Debout les damnés de la terre !

orthophonie, kiné, ergothérapie...
Règles du forum
Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.

Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet ;)

Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.

Merci de votre compréhension
Avatar du membre
Margot
Accro
Messages : 2230
Enregistré le : 22 août 2020, 17:07
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Debout les damnés de la terre !

Message non lu par Margot »

Pour celles et ceux qui ne marchent quasiment plus, il paraît que c'est bien de se verticaliser quand même régulièrement, c'est les docteurs qui le disent. C'est bon pour le squelette, les muscles, la circulation sanguine, le transit...
Au centre de rééduc, j'ai pu le faire chaque jour pendant 30 à 40 minutes dans un appareil bien nommé " verticalisateur ". On est debout, avec une possibilité de maintien devant et derrière et un plateau pour poser un bouquin ou bricoler des trucs. Du coup je m'en suis commandé un. Ça coûte dans les 700 euros avec une prise en charge par la sécu (dans les 500) et le reste par ma mutuelle.
Voilà je dis ça parce que ça peut en intéresser parmi vous.

Bon dimanche
Marie91
Passionné(e)
Messages : 1952
Enregistré le : 21 oct. 2016, 10:01
Prénom : Marielle
Ma présentation : 10 ans de SEP
Localisation : grand est
Contact :

Re: Debout les damnés de la terre !

Message non lu par Marie91 »

Coucou à tous, merci Margot pour ce renseignement, pour ma part je me tiens encore debout avec mes 2 cannes, je pense suffisamment dans la journée, mais en effet l'année dernière quand j'étais en rééduc, certaines personnes l'utilisaient. Tu as bien fait de te la procurer, le moment venu je ferais sans doute la même chose, je ne savais pas qu'il y avait une prise en charge pour ce genre de matériel. Tu pourras nous dire si c'est bien et surtout si c'est pas trop encombrant quand tu l'auras reçu et utilisé. Belle journée à toi et à tous...
Avatar du membre
Margot
Accro
Messages : 2230
Enregistré le : 22 août 2020, 17:07
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Debout les damnés de la terre !

Message non lu par Margot »

Une photo ça parle mieux que des discours...
Fichiers joints
Verticalisateur.jpg
Verticalisateur.jpg (15.12 Kio) Vu 1350 fois
Avatar du membre
Margot
Accro
Messages : 2230
Enregistré le : 22 août 2020, 17:07
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Debout les damnés de la terre !

Message non lu par Margot »

Marie91 a écrit : 26 févr. 2023, 11:06 pour ma part je me tiens encore debout avec mes 2 cannes, je pense suffisamment dans la journée, mais en effet l'année dernière quand j'étais en rééduc, certaines personnes l'utilisaient
Moi aussi je me tiens debout avec mon déambulateur et je pensais que ça suffisait. La différence c'est que dans ce truc bidule on a les jambes léèrement fléchies (genoux contre les renforts en mousse), mes jambes ne sont pas toute raides (comme elles le sont quand je marche), du coup ce ne sont pas les mêmes miscles qui travaillent, je me tiens mieux, le dos plus droit.
Mais je ne l'ai pas encore reçu, grrrr...
Khadija
Fidèle
Messages : 684
Enregistré le : 07 nov. 2022, 22:05
Prénom : Khadija
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Debout les damnés de la terre !

Message non lu par Khadija »

Merci pour l'info Margot. Bon à savoir.
Moi, j'me lève seulement pour les transferts. Sinon, j'suis scotché à mon fauteuil..
Moi aussi, j'serai curieuz d'en savoir plus..
Marie91
Passionné(e)
Messages : 1952
Enregistré le : 21 oct. 2016, 10:01
Prénom : Marielle
Ma présentation : 10 ans de SEP
Localisation : grand est
Contact :

Re: Debout les damnés de la terre !

Message non lu par Marie91 »

Merci pour la photo Margot, c'est ce que j'avais vu en rééduc mais l'appareil était plus imposant à priori, ça à l'air bien, tu nous diras.. C 'est vrai que la position doit être différente de celle qu'on prend quand on est debout, je demanderais lors d'un prochain séjour si j'en obtiens un, dans les Vosges ça à l'air bien plus compliqué qu'en région parisienne. Depuis mon rdv début janvier avec mon nouveau neuro j'attends toujours qu'on me contacte à ce sujet, enfin j'ai obtenu des rdv IRM pour avril c'est déjà ça....
Bonne journée à tous.
Avatar du membre
Margot
Accro
Messages : 2230
Enregistré le : 22 août 2020, 17:07
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Debout les damnés de la terre !

Message non lu par Margot »

Marie91 a écrit : 28 févr. 2023, 09:24 je demanderais lors d'un prochain séjour si j'en obtiens un, dans les Vosges ça à l'air bien plus compliqué qu'en région parisienne. Depuis mon rdv début janvier avec mon nouveau neuro j'attends toujours qu'on me contacte à ce sujet,
Peut-être devrais-tu les relancer par un petit coup de fil, parfois nos dossiers sont un peu tombés dans les oubliettes.
Avatar du membre
Margot
Accro
Messages : 2230
Enregistré le : 22 août 2020, 17:07
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Debout les damnés de la terre !

Message non lu par Margot »

Ça y est, je l'ai ce verticalisateur, j'ai même fait une petite séance d'essai. Je vais tâcher de m'y coller une fois par jour. Non je ne vais pas tâcher, JE LE FERAI !
Khadija
Fidèle
Messages : 684
Enregistré le : 07 nov. 2022, 22:05
Prénom : Khadija
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Debout les damnés de la terre !

Message non lu par Khadija »

Bjr, waw Margot ! Bravo. Travail bien.
Avatar du membre
Margot
Accro
Messages : 2230
Enregistré le : 22 août 2020, 17:07
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Debout les damnés de la terre !

Message non lu par Margot »

La damnée de la terre que je suis se met debout dans son vertigineux verticalisateur tous les jours depuis une semaine. C'était assez dur les premiers jours mais là ça va bien. Ça résout mes problèmes de transit et c'est agréable d'être debout, ça me met de bonne humeur même si je suis rarement ronchon. En fait je suis ronchon quand je déprime et j'ai horreur de déprimer.
Marie91
Passionné(e)
Messages : 1952
Enregistré le : 21 oct. 2016, 10:01
Prénom : Marielle
Ma présentation : 10 ans de SEP
Localisation : grand est
Contact :

Re: Debout les damnés de la terre !

Message non lu par Marie91 »

C est super que tu t'en serves tous les jours, en plus si ça améliore ton transit c'est que du bonus, tu as bien fait de le commander...
Avatar du membre
Margot
Accro
Messages : 2230
Enregistré le : 22 août 2020, 17:07
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Debout les damnés de la terre !

Message non lu par Margot »

Ce matin on m'a livré mon MOTOMED (exercices d'entraînement bras ou jambes), je l'ai fait installé à côté du verticalisateur. Je l'ai utilisé, ça fait un bien fou !
Fichiers joints
Ma salle de sport.jpg
Ma salle de sport.jpg (384.14 Kio) Vu 944 fois
Marie91
Passionné(e)
Messages : 1952
Enregistré le : 21 oct. 2016, 10:01
Prénom : Marielle
Ma présentation : 10 ans de SEP
Localisation : grand est
Contact :

Re: Debout les damnés de la terre !

Message non lu par Marie91 »

Une super salle de sport à domicile c est top. C est sûr que le motomed c est vraiment bien, j en ai fait souvent en rééducation pour faire travailler bras et jambes c est impec
.. j ai un vélo d appart mais j avoue que j en fait plus trop.. Faudrait que je me remotive...
Avatar du membre
PatrickS
VIP
Messages : 4352
Enregistré le : 10 mai 2010, 15:38
Contact :

Re: Debout les damnés de la terre !

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

Rajoutes des chaînes et un fouet et ta salle de torture sera complète. :twisted:

Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
Avatar du membre
Margot
Accro
Messages : 2230
Enregistré le : 22 août 2020, 17:07
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Debout les damnés de la terre !

Message non lu par Margot »

PatrickS a écrit : 11 mai 2023, 10:17 Bonjour,

Rajoutes des chaînes et un fouet et ta salle de torture sera complète. :twisted:

Patrick
Hum, hum, je reconnais bien là ton humour Patrick...
En fait c'est tellement agréable de se tenir debout ou de faire quelque chose qui ressemble à du sport, se bouger un peu quoi !
mariel13
Passionné(e)
Messages : 1730
Enregistré le : 03 févr. 2015, 06:14
Ville de résidence : Tournage plus belle la vie
Prénom : Marie Laure
Ma présentation : Sympa mais dotée d’un humour noir …
Contact :

Re: Debout les damnés de la terre !

Message non lu par mariel13 »

Bravo Margot pour La salle de sport et la motivation qui va avec !

Bravo Patrick pour ton humour mdr moi j’ai que ça :
D94B528A[attachment=1]D94B528A-EE40-4B76-B9E3-76D8CF7BFB58.jpeg
Enfin j’en ai d’autres :
121F8EA7-8BA9-465F-8CC7-E3236F7BA640.png

Bon j’arrête je suis ….

Enfin une dernière juste pour le plaisir enfin rire jaune fluo …
8E45A6A7-AC85-4C8D-8B07-6D1D0AF43B5F.jpeg
Bises
Marie-LL





RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
Avatar du membre
Lune
Passionné(e)
Messages : 1900
Enregistré le : 14 avr. 2018, 20:07
Contact :

Re: Debout les damnés de la terre !

Message non lu par Lune »

Margot a écrit : 11 mai 2023, 14:21 En fait c'est tellement agréable de se tenir debout ou de faire quelque chose qui ressemble à du sport, se bouger un peu quoi !
Bravo Margot, et vive le sport pompomgirl kin1
http://surlalune.e-monsite.com La connaissance permet de voyager dans l'espace et le temps. Plus on sait, plus on peut voyager loin.
mariel13
Passionné(e)
Messages : 1730
Enregistré le : 03 févr. 2015, 06:14
Ville de résidence : Tournage plus belle la vie
Prénom : Marie Laure
Ma présentation : Sympa mais dotée d’un humour noir …
Contact :

Re: Debout les damnés de la terre !

Message non lu par mariel13 »

Bonjour toutes et tous


Merci Lune pour les nouvelles,
Voici un bouquet gagné par ma fille en xco nouveau nom pour les courses de vtt :mrgreen:


Merci
Bref c’était à Cavaillon et j’ai fais œuvre utile pour notre communauté familiale :mrgreen:
considérant la chaleur surtout dans le Vaucluse… j’ai préféré rester tranquille ….

Voici bonne semaine et prenez soin de vous !


Aujourd’hui c’est lundi je reste peinarde …enfin je suis allée en formation mais je ne parle a personne ….
Enfin je n’ai pas d’amies ici :mrgreen: RAS la casquette !

Enfin ça va vu que j’ai gagné la première place à l’apéro des voisins avec ma flamenkuche :mrgreen: ça se voit que je suis gourmande :mrgreen:

Pourquoi dans mon quartier je voit de plus en plus de jeunes hommes hyper polis ??? mdr

Bonne journée !
Bises
Marie-LL





RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
Avatar du membre
PatrickS
VIP
Messages : 4352
Enregistré le : 10 mai 2010, 15:38
Contact :

Re: Debout les damnés de la terre !

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,
mariel13 a écrit : 12 juin 2023, 12:33

Enfin ça va vu que j’ai gagné la première place à l’apéro des voisins avec ma flamenkuche :mrgreen: ça se voit que je suis gourmande :mrgreen:
C'est pas difficile, vu que dans le sud, ils ne connaissent pas la VRAIE. :roll:

Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
Avatar du membre
Nostromo
VIP
Messages : 3879
Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
Contact :

Re: Debout les damnés de la terre !

Message non lu par Nostromo »

Salut Patrick,
PatrickS a écrit :C'est pas difficile, vu que dans le sud, ils ne connaissent pas la VRAIE. :roll:
Tiens au fait, je m'adresse au pro ;), le fromage sur la Flammeküche est-il :

(a) un bienfait supplémentaire dont on aurait tort de se priver ;
(b) une hérésie absolue ?

Je précise que je n'ai pas la réponse ; intuitivement mon cœur balance tellement vers (b) que je n'ai jamais ajouté de fromage sur les miennes, mais tout ceci n'est qu'intuitif...
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
Avatar du membre
PatrickS
VIP
Messages : 4352
Enregistré le : 10 mai 2010, 15:38
Contact :

Re: Debout les damnés de la terre !

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

Tout d'abord, il y a plusieurs façons de garnie une flamme (plus rapide pour la prononciation).
Avec de la crème épaisse (ce que je préfère)
Avec du fromage blanc (dans ce cas, on arrose avec de l'huile de colza)
Avec un mélange crème et fromage blanc.
Ensuite, oignons émincés finement et lardons fumés.
Mais, après on a des variantes:
Emment(h)al râpé (Français ou Suisse, on s'en fout) :roll: c'est une gratinée (la meilleure selon moi)
Des champignons émincés (forestière)
Ou les deux: forestière gratinée.

Donc, ton option b est la bonne (à 100°)

Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
Avatar du membre
maglight
VIP
Messages : 3523
Enregistré le : 05 juil. 2018, 11:12
Contact :

Re: Debout les damnés de la terre !

Message non lu par maglight »

Alors tout les deux, on discute le bout de gras :D
Nostromo a écrit : 13 juin 2023, 13:38 je m'adresse au pro ;), le fromage sur la Flammeküche est-il :

(a) un bienfait supplémentaire dont on aurait tort de se priver ;
(b) une hérésie absolue ?
et
PatrickS a écrit : 13 juin 2023, 17:45
Tout d'abord, il y a plusieurs façons de garnie une flamme (plus rapide pour la prononciation).
.../....
Emment(h)al râpé (Français ou Suisse, on s'en fout) :roll: c'est une gratinée (la meilleure selon moi)
Des champignons émincés (forestière)
Ou les deux: forestière gratinée.

Donc, ton option b est la bonne (à 100°)

Patrick
J'ai peur de pas bien vous suivre. c'est b/ parce qu'on ne met pas de fromage dans la flamm, sauf si on la gratine ?! et là, donc c'est a/ :roll:
Sinon, Patrick, sans produit laitier et sans gluten, tu l'as fait avec quoi ta Flamm, du coup ? :?
Tout ça me donne faim.
mariel13
Passionné(e)
Messages : 1730
Enregistré le : 03 févr. 2015, 06:14
Ville de résidence : Tournage plus belle la vie
Prénom : Marie Laure
Ma présentation : Sympa mais dotée d’un humour noir …
Contact :

Re: Debout les damnés de la terre !

Message non lu par mariel13 »

Coucou Mag’, Patrick J-O et toutes tous,

En digne Franc Comtoise, la tarte était garnie de crème fraîche minimum 30 % de matière grasse avec des lardons préalablement rissolés, des oignons et j’ai ajouté de l’emmental Faim je garde mon comté pour d’autres réjouissances….
Ok ils sont dans le sud mais ma grande tarte est partie plus vite que certaines quiches :mrgreen:
Ensuite mon voisin préféré a déclaré que j’avais gagné :mrgreen:
Bref ça permet d’entretenir des relations cordiales voire amicales avec certains et les autres savent pourquoi je ne les salue qu’avec parcimonie mdr
C’était sympa sauf que notre maire n’est pas passé nous serrer la pince comme l’an dernier :mrgreen:

Patrick ils ne connaissent pas la vraie, oui et alors ?

Je sais que jamais je ne pourrai égaler ton savoir faire bravo2 cuisto
Je sais c’est de la basse flagornerie mais apprécie Patrick c’est gratuit !

Super, il n’y aura pas de barge grand luxe amarrée :mrgreen: et ils nous font encore le coup de l’emploi …

Et dire qu’il y a 20 ans et + je me baignais simplement à épluchures beach nom donné à cette plage en debouchure de l’Huveaune …j’avoue j’amenais simplement ma serviette, je nageais et je partais …

J’ai la chance d’être je m’enfoutiste coté bronzage :mrgreen:

aujourd’hui c’est devenue la plage de …. Joker ça fait un bail que j’y suis pas retournée…
J’aime pas la plage !

Enfin peu importe, passez une bonne journée !
Bises
Marie-LL





RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
Avatar du membre
PatrickS
VIP
Messages : 4352
Enregistré le : 10 mai 2010, 15:38
Contact :

Re: Debout les damnés de la terre !

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

Maglight, méa culpa, je n'ai pas relu le message de Nostromo, c'est bien la réponse Aqui est correcte.
Et c'est depuis longtemps que je n'en manges plus.

Mariel13, pour "ils ne connaissent pas la vraie", c'est parce que j'ai vu, dans le sud un restaurant qui en proposait, mais il avait rajouté des olives :mrgreen:
Par contre, les lardons, je les mets crus.

Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
Avatar du membre
Nostromo
VIP
Messages : 3879
Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
Contact :

Re: Debout les damnés de la terre !

Message non lu par Nostromo »

Salut Patrick,
PatrickS a écrit :Tout d'abord, il y a plusieurs façons de garnie une flamme (plus rapide pour la prononciation).
La mienne, c'est crème épaisse + oignons rouges + poitrine fumée (je découpe les lardons à la main). Mon problème essentiel tient à la pâte, que j'achète toute faite mais qui est pleine d'huile de palme, et pas moyen d'en trouver une plus satisfaisante :(.
Emment(h)al râpé (Français ou Suisse, on s'en fout) :roll:
Initialement, Emmental signifie "vallée de l'Emme", une rivière qui coule dans le canton de Berne. De la même façon que la Gruyère est une (magnifique) région du canton de Fribourg.

Pour le produit français, soyons plus précis que "emment.h.al français" (j'aime détourner l'écriture inclusive) : emment.h.al breton. La France est le premier producteur mondial d'emment.h.al, industriel pour l'essentiel du tonnage : Lactalis, donc la famille Besnier, devenue multimilliardaire grâce aux seules subventions de l'Union Européenne mais chut. La Bretagne mais aussi la Mayenne, le berceau historique de la famille Besnier se situant à Laval, représentent à elles seules plus de la moitié de la production française (la Bretagne est bien partie pour faire le même coup avec le foie gras qu'avec l'emment.h.al, mais ça prendra encore un peu de temps). L'emment.h.al breton n'a par ailleurs pas beaucoup de trous alors que, que le produit soit français ou suisse, il est supposé en avoir.

Bref, c'est compliqué ;).
c'est une gratinée (la meilleure selon moi)
Bah j'essaierai dès demain. Mais avec du gruyère, donc. Le fromage français le plus proche du gruyère suisse, c'est le beaufort (qui n'a jamais eu de trous), beaufort que Brillat-Savarin avait d'ailleurs, en son temps, décrit comme étant "le prince des gruyères". Ce qu'en France on nomme aujourd'hui gruyère est un truc bizarre, car plein de trous : c'est de plus en plus compliqué :D.
Donc, ton option b est la bonne (à 100°)
A 100°, la cuisson va prendre des plombes mdr mdr

JP
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
Avatar du membre
Lune
Passionné(e)
Messages : 1900
Enregistré le : 14 avr. 2018, 20:07
Contact :

Re: Debout les damnés de la terre !

Message non lu par Lune »

mariel13 a écrit : 12 juin 2023, 12:33 Aujourd’hui c’est lundi je reste peinarde …enfin je suis allée en formation mais je ne parle a personne ….
Enfin je n’ai pas d’amies ici :mrgreen: RAS la casquette !
Enfin ça va vu que j’ai gagné la première place à l’apéro des voisins avec ma flamenkuche :mrgreen: ça se voit que je suis gourmande :mrgreen:
Pourquoi dans mon quartier je voit de plus en plus de jeunes hommes hyper polis ??? mdr
Bonne journée !
J'espère que ta formation se passe bien Marie.
En faisant le sport de Margot, un peu de Flammeküche mdr
Bouh rien que de la lire, cette recette barbouille :mrgreen:

A bientôt tous cou2
http://surlalune.e-monsite.com La connaissance permet de voyager dans l'espace et le temps. Plus on sait, plus on peut voyager loin.
Avatar du membre
PatrickS
VIP
Messages : 4352
Enregistré le : 10 mai 2010, 15:38
Contact :

Re: Debout les damnés de la terre !

Message non lu par PatrickS »

Bonjour JP

Bien sur que tu peux utiliser du Gruyère. Chez nous (Vosges du Nord), il y a plein de communes qui se terminent par vallée: Meisenthal (vallée des mésanges), Winneckerthal (vallée des champs de vigne, cela date des moines Cisterciens qui plantaient des vignes pour le vin de messe).....
Faute de frappe: pas 100°; mais 100% (je présume que tu avais compris)
Pour la pâte, c'est de la pâte à pain, étalée très très finement.

Et pour ceux qui n'aiment pas la viande (lardons), on peut remplacer par du saumon fumé coupé en fines lamelles.

Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
mariel13
Passionné(e)
Messages : 1730
Enregistré le : 03 févr. 2015, 06:14
Ville de résidence : Tournage plus belle la vie
Prénom : Marie Laure
Ma présentation : Sympa mais dotée d’un humour noir …
Contact :

Re: Debout les damnés de la terre !

Message non lu par mariel13 »

Coucou à tous et toutes,


Mazette je ne pensais pas qu’avec une petite tarte à la crème avoir autant de succès


:merci pompomgirl

Merci Jean-Phi je testerai avec des oignons rouges, quant à la pâte soit j’achète un pâton soit les fonds de pâte produit à Monaco… il y en avaient en date courte dans mon hyper :mrgreen: soit j’achète de la levure fraîche et je fais ma pâte enfin mon aide culinaire le fait à ma place … non Jean-Phi et Patrick je b’utilise pas la force que je n’ai plus, je nage plus non plus et de toutes façons comme il a plu, les plages de Marseille sont condamnées….
Enfin c’est Marseille Baby cf Médéric Gasquet-Cyrus, célèbre linguiste provençal.

Merci Lune, la formation se passe non sans mal mais c’est le propre d’une formation.

Pour l’instant tout va bien….


Prenez soin de vous !
Bises
Marie-LL





RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7661
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: Debout les damnés de la terre !

Message non lu par lélé »

Hello Margot
Toujours tes séances dans le verticalisateur ? Je sais pas son nom ça m'intéresse bien car avec le déambulateur je ne suis pas droite entièrement.
Pour le motomed tu as eu une prise en charge ?
Secondaire progressive.
Avatar du membre
Margot
Accro
Messages : 2230
Enregistré le : 22 août 2020, 17:07
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Debout les damnés de la terre !

Message non lu par Margot »

Salut Lélé
J'y suis justement en ce moment, le nom c'est vertistatique. Pour le MOTOMED la MDPH me rembourse 90 pour cent.
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7661
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: Debout les damnés de la terre !

Message non lu par lélé »

Merci beaucoup Margot. C'est vraiment un bon plan je vais en parler au médecin de réadaptation fonctionnelle.
Secondaire progressive.
Avatar du membre
arwenn
Passionné(e)
Messages : 1699
Enregistré le : 27 nov. 2019, 20:37
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Debout les damnés de la terre !

Message non lu par arwenn »

Coucou Margot,
Ton Motomed tu en es contente ?
Tu fais combien de séances par semaine ?
As-tu le modèle jambes ET bras ?
Avec assistance ?
C’était quel prix ? Et en combien de temps après ta demande tu l’as eu ? Avais-tu un courrier de ton neurologue ?

Désolée si je suis relou avec mes questions ;)
Merci d’avance
Bises
Rebif de 2004 à 2019
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
Avatar du membre
Margot
Accro
Messages : 2230
Enregistré le : 22 août 2020, 17:07
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Debout les damnés de la terre !

Message non lu par Margot »

arwenn a écrit : 29 juin 2023, 21:37 Coucou Margot,
Ton Motomed tu en es contente ?
Tu fais combien de séances par semaine ?
As-tu le modèle jambes ET bras ?
Avec assistance ?
C’était quel prix ? Et en combien de temps après ta demande tu l’as eu ? Avais-tu un courrier de ton neurologue ?

Désolée si je suis relou avec mes questions ;)
Merci d’avance
Bises
Arwen, tu n'es pas relou DU TOUT ! Au contraire je suis heureuse d'échanger sur ce sujet.
Je suis effectivement très contente du Motomed, j'ai pris le modèle bras et jambes, avec assistance, et j'en fais tous les jours. Franchement ça demande des efforts mais en même temps c'est un vrai plaisir.
Il faut y aller très progressivement ainsi j'augmente le temps de pédalage d'une minute de temps en temps et pareil pour la résistance.
Donc en ce moment je pédale avec les bras (c'est le plus facile pour moi) pendant 24 minutes, résistance 13. J'avais commencé par 10 minutes, résistance 5.
À un autre moment de la journée je pédale avec les jambes. C'est difficile pour moi alors je le fais pendant 10 minutes, résistance zéro... J'espère m'améliorer un peu avec l'entraînement.
Il m'a fallu, pour la MDPH, un courrier du médecin expliquant que l'appareil me serait bénéfique. Comme je sortais d'un séjour en rééduc, j'ai demandé au médecin de ce centre. Mais ton généraliste peut le faire.
Il faut 2 à 3 semaines pour le recevoir après la commande, directement chez Motomed France.
Ça coûte un bras : 6500 euros mais la MDPH me rembourse 90% !

J'insiste sur le fait que ça fait du bien, j'ai l'impression au moins de faire quelque chose pour aller un peu mieux et je vois que, petit à petit, j'y arrive mieux, mes muscles se renforcent. Et ça fait également du bien au moral, mine de rien c'est sportif et ça délivre des endorphines, hormones du plaisir. Bon c'est vrai que j'ai du temps pour en faire, je suis en retraite.

Voili, voilà !
Avatar du membre
arwenn
Passionné(e)
Messages : 1699
Enregistré le : 27 nov. 2019, 20:37
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Debout les damnés de la terre !

Message non lu par arwenn »

Margot a écrit : 30 juin 2023, 10:08 Il faut 2 à 3 semaines pour le recevoir après la commande, directement chez Motomed France.
Ça coûte un bras : 6500 euros mais la MDPH me rembourse 90%
Coucou,
Merci de me répondre avec toutes ces précisions, ça me fait hyper plaisir !
Quel est le nom de ton modèle ? Tu as pris certaines options ?
Tu te sers de l’assistance électrique ? D’après ce que tu me dis, j’ai l’impression que non. Je me dis que l’assistance peut nous permettre de faire de vraies séances de 30mn à bouger les muscles sans peiner. Et qu’il faut alterner avec des séances sans assistance pour continuer de travailler notre force.

Comment t’es-tu assurée que la MDPH le prendrait en charge ? Tu leur as envoyé un dossier avant ? C’est cette période d’attente là qui doit être longue.
Tu as du avancer l’argent ?
Un courrier de mon kine ne suffirait pas ? Il est le plus à même de juger que ça me serait extrêmement utile je me dis.
Rebif de 2004 à 2019
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
Avatar du membre
Margot
Accro
Messages : 2230
Enregistré le : 22 août 2020, 17:07
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Debout les damnés de la terre !

Message non lu par Margot »

arwenn a écrit : 30 juin 2023, 11:41 Coucou,
Merci de me répondre avec toutes ces précisions, ça me fait hyper plaisir !
Quel est le nom de ton modèle ? Tu as pris certaines options ?
Tu te sers de l’assistance électrique ? D’après ce que tu me dis, j’ai l’impression que non. Je me dis que l’assistance peut nous permettre de faire de vraies séances de 30mn à bouger les muscles sans peiner. Et qu’il faut alterner avec des séances sans assistance pour continuer de travailler notre force.

Comment t’es-tu assurée que la MDPH le prendrait en charge ? Tu leur as envoyé un dossier avant ? C’est cette période d’attente là qui doit être longue.
Tu as du avancer l’argent ?
Un courrier de mon kine ne suffirait pas ? Il est le plus à même de juger que ça me serait extrêmement utile je me dis.
C'est le modèle Loop la. En option j'ai pris les guide jambes pour que mes jambes restent droites sur les pédales.
Il me semble que l'assistance électrique est toujours présente mais si tu mets résistance zéro c'est comme si tu pédalais sur du plat. Et si tu montes la résistance, c'est comme si tu montais en côte. Plus la résistance est élevée, plus ça grimpe dans la côte.
Tu peux effectivement aussi laisser juste la machine pédaler, ça fait toujours marcher tes articulations sans te fatiguer.
J'ai dû faire le dossier MDPH en premier, la réponse est venue un peu plus de deux mois après. Je crois que dans mon département, ils sont assez rapides.
Peut-être qu'un courrier du kiné peut aller, il faut voir avec ta MDPH.
Et oui, j'ai dû avancer les sous car la MDPH rembourse sur facture acquittée...
Le top serait que tu puisses en tester un en centre de rééduc mais je ne sais pas si tu prévois un séjour ?
Avatar du membre
arwenn
Passionné(e)
Messages : 1699
Enregistré le : 27 nov. 2019, 20:37
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Debout les damnés de la terre !

Message non lu par arwenn »

Oui je suis censée aller en centre de reeduc, mon neuro m’a inscrit. Mais je n’ai pas encore été contactée, il paraît que les délais sont très longs…
Mon neurologue me le ferait le courrier, donc finalement, ça ce n’est pas le problème.
Il faut donc que je trouve le moyen d’en essayer un quelque part car sinon je ne suis pas prêt de pouvoir en avoir un…
Merci énormément pour tous tes renseignements.et effectivement l’option pour garder les jambes serait également primordial pour moi, mes genoux ont tendance à virevolter à droite à gauche systématiquement…
Rebif de 2004 à 2019
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
Avatar du membre
Margot
Accro
Messages : 2230
Enregistré le : 22 août 2020, 17:07
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Debout les damnés de la terre !

Message non lu par Margot »

Tu es dans quelle région ?
Tu marches un peu je crois, tu en es où de ta sep ?
Avatar du membre
cacahuete
Fidèle
Messages : 743
Enregistré le : 07 oct. 2014, 14:53
Contact :

Re: Debout les damnés de la terre !

Message non lu par cacahuete »

6500 euros :shock: j'imagine qu'ils se font une marge confortable ..

Est-ce qu'il y a vraiment un plus (et lequel ?) par rapport à d'autres appareils du même genre qu'on peut trouver dans le commerce pour 20 fois moins cher ?

Je vais faire un stage (un deuxième !) dans un centre de rééducation cette fois, j'aimerais bien pouvoir tester.
J'avoue être plus tentée par le côté assistance mdr , du moins avec les jambes. Pour les bras, j'en ai fait pendant mon stage à domicile, j'ai trouvé ça fastoche, même avec la résistance 8)
Avatar du membre
Margot
Accro
Messages : 2230
Enregistré le : 22 août 2020, 17:07
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Debout les damnés de la terre !

Message non lu par Margot »

J'ai voulu acheter un truc 20 fois moins cher mais ça n'allait pas du tout pour moi, heureusement j'ai pu le renvoyer et être remboursée. Si tu es à peu près en forme, bien sûr tu peux utiliser ce genre d'appareil tout public. Mais avec mes difficultés il me fallait vraiment un matériel adapté au handicap. Oui c'est très cher et c'est sûrement exagéré, comme tout ce qui est matériel médical...
Comme tu le dis, avec les bras c'est fastoche, ça permet de se défouler un bon coup avec plaisir, ça compense le côté " gros efforts pour petits résultats" du pédalage jambes.
Avatar du membre
maglight
VIP
Messages : 3523
Enregistré le : 05 juil. 2018, 11:12
Contact :

Re: Debout les damnés de la terre !

Message non lu par maglight »

Vu le prix du neuf :roll: .....Je pose ça là, au cas ou
https://www.leboncoin.fr/recherche?cate ... xt=motomed
Avatar du membre
arwenn
Passionné(e)
Messages : 1699
Enregistré le : 27 nov. 2019, 20:37
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Debout les damnés de la terre !

Message non lu par arwenn »

Margot a écrit : 30 juin 2023, 12:39 Tu es dans quelle région ?
Tu marches un peu je crois, tu en es où de ta sep ?
Je suis dans l’Herault, mais peut-être plus pour trop longtemps.
Niveau Sep, je suis maintenant en SP. Je marche avec mes 2 béquilles, 20m maxi, je ne les lève plus et ma scoliose me tord complètement.
EDSS 6.5
Rebif de 2004 à 2019
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
Avatar du membre
arwenn
Passionné(e)
Messages : 1699
Enregistré le : 27 nov. 2019, 20:37
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Debout les damnés de la terre !

Message non lu par arwenn »

arwenn a écrit : 30 juin 2023, 17:26
Margot a écrit : 30 juin 2023, 12:39 Tu es dans quelle région ?
Tu marches un peu je crois, tu en es où de ta sep ?
Je suis dans l’Herault, mais peut-être plus pour trop longtemps.
Niveau Sep, je suis maintenant en SP. Je marche avec mes 2 béquilles, 20m maxi, je ne lève plus les jambes et ma scoliose me tord complètement.
EDSS 6.5
Rebif de 2004 à 2019
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
Avatar du membre
Margot
Accro
Messages : 2230
Enregistré le : 22 août 2020, 17:07
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Debout les damnés de la terre !

Message non lu par Margot »

Et dans l'Hérault c'est difficile d'avoir une place en rééduc ? Ceci dit, en été c'est pas une bonne idée, c'est mieux d'attendre l'automne pour ça.
Je suis en SP aussi et je marche à peu près la même distance que toi mais avec un déambulateur. En traînant les pieds.. Depuis quelques temps j'ai adapté ma vie quotidienne à ma sep de façon à en souffrir le moins possible et je dois dire qu'ainsi je me sens plutôt bien. Évidemment ça nécessite de faire le deuil de pas mal de choses mais ai-je le choix ? Si je m'acharne à vouloir faire des trucs difficiles je le paie trop cher donc je fais des choix sur le critère bénéfices/risques.
Avatar du membre
arwenn
Passionné(e)
Messages : 1699
Enregistré le : 27 nov. 2019, 20:37
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Debout les damnés de la terre !

Message non lu par arwenn »

Margot a écrit : 01 juil. 2023, 09:37 Et dans l'Hérault c'est difficile d'avoir une place en rééduc ?
Apparemment oui…
Rebif de 2004 à 2019
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
mariel13
Passionné(e)
Messages : 1730
Enregistré le : 03 févr. 2015, 06:14
Ville de résidence : Tournage plus belle la vie
Prénom : Marie Laure
Ma présentation : Sympa mais dotée d’un humour noir …
Contact :

Re: Debout les damnés de la terre !

Message non lu par mariel13 »

Coucou Arwen et toutes tous

Dans l’Herault j’avais entendu parler de Lamaloux les Bains depuis j’ai bougé :mrgreen:

Bon courage Arwenn

Bonne soirée
Bises
Marie-LL





RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
Avatar du membre
arwenn
Passionné(e)
Messages : 1699
Enregistré le : 27 nov. 2019, 20:37
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Debout les damnés de la terre !

Message non lu par arwenn »

Coucou
Oui c’est là qu’il veut m’envoyer.
Mais les places se font rares… ;)
Rebif de 2004 à 2019
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
Avatar du membre
Margot
Accro
Messages : 2230
Enregistré le : 22 août 2020, 17:07
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Debout les damnés de la terre !

Message non lu par Margot »

À Lamalou il y a aussi des cures thermales mais tu parles bien d'un centre de rééduc arwenn ?
Avatar du membre
arwenn
Passionné(e)
Messages : 1699
Enregistré le : 27 nov. 2019, 20:37
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Debout les damnés de la terre !

Message non lu par arwenn »

Oralement, le neuro m’avait dit « je vais vous inscrire au centre de rééducation de Lamalou ».
Il a donné le nom du centre. C’est pas Lamalou le nom, mais c’est à Lamalou.
Mais m’avait précisé que ce serait pas de suite parce qu’il y a beaucoup d’attente.
Rebif de 2004 à 2019
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7661
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: Debout les damnés de la terre !

Message non lu par lélé »

Il y a les deux et ils sont pas loin l'un de l'autre
C'est là que j'aimerais aller car ce que j'ai vécu à Salies du salat m'a traumatisé
Secondaire progressive.
Avatar du membre
arwenn
Passionné(e)
Messages : 1699
Enregistré le : 27 nov. 2019, 20:37
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Debout les damnés de la terre !

Message non lu par arwenn »

Si on pouvait y être en même temps, ce serait trop bien ;)
Mais faut pas rêver…
Rebif de 2004 à 2019
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
Répondre

Retourner vers « Prise en charge paramédicale »