s'adapter en attendant un diagnsotic

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Christof
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s'adapter en attendant un diagnsotic

Message non lu par Christof »

Bonjour tout le monde,

Moi c'est Christof, 40 ans et pleins de symptômes depuis plusieurs mois (voir années pour certains).

Pour les derniers, ceux qui m'ont fait consulter...
Ça a commencé un matin de juin de cette année, je me réveille avec un engourdissement de la main gauche et une sensation d'ivresse permanente.
Puis une semaine après la jambe gauche...
Ensuite la jambe et le bras gauche.
Et aujourd'hui je dois m'aider d'une canne pour marcher à l’extérieur et c'est régulier que je me tiens aux meubles et murs chez moi.. :lol:
(Depuis quelques années je me m’étais à boiter sans explication par moment, ou j'avais une impression de désorganisation de ma marche, ca ne durais pas donc pas de consultation) Pendant les grosses chaleur de cet été, je marchais avec beaucoup de difficulté et il m’étais très difficile de monter les quelques marches de mon jardin...
Donc je consulte, mon docteur m'envoie faire une irm cérébrale (normale) puis j'arrive à voir un neurologue rapidement qui me donne une prise de sang et une irm médullaire (normale).
Ces symptômes restent et d'autres comme des troubles d'attention et de mémoire qui m’inquiétaient depuis plusieurs mois s’amplifient.
Les examens continuent avec un EMG (normal) et une ponction lombaire dont j’attends les résultats... et les symptômes continuent (aujourd'hui c’est une paresthésie bucco faciale qui m’embête (en plus de tout le reste riree )

Voila plusieurs mois d’errance (j'en garde le sourire mdr )
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Bonjour Christof é bienvenue à toi parmi nous.
Tu as bien fait d'aller consulter par rapport à tes symptômes. J'te souhaite d'avoir rapidement 1 diagnostic. Car, plus tôt, les choses sont priz en charge, mieux c.
Patience é courage.
Tiens nous o courant de la suite.
@bientôt.
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Bonjour Christof
Je ne te dis pas "bienvenu au club", mais bienvenu, donc
Christof a écrit : 05 déc. 2022, 21:35 Bonjour tout le monde,

Moi c'est Christof, 40 ans et pleins de symptômes depuis plusieurs mois (voir années pour certains).

Pour les derniers, ceux qui m'ont fait consulter...
Ça a commencé un matin de juin de cette année, je me réveille avec un engourdissement de la main gauche et une sensation d'ivresse permanente.
Puis une semaine après la jambe gauche...
Ensuite la jambe et le bras gauche.
Et aujourd'hui je dois m'aider d'une canne pour marcher à l’extérieur et c'est régulier que je me tiens aux meubles et murs chez moi.. :lol:
(Depuis quelques années je me m’étais à boiter sans explication par moment, ou j'avais une impression de désorganisation de ma marche, ca ne durais pas donc pas de consultation) Pendant les grosses chaleur de cet été, je marchais avec beaucoup de difficulté et il m’étais très difficile de monter les quelques marches de mon jardin...
Tous ce que tu décris comme symptômes, ressemble effectivement à ce que nous pouvons rencontrer, comme difficulté. La sep mime beaucoup de pathologie, et n'a pas de marqueur propre. Ce qui fait que le diagnostic se fait par élimination. c'est pas ça, pas ça, pas ça, la liste est longue .....donc c'est la SEP
Il est plutôt rare d'être diagnostiqué d'une SEP après 40 ans, en général c'est plutôt 30 ans de moyenne. Mais ça existe, c'est mon cas.
Donc je consulte, mon docteur m'envoie faire une irm cérébrale (normale) puis j'arrive à voir un neurologue rapidement qui me donne une prise de sang et une irm médullaire (normale).
Ces symptômes restent et d'autres comme des troubles d'attention et de mémoire qui m’inquiétaient depuis plusieurs mois s’amplifient.
Les examens continuent avec un EMG (normal) et une ponction lombaire dont j’attends les résultats... et les symptômes continuent (aujourd'hui c’est une paresthésie bucco faciale qui m’embête (en plus de tout le reste riree )
Un IRM normal et/ou une médullaire normale ne se rencontrent pas chez les sépiens.
Nous avons tous, des lésions démyelisantes en général pontiforme ( en point) se situant a des zones bien précises. Plutôt dans la partie profonde du cerveau.
Il te reste le résultat de la PL à venir. Mais ça va, malheureusement, pas t'aider. Si la grande majorité, ont un BOC positif ( bandes olligoclonal) on peut avoir une PL négative. Nous sommes quelques uns, diagnostiqués avec une PL négative. Et si elle revient positive, cela ne voudra pas dire obligatoirement que tu as une SEP, mais que tu as un truc qui ne va pas. Quoi ? L'enquête devra se poursuivre.
Le point positif de tout ça. C'est que tu es pris aux sérieux par les docs. Sinon, ils n'auraient pas poussé, à ce point là les examens. Tu ne parles pas de résultat des prises de sang.....en général, ils font ça avec la PL .C'est justement grâce a çà, qu'on élimine toutes les pathologies, dont on connait les marqueurs. (prévoir 3 mois d'attente)
Bien joué pour la canne, l'important est de s'adapter...en attendant de trouver mieux.
Voila plusieurs mois d’errance (j'en garde le sourire mdr )
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C'est une attitude super positive, bravo. Tiens, voilà un exemple de post ou on se marre de nos galères. ici "anedocte concentration"
Je te souhaite de trouver ce qui cloche. Si c'est une SEP, sache qu'il n'y a pas d' urgence à la traiter.
En attendant, joins toi à nous, n'hésite pas à intervenir...tu partages tellement de symptômes communs avec les sépiens que tu peux en parler librement.... tu seras écouté et compris.
A bientôt de te lire
maglight
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Christof a écrit : 05 déc. 2022, 21:35 Bonjour tout le monde,

Moi c'est Christof, 40 ans et pleins de symptômes depuis plusieurs mois (voir années pour certains).

Pour les derniers, ceux qui m'ont fait consulter...
Ça a commencé un matin de juin de cette année, je me réveille avec un engourdissement de la main gauche et une sensation d'ivresse permanente.
Puis une semaine après la jambe gauche...
Ensuite la jambe et le bras gauche.
Et aujourd'hui je dois m'aider d'une canne pour marcher à l’extérieur et c'est régulier que je me tiens aux meubles et murs chez moi.. :lol:
(Depuis quelques années je me m’étais à boiter sans explication par moment, ou j'avais une impression de désorganisation de ma marche, ca ne durais pas donc pas de consultation) Pendant les grosses chaleur de cet été, je marchais avec beaucoup de difficulté et il m’étais très difficile de monter les quelques marches de mon jardin...
Donc je consulte, mon docteur m'envoie faire une irm cérébrale (normale) puis j'arrive à voir un neurologue rapidement qui me donne une prise de sang et une irm médullaire (normale).
Ces symptômes restent et d'autres comme des troubles d'attention et de mémoire qui m’inquiétaient depuis plusieurs mois s’amplifient.
Les examens continuent avec un EMG (normal) et une ponction lombaire dont j’attends les résultats... et les symptômes continuent (aujourd'hui c’est une paresthésie bucco faciale qui m’embête (en plus de tout le reste riree )

Voila plusieurs mois d’errance (j'en garde le sourire mdr )
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Hello Christof,
Je n'ai pas envie de te dire bienvenue parmi nous... car j'espère sincèrement que tu n'aies pas la sep et que ce soit autre chose de non chronique et de plus facile à stabiliser et à traiter. C'est quand même très rare, d'avoir la sep avec autant de symptômes, sans aucune activité en cérébral et en médullaire. Même si les symptômes s'apparentent avec ceux de la sep. Est-ce qu'on t'a prescrit de la rééducation pour ta jambe? et comment ils traitent ces différents symptômes? as-tu eu des bolus de corticoïdes?

Bon courage et je te souhaite un diagnostic rapide !
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Merci pour vos messages. :wink:

A l'heure actuelle je ne sais pas, ça peut être une sep ou autre chose... je ne suis traité pour rien car ils ne savent pas. (pas de sla ou lyme ou démence, c'est tout ce que je sais) mais bon un neurologue m'a dit "non pas une sep car rien sur les irm" :lol:

Ma pl à 2 semaines, j'ai un rdv dans 3 mois avec un neurologue pour faire le point... c'est loiiiinnnn. mdr

Niveau symptômes, je ne vous ai évoqué que les plus embêtant jusqu’à aujourd'hui, ce qui est certains c'est que je vis avec chaque jours et nuit... car oui les nuits sont parfois pas drôle (entre l'envie de faire pipi qui te réveille et les jambes qui bougent pour soulager cette gêne qui devient une douleur) donc je me réveil fatigué depuis des mois, voir années...
En autre symptômes :
la fatigue, du matin au soir avec des vagues puis des coups de massue.
la fatigabilité , même en me brossant les dents ou en épluchant 1kg de pomme de terre pour les bras et juste marcher quelques dizaine ou centaines de mètres pour les jambes.
les tremblements des jambes quand je me lève.
les mouvements involontaires ou spasmes des quatre membres?
les envies impérieuses au niveau urinaire et des fois des vidanges incompletes j'ai l'impression.
les espèces de pseudo paralysie du visage avec une contraction involontaire du sourcil d'un coté et la paupière a moitié fermée de l'autre coté.
des troubles auditifs tres rares depuis cet été genre hyperacousie (le son est amplifié sur une fréquence, bizarre)
une hypersensibilité à la lumière naturelle ou même certains écrans

et le pire c'est ce ralentissement que j'ai pour faire les choses, en plus des soucis de mémoire et d'attention. c'est pire que les soucis moteurs pour moi. :mrgreen:

bref c'est ça la quarantaine ? ragee mdr
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Bonjour,

Tu as dis "pas de Lyme".
Le problème est qu'on ne détecte pas tous les cas et ceux qui font une recherche approfondie se trouvent interdits d'exercer.
Mais il y a aussi une intoxication aux métaux lourds, mais c'est pareil, en France on ne fait pas les bonnes recherches, donc on ne trouve souvent rien.

Patrick
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Salut Christof,

Tous mes voeux de réussite à toi, et surtout à tes toubibs, dans les recherches engagées.
Christof a écrit :A l'heure actuelle je ne sais pas, ça peut être une sep ou autre chose... je ne suis traité pour rien car ils ne savent pas. (pas de sla ou lyme ou démence, c'est tout ce que je sais) mais bon un neurologue m'a dit "non pas une sep car rien sur les irm" :lol:
S'il n'y a "rien sur les IRM", il est en effet certain que ce n'est pas la sep.
bref c'est ça la quarantaine ? ragee mdr
Tu n'as encore rien vu mdr mdr : la vieillesse est un naufrage, comme l'observait un jour Mongénéral.

Courage px

Jean-Philippe
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PatrickS a écrit : 07 déc. 2022, 10:26 Bonjour,

Tu as dis "pas de Lyme".
Le problème est qu'on ne détecte pas tous les cas et ceux qui font une recherche approfondie se trouvent interdits d'exercer.
Mais il y a aussi une intoxication aux métaux lourds, mais c'est pareil, en France on ne fait pas les bonnes recherches, donc on ne trouve souvent rien.

Patrick
Bonjour,

La sérologie de Lyme est négative, donc pas ça.

Un covid long peut être??? Même si je n'ai jamais été positif... (ca ne veut rien dire sans doute )

Pour la sep, les lésions sont là avant les gros symptomes? ou est-ce que ca peut mettre 6 mois à arriver? (mon irm médullaire à eu lieu 1mois apres l'arrivée des troubles quotidiens et faite sans produits de contraste).

a suivre 8)
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Nostromo a écrit : 07 déc. 2022, 12:18 Salut Christof,

Tous mes voeux de réussite à toi, et surtout à tes toubibs, dans les recherches engagées.
Christof a écrit :A l'heure actuelle je ne sais pas, ça peut être une sep ou autre chose... je ne suis traité pour rien car ils ne savent pas. (pas de sla ou lyme ou démence, c'est tout ce que je sais) mais bon un neurologue m'a dit "non pas une sep car rien sur les irm" :lol:
S'il n'y a "rien sur les IRM", il est en effet certain que ce n'est pas la sep.
bref c'est ça la quarantaine ? ragee mdr
Tu n'as encore rien vu mdr mdr : la vieillesse est un naufrage, comme l'observait un jour Mongénéral.

Courage px

Jean-Philippe
Salut,

Ah Ah merci, oui d'ailleurs pour le moment les médecins ne sont pas très bavards... riree
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salut aujourd'hui
Christof a écrit : 07 déc. 2022, 12:37 Ah Ah merci, oui d'ailleurs pour le moment les médecins ne sont pas très bavards... riree
C'est le moins que l'on puisse dire mdr
En fait, tant qu'ils ne savent pas, ils sont coincés. Difficile de dire, on ne sait pas ce que vous avez !
Les maladies avec ce type de symptômes, sont très difficiles a diagnostiquer, comme je te le disais. Il leur faut au moins 1 ans. Sauf bien sur, qu'en ils ont dès le début, suffisamment d'éléments. Mais c'est pas la généralité.
Ca pourrait être un problème de manque de vitamine B12, de drogue, d'alcoolisme, ou même un empoissonnement ect....Le spectre est très large.
Pour en revenir a tes examens, je vois une piste qui peut-être n'a pas été creusé.
Je suis pas de la partie, hein, je me fie juste a tous les examens que j'ai dû passer. Il manquerait un scanner du pneumothorax, de mémoire ( que j'ai mauvaise) le plus large possible. Ca sert à éliminer ou repérer les maladies systémique de type Sarcoïdose. Pour la petite histoire, j'avais rencontré en salle d'attente neuro, un gars atteint de Neurosarcoïdose. Il avait été diagnostiqué SEP pendant plusieurs années, avant de se voir requalifié. Comme quoi, certaines pathologies, se ressemblent beaucoup au point de faire des erreurs de diag.
Donc, moins ils en disent, moins ils disent de conneries :mrgreen:
Reste patient, tôt ou tard, ils finiront par trouver, ce que tu as.
Bonne journée
maglight
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Bonjour,
Christof a écrit : 07 déc. 2022, 12:36
La sérologie de Lyme est négative, donc pas ça.
Je remets ce que j'ai dit plus haut: Le problème est qu'on ne détecte pas tous les cas et ceux qui font une recherche approfondie se trouvent interdits d'exercer.

Normalement, on ne fait qu'un examen pour Lyme, mais certains laboratoire en font plusieurs et ont des résultats positifs quand avec l'examen de base, c'est négatif.
Exemple: laboratoire Schaller à Strasbourg => interdiction d'exercer vu qu'elle ne suivait pas le protocole imposé. Elle faisait trop des tests différents et trouvait plus de cas de lyme que l'autorité de la santé n'acceptait.

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maglight a écrit : 07 déc. 2022, 13:22 salut aujourd'hui
Christof a écrit : 07 déc. 2022, 12:37 Ah Ah merci, oui d'ailleurs pour le moment les médecins ne sont pas très bavards... riree
C'est le moins que l'on puisse dire mdr
En fait, tant qu'ils ne savent pas, ils sont coincés. Difficile de dire, on ne sait pas ce que vous avez !
Les maladies avec ce type de symptômes, sont très difficiles a diagnostiquer, comme je te le disais. Il leur faut au moins 1 ans. Sauf bien sur, qu'en ils ont dès le début, suffisamment d'éléments. Mais c'est pas la généralité.
Ca pourrait être un problème de manque de vitamine B12, de drogue, d'alcoolisme, ou même un empoissonnement ect....Le spectre est très large.
Pour en revenir a tes examens, je vois une piste qui peut-être n'a pas été creusé.
Je suis pas de la partie, hein, je me fie juste a tous les examens que j'ai dû passer. Il manquerait un scanner du pneumothorax, de mémoire ( que j'ai mauvaise) le plus large possible. Ca sert à éliminer ou repérer les maladies systémique de type Sarcoïdose. Pour la petite histoire, j'avais rencontré en salle d'attente neuro, un gars atteint de Neurosarcoïdose. Il avait été diagnostiqué SEP pendant plusieurs années, avant de se voir requalifié. Comme quoi, certaines pathologies, se ressemblent beaucoup au point de faire des erreurs de diag.
Donc, moins ils en disent, moins ils disent de conneries :mrgreen:
Reste patient, tôt ou tard, ils finiront par trouver, ce que tu as.
Bonne journée
maglight
Salut !

Intéressant merci pour ton partage !
Bon je n'ai pas de soucis d'alcool ou de drogue, pour l'empoisonnement c'est possible pour x raison, pour les carences j'ai eu plein de bilan sanguin et rien de ce coté jusqu’à aujourd'hui . :roll:
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PatrickS a écrit : 07 déc. 2022, 14:28 Bonjour,
Christof a écrit : 07 déc. 2022, 12:36
La sérologie de Lyme est négative, donc pas ça.
Je remets ce que j'ai dit plus haut: Le problème est qu'on ne détecte pas tous les cas et ceux qui font une recherche approfondie se trouvent interdits d'exercer.

Normalement, on ne fait qu'un examen pour Lyme, mais certains laboratoire en font plusieurs et ont des résultats positifs quand avec l'examen de base, c'est négatif.
Exemple: laboratoire Schaller à Strasbourg => interdiction d'exercer vu qu'elle ne suivait pas le protocole imposé. Elle faisait trop des tests différents et trouvait plus de cas de lyme que l'autorité de la santé n'acceptait.

Patrick
Bonjour,

Ok je comprends, oui on peut passer à coté de plein de chose et on commence par les examens les plus communs.

Comme dans la SEP, il parait que la forme primaire progressive à moins de lésions voir pas de lésions au début d’après des médecins, dans ce cas comment font ils pour diagnostiquer?? C'est seulement au bout de plusieurs mois (ou années) quand le nombre de lésions colle avec les critères de diagnostic ?

Aujourd'hui je ne sais pas ce que j'ai, mais je le classe en chronique, progressif (et potentiellement agressif) avec une augmentation de la dégradation en 6 mois. D’ailleurs est-ce qu'une sep peut être agressive comme ça?
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Salut Christof,
Christof a écrit :Comme dans la SEP, il parait que la forme primaire progressive à moins de lésions voir pas de lésions au début d’après des médecins, dans ce cas comment font ils pour diagnostiquer?? C'est seulement au bout de plusieurs mois (ou années) quand le nombre de lésions colle avec les critères de diagnostic ?
Les formes progressives de sep existaient avant l'invention de l'IRM, et sans IRM, le seul moyen d'identifier la présence de lésions consiste à ouvrir la boite crânienne, ce qu'en général on évite :). La meilleure façon de diagnostiquer une forme progressive de sep, est l'aggravation des symptômes sur une année, sans qu'on soit capable de rattacher cette aggravation à des poussées identifiées.
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Bonjour,

Je vais te parler de mon cas.
Quand j'ai eu mes premiers symptômes, j'ai consulté mon généraliste: examen sanguin, echographie, doppler. Ensuite il m'a envoyé chez un neurologue.
C'était d'abord examen clinique, puis EMG (suspicion d'affection démyélinisante) ensuite IRM, ponction lombaire et potentiels évoqué (et plusieurs prises de sang). Cela a duré huit mois jusqu'au diagnostic.
Pas de traitement de fond, mais on m'a dit qu'à la prochaine poussée, il suffisait d'aller à l'hôpital (on soigne ça très bien :roll: ) pour qu'on me fasse une perfusion.
J'attendais cette poussée qui n'est jamais venu, mais mon état se dégradait continuellement, lentement.
Les IRMs que j'ai fait ensuite montraient de plaques, mais qui ne bougeaient pas (pas de nouvelles plaques).
C'est mon cas, pas agressive au début (juste des fourmillements), mais au fur et à mesure, j'ai eu de plus en plus de symptômes. Symptômes qui ont presque tous disparus en changeant mon alimentation.

Patrick
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Nostromo a écrit : 07 déc. 2022, 22:43 Salut Christof,
Christof a écrit :Comme dans la SEP, il parait que la forme primaire progressive à moins de lésions voir pas de lésions au début d’après des médecins, dans ce cas comment font ils pour diagnostiquer?? C'est seulement au bout de plusieurs mois (ou années) quand le nombre de lésions colle avec les critères de diagnostic ?
Les formes progressives de sep existaient avant l'invention de l'IRM, et sans IRM, le seul moyen d'identifier la présence de lésions consiste à ouvrir la boite crânienne, ce qu'en général on évite :). La meilleure façon de diagnostiquer une forme progressive de sep, est l'aggravation des symptômes sur une année, sans qu'on soit capable de rattacher cette aggravation à des poussées identifiées.
Salut Nostromo ,


En effet, je ne suis pas encore pour cette méthode de diagnostic, je préfère patienter :lol:
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Message non lu par Christof »

PatrickS a écrit : 08 déc. 2022, 11:30 Bonjour,

Je vais te parler de mon cas.
Quand j'ai eu mes premiers symptômes, j'ai consulté mon généraliste: examen sanguin, echographie, doppler. Ensuite il m'a envoyé chez un neurologue.
C'était d'abord examen clinique, puis EMG (suspicion d'affection démyélinisante) ensuite IRM, ponction lombaire et potentiels évoqué (et plusieurs prises de sang). Cela a duré huit mois jusqu'au diagnostic.
Pas de traitement de fond, mais on m'a dit qu'à la prochaine poussée, il suffisait d'aller à l'hôpital (on soigne ça très bien :roll: ) pour qu'on me fasse une perfusion.
J'attendais cette poussée qui n'est jamais venu, mais mon état se dégradait continuellement, lentement.
Les IRMs que j'ai fait ensuite montraient de plaques, mais qui ne bougeaient pas (pas de nouvelles plaques).
C'est mon cas, pas agressive au début (juste des fourmillements), mais au fur et à mesure, j'ai eu de plus en plus de symptômes. Symptômes qui ont presque tous disparus en changeant mon alimentation.

Patrick

Bonjour Patrick ,

Merci pour ton partage, je vais continuer de parcourir le forum... et patienter... en espérant que je sois actuellement sur un palier. mdr
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maglight a écrit : 06 déc. 2022, 20:03 Bonjour Christof
Je ne te dis pas "bienvenu au club", mais bienvenu, donc
Christof a écrit : 05 déc. 2022, 21:35 Bonjour tout le monde,

Moi c'est Christof, 40 ans et pleins de symptômes depuis plusieurs mois (voir années pour certains).

Pour les derniers, ceux qui m'ont fait consulter...
Ça a commencé un matin de juin de cette année, je me réveille avec un engourdissement de la main gauche et une sensation d'ivresse permanente.
Puis une semaine après la jambe gauche...
Ensuite la jambe et le bras gauche.
Et aujourd'hui je dois m'aider d'une canne pour marcher à l’extérieur et c'est régulier que je me tiens aux meubles et murs chez moi.. :lol:
(Depuis quelques années je me m’étais à boiter sans explication par moment, ou j'avais une impression de désorganisation de ma marche, ca ne durais pas donc pas de consultation) Pendant les grosses chaleur de cet été, je marchais avec beaucoup de difficulté et il m’étais très difficile de monter les quelques marches de mon jardin...
Tous ce que tu décris comme symptômes, ressemble effectivement à ce que nous pouvons rencontrer, comme difficulté. La sep mime beaucoup de pathologie, et n'a pas de marqueur propre. Ce qui fait que le diagnostic se fait par élimination. c'est pas ça, pas ça, pas ça, la liste est longue .....donc c'est la SEP
Il est plutôt rare d'être diagnostiqué d'une SEP après 40 ans, en général c'est plutôt 30 ans de moyenne. Mais ça existe, c'est mon cas.
Donc je consulte, mon docteur m'envoie faire une irm cérébrale (normale) puis j'arrive à voir un neurologue rapidement qui me donne une prise de sang et une irm médullaire (normale).
Ces symptômes restent et d'autres comme des troubles d'attention et de mémoire qui m’inquiétaient depuis plusieurs mois s’amplifient.
Les examens continuent avec un EMG (normal) et une ponction lombaire dont j’attends les résultats... et les symptômes continuent (aujourd'hui c’est une paresthésie bucco faciale qui m’embête (en plus de tout le reste riree )
Un IRM normal et/ou une médullaire normale ne se rencontrent pas chez les sépiens.
Nous avons tous, des lésions démyelisantes en général pontiforme ( en point) se situant a des zones bien précises. Plutôt dans la partie profonde du cerveau.
Il te reste le résultat de la PL à venir. Mais ça va, malheureusement, pas t'aider. Si la grande majorité, ont un BOC positif ( bandes olligoclonal) on peut avoir une PL négative. Nous sommes quelques uns, diagnostiqués avec une PL négative. Et si elle revient positive, cela ne voudra pas dire obligatoirement que tu as une SEP, mais que tu as un truc qui ne va pas. Quoi ? L'enquête devra se poursuivre.
Le point positif de tout ça. C'est que tu es pris aux sérieux par les docs. Sinon, ils n'auraient pas poussé, à ce point là les examens. Tu ne parles pas de résultat des prises de sang.....en général, ils font ça avec la PL .C'est justement grâce a çà, qu'on élimine toutes les pathologies, dont on connait les marqueurs. (prévoir 3 mois d'attente)
Bien joué pour la canne, l'important est de s'adapter...en attendant de trouver mieux.
Voila plusieurs mois d’errance (j'en garde le sourire mdr )
Au plaisir d’échanger avec vous
C'est une attitude super positive, bravo. Tiens, voilà un exemple de post ou on se marre de nos galères. ici "anedocte concentration"
Je te souhaite de trouver ce qui cloche. Si c'est une SEP, sache qu'il n'y a pas d' urgence à la traiter.
En attendant, joins toi à nous, n'hésite pas à intervenir...tu partages tellement de symptômes communs avec les sépiens que tu peux en parler librement.... tu seras écouté et compris.
A bientôt de te lire
maglight

Bonjour,

Quels sont les marqueurs qui mettent 3 mois ? (alzheimer ? )

j'ai eu le premier retour de la pl qui montre une absence de synthèse intra-thécale, donc si je ne me trompe pas la sep est écartée au niveau de la pl pour le moment ?


Tiens sinon j'ai une phase de grosse baisse de moral... :oops: c'est inhabituel chez moi, au point de ne pas comprendre, bizarre. :shock:
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Salut Christof,
Christof a écrit :j'ai eu le premier retour de la pl qui montre une absence de synthèse intra-thécale, donc si je ne me trompe pas la sep est écartée au niveau de la pl pour le moment ?
Le problème avec l'analyse du liquide cérébrospinal et la recherche d'IgG, c'est que sa spécificité comme sa sensibilité sont médiocres. Comprendre : beaucoup de faux négatifs (tu peux avoir une PL qui revient innocente comme l'agneau qui vient de naître, et te trouver au même moment en plein milieu d'une poussée particulièrement invalidante) et beaucoup de faux positifs (une PL gravement chargée n'est pas synonyme de sclérose en plaques, la sep n'est qu'une possibilité).

A se demander pourquoi on continue à utiliser cette méthode barbare :mrgreen:.
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Salut Nostromo,

Merci, donc je n'en tiens pas compte mdr

"Barbare" ? Oui c'est la définition que je donnerais pour ma pl, premiers essais ratés, ça a fini sous écho :lol:
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Yo,
Christof a écrit :Merci, donc je n'en tiens pas compte mdr
riree
"Barbare" ? Oui c'est la définition que je donnerais pour ma pl, premiers essais ratés, ça a fini sous écho :lol:
Le problème avec la PL, c'est que c'est un geste très peu pratiqué : beaucoup de toubibs n'en feront qu'une seule au cours de leur carrière. Précisément celle qu'on leur confie, alors qu'ils sont jeunes internes et qu'on tient un candidat au diagnostic de sep... La PL est volontiers un dépucelage, autant pour le patient que pour celui qui l'administre.

Tu as eu un syndrome post-PL ensuite, ou au moins y as-tu échappé ?
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Nostromo a écrit : 13 déc. 2022, 13:56 Yo,
Christof a écrit :Merci, donc je n'en tiens pas compte mdr
riree
"Barbare" ? Oui c'est la définition que je donnerais pour ma pl, premiers essais ratés, ça a fini sous écho :lol:
Le problème avec la PL, c'est que c'est un geste très peu pratiqué : beaucoup de toubibs n'en feront qu'une seule au cours de leur carrière. Précisément celle qu'on leur confie, alors qu'ils sont jeunes internes et qu'on tient un candidat au diagnostic de sep... La PL est volontiers un dépucelage, autant pour le patient que pour celui qui l'administre.

Tu as eu un syndrome post-PL ensuite, ou au moins y as-tu échappé ?
Barbare?
Moi, j'avais peur vu les échos que j'en avais eu par d'autres personnes.
Mon médecin traitant m'avait dit qu'on utilisait souvent une anesthésie locale, ce qui m'a calmé un peu.
Au moment de faire cette ponction, j'ai demandé à l'interne (femme) si j'avais droit à une anesthésieµ. Elle a rigolé en me disant qu'elle venait d'en faire une à un jeune de dix huit ans et que j'était surement plus fort que lui (j'avais quarante cinq ans).
Donc, pas rassuré, mais j'ai tenu bon. Et aucune douleur, pas plus que lors d'une prise de sang.
Suis je une exception, ou un descendant de superman? :wink:

Patrick
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Nostromo a écrit : 13 déc. 2022, 13:56 Yo,
Christof a écrit :Merci, donc je n'en tiens pas compte mdr
riree
"Barbare" ? Oui c'est la définition que je donnerais pour ma pl, premiers essais ratés, ça a fini sous écho :lol:
Le problème avec la PL, c'est que c'est un geste très peu pratiqué : beaucoup de toubibs n'en feront qu'une seule au cours de leur carrière. Précisément celle qu'on leur confie, alors qu'ils sont jeunes internes et qu'on tient un candidat au diagnostic de sep... La PL est volontiers un dépucelage, autant pour le patient que pour celui qui l'administre.

Tu as eu un syndrome post-PL ensuite, ou au moins y as-tu échappé ?
Quelques céphalées, mais rien de bien méchant heureusement.
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Salut Patrick,
PatrickS a écrit :Suis je une exception, ou un descendant de superman? :wink:
Il n'était pas stérile, Superman ? mdr mdr

Je ne sais pas si je suis une exception, mais je suis sans doute un cas. A l'âge de treize ans, pour je ne sais plus quelle connerie, j'avais subi ma première prise de sang. Sur l'instant, tout allait très bien, la prise de sang était torchée, je n'en avais ressenti aucune émotion. Je m'étais relevé, j'étais allé jusqu'au hall d'entrée du labo et là paf, j'étais tombé dans les pommes (d'où je m'étais rapidement relevé, en ayant gagné une journée de pas d'école donc jackpot). Deuxième prise de sang, quelques années plus tard : même motif, même punition. J'en avais développé une phobie des seringues et des aiguilles pointues qu'on t'enfonce dans le corps, même si j'étais perplexe : aucune de mes vaccinations n'avait produit les mêmes effets.

Beaucoup plus tard, deux ans après mes ponctions lombaires (oui, j'avais eu droit à deux, à deux semaines d'intervalle), donc vers l'âge de 29 ans, mon premier (et unique) bolus de Solumédrol. Pas de souci (en fait, je n'ai donc jamais eu de souci à me faire injecter quoi que ce soit), ... jusqu'à ce que la poche de solu soit vide et que le sang ne commence à remonter dans le tube, de ma veine en direction de la poche. Là, le sang n'avait pas eu le temps de remonter de deux centimètres que j'étais en panique totale mdr

Donc en fait, ma phobie enfin identifiée ne consistait, et ne consiste toujours pas, à se faire planter une aiguille quelque part, mais à se faire prélever un liquide vital à travers un tube (dans ma vie, j'ai deux ou trois fois connu des hémorragies importantes, RAS, c'est quand ça passe dans un tube que... ça ne passe pas :mrgreen:) -- et là, un millilitre suffit.

Bref, telle était, et telle est sans doute toujours, ma phobie. Pour te dire dans quelles conditions je me trouvais lors de ma première PL, te mettre dans le contexte. C'était, comme d'hab', une interne (très mignonne d'ailleurs :D et, sincèrement, je serais honoré de la rencontrer aujourd'hui car je me sens coupable de lui avoir pourri sa carrière, j'aimerais me rassurer) qui était chargée de me l'administrer ; j'étais en panique, mais il était immédiatement clair qu'elle était au moins autant en panique que je pouvais l'être. Ce qui n'avait fait qu'ajouter à ma panique, d'autant que je les avais prévenus avant : "j'ai une hantise absolue des seringues" (j'avais une ex diabétique...).

Entre ma panique et celle de l'interne, s'il n'y en avait eu qu'une seule au lieu de deux, j'aurais possiblement réussi à gérer. Mais elle + moi, nope : j'étais parti en malaise vagal, de son côté elle avait consciencieusement merdé son pansement, moralité ça avait fui pendant une semaine et vu qu'elle ne m'avait pas expliqué l'importance d'un pansement étanche je n'y avais pas vu matière à m'inquiéter. Je m'étais donc fort logiquement tapé un syndrome post-PL carabiné (de chez carabiné : la plus grande souffrance que je puisse rattacher à ma sep, j'avais perdu cinq kilos en une semaine -- tout ce que j'étais capable d'avaler pendant cette semaine était du café noir sans sucre -- et je passais mes journées entières au lit).

Vu la façon dont ça s'était passé la première fois, quand les résultats étaient revenus négatifs (hahahaha), considérant l'ampleur de mes symptômes, les toubibs avaient envisagé que le premier prélèvement avait été mal fait, donc on y retourne :D :D. J'avais négocié : OK je veux bien, mais 1. vous me collez sous sédatif, celui que vous voulez mais vous m'en filez un (ils m'avaient finalement mis sous Valium : soi-disant, pour la première PL où ça m'avait été refusé, que ça faussait les résultats : hahaha la bonne blague) et 2. vous faites faire le prélèvement par quelqu'un qui maîtrise le geste (c'était finalement la cheffe de service de médecine interne qui me l'avait fait, rien à dire :) ).

Et ça s'était très bien passé, comme dans un rêve. Comme quoi...

Haaaa merci Patrick de me rappeler ces souvenirs ange3
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Nostromo a écrit : 13 déc. 2022, 21:55 c'est quand ça passe dans un tube que... ça ne passe pas ) -- et là, un millilitre suffit.
Et bé, heureusement que tu as évité la plasmaphérèse .... au premier litre, on t'aurait définitivement perdu :mrgreen:
___________________________________________________________________________________ titebul
Salut Christof
Christof a écrit : 13 déc. 2022, 12:39 Bonjour,

j'ai eu le premier retour de la pl qui montre une absence de synthèse intra-thécale, donc si je ne me trompe pas la sep est écartée au niveau de la pl pour le moment ?

Tiens sinon j'ai une phase de grosse baisse de moral... :oops: c'est inhabituel chez moi, au point de ne pas comprendre, bizarre. :shock:
mdr ah? Tu me rassures, presque !
Même avec un caractère plutôt jovial et zen, ce qui à l'air d'être ton fond naturel, je ne vois pas bien, comment ne pas avoir une petite baisse de moral. Te voilà embarqué dans un épisode inédit, du Dr House :?
Si tu veux participer à l'enquête, je te suggère, (si ce n'est pas déjà fait) de te noter tout les jours, tout ce qui t'apparait anormal.
Date, symptôme, durée, et intensité de la gêne ou de la douleur, notée de 1 à 10.
Tu peux aussi enquêter sur ton passé. Quels problèmes de santé ? Quand ? interventions chirurgicales ? vaccination ? lesquelles
....et pendant que tu y es, les soucis de santé, rencontré dans ta famille.
Ca pourra être utile a ton neurologue, d'avoir tout ces éléments à ton rdv et tu éviteras des oublis.
Pour le reste, fait leur confiance.....ils mettent le temps, mais ils savent trouver, c'est leur spécialité !
.C'est justement grâce a çà, qu'on élimine toutes les pathologies, dont on connait les marqueurs. (prévoir 3 mois d'attente)
Quels sont les marqueurs qui mettent 3 mois ? (alzheimer ? )
Il en existe, j'imagine, plusieurs centaines...à trouver dans le sang et dans la PL !!
Dans mon cas, ils cherchaient à vérifier l'aquaporine4 et les anti-mog. Te voila super avancé :D
Ils engagent leurs recherches en fonction de tes symptômes. Quand ils se dirigent vers des maladies moins courantes, les analyses sont faites par un labo spécialisé, et comme ils sont, limite 2 pour toute la France, à savoir chercher des trucs inhabituels ....ça prend du temps.
:roll: Pourquoi penser à alzheimer ? Chez eux, la mémoire, seule, est touchée. Non ?
Pour ce problème, il est aussi possible, que tu sois moins attentifs, car focaliser, sur un équilibre à rattraper, ou un autre symptôme.
Tu dis mal dormir, depuis longtemps... ça joue beaucoup sur l'attention et sur la récupération.
Dans la rubrique "les traitements" il y a ce qui soulage les symptômes SEP. ( je ne te parle pas des traitement de SEP) mais de ceux,
qui diminuent la fatigue, l'insomnie, les tremblements, l'anxiété, la faiblesse musculaire ect.....
Tu peux peut-être voir avec ton généraliste, si il peut pas t'aider à atténuer certains symptômes, pour que tu dormes mieux ?

En attendant d'avoir les suites de l'enquête, passe une bonne fin de semaine
A++
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Message non lu par Christof »

Salut Maglight,

:lol: Oui le moral va et vient...

Je note déjà chaque chose bizarre depuis l'apparition des symptômes chroniques. Et j'ai balayé les ressentis ou gênes du passé, qui sont d’ailleurs pour la plupart les mêmes ou presque. Oui dans l'objectif d'en parler aux neurologues, le soucis c'est les rdv sont trop rapide pour tout dire. mdr ragee Par contre je ne note pas la durée ni l'intensité...

Pour les marqueurs dans la pl, j'ai cité "Alzheimer" uniquement parce j'ai fais une recherche sur google rapide et que je n'ai rien trouvé d'autre mdr.


Pour les traitements, mon généraliste m'a proposé un anti-dépresseur pour me booster. J'ai pas encore dis oui.
Pour le sommeil c'est vrai qu'il peut être perturbé (difficulté à s'endormir, réveil dans la nuit sans raison et difficulté a se rendormir, réveil dans la nuit car envie pipi...)
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Message non lu par Christof »

Bonjour et bonne année à tout le monde.

Pas vraiment de nouvelle pour moi , enfin si, la PL est négative donc je ne suis pas avancé...

Par contre mon état ne s'arrange pas, avec des troubles cognitifs qui s'intensifie au même rythme que les paresthésies (visage le plus embêtant). Les troubles moteurs, ça dépend des jours, aujourd'hui c'est la cata sans savoir la cause.

Est-ce possible dans la sep d'avoir une accélération de la dégradation en 6 mois?

Bref vivement un diagnostic riree

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Message non lu par Christof »

Christof a écrit : 18 janv. 2023, 19:20
Par contre mon état ne s'arrange pas, avec des troubles cognitifs qui s'intensifie au même rythme que les paresthésies (visage le plus embêtant). Les troubles moteurs, ça dépend des jours, aujourd'hui c'est la cata sans savoir la cause.

Au final aujourd'hui je suis bien enrhumé (merci les enfants), c’était peut-être les prémices hier cette baisse de forme générale mdr
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Meilleurs voeux à toi aussi, Christof. Je te souhaite en particulier de finalement parvenir à un diagnostic...
Christof a écrit :Est-ce possible dans la sep d'avoir une accélération de la dégradation en 6 mois?
Moui, mais en l'absence d'évènements aigüs (poussées tout de même très caractéristiques), cela caractériserait plus volontiers une forme progressive de sep. Mais, a priori, cela se verrait à l'IRM, or tes IRM sont normales.
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Oui c'est bien le problème jusqu’à maintenant.
En effet mes symptômes et l’évolution pourrait ressembler à une forme progressive.
N'ayant rien sur les irm aujourd'hui est-ce que comme certains docteurs le disent il est possible d'avoir une forme progressive avec peu ou pas de plaque? Sinon qu'est-ce que cela pourrait être? Je me demande si cela pourrait être lyme? Ou une "simple" dépression que j'aurais caché au fond de moi et qui aurait fini par sortir sous forme de tous ses symptômes... ? A suivre... le prochaine étape est un bilan neuro-psychologique (d'ailleurs ce type de bilan est- il prit en compte pour un éventuel diagnostic ??)
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Message non lu par maglight »

Hello Christof
Je remonte ton post. Alors ? rien de neuf sous le soleil ?
Christof a écrit : 20 janv. 2023, 14:23 Oui c'est bien le problème jusqu’à maintenant.
En effet mes symptômes et l’évolution pourrait ressembler à une forme progressive.
N'ayant rien sur les irm aujourd'hui est-ce que comme certains docteurs le disent il est possible d'avoir une forme progressive avec peu ou pas de plaque?
J'avance une réponse, mais je ne suis pas toubib. Je pense que oui. Il y a deux formes d'activités inflammatoire dans la SEP. Le RAW et le PIRA. Le RAW est l'activité inflammatoire initiée par les poussées. Elle se voit à travers les lésions cérébrales - Soit en prenant le contraste, et en révélant une activité - Soit elle est inactive, et représente une ancienne lésions sous forme de plaque sur l'imagerie.
Pour le RAW, il n'y a pas de plaque, mais une dégénérescence générale du cerveau. ( dégénérescence que l'on rencontre aussi, chez les personnes âgées ) Chez un sépien atteint de forme progressive, cette dégénérescence est accélérée. Pour la constater, les radiologues mesurent,(pour te la faire courte), le volume du cerveau. Donc il faut qu'il y est un point de comparaison pour déceler, si il y a un truc qui cloche de ce coté là. ( Deuxième IRM contrôle à plus ou moins un an )
Sinon qu'est-ce que cela pourrait être?
Ca pourrait être plein de chose. Peut-être, une pathologie du système nerveux périphérique ? Tes retours d'examens on l'air d'exclure le système nerveux central. ( La SEP est une maladie du SNC)
Je me demande si cela pourrait être lyme? Ou une "simple" dépression que j'aurais caché au fond de moi et qui aurait fini par sortir sous forme de tous ses symptômes... ?

As-tu le souvenir d'une morsure de tique ? Il y a quand même une réaction qui peut alerter en cas de lyme. Un cercle bien marqué se forme autour de la plaie. La dépression, quant à elle, peut amener les personnes a de graves troubles, mais c'est pareil, comme la lyme, on se rend compte, quand ça tourne plus rond dans sa caboche.
L'attente de diag, nécessite, à mon avis d'être accompagné par un psychologue. Je n'hésiterai pas, à ta place, d'en avoir un sous le coude. Tu pourras d'ailleurs lui parler de cette possibilité.
le prochaine étape est un bilan neuro-psychologique (d'ailleurs ce type de bilan est- il prit en compte pour un éventuel diagnostic ??)
Je ne crois pas. C'est un outil, qui permet de comprendre les lacunes du patient, afin de mettre en place un suivi en orthophonie, pour améliorer les soucis ( mémoire ect....). En revanche, il est intéressant, si il est comparé a un autre bilan et apporte aux neuros, des informations sur la progression de la pathologie. ça peut donc prouver/dater qu'il y a un bien quelque chose.
Voilà- Bon courage et bon week end :wink:
Tchuss,
maglight
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Message non lu par Christof »

Hello Maglight

Merci pour ton message.

Pas grand chose...
J'ai fait mon bilan neuropsychologique qui confirme que je ne suis pas dépressif mais qu'il y a bien quelques troubles de la mémoire et de l'attention. (une bonne base pour comparer l’évolution future comme m'a dit le docteur..) Le docteur ma demandé si j'avais eu des cas de sep dans ma famille... et son avis est de continuer l'investigation avec de nouvelles imageries.
Sinon ça évolue toujours vers plus de dégradation. (fatigue, périmètre de marche, paresthésies, dysesthésies) J'ai du repousser mon rdv avec le neurologue de quelques jours donc j'attends ce qu'il va me dire. J’espère une nouvelle ordonnance pour irm médullaire (7mois la dernière) et cérébrale (4 mois mais peut être trop court pour celle la?)

Tu confirmes bien ce que j'avais en tête entre RAW et PIRA, à suivre avec l'imagerie...

Pour Lyme, oui j'ai déjà eu une morsure d'une tique il y'a une quinzaine d'années mais sans érythème migrant. J'avoue que cette piste m'interroge et j'attends les prochaines irm qui pourraient supposer cette piste si toujours rien d'anormal n'est constaté.

Bref je suis toujours dans l'attente mdr
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Message non lu par maglight »

' Alut christof
Christof a écrit : 13 mars 2023, 12:27 Bref je suis toujours dans l'attente mdr
Te désespère pas !
J'ai presque eu de la chance, j'ai été diagnostiqué en 9 mois. Pour l'avoir vécu cette attente est très anxiogène.
La "rapidité" du diagnostic, je pense la devoir au fait que je suis allée consulter, aux urgences. En 3 jours j'avais fait les 2 IRM, l'EMG, la PL, les prises de sang ect....Donc un conseil, si un jour tu as un symptôme un peu spectaculaire....pousse cette porte.
Pour Lyme, le test ELISA est celui qu'on recommande en France. En cas de doute, on utilise le WESTERN BLOT.
tu en apprendras plus ici
https://www.thierrysouccar.com/sante/in ... e-lyme-721
Courage
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Message non lu par Christof »

Je ne me désespère pas, mais par moment j'ai l'impression d’être un vieillard ... Entre cette difficulté de faire, ce ralentissement, cette forte paresthésie du visage, ces troubles moteurs... :oops:
J'ai déjà fait tout ce que tu dis, mais étalé sur plusieurs mois pour moi. ange2

Oui pour Lyme, j'ai trouvé une liste de labo ...

Merci <2
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Message non lu par Illimani »

Bonjour,

J'ai lu que la SEP primaire progressive correspond à une inflammation plus diffuse du système nerveux central avec peu ou pas de lésions visibles à l'IRM.

Confirmez-vous cette information ?
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Message non lu par Christof »

Bonjour,

Non je ne peux pas la confirmer n’étant pas neurologue... Mais j'ai lu la même chose. :lol:

Christof
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Message non lu par lélé »

Ça y est j'ai découvert ton parcours atypique.
Nous sommes là hantise des neurologues
Pour info j'ai eu deux ponctions lombaires 2001 et 2007 et les deux négatives
On m'avait orienté vers une neuro sarcoïdose aussi mais le lavage broncho alveolaire n'a pas montré que mes micronodules étaient significatifs. Je me rappelle que le pneumologue qui me suivait en 2007 était un professeur très gentil qui fumait sa cigarette entre deux patients d'ailleurs il est décédé d'un cancer du poumon c'était vraiment comme on dit les cordonniers les plus mal chaussés pour revenir à la neurosarcoïdose le pneumologue m'a suivi pendant 2 ans malgré le côté négatif de la neurosarcoidose mais il m'a dit que je devais m'exprimer heureuse de ne pas l'avoir. Pour la piqûre de tique je ne sais pas si en France les les prises de sang sont vraiment complètes étant donné que ce n'est pas trop prix au sérieux en France. Est-ce que on t'a fait déjà des tests pour le syndrome d'enhler danlos?
Et pour en revenir aux IRM lors de mon premier IRM je n'avais rien au niveau cérébral juste médullaire la recherche des prises de sang spécifique à l'inflammation était elle aussi négative bref j'étais un cas désespérant et désespéré pour ma neurologue des fois un petit tour en médecine interne peut-être intéressant est-ce qu'on t'a fait faire la biopsie des glandes salivaires et et le test lacrymal' ? Désolée si je fais des fautes de syntaxe mais j'ai très mal dans les doigts en ce moment donc j'écris avec le petit micro vocal sur mon téléphone et du coup il y a des fautes partout et je m'en excuse auprès de nos chers littéraires du forum
Après on peut dire que c'est une sacrée crise de la quarantaine et du coup j'ai vu que tu étais en Île-de-France ma fille habite à Châtillon elle a abandonné Toulouse pour Paris. Tu vas dans quel hôpital ?
Secondaire progressive.
Christof
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Message non lu par Christof »

Bonjour,
Est-ce que on t'a fait déjà des tests pour le syndrome d'enhler danlos?
Non je ne connais même pas :lol:
Et pour en revenir aux IRM lors de mon premier IRM je n'avais rien au niveau cérébral juste médullaire la recherche des prises de sang spécifique à l'inflammation était elle aussi négative bref j'étais un cas désespérant et désespéré pour ma neurologue des fois un petit tour en médecine interne peut-être intéressant est-ce qu'on t'a fait faire la biopsie des glandes salivaires et et le test lacrymal' ?


Pour le coup, je ne sais pas ce qui m'attend... j'attends mon prochain rdv d'ici un petit mois.

Désolée si je fais des fautes de syntaxe mais j'ai très mal dans les doigts en ce moment donc j'écris avec le petit micro vocal sur mon téléphone et du coup il y a des fautes partout et je m'en excuse auprès de nos chers littéraires du forum
Après on peut dire que c'est une sacrée crise de la quarantaine et du coup j'ai vu que tu étais en Île-de-France ma fille habite à Châtillon elle a abandonné Toulouse pour Paris. Tu vas dans quel hôpital ?
Oui sacré quarantaine riree Je vais dans un hôpital local au (centre hospitalier sud francilien) et j'ai aussi un rdv prochainement à l'hopital fondation Rothschild
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salut Christof
Christof a écrit : 31 mars 2023, 12:53 Oui sacré quarantaine Je vais dans un hôpital local au (centre hospitalier sud francilien) et j'ai aussi un rdv prochainement à l'hopital fondation Rothschild
Très bon choix, Rothschild. ( Jipé va se pamer. :mrgreen: ) le chef de service neuro est un des grand ponte de la neurologie.
Je ne sais pas qui va te recevoir, mais son équipe en place est bien pointue. J'espère qu'ils lanceront une batterie d'examens supplémentaires, pour trouver ce qui se passe. Enfin, mise a part la quarantaine, parce que pour ça, ils ne pourront pas faire grand chose :D
Bonne journée et courage !
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Salut Maglight,

A defaut d'avoir eu une réponse de la pitié, eux mon donné un rdv directement... :mrgreen:

Ca va, je tiens le coup (encore plus si j'arrive a faire une petite sieste en journée mdr )

Belle journée
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Message non lu par lélé »

Ah grave la quarantaine c'est un sacré handicap hihihi
Il n'y a plus d'emojis?
Pour exemple jc a repris le boulot donc il conduit de 16h à 1h15. Quand il rentre il vient discuter avec moi dans le salon . Il arrive vers 1h30 et ensuite il va dormir à 2h et à 6h réveille pour amener Luna au collège car elle n'arrive pas à monter dans le bus, c'est le comble pour une fille dont le père est conducteur de bus.
Bref au bout d'une semaine comme ça, jc était en repos et j'étais sur mon éternel fauteuil et lui sur le canapé. Luna vient discuter avec nous ben on s'est endormi tous les deux sur le canapé. Elle est donc repartie car en plus on ronflait en cadence.
Et avant il enchaînait les nuits sans soucis et sans sieste et moi je travaillais mes dix heures par jour et ensuite je bougeais partout
Et la vieillerie y est pour beaucoup
Bon il est vrai que mon cher et tendre a 50 ans et ça va pas en s'arrangeant et que j'ai 44 ans mais avant 40 ans on est en forme et on ronfle pas
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Hello !
Quand un médecin vous sors qu'il va falloir faire le deuil de son corp, vous en pensez quoi ? J'avoue que sur le coup j'ai pas su quoi répondre...
Bref depuis ça me turlupine un peu quand meme. mdr

Oui, en gros on parlait de l'avenir... de cette période (sans diagnostic) qui pouvait être longue et qu'on ne pourrait même jamais trouvé ce que j'ai.

On vous l'avait déjà sorti à vous aussi ? mdr
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Message non lu par mariel13 »

Bonjour Christof et toutes tous,

bon courage, merci pour vos partages !

Alors Christof, je pensais à ça : http://www.sauv.net/cmabrigde.php
oh c'est un vieillot mais quand même ...

je ne t'ai pas souhaité la bienvenue mais le coeur y est trotriste
Je n'espère pas que tu connaisses cette colocataire indésirable mais pas de problème pour échanger :D

il me semble qu' il y a aussi l'émergence de nouvelles pathologies non ?....
Bon, je ne sors pas mais non j'ai eu la chance de rentrer dans le club il y a une vingtaine d'années laors faire le deuil d'un corps ?
après la grossese quand tu as pris tellement de kilos que ce n'est même pas un sujet ? mdr

non alors quand tu montais sur ton vélo et que tu descendais le plus vite possible ?
ah oui le corps valide ? c'est quoi ?
bon j'arrête, je sors d'une maison de retraite et j'ai partagé mon sourire :D mais ouf'...
Et coucou Lélé ! pas de soucis merci pour les nouvelles ! courage !!!


Bonne lecture et bon week-end !
Bises
Marie-LL





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Message non lu par maglight »

SaluteLélé
lélé a écrit : 01 avr. 2023, 09:43 Ah grave la quarantaine c'est un sacré handicap hihihi
Il n'y a plus d'emojis?
Comment ça :shock: on t'aurais piqué les emojis ??!!!
On voit que tu n'es pas venu depuis longtemps :mrgreen: Ils sont bien là, tkt mdr
:twisted: :roll: :wink: :P
Remarque, il y a pas longtemps , j'ai cru qu'ils y en avait de nouveaux....mais malheureusement, non, j'ai eu une amnésie fugace.
Bon il est vrai que mon cher et tendre a 50 ans et ça va pas en s'arrangeant et que j'ai 44 ans mais avant 40 ans on est en forme et on ronfle pas
ça se trouve, c'est juste qu'à partir de 40 ans , on a le sommeille plus léger et ça dérange, alors qu'avant...nada
Va savoir ?! :mrgreen:
Bravo pour ton "girl power" :wink:
Bises
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Message non lu par maglight »

Coucou marie2ailes
mariel13 a écrit : 06 avr. 2023, 17:31
Alors Christof, je pensais à ça : http://www.sauv.net/cmabrigde.php
oh c'est un vieillot mais quand même ...
Marant ton lien. Bon j'ai pas eu de problème de lecture, mais il m'a fallut bien 2 mn pour trouver le 2 em challenge.
Quand au troisième, j'avoue le manque de vocabulaire a eu raison de moi. :roll:
A ce cerveau, quel merveilleux outil ( quand il fonctionne )
il me semble qu' il y a aussi l'émergence de nouvelles pathologies non ?....
Tu penses à quoi ?
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Salut Christof
Christof a écrit : 05 avr. 2023, 15:56
Quand un médecin vous sors qu'il va falloir faire le deuil de son corp, vous en pensez quoi ?
ça dépend, si c'est un podologue, j'en tiendrais pas compte. :mrgreen:
En fait, tu ne donnes pas assez d'élément. Qui est ce médecin ?
J'ai quand même tendance à croire qu'un type que te dis de faire le deuil de ton corps est dépassé . C'est plus facile pour lui de te dire: va falloir faire avec, que de se dire qu'il au seuil de ses compétences.
Deuil / seuil ......à une lettre près , c'est pour ta pomme mdr
J'avoue que sur le coup j'ai pas su quoi répondre...
Bref depuis ça me turlupine un peu quand meme. mdr
Fallait lui demander: vous voulez dire, deuil ? ou seuil ? :P
On vous l'avait déjà sorti à vous aussi ? mdr
Je crois que des connerie, dites par des docs, on en a tous entendu. Il y a même un post dédié, si je me souviens bien. Quand j'étais en mode Albator, vu que je suis longue à la récupération, on m'avait dit, qu'il y avait peu de chance que je récupère la totalité de ma vue. Et d'enchainer sur un ton rassurant: Vous savez, voir d'un oeil, on s'y fait très bien !
Super, merci de me plomber :?
Ils ne mesure pas bien, parfois, leurs propos. C'est comme ça. Te tracasses pas.
A+
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Message non lu par Christof »

mariel13 a écrit : 06 avr. 2023, 17:31 Bonjour Christof et toutes tous,

bon courage, merci pour vos partages !

Alors Christof, je pensais à ça : http://www.sauv.net/cmabrigde.php
oh c'est un vieillot mais quand même ...

je ne t'ai pas souhaité la bienvenue mais le coeur y est trotriste
Je n'espère pas que tu connaisses cette colocataire indésirable mais pas de problème pour échanger :D

il me semble qu' il y a aussi l'émergence de nouvelles pathologies non ?....
Bon, je ne sors pas mais non j'ai eu la chance de rentrer dans le club il y a une vingtaine d'années laors faire le deuil d'un corps ?
après la grossese quand tu as pris tellement de kilos que ce n'est même pas un sujet ? mdr

non alors quand tu montais sur ton vélo et que tu descendais le plus vite possible ?
ah oui le corps valide ? c'est quoi ?
bon j'arrête, je sors d'une maison de retraite et j'ai partagé mon sourire :D mais ouf'...
Et coucou Lélé ! pas de soucis merci pour les nouvelles ! courage !!!


Bonne lecture et bon week-end !
Hello Mariel,

Pas le courage de lire ton texte (entre ma fatigue et mes yeux à cette heure c'est rude mdr )

Alors pour préciser un peu mon propos... c'est mon médecin traitant qui ma sorti ça alors que je parlais de la page que j'avais du tourné niveau pro (une sorte de deuil si on veut justement :D )
Bon oui ok elle est encore plus perdu avec moi que les neurologues mdr
maglight a écrit : 06 avr. 2023, 20:43 Salut Christof
Christof a écrit : 05 avr. 2023, 15:56
Quand un médecin vous sors qu'il va falloir faire le deuil de son corp, vous en pensez quoi ?
ça dépend, si c'est un podologue, j'en tiendrais pas compte. :mrgreen:
En fait, tu ne donnes pas assez d'élément. Qui est ce médecin ?
J'ai quand même tendance à croire qu'un type que te dis de faire le deuil de ton corps est dépassé . C'est plus facile pour lui de te dire: va falloir faire avec, que de se dire qu'il au seuil de ses compétences.
Deuil / seuil ......à une lettre près , c'est pour ta pomme mdr
J'avoue que sur le coup j'ai pas su quoi répondre...
Bref depuis ça me turlupine un peu quand meme. mdr
Fallait lui demander: vous voulez dire, deuil ? ou seuil ? :P
On vous l'avait déjà sorti à vous aussi ? mdr
Je crois que des connerie, dites par des docs, on en a tous entendu. Il y a même un post dédié, si je me souviens bien. Quand j'étais en mode Albator, vu que je suis longue à la récupération, on m'avait dit, qu'il y avait peu de chance que je récupère la totalité de ma vue. Et d'enchainer sur un ton rassurant: Vous savez, voir d'un oeil, on s'y fait très bien !
Super, merci de me plomber :?
Ils ne mesure pas bien, parfois, leurs propos. C'est comme ça. Te tracasses pas.
A+
Hello Mag

Ca ne me tracasse pas mais c'est vrai que c'est pas ce que je m'attendais a entendre, j'aurais préféré quelle me dise qu'elle avait eu un retour avec un diagnostic mdr
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Christof a écrit : 06 avr. 2023, 23:11 acasse pas mais c'est vrai que c'est pas ce que je m'attendais a entendre, j'aurais préféré quelle me dise qu'elle avait eu un retour avec un diagnostic mdr
Oui, j'imagine bien, et je souhaite que ça dur pas trop, ton errance. C'est franchement pas confortable, de ne pas savoir. Combien de temps ça fait, là? Du point de vu clinique, est-ce qu'ils voient des problèmes ?
Penses-tu avoir fait le tour des examens ?
Bonne nuit, pour le coup :)
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Message non lu par lélé »

maglight a écrit : 06 avr. 2023, 23:36
Christof a écrit : 06 avr. 2023, 23:11 acasse pas mais c'est vrai que c'est pas ce que je m'attendais a entendre, j'aurais préféré quelle me dise qu'elle avait eu un retour avec un diagnostic mdr
Hello
D'un côté elle a raison sauf que c'est un peu prématuré tant qu'on ne connait pas le colocataire qu'on t'a attribué.
J'ai quand même travaillé jusqu'à mes 37 ans et j'ai pu faire mon métier passion. Le deuil de mon métier a été très dur , j'étais assistante maternelle et j'avais une association et j'aimai tellement mon métier. Mais j'ai pu m'épanouir dedans de longues années et c'est ce que je garde. Je vois encore certains d'entre eux et ils m'appellent toujours nounou. Et je sais que j'étais une super nounou.
Une des petites que j'ai eu à 2,5 mois a aujourd'hui 14 ans et elle a été élevée avec ma dernière fille qui a le même âge. Elle vient toujours même si nous n'habitons pas la même commune. Avec ma fille Luna elles sont sœurs de cœur et c'est touchant. Elle a sa clé depuis cette année car elle a des cours de gym pas loin de la maison et avec les grèves on ne sait jamais donc on s'est mis d'accord avec les parents comme ça elle n'est pas coincée quand le métro ou le bus est hors service. Bref j'arrête de m'epancher car c'est une partie tellement belle de ma vie. Et ensuite ce qui me manque, hormis une nuit de sommeil complète, c'est de conduire. Et conduire la musique à fond c'était mon péché mignon. ,
Mais on y arrive petit à petit.
Après le plus important avant de faire un deuil est d'accepter ton nouveau toi et écouter ton corps
On passe tous par la case '' j'en fais plus que ce que l'on me demande pour aller au bout de mes limites et voir de quoi je suis capable. Je pense que c'est même important de passer par là. Ensuite on se calme et dès que l'on est fatigué ou douloureux, on se met sur le bouton '' je pense à moi et je me preserve''
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maglight a écrit : 06 avr. 2023, 23:36
Christof a écrit : 06 avr. 2023, 23:11 acasse pas mais c'est vrai que c'est pas ce que je m'attendais a entendre, j'aurais préféré quelle me dise qu'elle avait eu un retour avec un diagnostic mdr
Oui, j'imagine bien, et je souhaite que ça dur pas trop, ton errance. C'est franchement pas confortable, de ne pas savoir. Combien de temps ça fait, là? Du point de vu clinique, est-ce qu'ils voient des problèmes ?
Penses-tu avoir fait le tour des examens ?
Bonne nuit, pour le coup :)
Hello

Ca va faire 10 mois (date de la première consultation)

Niveau clinique le plus visible c'est la dégradation de ma marche sur cette période (et la fatigue si on regarde ma tête mdr et des légers troubles de mémoire ont été confirmés)

Pour les examens, je ne sais pas, la médecine n'est pas ma spécialité :mrgreen: Si on reste sur la thématique d'ici, des potentiels évoqués peut être? Refaire des IRM? après je sèche mdr

Bonne journée
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