LES ASSOCIATIONS

Comment reconstruire sa vie.
Comment se battre lorsque l'on est diminué.
Illimani
Confirmé(e)
Messages : 235
Enregistré le : 13 janv. 2023, 20:36
Ville de résidence : Paris
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

LES ASSOCIATIONS

Message non lu par Illimani »

Bonjour,

Plutôt que de me perdre sur internet où les informations sont générales, incomplètes et anxiogènes, j'ai cherché de l'aide auprès des associations de malades (en particulier les associations nationales). À mon grand étonnement j'ai trouvé partout porte close : accès refusé tant que le diagnostic n'est pas confirmé, médecins et patients experts inaccessibles, c'est proprement SCANDALEUX.

Ces organismes ne remplissent pas leur mission d'information. Si bien que la plupart des gens ne connaissent pas la maladie, à moins d'être directement concerné - dans mon entourage personnel j'ai remarqué que les femmes étaient un peu plus sensibilisée à ce sujet.
Avatar du membre
Bloub
Fidèle
Messages : 677
Enregistré le : 09 déc. 2018, 16:52
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16412
Contact :

Re: LES ASSOCIATIONS

Message non lu par Bloub »

Salut Illi,

Au risque de t’être désagréable, ça me semble assez logique. Tes questionnements concernent le fait que tu sois, ou non, atteint de sclérose en plaque. Personne ne sera mieux placé que le neurologue que tu auras consulté pour t’apporter des informations à ce sujet. Que pourraient-elles donc te dire de plus que te recommander de voir un médecin ?

Pour ce qui est d'informer sur la SEP, certaines de ces associations diffusent des brochures, générales, certes, mais bien faites, et accessibles à tous.
Illimani a écrit : 20 avr. 2023, 03:14 Plutôt que de me perdre sur internet où les informations sont générales, incomplètes et anxiogènes, j'ai cherché de l'aide auprès des associations de malades
Tu n’accordes, sauf erreur de ma part, aucun crédit aux informations personnelles, ciblées et rassurantes des neurologues que tu as consultés. En accorderais-tu vraiment plus à des informations rassurantes venant d’une de ces associations ?
Répondre

Retourner vers « Se reconstruire après un tel diagnostic »