bonjour à tous

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SweetTsubaki
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bonjour à tous

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Bonjour à tous,
Je m'appelle Célia, j'ai 31 ans et cela fait maintenant 1 an et demi que je suis diagnostiquée (presque 7 ans depuis ma première grosse poussée avec une névrite optique, j'ai été diagnostiquée quand le neuro de mon hôpital est partit à la retraite et que j'en ai eu un tout neuf).
J'ai également pas mal d'autres commorbidités comme la fibromyalgie, l'autisme et le TDAh.
D'ailleurs cette combinaison fait penser à mon kiné que je n'ai pas une SEP mais un SED-h sauf que c'est presqu'impossible à vérifier donc sauf si je tombe par hasard sur quelqu'un qui connait la différence on verra mais en attendant je pars sur la SEP XD

Comme je ne suis pas en état d'être économiquement productive, je m'occupe actuellement de ma grand mère et j'en profite pour nourrir mon mix TDA+Autisme d'apprentissages variés
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lélé
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Re: bonjour à tous

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Hello.. bienvenue
Si tu as soif d'apprendre c'est génial je ne suis pas quelqu'un de scientifique loin de là ni avec des connaissances en biologie. Je suis même proche de la dyscalculie comme ma première fille mais lorsque je cherche de l'aide sur ce qu'il m'arrive je me tourne vers les thèses des étudiants. Finalement l'explication est très scolaire et je bute sur beaucoup de mots mais je me sers d'internet ou j'envoie un mail à ma généraliste. Ça pourrait t'aider à essayer de voir les divergences entre les deux pathologies.
Il y a tellement d'autisme et de TDA à différentes échelles. Au niveau pathologie neuro tu as quoi comme soucis ?
Tu es hyperlax?
Secondaire progressive.
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Re: bonjour à tous

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Salut Célia, bienvenue ici :)
SweetTsubaki a écrit :D'ailleurs cette combinaison fait penser à mon kiné que je n'ai pas une SEP mais un SED-h sauf que c'est presqu'impossible à vérifier donc sauf si je tombe par hasard sur quelqu'un qui connait la différence on verra mais en attendant je pars sur la SEP XD
Un SED-h peut-il provoquer une névrite optique et des lésions cérébrales visibles à l'IRM ?

A part ta névrite, tu as connu quoi, comme symptômes reliés à la sep ?

A bientôt j'espère le plaisir de te lire,

Jean-Philippe.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
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SweetTsubaki
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Re: bonjour à tous

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lélé a écrit : 17 avr. 2023, 08:46 Hello.. bienvenue
Si tu as soif d'apprendre c'est génial je ne suis pas quelqu'un de scientifique loin de là ni avec des connaissances en biologie. Je suis même proche de la dyscalculie comme ma première fille mais lorsque je cherche de l'aide sur ce qu'il m'arrive je me tourne vers les thèses des étudiants. Finalement l'explication est très scolaire et je bute sur beaucoup de mots mais je me sers d'internet ou j'envoie un mail à ma généraliste. Ça pourrait t'aider à essayer de voir les divergences entre les deux pathologies.
Il y a tellement d'autisme et de TDA à différentes échelles. Au niveau pathologie neuro tu as quoi comme soucis ?
Tu es hyperlax?
Merci ^^

J'ai l'habitude de lire des études scientifiques justement parce que je suis curieuse et que j'ai grandit avec....notamment avec bonne collection des Que Sais-Je. Je remercierai toujours ma mère de m'y avoir initiée.
Ah oui la dyscalculie n'est pas le plus pratique pour ça (j'ai une amie qui passe plutôt par les études et thèses du domaine social pour se renseigner parce qu'il y a rarement plus que des pourcentages)
Neuro il n'y a "que" autisme,TDA, dyspraxie, anxiété et dépression. En probables symptômes de SEP y a les fourmillements récurrents aux extrémités et la faiblesse musculaire sans raison pendant 1/2h une fois de temps en temps

Et oui je suis hyperlaxe, beaucoup moins depuis que j'ai arrêté le lait à cause de mon intolérance mais ça reste plus que la normale, c'est juste que mes torsions de chevilles sont passées de quotidiennes à mensuelles XD
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SweetTsubaki
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Re: bonjour à tous

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Nostromo a écrit : 17 avr. 2023, 17:59 Salut Célia, bienvenue ici :)
SweetTsubaki a écrit :D'ailleurs cette combinaison fait penser à mon kiné que je n'ai pas une SEP mais un SED-h sauf que c'est presqu'impossible à vérifier donc sauf si je tombe par hasard sur quelqu'un qui connait la différence on verra mais en attendant je pars sur la SEP XD
Un SED-h peut-il provoquer une névrite optique et des lésions cérébrales visibles à l'IRM ?

A part ta névrite, tu as connu quoi, comme symptômes reliés à la sep ?

A bientôt j'espère le plaisir de te lire,

Jean-Philippe.
Merci 😄
Les lésions liées à la névrite optique sont en effet présents dans certains sed-h, le pré diagnostique du sed-h demande d'ailleurs de vérifier que ce n'est pas une SEP.

Pour ce qui est des symptômes j'ai liés à la SEP, j'ai:
- névrite optique (poussée)
- fourmillements aux extrémités
- faiblesses musculaires

Après il y a d'autres symptômes dont l'origine peut aussi bien être dus à la fibromyalgie comme:
- douleurs dentaires, anesthésie locale ne fonctionne pas (endort tout, sauf les dents), inflammation des gencives, ect...
- bruxisme
- problèmes de cervicales/colonne vertébrale

Enfin en symptômes qui peuvent correspondre à pratiquement tous mes diags: fatigue chronique, migraines, hypersensibilité sensorielle, douleurs aux articulations, faiblesse de la sphère ORL, problèmes de sommeil, de mémoire, d'élocution (même si c'est 99% sûr que la cause est le mix TDA/autisme)
Ect...

EDIT: j'avais oublié de préciser que je suis sous aubagio actuellement pour la SEP
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