pas de secret entre vous. Et s'il l'apprenait par quelqu'un d'autre ?
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